Développer les services aux patients n’est pas explicitement l’une des missions que le législateur a confiées à la Haute Autorité de Santé. Et pourtant, c’est bien ici que tout commence et prend son sens. Le soin est une rencontre, la clinique un récit. Le questionnement éthique conduit à tenir vraie la nécessité absolue de considérer à titre premier la place de sujet de la personne malade, de reconnaître ses droits, sa citoyenneté. C’est pourquoi, la personne malade est « le cœur de notre action », réellement sujet-acteur premier. C’est bien ici que se situe le fondement de toutes nos recommandations, le sens de la HAS, en partenariat avec les professionnels de santé. Il était donc naturel que la HAS fasse de cette orientation fondatrice l’un de ses trois axes privilégiés à l’occasion des Rencontres 2011(avec «Accompagner les nouvelles modalités d'exercice » et «Accroître la sécurité du patient ») et que des représentants des associations de patients soient présents tout au long de cette journée. En savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1072164/rencontres-has-2011-developper-les-services-aux-patients

1. ST2
Développer les services aux patients
Modérateur
Thomas LE LUDEC – Directeur de
l’amélioration de la qualité et de la sécurité
des soins, Haute Autorité de Santé
Ensemble, améliorons la qualité en santé 3

2. Alain CORDIER
Membre du Collège,
Haute Autorité de Santé
Ensemble, améliorons la qualité en santé 2

3. Les intervenants
Christine GARDEL – Chef du service indicateurs pour l’amélioration
de la qualité et de la sécurité des soins, Haute Autorité de Santé
Thomas SANNIÉ – Vice-président, Association Française des
Hémophiles
Céline SCHNEBELEN – Chef de projet, service évaluation et
amélioration des pratiques, Haute Autorité de Santé
Patrick JOURDAIN – Unité de traitement de l’insuffisance cardiaque,
CH de Pontoise
ST2 - Développer les services aux patients 4

4. Christine GARDEL
Chef du service indicateurs pour
l'amélioration de la qualité et de la
sécurité de soins, Haute Autorité de
Santé
Ensemble, améliorons la qualité en santé 5

5. Guide méthodologique
de diffusion publique des indicateurs
de qualité des soins
ST2 - Développer les services aux patients 6

6. Objectifs du guide
« Double cible » en toile de fond
 Auto saisine de la HAS pour la rédaction d’un guide
méthodologique de diffusion publique des indicateurs de qualité
HAS Diffuseurs Public
= = =
Guide Cible du guide Cible de la diffusion
Champ hospitalier
pour l’instant ES
Institutions
Média
Fédérations
…
• Faciliter la diffusion d’indicateurs de qualité par les différents émetteurs
(institutions, établissements de santé, médias et presse, …)
• Les aider à choisir et à rendre compréhensibles les indicateurs qui seront diffusés
• Et de ce fait répondre au souhait d’information des usagers sur la qualité des soins
ST2 - Développer les services aux patients 7

7. Modalités de travail
Groupe-Projet interne
Prestataire externe
SIPAQSS SQIM
Conseillers DAQSS Conseiller externe
Comité de pilotage Groupe de relecture
Groupes thématiques
DGOS Professionnels de santé
HAS (DAQSS, SCES, SEVAM, Presse
SDC, SBP, SQIM, SMACDAM, ANAP
Mission relations usagers) Autres acteurs à définir par le
Assurance Maladie comité de pilotage
Fédérations (FHF, FHP, FEHAP,
FNCLCC, FNEHAD) Associations
DGOS
APHP d'usagers
Représentants usagers (UNAF,
UFC Que Choisir, LIEN) Bureau Performance UNAF
Structures de recherche Mission Usagers DGOS LIEN
(COMPAQ-HPST, CLARTE, CISS
LEGOS) APF
ARS Ligue cancer
Représentants des Directeurs et
Présidents de CME
ST2 - Développer les services aux patients 8

