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1
L’équipe du
concours
MNH
présente……
PROMOTION 2011-2014
Gouaille Orianne - Hul Julie - Guif Catherine - Bouzaabia Alban - Meguedmi Ulysse - Chau
Ngoc Lan- Sokolowski Lukask - Demessemacker Lucile - Camus Audrey - Loriot Céline -
Limagne Aglaine - Dezan Gwendoline.
2
La maladie d’Alzheimer : « aider les aidants »
3
SOMMAIRE
PREFACE
 Epidémiologie
 Idées reçues
1ère
partie : LE PATIENT ALZHEIMER
Définition
I) Etiologie
1) Facteurs de risques associés à la maladie d’Alzheimer
2) Facteurs de susceptibilités génétiques
II) Symptômes
III) Evolution de la maladie
IV) Diagnostics
1) Neurologiques
2) Psychologiques
V) Prise en charge multidimensionnelle
1) Médicale
 Guide destiné au médecin traitant
 Le livret patient
2) Pharmacologique
3) Paramédicale (les différentes équipes fonctionnelles)
La grille AGGIR
2ème
partie : LES AIDANTS NATURELS
Définition
I) Bouleversement de l’équilibre familial
II) Rôle de l’aidant
4
 L'aidant familial bénéficie-t-il d'une reconnaissance par les pou-
voirs publics ?
III) Les difficultés de l’aidant
1) Economiques et Sociales
2) Psychologiques
 Pourquoi parle-t-on autant des aidants familiaux dans la maladie
d'Alzheimer et les maladies apparentées ?
 Pourquoi mettre en avant l'aidant familial ?
 Épuisement de l’aidant et troubles dépressifs
 Quelles sont les préoccupations des aidants familiaux ?
 Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants familiaux ?
IV) Programme d’aide aux aidants familiaux
1) Associations et Etablissements
2) Quels sont les outils disponibles et applicables pour repérer les be-
soins de l’aidant naturels ?
3ème
partie : Présentation d’un outil à créer
I/ Guide d’utilisation de l’application pour Smartphone à
destination des professionnels de santé
II/ Une application à visée préventive «LE COACH ALZHEIMER».
1) La pédagogie de l’outil
2) Contenu des onglets de l’application
Bibliographie/ webographie
Annexes
5
PREFACE
Un des grands changements intervenu depuis une cinquantaine d’année, concerne
l’état de santé des séniors, puisque l’espérance de vie s'est prolongée.
Ces derniers représentent désormais une part importante de notre société et les
« maladies » des séniors sont passées sur le devant de la scène depuis une
vingtaine d’année.
Aujourd’hui la maladie d’Alzheimer est devenue un problème de santé publique, au
centre des préoccupations gouvernementales, mais c’est aussi devenu un problème
de société.
En effet, cette démence du patient remet en question l’équilibre d’une famille dans
son intégralité (organisationnelle, psychologique, sociologique, économique).
Auparavant cette maladie s’accompagnait pour le malade et son entourage des
concepts de silence, de honte, de résignation et de fatalité. Aujourd’hui, elle s’est
« démocratisée » au point que le nom propre « Alzheimer » est devenu un nom
commun, on dit parfois que « l’on doit débuter un Alzheimer » en constatant un oubli.
Les sentiments d’avant ont fait place à l’incompréhension, l’épuisement et la
souffrance de l’entourage. Des études ont été menées sur l’impact de cette maladie
sur l’entourage, dont l’état de santé est de plus en plus pris en compte.
Le problème de santé publique qu’est la maladie d’Alzheimer va au-delà des
patients eux-mêmes, il s’étend à l’état de santé de l’entourage (dépression, cancers,
maladies cardio-vasculaires, baisse de l’espérance de vie).
Ainsi, il est admis aujourd’hui que l’entourage du patient atteint de cette maladie doit
être accompagné, soutenu, aider.
Cet accompagnement doit nécessairement se faire à différents niveaux (financiers,
médicaux, psychologiques) mais aussi organisationnel.
Différents outils doivent être mis en place pour permettre aux aidants de faire face
dans les meilleures conditions possibles à la maladie de leur proche.
L’innovation technologique permet de réfléchir à des outils pratiques, faciles à utiliser
et accessibles au plus grand nombre.
 Epidémiologie
La maladie d’Alzheimer est la première étiologie des syndromes démentiels et
en représente au moins les deux tiers des cas.
Aujourd’hui, c’est la plus fréquente des maladies neuro-dégénératives,
touchant environ 26 millions de personnes dans le monde et 850 000 Français. On
recense, chaque année, 225 000 nouveaux cas, ce qui laisse à prévoir 1,3 millions
de personnes atteintes en France en 2020. Si la maladie frappe le plus souvent des
personnes âgées (près de 25% des plus de 80 ans), elle peut aussi survenir
beaucoup plus tôt. On estime aujourd’hui en France à 20 000 le nombre de patients
de moins de 65 ans atteints de la maladie d’Alzheimer.
6
 Idées reçues
Malgré une plus grande connaissance de la maladie d’Alzheimer, de nombreuses
idées reçues circulent encore sur cette pathologie neuro-dégénérative.
La maladie d’Alzheimer est une conséquence naturelle de vieillesse
FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative bien spécifique
et incurable, qui provoque une mort lente et progressive des neurones. Les
symptômes n’apparaissent d’ailleurs souvent que plusieurs années après qu’elle se
soit déclarée dans le cerveau.
La maladie d’Alzheimer touche seulement les personnes âgées.
FAUX. Bien sûr, le pourcentage de personnes atteintes augmente de façon
exponentielle avec l’âge. Mais la maladie d’Alzheimer touche aussi 30 000
personnes de moins de 60 ans en France, qui ont parfois montré des symptômes
dès la trentaine.
Un de mes proches est atteint de la maladie, donc j’aurais moi aussi la
maladie.
FAUX. Seul 1% environ des cas diagnostiqués ont une cause génétique et sont dits
« héréditaires ». Chacun peut développer la maladie sans avoir eu de cas au
préalable dans sa famille.
Je fais des mots fléchés et/ou des sudokus tous les jours, je suis protégé !
FAUX. Tous les exercices stimulant la mémoire sont excellents pour le cerveau mais,
malheureusement, aucune étude ne prouve aujourd’hui leur capacité à prévenir la
maladie. Ils peuvent en revanche contribuer à ralentir son évolution, mais il n’existe
ni « méthode miracle », ni traitement préventif pour la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer est surtout difficile pour l’entourage. Le
malade ne se rend compte de rien.
FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive, difficile à vivre pour la
personne malade comme pour sa famille. Pendant de longues années, les
personnes malades sont, au moins par moments, conscientes de leurs pertes de
mémoire et de leurs défaillances. La perte de toute lucidité n’intervient qu’à un stade
très avancé de la maladie.
7
Aujourd’hui, on diagnostique facilement la maladie d’Alzheimer.
FAUX. Le diagnostic de la maladie est complexe et long à établir. Ce diagnostic peut
être porté avec précision par un spécialiste (neurologue, psychiatre) ou en
consultation mémoire. Le médecin généraliste joue un rôle essentiel : c’est lui qui
peut détecter l’apparition des premiers signes chez son patient et l’inciter à prendre
rendez-vous avec un spécialiste.
De toute façon, si je suis malade, je serai soigné(e).
FAUX. Il n’existe pour l’instant aucun traitement permettant de guérir la maladie
d’Alzheimer. Mais des solutions de prise en soin existent : quatre médicaments
agissant partiellement sur certains des symptômes, thérapies non
médicamenteuses… Des structures de diagnostic, d’accueil et de soins adaptées se
développent aussi, mais les familles manquent d’information sur toutes ces
solutions.
Les structures d’accueil répondent parfaitement aux besoins des
malades et des familles.
FAUX. Il existe plusieurs possibilités pour les personnes malades d’être prises en
soin en fonction du stade de la maladie : accueil de jour, EHPAD, établissement
hospitalier de long séjour. Malheureusement, ces structures sont encore peu
nombreuses, le personnel souvent insuffisamment formé et leur coût journalier ne
permet pas une prise en soin de toutes les personnes malades
1ère
partie : LE PATIENT ALZHEIMER
Définition
La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative d’évolution progressive.
Elle est la cause principale de dépendance lourde du sujet âgé et c’est le motif
principal d’entrée en institution. Elle commence par l’apparition de troubles cognitifs
et éventuellement de troubles du comportement ou de la personnalité. L’évolution se
fait sur plusieurs années avec l’apparition d’une dépendance progressive avec un
impact sur les activités de la vie quotidienne (soins d'hygiène, habillage,
alimentation, déplacement) ainsi que sur celui de l’entourage.
8
Le syndrome démentiel correspond à des troubles des fonctions cognitives
(mémoire, langage, praxie, gnosie, fonctions exécutives, etc.) suffisamment
importants pour avoir un impact sur la vie quotidienne depuis au moins 6 mois. De
plus, ils s’associent à une amnésie hippocampique, témoignant d’une atteinte
corticale d’évolution progressive retentissant sur le comportement et l’autonomie.
I. Etiologie
1) Facteurs de risques associés à la maladie d’Alzheimer
L’apparition de la maladie d’Alzheimer provient de l’interaction entre un terrain
génétique et des facteurs environnementaux. L’âge est bien sûr le principal facteur
de risque avec une prévalence qui double tous les 5 ans, à partir de 65 ans (le
risque est par exemple de 10% à 65 ans, il passe à 15% à 70 ans, 20% à 75 ans
etc).
Par ailleurs, on étudie actuellement les comorbidités à la maladie d’Alzheimer : par
exemple, l'association des risques vasculaires et de la maladie d’Alzheimer est
maintenant bien établie en ce qui concerne l’hypertension artérielle,
l’hypercholestérolémie, le tabagisme, dans une moindre mesure : le diabète.
L’alimentation déséquilibrée, le manque d’activité physique et le manque de
stimulations cognitives majoreraient le risque de développement de la maladie
d’Alzheimer.
2) Facteurs de susceptibilité génétique
Moins de 1% des malades présentent une maladie d’Alzheimer d’origine purement
génétique. Cette forme rare se caractérise par une apparition très précoce des
symptômes et par une transmission autosomique dominante (la moitié de chaque
génération est atteinte).
Les formes sporadiques, c’est-à-dire non-familiales, de la maladie d’Alzheimer,
semblent souvent comporter une prédisposition génétique. Le gène ApoE4 est le
facteur de risque le plus important de la forme sporadique de la maladie d’Alzheimer.
Des trois variantes du gène apoE (apoE2, apoE3 et apoE4), la variante apoE4 est
associée à un risque accru de maladie d’Alzheimer. Cependant, la présence de
l’ApoE4 n’est ni nécessaire, ni suffisante pour développer la maladie. Cela signifie
qu’une personne qui n’est pas porteuse du gène apoE4 peut quand même
développer la maladie d’Alzheimer et qu’un individu porteur du gène apoE4 n’en
sera pas nécessairement atteint.
II. Symptômes
La maladie d’Alzheimer se caractérise par un début insidieux et une évolution
progressive. Il existe une variabilité des étapes de la maladie selon les individus,
mais aussi de l’intensité des différents troubles cognitifs chez les personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer. L’emplacement des lésions dans le cerveau explique la
nature des symptômes que l’on voit apparaître au fil du temps.
9
Dans la majorité des cas, c’est la mémoire épisodique (souvenirs inscrits dans le
temps et dans l’espace) qui est touchée en premier lieu. La personne aura donc des
difficultés à enregistrer de nouvelles informations. Progressivement, elle présentera
aussi des difficultés à se remémorer des informations apprises antérieurement.
Malgré tout, la mémoire des évènements anciens reste longtemps bien conservée.
On peut également noter : des difficultés à exécuter les tâches familières et
quotidiennes, des problèmes de langage, une désorientation dans l’espace et dans
le temps, une altération du jugement et des troubles de l’attention.
Puis on remarque également des signes comportementaux significatifs tels que : un
changement de personnalité, la désinhibition, la dépression, l’anxiété, l’apathie et les
troubles de l’appétit et du sommeil.
10
III. Evolution de la maladie
Les stades de la maladie
selon différents aspects
Premier stade
- évolution sur une période
de 2 à 4 ans.
Deuxième stade
- évolution sur une période
de 2 à 6 ans.
Troisième stade
- phase terminale
Cognition -Perte des souvenirs
récents.
- distractions mineures
s’accentuent.
- déficit du langage, de
l’attention.
-Troubles de la
reconnaissance visuelle et
une baisse de la décision et
de la planification.
-Atteinte des capacités
mentales (atteintes des
lobes temporal et pariétal) :
- La perte de mémoire des
faits anciens s’ajoute à celle
des
évènements récents,
- Perte de la faculté à
reconnaître les membres de
sa famille, les objets
familiers,
- Désorientation spatio-
temporelle.
-Troubles de l’humeur :
- Changements de
personnalité,
- Confusion, colère
- Méfiance, hostilité
- Sautes d’humeur,
- Tristesse/ dépression,
-Anxiété/ appréhension.
- perte des fonctions
cognitives.
- perte de la capacité de
comprendre et d'utiliser le
langage.
Motricité -désorganisation des
mouvements.
-Perte d’autonomie dans les
activités quotidiennes.
Détérioration des capacités
physiques (atteintes du lobe
frontal) :
- Besoin d’aide pour
effectuer certaines taches de
la vie
quotidienne (aller aux
toilettes, faire la cuisine, …),
- Troubles du sommeil
(difficulté à s’endormir,
perturbation du
rythme nycthéméral),
- Fluctuations de l’appétit,
- Troubles du langage.
- rigidité motrice, avec des
chutes.
-Ne se déplace plus.
Psychologique/
Sociologique
-Changements d'humeur Troubles du comportement
(atteintes des lobes pariétal
et frontal) :
- Difficulté voire incapacité à
se concentrer,
-Agitation, hallucinations,
-Difficulté voire incapacité à
communiquer (répétition des
mêmes
phrases ou mots, repli sur
soi, perte de la faculté
d’écrire et/ou
de lire),
- Comportement sans
inhibition,
- Passivité face aux activités
de la vie quotidienne.
-Ne communique plus.
Le dernier stade est caractérisé par une grande fatigue, perte de poids et infections
bronchiques qui entraînent très souvent le décès du patient huit à douze ans après
le diagnostic de la maladie.
11
IV. Diagnostics
Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer en centre spécialisé est réalisé en deux
étapes : il s’agit tout d’abord pour le médecin de rechercher l’existence de troubles
des fonctions cognitives éventuellement associée à un syndrome démentiel.
1) Neurologique
Le premier temps du diagnostic consiste à rechercher l’origine de la démence et à
renforcer l’hypothèse diagnostique. Pour cela, un certain nombre d’examens
complémentaires est nécessaire :
-L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) permet de détecter une atrophie
corticale et notamment des hippocampes (dont la taille est souvent diminuée dans la
maladie d’Alzheimer).
Elle permet par ailleurs d’éliminer d’autres causes de démences telles que la
présence de lésions vasculaires, d’une tumeur cérébrale ou d’un hématome. Dans le
cas où un examen IRM est contre-indiqué (notamment pour les patients ayant un
pacemaker), un scanner cérébral peut être prescrit.
-Des examens d’imagerie fonctionnelle peuvent être réalisés dans le cas où le
diagnostic étiologique de démence est plus incertain. La TEMP (Tomographie à
émission mono photonique) et la TEP (Tomographie par émission de positons)
utilisent des marqueurs de la perfusion ou du métabolisme cérébral.
-Les dosages de la vitamine B12 et B9 ainsi qu’un bilan thyroïdien sont utiles pour
exclure d’autres causes de démence.
-La réalisation d’une ponction lombaire permet le dosage dans le liquide céphalo-
rachidien de plusieurs protéines (tau, tau phosphorylées et β-amyloïde). Cet examen
est demandé de plus en plus fréquemment car il constitue un appoint important à
l’hypothèse diagnostique.
Malgré l’ensemble des moyens mis en œuvre, le diagnostic de la maladie
d’Alzheimer reste à ce jour un diagnostic de probabilité.
En effet, grâce à l’examen clinique et aux résultats des examens complémentaires,
le médecin dispose d’un certain nombre d’arguments lui permettant de poser une
hypothèse diagnostique.
Un diagnostic de certitude peut être établi uniquement post-mortem, grâce à l’étude
anatomo-pathologique du cerveau. Cet examen n’est pas réalisé systématiquement
et ne peut se faire sans l’accord du patient et de ses proches.
A la demande de leur médecin, des familles acceptent régulièrement cette analyse
post-mortem pour permettre de confirmer un diagnostic mais aussi dans le but
d’aider la recherche. En effet, grâce à l’étude directe de tissus cérébraux, il devient
possible aux équipe de recherche de comprendre la cause et les mécanismes de la
maladie d’Alzheimer. Ces recherches visent notamment à aboutir au développement
de nouveaux traitements et de tests de dépistage précoce.
12
2) Psychologique
Pour cela, il existe des tests simples permettant d’appréhender le fonctionnement de
la mémoire, de l’orientation dans le temps et l’espace, de la faculté à s’exprimer… Si
des anomalies sont détectées, il sera alors nécessaire de conduire une évaluation
détaillée de l’ensemble des fonctions cognitives, réalisée par un neuropsychologue.
Si cette procédure est longue, elle est néanmoins indispensable, le diagnostic de
démence étant clinique.
V. Prise en charge multidimensionnelle
1) Médicale
L'INPES a mis en place en février 2005 une pochette intitulée « Maladie d'Alzheimer
et maladies apparentées » à destination des médecins traitants.
Cette pochette contient :
-4 exemplaires d'un livret destiné au patient,
-1 exemplaire d'un guide destiné au médecin traitant,
-1 affichette à apposer en salle d'attente ou dans le bureau du médecin.
Ce type d'action mise en place par l'INPES, est de faciliter la prise en charge de la
maladie d'Alzheimer par le médecin ainsi que par le patient lui-même face à sa
maladie.
Nous présenterons d’abord le guide d'utilisation destiné au médecin
traitant, puis le livret destiné au patient.
 Guide destiné au médecin traitant :
Le guide destiné au médecin traitant comporte un volet explicatif sur l'exploration
des représentations sociales et les croyances du patient et de son entourage sur la
maladie et la santé, nous allons nous concentrer sur celles réservées à son
entourage. Les thèmes à explorer par le médecin à travers ce guide renvoient à la
manière dont les aidants perçoivent et vivent la maladie d'Alzheimer, mais
également la manière dont ils perçoivent et vivent le projet de soins proposé ainsi
que le traitement prescrit au patient.
L'aspect de la négociation et de la planification d'un projet thérapeutique adapté
prenant en compte l'entourage est également l'objet de ce guide. Il est question de
choisir le traitement adapté au patient et d'informer l'entourage pour permettre une
meilleure compréhension des traitements et de prendre en compte les différentes
représentations sociales ainsi que les besoins de l'entourage. Il s’agit également de
faire le point sur le traitement une fois qu'il est mis en place.
La gestion et la prévention des conflits relationnels sont de plus abordé dans ce
guide. Il est également question de la planification de l'avenir sur le court, moyen et
long terme pour le patient et son entourage.
13
 Le livret patient
Le livret destiné au patient intitulé « Pour faire le point » est divisé en plusieurs
documents, permettant ainsi au patient de faire le point sur ses sentiments, son vécu
et son suivi médical.
Ce document rentre dans une démarche de suivi éducatif et permet de verbaliser les
différentes interrogations du patient en rapport avec l'idée qu'il se fait de la maladie
d'Alzheimer, ses sentiments face à la maladie, ses activités au quotidien, son
traitement médicamenteux, ses habitudes de vie. Il lui permettra de préparer sa
prochaine consultation chez le médecin traitant.
Le livret contient également un document portant sur le réseau de soutien du patient
et un autre sur ses relations avec son entourage.
Ce sont ces deux derniers documents qui nous intéresseront pour la réalisation de
notre outil :
Le document ayant attrait avec le réseau de soutien permet au patient d'indiquer les
personnes sur lesquelles il peut compter au quotidien, lors de la réalisation de ses
tâches quotidiennes. Le patient a notamment la possibilité de répondre à travers des
questions ouvertes :
Vers qui peut se tourner le patient lorsqu'il a besoin de parler de ses problèmes ?
Vers qui peut-il se tourner pour gérer en son nom ses intérêts financiers ?
Qui peut prendre, en son nom, des décisions relatives aux soins et traitements de sa
maladie ?
Le document portant sur les relations du patient avec son entourage lui permet de
sélectionner dans une liste, les différents sentiments qu'il ressent vis-à-vis de son
entourage. Le bas de page permet également au patient de noter d'autres éléments
qui pourraient lui sembler important d'indiquer.
2) Pharmacologique
Les traitements spécifiques sont les inhibiteurs de la cholinestérase (donépézil®,
galanthamine®, rivastigmine®) et un anti glutamate (mémantine®).
Selon l’autorisation de mise sur le marché (AMM), la primo prescription de ce
traitement est réservée aux médecins spécialistes en neurologie, en psychiatrie, aux
médecins spécialistes titulaires du diplôme d’études spécialisées complémentaires
de gériatrie et aux médecins spécialistes ou qualifiés en médecine générale titulaires
de la capacité de gérontologie.
La surveillance de l’observance et de la tolérance doit être assurée, en ayant
recours éventuellement, notamment chez les personnes isolées, à un professionnel
de santé.
14
3) Paramédicale (les différentes équipes fonctionnelles)
La mesure 6 du plan Alzheimer 2008-2012 a prévu la création d’équipes
spécialisées (ESA) composées de professionnels de santé comme un
psychomotricien ou un ergothérapeute et des assistants de soins en gérontologie qui
sont formés à la réadaptation, à la stimulation et à l’accompagnement des malades
et de leur entourage. Mais aussi des Aide-ménagères, des assistantes sociales,
etc......
Ces équipes spécialisées ont pour but de faciliter de la prise en charge à domicile
des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée,
Ces équipes interviennent à domicile sur prescription médicale pour accompagner
les malades (à un stade léger ou modéré de la maladie) et effectuer des stimulations
par rapport à leurs capacités restantes dans le cadre des services de soins infirmiers
à domicile (SSIAD) ou de services polyvalents d’aide et de soins à domicile
(SPASAD).
Le SSIAD qui permet à la personne de continuer à vivre à domicile, lui prodiguant
des soins, parfois essentiels, d’autres courants, est porteur de bientraitance.
Laquelle n’est pas l’antinomie de la maltraitance. Elle est souci de bien-être, de
sérénité, d’apaisement ; elle n’est pas que préventive, elle est d’abord positive,
préservant pour le malade le respect de son existence, de ses choix, de ses
habitudes, de ses désirs. Le SSIAD est aussi pour l’aidant un appui, un soutien, et
s’agissant des actes que la personne ne sait plus faire et que l’aidant a accompli
temporairement, il renvoie l’aidant à sa fonction fondamentale : celle de l’affection,
l’amitié, l’amour vers la personne malade.
