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  1. 1. 1 ������������������������� ����������������� ������������������ �������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������� �������������������
  2. 2. LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ Un aperçu canadien des domaines de recherche et des approches inédites favorisant la compréhension et la prise en charge des problèmes de santé MR21-58/2005F 0-662-79210-6 Copyright © Sa Majesté la Reine du chef du Canada (2005) L’autorisation pour l’utilisation de ce document à des fins éducatives ou de recherche est gracieusement accordée. Mentionner expressément la contribution de l’Atlantic Health Promotion Research Centre et des Instituts de recherche en santé du Canada. Pour la reproduction et la diffusion de plus de 10 exemplaires, l’autorisation des IRCS et du CRSHC est requise. Pour obtenir d’autres exemplaires, veuillez contacter: Instituts de recherche en santé du Canada 160 rue Elgin, 9e étage Indice de l’adresse 4809A Ottawa ON K1A 0W9 Téléphone: 1-888-603-4178 Télécopieur: (613) 954-1800 E-mail: info@cihr-irsc.gc.ca www.cihr.ca Autres adresses utiles: Conseil de recherches en sciences humaines du Canada 350 rue Albert C.P. 1610 Ottawa, ON K1P 6G4 Téléphone: (613) 992-0691 Télécopieur: (613) 992-1787 www.sshrc.ca Ce rapport a été produit par l’Atlantic Health Promotion Research Centre (AHPRC) avec le soutien du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSHC) et des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Atlantic Health Promotion Research Centre Dalhousie University Halifax, NS B3H 3J5 Téléphone: (902) 494-2240 Télécopieur: (902) 494-3594 E-mail: ahprc@dal.ca www.ahprc.dal.ca
  3. 3. TABLE DES MATIÈRES AVANT-PROPOS................................................................................................................................................................i REMERCIEMENTS ............................................................................................................................................................ ii PARTIE I : INTRODUCTION ..............................................................................................................................................1 Comment cette publication a-t-elle pris forme? ........................................................................................................3 À qui s’adresse cette publication?.............................................................................................................................4 Ce qu’on y trouvera...................................................................................................................................................4 PARTIE II : RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES ......................................................5 Les sciences sociales.................................................................................................................................................6 Les sciences humaines ..............................................................................................................................................8 Commentaire...........................................................................................................................................................11 Une “ topographie ” du concept de santé...............................................................................................................13 La mission élargie du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ)...............................................................16 PARTIE III : DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES ..................................................................................17 Anthropologie .........................................................................................................................................................18 Anthropologie médicale ..........................................................................................................................................19 Anthropologie médicale : Construction d’expériences ............................................................................................20 Thérapie par l’art.....................................................................................................................................................21 Sciences comportementales et médecine comportementale...................................................................................23 Bioéthique ...............................................................................................................................................................25 Sciences humaines/littérature comparée ................................................................................................................26 Informatique............................................................................................................................................................27 Criminologie............................................................................................................................................................29 Études de l’invalidité................................................................................................................................................30 Science économique................................................................................................................................................31 Éducation.................................................................................................................................................................33 Anglais.....................................................................................................................................................................34 Médecine de famille ................................................................................................................................................35 Géographie..............................................................................................................................................................36 Géographie – note sur l’effet de lieu sur la maladie .................................................................................................37 Aptitudes pour la communication dans les soins de santé.......................................................................................38 Politique et gestion de la santé................................................................................................................................40 Promotion de la santé..............................................................................................................................................41 Histoire....................................................................................................................................................................43 Histoire de la médecine...........................................................................................................................................44 Kinésiologie .............................................................................................................................................................45 Droit........................................................................................................................................................................46 Droit : propriété intellectuelle..................................................................................................................................47 Sciences humaines médicales..................................................................................................................................48 Étude des récits : Méthodologie – Analyse de récits................................................................................................49 Sciences infirmières ................................................................................................................................................50 Ergothérapie............................................................................................................................................................51 Philosophie..............................................................................................................................................................52 Psychologie .............................................................................................................................................................53 Sciences de la santé publique..................................................................................................................................55 Études des sports et des loisirs ...............................................................................................................................56 Études religieuses....................................................................................................................................................57 Travail social............................................................................................................................................................58 Sociologie................................................................................................................................................................59 Sociologie médicale.................................................................................................................................................61 Étude de la condition féminine ................................................................................................................................62 TABLE DES MATIÈRES
  4. 4. Table des matières PARTIE IV : APPLICATION DES CONNAISSANCES........................................................................................................63 La question..............................................................................................................................................................64 Contributions des sciences sociales et humaines ....................................................................................................65 La recherche actuelle ..............................................................................................................................................65 PARTIE V : EXEMPLES DE RECHERCHE EN SANTÉ AU CANADA ...................................................................................68 1. SANTÉ DES POPULATIONS ET DES COLLECTIVITÉS....................................................................................................68 Population autochtone.............................................................................................................................................68 Adolescents.............................................................................................................................................................70 Femmes et jeunes femmes ......................................................................................................................................72 Immigrants (promotion de la santé) ........................................................................................................................74 Personnes âgées en milieu rural ..............................................................................................................................76 Santé et environnement ..........................................................................................................................................78 Effectifs médicaux en milieu rural............................................................................................................................79 2. DÉTERMINANTS DE LA SANTÉ...................................................................................................................................81 Conditions socioéconomiques, sexe biologique, sexe social et expérience migratoire ............................................81 Vieillissement ..........................................................................................................................................................84 Immigrants âgés ......................................................................................................................................................87 Facteurs de risque ...................................................................................................................................................88 Développement de l’enfant......................................................................................................................................90 Suicide.....................................................................................................................................................................91 Pauvreté ..................................................................................................................................................................93 Facteurs socioculturels dans la transplantation d’organes.......................................................................................95 Communautés rurales..............................................................................................................................................96 Soutien social et groupes vulnérables .....................................................................................................................98 Inégalités sociales de santé ...................................................................................................................................100 3. QUESTIONS DE SANTÉ : APPROCHES ET IMPACTS ..................................................................................................101 La médication comme phénomène social et culturel .............................................................................................101 Tuberculose ...........................................................................................................................................................103 Maladies du cœur et hospitalisation......................................................................................................................105 Qualité de l’air intérieur.........................................................................................................................................106 Santé mentale des enfants.....................................................................................................................................108 Dépistage génétique..............................................................................................................................................109 Prévention du diabète ...........................................................................................................................................112 Santé et sécurité au travail ....................................................................................................................................115 Contrôle de la douleur...........................................................................................................................................116 Recherche évaluative sur des mesures de prévention primaire et secondaire.......................................................118 L’intégration des approches et perspectives du concept de santé.........................................................................120 PARTIE VI : DES ÉTRANGERS EN TERRE ÉTRANGÈRE : VISIONS DE ..........................................................................121 POSTDOCTORANTS SUR LA PERCÉE DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ Intégration des techniques du discours linguistique dans la recherche en santé...................................................122 L’intégration des sciences politiques à la recherche en santé................................................................................124 La relation entre les questions sociales et la santé : une approche interdisciplinaire ............................................126 ANNEXE A : TABLEAU DES CONTRIBUTEURS .............................................................................................................129 TABLE DES MATIÈRES