8. Calendrier de la démarche
Initialisation de la démarche CP: Comité de Pilotage
Usagers: Groupe thématique Usagers
Revue de Littérature GRe: Groupe de Relecture
V0
CP V1
Consultation
DGOS V2 GRe Publique
V3 VF1 VF2
CP
Usagers
CP
VF
Collège de la HAS
Février Mai Juillet Septembre Novembre Janvier Mars Mai
2011 2011 2011 2011 2011 2012 2012 2012
ST2 - Développer les services aux patients 9

9. Grands principes du guide
 Outil d’aide à la décision pour les émetteurs d’indicateurs sur :
• le choix des indicateurs en fonction de critères de pertinence, de métrologie et de
lisibilité par le public
• la présentation des résultats, notamment lorsqu’ils permettent une comparaison
d’établissements
• l’adéquation du support aux attentes du public
 Format avantages / inconvénients / préconisations sur :
• conditions d’utilisations de chaque type d’indicateur
• modes de présentation des résultats
• différents types de supports
 Avec des exemples
Ce que n’est pas le guide
• Pas de caractère opposable
• N’impose pas le choix des indicateurs à diffuser
• Ne contribue pas au développement de nouveaux indicateurs
ST2 - Développer les services aux patients 10

10. Les exemples de site internet (1)
Site privé
+ Encart définition et + Plusieurs niveaux d’accès à – Transparence du
méthodologie l’information promoteur
+ Sources
– Coûts, part de
marché, DMS : lien
avec la qualité des
soins et validité de la
– Lisibilité : comparaison (ex :
bcp de DMS toute cat. d’ES
chiffres, confondue)
symboles discutables
peu clairs
– Nécessite un
ajustement
– 1 seul niveau de
présentation – Classement rangs
ST2 - Développer les services aux patients 11

11. Les exemples de site internet (2)
Site media
+ Plusieurs niveaux
d’accès
+ Utilisation des
+ Encart données – Composite =
définition et institutionnelles, moy. des IQ HAS ;
méthodologie validées en lien résultats des
+ Sources avec la qualité des indicateurs
soins individuels
absents
– Biais méthodologique
(versions différentes)
– 1 seul niveau de
présentation
– Classement rangs
+ Lisibilité

12. Les exemples de site internet (3)
Site institutionnel - Platines
+ Classement en
– Pas de + Indicateurs en lien catégories (A,B,C,D
géolocalisation + Indicateurs avec la qualité des ou feux ou flèches)
validés
soins
+ Plusieurs niveaux de + Accès aux résultats – Lisibilité : trop de symboles, trop
présentation des indicateurs de niveaux de comparaison sur une + Encart définition
composant le score même page et méthodologie
ST2 - Développer les services aux patients 13

13. Suite de la démarche
Novembre Décembre Janvier Février Mars Avril Mai Juin
Groupe Consultation
Rencontres Copil de Copil Collège
HAS publique
relecture
 Perspectives
• Ecriture d’une version grand public
• Mise en application au niveau de la HAS dans le cadre
d’un projet commun de diffusion des résultats de la
certification et des IQ
• Informer l’usager sur la qualité des soins: nouvelle
mission pour la HAS ? (PLFSS 2012)
ST2 - Développer les services aux patients 14

14. Thomas SANNIÉ
Vice-président,
Association Française des Hémophiles
Ensemble, améliorons la qualité en santé 15

15. Céline SCHNEBELEN
Chef de projet,
Service évaluation et amélioration
des pratiques,
Haute Autorité de Santé
Ensemble, améliorons la qualité en santé 16

16. Au cœur du droit à l’information :
l’annonce d’un dommage associé
aux soins
ST2 - Développer les services aux patients 17

