Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patients

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Conférence de Luigi Flora, patient-chercheur, Ginologic - 25 novembre 2015

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Les plateformes technologiques en France construites pour et par des patients

  1. 1. PLATEFORMES  NUMÉRIQUE  ET  APPROCHES  DIGITALES     QU’EST  CE  QUI  SE  CONSTRUIT  POUR,     AVEC  ET  PAR  DES  PATIENTS  EN  FRANCE  ?   Luigi  Flora,  Phd  en  sciences  de  l’éducation,  Patient  chercheur.   Chercheur  associé  du  Laboratoire  interuniversitaire  EXPERICE,     Paris  8,  Paris  Lumières   &  du  Centre  d’étude  des  solidarités  sociales  [CESOL]                                                                                                                                    luigi.flora@free.fr  
  2. 2. CONTEXTUALISATION ¢  Internet  a  été  historiquement  très  rapidement  utilisé  par  les  associations  dans     le  domaine  de  la  santé   ¢  En  juin  2015,  sur  141  associations  d’usagers  agrées  en  France,     134  assurent  une  présence  sur  Internet  (  HAS,  2015  (1))   ¢  Internet  dans  ses  versions  1.0  et  2.0  est  devenu  un  des  moyens  de  fédérer     leurs  membres  mais  également  de  toucher  un  public  qui  ne  viendrait  pas  dans     ou  vers  les  associations  (Ferrand-­‐Bechmann  et  al,  2010  (2)).   ¢  Les  patients  et  les  associations  sont  devenus  un  enjeu  de     certification  de  l’industrie  numérique,  de  la  santé  connectée,     elle  est  devenue  un  groupe  sujet  à  lobbying   ¢  Les  associations  ne  sont  cependant  plus  aujourd’hui  les  seuls     à  informer  et  proposer  de  l’expertise  et  des  solutions  (Flora,  2012  (3)).  Des  citoyens     choisissent  d’endosser  un  statut  social  de  patients  pour  proposer     de  sociabiliser  leur  expertise  dans  d’autres  cadres  que  l’associatif     (1)  http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-­‐8.pdf   (2)  Ferrand-­‐Bechmann  D,  Bourgeois  I.,  Flora  L.,  Sevilla  A.  (2010),  La  société  du  Care  face  au  cancer  :     Les  bénévoles  dans  les  associations  et  les  groupes  d’entraide,  CESOL.     (3)  Flora  L.  (2012),  Le  patient  formateur  :  élaboration  théorique  et  pratique  d’un    nouveau  métier  de  la  santé  ,  Thèse     de  doctorat  de  Sciences  de  l’éducation  »,  Université  Vincennes  Saint  Denis  –  Paris  8,  campus  Condorcet.  pp.  287-­‐292.  
  3. 3. CONTEXTUALISATION De  l’expérience  d’une  patiente  sur  son  blog    à  la  constitution  d’une  association  jouant     un  rôle  majeur  pour  les  insuffisants  rénaux   et  les  personnes  vivant  avec  une  greffe     en  France  ou  en  attente  d’une  greffe   De  l’expérience  d’une  patiente  sur  son  blog    à  la  création  d’une  agence  de  conseil  dans  le     domaine  de  la  santé   De  l’expérience  d’un  couple  en     Maternité  pour  leur  premier  enfant     à  la  création  d’une  entreprise     Numérique  organisée  en  agence  de     notation  des  établissements     concernant  la  notion  de  Care     dans  les  services  
  4. 4. PRÉSENTATION  DE  PROJETS  INNOVANTS   1.  Un  plate  forme  numérique  de  formation  enrichie     récemment  d’un  living  lab  souhaitées  par  les  patients     de  l’association   2.  Un  dispositif  associatif  permettant  à  tous  les  acteurs            du  champ  de  la  santé  d’innover  dans  le  digital  :          Une  tentative  de  transversalité   3.  Une  plate  forme  numérique  co-­‐construite  à  partir      des  expertises  d’un  patient  et  d’un  professionnel      des  progiciels  spécialisé  dans  l’accompagnement      de  la    recherche  médicale  