  5. 5. AVANT-PROPOS i Le serment d’Hippocrate nous dit que, tout comme la science, la médecine est un art. La présente publication illustre très clairement cette affirmation. Nulle part ailleurs les chercheurs en santé et les intervenants en santé n’ont autant accès à toute l’étendue et à toute l’envergure de la santé et de la maladie communes à l’expérience humaine. Les textes de cette publication font état de la contribution des sciences humaines et des sciences sociales qui placent l’humain, dans toute sa complexité, au cœur même de la recherche en santé. Et quelle contribution! La thérapie par l’art pour les victimes de violence, le consentement éclairé des personnes ayant une déficience intellectuelle, les conséquences psychologiques d’être sans emploi, les coûts sociaux du diabète, les soins sensibles aux aspects culturels, les soins en fin de vie, le consumérisme médical ainsi que les approches communautaires participatives face aux inégalités en matière de santé. Ce qui est également frappant, c’est la complexité qui accompagne la compréhension de la santé dans son ensemble. Les lecteurs se rendront vite compte de l’apport des sciences sociales et des sciences humaines de par la multitude de perspectives, d’approches et de méthodes disciplinaires utilisées et qui ont fait leurs preuves. En outre, un regard posé sur les foyers disciplinaires des auteurs nous montre la place que prennent déjà la multidisciplinarité et l’innovation dans leur domaine respectif. Il reste néanmoins encore beaucoup à faire. Les chercheurs en santé font face au défi de définir une culture et un langage communs afin de favoriser la compréhension entre des domaines de recherche qui, jusqu’à présent, ont fonctionné en vase clos. Cela pourrait s’avérer le principal défi à relever tant par les IRSC, le CRSH et les établissements d’enseignement. Beaucoup de progrès, toutefois, ont été accomplis dans ce domaine. Des spécialistes en méthodologies qualitatives se sont joints à leurs collègues en méthodologies quantitatives pour élaborer des plans de recherche méthodologique approfondie, de mise en œuvre et d’évaluation. Les comités d’examen par les pairs permettent à des chercheurs dans des sciences spécialisées et générales – des endocrinologues aux sociologues – d’établir un langage commun d’évaluation. Grâce au Programme de subvention aux équipes des IRSC, des groupes multidisciplinaires de chercheurs sont réunis pour s’attaquer ensemble à des questions de recherche communes. Qui profite? La santé des Canadiens d’abord et avant tout. Nous aimerions remercier la Dre Renée Lyons, l’élément moteur de ce document, ainsi que son équipe de rédaction qui a travaillé fort à ce projet. Nous voudrions aussi remercier tous les chercheurs qui ont participé à la production de cette publication et qui, de leur propre façon, accroissent nos connaissances. Alan Bernstein, O.C., Ph.D., FRSC et Marc Renaud, Ph.D. Avant-Propos Alan Bernstein Président IRSC Marc Renaud Président CRSHC
  6. 6. ii REMERCIEMENTS Je suis heureux de voir ce livre imprimé. Bien que la maladie soit un fait biologique, les déterminants de la santé, l’effet de la maladie sur les patients, leurs familles et leurs communautés, et les stratégies disponibles pour y faire face efficacement ont tous d’importants aspects sociaux et culturels. Cette publication se veut un survol complet de la recherche en sciences sociales et humaines au Canada qui offre aux chercheurs, aux praticiens et aux personnes aux prises avec des problèmes de santé un point d’accès utile à ces connaissances. Je félicite mes collègues de l’Atlantic Health Promotion Research Centre à l’Université Dalhousie pour l’énergie et l’engagement dont ils ont fait preuve pour mener ce projet à terme. L’Atlantic Health Promotion Research Centre a été formé pour transformer des conclusions de recherche complexes de nombreux domaines en stratégies efficaces permettant aux individus et aux communautés de faire face avec succès à des problèmes de santé critiques. Nous savons tous comment le Canada doit relever le défi de la montée des coûts de la santé. De nouvelles connaissances sur des façons efficientes et humaines de favoriser une meilleure santé et de fournir des soins efficaces sont essentielles. Nos efforts à l’Université Dalhousie, en partenariat avec des collègues universitaires et des bénévoles de notre communauté, pour mobiliser les connaissances disponibles et les appliquer stratégiquement à des pratiques et à des programmes innovateurs constituent une précieuse contribution à la résolution de ce défi national. Étendre ces connaissances par la recherche et les partager de façon imaginative avec notre communauté est à la fois notre mission institutionnelle et une a source de grande satisfaction professionnelle. Tom Traves Président Université Dalhousie REMERCIEMENTS Le CRSHC, les IRSC et l’AHPRC remercient tous ceux et toutes celles qui ont contribué à la rédaction de ce document. Chef de Project : Dr. Renée Lyons Groupe de travail de Dalhousie : Betty Bednarski, Lois Jackson*, Renée Lyons*, Patrick McGrath*, and Marjorie Stone*. Contributeurs : Robert Annis, Delphine Arweiler, Françoise Baylis, Nicole F. Bernier, Alan Bernstein, Diane Berthelette, Allan Best, Donna Betts, Gilles Bibeau, Lesley Biggs, Stephen Bornstein, Renée Bourbonnais, Stéphane Bouchard, Michael Burgess, André Campeau, Paul Cartwright, Patrick Chabot, Neena Chappell, Josée Charest, Rosemary Clews, Johanne Collin, André-Pierre Contandriopoulos, Harold Coward, Andrée Demers, Raisa Derber, Maria De Koninck, Marie Des Meules, Jessica De Villiers, Jocelyn Downie, John Eyles, Benedikt Fischer, Marc Fonda, Arthur Frank, Wendy Frisby, Nathalie Gauthier, Lani Gerity, Irving Gold, Richard Gold, Ian Graham, Lorraine Greaves, Paul Hackett, Betty Havens, Marcia Hills, William E. Hogg, Jean Hughes, Michel Joffres, Celeste Johnston, Kathryn King, Daniel Lai, Toni Laidlaw, Lynn Langille, Andrée LaRue, Margaret Lock, Ann C. Macaulay, Romaine Malenfant, Roger Mannell, Patricia J. Martens, Joseph Murphy, Jock Murray, Louise Nadeau, Barbara Neis, John O’Neil, Brian Ouellette, Gloria Onyeoziri, Yolande Pelchat, Margaret Penning, Shelley Phipps, Raymond Pong, Louise Potvin, Christiane Poulin, Patricia Prestwich, Fran Racher, Valerie Raoul, Marlene Reimer, Marc Renaud, Louise Robert, Daryl Rock, Wendy Rogers, Noralou Roos, Nancy Ross, Irving Rootman, Francine Saillant, Larry Sawchuck, Michael Shepherd, Susan Sherwin, Harvey Skinner, Philip Smith, Mark Stabile, Miriam Stewart, Donna Stewart, Louise St-Arnaud, Dianne Tapp, Ulrich Teucher, Michel Tousignant, Tom Traves, Richard Tremblay, Anita Unruh, Michel Vézina, Bilkis Vissandjée, and David Wright. Évaluateurs : Morris Barer, Roy Cameron, Patricia Demers, Usher Fleising, John Frank, Michelle Gagnon, Benjamin Gottlieb, Karen Grant*, Ronald Labonté, Réjean Landry, John Lavis*, Judy Segal*, and Susan Shaw*. Équipe d’administration et de coordination : Paula Gardner, Pamela Magee*, Meredith Flannery. * Également contributeur. Tom Traves
  7. 7. REMERCIEMENTS iii ����������� ������������
  8. 8. 2 INTRODUCTION La recherche en santé au Canada est en pleine effervescence. Le temps est propice aux nouvelles aventures pour les chercheurs en santé ainsi qu’à l’obtention de nouvelles ressources et à l’établissement de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations. De plus en plus, on reconnaît que la recherche interdisciplinaire en santé promet de déboucher sur d’importantes compréhensions de la santé et des services de santé. Il est temps de mettre à jour nos notions d’excellenceenmatièrederechercheetdesciences. Les concepts de « découverte » et de « percée scientifique » sont redéfinis pour tenir compte des contextes culturels, des compréhensions sociales et des innovations. Pour vraiment comprendre la santé dans le contexte de la société, il faut que la recherche englobe les concepts et les approches d’un grand nombre de disciplines, y compris des sciences sociales et humaines. Nous devons étudier la santé sous plusieurs angles et sous différentes perspectives. La recherche en santé examine la nature et les déterminants de la santé et de la maladie, la manière dont les soins de santé et les services de santé sont perçus par les individus et la société, et la manière dont les trois peuvent être améliorées. La recherche en santé comprend la recherche clinique et biomédicale; la recherche sur les services et les systèmes de santé; la recherche sur la promotion de la santé, l’économie de la santé et les soins de santé; la recherche sur les dimensions et les déterminants sociaux, culturels, environnementaux et comportementaux de la santé; ainsi que les analyses historiques, conceptuelles et discursives sur la santé, les soins de santé et les services de santé. Halliwell, SSHRC Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH) jouent un rôle de premier plan sur la scène internationale en appuyant des modèles inédits de recherche collaborative. Non seulement ces modèles de recherche transcendent- ils les frontières traditionnelles de la recherche en santé, mais ils mobilisent la communauté, les pouvoirs publics et le secteur privé. Toutefois, afin de participer efficacement à ces collaborations, nous devons mieux nous connaître. Que faisons-nous – chacun de notre côté - pour comprendre et améliorer la santé? Quelle est la gamme de compétences, de connaissances, d’outils et d’autres ressources que nous apportons? L’acte même, en apparence simple, de communiquer les résultats de la recherche peut représenter un véritable défi. La disparité des théories, des structures de recherche et des langages est un PARTIE I : INTRODUCTION La partie 1 présente le texte et offre un survol du rôle des sciences sociales et humaines dans la recherche en santé. Renée Lyons, Ph.D. Chef de project La Chaire de recherche du Canada sur la promotion de la santé Professeure et directrice, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie Lynn Langille Consultante en recherche, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie Pamela Magee Chercheuse, Atlantic Health Promotion Research Centre Université Dalhousie
  9. 9. INTRODUCTION 3 facteur qui rend la communication difficile entre personnes de différents domaines de recherche. Gérer le bombardement constant de nouvelles connaissancesauseind’uneseuleetmêmediscipline est une tâche bien assez compliquée sans essayer de comprendre les activités d’autres scientifiques. La capacité de reconnaître les informations les plus pertinentes et les plus utiles parmi la myriade d’éléments d’information devient une qualité des plus prisées. En fin de compte, nous devons aspirer, ensemble, à appliquer nos connaissances à la compréhension d’un monde complexe en constante évolution et à y apporter une contribution positive. La présente publication se veut une contribution à ce processus de communication en matière de recherche, en vue d’une meilleure compréhension des uns et des autres et de mécanismes de collaboration professionnelle. Elle fournit un échantillon des différents types de recherche en santé que réalisent les chercheurs canadiens en sciences sociales et humaines. Elle porte sur les activités en cours ainsi que sur les possibilités de nouvelles activités fondées sur la collaboration. Son objet est la recherche qui compte vraiment. Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche en santé dans les sciences sociales et humaines au Canada. En mettant en évidence les rôles des sciences sociales et humaines dans la recherche en santé et leurs contributions au domaine, le document aidera à faire mieux comprendre et apprécier les liens qui existent entre les chercheurs en santé de toutes disciplines et facilitera ainsi une meilleure collaboration. Il permettra d’imaginer des interactions créatives et innovatrices entre les disciplines, et offrira donc la possibilité de comprendre plus intégralement la santé des Canadiens. Les IRSC et le CRSH reconnaissent l’importante contribution des sciences sociales et humaines à la santé des Canadiens à ce jour et sont prêts à encourager le travail en ce sens par diverses initiatives financières et stratégiques. Les IRSC et le CRSH offrent aux chercheurs en santé au Canada la possibilité de repousser les frontières de la compréhension des multiples dimensions de la santé. Comment cette publication a-t-elle pris forme? L’idée de ce document est née à la suite de réunions avec le CRSH et les IRSC au cours du détachementdeRenéeLyons(UniversitéDalhousie) comme conseillère spéciale auprès du président des IRSC. L’un des objectifs de ce détachement était d’encourager l’intégration des sciences sociales et humaines dans la structure des nouveaux Instituts de recherche en santé du Canada. Méthodes – Après avoir établi un plan pour le document, les noms de collaborateurs potentiels ont été recommandés par le CRSH et les IRSC. Le Dr Alan Bernstein (président des IRSC) et Marc Renaud (président du CRSH) ont invité par lettre les chercheurs en sciences sociales et humaines à rédiger de courtes vignettes. Le taux de réponse positive a été excellent (80 collaborateurs – voir la liste complète à l’Annexe A). Les articles ont été recueillis, regroupés en petits nombres, et leur contenu ainsi que leur intelligibilité ont été vérifiés par des chercheurs de tout le pays appartenant aux différentes disciplines représentées dans le document. (Voir l’Annexe A pour la liste des réviseurs.) Après de nombreuses lectures et corrections (nous apprenons tous à communiquer nos résultats de recherche à des publics en dehors du confort de réunions et de publications disciplinaires et, dans certains cas, à collaborer au sein de disciplines), le document a Pour vraiment compren- dre la santé dans le con- texte de la société, il faut que la recherche englobe les concepts et les ap- proches d’un grand nom- bre de disciplines, y com- pris des sciences sociales et humaines. Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche en santé dans les sciences sociales et humaines au Canada.
