Le document décrit la situation des aidants naturels pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer en France, évoquant leur rôle crucial et les défis qu'ils rencontrent, tels que l'épuisement et le manque d'informations. Il aborde également les statistiques de la maladie, les études sur les aidants, et les recommandations pour améliorer leur soutien et qualité de vie. Le tout souligne l'importance d'un accompagnement structuré dans la prise en charge des malades et de leurs aidants.

1. PASTOR Sandrine
D.I.U Maladie d’Alzheimer
et syndromes apparentés
Le 30 juin 2014
1

2.  La Haute Autorité de Santé
« Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non
professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie
ou totalement, à une personne dépendante de son entourage
pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut
être prodiguée de façon permanente ou non, et peut prendre
plusieurs formes, notamment le nursing, les soins,
l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de
l’autonomie, les démarches administratives, la coordination,
la vigilance permanente, le soutien psychologique, la
communication, les activités domestiques, etc. Un ou plusieurs
aidants peuvent être amenés à se relayer ou à se remplacer
auprès d’une personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou
d’une maladie apparentée tout au long de l’évolution de sa maladie
».
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3. Un rapport de l'OMS reprend la définition de
Brodaty & Green (2000) concernant l'aidant: «il
s'agit d'un membre de la famille ou d'un ami qui
aide régulièrement en faisant des tâches
nécessaires à ce que la personne malade puisse
conserver le plus d'autonomie possible. […]».
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4.  En France : 860000 personnes souffrent de
démences de type Alzheimer (INSERM)
 1,3 millions en France en 2020 (INSEE)
Aujourd’hui, environ 70% des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer vivent à leur
domicile. (CNR Santé) dont 1/3 au stade sévère
Il s’agit donc d’un enjeu médical, scientifique,
social et économique majeur dans tous les pays
développés où l’espérance de vie s’est accrue
régulièrement depuis un siècle.
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5. Quels aidants naturels en France?
Les aidants sont majoritairement les
conjoints, les enfants, un parent proche, un
voisin ou ami  Aidant familial, naturel et
informel
Selon les études entre 60% et 80% des
aidants sont des femmes.
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6.  Premières études sur les aidants dans les années 80
avec la recherche des facteurs de rupture de l’aide.
(Frossard)
 Le concept d’aide aux aidants se développe dans
les années 1990 et 2000
 Il en découle une réflexion sur les aidants avec les
notions de stress, de fardeau de l’aidant
 Des programmes d’aide se mettent en place et
actuellement des études tentent d’en évaluer
l’efficacité
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7.  Etude MACIF IFOP (janvier 2008)
 63% des aidants s’investissent
quotidiennement pendant 4 ans environ
 Le temps moyen d’aide est d’environ 5h30 par
jour
 49% des aidants ont un revenu inférieur à 2000
euros/mois
 80% se disent peu ou mal informés
 52% des aidants se disent affectés
moralement par cette situation
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8. Etudes PIXEL (Dr Thomas, Limoges depuis 2001)
 Les aidants sont à 63% des femmes
 Dans 1/3 des cas : aucune aide extérieure
 Réaménagement du temps professionnel (30%)
 Temps libre réduit ou inexistant (2 heures par
semaine : Aguglia E, 2004)
 Report ou annulation d’un soin destiné à l’aidant
pour 22%
 Consommation accrue de médicaments
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9.  Montre le « lien entre la détresse du malade et celle de
l’aidant réalisant parfois une double fragilité », d’où la
notion « d’aidants fragiles »
 - aidants en situation précaire
 - âge moyen 68,4 ans
 - présentant des problèmes de santé.
 93% se sentent épuisés, 90% sont déprimés, 79% se
déclarent en mauvaise santé et 98% estiment que
s’occuper du malade entraîne un retentissement sur leur
santé
 Une personne sur deux n’est pas satisfaite de ses
relations avec le patient
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10.  • Risque de dépression multiplié par 3 (Beeson 2003)
 • Anxiété, fatigabilité, épuisement physique (Burns 2000)
 • Consommation de psychotrope augmentée (Haley 2001)
 • Une santé physique fragilisée: résistance immunitaire
diminuée, défaut de réponse à la vaccination antigrippale,
augmentation des pathologies respiratoires,
délai de cicatrisation plus long, risque cardiovasculaire
( Haley 2001, Burns 2000)
 • Effondrement après institutionnalisation ou le deuil
( Haley 2001)
 • Surmortalité ( Schultz 1999)
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11.  Motifs de consultation de l’aidant (HAS)
Angoisse, anxiété, dépression, épuisement
moral : 90 %
Fatigue : 48 %
Troubles du sommeil : 32 %
Amaigrissement, troubles alimentaires : 23 %
Pathologie cardio-vasculaire : 23 %
Troubles mnésiques : 23 %
Isolement social : 18 %
Douleurs articulaires : 13 %
Réactions émotionnelles vives, énervement,
agressivité : 8 %
Décompensation de pathologies chroniques :
5
11

