Maladie méconnue, la sclérodermie est une maladie auto-immune qui présente quatre principales anomalies : dérèglement du système immunitaire associé à la présence d’auto-anticorps très spécifiques, inflammation, atteinte microvasculaire et fibrose. Elle se caractérise par une surproduction de collagène (NB C’est est une protéine produite naturellement par notre corps. Il s’agit en réalité de notre protéine structurelle la plus abondante, qui représente jusqu'à un tiers des protéines présentes dans notre corps. Cela signifie que le collagène constitue la base de nos cellules et de nos tissus et qu’il apporte structure, force et résistance à l’ensemble de l’organisme) et une atteinte des vaisseaux sanguins qui provoque une cicatrisation excessive au sein de différents organes. Ce déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés ainsi qu’une modification de l’apparence et une profonde détérioration de la qualité u de vie. Cette pathologie touche cinq à six fois plus de femmes que d’hommes. Elle survient le plus souvent autour de la quarantaine, mais peut apparaître chez des enfants et des personnes de tout âge. La peau, le système digestif, le cœur, les poumons et les reins sont les organes le plus souvent atteints PRONOSTIC DE LA PATHOLOGIE La survie globale à 10 ans est de 92% dans la sclérodermie et de 65% dans la sclérodermie diffuse (dans l'ensemble du corps). L'atteinte du poumon, du cœur et des reins est la cause de la plupart des décès. LES MÉCANISMES IMPLIQUÉS DANS SA SURVENUE Certaines études tendent à montrer que les mécanismes de cette maladie seraient sous-tendus par un lien entre un patrimoine génétique de susceptibilité et un environnement spécifique, Le silice et les solvants sont notamment de plus en plus incriminés dans sa survenue TRAITEMENT La prise en charge est le plus souvent coordonnée par un spécialiste en médecine interne ou un rhumatologue ou encore par le médecin traitant en lien avec les autres spécialistes. Le traitement dépend bien entendu de la forme de sclérodermie et de la sévérité des symptômes. Les traitements sont donnés en fonction des organes atteints. On distingue : - Les traitements symptomatiques - les traitements de fond immunomodulateurs ayant pour rôle de ralentir la progression de la maladie et également traiter les complications - La prise en charge non médicamenteuse et notamment kinésithérapique Les traitements de fond chimiques classiques comme le méthotrexate, le mycophénylate mofétil et le cyclosphophamide sont parmi les plus fréquemment utilisés pour la sclérodermie systémique. Leur efficacité ne peut être observée qu'après au moins 6 voire 12 semaines de traitement Dr Moussayer Khadija, الدكتورة خديجة موسيار Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares au Maroc (AMRM)

1. La sclérodermie une maladie auto-immune
rare encore mortelle
Maladie méconnue, la sclérodermie est une maladie auto-immune qui présente quatre
principales anomalies : dérèglement du système immunitaire associé à la présence d’auto-
anticorps très spécifiques, inflammation, atteinte microvasculaire et fibrose.
Elle se caractérise par une surproduction de collagène (NB C’est est une protéine produite
naturellement par notre corps. Il s’agit en réalité de notre protéine structurelle la plus
abondante, qui représente jusqu'à un tiers des protéines présentes dans notre corps. Cela
signifie que le collagène constitue la base de nos cellules et de nos tissus et qu’il apporte
structure, force et résistance à l’ensemble de l’organisme) et une atteinte des vaisseaux
sanguins qui provoque une cicatrisation excessive au sein de différents organes. Ce
déséquilibre provoque un durcissement de la peau et une altération des organes touchés ainsi
qu’une modification de l’apparence et une profonde détérioration de la qualité u de vie.
Cette pathologie touche cinq à six fois plus de femmes que d’hommes. Elle survient le plus
souvent autour de la quarantaine, mais peut apparaître chez des enfants et des personnes de
tout âge. La peau, le système digestif, le cœur, les poumons et les reins sont les organes le
plus souvent atteints

2. PRONOSTIC DE LA PATHOLOGIE
La survie globale à 10 ans est de 92% dans la sclérodermie et de 65% dans la sclérodermie
diffuse (dans l'ensemble du corps). L'atteinte du poumon, du cœur et des reins est la cause de
la plupart des décès.
LES MÉCANISMES IMPLIQUÉS DANS SA SURVENUE
Certaines études tendent à montrer que les mécanismes de cette maladie seraient sous-
tendus par un lien entre un patrimoine génétique de susceptibilité et un environnement
spécifique, Le silice et les solvants sont notamment de plus en plus incriminés dans sa
survenue
TRAITEMENT
La prise en charge est le plus souvent coordonnée par un spécialiste en médecine interne ou
un rhumatologue ou encore par le médecin traitant en lien avec les autres spécialistes. Le
traitement dépend bien entendu de la forme de sclérodermie et de la sévérité des
symptômes. Les traitements sont donnés en fonction des organes atteints.
On distingue :
- Les traitements symptomatiques
- les traitements de fond immunomodulateurs ayant pour rôle de ralentir la progression de
la maladie et également traiter les complications
- La prise en charge non médicamenteuse et notamment kinésithérapique
Les traitements de fond chimiques classiques comme le méthotrexate, le mycophénylate
mofétil et le cyclosphophamide sont parmi les plus fréquemment utilisés pour la
sclérodermie systémique. Leur efficacité ne peut être observée qu'après au moins 6 voire 12
semaines de traitement