Il faut regretter que les moyens financiers mis en œuvre pour «aider les aidants»
(formation, groupe de paroles, formes de répit) soient limités à ces actions. Sans
intégrer la «prise en charge» de la personne malade pendant ce temps de «pause»
de l’aidant. Les pouvoirs publics semblent découvrir la réalité des SPASAD (Service
polyvalent d’aide et de soins à domicile). Ces services, combinés entre eux,
permettent une évaluation croisée et coordonnée, une continuité des soins élaborée
entre eux, accompagnant la personne dans toutes les facettes de sa pathologie. Là
encore, la reconnaissance de l’intérêt de ce service polyvalent ne donne pas, pour
autant, des moyens spécifiques, pourtant indispensables pour une meilleure
coordination autour de la personne malade qui peut ainsi « vivre à la maison ».
La maladie d’Alzheimer est considérée comme une affection longue durée (ALD) et
donne droit à la gratuité des soins médicaux. Les différentes prestations auxquelles
le malade a droit sont :
-Les droit et les aides : l’ALD, la carte d’invalidité, l’Aide Sociale Adulte (ASA), les
frais de transport, l’allocation de logement, l’Allocation personnalisée à l’autonomie
(APA), l’Allocation pour Adultes Handicapés (AAH), la pension d’invalidité, l’Aide
Personnalisée au Logement (APL) ; la prestation de garde à domicile de la CNAVTS.
(Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse des Travailleurs Salariés)
-Le maintien à domicile : les soins à domicile, l’embauche d’une salariée à domicile ;
15
l’aide à l’amélioration de l’habitat, l’emploi à domicile et l’exonération de charges
sociales.
-La fiscalité : réduction d’impôts pour les frais d’établissement, exonération des taxes
foncières, de la taxe d’habitation, de la redevance audiovisuelle, la déduction pour
l’emploi d’une aide à domicile.
-La protection : Existence de différents régimes de protection des majeurs : gestion
d’affaires, sauvegarde de justice, habilitation judiciaire, curatelle, tutelle, ou mandat
de protection future.
-Le congé de soutien familial permet au salarié de suspendre son contrat de travail
pendant 3 mois pour s’occuper d’un membre de sa famille atteint d’une perte
d’autonomie mais il ne bénéficie pas durant cette période de rémunération.
 Pourquoi estime-t-on que la maladie d'Alzheimer compte parmi les plus
invalidantes alors que la majorité des personnes malades est en GIR 5 ou 6 ?
La dépendance mesurée par la grille AGGIR est notoirement sous-estimée pour les
maladies neurodégénératives. Elle mesure en effet principalement la dépendance
physique et sous-estime la dépendance issue des troubles cognitifs. En outre, le
personnel responsable de l'évaluation n'est pas forcément formé pour appréhender
la spécificité de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées.
LA GRILLE AGGIR CLASSE LES PERSONNES EN 6 NIVEAUX DE
DEPENDANCE
16
17
2ème
partie : LES AIDANTS NATURELS
 Définition
L’aidant dit naturel ou informel est « la personne non professionnelle qui vient en
aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son
entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être
prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes,
notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale,
démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien
psychologique, communication, activités domestiques, etc. ».
Qui est l'aidant principal d'une personne atteinte de la maladie
d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ?
Quelle que soit la composition de la famille l'aidant principal s'impose naturellement :
il s'agit du conjoint ou, en l'absence de celui-ci, d'un enfant (le plus souvent une fille).
En effet, dans 70 % des cas, c’est la famille qui permet au patient de rester au
domicile et ainsi différer l’entrée en institution.
En 2000, aux États-Unis, l’association Family Care Giver Association estimait que 27
% de la population adulte avaient donné dans l’année des soins à un sujet
handicapé ou atteint de pathologie chronique. 61 % de ces aidants naturels étaient
des femmes. La majorité des aidants avaient entre 35 et 49 ans (32 %), suivis des
50-64 ans (30 %), les18-34 ans (26 %) et finalement les plus de 65 ans (13 %). Mais
ces chiffres ne correspondent pas spécifiquement aux aidants de patients atteints de
troubles cognitifs.
Les aidants naturels de patients déments sont aussi majoritairement des femmes.
Dans l’étude Pixel, deux groupes distincts d’aidants sont observés : le premier
groupe constitué d’aidants relativement jeunes (50-60 ans) encore impliqués dans
une vie professionnelle dans 50 % des cas. Ils prennent en charge des patients très
âgés (80 ans). Le plus souvent il s’agit des enfants des patients et 3 fois sur 4 de
leur fille.
Ils ont dû réaménager leur temps de travail dans 1/4 des cas pour faire face à cette
prise en charge. Seulement 12 % des enfants travaillent à temps plein de ce fait ; le
second groupe d’aidants est constitué des conjoints. Il s’agit des épouses dans 2
cas sur 3. L’âge de l’aidant est alors plus élevé, proche de celui du patient.
Lorsque l’aidant est un enfant il vit souvent avec le patient (25 %), ou alors habite à
moins de 30 minutes du domicile. Dix pour cent d’entre eux ont même dû changer
de domicile pour faire face à la charge de soins.
L’étude d’Eurofamcare rapporte les mêmes résultats au niveau européen. Les
aidants sont majoritairement des femmes (2/3 des cas en moyenne). Aux États-Unis
en 1999, on estimait le nombre d’aidants naturels, toutes pathologies confondues, à
près de 15 millions.
18
La maladie d’Alzheimer ou toute autre maladie apparentée va affecter de manière
significative la vie de la personne atteinte mais aussi son entourage familial.
L’aidant principal est le membre de l’entourage qui consacre le plus de temps aux
soins et à l’accompagnement de la personne malade.
Quand il est présent, le conjoint tient, en général, ce rôle. En l’absence de conjoint,
c’est le plus souvent un enfant du proche malade qui assume cette responsabilité.
Toutefois, il est utile de repérer les autres membres de la famille, parfois même les
voisins ou amis, directement ou indirectement impliqués dans l’accompagnement,
qui peuvent jouer un rôle tout aussi important auprès de la personne.
Elle bouleverse également l’équilibre familial (vie quotidienne, affective et
relationnelle). Le soutien des familles leur permet d’être accompagnées dans
l’acceptation (ou non) de la maladie et de ses troubles.
Mais cette démarche reste dans un premier temps difficile. En effet, certains
témoignages confortent cette idée : « Depuis quelques mois, je soupçonnais chez
mon père âgé de 82 ans des symptômes de la maladie d’Alzheimer. Mon médecin
traitant qui l’a examiné, nous demande de l’envoyer chez un neurologue. J’ignore
comment faire pour le persuader d’y aller. » Et « Ma mère perd la mémoire des
choses quotidiennes. Mon père dit qu’elle est de plus en plus agressif et a prononcé
le mot Alzheimer. Mais il ne veut rien faire et surtout ne pas lui en parler ? A qui en
parler ? Comment en parler à maman ? »
L’objectif est de leur permettre de faire face aux souffrances psychoaffectives,
modifications des rapports affectifs, difficultés de communication, gestion des
troubles du comportement, épuisement familial, décision difficile de placement, etc.
Différents types de thérapies psychologiques peuvent être proposés ; ils sont
laissées à l’appréciation du psychologue et/ou du psychiatre et dépendent du stade
d’évolution de la maladie (psychothérapies individuelles ou thérapies de groupe,
psychothérapies brèves, soutien psychothérapeutique, thérapies cognitive
comportementales, thérapies dites de réminiscence et de validation, etc.).
I. Rôle de l’aidant
 L'aidant familial bénéficie-t-il d'une reconnaissance par les pouvoirs publics ?
-Le rôle des aidants familiaux n'a été reconnu qu'avec la loi du 11 février 2005. Leur
accompagnement par les Pouvoirs publics est encore largement insuffisant au
regard de leur investissement auprès des personnes malades. La mise en place d'un
congé de soutien familial constitue une innovation à la portée encore limitée. Par
ailleurs, l'impulsion donnée par le Plan Alzheimer au développement et à la
19
diversification des structures et solutions de répit qu’elles soient de jour ou
temporaires ne permet pas de combler le déficit de places disponibles. Ces
structures sont pourtant des éléments essentiels pour les aidants
II. Les difficultés de l’aidant
1) Economiques et sociales
Quel est le montant du reste à charge pour les familles ?
-Les familles doivent supporter la majorité de la charge financière de la maladie soit
15 000 € en moyenne par an pour une personne malade en établissement et
10 000 € en moyenne par an pour une personne malade à domicile. Il convient de
noter que l'estimation du reste à charge à domicile ne valorise pas l'aide informelle
apportée par l'aidant principal qui représente plus de 16 000 € par an pour une
assistance moyenne de 5 heures par jour.
2) Psychologiques
Notamment sur L’impact de la vie quotidienne
On se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une relation d’aide qui
obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au
préalable avec lui
Les différents troubles liés à la maladie (mémoire, langage, geste, reconnaissance,
fonction exécutive) vont inéluctablement avoir un impact très important sur la vie
quotidienne et sur la relation avec son proche.
En effet, quand on accompagne un parent atteint d’une maladie d’Alzheimer ou
d’une maladie apparentée, on se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une
relation d’aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la
relation établie au préalable avec lui.
Pour l’aidant principal, il s’agit de répondre aux besoins croissants de la personne
malade et d’adapter l’aide au fur et à mesure de l’évolution de la maladie.
Afin d’accompagner au jour le jour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer,
il est nécessaire de mieux la comprendre. Ses réactions, ses expressions, son
comportement évoluent avec la maladie et en tant qu’aidant, on peut rapidement
être déstabilisé par ces changements et démuni quant à l’attitude à adopter.
En disposant des informations et des outils pour comprendre la personne malade,
l’aidant peut mieux adapter l’environnement à ses besoins et trouver les moyens
d’aménager la relation pour maintenir le lien.
Un manque de connaissance et de compréhension risque de perpétuer des
situations de mise en échec qui, fréquemment, entraînent des réactions d’agressivité
ou de repli sur soi de la part de la personne malade.
Par manque de temps, par peur du comportement de la personne malade, par
honte du regard des autres, l’aidant peut rapidement réduire sa vie relationnelle et
se désocialiser progressivement.
Une relation d’exclusivité risque alors de s’installer entre l’aidant et l’aidé, une sorte
20
d’enfermement à deux, où l’on considère que son proche malade doit être
surprotégé et l’existence de l’aidant se réduit petit à petit aux soins exclusifs de la
personne malade.
Maintenir une vie sociale, c’est éviter que le couple aidant-aidé se replie sur lui-
même.
Etre aidants entraine des épuisements ainsi que des troubles
dépressifs.
La charge de travail liée à leur rôle d’aidant est estimée à plus de 6 heures par jour
pour 70 % des conjoints et 50 % des enfants. Ainsi beaucoup d’entre eux déclarent
ne plus avoir de temps libre. Les aidants bénéficient de peu d’aides. Un tiers d’entre
eux n’en ont même pas du tout. L’aide instaurée le plus fréquemment est l’aide-
ménagère, qui est présente une fois sur quatre. La demande principale des aidants
à domicile est d’obtenir une majoration des aides dans la journée, alors que lorsque
le patient est institutionnalisé la demande est plutôt d’ordre financier.
 Pourquoi parle-t-on autant des aidants familiaux dans la maladie d'Alzheimer
et les maladies apparentées ?
La dépendance résultant de la maladie d'Alzheimer ou des maladies apparentées
mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes.
L'aidant principal, le plus souvent issu de la famille, déclare consacrer entre 5 et
17,5 heures par jour à l'accompagnement de la personne malade.
 Pourquoi mettre en avant l'aidant familial ?
La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade excède les
capacités d'une seule personne, c'est pourtant bien cette personne qui assume
l'essentiel de la prise en charge. L'aidant familial est confronté à une quadruple
charge affective, psychologique, physique et financière dans l'accompagnement de
la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer ou par une maladie apparentée. La
personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l'aidant 24
heures sur 24 et qui conduit à des situations d'épuisement physique et
psychologique. Des études ont notamment mis en lumière la diminution de
l'espérance de vie des aidants.
En effet, le rôle de l’aidant est estimé à plus de 6 heures par jour pour 70 % des
conjoints et 50 % des enfants. Ainsi beaucoup d’entre eux déclarent ne plus avoir de
temps libre. Les aidants bénéficient de peu d’aides. Un tiers d’entre eux n’en ont
même pas du tout. L’aide instaurée le plus fréquemment est l’aide-ménagère, qui est
présente une fois sur quatre. La demande principale des aidants à domicile est
d’obtenir une majoration des aides dans la journée, alors que lorsque le patient est
institutionnalisé la demande est plutôt d’ordre financier.
21
Les aidants doivent savoir prendre du répit.
En effet, accompagner chez soi un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une
tâche lourde qui peut conduire l’aidant principal à une situation d’épuisement
physique et psychologique préjudiciable à terme pour sa santé. Savoir prendre du
répit est une des conditions essentielles pour éviter dans la durée une situation
d’épuisement
Ils peuvent accepter d’être aidé.
L’accompagnement au quotidien d’un proche malade est lourd de conséquences.
Afin d’éviter l’épuisement physique et psychologique, l’aidant doit pouvoir repérer les
ressources extérieures existantes dans son environnement et identifier les réponses
pouvant être apportées aux besoins de la personne malade.
Ces relais sont à trouver dans l’environnement familial, amical et de voisinage, mais
également auprès des professionnels du soin, de l’aide à domicile et aussi des
structures hôpital de jour et accueil de jour.
 Épuisement de l’aidant et troubles dépressifs :
Dans une revue de la littérature réalisée en 2000, Yee et Shultz avaient noté que les
aidants féminins avaient plus de chance de développer un trouble dépressif ou
psychiatrique que les aidants masculins. Leur niveau de stress serait également plus
élevé. Les auteurs expliquent cette différence par un investissement différent. Les
femmes seraient plus impliquées dans des soins au quotidien (soins à la personne,
entretien du logement, etc.) que les hommes, ce qui pourrait être une des
explications de cette sur-morbidité.
La qualité de vie de l’aidant serait très liée à la qualité de vie du patient dont il a la
charge, mais également au niveau de troubles du comportement et à la durée de la
maladie.
Dans une étude prospective publiée en 2004 et réalisée auprès de 38 aidants
naturels, un tiers des aidants de patients souffrant d’une maladie d’Alzheimer avait
développé un trouble anxieux.
 Quelles sont les préoccupations des aidants familiaux ?
74% des aidants familiaux craignent de ne plus avoir un jour les ressources
physiques pour accompagner la personne malade et 72% redoutent de perdre la
personne qu'ils accompagnent. 50% affirment redouter les effets de l'usure
psychologique et 38,5% craignent de ne pas pouvoir faire face financièrement aux
coûts engendrés par la dépendance de la personne malade.
 Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants familiaux ?
82,3% des aidants expriment ressentir de la fatigue physique. L'accompagnement
quotidien de la personne malade conduit notamment à une dégradation de la qualité
et de la durée du sommeil. Il retentit également sur l'alimentation et sur l'attention
portée à soi. L'assistance à la personne malade peut même conduire à des
problèmes médicaux dans 19% des cas et à une consommation plus importante de
22
médicaments dans 26,5 % des cas. En outre, plus de 50% des aidants font part
d'une diminution de la fréquence de leurs relations avec la famille ou les amis et plus
des deux-tiers indiquent que leurs activités associatives ou de loisirs ont cessé ou
diminué. En effet, l'aidant principal subit souvent un processus de marginalisation
sociale.
Les aidants de patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée
présenteraient également des troubles du sommeil.
Dans un article américain de 2007, il est estimé que les 2/3 des aidants de patients
ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée auront des troubles du
sommeil durant leur « carrière » d’aidant naturel.
Trois facteurs expliqueraient ces troubles du sommeil : la survenue de réveils
nocturnes répétés du fait de la nécessité de réaliser des soins auprès du patient
dément ou la survenue de réveils nocturnes du patient ; l’existence d’un trouble
dépressif ou d’un épuisement de l’aidant ; l’état de santé du patient
III. Programme d’aide aux aidants familiaux
Il est recommandé que les aidants, familiaux comme professionnels, aient une
formation sur la maladie, sa prise en charge ainsi que sur l’existence d’associations
de familles.
Un choix d’interventions doit être proposé aux aidants :
-Soutien et accompagnement psychologique
-Groupe de soutien des aidants
-Formation des aidants
-Psychothérapie individuelle ou familiale.
Ces interventions peuvent être proposées par les associations de familles, les MAIA,
les ESA, les CLIC, les accueils de jour, les réseaux, les plates-formes de répit, etc.
Les aidants qui présentent une souffrance psychologique doivent bénéficier d’une
prise en charge spécifique. La souffrance psychologique de l’aidant et son isolement
sont des facteurs de risque de maltraitance du patient. Des structures d’accueil de
jour ou d’hébergement temporaire permettent de soulager les aidants.
1) Associations et établissements
-Le Réseau Gérontologie et Mémoire de l’Aube.
A pour but de constituer, entre les différents professionnels intervenant dans le
champ de la gériatrie et de la gérontologie, les établissements de santé, les
institutions à caractère social et médico-social et les représentants des usagers, un
réseau de santé tel que défini à l'article L6321-1 du code de la santé publique.
23
-Département de médecine et de gérontologie, CH de
Courbevoie-Neuilly
-France Alzheimer
Plus de 100 associations départementales composent le réseau France Alzhei-
mer. Un réseau qui porte des valeurs communes telles que la solidarité, l’éthique et
le respect de la personne ou encore la gratuité des actions.
L’un des premiers objectifs de France Alzheimer est de permettre à toutes les fa-
milles de trouver de l’aide et de se faire accompagner quel que soit leur situation
personnelle, financière ou géographique.
-Fondation Médéric Alzheimer
La Fondation Médéric Alzheimer est la première Fondation reconnue d’utilité pu-
blique (décret du 26 août 1999) entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer.
Elle a été créée en 1999 par le groupe Médéric, devenu Malakoff-Médéric, un des
principaux groupes français de protection sociale. Dotée à sa création de 76 millions
d’euros par Médéric, son but principal est de promouvoir toute action et recherche
sociale ou médico-sociale destinées à promouvoir et valoriser la place et le statut
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à améliorer la qualité de vie des
personnes malades, et celle de leurs aidants qu’ils soient familiaux, bénévoles ou
professionnels.
-Alzheimer Europe
-Lions club Alzheimer
C’est une association créée en 1995, qui a pour but de soulager la famille, re-
sociabiliser le malade, et retarder notablement la mise en institution.
24
-Fondation Plan Alzheimer
Créée en juin 2008 par le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche,
pour mettre en œuvre le volet Recherche du Plan national, la Fondation Plan
Alzheimer est une fondation de coopération scientifique (loi de programmation de la
recherche de janvier 2006) à but non lucratif reconnue d’utilité publique dont les
statuts ont été approuvés par un décret paru au Journal officiel du 28 juin 2008.
Elle assure une programmation efficace et hautement réactive de la recherche sur la
maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, et affiche des objectifs ambitieux :
 créer une dynamique nationale et internationale de recherches collaboratives du
fondamental aux prises en charges,
 densifier le réseau des chercheurs publics et privés par une politique attractive,
 installer des infrastructures de recherche fondamentale, clinique et para clinique
performantes,
 favoriser les interactions avec les industries de la santé pour réduire les temps
de développement
-Fondation IFRAD
La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer (anciennement IFRAD) a été créée
en 2004 pour fédérer les énergies et les compétences afin que la recherche gagne
en efficacité au service de tous.
L’ensemble des acteurs de la recherche sur la maladie d’Alzheimer disposera
d’une plate-forme scientifique d’échanges, de bases de données partagées, d’un
centre de Ressources Biologiques unique, d’une vision internationale.
-Association Familles en Alzheimer
-Plateforme de répit
- Il existe à l’heure actuelle entre 150 et 200 plateformes de répit en France, la
plateforme de répit de l’agglomération troyenne est ouverte depuis mars 2012.
L’objectif principal des plateformes de répit est de favoriser le maintien à domicile
des malades Alzheimer le plus longtemps possible, mais aussi d’apporter un soutien
aux aidants en collaboration avec différents professionnels de santé.
-Orientation Alzheimer
Est un organisme indépendant dont la vocation est d'assister les familles dans leurs
démarches pour trouver une maison de retraite spécialisée Alzheimer EHPAD en
France.
25
La maladie d'Alzheimer touche plus de 850 000 français. La grande majorité de ces
malades a besoin d'être prise en charge dans une structure d'accueil médicalisée
spécialisée EHPAD.
ORIENTATION ALZHEIMER est constitué d'une équipe de conseillers spécialisés
dans cette pathologie qui assistent aux réflexions et aux démarches de l’aidant pour
trouver des places disponibles en maison de retraite Alzheimer.
-Accueil de jour la note bleue
-Maison de retraite Carnoules (médicalisée- Alzheimer)
-Résidence les trois Roses '' les roses trémière'’
-Résidence Les jardins de l’étang
 Ce sont des maisons de retraites accueillant des personnes âgées
dépendantes.
2) Quels sont les outils disponibles et applicables pour repérer les besoins de
l’aidant naturels ?
Comment évaluer ? Quels sont les outils disponibles (et applicables) pour évaluer
l’état de santé et la fatigue des aidants naturels ?
L’étude Pixel a développé 2 outils d’évaluation ; un pour la qualité de vie des aidants
(outil validé), l’autre sur la vulnérabilité de l’aidant (en cours de validation ?). Il s’agit
d’auto-questionnaires comprenant 20 items chacun. L’objectif du second
questionnaire est de mieux adapter les aides au profil de l’aidant. Une corrélation
existe par ailleurs entre score de qualité de vie et de vulnérabilité de l’aidant. Le
dépistage de l’épuisement de l’aidant peut être fait par l’utilisation d’échelles
spécifiques.
26
La complexité de la maladie d’Alzheimer et l’étendu des difficultés
auxquelles les aidants de malade doivent faire face, nous ont
conduits à imaginer un outil facilement accessible, simple
d’utilisation, suffisamment exhaustif et de préférence ludique, pour
leur permettre d’avoir rapidement à portée de mains toute les
informations et aides nécessaires.
A l’air des nouvelles technologies, nous avons choisis un outil
utilisable sur internet et sur un Smartphone.
3ème
partie : Présentation d’un outil à créer
I/ Guide d’utilisation de l’application pour Smartphone à destination
des professionnels de santé :
Après avoir expliqué les deux premières parties sur le malade Alzheimer, puis sur
l’aidant naturel, il nous est nécessaire d’évoquer l’importance de la création d’un outil
novateur pouvant intervenir dans la prise en charge précoce de la maladie,
notamment dans sa détection.