  10. 10. 4 INTRODUCTION été traduit et imprimé. Direction du projet – Un petit groupe de travail multidisciplinaire de l’Université Dalhousie (Annexe A) a été formé pour élaborer le concept et planifier le design du document. Le groupe a maintenu un contact étroit avec le personnel du CRSH et des IRSC pendant que le concept prenait forme, et les deux organismes ont affecté des fonds et du personnel au projet. L’Université Dalhousie a contribué d’importante façon au projet en faisant participer de nombreux professeurs à la conception, à la rédaction et révision du document. De plus, l’Atlantic Health Promotion Research Centre (AHPRC) a fourni des bureaux, des équipements et fournitures, du personnel, des services consultatifs, une aide administrative et technique, et des salles de réunion pour le projet. À qui s’adresse cette publication? Le document peut être utilisé pour acquérir une compréhension de base des différents types de recherche en santé réalisée par les chercheurs en sciences sociales et humaines. Les groupes ci- dessous y verront un intérêt particulier : • Les cliniciens-chercheurs et les chercheurs biomédicaux désireux d’en savoir plus sur la manière dont la recherche en sciences sociales et humaines contribue aux connaissances et aux résultats en matière de santé; • Les chercheurs en sciences sociales et humaines qui s’intéressent à la santé et qui veulent en savoir plus sur les activités d’autres disciplines; • Leschercheursensciencessocialesethumaines désireux de considérer l’orientation santé actuelle ou potentielle de leur recherche; • Les organisations, comme la Fondation des maladies du cœur, qui financent la recherche et qui veulent encourager la recherche en santé au-delà des frontières de la recherche biomédicale; • Les membres de comités d’examen des demandes de subvention de recherche; • Les responsables des orientations stratégiques qui essaient trouver des chercheurs en santé pouvant les aider pour la planification stratégique, les meilleures pratiques et le développement de la recherche; • Les éducateurs qui créent de nouveaux programmes et de nouveaux contenus pour les programmes d’études en santé (p. ex. médecine, professions de la santé, santé et société); • Les consommateurs d’information en matière de santé; • Les étudiants qui suivent des programmes de formation en recherche dans les domaines de la santé et des sciences sociales et humaines; • Les élus et les organismes gouvernementaux qui s’intéressent aux services de santé et aux orientations en matière de santé et qui cherchent à comprendre les conditions qui contribuent à la santé et à la maladie. Ce qu’on y trouvera La partie I présente le document. La partie II est un survol des sciences sociales et humaines et de leur rôle dans la recherche en santé. La partie III décrit brièvement un grand nombre de disciplines et de branches d’études en sciences sociales et humaines. Chaque description comprend une introduction à cette discipline, un résumé de ses activités relatives à la santé ainsi que des exemples de projets de recherche. La partie IV comprend une introduction à l’application des connaissances – un aspect primordial dans toute forme de recherche, mais aussi un domaine de recherche en plein essor. La partie V porte sur les principaux aspects de la santé et fournit un échantillon d’études particulières en sciences sociales et humaines. Cette partie se divise en trois sections : 1. La santé des populations et des collectivités; 2. Les déterminants de la santé; et 3. Questions de santé : approches et impacts. La partieVIdudocumentoffredifférentesperspectives de postdoctorat en sciences sociales et humaines actifs dans le domaine de la recherche en santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Halliwell, J. The role of social sciences and humanities in health. Rapport non publié. Ottawa : CRSH.
  11. 11. INTRODUCTION 5 ������������ ������������� ��������������� ��������� ������������ ��������
  12. 12. 6 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE Les sciences sociales Lois Jackson, Ph.D. Scientifique des IRSC, Programme de partenariats régionaux Professeure agrégée École de médecine et de performance humaine Université Dalhousie L’anthropologie, les sciences économiques, la géographie, la psychologie, les sciences politiques et la sociologie font partie des disciplines les mieux connues des sciences sociales. Ces disciplines sont également en étroit rapport avec d’autres domaines interdisciplinaires comme les études féminines ou les études urbaines. Dans certains cas, il n’existe pas de nettes distinctions entre les sciences sociales et les sciences humaines, comme dans le cas de la sociologie historique, ni entre les sciences sociales et les sciences naturelles, comme dans le cas de l’anthropologie biologique. Les sciences sociales sont également intimement liées à diverses professions comme l’enseignement, les sciencesinfirmières,l’ergothérapie,l’administration publique et le travail social. Les disciplines des sciences sociales comprennent diverses sous-disciplines qui rendent la distinction entre disciplines souvent difficile à établir – par exemple, entre l’anthropologie sociale et l’économie politique. Chacune des disciplines des sciences sociales fait en réalité partie d’une matière plus générale : le comportement social des individus. Lesspécialistesdessciencessocialesobservent et étudient les êtres humains puis procèdent « à l’abstraction de certains aspects de ce tourbillon d’activités auxquels ils accordent une attention particulière et apposent certaines étiquettes » (Worsley, 1977, p. 29). Certaines activités sont dites « économiques » – parce qu’elles ont rapport à la production – et d’autres sont dites « sociales » – parce qu’elles concernent les rapports entre individus au sein de familles. Les psychologues ont typiquement comme unité ou cadre de référence l’individu pouvant être observé dans ses relations avec autrui. Les différences d’intérêt et d’attention permettent d’établir des frontières entre les différentes disciplines, bien que les spécialistes des sciences sociales considèrent tous les individus comme faisant partie de groupes sociaux complexes et dynamiques, et qu’ils sachent également reconnaître et prendre en compte dans leurs analyses les différences entre les individus, les sociétés et les cultures. Un grand nombre de spécialistes des sciences sociales qui sont actifs dans le domaine de la santé cherchent à comprendre la complexité et le jeu des déterminants culturels, économiques, environnementaux, sociaux (p. ex. race, âge, sexe) et politiques de la santé chez les individus et différentes populations (Amick, Levine, Tarlov, & Walsh, 1995). Ils travaillent avec un groupe social ou une collectivité particulière, par exemple les Autochtones, les femmes ou les jeunes, et souvent, la recherche est réalisée dans un cadre géographique défini comme un quartier urbain. La répartition géographique et socioculturelle des maladies représente un centre d’intérêt particulier pour les spécialistes des sciences sociales (Kawachi & Berkman, 2003; Leon & Walt, 2000). Parallèlement, un grand nombre de chercheurs ont porté leur attention sur l’organisation sociale des soins de santé, l’accessibilité et le coût des services PARTIE II : RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINES
  13. 13. RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 7 de santé, et l’élaboration des politiques de santé (Bolaria & Dickinson, 2004; Leon & Walt, 2000). Les sciences sociales utilisent une diversité de perspectives théoriques et de paradigmes et opèrent à différents niveaux d’analyse dans le but de comprendre la santé, les pratiques, la santé des collectivités et des sociétés, et les organismes de santé. Une vaste gamme de méthodes, entre autres les études observationnelles, les entrevues, les enquêtes, et l’analyse de textes et de documents, caractérisent les activités en sciences sociales. Certains psychologues, par exemple, sont également actifs dans le domaine de la recherche en neuropsychologie. De plus en plus, les études dans le domaine de la santé utilisent plusieurs méthodologies combinées de diverses façons. Historiquement, il existe des exemples très clairs de cas où les sciences humaines ont contribué à notre compréhension de la façon dont les maladies se propagent et santé des populations. Le déclin des maladies infectieuses au 20e siècle, par exemple, a été attribué non seulement aux antibiotiques et à l’immunisation des populations, mais également à des conditions sociales améliorées telles qu’une meilleure alimentation et une réduction du risque d’infection par une meilleure gestion des déchets et l’assainissement des eaux (Schneiderman & Speers, 2001).L’épidémie mondiale de VIH/sida a permis de mettre en évidence encore la relation entre l’apparition des maladies infectieuses et les conditions politiques, sociales et économiques d’une société (Friedman, Curtis, Neaigus, Jose, & Des Jarlais, 1999). La recherche interdisciplinaire en santé tant à l’intérieur des sciences sociales qu’à cheval entre les sciences sociales, humaines, médicales et naturelles se développe rapidement. Les défis que pose la recherche interdisciplinaire sont multiples et comprennent la difficulté de communiquer entre paradigmes de recherche et d’intégrer les résultats de recherche de différentes disciplines. Différentes normes d’évaluation de la rigueur méthodologique – particulièrement entre les méthodologies quantitatives et qualitatives – peuvent compliquer la collaboration professionnelle. De plus, les sources de financement qui diffèrent représentent un problèmeuniqueenraisondeladivisiondisciplinaire des organismes de financement et des évaluations de la « qualité scientifique » qui sont faites au sein des différents organismes de financement. Les spécialistes des sciences sociales et humaines sont souvent jugés moins productifs comparativement à d’autres chercheurs en santé parce que leur recherche exige parfois (relativement) moins de moyens financiers et, dans certains cas, parce qu’ils ont besoin de plus de temps pour la rédaction d’articles et de livres en raison des différentes méthodologies et exigences de la discipline. Endépitdesfrontièresentreles disciplines et des défis posés par le travail inter- et multidisciplinaire, de plus en plus de chercheurs en santé reconnaissent clairement que la santé, la maladie et l’invalidité dépendent d’un grand nombre de facteurs – notamment biologiques, sociaux, culturels, économiques, environnementaux et psychologiques – et que la recherche multidisciplinaire est essentiellepourquenouspuissions mieux comprendre les interactions complexes entre ces différentes influences. Des côtes tourmentées1 , une étude cofinancée par les IRSC et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG), met en évidence l’intérêt croissant pour la recherche interdisciplinaire. Cette initiative vise à déterminer dans quelle mesure la santé et le bien-être dans les villages côtiers en Colombie-Britannique et à Terre-Neuve et Labrador sont touchés par les restructurations sociales, industrielles et environnementales. Des chercheurs venant des sciences humaines, des sciences sociales et des sciences naturelles travaillent ensemble et essaient d’intégrer leurs résultats de recherche dans une compréhension holistique des problèmes de santé. La recherche multidisciplinaire met en évidence le besoin d’interventions et de stratégies à multiples facettes basées sur une recherche rigoureuse et Chacune des disciplines des sciences sociales fait en réalité partie d’une matière plus générale : le comportement social des individus. Historiquement, il existe des exemples très clairs de cas où les sciences humaines ont contribué à notre compréhension de la façon dont les maladies se propagent et la santé des populations.