12.  Les aides humaines (tous professionnels de la santé, sociaux)
 Les aides matérielles et technologie (lits médicalisés,
fauteuil, téléassistance, aménagements ou appartements intelligents)
 Les aides financières (APA, Aide sociale, ALD)
 Les aides juridiques (Sauvegarde de justice, curatelle, tutelle)
Les aides structurelles (EHPAD, accueils de jours, hébergements
d’urgence, hébergements temporaires, solutions de répit)
 Les aides associatives (France Alzheimer, maison de l’aidant)
Mais…
 Culpabilité, déni de l’état du conjoint, surestime de soi et de
ses capacités, mauvaise connaissance ou inexistence des
informations, peur de la pathologie et du décès, difficultés pour
obtenir de l’aide, peur d’être jugé ou incompris, honte
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13.  Recommandation HAS 0ctobre 2010
 Proposition d’une consultation annuelle par le
généraliste
Il est recommandé d’être particulièrement attentif à :
 son état psychique (repérage d’une souffrance
voire d'un épuisement, de trouble(s) anxieux
 et/ou dépressif(s), de trouble(s) du sommeil, etc.) ;
 son état nutritionnel (le médecin généraliste pourra
utiliser une feuille de suivi alimentaire,
 en population gériatrique le MNA en utilisant les 6
questions de dépistage, etc.) ;
 son niveau d’autonomie physique et psychique.
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14. Les échelles d’évaluation pour l’aidant
 L’échelle de Zarit ou de fardeau de l’aidant
évalue charge matérielle et affective
 Le MNA (Mini Nutritional Assessment)
 évalue l’état nutritionnel
 Le GDS évalue (Geriatric Depression Scale)
 l’état de dépression
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15. Plan Alzheimer 2008/2012
 Le Plan prévoit notamment d’apporter un soutien accru
aux aidants (Axe 1 : améliorer la qualité de vie des
malades et des aidants) grâce à différentes mesures :
 - Mesure n°1 : développement et diversification des
structures de répit
 - Mesure n°2 : consolidation des droits et de la
formation des aidants
 - Mesure n°3 : amélioration du suivi sanitaire des
aidants naturels
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16. En qualité d’infirmière libérale, j’interviens quotidiennement
auprès de patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de
pathologies apparentées.
Je me rends compte des difficultés de prise en charge des
personnes souffrant de dégénérescences neurologiques liées à
cette affection.
L’aidant naturel, en souffrance, a un panel de ressources à son
actif, mais ne sait pas ou ne veut pas les mettre à son profit
pour différentes raisons. Selon moi, le placement de la
personne atteinte de troubles cognitifs en accueil de jour, peut
non seulement être bénéfique pour la personne mais peut
améliorer la qualité de vie de l’aidant.
Il pourra ainsi mieux appréhender les difficultés liées à la
pathologie et être plus disponible pour le patient.
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17. Afin de confirmer ou d’infirmer les causes
énoncées ci-dessus, j’ai décidé d’élaborer un
questionnaire destiné aux aidants naturels des
personnes fréquentant l’accueil de jour de France
Alzheimer de Nice
17