Au vu de l’avancée technologique, nous avons pensés à élaborer une application
pour Smartphone afin de promouvoir une action sur le long terme en terme de santé
publique. En effet, les utilisateurs sont toujours plus nombreux et la génération des
plus de 60 ans se familiarise de plus en plus à cet outil. Il nous a donc semblé
pertinent de porter notre projet sur cette technologie.
Le guide d’utilisation est simple, il consiste en un résumé sommaire de l’application
et de ses fonctionnalités.
27
II/ Une application à visée préventive : « LE COACH ALZHEIMER ».
1) La pédagogie de l’outil :
Afin de réaliser un outil efficace et en accord avec les études actuelles, nous avons
porté notre choix sur la méthodologie de l’approche systémique de l’éducation
d’un patient1
. Pour notre outil qui portera sur la création d’une application pour
Smartphone, il sera question d’une organisation sous forme d’onglets. Lors de
l’ouverture de l’application, il sera affiché en haut de l’écran une rubrique regroupant
plusieurs onglets. Le contenu de chacun de ces onglets est élaboré avec un projet
éducatif différent. Nous allons donc vous présenter ci-après les objectifs
d’apprentissages pour chacun de ces onglets. Les projets éducatifs.
2) Contenu des onglets de l’application
Onglet «Contacts» :
 Faire prendre conscience à l’aidant qu’il n’est pas seul,
 Faire que l’aidant s’autorise du répit en contactant les professionnels adéquat,
 Donner à l’aidant l’envie d’aller vers les autres professionnels afin d’éviter le
repli social.
Compétence n°1 : L’aidant sera capable de contacter les professionnels en rapport
avec leurs problématiques et de mettre en place un projet avec eux.
Méthodes pédagogiques (supports):
 Outil application pour Smartphone onglet « Contact »
Méthode d’évaluation : Entretien au cours duquel l’aidant pourra restituer les con-
tacts qu’il peut contacter en fonction de ses besoins.
1
Cette approche systémique est élaborée selon un système de compétences élaborées par Wittarski R.
(1977) qui sont, la potentialité d’une personne à mobiliser dans l’action un certain nombre de savoirs combi-
nés de façon spécifique, en fonction d’un contexte particulier, et aussi selon la taxonomie de Bloom avec
des objectifs basés sur des « savoir », « savoir-faire » et « savoir-être » (1969).
28
Onglet «Recherche» :
 Faire prendre conscience à l’aidant qu’il n’est pas seul,
 Faire prendre conscience à l’aidant qu’il existe un outil clair et digne de
confiance lui permettant de rechercher les informations dont il a besoin,
 Donner à l’aidant l’envie de rechercher des informations sur la maladie pour
pallier un manque de savoirs.
Compétence n°1 : L’aidant sera capable de taper un mot-clé dans la barre d’outil
recherche et de rechercher les informations dont il a besoin dans l’application.
Méthodes pédagogiques :
 Outil application pour Smartphone onglet « Recherche »
Méthode d’évaluation : L’aidant sera capable de restituer auprès de ses proches et
des professionnels de santé l’utilisation de l’outil Smartphone ainsi que les informa-
tions qu’il aura obtenues grâce à sa recherche.
Onglet «Journal intime» :
 Permettre à l'aidant de s'exprimer sur le moment, de mettre sur écrit son mal-
être, ses besoins ou au contraire ses satisfactions.
 Le fait d'archiver, de dater ses moments permettra si l'aidant le souhaite
d'avoir un suivi psychologique de son état. Cela peut également être pour
l'aidant un moyen de faire le point sur ce qu'il traverse.
 De plus le fait d'exprimer, extraire ses émotions peut-être un moyen
thérapeutique pour libérer l'aidant des pressions et des difficultés
quotidiennes.
Compétence n°1 : L’aidant sera capable de s’expliquer ses problématiques rencon-
trées au quotidien et par la mise à l’écrit.
Méthode pédagogiques:
 Outil application pour Smartphone onglet « Journal intime » :
Méthode d’évaluation :
L’aidant utilisera l’application Smartphone, de manière constante. L’aidant fera état
d’un bien-être lié au fait qu’il ait pu mettre ses problèmes rencontrés au quotidien à
l’écrit, un entretien thérapeutique avec le médecin traitant peut faire état de
l’évolution favorable du rythme de vie de l’aidant.
29
Onglet «Vidéo conférence » :
L'outil « Vidéo conférence » permettrait aux aidants qui ne peuvent pas assister
directement au tables rondes de pouvoir être la malgré la distance :
 Cet outil peut décomplexer progressivement les personnes encore freinées à
l'idée de partager leurs expériences, leurs difficultés.
 En effet, la vidéo conférence peut leur conférer une certaine défense quant à
leur crainte d'être jugé.
 Cela peut répondre aux besoins de partager, verbaliser ses craintes et
difficultés et éviter l'isolement social.
Compétence n°1 : L’aidant sera capable d’utiliser l’outil de visio-conférence, de
s’exprimer et de participer à une visio-conférence.
Méthode pédagogique:
 Outil application pour Smartphone onglet «Visio-conférence »
Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’outil visio-conférence, et un compteur
peut faire état du taux de fréquentation quotidien du site. Des questionnaires de sa-
tisfaction peuvent être proposés formulés ainsi :
Onglet «Jeux et activités » :
 L’aidant doit être capable de proposer une activité ludique appropriée au
stade de la maladie de la personne Alzheimer,
 L’aidant sera capable d’évacuer le stress accumulé au cours de la journée en
proposant un jeu ou une activité plaisant pour lui-même ainsi que pour la
personne atteinte d’Alzheimer,
La visio conférence vous a été :
 Très utile
 Utile
 Peu utile
 Inutile
30
 Cet onglet donnera à l’aidant l’envie de s’investir de manière agréable dans la
prise en charge de la personne malade.
Compétence 1 : L’aidant sera capable au cours d’une séance ludique, de mesurer
les signes avant-coureur ou d’évolution de la maladie.
Méthode pédagogique : Jeux et activités, plus explication des règles des jeux,
présentation des différentes activités aux aidants, leur expliquer la finalité et les
bienfaits de ceux-ci.
Méthode d’évaluation : Faire pratiquer les jeux aux aidants et évaluer les capacités
de la personne malade. Evaluer les connaissances des aidants par rapport à ces
méthodes (tel jeu pour tel type de mémoire, tel stade de la maladie).
Onglet «Evaluation des connaissances» :
 Mettre en place une base de données fiable et digne de confiance à la
disposition de l’aidant utilisateur,
 Proposer des informations répondant aux attentes des différentes
interrogations que peuvent se poser les aidants à tout stade de la maladie.
Compétence 1 : L’aidant sera capable de comprendre l’utilisation de l’application de
manière intuitive, le langage utilisé sera vulgarisé afin de faciliter la compréhension.
Compétence 2 : L’aidant sera capable à travers les données proposées par
l’application, de réajuster ses méthodes dans l’accompagnement du proche atteint
par la maladie d’Alzheimer.
Méthode pédagogique : Application Smartphone, onglet « idées reçues ».
Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’onglet « Idées reçues » et saura restituer
les informations au cours d’un entretien thérapeutique.
31
Onglet «Boite à souvenirs» :
 Faire prendre conscience à l’aidant que la relation avec leur proche va
évoluer,
 Permettre à l’aidant d’aborder sous un autre angle cette évolution,
 Donner à l’aidant l’envie de s’investir dans cette nouvelle relation.
Compétence 7 : L’aidant sera capable d’adapter sa communication avec son proche
tout en favorisant une relation saine.
Méthode pédagogique: Application pour Smartphone, utilisation du contenu de
l’onglet « boîte à souvenirs ».
Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’onglet « boîte à souvenirs ».
Onglet «Test psychologique des aidants»
 Faire prendre conscience à l’aidant qu’il n’est pas seul,
 Faire que l’aidant s’autorise du répit en contactant les professionnels adéquat,
 Donner à l’aidant l’envie de prendre soin de lui sans culpabiliser vis-à-vis de
son proche.
Compétence 1 : L’aidant sera capable d’exprimer ses besoins et ainsi de se situer
vis-à-vis de son état de santé.
Méthode pédagogique: Application pour Smartphone, utilisation du test.
Méthode d’évaluation : A quelle fréquence l’aidant utilise-t-il cet onglet : Jamais,
Parfois, Souvent ?
Suit-il les conseils donnés ? Existe-t-il une évolution favorable de son profil au fur et
à mesure que l’outil est utilisé ? Si non, pour quelles raisons ? (Evolution de la
maladie chez le proche, non-respect des conseils donnés ?)
32
Onglet «Contacts» :
Inspiré du site du Regema, voici à quoi pourrait ressembler l’onglet « Contact » de
l’application pour Smartphone, les contacts seraient triés en fonction de leur do-
maine d’activité professionnel, et la sélection se ferait dans la colonne de gauche.
33
Onglet «Journal intime» :
Sous forme d'onglet « journal de bord » « mes écrits » « aujourd'hui » à voir
comment l'intituler. Cet outil se doit être le plus accessible possible, le créer sous
forme de mémo où l'on écrit directement sur feuille blanche média semble être le
meilleur moyen et compromit pour notre travail. Pour consulter ses anciens écrits, on
peut créer une partie « archives ».Pour compléter ses outils on peut également
mettre une partie « partager » qui permettra à l'utilisateur de partager ses écrits sur
réseau sociaux du type Facebook. Cela permettra d'avoir un réseau de soutien
avec qui on peut partager. On peut à travers ce procédé faire avancer la
connaissance du problème de santé lié à l’Alzheimer et les difficultés des
aidants.
34
Onglet «Vidéo conférence » :
Pour répondre aux besoins de s'équiper, nous avons pensé à mettre un lien pour
télécharger l'application Skype; gratuite et facile d'utilisation, elle serait le bon moyen
d'ouvrir le réseau d'aidant à travers la visio conférence.
Onglet «Recherche» :
Voici à quoi pourrait ressembler l’onglet recherche sur la page d’accueil de
l’application.
35
Onglet «Jeux et activités » :
Voici une liste non exhaustive des types d’activités qui pourraient être mises en
place entre l’aidant et le proche Alzheimer.
Le projet éducatif entier avec l’explication des règles et leur bénéfice thérapeutique
sont présents en annexe.
36
Onglet «Evaluation des connaissances» :
LES IDEES RECUES SUR LA MALADIE
D’ALZHEIMER :
Malgré une plus grande connaissance de la ma-
ladie d’Alzheimer, de nombreuses idées reçues
circulent encore sur cette pathologie neuro-
dégénérative.
La maladie d’Alzheimer est une conséquence
naturelle de la vieillesse.
FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie
neuro-dégénérative bien spécifique et incurable,
qui provoque une mort lente et progressive des
neurones. Les symptômes n’apparaissent
d’ailleurs souvent que plusieurs années après
qu’elle se soit déclarée dans le cerveau.
La maladie d’Alzheimer touche seulement les
personnes âgées.
FAUX . Bien sûr, le pourcentage de personnes
atteintes augmente de façon exponentielle avec
l’âge. Mais la maladie d’Alzheimer touche aussi
30 000 personnes de moins de 60 ans en France,
qui ont parfois montré des symptômes dès la
trentaine.
Un de mes proches est atteint de la maladie,
donc j’aurais moi aussi la maladie.
FAUX. Seul 1% environ des cas diagnostiqués
ont une cause génétique et sont dits « hérédi-
taires ». Chacun peut développer la maladie sans
avoir eu de cas au préalable dans sa famille.
Je fais des mots fléchés et/ou des sudoku
tous les jours, je suis protégé !
FAUX. Tous les exercices stimulant la mémoire
sont excellents pour le cerveau mais, malheureu-
sement, aucune étude ne prouve aujourd’hui leur
capacité à prévenir la maladie. Ils peuvent en
revanche contribuer à ralentir son évolution, mais
il n’existe ni « méthode miracle », ni traitement
préventif pour la maladie d’Alzheimer.
La maladie d’Alzheimer est surtout difficile
pour l’entourage. Le malade ne se rend
compte de rien.
FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie
évolutive, difficile à vivre pour la personne malade
comme pour sa famille. Pendant de longues an-
nées, les personnes malades sont, au moins par
moments, conscientes de leurs pertes de mé-
moire et de leurs défaillances. La perte de toute
lucidité n’intervient qu’à un stade très avancé de
la maladie.
Aujourd’hui, on diagnostique facilement la
maladie d’Alzheimer.
FAUX . Le diagnostic de la maladie est complexe
et long à établir. Ce diagnostic peut être porté
avec précision par un spécialiste (neurologue,
psychiatre) ou en consultation mémoire. Le mé-
decin généraliste joue un rôle essentiel : c’est lui
qui peut détecter l’apparition des premiers signes
chez son patient et l’inciter à prendre rendez-vous
avec un spécialiste.
De toute façon, si je suis malade, je serai
soigné(e).
FAUX. Il n’existe pour l’instant aucun traitement
permettant de guérir la maladie d’Alzheimer. Mais
des solutions de prise en soin existent : quatre
médicaments agissant partiellement sur certains
des symptômes, thérapies non médicamen-
teuses… Des structures de diagnostic, d’accueil
et de soins adaptées se développent aussi, mais
les familles manquent d’information sur toutes
ces solutions.
Les structures d’accueil répondent
parfaitement aux besoins des malades et des
familles.
FAUX. Il existe plusieurs possibilités pour les
personnes malades d’être prises en soin en fonc-
tion du stade de la maladie : accueil de jour,
EHPAD, établissement hospitalier de long séjour.
Malheureusement, ces structures sont encore
peu nombreuses, le personnel souvent insuffi-
samment formé et leur coût journalier ne permet
pas une prise en soin de toutes les personnes
malades
37
Onglet «Boite à souvenir» :
Stockage de photos, d’images et d’écrits. Gestion de ce dossier avec possibilité d’effacer,
d’ajouter et de modifier.
Cliquer sur un bouton « télécharger ficher ».
Puis à partir des dossiers personnels du Smartphone tels que la photothèque, les notes etc,
rajouter son fichier à ce dossier unique dans l’application.
Exemples :
Photos : personnes, animaux, proches, entourage
Images : livres, affiches de cinéma, images neutres éveillant un souvenir marquant
Écrits : Phrases, expressions, etc
 Le choix des « fichiers » à stocker se fait Selon l'aidant avec la participation de l'aidé.
Onglet «Test psychologique des aidants»
Affichage après clic sur l'onglet :
« Ce test est un outil à titre indicatif. Inspiré de l'échelle de pénibilité de Zarit, il vous
permettra de dresser un profil de votre état de santé mentale actuel et vous conseillera ou
non la nécessité d'aller consulter votre médecin traitant. En effet, l'aidant est sujet à de
nombreuses charges autant affectives, matérielles que physiques. C'est pourquoi il est
important de savoir où l'on se situe pour le bien de sa santé et celle de son proche.
Pour chaque question cocher la réponse qui correspond le mieux à votre situation. »
Présentation forme et aspect :
Question N°1
3 Choix possibles
Touche : « suivante » ou flèche : « → »
38
Question N°2
3 Choix possibles
Touche : « suivante » ou flèche : « → »
Dernière question
3 Choix possibles
Touche « Terminé »
Puis Touche « Voir les résultats » → Un des 3 profils s'affiche selon les réponses données.
Chaque réponse correspond à un des 3 profils préenregistrés.
Réponse 1 → Profil 1, etc.
Question en rouge : Physique
Question en bleu : Psychologique
Question en vert : Matérielle
39
Questionnaire :
Q1 : Ces derniers jours, comment qualifierez-vous votre sommeil ?
 Mauvais : peu d'heures et avec beaucoup de réveils nocturnes,
 Moyen : quelques heures et un ou deux réveils nocturnes,
 Bon : autant d'heures que d'habitude sans réveils particuliers.
Q2 : Ces derniers jours, comment qualifierez-vous votre appétit ?
 Petit : vous mangez peu ou pas tous les repas
 Moyen : vous mangez par obligation
 Bon : vous mangez comme à votre habitude
Q3 : Vous sentez-vous seul(e) et peu aidé(e) à la prise en soin de votre proche ?
 Oui, effectivement
 Cela dépend des jours
 Non pas du tout, vous vous sentez épaulé.
Q4 :Souhaitez-vous pouvoir laisser le soin de votre proche à quelqu'un d'autre ?
 Oui, vous vous sentirez ainsi plus allégé(e)
 Oui, quelques heures par semaine pour pouvoir prendre du temps pour vous
 Non, vous sentez la situation sous contrôle pour l'instant
Q5 : Sentez-vous que votre proche est dépendant de vous ?
 Oui, son emploi du temps est calqué sur le votre
 Oui, il/elle passe la plupart de son temps auprès de vous
 Non, vous venez occasionnellement lui apporter une aide supplémentaire
Q6 : Trouvez-vous le temps pour votre propre emploi du temps ?
 Non, vous reportez souvent vos rendez-vous
 Vous avez quelques difficultés parfois à vous organiser
 Vous vous organisez afin de satisfaire votre emploi du temps et celui auprès de votre
proche
Q7 : Sentez-vous un épuisement ou des douleurs particulières ces derniers temps ?
 Oui, depuis un moment déjà mais vous n'osez pas vous reposer
 Oui, récemment la situation est devenue un peu plus difficile
 Non, vous vous sentez en forme
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Q8 : Sentez-vous, depuis que vous vous occupez de votre proche, votre vie sociale s'est
détériorée ?
 Oui, vous ne voyez plus vos amis car vous culpabilisez de laisser votre proche seul(e)
 Oui, vous voyez de moins en moins vos amis car le temps est à manquer
 Non, vous arrivez à jongler entre votre vie familiale et votre vie sociale
Q9 : Sentez-vous que votre santé s'est détériorée depuis que vous vous impliquez auprès
de votre proche ?
 Oui, les consultations chez le médecin ont augmenté plus ou moins par causes directes
 Oui, mais vous ne consultez pas le médecin pour autant
 Non, vous vous sentez en forme
Q10 : Vous arrive-t-il de sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre
proche ?
 Presque toujours
 Quelquefois
 Rarement
Q11 : En présence de votre proche, vous sentez-vous tendu(e) et/ou irritable ?
 Oui, à chaque fois
 Oui, par moments seulement
 Oui, lors d'incidents désagréables
Q12 : Comment qualifierez-vous votre réaction lors de ces incidents (fugue, désinhibition,
oublis, destruction de biens, etc) ?
 Extrême et inappropriée, vous ne savez plus trop quoi faire
 Parfois inappropriée par excès de colère et d'épuisement
 Appropriée et vous essayez de réajuster si besoin
Q13 : D'un point de vue économique, comment gérerez-vous les dépenses liés à cette prise
en soin ?
 Vous rencontrez beaucoup de difficultés à joindre les deux bouts
 Vous essayez de maintenir avec quelques difficultés le budget dans le vert
 Vous n'avez pas de difficultés
Q14 : A votre travail, vos collègues ont-ils remarqué un changement ?
 Oui, vous semblez moins concentré(e) et plus irritable
 Oui, des changements moindres mais qui n'affectent pas votre efficacité
 Non, vous êtes toujours le/la même
Q15 : Vous arrive-t-il d'annuler des rendez-vous professionnels ou de réaménager votre
emploi du temps au travail pour votre proche ?
 Oui, c'est arrivé plusieurs fois
 Oui, exceptionnellement
 Non, vous réussissez à coordonner vos deux emplois du temps
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Q16 : Êtes-vous au clair, au niveau des aides que vous pouvez bénéficier autant financiers,
matériels ou humains ?
 Non, à vrai dire vous essayez de tout faire seul(e)
 Non pas vraiment, votre proche bénéficie tout de même de quelques aides
 Oui, vous avez été conseiller et les démarches ont été ou sont en cours de réalisation
Q17 : Lors de repas en famille et entre amis, vous arrive-t-il d'être embarrassé(e) du
comportement parfois inapproprié de votre proche ?
 Oui, c'est pour cela que vous vous êtes isolé(e) avec votre proche
 Oui, vous essayez d'éviter ces rencontres
 Oui mais ce ne sont que des incidents minimes et vous contrôlez la situation
Q18 : Ressentez-vous des impacts sur votre relation avec votre proche ?
 Oui, votre relation n'est plus la même : vous vous sentez plus soignant qu'un membre
de la famille aidant
 Oui, et vous avez des difficultés à l'accepter
 Oui, mais vous vous adaptez et a su trouvez votre place
Q19 : Trouvez-vous le temps d'effectuer des loisirs (physique, culturels ou artistiques) ?
 Non, votre vie est rythmée par les aléas de la maladie de votre proche
 Non, vous préférez l'utiliser pour les loisirs avec ou de votre proche
 Oui, vous essayez au maximum de maintenir vos loisirs
Q20 : En un mot, aujourd'hui votre état de santé ?
 Épuisement
 Fatigue
 Allègement
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Profil N°2 :
Vous tenez le coup.
Cette prise en soin commence à avoir des
impacts sur votre vie affective et professionnelle.
Pour l'instant, vous gérez la situation malgré les
difficultés que vous pouvez rencontrer. Avez-vous
trouvé toutes les ressources extérieures qui vous
aideront à mieux appréhender cette maladie ?
Autorisez-vous à être aidée pour que le contrôle
de la situation perdure et que votre état de santé
ne se détériore pas.
La fatigue commence à se faire ressentir c'est le
moment !
Nous vous invitons à utiliser le moteur de
recherche avec des mots-clefs tels que
« association » et « aides » mais également en
cas de situations désagréables ne pas hésiter à se
référer à l'onglet « situations ».
Le journal intime est un outil qui peut vous
permettre de repérer les premières grosses
faiblesses pour aller consulter le médecin ?
Conclusion : Votre état de santé nécessite un
rendez-vous chez le médecin traitant pour faire
le point de votre situation et permettre votre
prise en soin de façon préventive, apportez votre
journal intime si celui-ci est utilisé.
Profil N°3 :
Vous avez la situation sous contrôle
Cette maladie vous avez appris à la connaître et ainsi à mieux l'appréhender. On peut dire que la prise en soin de
votre proche est efficace. Vous n'êtes pas affecté(e) par ce changement de vie. Vous avez réussi à vous adapter ou
vous réadapter.
La maladie évolue et vous aussi, vous êtes sur la bonne voie. Continuez à demander du soutien au besoin, se sentir
épaulé est un point clef chez les aidants naturels.
Restez néanmoins vigilant sur votre état de santé, aux premiers signes sachez réajuster. Plusieurs onglets sont là pour
cela. Les avez-vous peut être utilisé pour maintenir votre santé malgré les impacts que peuvent avoir la prise en soin
d'un proche souffrant de la maladie d'Alzheimer ?