  5. 5. PRÉSENTATION  DE  PROJETS  INNOVANTS   ¢  La  plateforme  numérique  de  formation  des  patients  experts     de  l’Association  Française  des  Diabétiques  [AFD];                                      1.  .  Essence  du  projet  de  formation  avec  le  Web  dessiné  et  acté  par  le  conseil      d’administration  en  2005                                      2.  Initiation  du  travail  d’identification  de  l’expertise  patient  en  2006                        3.  en  2008,  un  premier  financement  de  la  Direction  Générale  de  la  Santé  (DGS)               permet   de   lancer   une   collaboration   avec   une   petite   entreprise   Lyonnaise        spécialisée  dans  l’élaboration  de  questions  réponses                   4.   Mise   en   place   de   la   V1   de   la   plate   forme   en   2009,   proposant   8   modules           composés   d’un   dispositif   d’apprentissage/Validation   accompagné   de          réunions    en  présentiel                5.  La  V2  s’enrichit  de  deux  modules  supplémentaires  sur  la  connaissance  du     système   de   santé/   Le   dispositif   forme   des   patients   experts   destinés   à      l’éducation  par  les  pairs  en  dehors  du  système  hospitalier,  dans  la  cité  et  les    espaces  ruraux                          6.  La  Caisse  Nationale  d’Assurance  Maladie  décide  de  financer  le  dispositif  pour    ce  qu’il  apporte      7.  La  V3  organise  une  formation  du  bénévole,  une  du  patient  expert,  et  une  sur    l’accompagnement  de  la  précarité              8.  En  2015  est  initié  un  living  lab  destiné  à  permettre  aux  patients  d’évaluer  les     différents   instruments,   souvent   digitaux.   Ce   projet   a   été   freiné   devant   le      nombre  de  participants  souhaitant  s’impliquer  
  6. 6. UNE  ASSOCIATION  DE  JEUNES  SPÉCIALISÉS  DANS  LE  DIGITAL  AU   SERVICE  DES  ACTEURS  DE  LA  SANTÉ  WHAT  HEALTH/NEW-­‐HEALTH   ¢  Organisation  de  cafés  santé  à  thèmes  concernant  des   problématiques  de  santé  à  investir   ¢  Un  challenge  dans  lequel  présenter  son  projet   ¢  Un  accompagnement  technique,  logistique  et  financier  pour   les  projets  labélisés  
  7. 7. UNE  ASSOCIATION  DE  JEUNES  SPÉCIALISÉS  DANS  LE  DIGITAL  AU   SERVICE  DES  ACTEURS  DE  LA  SANTÉ  WHAT  HEALTH/NEW-­‐HEALTH   ¢  Organisation  de  cafés  santé  à  thèmes  concernant  des   problématiques  de  santé  à  investir   ¢  Un  challenge  dans  lequel  présenter  son  projet   ¢  Un  accompagnement  technique,  logistique  et  financier  pour   les  projets  labélisés  
  8. 8. UNE  ASSOCIATION  DE  JEUNES  SPÉCIALISÉS  DANS  LE  DIGITAL  AU   SERVICE  DES  ACTEURS  DE  LA  SANTÉ  WHAT  HEALTH/NEW-­‐HEALTH   ¢  Organisation  de  cafés  santé  à  thèmes  concernant  des   problématiques  de  santé  à  investir   ¢  Un  challenge  dans  lequel  présenter  son  projet   ¢  Un  accompagnement  technique,  logistique  et  financier  pour   les  projets  labélisés  
  9. 9. UNE  ASSOCIATION  DE  JEUNES  SPÉCIALISÉS  DANS  LE  DIGITAL  AU   SERVICE  DES  ACTEURS  DE  LA  SANTÉ  WHAT  HEALTH/NEW-­‐HEALTH   ¢  Organisation  de  cafés  santé  à  thèmes  concernant  des   problématiques  de  santé  à  investir   ¢  Un  challenge  dans  lequel  présenter  son  projet   ¢  Un  accompagnement  technique,  logistique  et  financier  pour   les  projets  labélisés  
  10. 10. UNE  PLATEFORME  CO-­‐CONSTRUITE  AVEC  L’EXPERTISE  PATIENT     Informations  personnelles     accessibles  par  Internet     sur  dossier  médical/carnet     dont  le  patient  est  maitre   Evaluation Education Information Accompagnement Coaching Recherche   Réflexivité   Suivi       biomédical   Transformation   organisationnelle  
