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Dr Bettina Experton
Contrôle Individuel de Ses Données
pour la Santé de Tous
Un Blue Button à la Française
Colloque Association Française de Diabetiques
“Rendez-nous nos données de santé!”
Assemblée Nationale
5 Nov 2015
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Blue Button: Une initiative nationale donnant à plus de
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55M Personnes âgées
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S’étend aujourd’hui au programme Medicaid
aidant l’accès aux soins des plus défavorisés
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L’accès électronique à son dossier médical est maintenant un
droit du citoyen américain (loi de santé 2009)
Important tools like Electronic Health Records (EHRs) and Personal Health Records
(PHRs) will make it easier, safer, and faster for you to get access to your health
information and stay engaged.
Pourquoi un Blue Button dans les mains de tous?
Pour éviter erreurs et redondances de soins fragmentés
400.000 américains par an meurent d’erreurs médicales
20% de ces décès dus à une absence de données
1/3 dépenses de santé inutiles (IOM)
Blue Button répond aux besoins des américains de
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1 Source: HealthIT.gov/BlueButton
Rapport IOM du 22 Septembre: “Les patients offrent la
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Les professionels de santé devraient agir en
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14
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18
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• Par le bon usage des médicaments: cible de €1,6Mds d’économie
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  • 1. Dr Bettina Experton Contrôle Individuel de Ses Données pour la Santé de Tous Un Blue Button à la Française Colloque Association Française de Diabetiques “Rendez-nous nos données de santé!” Assemblée Nationale 5 Nov 2015
  • 2. Un Blue Button à la Française Plan Numérique, Paris, June 18, 2015 Manuel Vals Premier Ministre Marisol Touraine Ministre des Affaire Sociales, de la Santé et des Droits des Femmes Axelle Lemaire Secrétaire d'État chargée du Numérique “En s’inspirant de l’exemple américain du Blue Button tout en l’adaptant au contexte européen, le Conseil National du Numérique propose … de fixer comme objectif prioritaire de mettre à disposition des patients les données médicales qui les concernent”. Soutenant les 3 propositions du rapport CNN: litteratie numérique, innovation et “la mise en place du « blue button » pour faciliter la maîtrise de ses données par le patient” 13 Octobre 2015 Remise du rapport du Conseil National du Numérique “Création d’un « blue button » à la française ou valorisation encadrée du gisement de données produit notamment par l’assurance maladie sont nos prochains grands chantiers” 6 Octobre 2015 Ouverture des 70 ans de la Sécurité Sociale
  • 3. Un “Blue Button” pour les américains: Une initiative politique du Président Obama en Aôut 2010 Blue Button: Une initiative nationale donnant à plus de 75M d’américains un accès facile à leurs données de santé 55M Personnes âgées 10M Vétérans 10M Militaires + + S’étend aujourd’hui au programme Medicaid aidant l’accès aux soins des plus défavorisés pour plus de 70M d’américains
  • 4. L’accès électronique à son dossier médical est maintenant un droit du citoyen américain (loi de santé 2009) Important tools like Electronic Health Records (EHRs) and Personal Health Records (PHRs) will make it easier, safer, and faster for you to get access to your health information and stay engaged.
  • 5. Pourquoi un Blue Button dans les mains de tous? Pour éviter erreurs et redondances de soins fragmentés 400.000 américains par an meurent d’erreurs médicales 20% de ces décès dus à une absence de données 1/3 dépenses de santé inutiles (IOM)
  • 6. Blue Button répond aux besoins des américains de communiquer leur historique médical à leurs différents soignants 1 Source: HealthIT.gov/BlueButton
  • 7. Rapport IOM du 22 Septembre: “Les patients offrent la solution pour aider à guérir la 3ème cause de décès aux USA: les erreurs diagnostiques” Recommendations de l’IOM: Les professionels de santé devraient agir en partenariat avec leurs patients et leurs familles qui doivent être membres de l’équipe diagnostique. Il faut s’assurer que les patients aient accès à leurs dossiers médicaux pour faciliter l’engagement des patients dans le processus diagnostique et pour que les patients s’assurent de la véracité de ces dossiers.