Le journal intime est un outil clé pour vous situer au sujet de votre santé, pour poser vos mots et vos interrogations.
Conclusion : Votre état de santé ne nécessite pas de rendez-vous chez le médecin traitant. Continuer d'apporter vos
écrits sur votre journal intime.
Profil N°1 :
Vous êtes épuisé(e).
Il est grand temps de passer le relais.
L'accompagnement quotidien d'un proche
malade est lourd de conséquences. L'avez-vous
sans doute remarqué votre efficacité auprès de
votre proche et votre moral en sont détériorés ?
Colère, irritabilité et frustration sont les
sentiments qui vous suivent depuis un certain
temps.
Ne culpabilisez plus ! Il existe des ressources
extérieures que vous n'avez peut-être pas encore
identifiées et qui sont primordiales pour votre
bien et celui de votre proche.
Nous vous invitons à taper dans le moteur de
recherche des mots-clefs tels que « économie »,
« aides », « association » ou d'aller directement
dans l'onglet contact.
Pensez également dans ces moments-là à remplir
votre « journal intime » pour avoir des écrits afin
de faciliter VOTRE prise en soin.
Conclusion : Votre état de santé nécessite un
rendez-vous chez le médecin traitant de toute
urgence, apportez votre journal intime si celui-ci
est utilisé.
43
Bibliographie
 Cours de l’IFSI de Troyes de l’UE 2.7 « la maladie d’Alzheimer ».
 Cours de l’UE 4.6 soin éducatif et préventif d’Agnès BOULLEY, IDE coordinatrice de
l’UTEP du GHAM Site Hospitalier de Romilly sur Seine, à l’IFSI de Troyes.
 La grille AGGIR.
 La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles.
 100 conseils simples et efficaces pour lutter contre la maladie d’Alzheimer-Jean Carper-
Edition de l’homme.
 200 questions-clés sur la maladie d’Alzheimer de Dr Eric Marsaudon- Edition Ellébore.
 Alzheimer l’aide aux aidants- une nécessaire question d’éthique- Jacques Gaucher- Gérard
Ribes- Thierry Darmond.
 Guide de l’aidant familial- La documentation Française - Ministère de la santé.
 La Lettre de l’Observatoire- Fondation Médéric Alzheimer- Des dispositifs de prise en
charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.
 HAS- Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels,
Février 2010.
 France Alzheimer et pathologies apparentées.
 EduSanté- Fondation Médéric Alzheimer
 Fondation nationale de gérontologie (FNG).
 Département de médecine et de gérontologie, CH de Courbevoie-Neuilly.
 PLAN ALZHEIMER 2008-2012-Mesure n° 3 : Amélioration du suivi sanitaire des aidants
naturels.
Webographie
 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/maladie_dalzheimer_-
_suivi_medical_des_aidants_naturels_-_argumentaire_2010-03-31_15-38-54_749.pdf.
 http://www.infirmiers.com/pdf/comment-aider-la-famille-a-accepter-et-a-gerer-la-maladie-
alzheimer-chez-un-proche-atteint-de-cette-maladie.pdf
 http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/maladie_dalzheimer-
troubles_du_comportement_perturbateurs-recommandations.pdf
 http://www.planete-maison-de-retraite.fr/dossier-depression--maison-de-retraite-Alzheimer-
.--529.htm
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Annexes
Questions pour guide d’entretien :
Dans quel contexte de la Plateforme de Répit a-t-elle été créée, depuis combien de temps?
Quelles sont vos missions ?
Comment le contact s’établit-il avec les aidants, viennent-ils de leur propre initiative ? (L’âge ?
Principaux besoins ? Situation socio-professionnelle ? Satisfaction des aidants par rapport à
l’information et la formation ?)
Contenu des ateliers pour la formation des aidants ? (Thèmes, durée, par qui, budget et outils,
activités qui marchent/qui ne marchent pas + exemples).
Notre projet consiste en la création d’une application pour Smartphone à destination des aidants
dans leur quotidien, selon-vous quels éléments vous sembleraient intéressants à inclure ?
(Présentation après réponse de l’interviewée des différents ateliers déjà pensés).
Présentation de la personne interviewée, plus en profondeur.
Y a-t-il des éléments que nous aurions omis, que vous souhaiteriez ajouter ?
Question pour la Plateforme de répit
Table ronde du 15/05/13 :
Présentation de notre venue : étude de terrain sur les aidants naturels pour les personnes
souffrantes de la maladie d’Alzheimer
 Présentation du concours MNH, explication de la pertinence de la table ronde dans
l’élaboration de l’outil.
Présentation des différentes personnes : déterminer l’âge moyen, contexte socio-familial.
Quelles sont les difficultés rencontrées au quotidien ? Situation vécue la plus difficile que vous
ayez rencontré, quelles ressources avez-vous utilisé pour pallier à vos difficultés ?
Depuis que vous participez aux tables rondes, quels bienfaits en tirez-vous ? En rapport avec vos
besoins, vos attentes sont-elles comblées ?
Notre projet consiste en la création d’une application pour Smartphone à destination des aidants
dans leur quotidien, selon-vous quels éléments vous sembleraient intéressants à inclure ?
(Présentation après réponse de l’interviewée des différents ateliers déjà pensés).
Avez-vous des questions à nous poser ?
45
Lieu : Villa du Tertre Saint Parres au Tertres.
- Groupe de travail MNH Date : Samedi 25 Mai 2013.
Heure : 14h30
Professionnel de santé présent lors de l'entretien : IDE Lecrom Mélanie.
Guide D’entretien :
Introduction : Quels sont les activités auprès des aidants, y' a-t-il un travail de mise en
confiance ?
1/ Relation Aidant/soignant : Les rencontres avec les aidants, la fréquence, la durée, la
qualité de la relation.
2/ Besoins (éducatifs) : Difficultés / Ressources de l'aidant selon l'interviewé.
3/ Travail pluridisciplinaire : Avec qui ? Quand est-il de la prise en charge des aidants ?
4/ Moyens du soignants : De quels outils vous disposez ? (Aide, Informations nécessaires,
financiers, réseaux partenaires, autres).
5/ Outils en rapport à l'éducation thérapeutique : Quels sont les outils mise en place ?
Qu'est-ce que vous aimeriez mettre en place ? Qu'est-ce que l'aidant aimerait avoir à disposition ?
Est-ce que vous donnez des astuces ou des conseils à l'aidant.
6/ Ressenti personnel du soignant : Face aux soignants ? Aux aidants ? Dans la Prise en
charge général ?
7 Information complémentaires : Remarques – parler de notre projet et demander l'avis du
soignant.
Réponses :
Introduction : Groupe de paroles proposé aux aidants par la psychologue de la résidence.
La Fréquence de ses réunions est de 1 fois par mois (mise en place récente donc pas encore de
bilan) Mise en place en Juin de réunion aidants- famille - + membres de chaque catégorie du
personnel la fréquence sera de 1f/ trimestre. Possibilité de rencontre du médecin traitant de la
famille lors de sa visite dans la structure. La fréquence et la durée ne sont pas préétablies.
=> Les Aidants naturels en sortent ils vraiment rassuré et est-ce que ils ont obtenue réponse à
toutes leurs questions ?
=> Ils sont plus rassuré avec le médecin/psychologue/psychiatre (extérieur Brienne) que par
d'autres personnels.
Au bout d'un mois de placement dans la structure AZ, la direction + IDEC rencontre les aidants
pour effectuer un bilan, recueil de donnée.
46
1 : Politique de l'établissement tend à l'ouverture vers le dialogue avec les aidants naturels.
Les rencontres peuvent être programmé ou non, avec tout type de personnel Qualité =
Questions/interrogations sur la pathologie. Gestion de l'angoisse, plaintes (plutôt fonctionnement
et organisation sans rapport avec l'équipe pluridisciplinaire (régime, logistique etc...)
2 : revoir 1 plus intro.
3 : Neurologue du CHT ou cabinet indépendant selon famille. HDJ gériatrie. (Bilan, MMS,
nutrition => possibilité d'accompagnement par l'aidant.) Besoin d'entendre et d'apprendre les
signes de la pathologie, un travail d'acceptation de la maladie entreprise par les personnels
soignant de l’institution envers les aidants. Questionnement de l'aidant par rapport au
comportement changeant (angoisse, pleure, agressivité du malade) qui l'aidant a du mal à
accepter.
4 : Travail de la psychologue de l'établissement avec le régema. RDV avec psy des autres
structures (1-2 fois par an). Conseil régional qui calcule la somme par rapport au degré de
dépendance et au nombre des personnes touché dans une structure. Formation proposée par la
structure aux personnels (formation gériatrie, Alzheimer ; Initiative privé).
5:Qu'est-ce que vous aimeriez mettre en place = repas entre aidant, soignant ; résident
pour créer un lien. Formation et atelier relaxation pour aidants. Mise en relation ou apport
d'information consternant le réseau Alzheimer Fr. Mise en place du groupe de parole mais récent.
Quels conseils pour l'aidant : Avoir une stratégie d'adaptation face au trouble du comportement,
détourné du sujet pour canaliser l'angoisse. Conseil dans le relationnel. Pour les faire participer à
la PEC. Sollicitation de l'aidant pour connaître l'histoire de vie pour une bonne PEC.
6: Les aidants sont plus en demande que les résidents, parfois sensation d'être démunis
face aux questionnements des aidants. PEC Aidants : Manque de temps pour une écoute optimal.
Plus de contact avec aidants de l'unité Az que famille de la structure générale. Les Aidants
n'avouent pas facilement leur épuisement, leurs angoisses, leurs faiblesses dans la situation. Ces
conversations arrivent le plus souvent de façon improvisée. Transmissions de l'équipe au médecin
Traitant concernant la fatigue morale des aidants. Travail pluridisciplinaire, orientation prévus de
l'unité quand l'équipe arrive au bout de ce qu'ils peuvent apporter. Médecin est au courant de la
procédure. Il 'y a une segmentation de la structures pour les 4 infirmiers diplômé de l’état (1
référents par secteur), donc meilleurs suivis car la famille connaît son interlocuteur.
Face aux soignants : Constat de manque de formation des A.S dans la relation
d'aide et la communication face aux aidants. Pb ressortit et discuter lors des transmissions.
47
Entretien Saint Vincent de Paul
Nous avons choisi d’interviewé Mme Frappart, directrice adjointe de l’EHPAD Saint Vincent de
Paul et infirmière référente depuis 6 ans. Elle est infirmière depuis 1977, elle a débuté sa carrière
à l’Hôpital de Troyes en volet de remplacement puis a travaillé 20 ans à la Résidence Saint
Vincent de Paul avant de devenir directrice adjointe. De par son expérience, elle a été amenée à
rencontrer de nombreux aidants s’occupant de personnes atteints de la maladie d’Alzheimer.
Selon vous, quels sont les besoins des aidants naturels par rapport à la prise en charge
des personnes atteintes de démence de type Alzheimer ?
Nous connaissons bien la maladie d’Alzheimer dans notre établissement. Les aidants naturels
quand ils viennent nous trouver c’est qu’ils sont déjà dépassés un petit peu par les événements.
Et donc très souvent le plus gros problème qui se pose pour eux que ce soit le conjoint ou les
enfants, ça a été de gérer en amont. Pour cela, les aidants peuvent se retourner vers les MAIA
(Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer, mis en place par le REGEMA),
les services d’aide plutôt à domicile. A la Roseraie, ils ont aussi un service d’aide.
Donc nous on est plus sur un accompagnement moral des aidants, un soutien, on est déjà dans la
dernière étape finalement.
En fait les aidants veulent passer la main, ils se sentent sans doute débordés au
quotidien ?
Voilà, les aidants naturels sont dépassés parce que ce sont des comportements de plus en plus
perturbés qui demandent donc de plus en plus d’attention, de patience et l’aidant naturel quand
c’est le conjoint, forcément vieillit, donc lui-même quelque fois est atteint de pathologie qui fait qu’il
ne peut plus s’occuper de son conjoint. Quand ce sont les femmes les aidantes malgré tout, c’est
un peu plus facile car elles ont davantage l’habitude de gérer le matériel (rires). Par contre quand
c’est l’homme donc là c’est rapidement plus compliqué parce qu’il n’avait pas forcément l’habitude
de gérer le matériel dans une maison et donc il faut gérer à la place et en même temps souvent il
ne comprend pas que son épouse ne puisse plus faire des gestes aussi banals. Pour lui, elle ne
veut plus le faire alors qu’en réalité ce n’est pas ça du tout. On est loin de ce cas.
Donc notre rôle est plus centré sur l’accompagnement, l’écoute naturellement mais souvent c’est
la culpabilité de n’avoir pu garder son conjoint à domicile. Ça c’est quelque chose de très
important.
Quel type d’aidant rencontrez-vous le plus ? Le conjoint ? Un membre de la famille, des
amis, des voisins ?
Oui alors bon les amis, les voisins c’est très rare, à moins qu’ils aient tissé des liens très fort, il n’y
aurait pas de liens familiaux mais plutôt des liens amicaux et donc qui fait des relations très
particulières. C’est vraiment le cas très rare, c’est l’exception. Autrement, les voisins viennent
donner un petit coup d’œil de temps en temps mais ça ne va pas au-delà. Il y a plutôt un rôle de
signalement finalement quand c’est des comportements perturbés nocturnes parce que les voisins
sont quelques fois plus informés que ce soit en appartement donc par exemple quand il y a du
bruit la nuit, des sorties éventuellement ou après que ce soit dans des maisons où les voisins sont
sollicités car quelques fois les personnes viennent sonner la nuit en chemise de nuit donc c’est
quand même qu’il commence à y avoir des choses euh.. Voilà.
Par contre, pour les conjoints c’est souvent le problème de la nuit parce qu’ils sont fortement
sollicités la journée donc déjà sur la gestion des chutes, des activités normales (repas, ménage,
lessive…) ils ne sont pas aidés par les services sociaux, les services d’aide à domicile, donc
forcément ça fait des charges supplémentaires, c’est quand même fatiguant et en plus ils passent
des mauvaises nuits puisqu’il faut se lever, la personne déambule la nuit, va aux toilettes, urine à
48
coté, veut sortir ou des tas de choses. Au bout de quelque temps, l’aidant naturel est épuisé.
Quand ce sont les enfants, ils ont forcément une vie à coté : une vie professionnelle et une vie
familiale, donc c’est difficilement gérable et très compliqué. Autant, si c’est une dépendance
physique où il y a besoin uniquement de faire des repas mais que les personnes sont très
cohérentes ou sont en capacité de donner l’alerte quand il y a un problème, les enfants peuvent
être rassurés et donnent de leur temps pour aider à faire les repas. Cependant lorsque la
personne n’est plus cohérente, il suffit qu’il parte et puis 5 minutes après la personne peut être en
difficulté donc il y a toujours cette angoisse, mais les enfants doivent vivre aussi.
Est-ce que les aidants viennent à votre rencontre de leur propre initiative ?
Non, cela passe souvent par l’hospitalisation parce que malgré tout il y a un élément déclencheur
qui fait qu’il y a une hospitalisation, ça peut être une chute ou une pathologie associée qui fasse
qu’une hospitalisation est nécessaire, souvent c’est un effet boule de neige entre divers
problèmes, une mauvaise alimentation, une dénutrition, une chute ou une autre pathologie ou un
traitement pas suivi parce que s’il y a quelqu’un qui passe préparer les médicaments, les
médicaments sont mal pris et puis finalement on se retrouve en service de gériatrie ou en
neurologie ou au Comte Henri et le constat fait que la personne ne peut pas retourner a domicile
parce que ce n’est plus possible.
Quels autres professionnels de santé interviennent dans la prise en charge de l’aidant ?
Une psychologue qui anime des réunions, des entretiens ponctuels et individuels et ensuite des
réunions de groupe pour les familles. Toutes les personnes y sont conviées, tous les aidants
naturels pour exprimer un problème lié à la dépendance que ce soit Alzheimer ou une autre
pathologie. Ils peuvent comparer leurs problèmes.
Le médecin coordinateur peut recevoir ponctuellement aussi des familles et puis il y a beaucoup
d’échanges moins formalisés avec les infirmières ou avec moi-même. C’est souvent plus de
l’écoute dont ils ont besoin, plus que de réels conseils. Toutes ces familles sont beaucoup dans la
culpabilité de ne pas pouvoir assurer mais c’est vrai que le fait de se retrouver avec d’autres
familles, on fait le même constat : on ne peut plus.
Est-ce que les aidants viennent à votre rencontre pour avoir des astuces afin d’améliorer la
prise en charge des personnes Alzheimer ?
Oui ça arrive, après c’est plus par ricochet, ce sont des familles qui viennent dans l’établissement
pour rendre visite à un de leur proche et qui à ce moment se dise « ah mais j’ai une maman qui
est à domicile et qui a tel et tel problème, comment faite-vous ? ». On peut le rencontrer aussi.
Donc le plus courant c’est la gestion de l’incontinence car c’est un très gros problème, ce n’est
pas spécifique a la maladie d’Alzheimer mais notre rôle est plus global.
Et puis finalement quand on arrive sur des personnes âgées (85 ans) voire très âgées quand on
approche les 100 ans, même si ce n’est pas la maladie d’Alzheimer c’est lié à l’âge. Des familles
ont pu constater à un certain moment des troubles de la cohérence ou d’orientation mais des
choses transitoires.
Quels sont les outils déjà mis en place pour aider les aidants à mieux prendre en charge
les personnes Alzheimer ?
Ici non, on n’a pas vocation à faire ça. On les accompagne mais on est déjà dans un certain degré
de dépendance, donc jusqu’à maintenant non.
49
Justement avec notre groupe, on souhaite mettre un outil en place sous forme
d’application sur Androïd où on va inclure des tests de mémoire pour que l’aidant sache à
quel stade de la maladie la personne se trouve, des explications sur la maladie d’Alzheimer,
des astuces pour mieux gérer le quotidien, les idées reçues ainsi que les associations vers
lesquelles ils peuvent se tourner. Qu’en pensez-vous ?
Je ne suis pas armée pour répondre à votre question. On peut considérer que ça peut être bien, il
faut malgré tout évaluer l’apport de ces outils et non pas que l’aidant se retrouve dans des outils
trop médicalisés.
Pour les associations, je trouve que c’est très important. Je pense que la Roseraie a plutôt mis en
place une plateforme de répits parce que ça permet que la personne malade soit prise en charge
et en même temps l’aidant peut s’exprimer et faire part de ses inquiétudes et de ses difficultés au
quotidien. Ce qui les angoisse beaucoup, les perturbe voire les déprime, c’est qu’ils ont
énormément de mal à gérer et ils savent que ça va être encore plus difficile, c’est quand même
très compliquer pour eux.
Justement pour les aider, bénéficient-ils d’aides financières ?
A l’extérieur il y a l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) qui peut les aider et je crois qu’il y
a une certaine caisse de retraite qui y participe également. Il existe aussi des accueils de jour dont
la prise en charge est très onéreuse et jusqu'à maintenant non pris en charge par la sécurité
sociale. Je ne me suis pas penchée sur la question parce que nous ne sommes pas directement
concernés par ces problèmes-là. C’est un peu compliquer de s’intéresser aux problèmes que l’on
n’a pas, (rires) déjà avec ceux qu’on a, on a beaucoup de mal.
Selon vous, est-ce que les efforts fournis par les aidants par rapport à la prise en charge
sont reconnus par la société aujourd’hui ?
Non, sûrement très mal. Au contraire, lorsqu’ils arrivent dans des établissements, que ce soit Saint
Vincent de Paul ou les autres, leur grosse crainte est d’être montrée du doigt, ils sont plus jugés
négativement. Beaucoup ont porté leur croix, une croix très lourde. On a eu des cas de difficulté
énorme, on se demande même comment il n’est pas arrivé d’accident plus important que ça. En
plus, il s’instaure souvent une situation de conflit surtout pour les conjoints pas pour les enfants.
Maintenant, pour les enfants c’est rentrer dans les habitudes de vie, les enfants vivent leur vie, ils
ont leur propre enfant, malgré tout on a une nouvelle génération d’enfant qui se retrouve coincé
entre les deux, c’est à dire en ayant des parents vieillissants voire très vieillissants et des enfants
qui sont aussi en réelle difficulté face à la crise comme le chômage.
Quel est votre ressenti par rapport au rôle de l’aidant, est-ce une lourde responsabilité ?
Oui, c’est une très lourde responsabilité pour l’aidant de s’occuper quotidiennement de ces
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. De plus il y a eu un bouleversement des EHPAD
depuis 20 ans, avant les personnes rentraient en maison de retraite de leur propre gré car elles se
sentaient seules ou parce que leur logement n’était pas équipé à leur état de santé (escalier,
largeur de porte, hauteur des meubles…). C’était donc un choix. Alors qu’aujourd’hui c’est une
démarche de moins en moins volontaire. C’est plutôt une démarche de la famille ou de l’assistante
sociale car le retour à domicile est impossible. En effet, le degré de dépendance est plus
important aujourd’hui. Auparavant, les personnes restaient 10-15 ans en EHPAD alors que
maintenant, la durée moyenne d’hospitalisation est d’environ 2 ans avec de grosses pathologies
avec des personnes âgées entre 80 et 90 ans pour la plupart. Sur 100 hospitalisations, 98 se font
car le maintien à domicile est impossible.
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Avez-vous quelque chose à ajouter ?
Non, pas sur le fait (rires)
Très bien, nous vous remercions de nous avoir accordé de votre temps et d’avoir répondu
à nos questions.
Compte rendu de l’entretien du 15/04/13 : Rendez-vous avec la psychologue de la
plateforme de Répit.
Présentation de la plateforme de répit :
- Il existe à l’heure actuelle entre 150 et 200 plateformes de répit en France, la plateforme de
répit de l’agglomération troyenne est ouverte depuis mars 2012 et dans le département de
l’Aube une deuxième plateforme devrait voir le jour vers Nogent. Ce sont des structures récentes
mais prometteuses comme nous allons le voir.
L’objectif principal des plateformes de répit est de favoriser le maintien à domicile des
malades Alzheimer le plus longtemps possible. Pour ce faire les missions de la plateforme de
répit de l’agglomération troyennes sont d’apporter un soutien aux aidants en collaboration
avec différents professionnels de santé, notamment le REGEMA2
qui a aidé à mettre en place
le plan de formation. La plateforme de répit est gérée par une psychologue à mi-temps, une
secrétaire à mi-temps, et une AMP à temps plein, il y a aussi beaucoup de bénévolats. Une
plateforme de répit ne peut pas exister sans remplir les conditions suivantes :
 Existence d’une unité spécialisée,
 Un accueil de jour.