  11. 11. LES  FACTEURS  QUI  ONT  FAVORISÉ  ET  FREINÉ  LE  PROJET  DE  LA   PLATEFORME  NUMÉRIQUE/HYBRIDE  DE  L’ASSOCIATION  FRANÇAISE   DES  DIABÉTIQUES  [AFD];   ¢  En  terme  de  gouvernance  et  de  leadership      1.  Un  pilotage  associatif  piloté  par  les  patients  ayant  souhaité  une  collaboration  avec     une  association  de  professionnels  de  santé  qui  refuse  dans  un  premier  temps,     puis  devient  une  fois  le  projet  mis  en  œuvre  prestataire  de  service  (AFDET).      2.  L’élaboration  d’un  réel  projet  politique,  déterminé  et  construit  méthodologiquement   ¢  En  terme  de  culture        1.  La  difficulté  pour  des  personnes  vivant  avec  une  maladie  chronique  depuis  un  certain  temps  d’accepter   un  dispositif  d’apprentissage        2.  La  difficulté  de  remettre  en  cause  le  pouvoir  médical   ¢  En  terme  de  ressources      1.  La  détermination  du  projet  politique  a  permis  un  modèle  économique  innovant  apparemment  gagnant,   gagnant   ¢  En  terme  de  méthodes  et    d’outils  utilisés      1.  Le  transfert  de  technologies  et  ses  pertinences  mobilisées  (Téléphonie/  digital)      2.  Méthodologies  basées  sur  la  recherche  d’équilibre     (Numérique/présentiel  –  relation  patient/professionnels  de  santé)    
  12. 12. LE  DISPOSITIF  NEW  HEALTH   ¢  En  terme  de  gouvernance  et  de  leadership   1.  Le  dispositif  observé  apparaît  sans  a  priori  vis  à  vis  des  partenaires  à  accompagner  dans  la   phase  d’élaboration   ¢  En  terme  de  culture          1.  Dans  ce  que  j’ai  observé  et  dans  ce  qui  m’a  été  rapporté  des  animateurs,  il  existe  chez  les   professionnels  de  la  santé  des  difficultés  à  penser  au  delà  du  connu,  de  la  prise  en  charge   ¢  En  terme  de  ressources                1.  Ce  dispositif  innovant  et  récent  monte  en  puissance  du  fait  des  nouveaux  fonds       d’ordre  financiers  ouverts  aux  projets                2.  Le  développement  en  ressources  humaines  d’animation  et  de  soutien  sur  le  territoire  reste  à   réaliser  (  5  grandes  villes  Française  visées)   ¢  En  terme  de  méthodes  et  d’outils  utilisés                  1.  Le  processus  d’innovation  a  déjà  donné  lieu  à  des  résultats  pour  les  autres  acteurs  de  la  santé                2.  Le  processus  créatif  avec  les  patients  étant  en  cours,  il  faudra  attendre  pour  en  évaluer  les  bénéfices  
  13. 13. LA  PLATEFORME  DE  LA  START-­‐UP;   ¢  En  terme  de  gouvernance  et  de  leadership                            1.  Le  partage  d’expertise  durant  le  processus  d’innovation                            2.  La  proposition  de  co-­‐production  du  modèle  économique   ¢  En  terme  de  culture                          1.  L’inter  culturalité  des  univers  enrichissant  les  expertises  respectives                          2.  La  confrontation  de    projets  d’intérêts  généraux  et  particuliers   ¢  En  terme  de  ressources                        1.    La  validité  d’un  modèle  économique  non  encore  stabilisée  en  France   ¢  En  terme  de  méthodes  et  d’outils  utilisés   1.  Au  delà  des  outils  présentés,  si  des  patients  ne  sont  pas  investit  dès  le  départ     du  projet  investi,  il  sera  difficile  de  trouver  l’équilibre,  accompagnement  au  soins   et  au  prendre  soin  par  le  numérique  et  accompagnement  présentiel   2.  Je  n’ai  pas  réussi  à  intéresser  les  universités  des  patients  ou  les  cursus   d’Education  thérapeutiques  pour  mener  des  études  sur  la  réelle  place  du   numérique  dans  l’accompagnement  en  santé  