  14. 14. 8 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE pouvant prendre en compte les complexités de la santé et de la maladie. Situer ces interventions dans un cadre qui assure un travail interactif entre les chercheurs et les individus et leur milieu (et non sur eux) est devenue partie intégrante de la nouvelle façon de penser, ainsi qu’une méthode de choix pour assurer l’utilité des conclusions de la recherche aussi bien pour les collectivités que pour les responsables de politiques. Les défis que pose la recherche multi-disciplinaire sont bien réels (et font eux-mêmes l’objet de recherches); il n’en reste pas moins qu’on se rend compte de plus en plus de son importance pour l’amélioration et le maintien de la santé des individus, des milieux et des collectivités au Canada. NOTES 1. Chercheur pricipal, Rosmary Ommer, Université Victoria RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Amick, B., Levine, S., Tarlov, A., et Walsh, D. (Réd.). 1995. Society and health. New York: Oxford University Press. Bolaria, S., et Dickinson, H. 1994. Health, illness, and health care in Canada (2ième éd.). Toronto: Harcourt Bruce & Company. Friedman, S., Curtis, R., Neaigus, A., Jose, B. et Des Jarlais, D. 1999. Social networks, drug injectors’ lives, and HIV/AIDS. New York: Kluwer Academic/Plenum. Kawachi, I. et Berkman, L. (Eds.). 2003. Neighbourhoods and health. New York: Oxford University Press. Leon, D., et Walt, G. (Eds.). 2000. Poverty, inequality and health: An international perspective. New York: Oxford University Press. Schneiderman, N. et Speers, M. 2001. Behavioural science, social science and public health in the 21st century. In N. Schneiderman, M. Speers, J. Silva, H. Tomes & J. Gentry (Eds.), Integrating behavioural and social sciences with public health (pp.3-28). Washington: American Psychological Society. Worsley, P. (Ed.). 1977. Introducing sociology (2nd ed.). Middlesex: Penguin Books. Les sciences humaines Marjorie Stone, Ph.D. Professeure d’anglais et d’études féminines Faculté des arts et des sciences Université Dalhousie Jusqu’au milieu du 19e siècle, un praticien ou chercheur en médecine ou en santé pouvait connaître tout aussi bien la littérature contemporaine, les dernières controverses philosophiques et la pathologie, l’anatomie ou les statistiques sanitaires. La recherche en santé et la pratique dans le domaine sont profondément enracinées dans les sciences humaines, mais la spécialisation des disciplines qui s’est produite au 19e siècle et qui s’est accentuée au 20e siècle a obscurci cette relation. De plus en plus, on se rend compte des effets aussi bien négatifs que positifs du cloisonnement des disciplines. Au cours des dernières années, un intérêt grandissant pour la prise en charge et le traitement de l’individu dans son intégralité, dans un contexte socioculturel, a de nouveau mis en évidence la convergence entre la santé et les sciences humaines. En même temps, on a pris conscience que les concepts de « qualité de vie » et de « santé et bien-être » – comme l’Organisation mondiale de la Santé et le Canada les ont définis – ne peuvent être étudiés ni promus par les sciences médicales seules. Les sciences humaines comprennent traditionnellement les matières faisant partie des arts et des arts libéraux : humanités, littérature, langues, histoire, philosophie, divinités et théologie, études des religions, bibliothéconomie, ainsi que les beaux-arts et les arts de la scène. De nouvelles matières interdisciplinaires se sont ajoutées au cours des dernières années, par exemple culture et société, études post-colonialistes, médias et communications, sexe social et condition féminine, et traduction. Dans ces nouvelles matières, les sciences humaines se mêlent souvent aux sciences sociales, des équipes interdisciplinaires exécutant, par exemple, une recherche productive dans des contextes de santé. C’est particulièrement le cas dans les domaines interdisciplinaires connexes à la santé, y compris la littérature et la médecine, l’étude de l’invalidité, l’étude des traumatismes, les sciences humaines médicales et les soins palliatifs. Bien que les méthodes et les sujets d’enquête
  15. 15. RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 9 diffèrent grandement entre les différentes branches des sciences humaines, il existe des similitudes sous-jacentes. Comme le précise le rapport de la conférence nationale sur l’avenir des humanités (octobre 2000), les sciences humaines jouent un rôle essentiel dans l’étude, la compréhension et la modification de notre monde « humainement édifié ». La recherche et la pratique en santé sont bien plus intimement liées aux humanités que ne le sont d’autres matières scientifiques comme les sciences physiques ou sciences des matériaux. Dans son ouvrage Cultivating Humanity, Martha Nussbaum cite trois capacités essentielles cultivées par les sciences humaines : la capacité d’évaluer objectivement ses propres traditions et propositions ainsi que celles des autres; la capacité de comprendre son humanité commune; ainsi que l’imagination narrative nécessaire pour se mettre à la place d’un autre ou se transposer dans un autre temps ou lieu. Nous pourrions ajouter les capacités dejugementéclairéetmoral,deréflexionhistorique, de communication efficace, d’expression créatrice et d’appréciation de l’esthétique. Les capacités acquises grâce aux sciences humaines sont essentielles pour la créativité et l’innovation dans les sciences biomédicales et les sciences de la santé, point qu’ont souligné les chercheurs de toutes disciplines à l’occasion des conférences du millénaire sur la créativité et l’innovation commanditées par les IRSC, le CRSH, le CNRC, le Conseil des Arts du Canada et d’autres partenaires. Comme l’a dit Albert Einstein : « l’imagination est plus importante que la connaissance ». A vrai dire, l’imagination est essentielleauxconnaissancesnouvelles.«Cequiest aujourd’hui prouvé ne faisait un jour que partie de l’imaginaire », selon le poète romantique et artiste William Blake. Comme la recherche menée par le Dr Robert Root-Bernstein et d’autres scientifiques l’a montré, la pensée métaphorique ou visuelle ainsi que l’imagination empreinte d’empathie sont essentiellespoursortirdessentiersbattus.Souvent, les chercheurs médicaux ou en sciences de la santé considérés comme révolutionnaires ont également montré des qualités d’écrivains, de musiciens, d’artistes ou de linguistes – érudits dans les arts comme dans les sciences. Bien que la recherche en santé imaginative dans les sciences humaines repose sur des connaissances existantes, elle n’en conduit pas moins à de nouvelles connaissances vérifiées de manière rigoureuse et systématique, dans une grande mesure comme en sciences pures. Des projets de recherche innovateurs en sciences humaines contribuent aux nouvelles connaissances en matière de santé et de résultats de santé dans nombre de différents domaines au Canada et dans d’autres pays. Les récits dans différents contextes de santé représentent un centre d’intérêt particulièrement intense. Il s’agit, par exemple, de témoignages de patients au sujet leur maladie, qui sont produits en nombre de plus en plus grand (le thème d’études par Arthur Frank, Ann Hunsaker Hawkins et de nombreux autres); d’« histoires de médecins » et de structures narratives du savoir médical (Katheryn Montgomery Hunter); de créations littéraires de professionnels de la santé et de la médecine comme le neurologue Oliver Sacks, le chirurgien Richard Selzer et l’infirmière poète Cortney Davis; d’analyses narratives et rhétoriques d’histoires de patients ou de cas de maladie; et de « métarécits » fondationnels qui sous-tendent les paradigmes des connaissances (Martin Kreiswirth). D’autres sujets d’étude très actuelscomprennentladéontologiedesprofessions de la santé et les contextes historiques, juridiques, culturels et narratifs qui la façonnent (Susan Sherwin, Hilde Lindemann Nelson); l’histoire de la santé, de la médecine et des professions de la santé (Ian Hacking, David Healey, Jacalyn Duffin, Wendy Mitchinson, Barbara Clow); l’utilité éducative et thérapeutique des arts (Lani Gerity, Jeff Nisker, John Fox); les métaphores dans le discours médical (Judy Segal, Susan Sontag); les représentations de la maladie, du corps et des invalidités (Nicole Markotic, Gloria Onyeoziri, Sander Gilman); l’analyse philosophique de la douleur (Elaine Scarry, Valerie Gray Hardcastle); ainsi que les questions de diversité et de compétence culturelles dans les soins de santé, compte tenu en particulier de la migration transfrontalière des peuples partout dans le monde. Les chercheurs en sciences humaines jouent un rôle majeur dans la remise en question des conventions et des paradigmes des programmes de recherche et des structures de financement ciblés actuels (par l’étude d’approches de la santé et de pratiques historiquement et/ ou culturellement différentes, par exemple).