Le projet de création d’une plateforme de répit a donc été possible grâce au Médou qui est une
unité spécialisée, ainsi qu’à l’accueil de jour de 10 places.
- Les aidants sont principalement informés de l’existence des plateformes de répit par les
médecins, malgré le fait qu’il n’y a encore pas si longtemps, le bouche à oreille était le principal
moyen d’information.
Les activités proposées dans l’infrastructure de la plateforme de répit :
- Le Plan de formation existe depuis le mois de mars 2013 et est à destination de tous les
professionnels qui peuvent être important dans l’accompagnement des malades Alzheimer.
 Ex : En quoi une orthophoniste peut-elle être utile ?
 Elle est utile dans le maintien des capacités de langage
 Ex : Quel peut-être l’intérêt de faire venir une assistante sociale du Conseil Géné-
ral ?
 Pour parler de toutes les aides auxquels les aidants peuvent avoir droit.
Le groupe de plan de formation est majoritairement constitué de femmes et il s’avèrerait que les
hommes aient plus de difficultés à se laisser convaincre par le plan de formation. L’objectif premier
2
Le Réseau Gérontologie et Mémoire de l’Aube a pour but de constituer, entre les différents professionnels intervenant dans le
champ de la gériatrie et de la gérontologie, les établissements de santé, les institutions à caractère social et médico-social et les
représentants des usagers, un réseau de santé tel que défini à l'article L6321-1 du code de la santé publique. Site internet :
http://www.regema.fr/
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  • 1. 1 L’équipe du concours MNH présente…… PROMOTION 2011-2014 Gouaille Orianne - Hul Julie - Guif Catherine - Bouzaabia Alban - Meguedmi Ulysse - Chau Ngoc Lan- Sokolowski Lukask - Demessemacker Lucile - Camus Audrey - Loriot Céline - Limagne Aglaine - Dezan Gwendoline.
  • 2. 2 La maladie d’Alzheimer : « aider les aidants »
  • 3. 3 SOMMAIRE PREFACE  Epidémiologie  Idées reçues 1ère partie : LE PATIENT ALZHEIMER Définition I) Etiologie 1) Facteurs de risques associés à la maladie d’Alzheimer 2) Facteurs de susceptibilités génétiques II) Symptômes III) Evolution de la maladie IV) Diagnostics 1) Neurologiques 2) Psychologiques V) Prise en charge multidimensionnelle 1) Médicale  Guide destiné au médecin traitant  Le livret patient 2) Pharmacologique 3) Paramédicale (les différentes équipes fonctionnelles) La grille AGGIR 2ème partie : LES AIDANTS NATURELS Définition I) Bouleversement de l’équilibre familial II) Rôle de l’aidant
  • 4. 4  L'aidant familial bénéficie-t-il d'une reconnaissance par les pou- voirs publics ? III) Les difficultés de l’aidant 1) Economiques et Sociales 2) Psychologiques  Pourquoi parle-t-on autant des aidants familiaux dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ?  Pourquoi mettre en avant l'aidant familial ?  Épuisement de l’aidant et troubles dépressifs  Quelles sont les préoccupations des aidants familiaux ?  Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants familiaux ? IV) Programme d’aide aux aidants familiaux 1) Associations et Etablissements 2) Quels sont les outils disponibles et applicables pour repérer les be- soins de l’aidant naturels ? 3ème partie : Présentation d’un outil à créer I/ Guide d’utilisation de l’application pour Smartphone à destination des professionnels de santé II/ Une application à visée préventive «LE COACH ALZHEIMER». 1) La pédagogie de l’outil 2) Contenu des onglets de l’application Bibliographie/ webographie Annexes
  • 5. 5 PREFACE Un des grands changements intervenu depuis une cinquantaine d’année, concerne l’état de santé des séniors, puisque l’espérance de vie s'est prolongée. Ces derniers représentent désormais une part importante de notre société et les « maladies » des séniors sont passées sur le devant de la scène depuis une vingtaine d’année. Aujourd’hui la maladie d’Alzheimer est devenue un problème de santé publique, au centre des préoccupations gouvernementales, mais c’est aussi devenu un problème de société. En effet, cette démence du patient remet en question l’équilibre d’une famille dans son intégralité (organisationnelle, psychologique, sociologique, économique). Auparavant cette maladie s’accompagnait pour le malade et son entourage des concepts de silence, de honte, de résignation et de fatalité. Aujourd’hui, elle s’est « démocratisée » au point que le nom propre « Alzheimer » est devenu un nom commun, on dit parfois que « l’on doit débuter un Alzheimer » en constatant un oubli. Les sentiments d’avant ont fait place à l’incompréhension, l’épuisement et la souffrance de l’entourage. Des études ont été menées sur l’impact de cette maladie sur l’entourage, dont l’état de santé est de plus en plus pris en compte. Le problème de santé publique qu’est la maladie d’Alzheimer va au-delà des patients eux-mêmes, il s’étend à l’état de santé de l’entourage (dépression, cancers, maladies cardio-vasculaires, baisse de l’espérance de vie). Ainsi, il est admis aujourd’hui que l’entourage du patient atteint de cette maladie doit être accompagné, soutenu, aider. Cet accompagnement doit nécessairement se faire à différents niveaux (financiers, médicaux, psychologiques) mais aussi organisationnel. Différents outils doivent être mis en place pour permettre aux aidants de faire face dans les meilleures conditions possibles à la maladie de leur proche. L’innovation technologique permet de réfléchir à des outils pratiques, faciles à utiliser et accessibles au plus grand nombre.  Epidémiologie La maladie d’Alzheimer est la première étiologie des syndromes démentiels et en représente au moins les deux tiers des cas. Aujourd’hui, c’est la plus fréquente des maladies neuro-dégénératives, touchant environ 26 millions de personnes dans le monde et 850 000 Français. On recense, chaque année, 225 000 nouveaux cas, ce qui laisse à prévoir 1,3 millions de personnes atteintes en France en 2020. Si la maladie frappe le plus souvent des personnes âgées (près de 25% des plus de 80 ans), elle peut aussi survenir beaucoup plus tôt. On estime aujourd’hui en France à 20 000 le nombre de patients de moins de 65 ans atteints de la maladie d’Alzheimer.
  • 6. 6  Idées reçues Malgré une plus grande connaissance de la maladie d’Alzheimer, de nombreuses idées reçues circulent encore sur cette pathologie neuro-dégénérative. La maladie d’Alzheimer est une conséquence naturelle de vieillesse FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative bien spécifique et incurable, qui provoque une mort lente et progressive des neurones. Les symptômes n’apparaissent d’ailleurs souvent que plusieurs années après qu’elle se soit déclarée dans le cerveau. La maladie d’Alzheimer touche seulement les personnes âgées. FAUX. Bien sûr, le pourcentage de personnes atteintes augmente de façon exponentielle avec l’âge. Mais la maladie d’Alzheimer touche aussi 30 000 personnes de moins de 60 ans en France, qui ont parfois montré des symptômes dès la trentaine. Un de mes proches est atteint de la maladie, donc j’aurais moi aussi la maladie. FAUX. Seul 1% environ des cas diagnostiqués ont une cause génétique et sont dits « héréditaires ». Chacun peut développer la maladie sans avoir eu de cas au préalable dans sa famille. Je fais des mots fléchés et/ou des sudokus tous les jours, je suis protégé ! FAUX. Tous les exercices stimulant la mémoire sont excellents pour le cerveau mais, malheureusement, aucune étude ne prouve aujourd’hui leur capacité à prévenir la maladie. Ils peuvent en revanche contribuer à ralentir son évolution, mais il n’existe ni « méthode miracle », ni traitement préventif pour la maladie d’Alzheimer. La maladie d’Alzheimer est surtout difficile pour l’entourage. Le malade ne se rend compte de rien. FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive, difficile à vivre pour la personne malade comme pour sa famille. Pendant de longues années, les personnes malades sont, au moins par moments, conscientes de leurs pertes de mémoire et de leurs défaillances. La perte de toute lucidité n’intervient qu’à un stade très avancé de la maladie.
  • 7. 7 Aujourd’hui, on diagnostique facilement la maladie d’Alzheimer. FAUX. Le diagnostic de la maladie est complexe et long à établir. Ce diagnostic peut être porté avec précision par un spécialiste (neurologue, psychiatre) ou en consultation mémoire. Le médecin généraliste joue un rôle essentiel : c’est lui qui peut détecter l’apparition des premiers signes chez son patient et l’inciter à prendre rendez-vous avec un spécialiste. De toute façon, si je suis malade, je serai soigné(e). FAUX. Il n’existe pour l’instant aucun traitement permettant de guérir la maladie d’Alzheimer. Mais des solutions de prise en soin existent : quatre médicaments agissant partiellement sur certains des symptômes, thérapies non médicamenteuses… Des structures de diagnostic, d’accueil et de soins adaptées se développent aussi, mais les familles manquent d’information sur toutes ces solutions. Les structures d’accueil répondent parfaitement aux besoins des malades et des familles. FAUX. Il existe plusieurs possibilités pour les personnes malades d’être prises en soin en fonction du stade de la maladie : accueil de jour, EHPAD, établissement hospitalier de long séjour. Malheureusement, ces structures sont encore peu nombreuses, le personnel souvent insuffisamment formé et leur coût journalier ne permet pas une prise en soin de toutes les personnes malades 1ère partie : LE PATIENT ALZHEIMER Définition La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative d’évolution progressive. Elle est la cause principale de dépendance lourde du sujet âgé et c’est le motif principal d’entrée en institution. Elle commence par l’apparition de troubles cognitifs et éventuellement de troubles du comportement ou de la personnalité. L’évolution se fait sur plusieurs années avec l’apparition d’une dépendance progressive avec un impact sur les activités de la vie quotidienne (soins d'hygiène, habillage, alimentation, déplacement) ainsi que sur celui de l’entourage.
  • 8. 8 Le syndrome démentiel correspond à des troubles des fonctions cognitives (mémoire, langage, praxie, gnosie, fonctions exécutives, etc.) suffisamment importants pour avoir un impact sur la vie quotidienne depuis au moins 6 mois. De plus, ils s’associent à une amnésie hippocampique, témoignant d’une atteinte corticale d’évolution progressive retentissant sur le comportement et l’autonomie. I. Etiologie 1) Facteurs de risques associés à la maladie d’Alzheimer L’apparition de la maladie d’Alzheimer provient de l’interaction entre un terrain génétique et des facteurs environnementaux. L’âge est bien sûr le principal facteur de risque avec une prévalence qui double tous les 5 ans, à partir de 65 ans (le risque est par exemple de 10% à 65 ans, il passe à 15% à 70 ans, 20% à 75 ans etc). Par ailleurs, on étudie actuellement les comorbidités à la maladie d’Alzheimer : par exemple, l'association des risques vasculaires et de la maladie d’Alzheimer est maintenant bien établie en ce qui concerne l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie, le tabagisme, dans une moindre mesure : le diabète. L’alimentation déséquilibrée, le manque d’activité physique et le manque de stimulations cognitives majoreraient le risque de développement de la maladie d’Alzheimer. 2) Facteurs de susceptibilité génétique Moins de 1% des malades présentent une maladie d’Alzheimer d’origine purement génétique. Cette forme rare se caractérise par une apparition très précoce des symptômes et par une transmission autosomique dominante (la moitié de chaque génération est atteinte). Les formes sporadiques, c’est-à-dire non-familiales, de la maladie d’Alzheimer, semblent souvent comporter une prédisposition génétique. Le gène ApoE4 est le facteur de risque le plus important de la forme sporadique de la maladie d’Alzheimer. Des trois variantes du gène apoE (apoE2, apoE3 et apoE4), la variante apoE4 est associée à un risque accru de maladie d’Alzheimer. Cependant, la présence de l’ApoE4 n’est ni nécessaire, ni suffisante pour développer la maladie. Cela signifie qu’une personne qui n’est pas porteuse du gène apoE4 peut quand même développer la maladie d’Alzheimer et qu’un individu porteur du gène apoE4 n’en sera pas nécessairement atteint. II. Symptômes La maladie d’Alzheimer se caractérise par un début insidieux et une évolution progressive. Il existe une variabilité des étapes de la maladie selon les individus, mais aussi de l’intensité des différents troubles cognitifs chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’emplacement des lésions dans le cerveau explique la nature des symptômes que l’on voit apparaître au fil du temps.
  • 9. 9 Dans la majorité des cas, c’est la mémoire épisodique (souvenirs inscrits dans le temps et dans l’espace) qui est touchée en premier lieu. La personne aura donc des difficultés à enregistrer de nouvelles informations. Progressivement, elle présentera aussi des difficultés à se remémorer des informations apprises antérieurement. Malgré tout, la mémoire des évènements anciens reste longtemps bien conservée. On peut également noter : des difficultés à exécuter les tâches familières et quotidiennes, des problèmes de langage, une désorientation dans l’espace et dans le temps, une altération du jugement et des troubles de l’attention. Puis on remarque également des signes comportementaux significatifs tels que : un changement de personnalité, la désinhibition, la dépression, l’anxiété, l’apathie et les troubles de l’appétit et du sommeil.
  • 10. 10 III. Evolution de la maladie Les stades de la maladie selon différents aspects Premier stade - évolution sur une période de 2 à 4 ans. Deuxième stade - évolution sur une période de 2 à 6 ans. Troisième stade - phase terminale Cognition -Perte des souvenirs récents. - distractions mineures s’accentuent. - déficit du langage, de l’attention. -Troubles de la reconnaissance visuelle et une baisse de la décision et de la planification. -Atteinte des capacités mentales (atteintes des lobes temporal et pariétal) : - La perte de mémoire des faits anciens s’ajoute à celle des évènements récents, - Perte de la faculté à reconnaître les membres de sa famille, les objets familiers, - Désorientation spatio- temporelle. -Troubles de l’humeur : - Changements de personnalité, - Confusion, colère - Méfiance, hostilité - Sautes d’humeur, - Tristesse/ dépression, -Anxiété/ appréhension. - perte des fonctions cognitives. - perte de la capacité de comprendre et d'utiliser le langage. Motricité -désorganisation des mouvements. -Perte d’autonomie dans les activités quotidiennes. Détérioration des capacités physiques (atteintes du lobe frontal) : - Besoin d’aide pour effectuer certaines taches de la vie quotidienne (aller aux toilettes, faire la cuisine, …), - Troubles du sommeil (difficulté à s’endormir, perturbation du rythme nycthéméral), - Fluctuations de l’appétit, - Troubles du langage. - rigidité motrice, avec des chutes. -Ne se déplace plus. Psychologique/ Sociologique -Changements d'humeur Troubles du comportement (atteintes des lobes pariétal et frontal) : - Difficulté voire incapacité à se concentrer, -Agitation, hallucinations, -Difficulté voire incapacité à communiquer (répétition des mêmes phrases ou mots, repli sur soi, perte de la faculté d’écrire et/ou de lire), - Comportement sans inhibition, - Passivité face aux activités de la vie quotidienne. -Ne communique plus. Le dernier stade est caractérisé par une grande fatigue, perte de poids et infections bronchiques qui entraînent très souvent le décès du patient huit à douze ans après le diagnostic de la maladie.
  • 11. 11 IV. Diagnostics Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer en centre spécialisé est réalisé en deux étapes : il s’agit tout d’abord pour le médecin de rechercher l’existence de troubles des fonctions cognitives éventuellement associée à un syndrome démentiel. 1) Neurologique Le premier temps du diagnostic consiste à rechercher l’origine de la démence et à renforcer l’hypothèse diagnostique. Pour cela, un certain nombre d’examens complémentaires est nécessaire : -L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) permet de détecter une atrophie corticale et notamment des hippocampes (dont la taille est souvent diminuée dans la maladie d’Alzheimer). Elle permet par ailleurs d’éliminer d’autres causes de démences telles que la présence de lésions vasculaires, d’une tumeur cérébrale ou d’un hématome. Dans le cas où un examen IRM est contre-indiqué (notamment pour les patients ayant un pacemaker), un scanner cérébral peut être prescrit. -Des examens d’imagerie fonctionnelle peuvent être réalisés dans le cas où le diagnostic étiologique de démence est plus incertain. La TEMP (Tomographie à émission mono photonique) et la TEP (Tomographie par émission de positons) utilisent des marqueurs de la perfusion ou du métabolisme cérébral. -Les dosages de la vitamine B12 et B9 ainsi qu’un bilan thyroïdien sont utiles pour exclure d’autres causes de démence. -La réalisation d’une ponction lombaire permet le dosage dans le liquide céphalo- rachidien de plusieurs protéines (tau, tau phosphorylées et β-amyloïde). Cet examen est demandé de plus en plus fréquemment car il constitue un appoint important à l’hypothèse diagnostique. Malgré l’ensemble des moyens mis en œuvre, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer reste à ce jour un diagnostic de probabilité. En effet, grâce à l’examen clinique et aux résultats des examens complémentaires, le médecin dispose d’un certain nombre d’arguments lui permettant de poser une hypothèse diagnostique. Un diagnostic de certitude peut être établi uniquement post-mortem, grâce à l’étude anatomo-pathologique du cerveau. Cet examen n’est pas réalisé systématiquement et ne peut se faire sans l’accord du patient et de ses proches. A la demande de leur médecin, des familles acceptent régulièrement cette analyse post-mortem pour permettre de confirmer un diagnostic mais aussi dans le but d’aider la recherche. En effet, grâce à l’étude directe de tissus cérébraux, il devient possible aux équipe de recherche de comprendre la cause et les mécanismes de la maladie d’Alzheimer. Ces recherches visent notamment à aboutir au développement de nouveaux traitements et de tests de dépistage précoce.
  • 12. 12 2) Psychologique Pour cela, il existe des tests simples permettant d’appréhender le fonctionnement de la mémoire, de l’orientation dans le temps et l’espace, de la faculté à s’exprimer… Si des anomalies sont détectées, il sera alors nécessaire de conduire une évaluation détaillée de l’ensemble des fonctions cognitives, réalisée par un neuropsychologue. Si cette procédure est longue, elle est néanmoins indispensable, le diagnostic de démence étant clinique. V. Prise en charge multidimensionnelle 1) Médicale L'INPES a mis en place en février 2005 une pochette intitulée « Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées » à destination des médecins traitants. Cette pochette contient : -4 exemplaires d'un livret destiné au patient, -1 exemplaire d'un guide destiné au médecin traitant, -1 affichette à apposer en salle d'attente ou dans le bureau du médecin. Ce type d'action mise en place par l'INPES, est de faciliter la prise en charge de la maladie d'Alzheimer par le médecin ainsi que par le patient lui-même face à sa maladie. Nous présenterons d’abord le guide d'utilisation destiné au médecin traitant, puis le livret destiné au patient.  Guide destiné au médecin traitant : Le guide destiné au médecin traitant comporte un volet explicatif sur l'exploration des représentations sociales et les croyances du patient et de son entourage sur la maladie et la santé, nous allons nous concentrer sur celles réservées à son entourage. Les thèmes à explorer par le médecin à travers ce guide renvoient à la manière dont les aidants perçoivent et vivent la maladie d'Alzheimer, mais également la manière dont ils perçoivent et vivent le projet de soins proposé ainsi que le traitement prescrit au patient. L'aspect de la négociation et de la planification d'un projet thérapeutique adapté prenant en compte l'entourage est également l'objet de ce guide. Il est question de choisir le traitement adapté au patient et d'informer l'entourage pour permettre une meilleure compréhension des traitements et de prendre en compte les différentes représentations sociales ainsi que les besoins de l'entourage. Il s’agit également de faire le point sur le traitement une fois qu'il est mis en place. La gestion et la prévention des conflits relationnels sont de plus abordé dans ce guide. Il est également question de la planification de l'avenir sur le court, moyen et long terme pour le patient et son entourage.
  • 13. 13  Le livret patient Le livret destiné au patient intitulé « Pour faire le point » est divisé en plusieurs documents, permettant ainsi au patient de faire le point sur ses sentiments, son vécu et son suivi médical. Ce document rentre dans une démarche de suivi éducatif et permet de verbaliser les différentes interrogations du patient en rapport avec l'idée qu'il se fait de la maladie d'Alzheimer, ses sentiments face à la maladie, ses activités au quotidien, son traitement médicamenteux, ses habitudes de vie. Il lui permettra de préparer sa prochaine consultation chez le médecin traitant. Le livret contient également un document portant sur le réseau de soutien du patient et un autre sur ses relations avec son entourage. Ce sont ces deux derniers documents qui nous intéresseront pour la réalisation de notre outil : Le document ayant attrait avec le réseau de soutien permet au patient d'indiquer les personnes sur lesquelles il peut compter au quotidien, lors de la réalisation de ses tâches quotidiennes. Le patient a notamment la possibilité de répondre à travers des questions ouvertes : Vers qui peut se tourner le patient lorsqu'il a besoin de parler de ses problèmes ? Vers qui peut-il se tourner pour gérer en son nom ses intérêts financiers ? Qui peut prendre, en son nom, des décisions relatives aux soins et traitements de sa maladie ? Le document portant sur les relations du patient avec son entourage lui permet de sélectionner dans une liste, les différents sentiments qu'il ressent vis-à-vis de son entourage. Le bas de page permet également au patient de noter d'autres éléments qui pourraient lui sembler important d'indiquer. 2) Pharmacologique Les traitements spécifiques sont les inhibiteurs de la cholinestérase (donépézil®, galanthamine®, rivastigmine®) et un anti glutamate (mémantine®). Selon l’autorisation de mise sur le marché (AMM), la primo prescription de ce traitement est réservée aux médecins spécialistes en neurologie, en psychiatrie, aux médecins spécialistes titulaires du diplôme d’études spécialisées complémentaires de gériatrie et aux médecins spécialistes ou qualifiés en médecine générale titulaires de la capacité de gérontologie. La surveillance de l’observance et de la tolérance doit être assurée, en ayant recours éventuellement, notamment chez les personnes isolées, à un professionnel de santé.