  14. 14. CONCLUSION  &  PRÉCONISATIONS   ¢   Des    représentations  et  comportements  freinent  l’innovation  et  les  ajustements  des  relations   tant  aux  niveaux  micro,  méso  que  macro/individuels,  interindividuels,  collectifs  et  sociétaux   ¢  Les  patients  s’investissent  aujourd’hui  au  delà  des  collectifs  et  investissent  peu  à  peu  tous  les   espaces  en  assumant  cette  spécificité  identitaire  (Flora,  2012  (1)  ;  2015  (2)),  même  si  ce  n’est  pas   un  mouvement  majoritaire  (Moscovici,  1976)  (3)   ¢  L’accès  numérique  pose  la  question  de  l’accès  de    l’ensemble  de  la  population  et  des  risques   d’augmentation  des  inégalités  (Casilli,  2011)    (4)   ¢  Tous  ces  groupes  d’acteurs  ne  sont  pas  à  mettre  en  concurrence  mais  en  complémentarité.   ¢  Une  inter  culturalité  des  expertises  s’organise  et  devrait  s’ériger  en  culture  de  changement   ¢  Les  patients,  comme  les  autres  acteurs  dans  la  santé  doivent  investir  la  dimension  digitale     et  penser  l’éco-­‐système  en  fonction  du  numérique  simultanément  et  non  après  coup,     tout  comme  doit  être  intégrer  des  le  départ  l’expertise  et  la  participation  des  patients   (1)  Flora  L.  (2012),  Le  patient  formateur  :  élaboration  théorique  et  pratique  d’un  nouveau  métier  de  la  santé  ,  Thèse  de  doctorat     de  sciences  sociales,  spécialité  «  Sciences  de  l’éducation  »,  Université  Vincennes  Saint  Denis  –  Paris  8,  campus  Condorcet.  pp.  287-­‐292.   (2)   Flora  L.  (2015),  Le  patient  formateur  :  nouveau  métier  de  la  santé  ?  Comment  les  savoirs  expérientiels  de  l’ensemble  des  acteurs  de  santé   peuvent  relever  les  défis  de  nos  systèmes  de  santé,  Presses  Académiques  Francophones,  Sarrebruck,  Allemagne,  pp.  526-­‐534.   (3)  Moscovici  S.  (1979),  Psychologie  des  minorités  actives,  (1ère  édition,  1976,  à  Londres  :  academic  press),  Paris,  PUF.   (4)          Casili  A.  (2011),  «  Usages  numériques  en  santé  :  conflictualité  épistémique  et  sociale  dans  les  communautés  de  patients                        en  ligne,  in  Laedlein-­‐Greilsammer  C.-­‐M.  (dir.).  Internet  :  des  promesses  pour  la  santé  ?,  Editions  de  Santé,  pp.181-­‐191.  
  15. 15. RÉFÉRENCES  BIBLIOGRAPHIQUES  &  WEBOGRAPHIQUES   (1)  Thiery,   C.   Flora   L.,   (2004),   Internet   au   service   des   malades   chroniques,   DESU   Réseaux   numériques  et  technologies  de  communication»,  Université  Vincennes  Saint  Denis  –  Paris  8   (2)  http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-­‐8.pdf   (3)  http://what-­‐health.org/   (4)  Ferrand-­‐Bechmann  D,  Bourgeois  I.,  Flora  L.,  Sevilla  A.  (2010),  La  société  du  Care  face     au  cancer  :  Les  bénévoles  dans  les  associations  et  les  groupes  d’entraide,  CESOL.     Rapport  de  recherche  dans  le  cadre  de  la  convention  PRSH08  DFB  du  6  mai     2010,  Ligue  Nationale  contre  le  Cancer/Université  Paris  8]   (5)  Ferrand-­‐Bechmann  D.,  (2011),  Les  bénévoles  face  au  cancer,  Paris,  Desclée  de  Brouwer.   (6)  Flora  L.  (2012),  Le  patient  formateur  :  élaboration  théorique  et  pratique  d’un     nouveau  métier  de  la  santé  ,  Thèse  de  doctorat  de  sciences  sociales,  spécialité     «  Sciences  de  l’éducation  »,  Université  Vincennes  Saint  Denis  –  Paris  8,     campus  Condorcet.  pp.  287-­‐292.   (7)   Flora  L.  (2015),  Le  patient  formateur  :  nouveau  métier  de  la  santé  ?  Comment  les  savoirs   expérientiels  de  l’ensemble  des  acteurs  de  santé  peuvent  relever  les  défis  de  nos  systèmes  de   santé,  Presses  Académiques  Francophones,  Sarrebruck,  Allemagne,  pp.  526-­‐534.   (8)  Moscovici  S.  (1979),  Psychologie  des  minorités  actives,  (1ère  édition,  1976,  à  Londres  :    academic  press),  Paris,  PUF.   (9)     Casilli  A.  (2011),  «  Usages  numériques  en  santé  :  conflictualité  épistémique  et  sociale  dans  les   communautés  de  patients  en  ligne,  in  Laedlein-­‐Greilsammer  C.-­‐M.  (dir.).  Internet  :  des   promesses  pour  la  santé  ?,  Editions  de  Santé,  pp.181-­‐191.  

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