  16. 16. 10 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE L’expertise qu’ils apportent à la compréhension des cultures qui façonnent la maladie est également des plus importantes pour une étude nuancée des déterminants de la santé. De plus, les sciences humaines offrent aux chercheurs en santé la possibilité de créer de meilleurs réseaux de communication avec les bénéficiaires des services de santé et le public canadien (par l’étude de la dimension humaine de la maladie et le puissant outil des arts, par exemple). L’exploration de ces possibilité est particulièrement cruciale, car la santé est un sujet complexe pour les Canadiens qui fait appel à leur identité nationale et qui est chargé de significations sociales, morales et culturelles. Néanmoins, les chercheurs en sciences humaines au Canada qui se penchent sur des problèmes de santé doivent également faire face à de nombreux défis. Les chercheurs scientifiques ne reconnaissent pas nécessairement l’intérêt d’une recherche qualitative sur les structures, les conventions et les codes culturels; les disciplines de sciences humaines sont souvent sous-représentées au sein des comités d’évaluation des demandes; les méthodes de diffusion des connaissances scientifiques peuvent être privilégiées par rapport aux méthodes caractéristiques des sciences humaines (p. ex. articles dans des journaux biomédicaux versus un livre savant). Les chercheurs en sciences humaines ont souvent de la difficulté à obtenir des fonds de recherche à une époque où la recherche est de plus en plus financée par des groupes du secteur privé principalement intéressés par des résultats « commercialisables ». Dans ces circonstances, un grand nombre de ces chercheurs trouvent des partenairesauseind’organisationscommunautaires ou de bienfaisance sous-financées. Les chercheurs en sciences humaines désireux de trouver de nouvelles façons d’appliquer leurs compétences dans des contextes de santé, de nouveaux partenariats et de meilleurs moyens de faire passer les connaissances dans la politique de la santé se butent aussi à des difficultés. Des ponts doivent être jetés dans les deux directions. Dans une certaine mesure, ces ponts sont déjà en train d’être établis, à preuve le Colloque sur la santé lors du Congrès des sciences humaines de 1998 où une quinzaine d’associations savantes étaient représentées; les conférences interdisciplinaires successives sur le corps organisées par la Humanities Research Unit à l’Université de la Saskatchewan; l’établissement de centres interdisciplinaires comme le Canadian Centre on Disability Studies à l’Université du Manitoba; les programmes de sciences humaines médicales à des universités comme Dalhousie; l’intérêt nouveau dans les « sciences humaines infirmières »; ainsi que l’importance grandissante des programmes de communication prévus dans la formation des professionnels de la médecine et de la santé. Les quelques dernières années ont également donné lieu à des collaborations multidisciplinaires, par exemple le projet Wall Narratives sur des récits de maladie, d’invalidité et de traumatisme à l’Université de Colombie-Britannique, la formation d’un réseau interdisciplinaire parallèle de récits de santé à l’Université Dalhousie et les conférences annuelles de présentation de récits centrés sur la santé à l’Université du Nouveau-Brunswick. D’autres projets multidisciplinaires incluent les réseaux formés par Judy Segal pour étudier la douleur et la souffrance (UBC, 2001) ainsi que par Janice Graham pour étudier certaines questions relatives à la personnalité, l’identité et la démence (UBC, 2000). Dans les arts, pour ne citer que quelques exemples, nous observons des utilisations dynamiques de nouvelles technologies dans le projet des NOMS ainsi que dans la création de la Courtepointe commémorative canadienne du sida, dans les applications thérapeutiques inventives du théâtre par Jeff Nisker dans le traitement du cancer; dans la rédaction d’un grand nombre d’ouvrages par des auteurs canadiens sur des sujets touchant la médecine et la santé (p. ex. Ravensong de Lee Maracle et Anil’s Ghost de Michael Ondatjee); et enfin dans les programmes d’artistes en résidence comme celui de l’École de médecine de Dalhousie, établi par son ancien doyen et actuel président des sciences humaines médicales, Jock Murray. Les capacités acquises grâce aux sciences humaines sont essentielles pour la créativité et l’innovation dans les sciences biomédicales et les sciences de la santé...
  17. 17. RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 11 Pour que nos travaux et ceux des chercheurs biomédicaux se transforment en une meil- leure santé pour les popu- lations, il faut continuer le travail en équipe qui a été commencé dans divers secteurs Il reste beaucoup à faire, toutefois, pour favoriser les types de liens entre les chercheurs en santé et en sciences humaines qui stimuleront de nouvelles approches imaginatives de la recherche, de la politique, de la pratique et de la prestation des services en matière de santé, qui deviennent de plus en plus la norme aux États – Unis et dans certains pays d’Europe. Il serait intéressant d’assister, par exemple, à la création d’une version canadienne de l’immense base de données interrogeable littérature/arts/médecine de l’Université de New York. Cette base de données identifierait et annoterait la littérature, les arts, les films et vidéos canadiens se rapportant à la santé et à la médecine, ainsi que les récits canadiens de maladie qui ne sont pas mentionnés dans la base de données de NYU, qui est essentiellement américaine. Le dialogue entre les sciences humaines et les sciences la santé au Canada, ainsi que les hybridations fécondes de connaissances qu’il pourrait générer, vient à peine de démarrer. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Doyle, R.I., réd. 2001. Renaissance II: Canadian creativity and innovation in the new millennium. CRSNG. Frank, A. 1995. The wounded storyteller: Body, illness and ethics. Chicago: University of Chicago Press. Hawkins, A.H. 1993. Reconstructing illness: Studies in pathography. West Lafayette:Purdue University Press. Hawkins, A.H. et M. Chandler McEntyre. (sans date). Teaching medicine and literature. (éditeur inconnu). Kleinman, A. 1988. The illness narratives: Suffering, healing and the human condition. New York: Basic Books. Le projet des NOMS, Canada. La courtepointe commémorative canadienne du sida. Literature, Arts and Medicine Database. New York University. http://endeavor.med.nyu.edu/lit-med/lit-med-db/index. html Narratives of Disease, Disability and Trauma: An Interdisciplinary Inquiry. http://www.wallnarratives.pwias.ubc.ca/ Nelson, H.L. 1997. Stories and their limits: Narrative approaches to bioethics. New York: Routledge. Rapport du Groupe de travail sur l’avenir des humanités (2001). CRSH. Commentaire Louise Nadeau, Ph.D. Professeure, Département de psychologie Université de Montréal Pour répondre à la question, je voudrais tout d’abord faire miennes les constatations qui sont soulignées dans le texte de référence. Ce texte pose, quant à moi, la question de fond, « the issue » comme le disent nos collègues anglophones. Je reprends donc le texte, amputé de ses adjectifs un peu trop optimistes, mais qui décrit mieux que je ne pourrais le faire ce qui me semble le cœur de la problématique de l’apport des sciences sociales à la recherche en santé. Le temps est propice […] à l’obtention de nouvelles ressources et à l’établissement de nouveaux partenariats et de nouvelles collaborations. […] Il est de plus en plus reconnu que la recherche interdisciplinaire en santé promet de déboucher sur des compréhensions nouvelles de la santé et des services de santé. Pour que nos travaux et ceux des chercheurs biomédicauxsetransformentenunemeilleuresanté pour les populations, il faut continuer le travail en équipe qui a été commencé dans divers secteurs (autisme, cancer du sein, suicide, aux Instituts de recherche en santé [IRSC], toxicomanie, au Conseil de recherche en sciences humaines [CRSH], pour ne donner que quelques exemples). Pour http://www.sshrc.ca/web/about/publications/council_ response_f.pdf Root-Bernstein, R. et M. Root-Bernstein. 2001. Sparks of genius: The thirteen thinking tools of the world’s most creative people. Boston & New York: Houghton Mifflin.