18. 18

19.  Création de France Alzheimer en 1985
 Union nationale des associations France Alzheimer et
maladies apparentées depuis 1991(impartialité)
 Reconnue d’utilité publique, consultée et présente à
tous les échelons dans la prise de décisions
concernant la M.A et apparentées
 Association France Alzheimer 06 première en France à
imaginer et créer un centre d’accueil de jour
 F.A met en place des actions destinées aux aidants
(formations, répit, soutiens, sorties), aux patients
(soutien, accueils de jour, sorties), à la formation
(aidants, soignants), à la recherche scientifique
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20.  Loi 2002-2 du 2 janvier 2002 : base légale à l’accueil
temporaire ( accueil de jour et hébergement
temporaire) : personnes âgées et handicapée
 Définition A.J : lieu accueillant des personnes âgées
et handicapées et permettant de « prendre en charge
ponctuellement les personnes en perte d’autonomie
qui souhaitent rester à domicile, de permettre une
période de répit et de suppléance de l’aidant » décret
du 17 mars 2004 du code de l’action sociale et des
familles
20

21.  « L’accueil de jour s’adresse aujourd’hui
principalement aux personnes âgées présentant une M.A
ou maladie apparentée et vivant à domicile » Annexe 3 de
la circulaire du 16 avril 2002
Trois Objectifs principaux :
 resocialiser la personne
 aider les familles à faire face aux difficultés
 tremplin avant l’institutionnalisation
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22.  Plan Alzheimer 2008-2012 : Mesure numéro 1
 5248 places créées en 2008 et 2012 en France
 Objectif du plan : 11000 places
 2012 : 1032 places créées (source CNSA)
 A ce jour : 12479 places sur le territoire national
 Nombre de places dans les Alpes Maritimes
 25 centres d’accueil de jours, la majorité dans les
EHPAD (CG 06)
22

23. 23
Ou se trouvent les accueils de jours?
 Adossés à un établissement
 Autonomes
 Itinérants
Capacité d’accueil minimale de 6 places en AJ adossé à un
EHPAD et de 10 places pour un A.J.
Règlementation : adapté, facile d’accès, espaces extérieurs
à proximité
Pour qui?
 Personnes atteintes de la MA et de syndromes
apparentés, au stade léger et modéré de la pathologie
 Personnes âgées en perte d’autonomie physique

24. Pourquoi?
Développer la stimulation cognitive (activités,
ateliers)
Favoriser le bien être, la revalorisation personnelle,
l’estime de soi (activités réalisées à l’intérieur ou à
l’extérieur)
Instaurer des activités et des actions liées à
l’alimentation
Avec qui? Tout le monde
 Infirmiers, aides soignants, AMP, Auxiliaire de vie,
psychomotricienne, ergothérapeutes, animateur, géronto-
sportif, psychologue, musicologue etc.
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25.  Carte d’identité
 Lieux : ICP, rez-de-chaussée
 Combien : 40 personnes inscrites. Maximum de 19
personnes par jour
 Quand : Du lundi ou Vendredi de 9h00 à 17h30
 Qui : 1 directrice, 2 AS, 1 AMP, 1 ASH, 1 Factotum,1
psychologue, 1 IDE (4heures par semaine), , 1
ergothérapeute, intervenants extérieurs (professeurs
gym,
 Quoi? Activités, sorties, stimulations cognitives
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26.  Le questionnaire 15 questions aux aidants naturels du
centre d’accueil de jour de France Alzheimer.
 25 questionnaires distribués retournés à la date butoir, soit
40 pourcent (insuffisant)
 D’autres méthodes d’enquêtes possible (l’entretien
individuel, l’entretien de groupe, l’appel téléphonique,
l’observation).
 Questionnaire plus approprié car il permet d’obtenir des
réponses précises, faciles à analyser.
 Difficultés à réunir la totalité des aidants naturels des
patients pour différentes raisons (indisponibilités de ces
premiers, déménagement de l’accueil de jour, autorisation à
demander, préparation des entretiens, manque de temps).
 Les 15 questions se subdivisent comme il suit :
 12 questions fermées dont cinq à choix multiples et sept
à choix unique
 3 questions ouvertes
 26