17. Pourquoi ce guide ? (1/2)
 La prévalence des EIG
• Entre 275 000 et 395 000 EIG/an durant une hospitalisation, dont ≈ 40%
peuvent être considérés comme évitables ( (ENEIS, publiée en 2010)
 Soient 753 à 1082 EIG/jour
 Soit 1 EIG tous les 5 jours dans un service de 30 lits
 Une attente forte des patients
• Selon Mme Claude Rambaud, présidente du LIEN et membre du CISS :
 « 25% des dossiers que nous traitons ne devraient pas passer en commission
régionale de conciliation et d’indemnisation (CRCI), mais c’est le seul moyen pour
les patients d’obtenir une expertise : nombreux sont ceux qui ne souhaitent pas une
indemnisation financière mais simplement comprendre ce qui s’est passé et éviter
que cela ne se reproduise. »
 La poursuite d’une réflexion sur l’information des patients
• Ce guide s’inscrit dans la lignée du guide « Annoncer une mauvaise
nouvelle » publié en 2008
ST2 - Développer les services aux patients 18

18. Pourquoi ce guide ? (2/2)
 Une obligation réglementaire et déontologique
• L’article L.1142-4 du CSP dispose que « Toute personne victime ou s'estimant victime
d'un dommage […] doit être informée par le professionnel, l'établissement de santé,
les services de santé ou l'organisme concerné sur les circonstances et les causes de
ce dommage. Cette information lui est délivrée au plus tard dans les quinze jours
suivant la découverte du dommage ou sa demande expresse […] »
• L’article 35 du code de déontologie médicale dispose que « Le médecin doit à la
personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille une information loyale, claire et
appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long
de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et
veille à leur compréhension. »
 Un critère qui témoigne de certaines difficultés
• Le critère 11c « Information du patient en cas de dommage lié aux soins » est le 3e
critère le plus impacté par des décisions (37 décisions). Il se place derrière le critère
« Démarche qualité de la prise en charge médicamenteuse du patient » et « Gestion
du dossier du patient »
ST2 - Développer les services aux patients 19

19. Les objectifs du guide
 Rassurer et accompagner tous les professionnels de
santé pour dire « le difficile à dire »
 Répondre aux attentes légitimes des patients victimes
d’un dommage
 Apaiser la relation soignant-patient
 Développer une culture de sécurité
ST2 - Développer les services aux patients 20

20. Pourquoi est-ce important ? (1/2)
 La relation soignant-patient est par nature
déséquilibrée
 C’est un droit fondamental des patients
 Les conséquences du dommage accroissent
la vulnérabilité du patient
 Le patient manifeste des attentes
ST2 - Développer les services aux patients 21

21. Pourquoi est-ce important ? (2/2)
 Placer le patient en situation de se reconstruire
 Faire du patient un partenaire thérapeutique acteur
de sa santé
 Des soins centrés sur le patient
ST2 - Développer les services aux patients 22

22. Structure du guide
 Une 1ère partie introductive et bibliographique :
l’adhésion du lecteur
 Une 2e partie (13 pages) sur les recommandations
théoriques : les 3 temps de l’annonce
 Une 3e partie constituée d’annexes : les outils
pratiques (témoignages, fiches techniques, cas
concrets, cas particuliers, synthèses juridiques, point
de vue de l’assureur)
ST2 - Développer les services aux patients 23

23. Les documents mis à disposition
Guide 4 pages Poster
Retrouvez l’ensemble des documents sur : http://www.has-sante.fr
ST2 - Développer les services aux patients

24. Thomas SANNIÉ
Vice-président,
Association Française des Hémophiles
Ensemble, améliorons la qualité en santé 25

25. Patrick JOURDAIN
Unité de traitement de l'insuffisance
cardiaque, CH de Pontoise
Ensemble, améliorons la qualité en santé 26

26. La médecine au service du patient :
La place cruciale de l’éducation
thérapeutique
ST2 - Développer les services aux patients 27

27. Relations inter professionnelles
(5 dernières années)
Honorarium (last 3 years) from: Servier, Brahms,
Negma, Menarini, Astra zeneca, MSD, Schering,
Gilead, Novartis, Daichi, Lilly, Roche, Boston,
Medtronic, Sorin
Research (last 3 years): Medicine compagny, Servier,
Novartis, Brahms, thermo fischer,CAS, Amgen, MSD,
Schering MSD, Negma, bayer, Janssen, pfizer
ST2 - Développer les services aux patients 28