3. Dr Moussayer Khadija, ‫موسيار‬ ‫خديجة‬ ‫الدكتورة‬
Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des
maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Présidente de l’Alliance Maladies Rares
au Maroc (AMRM)
‫أمراض‬ ‫و‬ ‫الباطني‬ ‫الطب‬ ‫في‬ ‫اختصاصية‬
‫الشيخوخة‬
, ‫والجهازية‬ ‫و‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ ‫رئيسة‬
‫المغرب‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫ائتالف‬ ‫رئيسة‬
POUR EN SAVOIR PLUS : I/ LES MALADIES AUTO-IMMUNES UNE
AUTODESTRUCTION DE L'ORGANISME QUI S'ATTAQUE SURTOUT AUX
FEMMES, II/ L'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES
(AMMAIS), III/ REFERENCES
I/ LES MALADIES AUTO-IMMUNES UNE AUTODESTRUCTION DE L'ORGANISME QUI
S'ATTAQUE SURTOUT AUX FEMMES
Les pathologies auto-immunes comme la sclérodermie constituent un problème de santé
publique du fait de leur poids économique : 3ème cause de morbidité dans le monde après
les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles touchent en effet environ 10 % de la
population mondiale et occupent le deuxième ou troisième poste du budget de la santé dans
les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les
femmes dans plus de 75 % des cas.
Lors d’une maladie auto-immune, le système immunitaire commet des erreurs et détruit
certains des tissus de son organisme : des cellules spécialisées de ce système comme les
lymphocytes, et des substances (les anticorps) sont censées normalement protéger nos
organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries,
champignons…

4. Pour des raisons encore non complètement élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et
se mettent à attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis
s’appellent alors « auto-anticorps
Une femme sur six est ou sera atteinte d’une maladie auto-immune au cours de sa vie
Les maladies auto-immunes n’épargnent pas l’homme ni malheureusement l’enfant mais
c’est la femme qui porte très majoritairement ce fardeau dans près de 75 % des cas.
II/ L'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)
Les objectifs de l'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS),,
créée en 2010,,sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur les maladies auto-
immunes en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur
meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
AMMAIS organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la
rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre
clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).
Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes
d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG)
et l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale. Le professeur Loïc Guillevin
est le président d’honneur de l’association.
III/ L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du
public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux

5. scientifiques, sanitaires et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites
internet et réseaux sociaux.
Elle œuvre à aider à la création d’associations dédiées à chaque maladie rare et milite pour
que ces troubles soient considéréscomme des affections de longues durées (ALD)
Elle a organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. . Les
principales associations de maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette
manifestation
REFERENCES
Sclérodermie, Elsan
https://www.elsan.care/fr/pathologie-et-traitement/maladies-generale/sclerodermie-
causes-
traitements#:~:text=La%20scl%C3%A9rodermie%20est%20une%20maladie,peut%20%C3%A
Atre%20localis%C3%A9e%20ou%20diffuse.
- Sclérodermie, Par Alana M. Nevares, Le Manuel MSD, Vérifié/Révisé oct. 2022
https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-musculosquelettiques-et-du-tissu-
conjonctif/maladies-rhumatismales-auto-immunes/scl%C3%A9rodermie
-Avancées dans la recherche sur la sclérodermie, Sclérodermie Quebec
https://sclerodermie.ca/

6. GALERIE DE PHOTOS
PR LOÏC GUILLEVIN ET DR MOUSSAYER KHADIJA -AMMAIS

7. SECONDE JOURNEE DES MALADIES AUTO-IMMUNES
QUATIEME JOURNEE DES MALADIES AUTO-IMMUNES
L’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) a
organisé à Casablanca sa quatrième journée de l’auto-immunité sur le thème
“Inflammation et maladies auto-immunes et systémiques”. Deux principales thématiques où
l’inflammation joue un rôle central ont été au rendez-vous : la maladie de Behçet et la maladie
périodique.

8. 9ème JOURNEE DES MALADIES AUTO-IMMUNES
CARAVANE MEDICALE D’AMMAIS POUR VENIR EN AIDE AUX POPULATIONS LES PLUS PAUVRES

9. CARAVANE MEDICALE ORGANISEE PAR L'ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-
IMMUNES (AMMAIS)
DANS LA REGION DE BENNI MELLAL
"Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca. Les principales associations de
maladies rares au Maroc étaient présentes lors de cette manifestation

10. DR MOUSSAYER KHADIJA - Journée des Maladies Rares 2024,
Le professeur Loïc Guillevin, président d’honneur de l’association AMMAIS
Le Professeur Loïc Guillevin est médecin interniste, spécialiste mondialement connu de la
prise en charge diagnostique et thérapeutique des vasculites systémiques. Il a dirigé le Service
de Médecine Interne de l'Hôpital Avicenne de Bobigny, puis celui de l'Hôpital Cochin à Paris.
Il a enseigné la sémiologie et la thérapeutique médicale à l'Université de Paris-Descartes. Ses
contributions scientifiques ont permis des innovations thérapeutiques majeures. En effet, en
créant un réseau unique de cliniciens chercheurs européens, il a mené une vingtaine d'essais
cliniques permettant de définir les traitements immuno suppresseurs les plus adéquats des
vasculites systémiques.
Le Professeur Guillevin a présidé, en France, le Centre National de la Recherche Clinique, la
Société Nationale Française de Médecine Interne, la Société Médicale des Hôpitaux de Paris,
la très exigeante Commission de la Transparence de la Haute Autorité de Santé. Il est titulaire

11. de nombreuses distinctions honorifiques, membre titulaire de l'Académie Nationale de
Médecine (France) et correspondant étranger de l'Académie Royale de Médecine de Belgique.
RARE DISEASES

12. RARE DIDEASES DAY