  • 14. 14 3) Paramédicale (les différentes équipes fonctionnelles) La mesure 6 du plan Alzheimer 2008-2012 a prévu la création d’équipes spécialisées (ESA) composées de professionnels de santé comme un psychomotricien ou un ergothérapeute et des assistants de soins en gérontologie qui sont formés à la réadaptation, à la stimulation et à l’accompagnement des malades et de leur entourage. Mais aussi des Aide-ménagères, des assistantes sociales, etc...... Ces équipes spécialisées ont pour but de faciliter de la prise en charge à domicile des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, Ces équipes interviennent à domicile sur prescription médicale pour accompagner les malades (à un stade léger ou modéré de la maladie) et effectuer des stimulations par rapport à leurs capacités restantes dans le cadre des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou de services polyvalents d’aide et de soins à domicile (SPASAD). Le SSIAD qui permet à la personne de continuer à vivre à domicile, lui prodiguant des soins, parfois essentiels, d’autres courants, est porteur de bientraitance. Laquelle n’est pas l’antinomie de la maltraitance. Elle est souci de bien-être, de sérénité, d’apaisement ; elle n’est pas que préventive, elle est d’abord positive, préservant pour le malade le respect de son existence, de ses choix, de ses habitudes, de ses désirs. Le SSIAD est aussi pour l’aidant un appui, un soutien, et s’agissant des actes que la personne ne sait plus faire et que l’aidant a accompli temporairement, il renvoie l’aidant à sa fonction fondamentale : celle de l’affection, l’amitié, l’amour vers la personne malade. Il faut regretter que les moyens financiers mis en œuvre pour «aider les aidants» (formation, groupe de paroles, formes de répit) soient limités à ces actions. Sans intégrer la «prise en charge» de la personne malade pendant ce temps de «pause» de l’aidant. Les pouvoirs publics semblent découvrir la réalité des SPASAD (Service polyvalent d’aide et de soins à domicile). Ces services, combinés entre eux, permettent une évaluation croisée et coordonnée, une continuité des soins élaborée entre eux, accompagnant la personne dans toutes les facettes de sa pathologie. Là encore, la reconnaissance de l’intérêt de ce service polyvalent ne donne pas, pour autant, des moyens spécifiques, pourtant indispensables pour une meilleure coordination autour de la personne malade qui peut ainsi « vivre à la maison ». La maladie d’Alzheimer est considérée comme une affection longue durée (ALD) et donne droit à la gratuité des soins médicaux. Les différentes prestations auxquelles le malade a droit sont : -Les droit et les aides : l’ALD, la carte d’invalidité, l’Aide Sociale Adulte (ASA), les frais de transport, l’allocation de logement, l’Allocation personnalisée à l’autonomie (APA), l’Allocation pour Adultes Handicapés (AAH), la pension d’invalidité, l’Aide Personnalisée au Logement (APL) ; la prestation de garde à domicile de la CNAVTS. (Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse des Travailleurs Salariés) -Le maintien à domicile : les soins à domicile, l’embauche d’une salariée à domicile ;
  • 15. 15 l’aide à l’amélioration de l’habitat, l’emploi à domicile et l’exonération de charges sociales. -La fiscalité : réduction d’impôts pour les frais d’établissement, exonération des taxes foncières, de la taxe d’habitation, de la redevance audiovisuelle, la déduction pour l’emploi d’une aide à domicile. -La protection : Existence de différents régimes de protection des majeurs : gestion d’affaires, sauvegarde de justice, habilitation judiciaire, curatelle, tutelle, ou mandat de protection future. -Le congé de soutien familial permet au salarié de suspendre son contrat de travail pendant 3 mois pour s’occuper d’un membre de sa famille atteint d’une perte d’autonomie mais il ne bénéficie pas durant cette période de rémunération.  Pourquoi estime-t-on que la maladie d'Alzheimer compte parmi les plus invalidantes alors que la majorité des personnes malades est en GIR 5 ou 6 ? La dépendance mesurée par la grille AGGIR est notoirement sous-estimée pour les maladies neurodégénératives. Elle mesure en effet principalement la dépendance physique et sous-estime la dépendance issue des troubles cognitifs. En outre, le personnel responsable de l'évaluation n'est pas forcément formé pour appréhender la spécificité de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées. LA GRILLE AGGIR CLASSE LES PERSONNES EN 6 NIVEAUX DE DEPENDANCE
  • 16. 16
  • 17. 17 2ème partie : LES AIDANTS NATURELS  Définition L’aidant dit naturel ou informel est « la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, etc. ». Qui est l'aidant principal d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée ? Quelle que soit la composition de la famille l'aidant principal s'impose naturellement : il s'agit du conjoint ou, en l'absence de celui-ci, d'un enfant (le plus souvent une fille). En effet, dans 70 % des cas, c’est la famille qui permet au patient de rester au domicile et ainsi différer l’entrée en institution. En 2000, aux États-Unis, l’association Family Care Giver Association estimait que 27 % de la population adulte avaient donné dans l’année des soins à un sujet handicapé ou atteint de pathologie chronique. 61 % de ces aidants naturels étaient des femmes. La majorité des aidants avaient entre 35 et 49 ans (32 %), suivis des 50-64 ans (30 %), les18-34 ans (26 %) et finalement les plus de 65 ans (13 %). Mais ces chiffres ne correspondent pas spécifiquement aux aidants de patients atteints de troubles cognitifs. Les aidants naturels de patients déments sont aussi majoritairement des femmes. Dans l’étude Pixel, deux groupes distincts d’aidants sont observés : le premier groupe constitué d’aidants relativement jeunes (50-60 ans) encore impliqués dans une vie professionnelle dans 50 % des cas. Ils prennent en charge des patients très âgés (80 ans). Le plus souvent il s’agit des enfants des patients et 3 fois sur 4 de leur fille. Ils ont dû réaménager leur temps de travail dans 1/4 des cas pour faire face à cette prise en charge. Seulement 12 % des enfants travaillent à temps plein de ce fait ; le second groupe d’aidants est constitué des conjoints. Il s’agit des épouses dans 2 cas sur 3. L’âge de l’aidant est alors plus élevé, proche de celui du patient. Lorsque l’aidant est un enfant il vit souvent avec le patient (25 %), ou alors habite à moins de 30 minutes du domicile. Dix pour cent d’entre eux ont même dû changer de domicile pour faire face à la charge de soins. L’étude d’Eurofamcare rapporte les mêmes résultats au niveau européen. Les aidants sont majoritairement des femmes (2/3 des cas en moyenne). Aux États-Unis en 1999, on estimait le nombre d’aidants naturels, toutes pathologies confondues, à près de 15 millions.
  • 18. 18 La maladie d’Alzheimer ou toute autre maladie apparentée va affecter de manière significative la vie de la personne atteinte mais aussi son entourage familial. L’aidant principal est le membre de l’entourage qui consacre le plus de temps aux soins et à l’accompagnement de la personne malade. Quand il est présent, le conjoint tient, en général, ce rôle. En l’absence de conjoint, c’est le plus souvent un enfant du proche malade qui assume cette responsabilité. Toutefois, il est utile de repérer les autres membres de la famille, parfois même les voisins ou amis, directement ou indirectement impliqués dans l’accompagnement, qui peuvent jouer un rôle tout aussi important auprès de la personne. Elle bouleverse également l’équilibre familial (vie quotidienne, affective et relationnelle). Le soutien des familles leur permet d’être accompagnées dans l’acceptation (ou non) de la maladie et de ses troubles. Mais cette démarche reste dans un premier temps difficile. En effet, certains témoignages confortent cette idée : « Depuis quelques mois, je soupçonnais chez mon père âgé de 82 ans des symptômes de la maladie d’Alzheimer. Mon médecin traitant qui l’a examiné, nous demande de l’envoyer chez un neurologue. J’ignore comment faire pour le persuader d’y aller. » Et « Ma mère perd la mémoire des choses quotidiennes. Mon père dit qu’elle est de plus en plus agressif et a prononcé le mot Alzheimer. Mais il ne veut rien faire et surtout ne pas lui en parler ? A qui en parler ? Comment en parler à maman ? » L’objectif est de leur permettre de faire face aux souffrances psychoaffectives, modifications des rapports affectifs, difficultés de communication, gestion des troubles du comportement, épuisement familial, décision difficile de placement, etc. Différents types de thérapies psychologiques peuvent être proposés ; ils sont laissées à l’appréciation du psychologue et/ou du psychiatre et dépendent du stade d’évolution de la maladie (psychothérapies individuelles ou thérapies de groupe, psychothérapies brèves, soutien psychothérapeutique, thérapies cognitive comportementales, thérapies dites de réminiscence et de validation, etc.). I. Rôle de l’aidant  L'aidant familial bénéficie-t-il d'une reconnaissance par les pouvoirs publics ? -Le rôle des aidants familiaux n'a été reconnu qu'avec la loi du 11 février 2005. Leur accompagnement par les Pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. La mise en place d'un congé de soutien familial constitue une innovation à la portée encore limitée. Par ailleurs, l'impulsion donnée par le Plan Alzheimer au développement et à la
  • 19. 19 diversification des structures et solutions de répit qu’elles soient de jour ou temporaires ne permet pas de combler le déficit de places disponibles. Ces structures sont pourtant des éléments essentiels pour les aidants II. Les difficultés de l’aidant 1) Economiques et sociales Quel est le montant du reste à charge pour les familles ? -Les familles doivent supporter la majorité de la charge financière de la maladie soit 15 000 € en moyenne par an pour une personne malade en établissement et 10 000 € en moyenne par an pour une personne malade à domicile. Il convient de noter que l'estimation du reste à charge à domicile ne valorise pas l'aide informelle apportée par l'aidant principal qui représente plus de 16 000 € par an pour une assistance moyenne de 5 heures par jour. 2) Psychologiques Notamment sur L’impact de la vie quotidienne On se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une relation d’aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec lui Les différents troubles liés à la maladie (mémoire, langage, geste, reconnaissance, fonction exécutive) vont inéluctablement avoir un impact très important sur la vie quotidienne et sur la relation avec son proche. En effet, quand on accompagne un parent atteint d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, on se retrouve un peu, malgré soi, engagé dans une relation d’aide qui obligatoirement modifie la nature et souvent la qualité de la relation établie au préalable avec lui. Pour l’aidant principal, il s’agit de répondre aux besoins croissants de la personne malade et d’adapter l’aide au fur et à mesure de l’évolution de la maladie. Afin d’accompagner au jour le jour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, il est nécessaire de mieux la comprendre. Ses réactions, ses expressions, son comportement évoluent avec la maladie et en tant qu’aidant, on peut rapidement être déstabilisé par ces changements et démuni quant à l’attitude à adopter. En disposant des informations et des outils pour comprendre la personne malade, l’aidant peut mieux adapter l’environnement à ses besoins et trouver les moyens d’aménager la relation pour maintenir le lien. Un manque de connaissance et de compréhension risque de perpétuer des situations de mise en échec qui, fréquemment, entraînent des réactions d’agressivité ou de repli sur soi de la part de la personne malade. Par manque de temps, par peur du comportement de la personne malade, par honte du regard des autres, l’aidant peut rapidement réduire sa vie relationnelle et se désocialiser progressivement. Une relation d’exclusivité risque alors de s’installer entre l’aidant et l’aidé, une sorte
  • 20. 20 d’enfermement à deux, où l’on considère que son proche malade doit être surprotégé et l’existence de l’aidant se réduit petit à petit aux soins exclusifs de la personne malade. Maintenir une vie sociale, c’est éviter que le couple aidant-aidé se replie sur lui- même. Etre aidants entraine des épuisements ainsi que des troubles dépressifs. La charge de travail liée à leur rôle d’aidant est estimée à plus de 6 heures par jour pour 70 % des conjoints et 50 % des enfants. Ainsi beaucoup d’entre eux déclarent ne plus avoir de temps libre. Les aidants bénéficient de peu d’aides. Un tiers d’entre eux n’en ont même pas du tout. L’aide instaurée le plus fréquemment est l’aide- ménagère, qui est présente une fois sur quatre. La demande principale des aidants à domicile est d’obtenir une majoration des aides dans la journée, alors que lorsque le patient est institutionnalisé la demande est plutôt d’ordre financier.  Pourquoi parle-t-on autant des aidants familiaux dans la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ? La dépendance résultant de la maladie d'Alzheimer ou des maladies apparentées mobilise les aidants à la mesure des dépendances physiques les plus lourdes. L'aidant principal, le plus souvent issu de la famille, déclare consacrer entre 5 et 17,5 heures par jour à l'accompagnement de la personne malade.  Pourquoi mettre en avant l'aidant familial ? La charge de travail induite par la dépendance de la personne malade excède les capacités d'une seule personne, c'est pourtant bien cette personne qui assume l'essentiel de la prise en charge. L'aidant familial est confronté à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière dans l'accompagnement de la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer ou par une maladie apparentée. La personne malade requiert une vigilance qui progressivement mobilise l'aidant 24 heures sur 24 et qui conduit à des situations d'épuisement physique et psychologique. Des études ont notamment mis en lumière la diminution de l'espérance de vie des aidants. En effet, le rôle de l’aidant est estimé à plus de 6 heures par jour pour 70 % des conjoints et 50 % des enfants. Ainsi beaucoup d’entre eux déclarent ne plus avoir de temps libre. Les aidants bénéficient de peu d’aides. Un tiers d’entre eux n’en ont même pas du tout. L’aide instaurée le plus fréquemment est l’aide-ménagère, qui est présente une fois sur quatre. La demande principale des aidants à domicile est d’obtenir une majoration des aides dans la journée, alors que lorsque le patient est institutionnalisé la demande est plutôt d’ordre financier.
  • 21. 21 Les aidants doivent savoir prendre du répit. En effet, accompagner chez soi un proche atteint de la maladie d’Alzheimer est une tâche lourde qui peut conduire l’aidant principal à une situation d’épuisement physique et psychologique préjudiciable à terme pour sa santé. Savoir prendre du répit est une des conditions essentielles pour éviter dans la durée une situation d’épuisement Ils peuvent accepter d’être aidé. L’accompagnement au quotidien d’un proche malade est lourd de conséquences. Afin d’éviter l’épuisement physique et psychologique, l’aidant doit pouvoir repérer les ressources extérieures existantes dans son environnement et identifier les réponses pouvant être apportées aux besoins de la personne malade. Ces relais sont à trouver dans l’environnement familial, amical et de voisinage, mais également auprès des professionnels du soin, de l’aide à domicile et aussi des structures hôpital de jour et accueil de jour.  Épuisement de l’aidant et troubles dépressifs : Dans une revue de la littérature réalisée en 2000, Yee et Shultz avaient noté que les aidants féminins avaient plus de chance de développer un trouble dépressif ou psychiatrique que les aidants masculins. Leur niveau de stress serait également plus élevé. Les auteurs expliquent cette différence par un investissement différent. Les femmes seraient plus impliquées dans des soins au quotidien (soins à la personne, entretien du logement, etc.) que les hommes, ce qui pourrait être une des explications de cette sur-morbidité. La qualité de vie de l’aidant serait très liée à la qualité de vie du patient dont il a la charge, mais également au niveau de troubles du comportement et à la durée de la maladie. Dans une étude prospective publiée en 2004 et réalisée auprès de 38 aidants naturels, un tiers des aidants de patients souffrant d’une maladie d’Alzheimer avait développé un trouble anxieux.  Quelles sont les préoccupations des aidants familiaux ? 74% des aidants familiaux craignent de ne plus avoir un jour les ressources physiques pour accompagner la personne malade et 72% redoutent de perdre la personne qu'ils accompagnent. 50% affirment redouter les effets de l'usure psychologique et 38,5% craignent de ne pas pouvoir faire face financièrement aux coûts engendrés par la dépendance de la personne malade.  Quelles sont les difficultés rencontrées par les aidants familiaux ? 82,3% des aidants expriment ressentir de la fatigue physique. L'accompagnement quotidien de la personne malade conduit notamment à une dégradation de la qualité et de la durée du sommeil. Il retentit également sur l'alimentation et sur l'attention portée à soi. L'assistance à la personne malade peut même conduire à des problèmes médicaux dans 19% des cas et à une consommation plus importante de
  • 22. 22 médicaments dans 26,5 % des cas. En outre, plus de 50% des aidants font part d'une diminution de la fréquence de leurs relations avec la famille ou les amis et plus des deux-tiers indiquent que leurs activités associatives ou de loisirs ont cessé ou diminué. En effet, l'aidant principal subit souvent un processus de marginalisation sociale. Les aidants de patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée présenteraient également des troubles du sommeil. Dans un article américain de 2007, il est estimé que les 2/3 des aidants de patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée auront des troubles du sommeil durant leur « carrière » d’aidant naturel. Trois facteurs expliqueraient ces troubles du sommeil : la survenue de réveils nocturnes répétés du fait de la nécessité de réaliser des soins auprès du patient dément ou la survenue de réveils nocturnes du patient ; l’existence d’un trouble dépressif ou d’un épuisement de l’aidant ; l’état de santé du patient III. Programme d’aide aux aidants familiaux Il est recommandé que les aidants, familiaux comme professionnels, aient une formation sur la maladie, sa prise en charge ainsi que sur l’existence d’associations de familles. Un choix d’interventions doit être proposé aux aidants : -Soutien et accompagnement psychologique -Groupe de soutien des aidants -Formation des aidants -Psychothérapie individuelle ou familiale. Ces interventions peuvent être proposées par les associations de familles, les MAIA, les ESA, les CLIC, les accueils de jour, les réseaux, les plates-formes de répit, etc. Les aidants qui présentent une souffrance psychologique doivent bénéficier d’une prise en charge spécifique. La souffrance psychologique de l’aidant et son isolement sont des facteurs de risque de maltraitance du patient. Des structures d’accueil de jour ou d’hébergement temporaire permettent de soulager les aidants. 1) Associations et établissements -Le Réseau Gérontologie et Mémoire de l’Aube. A pour but de constituer, entre les différents professionnels intervenant dans le champ de la gériatrie et de la gérontologie, les établissements de santé, les institutions à caractère social et médico-social et les représentants des usagers, un réseau de santé tel que défini à l'article L6321-1 du code de la santé publique.
  • 23. 23 -Département de médecine et de gérontologie, CH de Courbevoie-Neuilly -France Alzheimer Plus de 100 associations départementales composent le réseau France Alzhei- mer. Un réseau qui porte des valeurs communes telles que la solidarité, l’éthique et le respect de la personne ou encore la gratuité des actions. L’un des premiers objectifs de France Alzheimer est de permettre à toutes les fa- milles de trouver de l’aide et de se faire accompagner quel que soit leur situation personnelle, financière ou géographique. -Fondation Médéric Alzheimer La Fondation Médéric Alzheimer est la première Fondation reconnue d’utilité pu- blique (décret du 26 août 1999) entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer. Elle a été créée en 1999 par le groupe Médéric, devenu Malakoff-Médéric, un des principaux groupes français de protection sociale. Dotée à sa création de 76 millions d’euros par Médéric, son but principal est de promouvoir toute action et recherche sociale ou médico-sociale destinées à promouvoir et valoriser la place et le statut des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, à améliorer la qualité de vie des personnes malades, et celle de leurs aidants qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels. -Alzheimer Europe -Lions club Alzheimer C’est une association créée en 1995, qui a pour but de soulager la famille, re- sociabiliser le malade, et retarder notablement la mise en institution.
  • 24. 24 -Fondation Plan Alzheimer Créée en juin 2008 par le Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, pour mettre en œuvre le volet Recherche du Plan national, la Fondation Plan Alzheimer est une fondation de coopération scientifique (loi de programmation de la recherche de janvier 2006) à but non lucratif reconnue d’utilité publique dont les statuts ont été approuvés par un décret paru au Journal officiel du 28 juin 2008. Elle assure une programmation efficace et hautement réactive de la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, et affiche des objectifs ambitieux :  créer une dynamique nationale et internationale de recherches collaboratives du fondamental aux prises en charges,  densifier le réseau des chercheurs publics et privés par une politique attractive,  installer des infrastructures de recherche fondamentale, clinique et para clinique performantes,  favoriser les interactions avec les industries de la santé pour réduire les temps de développement -Fondation IFRAD La Fondation pour la Recherche sur Alzheimer (anciennement IFRAD) a été créée en 2004 pour fédérer les énergies et les compétences afin que la recherche gagne en efficacité au service de tous. L’ensemble des acteurs de la recherche sur la maladie d’Alzheimer disposera d’une plate-forme scientifique d’échanges, de bases de données partagées, d’un centre de Ressources Biologiques unique, d’une vision internationale. -Association Familles en Alzheimer -Plateforme de répit - Il existe à l’heure actuelle entre 150 et 200 plateformes de répit en France, la plateforme de répit de l’agglomération troyenne est ouverte depuis mars 2012. L’objectif principal des plateformes de répit est de favoriser le maintien à domicile des malades Alzheimer le plus longtemps possible, mais aussi d’apporter un soutien aux aidants en collaboration avec différents professionnels de santé. -Orientation Alzheimer Est un organisme indépendant dont la vocation est d'assister les familles dans leurs démarches pour trouver une maison de retraite spécialisée Alzheimer EHPAD en France.
  • 25. 25 La maladie d'Alzheimer touche plus de 850 000 français. La grande majorité de ces malades a besoin d'être prise en charge dans une structure d'accueil médicalisée spécialisée EHPAD. ORIENTATION ALZHEIMER est constitué d'une équipe de conseillers spécialisés dans cette pathologie qui assistent aux réflexions et aux démarches de l’aidant pour trouver des places disponibles en maison de retraite Alzheimer. -Accueil de jour la note bleue -Maison de retraite Carnoules (médicalisée- Alzheimer) -Résidence les trois Roses '' les roses trémière'’ -Résidence Les jardins de l’étang  Ce sont des maisons de retraites accueillant des personnes âgées dépendantes. 2) Quels sont les outils disponibles et applicables pour repérer les besoins de l’aidant naturels ? Comment évaluer ? Quels sont les outils disponibles (et applicables) pour évaluer l’état de santé et la fatigue des aidants naturels ? L’étude Pixel a développé 2 outils d’évaluation ; un pour la qualité de vie des aidants (outil validé), l’autre sur la vulnérabilité de l’aidant (en cours de validation ?). Il s’agit d’auto-questionnaires comprenant 20 items chacun. L’objectif du second questionnaire est de mieux adapter les aides au profil de l’aidant. Une corrélation existe par ailleurs entre score de qualité de vie et de vulnérabilité de l’aidant. Le dépistage de l’épuisement de l’aidant peut être fait par l’utilisation d’échelles spécifiques.
  • 26. 26 La complexité de la maladie d’Alzheimer et l’étendu des difficultés auxquelles les aidants de malade doivent faire face, nous ont conduits à imaginer un outil facilement accessible, simple d’utilisation, suffisamment exhaustif et de préférence ludique, pour leur permettre d’avoir rapidement à portée de mains toute les informations et aides nécessaires. A l’air des nouvelles technologies, nous avons choisis un outil utilisable sur internet et sur un Smartphone. 3ème partie : Présentation d’un outil à créer I/ Guide d’utilisation de l’application pour Smartphone à destination des professionnels de santé : Après avoir expliqué les deux premières parties sur le malade Alzheimer, puis sur l’aidant naturel, il nous est nécessaire d’évoquer l’importance de la création d’un outil novateur pouvant intervenir dans la prise en charge précoce de la maladie, notamment dans sa détection. Au vu de l’avancée technologique, nous avons pensés à élaborer une application pour Smartphone afin de promouvoir une action sur le long terme en terme de santé publique. En effet, les utilisateurs sont toujours plus nombreux et la génération des plus de 60 ans se familiarise de plus en plus à cet outil. Il nous a donc semblé pertinent de porter notre projet sur cette technologie. Le guide d’utilisation est simple, il consiste en un résumé sommaire de l’application et de ses fonctionnalités.