28. Où allons nous ?
ST2 - Développer les services aux patients 29

29. Dans toutes les maladies chroniques, tout
dépend du patient !
ST2 - Développer les services aux patients 30

30. Education thérapeutique ?
 OMS (1998) :
« L’éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients
d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui
les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur
maladie. Il s’agit par conséquent, d’un processus permanent,
intégré dans les soins, et centré sur le patient.»
ST2 - Développer les services aux patients 31

31. Accompagnement thérapeutique ?
 Objectif : assister et soutenir le malade ou son
entourage dans prise en charge de la maladie
 Elles sont conformes à un cahier des charges
national dont les modalités d'élaboration et le
contenu sont définis par arrêté du ministre chargé
de la santé
 Plutôt rôle des associations de patients
ST2 - Développer les services aux patients 32

32. Patient, soignant et éducation
thérapeutique
 L’éducation thérapeutique ne se résume pas
à de la sympathie ou de l’empathie
 L’éducation thérapeutique n’est pas de l’information
 L’éducation thérapeutique n’est pas de la simple
« éducation »
ST2 - Développer les services aux patients 33

33. L’éducation thérapeutique est
indispensable à un soin de qualité
 L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours
de soins du patient.
 Elle a pour objectif de rendre le patient plus
autonome en facilitant son adhésion aux traitements
prescrits et en améliorant sa qualité de vie.
 En France , ne peuvent faire de l’ éducation
thérapeutique que les équipes accréditées par les
agences régionales de santé en lien avec le
référentiel HAS 2007.
Loi HPST article L.1161-1
ST2 - Développer les services aux patients 34

34. L’information laisse le patient passif…
• L’éducation thérapeutique seule
le rend acteur !
ST2 - Développer les services aux patients 35

35. Type de compétences à acquérir
 Cognitives
• Connaître, identifier, repérer signes d’alerte
 Techniques
• Pratiquer, faire, analyser, mesurer
 Savoir être
• Ajuster, alerter, consulter
• Mettre en œuvre une conduite à tenir
ST2 - Développer les services aux patients 36

36. Diagnostic éducatif
Identifie les besoins, appréhende les représentations,
analyse le quotidien du patient
 Entretien initial avec le patient :
• Qu’a-t-il ?
• Que fait-il ?
• Que sait-il ?
• Qui est-il ?
• Acceptation de la maladie
• Quels sont ses projets ?
ST2 - Développer les services aux patients 37

37. Contrat éducatif
 Contrat de sécurité :
• Limites à ne jamais franchir, parfois le seul contrat envisageable
 Contrat de sécurité :
• Lié à la maladie, au traitement et à la personnalité du patient
• Formulation des objectifs pédagogiques « Etre capable de… »
 Pertinents et réalistes
 Précis
 Concerne le patient, l’entourage et l’équipe soignante
ST2 - Développer les services aux patients 38

38. Mise en œuvre adaptée
 Méthodes pédagogiques différentes selon
les objectifs et le type de compétences
 Centrées sur l’apprentissage et la réactivité
 Lieux et durées adaptés au patient et
à leurs proches
ST2 - Développer les services aux patients 39

39. L’évaluation et le suivi du programme
est crucial
 Evaluation permanente
 Check list
 Consultation éducative
 Méthodes cognitives (QCM, etc.)
 Analyse d’incident
 Mises en situation
ST2 - Développer les services aux patients 40

