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Comment vivre avec une maladie rénale
par Dr Khadija Moussayer (son site)
vendredi 8 mars 2024
Les maladies rénales chroniques ont tout pour faire peur, alors qu’avec une attention minutieuse,
on peut ralentir leur progression et même bien les contrôler. Cela passe en particulier par une
bonne observance de l’hygiène de vie du patient.
Il faut d’abord savoir que nombre total de malades souffrant d’insuffisance rénale est difficile à
évaluer car elle ne se manifeste que lorsqu’elle a atteint un stade très avancé, parfois au bout de
plusieurs dizaines d’années d’évolution silencieuse. Ainsi elle se manifeste rarement avant 45 ans, et
sa prévalence augmente avec l’âge, notamment après 65 ans. En fait la plupart des gens ignorent
l’état réel de leurs reins.
Les personnes déjà atteintes ne sont pas encore au stade de l’insuffisance réelle mais en situation
sub-pathologique avant le déclenchement de l’insuffisance. Quel que soit l'état d'un malade ou
d'une personne en en bonne santé, le fonctionnement des reins dépend avant tout de notre mode
de vie (hygiène alimentaire, tabagie, activités physiques, usage raisonné des médicaments…)
WORLD KIDNEYS DAY - JOURNEE MONDIALE DES REINS LE 14 MARS
On peut affirmer que les 8 règles pour prendre soin de ses reins se résument en : 1. Bois
suffisamment 2. Mange sainement 3. Garde un poids sain 4. Pratique une activité sportive régulière
5. Surveille ta tension artérielle 6. Ne fume pas 7. Surveille ta glycémie 8. Réduis ta consommation de
sel et de plats préparés.
À l'occasion de la Journée mondiale du rein, le 14 mars, qui célèbre cette année sa dix-neuvième
édition, passons en revue quelques-unes de ces recommandations.
SOMMAIRE : I/ Un régime équilibré et adaptée cas de maladie rénale chronique, II/ Le tabac en
accusation, III/La prise en charge médicale de la maladie, GRANDE GALERIE DE PHOTOS A LA FIN DE
L'ARTICLE
I/ Un régime équilibré et adaptée cas de maladie rénale chronique
La diététique tient une place fondamentale dans le traitement de l'insuffisance rénale et la nutrition
adoptée par malade doit tenir compte du stade de la maladie. Toutes les règles à suivre sans
exception doivent être discutées et s’établir en concertation avec le médecin traitant et/ou
éventuellement un diététicien
Il est d’abord important de manger à un rythme chronologique régulier (3 repas par jour) et d'avoir
une alimentation variée, équilibrée et calorique.
Il est conseillé de boire en moyenne 1,5 litre d'eau ou de boissons non sucrées et non alcoolisées.
L’alcool est fortement déconseillé. Si le malade est enclin à la formation de calculs rénaux, au moins
deux litres d'eau seront nécessaires en moyenne durant la journée (et un verre d'eau quand on se
lève la nuit) pour assurer la fonction urinaire.
La diminution de la consommation de sel est recommandée (en général, pas plus de 6 g par jour).
Pour cela, il faut éviter en particulier de trop consommer de plats industriels riches en sel (plats
préparés, biscuits apéritifs...).
L'apport en protéines recommandé est en général de 0,8 à 1 g par kg de poids et par jour (cela
représente 48 à 60 g de protéines par jour pour un poids de 60 kg) pour une insuffisance rénale
modérée. Ce taux passe de 0,6 à 0,75g/kg par jour une personne plus atteinte. Par contre, au stade
de la dialyse, la prise de protéines remonte entre 1,1 et 1,5g/kg par jour pour contrer les pertes
protéiques observées à ce moment-là.