  • 27. 27 II/ Une application à visée préventive : « LE COACH ALZHEIMER ». 1) La pédagogie de l’outil : Afin de réaliser un outil efficace et en accord avec les études actuelles, nous avons porté notre choix sur la méthodologie de l’approche systémique de l’éducation d’un patient1 . Pour notre outil qui portera sur la création d’une application pour Smartphone, il sera question d’une organisation sous forme d’onglets. Lors de l’ouverture de l’application, il sera affiché en haut de l’écran une rubrique regroupant plusieurs onglets. Le contenu de chacun de ces onglets est élaboré avec un projet éducatif différent. Nous allons donc vous présenter ci-après les objectifs d’apprentissages pour chacun de ces onglets. Les projets éducatifs. 2) Contenu des onglets de l’application Onglet «Contacts» :  Faire prendre conscience à l’aidant qu’il n’est pas seul,  Faire que l’aidant s’autorise du répit en contactant les professionnels adéquat,  Donner à l’aidant l’envie d’aller vers les autres professionnels afin d’éviter le repli social. Compétence n°1 : L’aidant sera capable de contacter les professionnels en rapport avec leurs problématiques et de mettre en place un projet avec eux. Méthodes pédagogiques (supports):  Outil application pour Smartphone onglet « Contact » Méthode d’évaluation : Entretien au cours duquel l’aidant pourra restituer les con- tacts qu’il peut contacter en fonction de ses besoins. 1 Cette approche systémique est élaborée selon un système de compétences élaborées par Wittarski R. (1977) qui sont, la potentialité d’une personne à mobiliser dans l’action un certain nombre de savoirs combi- nés de façon spécifique, en fonction d’un contexte particulier, et aussi selon la taxonomie de Bloom avec des objectifs basés sur des « savoir », « savoir-faire » et « savoir-être » (1969).
  • 28. 28 Onglet «Recherche» :  Faire prendre conscience à l’aidant qu’il n’est pas seul,  Faire prendre conscience à l’aidant qu’il existe un outil clair et digne de confiance lui permettant de rechercher les informations dont il a besoin,  Donner à l’aidant l’envie de rechercher des informations sur la maladie pour pallier un manque de savoirs. Compétence n°1 : L’aidant sera capable de taper un mot-clé dans la barre d’outil recherche et de rechercher les informations dont il a besoin dans l’application. Méthodes pédagogiques :  Outil application pour Smartphone onglet « Recherche » Méthode d’évaluation : L’aidant sera capable de restituer auprès de ses proches et des professionnels de santé l’utilisation de l’outil Smartphone ainsi que les informa- tions qu’il aura obtenues grâce à sa recherche. Onglet «Journal intime» :  Permettre à l'aidant de s'exprimer sur le moment, de mettre sur écrit son mal- être, ses besoins ou au contraire ses satisfactions.  Le fait d'archiver, de dater ses moments permettra si l'aidant le souhaite d'avoir un suivi psychologique de son état. Cela peut également être pour l'aidant un moyen de faire le point sur ce qu'il traverse.  De plus le fait d'exprimer, extraire ses émotions peut-être un moyen thérapeutique pour libérer l'aidant des pressions et des difficultés quotidiennes. Compétence n°1 : L’aidant sera capable de s’expliquer ses problématiques rencon- trées au quotidien et par la mise à l’écrit. Méthode pédagogiques:  Outil application pour Smartphone onglet « Journal intime » : Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’application Smartphone, de manière constante. L’aidant fera état d’un bien-être lié au fait qu’il ait pu mettre ses problèmes rencontrés au quotidien à l’écrit, un entretien thérapeutique avec le médecin traitant peut faire état de l’évolution favorable du rythme de vie de l’aidant.
  • 29. 29 Onglet «Vidéo conférence » : L'outil « Vidéo conférence » permettrait aux aidants qui ne peuvent pas assister directement au tables rondes de pouvoir être la malgré la distance :  Cet outil peut décomplexer progressivement les personnes encore freinées à l'idée de partager leurs expériences, leurs difficultés.  En effet, la vidéo conférence peut leur conférer une certaine défense quant à leur crainte d'être jugé.  Cela peut répondre aux besoins de partager, verbaliser ses craintes et difficultés et éviter l'isolement social. Compétence n°1 : L’aidant sera capable d’utiliser l’outil de visio-conférence, de s’exprimer et de participer à une visio-conférence. Méthode pédagogique:  Outil application pour Smartphone onglet «Visio-conférence » Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’outil visio-conférence, et un compteur peut faire état du taux de fréquentation quotidien du site. Des questionnaires de sa- tisfaction peuvent être proposés formulés ainsi : Onglet «Jeux et activités » :  L’aidant doit être capable de proposer une activité ludique appropriée au stade de la maladie de la personne Alzheimer,  L’aidant sera capable d’évacuer le stress accumulé au cours de la journée en proposant un jeu ou une activité plaisant pour lui-même ainsi que pour la personne atteinte d’Alzheimer, La visio conférence vous a été :  Très utile  Utile  Peu utile  Inutile
  • 30. 30  Cet onglet donnera à l’aidant l’envie de s’investir de manière agréable dans la prise en charge de la personne malade. Compétence 1 : L’aidant sera capable au cours d’une séance ludique, de mesurer les signes avant-coureur ou d’évolution de la maladie. Méthode pédagogique : Jeux et activités, plus explication des règles des jeux, présentation des différentes activités aux aidants, leur expliquer la finalité et les bienfaits de ceux-ci. Méthode d’évaluation : Faire pratiquer les jeux aux aidants et évaluer les capacités de la personne malade. Evaluer les connaissances des aidants par rapport à ces méthodes (tel jeu pour tel type de mémoire, tel stade de la maladie). Onglet «Evaluation des connaissances» :  Mettre en place une base de données fiable et digne de confiance à la disposition de l’aidant utilisateur,  Proposer des informations répondant aux attentes des différentes interrogations que peuvent se poser les aidants à tout stade de la maladie. Compétence 1 : L’aidant sera capable de comprendre l’utilisation de l’application de manière intuitive, le langage utilisé sera vulgarisé afin de faciliter la compréhension. Compétence 2 : L’aidant sera capable à travers les données proposées par l’application, de réajuster ses méthodes dans l’accompagnement du proche atteint par la maladie d’Alzheimer. Méthode pédagogique : Application Smartphone, onglet « idées reçues ». Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’onglet « Idées reçues » et saura restituer les informations au cours d’un entretien thérapeutique.
  • 31. 31 Onglet «Boite à souvenirs» :  Faire prendre conscience à l’aidant que la relation avec leur proche va évoluer,  Permettre à l’aidant d’aborder sous un autre angle cette évolution,  Donner à l’aidant l’envie de s’investir dans cette nouvelle relation. Compétence 7 : L’aidant sera capable d’adapter sa communication avec son proche tout en favorisant une relation saine. Méthode pédagogique: Application pour Smartphone, utilisation du contenu de l’onglet « boîte à souvenirs ». Méthode d’évaluation : L’aidant utilisera l’onglet « boîte à souvenirs ». Onglet «Test psychologique des aidants»  Faire prendre conscience à l’aidant qu’il n’est pas seul,  Faire que l’aidant s’autorise du répit en contactant les professionnels adéquat,  Donner à l’aidant l’envie de prendre soin de lui sans culpabiliser vis-à-vis de son proche. Compétence 1 : L’aidant sera capable d’exprimer ses besoins et ainsi de se situer vis-à-vis de son état de santé. Méthode pédagogique: Application pour Smartphone, utilisation du test. Méthode d’évaluation : A quelle fréquence l’aidant utilise-t-il cet onglet : Jamais, Parfois, Souvent ? Suit-il les conseils donnés ? Existe-t-il une évolution favorable de son profil au fur et à mesure que l’outil est utilisé ? Si non, pour quelles raisons ? (Evolution de la maladie chez le proche, non-respect des conseils donnés ?)
  • 32. 32 Onglet «Contacts» : Inspiré du site du Regema, voici à quoi pourrait ressembler l’onglet « Contact » de l’application pour Smartphone, les contacts seraient triés en fonction de leur do- maine d’activité professionnel, et la sélection se ferait dans la colonne de gauche.
  • 33. 33 Onglet «Journal intime» : Sous forme d'onglet « journal de bord » « mes écrits » « aujourd'hui » à voir comment l'intituler. Cet outil se doit être le plus accessible possible, le créer sous forme de mémo où l'on écrit directement sur feuille blanche média semble être le meilleur moyen et compromit pour notre travail. Pour consulter ses anciens écrits, on peut créer une partie « archives ».Pour compléter ses outils on peut également mettre une partie « partager » qui permettra à l'utilisateur de partager ses écrits sur réseau sociaux du type Facebook. Cela permettra d'avoir un réseau de soutien avec qui on peut partager. On peut à travers ce procédé faire avancer la connaissance du problème de santé lié à l’Alzheimer et les difficultés des aidants.
  • 34. 34 Onglet «Vidéo conférence » : Pour répondre aux besoins de s'équiper, nous avons pensé à mettre un lien pour télécharger l'application Skype; gratuite et facile d'utilisation, elle serait le bon moyen d'ouvrir le réseau d'aidant à travers la visio conférence. Onglet «Recherche» : Voici à quoi pourrait ressembler l’onglet recherche sur la page d’accueil de l’application.
  • 35. 35 Onglet «Jeux et activités » : Voici une liste non exhaustive des types d’activités qui pourraient être mises en place entre l’aidant et le proche Alzheimer. Le projet éducatif entier avec l’explication des règles et leur bénéfice thérapeutique sont présents en annexe.
  • 36. 36 Onglet «Evaluation des connaissances» : LES IDEES RECUES SUR LA MALADIE D’ALZHEIMER : Malgré une plus grande connaissance de la ma- ladie d’Alzheimer, de nombreuses idées reçues circulent encore sur cette pathologie neuro- dégénérative. La maladie d’Alzheimer est une conséquence naturelle de la vieillesse. FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie neuro-dégénérative bien spécifique et incurable, qui provoque une mort lente et progressive des neurones. Les symptômes n’apparaissent d’ailleurs souvent que plusieurs années après qu’elle se soit déclarée dans le cerveau. La maladie d’Alzheimer touche seulement les personnes âgées. FAUX . Bien sûr, le pourcentage de personnes atteintes augmente de façon exponentielle avec l’âge. Mais la maladie d’Alzheimer touche aussi 30 000 personnes de moins de 60 ans en France, qui ont parfois montré des symptômes dès la trentaine. Un de mes proches est atteint de la maladie, donc j’aurais moi aussi la maladie. FAUX. Seul 1% environ des cas diagnostiqués ont une cause génétique et sont dits « hérédi- taires ». Chacun peut développer la maladie sans avoir eu de cas au préalable dans sa famille. Je fais des mots fléchés et/ou des sudoku tous les jours, je suis protégé ! FAUX. Tous les exercices stimulant la mémoire sont excellents pour le cerveau mais, malheureu- sement, aucune étude ne prouve aujourd’hui leur capacité à prévenir la maladie. Ils peuvent en revanche contribuer à ralentir son évolution, mais il n’existe ni « méthode miracle », ni traitement préventif pour la maladie d’Alzheimer. La maladie d’Alzheimer est surtout difficile pour l’entourage. Le malade ne se rend compte de rien. FAUX. La maladie d’Alzheimer est une maladie évolutive, difficile à vivre pour la personne malade comme pour sa famille. Pendant de longues an- nées, les personnes malades sont, au moins par moments, conscientes de leurs pertes de mé- moire et de leurs défaillances. La perte de toute lucidité n’intervient qu’à un stade très avancé de la maladie. Aujourd’hui, on diagnostique facilement la maladie d’Alzheimer. FAUX . Le diagnostic de la maladie est complexe et long à établir. Ce diagnostic peut être porté avec précision par un spécialiste (neurologue, psychiatre) ou en consultation mémoire. Le mé- decin généraliste joue un rôle essentiel : c’est lui qui peut détecter l’apparition des premiers signes chez son patient et l’inciter à prendre rendez-vous avec un spécialiste. De toute façon, si je suis malade, je serai soigné(e). FAUX. Il n’existe pour l’instant aucun traitement permettant de guérir la maladie d’Alzheimer. Mais des solutions de prise en soin existent : quatre médicaments agissant partiellement sur certains des symptômes, thérapies non médicamen- teuses… Des structures de diagnostic, d’accueil et de soins adaptées se développent aussi, mais les familles manquent d’information sur toutes ces solutions. Les structures d’accueil répondent parfaitement aux besoins des malades et des familles. FAUX. Il existe plusieurs possibilités pour les personnes malades d’être prises en soin en fonc- tion du stade de la maladie : accueil de jour, EHPAD, établissement hospitalier de long séjour. Malheureusement, ces structures sont encore peu nombreuses, le personnel souvent insuffi- samment formé et leur coût journalier ne permet pas une prise en soin de toutes les personnes malades
  • 37. 37 Onglet «Boite à souvenir» : Stockage de photos, d’images et d’écrits. Gestion de ce dossier avec possibilité d’effacer, d’ajouter et de modifier. Cliquer sur un bouton « télécharger ficher ». Puis à partir des dossiers personnels du Smartphone tels que la photothèque, les notes etc, rajouter son fichier à ce dossier unique dans l’application. Exemples : Photos : personnes, animaux, proches, entourage Images : livres, affiches de cinéma, images neutres éveillant un souvenir marquant Écrits : Phrases, expressions, etc  Le choix des « fichiers » à stocker se fait Selon l'aidant avec la participation de l'aidé. Onglet «Test psychologique des aidants» Affichage après clic sur l'onglet : « Ce test est un outil à titre indicatif. Inspiré de l'échelle de pénibilité de Zarit, il vous permettra de dresser un profil de votre état de santé mentale actuel et vous conseillera ou non la nécessité d'aller consulter votre médecin traitant. En effet, l'aidant est sujet à de nombreuses charges autant affectives, matérielles que physiques. C'est pourquoi il est important de savoir où l'on se situe pour le bien de sa santé et celle de son proche. Pour chaque question cocher la réponse qui correspond le mieux à votre situation. » Présentation forme et aspect : Question N°1 3 Choix possibles Touche : « suivante » ou flèche : « → »
  • 38. 38 Question N°2 3 Choix possibles Touche : « suivante » ou flèche : « → » Dernière question 3 Choix possibles Touche « Terminé » Puis Touche « Voir les résultats » → Un des 3 profils s'affiche selon les réponses données. Chaque réponse correspond à un des 3 profils préenregistrés. Réponse 1 → Profil 1, etc. Question en rouge : Physique Question en bleu : Psychologique Question en vert : Matérielle
  • 39. 39 Questionnaire : Q1 : Ces derniers jours, comment qualifierez-vous votre sommeil ?  Mauvais : peu d'heures et avec beaucoup de réveils nocturnes,  Moyen : quelques heures et un ou deux réveils nocturnes,  Bon : autant d'heures que d'habitude sans réveils particuliers. Q2 : Ces derniers jours, comment qualifierez-vous votre appétit ?  Petit : vous mangez peu ou pas tous les repas  Moyen : vous mangez par obligation  Bon : vous mangez comme à votre habitude Q3 : Vous sentez-vous seul(e) et peu aidé(e) à la prise en soin de votre proche ?  Oui, effectivement  Cela dépend des jours  Non pas du tout, vous vous sentez épaulé. Q4 :Souhaitez-vous pouvoir laisser le soin de votre proche à quelqu'un d'autre ?  Oui, vous vous sentirez ainsi plus allégé(e)  Oui, quelques heures par semaine pour pouvoir prendre du temps pour vous  Non, vous sentez la situation sous contrôle pour l'instant Q5 : Sentez-vous que votre proche est dépendant de vous ?  Oui, son emploi du temps est calqué sur le votre  Oui, il/elle passe la plupart de son temps auprès de vous  Non, vous venez occasionnellement lui apporter une aide supplémentaire Q6 : Trouvez-vous le temps pour votre propre emploi du temps ?  Non, vous reportez souvent vos rendez-vous  Vous avez quelques difficultés parfois à vous organiser  Vous vous organisez afin de satisfaire votre emploi du temps et celui auprès de votre proche Q7 : Sentez-vous un épuisement ou des douleurs particulières ces derniers temps ?  Oui, depuis un moment déjà mais vous n'osez pas vous reposer  Oui, récemment la situation est devenue un peu plus difficile  Non, vous vous sentez en forme
  • 40. 40 Q8 : Sentez-vous, depuis que vous vous occupez de votre proche, votre vie sociale s'est détériorée ?  Oui, vous ne voyez plus vos amis car vous culpabilisez de laisser votre proche seul(e)  Oui, vous voyez de moins en moins vos amis car le temps est à manquer  Non, vous arrivez à jongler entre votre vie familiale et votre vie sociale Q9 : Sentez-vous que votre santé s'est détériorée depuis que vous vous impliquez auprès de votre proche ?  Oui, les consultations chez le médecin ont augmenté plus ou moins par causes directes  Oui, mais vous ne consultez pas le médecin pour autant  Non, vous vous sentez en forme Q10 : Vous arrive-t-il de sentir que vous pourriez donner de meilleurs soins à votre proche ?  Presque toujours  Quelquefois  Rarement Q11 : En présence de votre proche, vous sentez-vous tendu(e) et/ou irritable ?  Oui, à chaque fois  Oui, par moments seulement  Oui, lors d'incidents désagréables Q12 : Comment qualifierez-vous votre réaction lors de ces incidents (fugue, désinhibition, oublis, destruction de biens, etc) ?  Extrême et inappropriée, vous ne savez plus trop quoi faire  Parfois inappropriée par excès de colère et d'épuisement  Appropriée et vous essayez de réajuster si besoin Q13 : D'un point de vue économique, comment gérerez-vous les dépenses liés à cette prise en soin ?  Vous rencontrez beaucoup de difficultés à joindre les deux bouts  Vous essayez de maintenir avec quelques difficultés le budget dans le vert  Vous n'avez pas de difficultés Q14 : A votre travail, vos collègues ont-ils remarqué un changement ?  Oui, vous semblez moins concentré(e) et plus irritable  Oui, des changements moindres mais qui n'affectent pas votre efficacité  Non, vous êtes toujours le/la même Q15 : Vous arrive-t-il d'annuler des rendez-vous professionnels ou de réaménager votre emploi du temps au travail pour votre proche ?  Oui, c'est arrivé plusieurs fois  Oui, exceptionnellement  Non, vous réussissez à coordonner vos deux emplois du temps
  • 41. 41 Q16 : Êtes-vous au clair, au niveau des aides que vous pouvez bénéficier autant financiers, matériels ou humains ?  Non, à vrai dire vous essayez de tout faire seul(e)  Non pas vraiment, votre proche bénéficie tout de même de quelques aides  Oui, vous avez été conseiller et les démarches ont été ou sont en cours de réalisation Q17 : Lors de repas en famille et entre amis, vous arrive-t-il d'être embarrassé(e) du comportement parfois inapproprié de votre proche ?  Oui, c'est pour cela que vous vous êtes isolé(e) avec votre proche  Oui, vous essayez d'éviter ces rencontres  Oui mais ce ne sont que des incidents minimes et vous contrôlez la situation Q18 : Ressentez-vous des impacts sur votre relation avec votre proche ?  Oui, votre relation n'est plus la même : vous vous sentez plus soignant qu'un membre de la famille aidant  Oui, et vous avez des difficultés à l'accepter  Oui, mais vous vous adaptez et a su trouvez votre place Q19 : Trouvez-vous le temps d'effectuer des loisirs (physique, culturels ou artistiques) ?  Non, votre vie est rythmée par les aléas de la maladie de votre proche  Non, vous préférez l'utiliser pour les loisirs avec ou de votre proche  Oui, vous essayez au maximum de maintenir vos loisirs Q20 : En un mot, aujourd'hui votre état de santé ?  Épuisement  Fatigue  Allègement
  • 42. 42 Profil N°2 : Vous tenez le coup. Cette prise en soin commence à avoir des impacts sur votre vie affective et professionnelle. Pour l'instant, vous gérez la situation malgré les difficultés que vous pouvez rencontrer. Avez-vous trouvé toutes les ressources extérieures qui vous aideront à mieux appréhender cette maladie ? Autorisez-vous à être aidée pour que le contrôle de la situation perdure et que votre état de santé ne se détériore pas. La fatigue commence à se faire ressentir c'est le moment ! Nous vous invitons à utiliser le moteur de recherche avec des mots-clefs tels que « association » et « aides » mais également en cas de situations désagréables ne pas hésiter à se référer à l'onglet « situations ». Le journal intime est un outil qui peut vous permettre de repérer les premières grosses faiblesses pour aller consulter le médecin ? Conclusion : Votre état de santé nécessite un rendez-vous chez le médecin traitant pour faire le point de votre situation et permettre votre prise en soin de façon préventive, apportez votre journal intime si celui-ci est utilisé. Profil N°3 : Vous avez la situation sous contrôle Cette maladie vous avez appris à la connaître et ainsi à mieux l'appréhender. On peut dire que la prise en soin de votre proche est efficace. Vous n'êtes pas affecté(e) par ce changement de vie. Vous avez réussi à vous adapter ou vous réadapter. La maladie évolue et vous aussi, vous êtes sur la bonne voie. Continuez à demander du soutien au besoin, se sentir épaulé est un point clef chez les aidants naturels. Restez néanmoins vigilant sur votre état de santé, aux premiers signes sachez réajuster. Plusieurs onglets sont là pour cela. Les avez-vous peut être utilisé pour maintenir votre santé malgré les impacts que peuvent avoir la prise en soin d'un proche souffrant de la maladie d'Alzheimer ? Le journal intime est un outil clé pour vous situer au sujet de votre santé, pour poser vos mots et vos interrogations. Conclusion : Votre état de santé ne nécessite pas de rendez-vous chez le médecin traitant. Continuer d'apporter vos écrits sur votre journal intime. Profil N°1 : Vous êtes épuisé(e). Il est grand temps de passer le relais. L'accompagnement quotidien d'un proche malade est lourd de conséquences. L'avez-vous sans doute remarqué votre efficacité auprès de votre proche et votre moral en sont détériorés ? Colère, irritabilité et frustration sont les sentiments qui vous suivent depuis un certain temps. Ne culpabilisez plus ! Il existe des ressources extérieures que vous n'avez peut-être pas encore identifiées et qui sont primordiales pour votre bien et celui de votre proche. Nous vous invitons à taper dans le moteur de recherche des mots-clefs tels que « économie », « aides », « association » ou d'aller directement dans l'onglet contact. Pensez également dans ces moments-là à remplir votre « journal intime » pour avoir des écrits afin de faciliter VOTRE prise en soin. Conclusion : Votre état de santé nécessite un rendez-vous chez le médecin traitant de toute urgence, apportez votre journal intime si celui-ci est utilisé.