27. Les aidants au nombre de dix se répartissent en
sous-groupe de sept femmes et de trois hommes.
Leur âge, tout sexe confondu, est compris entre 25
ans (petite fille d’une patiente) et 82 ans. La moyenne
d’âge s’élève à 69,2 ans. Les patients quant à eux
sont majoritairement des hommes (60%), et âge est
reparti entre 68 et 87 ans, avec une moyenne d’âge
de 78,5 ans.
La ville d’origine des familles est Nice
27

28.  31% des personnes interrogées ont connu France
Alzheimer grâce aux medias et multimédias.
 Les raisons de contacter FA 50% dues à l’état du patient et
37% à l’épuisement de l’aidant
 40% des aidants ont mis moins d’un mois entre le temps de
la connaissance et le 1er contact
 54% des aidants ont mis entre 1 mois et 6 mois pour placer
leur parent en centre d’accueil
 Causes extrinsèques : attente du reversement de l’APA,
manque de places.
 Intrinsèques : état de santé du patient, peur de la part de
l’aidant que le patient ne s’intègre pas, espoir de la part de
l’aidant d’y arriver seul.
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29.  40% des aidants interrogés mettent leur parent deux fois par
semaine au centre d’accueil
 Etat perçu par les aidants avant la fréquentation du centre
de jour par leur proche : 32% Fatigué(é)/épuisé(e) 32% et
énervé(e) et tendu(e)
 Moins fatigué(e)s (37%) et/ou moins seul(e)s (36%). 18%
des aidants parviennent à être sereins et détendus.
 Utilisation du temps libre : 33% visites médecin et 28%
activités ludiques
 50% participent aux activités de FA et 60 % ont trouvé un
semblant d’équilibre
 70% se sentent plus disponible pour leur parent
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30.  Ressources existantes mais problèmes liés à
l’aidant persistent et au panel de possibilité
 Qu’elles solutions?
  Réseau Alzheimer? Avec France Alzheimer 06?
Objectifs : communiquer sur la prise en charge du patient
et de l’aidant
toucher le maximum de monde
avoir le même discours sur la prise en charge
améliorer d’avantage la prise en charge à
domicile
Actions : répertorier les professionnels et acteurs de la
santé et institutions sur un territoire
répertorier et utiliser des moyens de
communications adaptés et variés
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31.  Moyens :
 1a) Recenser les Ordres (kinés, médecins, pharmaciens
etc.), les réseaux infirmiers (ARGIL), les réseaux de soins
existants, les CHU, les cliniques, les SSIAD, EHPAD,
SSR (liste non exhaustive).
 1b) Recenser les plateformes, les institutions, les
agences de la santé
 1c) Recenser les associations
 2a) Communiquer : utiliser Internet, supports papiers.
Organiser réunions, formations, rencontres, journées
portes ouvertes.
 2b) Utiliser les structures existantes et les spécialistes du
domaine (CMRR, France Alzheimer etc.)
 Freins : ressources humaines, financières et matérielles
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32.  3a) Mettre en place d’un numéro de téléphone unique au service
des professionnels et des personnes sur le département
 3b) Transmettre ce numéro
 Panorama sur les réseaux
 Resdiab (réseau diabète) dans les Alpes Maritimes,
Var et Corse n’existe plus
 Méotis (réseau Alzheimer) Pas de Calais
 Réseau ville hôpital à Poitiers par le Dr Philippe
Thomas
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