  18. 18. 12 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE plusieurs problèmes de santé, il continue d’exister un dialogue de sourds entre diverses disciplines, chacun considérant sa propre perspective comme l’agent causal pour l’étiologie et/ou le traitement. Dans les faits, les facteurs contributifs à l’étiologie et au traitement sont, pour de nombreux troubles, multiples. Par ailleurs, lorsqu’il y a un facteur étiologique bien identifié, souvent l’efficacité du traitement repose que certaines caractéristiques des patients – le meilleur exemple étant les maladies cardio-vasculaires où les principaux facteurs étiologiques, outre la génétique, sont liés aux habitudes de vie, tandis que le traitement efficace dépend d’une modification de ces habitudes en conjonction avec des chirurgies et des molécules qui sont d’autant plus « miraculeuses » que le patient est un agent actif dans son traitement. DÉFI No 1 : Former des équipes de recherche en partenariat pour augmenter la génération de connaissances plus valides, le transfert des connaissances et, par conséquent, l’efficacité des interventions. […] Une recherche qui englobe les concepts et les approches de nombreuses disciplines, y compris des sciences sociales et humaines, est nécessaire pour comprendre la santé dans un contexte de société. Nous devons considérer la santé sous des perspectives et des angles différents. Comparer les résultats obtenus par les équipes en partenariat – Alliance de recherche université- communauté (ARUC) du CRSH, les équipes interdisciplinaires et les actions communautaires des IRSC – avec les résultats obtenus par les recherches unidisciplinaires quant à l’impact des publications, la formation continue des intervenants et le transfert de connaissances dans la pratique sur le terrain. DÉFI No 2 : Soutenir le discours sur la recherche intégrée par des données probantes. L’écart entre le discours sur la recherche intégrée et les priorités des organismes subventionnaires est significatif. Le fonctionnement d’équipes a des exigences particulières : a) il faut établir des liens de collaboration dynamiques, ce qui prend beaucoup de temps et d’argent; b) il faut maintenir ces liens au long cours – au moins 10 ans – pour commencer à voir un changement persistant dans les comportements des divers partenaires. DÉFI No 3 : Assurer un budget de fonctionnement des subventions des équipes multidisciplinaires par opposition à la mise en place de programmes expérimentaux qui ont tendance à disparaître. Contribution des sciences sociale et humaines La disparité des théories, des structures de recherche et des langages est un facteur qui rend la communication difficile entre personnes de différents domaines de recherche. […] Nous n’avons fait qu’effleurer la surface de la recherche en santé dans les sciences sociales et humaines au Canada. […] Il permettra d’imaginer des interactions créatives et innovatrices entre les disciplines et, en conséquence, offrira donc la possibilité de comprendre plus intégralement la santé des Canadiens. […] Les IRSC et le CRSH [devraient] offrir aux chercheurs en santé au Canada la possibilité de repousser les frontières de la compréhension des multiples dimensions de la santé. Les déterminants de la santé demeurent les principaux prédicteurs de la longévité. Outre la génétique, ces déterminants relèvent des sciences sociales. Ce ne sont pas des vœux pieux que de faire état du rôle des sciences sociales en santé. Par ailleurs, ce ne sont pas des sujets de recherche aussi « à la mode » que la génétique ou les neurosciences, et c’est bien là que le bât blesse. Dans le premier cas, lorsqu’il y a « découverte », c’est l’industrie qui prend la relève pour faire des profits, que ce soit une nouvelle molécule ou une nouvelle technique d’intervention; dans le deuxième cas, c’est l’État qui doit modifier ses politiques sociales pour rendre nos sociétés plus équitables, et cela n’est pas un résultat populaire, particulièrement auprès des gouvernements. Le processus décrit ne se passera pas spontanément. Il va falloir passer de la coupe aux lèvres, du beau discours sur la recherche intégrée à une pratique plus généralisée de recherche intégrée. Pour cela, il faut non seulement des budgets de recherche, mais aussi l’établissement de critères pour évaluer différents types de recherche. Ce projet est aussi un projet au long cours qui, comme pour tout changement, prendra un certain temps – au moins une décennie – avant qu’on ne
  19. 19. RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 13 constate des résultats tangibles. Tel est au moins mon expérience avec le réseau de l’intervention en toxicomanie du Québec. Recherche Les questions liées aux toxicomanies sont un terrain en or pour la recherche intégrée. Les problèmesliésauxsubstancessontbiopsychosociaux et je n’en ferai pas la démonstration complète ici. Qu’il suffise de rappeler que, pour le traitement, il est utile de faire appel à la fois à des molécules, à du counseling, à une réinsertion dans le monde du travail tout en sachant que ce sont les caractéristiques des patients – le revenu, le statut civil – qui sont les principaux prédicteurs du succès. À ce jour, ce sont des équipes psychosociales intégrées qui ont travaillé ensemble. Il faut ajouter des volets en neurosciences, en physiologie et en pharmacologie. Il est tout aussi scientifiquement incomplet de travailler uniquement avec des molécules qu’il est scientifiquement incomplet de travailler les questions psychosociales sans tenir compte des effets physiologiques des substances sur le comportement. Une « topographie » du concept de santé A.-P. Contandriopoulos, Ph.D. DASUM – Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) Université de Montréal La question La santé est un concept complexe qui ne peut être compris par l’image d’un continuum qui va d’un état complet de bien-être jusqu’à la mort en passant par toutes les formes possibles de maladie et d’incapacité. Le Haut Comité de la Santé Publique en France écrit : « La santé de la population est par nature une ressource nécessaire – sinon suffisante – au fonctionnement et au développement de toute société » (p.9). « Fondamentalement [la santé] est à la fois un processus individuel qui s’enracine dans le secret de nos gènes et de nos comportements les plus intimes, une représentation sociale et un “obscurobjetdedésir”dontl’appréhensiondépend en réalité de l’angle sous lequel on l’examine, à tel point que la santé d’une population ne semble faite que de paradoxes. » (p.10). Contributions des sciences sociales et humaines Pour expliquer les différentes dimensions de ce concept complexe, il est utile d’en décrire brièvement les dimensions ontologique, épistémologique, méthodologique et téléologique. 1. Dimension ontologique La santé est une qualité de l’être humain, si l’on admet que tout être humain est simultanément : • un être biologique, vivant et dynamique; • un être social, situé dans le temps et l’espace, qui dépend de son environnement et qui agit sur lui; • un être d’émotions, de sensations, de désirs, d’intentions, un être spirituel; et • un être de connaissances et de réflexions. Alors la santé s’exprimera dans chacune de ces quatre dimensions. Elle peut, de plus, être considérée du point de vue de l’unicité de chaque personne ou de la masse des individus d’une population. La santé biologique est celle qui, selon Leriche, se manifeste par le « silence des organes…La maladie, c’est ce qui gêne les hommes dans l’exercice normal de leur vie…et surtout ce qui les fait souffrir » . Pour Canguilhem la santé c’est la normativité positive de la vie, « la physiologie est la “science des allures stabilisées de la vie” » . Les maladies, considérées comme des dérèglements des fonctions biologiques, constituent les manifestations négatives de la santé, elles déstabilisent la vie. La vie et ses dérèglements peuvent s’exprimer à différents niveaux constitutifs de l’être vivant : les organes, les tissus, les cellules, les molécules, les gènes…qu’explorent de façon de plus en plus approfondie les sciences de la vie. Le « silence des organes » n’est probablement plus suffisant aujourd’hui pour parler de santé. Il faudrait aussi parler du silence des tissus, des cellules, des molécules, des gènes…Autrement dit, il faudrait pouvoir discerner le silence que constitue la santé derrière le bruissement de la vie amplifié par les technologies de la médecine moderne.
  20. 20. 14 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE La santé sociale est essentiellement liée à l’adaptation de l’humain aux milieux physiques, sociaux, symboliques dans lesquels il évolue. Elle s’exprime par la capacité de l’être vivant de s’épanouir, de ne pas tomber malade. Tout ce qui entraîne une usure prématurée de la vieestuneatteinteàlasantésociale.Lasantéestune ressource en partie dépendante de l’environnement et en partie génétiquement transmise (admission faite que le bagage génétique n’est pas lui-même indépendant de l’environnement). Cette ressource que constitue la santé est mobilisée pour répondre aux exigences du milieu. « La santé est un ensemble de sécurités et d’assurances. Sécurité dans le présent et assurance dans l’avenir . » 4 La santé s’exprime donc par la durée et la qualité de vie. La santé mentale se manifeste par les sentiments de plénitude, de bonheur, de bien-être. Elle est dynamique dans le sens où ces sentiments sont fuyants ou leur quête n’est jamais achevée. Ils sont notre raison de vivre. « Le désir est la condition même de l’être. Toutes les informations qui entrent dans le cerveau par les organes des sens (tact, vision, etc.) sont prises en charge par ces systèmes désirants ou affectifs. S’il n’y a pas de désir, l’animal n’est plus qu’une statue de sel. C’est par ces systèmes désirants que se créent l’attachement, l’amitié, voire la société .»5 L’objectivation, ou de façon plus générale, la connaissance de ces trois sphères d’existence de la santé est elle-même dépendante de la capacité de réflexion de l’être humain, autrement dit de sa capacité d’acquérir des connaissance sur lui- même et les formes d’organisation sociale qui lui permettent d’exister en tant qu’individu et qu’espèce. Le sens que les différents acteurs (les patients, les professionnels, la société) donnent à la vie, à la mort, à la douleur, à la maladie…et le niveau d’analyse considéré (l’individu, le groupe, la population…) constituent le système symbolique qui nous permet de considérer la santé dans ces différentes dimensions et donc d’agir sur elle. « Il n’y a pas de connaissance neutre ni d’action neutre. Quand nos systèmes de représentation se construisent dans le cerveau, sous forme de réseaux neuronaux, ils se bâtissent sur un fond d’affects . » 6 Ces quatre dimensions de la santé ne sont pas indépendantes les unes des autres, mais il n’existe pas de commun dénominateur entre elles. Elles interagissent, elles permettent de comprendre, par exemple, que la maladie professionnelle qui soustrait un travailleur à un environnement de travail stressant contribue positivement à sa santé, que le bonheur est à la fois le but recherché et en même temps un facteur de résistance à l’apparition de la maladie… La santé apparaît dès lors comme un concept paradoxal, complexe…La santé est toujours fuyante, indissociable de la vie de l’être humain et de l’espèce humaine. La protection ou la promotion de la santé ne peut être une responsabilité que la société délègue à un groupe ou à une institution particulière. La santé ne peut pas être définie par une seule de ses dimensions. C’est une obligation à laquelle aucun être ou groupe humain ne peut se soustraire. Elle est simultanément une quête sans fin et le baromètre de nos succès et de nos échecs individuels et collectifs. 2. Dimension épistémologique Pour comprendre ce que sont les déterminants de la santé des individus et des populations, il faut explorer les dimensions biologiques, sociales et psychiques de l’être humain. Chacune de ces dimensions constitue un point de vue sur la santé et les facteurs qui agissent sur elle. Aucune n’est indépendante des deux autres, et aucune non plus ne suffit à résumer ce qu’est la santé et quels en sont les déterminants. Les sciences de la vie permettent de comprendre la dimension biologique de l’être humain. Elles constituent les fondements sur lesquels s’appuie la médecine pour diagnostiquer, prévenir, traiter la maladie, et en pallier les conséquences néfastes. Les sciences sociales ont comme objet l’étude de l’homme en société. Elles visent à comprendre comment les individus interagissent dans un espace social structuré. Quatre grandes perspectives peuvent être adoptées pour analyser et comprendre les phénomènes sociaux qui découlent des interactions des acteurs : la perspective économique, qui est centrée sur la production, la distribution et la consommation
  21. 21. RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE 15 des biens et services; la perspective sociologique, qui porte sur l’analyse scientifique des données sociales humaines; la perspective politique, qui est centrée sur l’organisation et l’exercice du pouvoir dans la société; la perspective culturelle, qui reconnaît que les représentations et les valeurs sont à la base de l’organisation sociale et des relations entre les individus. Les sciences de la sphère psychique s’intéressent aux phénomènes de la pensée, de l’esprit, et de la vie mentale consciente et subconsciente. Deux grandes perspectives existent : la psychologie et la psychanalyse. 3. Dimension méthodologique Reconnaître que l’humain est simultanément et inextricablement un être biologique, social et psychique demande l’interaction de champs disciplinaires dont les traditions scientifiques et les objets d’étude sont traditionnellement très éloignés les uns des autres. Leur rapprochement est un enjeu fondamental pour l’étude de la santé des populations. L’avancement des connaissances dans ce domaine dépend en effet de la mobilisation des méthodes scientifiques les plus pertinentes dans chacun des champs disciplinaires (spécialisation méthodologique disciplinaire) et en même temps de l’intégration des résultats spécialisés dans un schéma interprétatif interdisciplinaire qui reste très largement à construire. 4. Dimension téléologique La compréhension dans toute sa complexité de la santé des individus et des populations ainsi que des facteurs qui agissent sur elle est nécessaire pour orienter les pratiques des acteurs dans les trois directions suivantes : i. Définir et mettre en œuvre une véritable politique de la santé et du bien-être, qui soit cohérente avec le fait que le droit à la santé (dans toutes ses dimensions) est un des droits fondamentaux de la personne. ii. Concevoir des programmes de formation interdisciplinaire qui soient à la hauteur des défis que soulève le concept de santé des populations. iii. Proposer des stratégies d’évaluation des conséquences pour la santé des décisions économiques, sociales, environnementales qui permettent d’améliorer les choix collectifs par des débats fondées sur une information suffisante. Plus les connaissances sur les déterminants de la santé seront complètes, plus il sera possible de proposer des politiques efficaces et légitimes. Les politiques qui sont fondées sur des connaissances tronquées ne peuvent, au mieux, qu’être des politiques imparfaites, et elles seront plus vraisemblablement dangereuses parce qu’elles ne tiennent pas compte de leurs propres limites. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Canguilhem, G. 1966. Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. Haut Comité de la Santé Publique. 1994. La santé en France, rapport général. Paris, La Documentation française. Roudinesco, E. et Canguilhem, G. 1998. de la médecine à la résistance: destin du concept de normalité. In Actualité de Georges Canguilhem: le normal et le pathologique. Synthèlabo, Leplessis. Vincent, Jean-Didier. 2002. La biologie des passions. Le Devoir. 1. Haut Comité de la Santé Publique (1994) La santé en France, rapport général. Paris, La Documentation française. 2. Cited by Roudinesco E « Georges Canguilhem, de la médecine à la résistance: destin du concept de normalité » in Actualité de Georges Canguilhem:le normal et le pathologique. Synthèlabo, Leplessis, 1998. 3. Canguilhem G. (1966). Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. 4. Canguilhem G. (1966). Le normal et le pathologique, P.U.F., Paris. (p.131) 5. Vincent Jean-Didier (2002), « La biologie des passions », Le Devoir. 28 Décembre 2001. 6. Vincent Jean-Didier (2002), « La biologie des passions », Le Devoir. 28 Décembre 2001.