40. Insuffisance cardiaque :
éduCAtion théRapeutiquE
GT « Insuffisance cardiaque et Cardiomyopathies » de la Société
Française de Cardiologie
Groupe de travail :
Cardiologues : G. Jondeau (Boulogne), P. Jourdain (Pontoise),
J. Roncalli (Toulouse), J.N. Trochu (Nantes),
Y. Juillière (Nancy)
Infirmières : H. Lambert (Nantes), S. Néau (Pontoise),
L. Spinazze (Toulouse), N. Tallec (Rennes)
Diététiciennes : E. Gravoueille (Nantes), H. Guibert (Nantes)
Equipe AZ : C. Ertzinger, F. Beauvais
Remerciements : J.B. Bouhour (Nantes), A. Le Bourhis, C. Antomori (AZ)
• Sous le parrainage de 2 sociétés
ST2 - Développer les services aux patients 41

41. Module 2 :
Connaissance de la maladie
Poster
Cœur
anatomique
en 3D
Fiche
ST2 - Développer les services aux patients 42

42. La session « mise en situation »
ST2 - Développer les services aux patients 43

43. Module 3 : Diététique
Poster
Jeu de cartes
Menus de
restaurant
ST2 - Développer les services aux patients 44

44. Module 4 : Activité physique – vie
quotidienne
Jeu de cartes
Fiche
ST2 - Développer les services aux patients 45

45. Pontoise
ST2 - Développer les services aux patients 46

46. Education thérapeutique, quelle utilité ?
 18 études portant sur des patients de plus de 55 ans
comprenant ETP dès la sortie et a distance portant
sur 3304 patients de 8 pays différents
 Tous sous traitement considéré comme optimal pour
la période étudiée
 Réadmissions 555 / 1590 vs 741 / 1714
 nombre de patients à former pour éviter une
hospitalisation : 12
 Coûts : -536 $ /mois aux USA, p < 0,05
ST2 - Développer les services aux patients 47

47. Impact de l’éducation thérapeutique
ST2 - Développer les services aux patients 48

48. Education et UTIC
ST2 - Développer les services aux patients 49

49. Education thérapeutique, quel impact ?
 L’ETP et pas l’information :
• Améliore la qualité de vie
• Améliore le suivi du traitement
• Diminue les coûts liés à la maladie
• Diminue les risques de survenue de complications
(insuffisance cardiaque, asthme, anticoagulants, …)
• Diminue la mortalité (Insuffisance cardiaque, …)
ST2 - Développer les services aux patients 50

50. Conclusion
 L’ETP n’est pas de l’empathie ou de la simple information ou même
de l’accompagnement.
 L’ETP chez le patient atteint de pathologies chroniques est:
• Un élément clef dans la relation médecin malade
• Réaliste
• Améliore la survie sans hospitalisation et la qualité de vie du patient
(IC+++)
• Efficace et économique pour le système de santé
 Devrait être proposée PARTOUT (recommandations IA de la société
européenne de cardiologie)
 Doit faire l’objet d’une demande préalable d’accréditation par l’ARS
et répondre à un cahier des charges stricts.
 Est source d’économies mais n’est toujours pas financée…
ST2 - Développer les services aux patients 51

51. ST2 - Développer les services aux patients 52

52. Thomas SANNIÉ
Vice-président,
Association Française des Hémophiles
Ensemble, améliorons la qualité en santé 53

53. Débat avec la salle
Modérateur
Thomas LE LUDEC, Directeur de
l’amélioration de la qualité et de la sécurité
des soins, Haute Autorité de Santé
ST2 - Développer les services aux patients 54

54. Conclusion
Modérateur
Thomas LE LUDEC, Directeur de
l’amélioration de la qualité et de la sécurité
des soins, Haute Autorité de Santé
ST2 - Développer les services aux patients 55

55. Chacun des intervenants a déclaré ses liens d’intérêt
avec les industries de santé en rapport avec le thème de
la présentation (loi du 4 mars 2002)
Retrouvez ces déclarations sur le site Internet
de la HAS, espace Rencontres 2011
www.has-sante.fr
Ensemble, améliorons la qualité en santé 56

56. La Haute Autorité de Santé vous remercie
d’avoir participé à cette séance
www.has-sante.fr
Ensemble, améliorons la qualité en santé 57