  • 43. 43 Bibliographie  Cours de l’IFSI de Troyes de l’UE 2.7 « la maladie d’Alzheimer ».  Cours de l’UE 4.6 soin éducatif et préventif d’Agnès BOULLEY, IDE coordinatrice de l’UTEP du GHAM Site Hospitalier de Romilly sur Seine, à l’IFSI de Troyes.  La grille AGGIR.  La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles.  100 conseils simples et efficaces pour lutter contre la maladie d’Alzheimer-Jean Carper- Edition de l’homme.  200 questions-clés sur la maladie d’Alzheimer de Dr Eric Marsaudon- Edition Ellébore.  Alzheimer l’aide aux aidants- une nécessaire question d’éthique- Jacques Gaucher- Gérard Ribes- Thierry Darmond.  Guide de l’aidant familial- La documentation Française - Ministère de la santé.  La Lettre de l’Observatoire- Fondation Médéric Alzheimer- Des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer.  HAS- Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels, Février 2010.  France Alzheimer et pathologies apparentées.  EduSanté- Fondation Médéric Alzheimer  Fondation nationale de gérontologie (FNG).  Département de médecine et de gérontologie, CH de Courbevoie-Neuilly.  PLAN ALZHEIMER 2008-2012-Mesure n° 3 : Amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels. Webographie  http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-03/maladie_dalzheimer_- _suivi_medical_des_aidants_naturels_-_argumentaire_2010-03-31_15-38-54_749.pdf.  http://www.infirmiers.com/pdf/comment-aider-la-famille-a-accepter-et-a-gerer-la-maladie- alzheimer-chez-un-proche-atteint-de-cette-maladie.pdf  http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2009-07/maladie_dalzheimer- troubles_du_comportement_perturbateurs-recommandations.pdf  http://www.planete-maison-de-retraite.fr/dossier-depression--maison-de-retraite-Alzheimer- .--529.htm
  • 44. 44 Annexes Questions pour guide d’entretien : Dans quel contexte de la Plateforme de Répit a-t-elle été créée, depuis combien de temps? Quelles sont vos missions ? Comment le contact s’établit-il avec les aidants, viennent-ils de leur propre initiative ? (L’âge ? Principaux besoins ? Situation socio-professionnelle ? Satisfaction des aidants par rapport à l’information et la formation ?) Contenu des ateliers pour la formation des aidants ? (Thèmes, durée, par qui, budget et outils, activités qui marchent/qui ne marchent pas + exemples). Notre projet consiste en la création d’une application pour Smartphone à destination des aidants dans leur quotidien, selon-vous quels éléments vous sembleraient intéressants à inclure ? (Présentation après réponse de l’interviewée des différents ateliers déjà pensés). Présentation de la personne interviewée, plus en profondeur. Y a-t-il des éléments que nous aurions omis, que vous souhaiteriez ajouter ? Question pour la Plateforme de répit Table ronde du 15/05/13 : Présentation de notre venue : étude de terrain sur les aidants naturels pour les personnes souffrantes de la maladie d’Alzheimer  Présentation du concours MNH, explication de la pertinence de la table ronde dans l’élaboration de l’outil. Présentation des différentes personnes : déterminer l’âge moyen, contexte socio-familial. Quelles sont les difficultés rencontrées au quotidien ? Situation vécue la plus difficile que vous ayez rencontré, quelles ressources avez-vous utilisé pour pallier à vos difficultés ? Depuis que vous participez aux tables rondes, quels bienfaits en tirez-vous ? En rapport avec vos besoins, vos attentes sont-elles comblées ? Notre projet consiste en la création d’une application pour Smartphone à destination des aidants dans leur quotidien, selon-vous quels éléments vous sembleraient intéressants à inclure ? (Présentation après réponse de l’interviewée des différents ateliers déjà pensés). Avez-vous des questions à nous poser ?
  • 45. 45 Lieu : Villa du Tertre Saint Parres au Tertres. - Groupe de travail MNH Date : Samedi 25 Mai 2013. Heure : 14h30 Professionnel de santé présent lors de l'entretien : IDE Lecrom Mélanie. Guide D’entretien : Introduction : Quels sont les activités auprès des aidants, y' a-t-il un travail de mise en confiance ? 1/ Relation Aidant/soignant : Les rencontres avec les aidants, la fréquence, la durée, la qualité de la relation. 2/ Besoins (éducatifs) : Difficultés / Ressources de l'aidant selon l'interviewé. 3/ Travail pluridisciplinaire : Avec qui ? Quand est-il de la prise en charge des aidants ? 4/ Moyens du soignants : De quels outils vous disposez ? (Aide, Informations nécessaires, financiers, réseaux partenaires, autres). 5/ Outils en rapport à l'éducation thérapeutique : Quels sont les outils mise en place ? Qu'est-ce que vous aimeriez mettre en place ? Qu'est-ce que l'aidant aimerait avoir à disposition ? Est-ce que vous donnez des astuces ou des conseils à l'aidant. 6/ Ressenti personnel du soignant : Face aux soignants ? Aux aidants ? Dans la Prise en charge général ? 7 Information complémentaires : Remarques – parler de notre projet et demander l'avis du soignant. Réponses : Introduction : Groupe de paroles proposé aux aidants par la psychologue de la résidence. La Fréquence de ses réunions est de 1 fois par mois (mise en place récente donc pas encore de bilan) Mise en place en Juin de réunion aidants- famille - + membres de chaque catégorie du personnel la fréquence sera de 1f/ trimestre. Possibilité de rencontre du médecin traitant de la famille lors de sa visite dans la structure. La fréquence et la durée ne sont pas préétablies. => Les Aidants naturels en sortent ils vraiment rassuré et est-ce que ils ont obtenue réponse à toutes leurs questions ? => Ils sont plus rassuré avec le médecin/psychologue/psychiatre (extérieur Brienne) que par d'autres personnels. Au bout d'un mois de placement dans la structure AZ, la direction + IDEC rencontre les aidants pour effectuer un bilan, recueil de donnée.
  • 46. 46 1 : Politique de l'établissement tend à l'ouverture vers le dialogue avec les aidants naturels. Les rencontres peuvent être programmé ou non, avec tout type de personnel Qualité = Questions/interrogations sur la pathologie. Gestion de l'angoisse, plaintes (plutôt fonctionnement et organisation sans rapport avec l'équipe pluridisciplinaire (régime, logistique etc...) 2 : revoir 1 plus intro. 3 : Neurologue du CHT ou cabinet indépendant selon famille. HDJ gériatrie. (Bilan, MMS, nutrition => possibilité d'accompagnement par l'aidant.) Besoin d'entendre et d'apprendre les signes de la pathologie, un travail d'acceptation de la maladie entreprise par les personnels soignant de l’institution envers les aidants. Questionnement de l'aidant par rapport au comportement changeant (angoisse, pleure, agressivité du malade) qui l'aidant a du mal à accepter. 4 : Travail de la psychologue de l'établissement avec le régema. RDV avec psy des autres structures (1-2 fois par an). Conseil régional qui calcule la somme par rapport au degré de dépendance et au nombre des personnes touché dans une structure. Formation proposée par la structure aux personnels (formation gériatrie, Alzheimer ; Initiative privé). 5:Qu'est-ce que vous aimeriez mettre en place = repas entre aidant, soignant ; résident pour créer un lien. Formation et atelier relaxation pour aidants. Mise en relation ou apport d'information consternant le réseau Alzheimer Fr. Mise en place du groupe de parole mais récent. Quels conseils pour l'aidant : Avoir une stratégie d'adaptation face au trouble du comportement, détourné du sujet pour canaliser l'angoisse. Conseil dans le relationnel. Pour les faire participer à la PEC. Sollicitation de l'aidant pour connaître l'histoire de vie pour une bonne PEC. 6: Les aidants sont plus en demande que les résidents, parfois sensation d'être démunis face aux questionnements des aidants. PEC Aidants : Manque de temps pour une écoute optimal. Plus de contact avec aidants de l'unité Az que famille de la structure générale. Les Aidants n'avouent pas facilement leur épuisement, leurs angoisses, leurs faiblesses dans la situation. Ces conversations arrivent le plus souvent de façon improvisée. Transmissions de l'équipe au médecin Traitant concernant la fatigue morale des aidants. Travail pluridisciplinaire, orientation prévus de l'unité quand l'équipe arrive au bout de ce qu'ils peuvent apporter. Médecin est au courant de la procédure. Il 'y a une segmentation de la structures pour les 4 infirmiers diplômé de l’état (1 référents par secteur), donc meilleurs suivis car la famille connaît son interlocuteur. Face aux soignants : Constat de manque de formation des A.S dans la relation d'aide et la communication face aux aidants. Pb ressortit et discuter lors des transmissions.
  • 47. 47 Entretien Saint Vincent de Paul Nous avons choisi d’interviewé Mme Frappart, directrice adjointe de l’EHPAD Saint Vincent de Paul et infirmière référente depuis 6 ans. Elle est infirmière depuis 1977, elle a débuté sa carrière à l’Hôpital de Troyes en volet de remplacement puis a travaillé 20 ans à la Résidence Saint Vincent de Paul avant de devenir directrice adjointe. De par son expérience, elle a été amenée à rencontrer de nombreux aidants s’occupant de personnes atteints de la maladie d’Alzheimer. Selon vous, quels sont les besoins des aidants naturels par rapport à la prise en charge des personnes atteintes de démence de type Alzheimer ? Nous connaissons bien la maladie d’Alzheimer dans notre établissement. Les aidants naturels quand ils viennent nous trouver c’est qu’ils sont déjà dépassés un petit peu par les événements. Et donc très souvent le plus gros problème qui se pose pour eux que ce soit le conjoint ou les enfants, ça a été de gérer en amont. Pour cela, les aidants peuvent se retourner vers les MAIA (Maisons pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer, mis en place par le REGEMA), les services d’aide plutôt à domicile. A la Roseraie, ils ont aussi un service d’aide. Donc nous on est plus sur un accompagnement moral des aidants, un soutien, on est déjà dans la dernière étape finalement. En fait les aidants veulent passer la main, ils se sentent sans doute débordés au quotidien ? Voilà, les aidants naturels sont dépassés parce que ce sont des comportements de plus en plus perturbés qui demandent donc de plus en plus d’attention, de patience et l’aidant naturel quand c’est le conjoint, forcément vieillit, donc lui-même quelque fois est atteint de pathologie qui fait qu’il ne peut plus s’occuper de son conjoint. Quand ce sont les femmes les aidantes malgré tout, c’est un peu plus facile car elles ont davantage l’habitude de gérer le matériel (rires). Par contre quand c’est l’homme donc là c’est rapidement plus compliqué parce qu’il n’avait pas forcément l’habitude de gérer le matériel dans une maison et donc il faut gérer à la place et en même temps souvent il ne comprend pas que son épouse ne puisse plus faire des gestes aussi banals. Pour lui, elle ne veut plus le faire alors qu’en réalité ce n’est pas ça du tout. On est loin de ce cas. Donc notre rôle est plus centré sur l’accompagnement, l’écoute naturellement mais souvent c’est la culpabilité de n’avoir pu garder son conjoint à domicile. Ça c’est quelque chose de très important. Quel type d’aidant rencontrez-vous le plus ? Le conjoint ? Un membre de la famille, des amis, des voisins ? Oui alors bon les amis, les voisins c’est très rare, à moins qu’ils aient tissé des liens très fort, il n’y aurait pas de liens familiaux mais plutôt des liens amicaux et donc qui fait des relations très particulières. C’est vraiment le cas très rare, c’est l’exception. Autrement, les voisins viennent donner un petit coup d’œil de temps en temps mais ça ne va pas au-delà. Il y a plutôt un rôle de signalement finalement quand c’est des comportements perturbés nocturnes parce que les voisins sont quelques fois plus informés que ce soit en appartement donc par exemple quand il y a du bruit la nuit, des sorties éventuellement ou après que ce soit dans des maisons où les voisins sont sollicités car quelques fois les personnes viennent sonner la nuit en chemise de nuit donc c’est quand même qu’il commence à y avoir des choses euh.. Voilà. Par contre, pour les conjoints c’est souvent le problème de la nuit parce qu’ils sont fortement sollicités la journée donc déjà sur la gestion des chutes, des activités normales (repas, ménage, lessive…) ils ne sont pas aidés par les services sociaux, les services d’aide à domicile, donc forcément ça fait des charges supplémentaires, c’est quand même fatiguant et en plus ils passent des mauvaises nuits puisqu’il faut se lever, la personne déambule la nuit, va aux toilettes, urine à
  • 48. 48 coté, veut sortir ou des tas de choses. Au bout de quelque temps, l’aidant naturel est épuisé. Quand ce sont les enfants, ils ont forcément une vie à coté : une vie professionnelle et une vie familiale, donc c’est difficilement gérable et très compliqué. Autant, si c’est une dépendance physique où il y a besoin uniquement de faire des repas mais que les personnes sont très cohérentes ou sont en capacité de donner l’alerte quand il y a un problème, les enfants peuvent être rassurés et donnent de leur temps pour aider à faire les repas. Cependant lorsque la personne n’est plus cohérente, il suffit qu’il parte et puis 5 minutes après la personne peut être en difficulté donc il y a toujours cette angoisse, mais les enfants doivent vivre aussi. Est-ce que les aidants viennent à votre rencontre de leur propre initiative ? Non, cela passe souvent par l’hospitalisation parce que malgré tout il y a un élément déclencheur qui fait qu’il y a une hospitalisation, ça peut être une chute ou une pathologie associée qui fasse qu’une hospitalisation est nécessaire, souvent c’est un effet boule de neige entre divers problèmes, une mauvaise alimentation, une dénutrition, une chute ou une autre pathologie ou un traitement pas suivi parce que s’il y a quelqu’un qui passe préparer les médicaments, les médicaments sont mal pris et puis finalement on se retrouve en service de gériatrie ou en neurologie ou au Comte Henri et le constat fait que la personne ne peut pas retourner a domicile parce que ce n’est plus possible. Quels autres professionnels de santé interviennent dans la prise en charge de l’aidant ? Une psychologue qui anime des réunions, des entretiens ponctuels et individuels et ensuite des réunions de groupe pour les familles. Toutes les personnes y sont conviées, tous les aidants naturels pour exprimer un problème lié à la dépendance que ce soit Alzheimer ou une autre pathologie. Ils peuvent comparer leurs problèmes. Le médecin coordinateur peut recevoir ponctuellement aussi des familles et puis il y a beaucoup d’échanges moins formalisés avec les infirmières ou avec moi-même. C’est souvent plus de l’écoute dont ils ont besoin, plus que de réels conseils. Toutes ces familles sont beaucoup dans la culpabilité de ne pas pouvoir assurer mais c’est vrai que le fait de se retrouver avec d’autres familles, on fait le même constat : on ne peut plus. Est-ce que les aidants viennent à votre rencontre pour avoir des astuces afin d’améliorer la prise en charge des personnes Alzheimer ? Oui ça arrive, après c’est plus par ricochet, ce sont des familles qui viennent dans l’établissement pour rendre visite à un de leur proche et qui à ce moment se dise « ah mais j’ai une maman qui est à domicile et qui a tel et tel problème, comment faite-vous ? ». On peut le rencontrer aussi. Donc le plus courant c’est la gestion de l’incontinence car c’est un très gros problème, ce n’est pas spécifique a la maladie d’Alzheimer mais notre rôle est plus global. Et puis finalement quand on arrive sur des personnes âgées (85 ans) voire très âgées quand on approche les 100 ans, même si ce n’est pas la maladie d’Alzheimer c’est lié à l’âge. Des familles ont pu constater à un certain moment des troubles de la cohérence ou d’orientation mais des choses transitoires. Quels sont les outils déjà mis en place pour aider les aidants à mieux prendre en charge les personnes Alzheimer ? Ici non, on n’a pas vocation à faire ça. On les accompagne mais on est déjà dans un certain degré de dépendance, donc jusqu’à maintenant non.
  • 49. 49 Justement avec notre groupe, on souhaite mettre un outil en place sous forme d’application sur Androïd où on va inclure des tests de mémoire pour que l’aidant sache à quel stade de la maladie la personne se trouve, des explications sur la maladie d’Alzheimer, des astuces pour mieux gérer le quotidien, les idées reçues ainsi que les associations vers lesquelles ils peuvent se tourner. Qu’en pensez-vous ? Je ne suis pas armée pour répondre à votre question. On peut considérer que ça peut être bien, il faut malgré tout évaluer l’apport de ces outils et non pas que l’aidant se retrouve dans des outils trop médicalisés. Pour les associations, je trouve que c’est très important. Je pense que la Roseraie a plutôt mis en place une plateforme de répits parce que ça permet que la personne malade soit prise en charge et en même temps l’aidant peut s’exprimer et faire part de ses inquiétudes et de ses difficultés au quotidien. Ce qui les angoisse beaucoup, les perturbe voire les déprime, c’est qu’ils ont énormément de mal à gérer et ils savent que ça va être encore plus difficile, c’est quand même très compliquer pour eux. Justement pour les aider, bénéficient-ils d’aides financières ? A l’extérieur il y a l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) qui peut les aider et je crois qu’il y a une certaine caisse de retraite qui y participe également. Il existe aussi des accueils de jour dont la prise en charge est très onéreuse et jusqu'à maintenant non pris en charge par la sécurité sociale. Je ne me suis pas penchée sur la question parce que nous ne sommes pas directement concernés par ces problèmes-là. C’est un peu compliquer de s’intéresser aux problèmes que l’on n’a pas, (rires) déjà avec ceux qu’on a, on a beaucoup de mal. Selon vous, est-ce que les efforts fournis par les aidants par rapport à la prise en charge sont reconnus par la société aujourd’hui ? Non, sûrement très mal. Au contraire, lorsqu’ils arrivent dans des établissements, que ce soit Saint Vincent de Paul ou les autres, leur grosse crainte est d’être montrée du doigt, ils sont plus jugés négativement. Beaucoup ont porté leur croix, une croix très lourde. On a eu des cas de difficulté énorme, on se demande même comment il n’est pas arrivé d’accident plus important que ça. En plus, il s’instaure souvent une situation de conflit surtout pour les conjoints pas pour les enfants. Maintenant, pour les enfants c’est rentrer dans les habitudes de vie, les enfants vivent leur vie, ils ont leur propre enfant, malgré tout on a une nouvelle génération d’enfant qui se retrouve coincé entre les deux, c’est à dire en ayant des parents vieillissants voire très vieillissants et des enfants qui sont aussi en réelle difficulté face à la crise comme le chômage. Quel est votre ressenti par rapport au rôle de l’aidant, est-ce une lourde responsabilité ? Oui, c’est une très lourde responsabilité pour l’aidant de s’occuper quotidiennement de ces personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. De plus il y a eu un bouleversement des EHPAD depuis 20 ans, avant les personnes rentraient en maison de retraite de leur propre gré car elles se sentaient seules ou parce que leur logement n’était pas équipé à leur état de santé (escalier, largeur de porte, hauteur des meubles…). C’était donc un choix. Alors qu’aujourd’hui c’est une démarche de moins en moins volontaire. C’est plutôt une démarche de la famille ou de l’assistante sociale car le retour à domicile est impossible. En effet, le degré de dépendance est plus important aujourd’hui. Auparavant, les personnes restaient 10-15 ans en EHPAD alors que maintenant, la durée moyenne d’hospitalisation est d’environ 2 ans avec de grosses pathologies avec des personnes âgées entre 80 et 90 ans pour la plupart. Sur 100 hospitalisations, 98 se font car le maintien à domicile est impossible.
  • 50. 50 Avez-vous quelque chose à ajouter ? Non, pas sur le fait (rires) Très bien, nous vous remercions de nous avoir accordé de votre temps et d’avoir répondu à nos questions. Compte rendu de l’entretien du 15/04/13 : Rendez-vous avec la psychologue de la plateforme de Répit. Présentation de la plateforme de répit : - Il existe à l’heure actuelle entre 150 et 200 plateformes de répit en France, la plateforme de répit de l’agglomération troyenne est ouverte depuis mars 2012 et dans le département de l’Aube une deuxième plateforme devrait voir le jour vers Nogent. Ce sont des structures récentes mais prometteuses comme nous allons le voir. L’objectif principal des plateformes de répit est de favoriser le maintien à domicile des malades Alzheimer le plus longtemps possible. Pour ce faire les missions de la plateforme de répit de l’agglomération troyennes sont d’apporter un soutien aux aidants en collaboration avec différents professionnels de santé, notamment le REGEMA2 qui a aidé à mettre en place le plan de formation. La plateforme de répit est gérée par une psychologue à mi-temps, une secrétaire à mi-temps, et une AMP à temps plein, il y a aussi beaucoup de bénévolats. Une plateforme de répit ne peut pas exister sans remplir les conditions suivantes :  Existence d’une unité spécialisée,  Un accueil de jour. Le projet de création d’une plateforme de répit a donc été possible grâce au Médou qui est une unité spécialisée, ainsi qu’à l’accueil de jour de 10 places. - Les aidants sont principalement informés de l’existence des plateformes de répit par les médecins, malgré le fait qu’il n’y a encore pas si longtemps, le bouche à oreille était le principal moyen d’information. Les activités proposées dans l’infrastructure de la plateforme de répit : - Le Plan de formation existe depuis le mois de mars 2013 et est à destination de tous les professionnels qui peuvent être important dans l’accompagnement des malades Alzheimer.  Ex : En quoi une orthophoniste peut-elle être utile ?  Elle est utile dans le maintien des capacités de langage  Ex : Quel peut-être l’intérêt de faire venir une assistante sociale du Conseil Géné- ral ?  Pour parler de toutes les aides auxquels les aidants peuvent avoir droit. Le groupe de plan de formation est majoritairement constitué de femmes et il s’avèrerait que les hommes aient plus de difficultés à se laisser convaincre par le plan de formation. L’objectif premier 2 Le Réseau Gérontologie et Mémoire de l’Aube a pour but de constituer, entre les différents professionnels intervenant dans le champ de la gériatrie et de la gérontologie, les établissements de santé, les institutions à caractère social et médico-social et les représentants des usagers, un réseau de santé tel que défini à l'article L6321-1 du code de la santé publique. Site internet : http://www.regema.fr/