  22. 22. 16 RECHERCHE EN SANTÉ DANS LES SCIENCES SOCIALES ET HUMAINE La mission élargie du Fonds de la recherche en santé du Québec (FRSQ) Josée Charest Directice du service à la recherche et au développement Institut national de recherche scientifique Andrée Demers Professeur titulaire Départment de sociologie Université de Montréal Les connaissances produites par la recherche en santé doivent servir au mieux-être de notre société, que ce soit par la compréhension des déterminants de la santé, la mise au point d’approches préventives, la conception de méthodes diagnostiques, de traitements et de services, ou encore par des démarches de transfert technologique et d’innovation pouvant contribuer au développement économique et social du Québec. Avec l’introduction de la nouvelle Politique québécoise de la science et de l’innovation, le FRSQ a obtenu le mandat d’élargir sa mission pour s’arrimeràcettenouvellepolitique.C’estainsiqu’en juin 2001, le projet de loi no 33 du gouvernement venait confirmer ces modifications à sa mission. Désormais, le FRSQ doit assumer pleinement sa responsabilité quant au développement de la recherche en santé sur la base d’une définition de celle-ci qui englobe les déterminants sociaux de la santé, dans un environnement de soutien à la recherche en santé où les Instituts recherche en santé du Canada posent sans équivoque l’exigence d’une approche pluridisciplinaire. Le FRSQ a donc investi pour intégrer dans ses valeurs et sa programmation les approches de recherche associées aux déterminants sociaux de la santé et ainsi couvrir tous les aspects de la recherche en santé. Dans ce contexte, la recherche portant sur l’ensemble des conditions et des attributs psychosociaux qui influencent la santé de la population est appelée à prendre une place de plus en plus importante au sein du nouveau FRSQ. Pour la réalisation de cette mission élargie, le FRSQ s’était doté d’un conseil provisoire représentatif des nouveaux secteurs relevant du Fonds, en particulier des aspects sociaux de la santé, et s’est adjoint un nouveau conseiller scientifique en la matière. Les grands principes élaborés par ce conseil ont permis entre autres au FRSQ d’enrichir sa planification triennale afin d’intégrer la nouvelle clientèle de chercheurs du secteur santé et société et de bâtir une nouvelle programmation de recherche. Le nouveau conseil d’administration du FRSQ, largement renouvelé en 2002, est représentatif du secteur santé et société. Ces responsabilités nouvelles ont exigé des transformations profondes des programmes et des règles du FRSQ afin de soutenir les chercheurs, équipes et centres de recherche spécialisés dans les questions touchant les déterminants sociaux de la santé. La nouvelle programmation du FRSQ mise en place en 2002-2003 inclut un programme Santé et société, dont l’objectif premier est de favoriser le regroupement durable de chercheurs dans les domaines de la recherche sociale, psychosociale et éthique en santé, et ouvre l’accès aux programmes de formation et de chercheurs boursiers aux chercheurs des sciences humaines et sociales. Le FRSQ a également adapté ses mécanismes d’évaluation pour les rendre compatibles avec les nouvelles clientèles qu’il accueille dans les domaines des déterminants sociaux de la santé et de la santé des populations. En 2002-2003, soit la première année d’application du nouveau programme de recherche Santé et société, le succès des candidats a été remarquable. En effet, le taux de succès au concours de chercheurs-boursiers dans ce domaine a été le plus élevé de tous les concours de chercheurs- boursiers du FRSQ : 67% des demandes dont le financement a été recommandé ont été financées. De plus, dans le cadre du nouveau programme de subventions Santé et société, toutes les demandes recommandées ont été financées.
  23. 23. DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 17 ������������� ��������������� ��������� ��������������������
  24. 24. 18 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Anthropologie Larry Sawchuk, Ph.D. Professeur agrégé d’anthropologie et d’études de la santé Département de sciences sociales Université de Toronto à Scarborough L’anthropologie est l’étude comparative de l’unité et de la diversité biologique et culturelle de l’humanité. Ce domaine de recherche tire sa vitalité de cinq sous-domaines à la fois distincts et hautement interdépendants : l’anthropologie socioculturelle, l’anthropologie biologique, l’anthropologie linguistique et sémiotique, l’anthropologie archéologique et l’anthropologie médicale. Ces sous-domaines partagent certains éléments essentiels, par exemple une perspective holistique, une approche comparative, une perspective évolutive, une observation des participants, et une appréciation des points de vue « externes/internes inhérents » à toute société. L’anthropologie médicale est un domaine de recherche se situant au carrefour des sciences biologiques, sociales et de la santé. L’anthropologue médical étudie les expériences de santé des individus et leur culture, aussi bien de manière interculturelle que sur une échelle d’évolution temporelle. L’anthropologie contribue à notre compréhension de la santé en examinant la façon dont les individus se comportent dans différents contextes sociaux, politiques, économiques, culturels et sexuels dans le temps et l’espace. Bien que le domaine de l’anthropologie médicale soit encore jeune au Canada, il existe un intérêt croissant pour l’exploration des L’anthropologue médical étudie les expériences de santé des individus et leur culture, aussi bien de manière interculturelle que sur une échelle d’évolution temporelle. PARTIE III : DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES Le chapitre III décrit brièvement un grand nombre de dis- ciplines et de branches d’études appartenant aux scienc- es sociales et humaines. Toutes les disciplines ne sont pas représentées et les descriptions ne sont pas forcément com- plètes. Chaque description comprend une introduction à la discipline, ses activités en relation avec la santé ainsi que des exemples de projets de recherche. La recherche mise en évidence dans cette section comprend des descriptions de domaines d’études comme l’anthropologie médicale et l’économie de la santé, ainsi que des questions de méthodol- ogie comme de nouvelles manières, inédites, de mesurer les déterminants de la santé ou d’acquérir une compréhension des significations de la santé et de la maladie.
  25. 25. DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 19 interpénétrations et du jeu complexes entre la biologie, la culture, l’environnement et la démographie dans l’expression de la santé et de la maladie chez des populations d’aujourd’hui et d’hier. L’attention s’est récemment déplacée aussi vers l’anthropologie médicale critique, ce qui met en relief l’importance que jouent certaines forces politiques et économiques (y compris l’exercice du pouvoir) dans le détermination de la santé, de la maladie, de l’expérience morbide et la prestation des soins médicaux. Par exemple, D.A. Herring, du Département d’anthropologie de l’Université McMaster, mène actuellement une étude sur la pandémie d’influenza de 1918 dans la région subarctique centrale du Canada. Cette recherche a montré que la variabilité dans l’expérience des épidémies au sein des communautés autochtones était la norme plutôt que l’exception. De plus, il existe des preuves que des facteurs régionaux et locaux ont joué un important rôle dans la canalisation du phénomène mondial de la pandémie de 1918 vers certaines communautés autochtones et pas d’autres. L’anthropologie médicale se fonde sur une recherche aussi bien quantitative que qualitative. L’information provient d’enquêtes menées à l’échelle locale et nationale, de banques de données familialesreconstituées,dematériauxsquelettiques, ainsi que d’une vaste gamme de ressources archivistiques. Une source de base unique pour la recherche qu’utilisent les anthropologues est la matière tirée d’un vaste travail sur le terrain dans des communautés locales. Anthropologie médicale Margaret Lock, Ph.D. Professeure Marjorie Bronfman en études sociales en médecine Département des études sociales en médecine et Département d’anthropologie Université McGill Usher Fleising, Ph.D. Professeur émérite Département d’anthropologie Université de Calgary L’anthropologie médicale est la sous-discipline anthropologique la plus active en Amérique du Nord. Il y a actuellement quelque 3 000 spécialistes du domaine, en comptant les personnes formées en anthropologie biologique et en archéologie des maladies. Le plus grand nombre d’anthropologues médicauxpossèdentuneformationenanthropologie médicale. Au cours des vingt dernières années, l’attention de ces chercheurs s’est détournée de la documentation des connaissances et des pratiques médicales non occidentales au profit d’une recherche sur l’incidence des changements sociaux, et en particulier les effets de la mondialisation, sur la santé des individus, des communautés et des civilisations. Des recherches ethnographiques sur la santé mentale, les techniques de reproduction, le dépistage génétique, le vieillissement, la mort et le mourir, les soins aux patients, le VIH/sida, les toxicomanies et le pluralisme médical font partie des nombreux sujets d’étude. La relation entre la culture et les valeurs dominantes et la production de connaissances médicales, de taxonomies médicales, de technologies et de pratiques cliniques – y compris en biomédecine – fait partie intégrante d’un grand nombre de programmes de recherche. Les analyses de la transmission des connaissances relatives aux nouvelles technologies biomédicales mises au point par les chercheurs et les cliniciens L’anthropologie médicale est la sous-discipline anthropologique la plus active en Amérique du Nord. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Burke, S.D. et Sawchuk, L.A. 2003. Tuberculosis mortality and recent childbirth: A retrospective case control study of gibraltarian women, 1874-1884. Social Science and Medicine, 56: 477-490. Katzmarzyk, P.T., Hebebrand, J. et Bouchard, C. 2002. Spousal resemblance in the Canadian population: Implications for the obesity epidemic. International Journal of Obesity and Related Metabolic Disorders, 26: 241-246. Moffat, T. 2002. Breastfeeding, wage labor and insufficient milk in peri-urban Kathmandu, Nepal. Medical Anthropology, 21(02): 207-230.