  • 8.  Malgré les lois et $30+ milliards d’incitations financières, < 20% des médecins échangent les données de leurs patients (par messagerie sécurisée ou sur une plateforme d’échanges).  Devant ce que le gouvernement a appelé “information blocking” principalement du à des problèmes de compétition économique…  …le citoyen, par l’accès direct à ses données - via son Blue Button - a maintenant la clé du “Open Data” pour mieux gérer ses soins, assurer sa sécurité sanitaire et aider à mieux gestion des dépenses. D’une politique d’informatisation des médecins à l’Open Data par le patient-citoyen 8
  • 9. “Ce sont nos patients qui nous sortirons de l’ornière” Joseph Schneider, M.D., M.B.A CMIO, Baylor Health Care System, Dallas, Texas
  • 10. S’il y a “information blocking”… Pourquoi ne pas mettre les données dans les mains des patients “pulling/pushing data” de/vers leurs soignants?
  • 11. Vainqueur du concours fédéral pour l’Innovation du Blue Button en transformant la feuille des soins Medicare en un dossier médical par le décodage et reformatage des données sur le mobile de l’assuré De Blue Button… à Le Blue Button de Medicare: 300 pages de feuilles de soins en ASCII … …un dossier longitudinal interactif sur mobile disponible à tout moment ©Humetrix 2015
  • 12. Seule application transformant et aggrégeant les dossiers venant des feuilles de soins (Medicare/Medicaid), et des hôpitaux et médecins. L’esemble est sécurisé sur le mobile de l’usager (aucun serveur de stockage). ©Humetrix 2015 Assurés Medicare Vétérans Militaires Assurés Medicaid Dossiers Hopitaux & Médecins
  • 13. iBlueButton aggrège tous les dossiers en temps réel sur le mobile de l’usager pour créer un dossier unique, portable, interactif, sécurisé et Sous le contrôle direct du patient. ©Humetrix 2015
  • 14. Le smartphone outil de démocratisation digitale du citoyen: aux USA les personnes défavorisées l’utilisent plus que les autres 14
  • 15. Le Ministre anglais de la Santé Jeremy Hunt annonce le 2 Septembre… “By 2018, UK Citizens Will Have Mobile Access to Their Health Records” NHS Innovation Expo Manchester, 2 Septembre 2015
  • 16. ©Humetrix 2015 Contrôle individuel de ses données pour un bien collectif et une médicine de précision New York, 28 Octobre 2015 3 sous-groupes de diabète type 2 identifiés J’accède a mes données Blue Button J’y rajoute mes données d’objets connectés Je consents a partager certaines données Je bénéficie d’une médecine de précision
  • 17. Un dossier longitudinal interactif sur le mobile de l’usager disponible et éditable partout et à tout moment Du Blue Button au Bouton Bleu DMP-2 Hytacand Pradaxa Nitroglycérine Atorvastaine Aspirine Bisoprolol ------------------ ------------------ ------------------ ©Humetrix 2015 Par transformation de la feuille de soins de la CNAMTS et accès des données du DMP, ou d’un dossier CHU sur son mobile en toute sécurité
  • 18. 18 Pourquoi un Bouton Bleu? “Sauvons Ensemble Notre Santé”  Un droit citoyen d’accès a ses données personelles de santé qui peut s’exercer par la démocratisation digitale - pour:  Sa Sécurité sanitaire et une médecine de précision • Prévention des accidents médicaux, troisième cause de décès en France avec 30.000 morts par an (source: CISS/Le Lien) • Pour faire avancer et bénéficier d’une médecine de précision  Une intervention économique par le citoyen, en partenariat avec ses soignants • Par le bon usage des médicaments: cible de €1,6Mds d’économie • La pertinence et le bon usage des soins: cible de €1,15Mds d’économie  Securité sanitaire et économies de santé nécessitent l’échange des données partout et à tout moment  Seule la participation des citoyens “empowered” par leur “Blue Button” sur leur mobile le permettra

Notes de l'éditeur

  1. Note – I used @Humetrix instead of #Humetrix for the contact info in the corner—I think having people follow your account rather than the hashtag is more intuitive and would yield more interactions.
  2. Source: http://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMsa063979
  3. Source: https://www.healthit.gov/sites/default/ les/briefs/oncdatabrief30_accesstrends_.pdf
  4. Note – I used @Humetrix instead of #Humetrix for the contact info in the corner—I think having people follow your account rather than the hashtag is more intuitive and would yield more interactions.