Des exemples d’apports en moyenne dans une ration alimentaire journalière
- 10 g de protéines sont présents dans 50 g de viande ou jambon ou poisson, 2 petits œufs, 250 ml
de lait ou 100 g de fromage blanc ou 2 yaourts ;
- 5 g de protéines sont présents dans 5 biscottes, 3 tranches de pain de mie ou 50g de céréales de
petit déjeuner, 250 g de pâtes, semoule ou riz, 100 g de légumes secs cuits (lentilles, flageolets, pois
cassés, pois chiches...).
II/ Le tabac en accusation
Les métaux lourds (cadmium, plomb) présents dans la fumée s’accumulent dans le rein en entraînant
des lésions. Le tabac est donc – à lui seul – un facteur de risque et d’aggravation de la dégradation de
la fonction rénale. Des études ont d’ailleurs montré que le risque de développer
une pathologie rénale chronique est 2,6 fois plus élevé pour les fumeurs et la survie est
significativement plus basse chez les patients fumeurs. Le tabac constitue aussi un
facteur provoquant ou accélérant la progression d’autres maladies qui inter-réagissent avec le rein.
La nicotine entraîne en effet une élévation des résistances vasculaires, induisant une augmentation
de la pression artérielle et l’arrivée d’une hypertension artérielle (HTA). Cette dernière provoque à
son tour une diminution du débit de filtration rénal. Le tabagisme induit également une diminution
de la production de l’urine, la diurèse, par stimulation (hypophysaire) de la sécrétion de l’hormone
antidiurétique (ADH) ou vasopressine qui a pour fonction de favoriser la réabsorption de l'eau par
l'organisme. Cela peut avoir pour conséquence de causer des œdèmes.
III/La prise en charge médicale de la maladie
Le suivi d’une maladie rénale chronique est normalement mené surtout quand les atteintes
s’aggravent - par une équipe pluridisciplinaire en coordination avec le médecin de
famille comprenant, en fonction des organes touchés, néphrologue, cardiologue, diabétologue,
spécialiste en médecine interne, diététicien, infirmier, psychologue, tabacologue… Le médecin
« référent » de famille (quasi obligatoire en Europe) n’est malheureusement pas encore entrée dans
les habitudes de la plupart des maghrébins (faute de moyens financiers aussi) alors que cela devrait
être la personne qui centralise toute l’information médicale vous concernant.
On notera que le spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste » (une
spécialité quelque peu méconnue au Maroc) soigne notamment les patients qui présentent plusieurs
organes malades, ou atteints simultanément de plusieurs maladies ; Il est le spécialiste par
excellence des maladies auto-immunes où les atteintes rénales sont fréquentes et potentiellement
graves. Ces maladies sont très diverses comme la maladie de Basedow qui touche la thyroïde, le
diabète de type qui touche le pancréas, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde ; le syndrome de
Gougerot-Sjögren, la spondylarthrite…
Casablanca, le 07/03/ 2024
Dr MOUSSAYER KHADIJA, spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association
marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
Dr MOUSSAYER KHADIJA
ANNEXES POUR EN SAVOIR PLUS :1/ Comment fonctionne nos reins ? 2/ Comment survient la
maladie rénale chronique ? 3/ Quand parle-t-on d’insuffisance rénale aiguë ? 4/ l’association
marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), 5 /La journée mondiale du rein
(World Kidney Day), Bibliographie, GRANDE GALERIE DE PHOTOS A LA FIN DE L'ARTICLE
1/ Comment fonctionne nos reins ?
Outre la production d’urine qui permet l’élimination de déchets toxiques comme la créatinine et
l’urée, les reins assurent tout l’équilibre de l’organisme en ajustant nos besoins en eau et sels
minéraux (sodium, potassium, calcium…) et en produisant ou activant des hormones
indispensables comme la rénine qui régule la pression artérielle, l’érythropoïétine (ou EPO comme
celle employée en dopage par les sportifs !) qui favorise la production de globules rouges et la
vitamine D au bénéfice de nos os. Les artères rénales apportent environ 1 700 litres de sang par jour
aux reins. Ainsi, toutes les 30 minutes, les reins filtrent tout le sang du corps humain.