  26. 26. 20 DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES vers les médias, les patients, les familles et le grand public sont de plus en plus courantes. Les théories sur la relation entre la génétique, le régime alimentaire et le mode de vie jouent un rôle majeur dans le travail des anthropologues biologistes au sujet, par exemple, du taux élevé de diabète au sein des populations autochtones. Des anthropologues médicaux de renommée internationale qui travaillent au Canada sont Allan Young (psychiatrie culturelle et nosologie psychiatrique); Gilles Bibeau (santé et développement, questions de santé au Québec); Patricia Kaufert (santé et problématique homme- femme); John O’Neil (santé des Autochtones); Margaret Lock (cultures et technologies biomédicales, nouvelle génétique, mort, transplantation d’organes, transitions dans le cycle de la vie); Janice Graham (analyse des risques, maladie d’Alzheimer, produits pharmaceutiques; Vinh Kim Nguyen (mondialisation et VIH/sida); Chrisitina Zarowski (santé des réfugiés); et Emoke Szathmary (génétique, régime alimentaire et mode de vie). Les anthropologues médicaux procèdent à des enquêtes et à des recherches ethnographiques. Les interviews structurées et semi-structurées ainsi que les analyses textuelles sont des outils méthodologiques couramment utilisés, bien que les anthropologues biologistes préfèrent les méthodes scientifiques traditionnelles. Les analyses conceptuelles sont courantes en anthropologie médicale et la recherche est souvent comparative et/ou interculturelle. De plus, il est crucial de considérer les conclusions de la recherche dans leur contexte historique et social, et les textes d’archives sont largement utilisés. Les publications livresques sont aussi bien considérés que les rapports de recherche. L’inclusion des connaissances, des opinions et des expériences des patients et autres groupes ciblés dans le cadre d’analyse compte parmi les plus importantes contributions des chercheurs en anthropologie médicale à la santé des Canadiens. La recherche dans le domaine montre également à quelpointlesfacteurssociaux,culturelsetpolitiques interviennent inévitablement dans la production de savoirs médicaux et la pratique médicale, ainsi que dans la prestation des soins de santé. RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Kaufert, P. et O’Neil, J. 1990. Cooptation and control: The reconstruction of Inuit birth. Medical Anthropology Quarterly. 4: 427-442. Lock, M. 1993. Encounters with aging: Mythologies of menopause in Japan and North America. Berkeley: University of California Press. Lock, M. 2002. Twice dead: Organ transplants and the reinvention of death. Berkeley: University of California Press. Young, A. 1995. Harmony of illusions: Inventing post-traumatic stress disorder. Princeton: Princeton University Press. Anthropologie médicale : Construction d’expériences Francine Saillant, Ph.D. Professeure, Anthropologie médicale Université Laval Le domaine de l’anthropologie médicale concerne la construction historico-culturelle des expériences liées à la santé, à la maladie, à l’aide et aux soins. Ce domaine a trait aussi bien aux représentations sociales, aux idéologies, aux cosmologies et aux discours qu’aux pratiques et aux expériences individuelles et collectives, et les problèmes y sont abordés au niveau tant macro- que microsociologique. Dans le contexte de mondialisation actuel, la tendance est de faire porter l’attention des chercheurs sur les forces qui contribuent au double mouvement d’homogénéisationetdelocalisationdesexpériences de soins, de santé et de maladie, de comprendre la transformation des espaces thérapeutiques, par exemple des systèmes locaux d’aide et de soins, ainsi que de médecine, en même temps que leur articulation avec l’État et la société civile. L’espace thérapeutique est donc un espace sous tension, où existe une pluralité d’acteurs, comme les systèmes professionnels, les systèmes locaux d’aide et de soins, les cures associées à certaines formes de pratiques religieuses, de même que les pratiques familiales de soins et les innovations introduites la société civile structurée, par exemple les ONG et les groupes communautaires. L’anthropologie médicale ne peut plus se limiter à l’étude comparative des systèmes de médecine, ni aux méthodes de traitement exotiques locales. Elle
  27. 27. DISCIPLINES ET BRANCHES INTERDISCIPLINAIRES 21 doit tenir compte des phénomènes différentiels qui caractérisent la modernité avancée, comme la transformation de l’espace-temps influant sur l’idée que nous nous faisons des diverses cultures, le cosmopolitisme, la rationalisation des pratiques, le développement de l’économie néolibérale. Elle doit aussi considérer la part des femmes dans l’espace thérapeutique, notamment leur rôle dans les soins à la maison et dans la société en général; elle doit prendre acte du travail accru dans la société civile internationale (ex. : l’humanitaire) et locale (milieux associatifs et communautaires). C’est en fait la combinaison et l’articulation de divers systèmes d’aide qui deviennent le sujet englobant de l’anthropologie médicale où les expériences de santé, de maladie, d’aide et de soins sont analysées et contextualisées. Le groupe de recherches transdisciplinaires sur les identités, les communautés, la responsabilité sociale et la santé (TIERCES) de l’Université Laval, dirigé par Francine Saillant, contribue de diverses manières au développement des connaissances dans ces champs, entre autres en portant une attention particulière aux pratiques d’aide communautaire et humanitaire. Des travaux ont mis en évidence l’importance des pratiques d’aide et de soins des non-professionnels dans le champ du soutien à domicile (reconnaissance identitaire, soutien familial et individuel, aide à la vie quotidienne, etc.). D’autres montrent la place des femmes dans les soins familiaux, dans le contexte de la transformation des systèmes de santé, et leur influence sur la qualité de vie des personnes aux prises diverses maladies chroniques. D’autres études montrent la transformation du sens et du contenu de l’aide humanitaire selon : a) le niveau d’intervention (mondial-transnational, national ou local); b) l’urgence ou non de l’aide (p. ex. situation des réfugiés dans le contexte de l’aide apportée par les groupes communautaires locaux); c) le type de développement (p. ex. aide aux personnes handicapées dans le contexte d’une organisation humanitaire internationale, Handicap international). Ces divers travaux illustrent la transformation de la vision des systèmes d’aide et de soins, tout en tenant compte de la mutation des systèmes de santé et des apports des sciences sociales et de l’anthropologie à la compréhension de la place occupée par des acteurs non médicaux (p. ex. aidants naturels). RÉFÉRENCES/BIBLIOGRAPHIE : Gagnon Éric, Saillant Francine et coll. 2000. De la dépendance et de l’accompagnement. Soins à domicile et liens sociaux. Québec, Paris, PUL/ l’Harmattan, 232 p. Saillant Francine et Boulianne Manon (dir.). 2003. Transformations sociales, genre et santé. Perspectives critiques et comparatives. Québec/Paris, PUL/L’Harmattan, 306 p. SÉVIGNY, Odile, Saillant, Francine, Khandjian Sylvie. 2002. Fenêtres ouvertes. Dire et partager l’aide et les soins. Montréal, Écosociété, 199 p. Thérapie par l’art Lani A. Gerity, D.A., ATR-BC Membre du corps professoral, Thérapie par l’art École d’éducation Université de New York Donna J. Betts, M.A., ATR-BC Directrice, American Art Therapy Association Candidate au doctorat Université Florida State Lathérapieparl’artestuneprofessiondeservice humain qui englobe l’utilisation thérapeutique de l’art dans une relation professionnelle. Le produit artistique est créé par la personne aux prises avec une maladie, un traumatisme ou des difficultés personnelles, ou par celle qui est en quête d’épanouissement. À travers la création d’un objet d’art et la réflexion sur le produit et le processus artistiques, la personne peut accroître sa conscience de soi et de son entourage, et obtenir l’aide nécessaire pour réussir à composer avec les symptômes, le stress et les expériences traumatiques. La thérapie par l’art améliore les capacités cognitives et permet d’apprécier le plaisir constructif de la création artistique. Les thérapeutes par l’art travaillent dans divers milieux, dont des organisations qui se consacrent à la santé mentale chez les adultes, aux soins palliatifs et traitement de problèmes d’apprentissage; des centres parents-enfants; et des établissements médicaux et médico-légaux. Ils utilisent l’art comme outil de traitement, d’évaluation et de recherche, ce qui permet aux thérapeutes d’aider à l’évaluation psychologique, éducationnelle, médico-légale et médicale, en particulier lorsqu’un client ou patient éprouve des difficultés à s’exprimer verbalement. Par exemple, les programmes de thérapie par l’art

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