Le rein contient environ 1 million d’unités productrices d'urine, les néphrons qui sont constitués d’un
réseau de petits tubes (les tubules) et d'un système de filtration du sang, appelé glomérule. Cette
épuration est effectuée par des cellules spécialisées (les podocytes) qui, en retenant les molécules de
plus grosse taille, produisent un liquide qui contient de l'eau, du potassium, du sodium, du glucose,
des acides aminés…ainsi que de l'urée et de l'acide urique. Sa composition varie en fonction des
apports et des besoins du corps.
Le bon fonctionnement des reins se mesure par le calcul du débit de filtration glomérulaire du sang.
Une valeur normale se situe autour de 100 ml/mn (entre 90 et 120). Ce débit correspond aux
capacités du rein en pourcentage : à 60 ml/mn ainsi, le rein fonctionne à près de 60 %, chiffre en
dessous duquel on présente une insuffisance rénale. La présence anormale de protéines
(protéinurie) ou de sang dans les urines témoigne aussi de l’existence de lésions.
Par ailleurs, les glandes surrénales, située à la partie supérieure des reins, synthétisent et relâchent
de nombreuses hormones dans la circulation sanguine, comme l'adrénaline qui accélère le rythme
cardiaque en cas de besoin et le cortisol aux nombreuses fonctions, dont notamment la régulation de
la glycémie (le taux de sucre dans le sang).
2/ Comment survient la maladie rénale chronique ?
La maladie rénale chronique ou insuffisance rénale est une diminution du fonctionnement des
reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l'organisme. L'insuffisance rénale est dite
chronique quand la maladie rénale (ou néphropathie) en cause est irréversible, sans possibilité de
guérison. Longtemps silencieuse, elle ne régresse pas et peut évoluer, vers l'insuffisance rénale
chronique terminale, comme cela se passe encore trop dans les pays intermédiaires comme le
Maroc.
Outre l’obésité, les pathologies qui induisent un dysfonctionnement rénal sont liées dans presque un
quart des cas à une hypertension et un autre quart à un diabète. Ainsi, dix ans après le début d’un
diabète, près d’un tiers des patients dans le monde développe encore une insuffisance rénale malgré
l’amélioration constante de la prise en charge de cette autre pathologie.
Les maladies auto-immunes ou à manifestations auto-immunes en constituent ensuite la troisième
grande cause chez près de 10 % des patients : dans ces dernières, le système immunitaire chargé
normalement de nous défendre des agresseurs extérieurs (bactéries, virus…) se dérègle en
s’attaquant à nos propres cellules et tissus. Les atteintes rénales peuvent s’y révéler parmi les plus
lourdes, allant jusqu’à engager encore fréquemment le pronostic vital au Maghreb, dans certaines de
ces pathologies comme le lupus ou la sclérodermie (une maladie rare qui se manifeste par un
durcissement de la peau). BEAUCOUP DE MALADIES AUTO-IMMUNES SONT AUSSI
DES MALADIESBRARES
Aucun symptôme en général ne prévient de l’altération des reins qui parviennent au début à
compenser leurs dégradations par un surcroît d’activité permettant une production identique
d’urine. Les premiers signes sont malheureusement souvent trop vagues (fatigue, perte d’appétit…)
pour être pris au sérieux. On note qu’à partir de 40 ans les capacités de filtration diminuent de 10 %
tous les 10 ans et qu’après 70 ans un tiers des personnes présentent techniquement une insuffisance
rénale sans que ne se produisent forcément des complications graves, si ces capacités peuvent se
stabiliser à un niveau encore acceptable.
Ces affections rénales ont tout pour faire peur alors qu’avec une attention minutieuse, on peut
ralentir la progression de cette insuffisance et même la contrôler. Il est possible de ralentir cette
évolution en évitant ou en traitant tous les facteurs qui peuvent l’aggraver. Il est en parallèle
essentiel de traiter efficacement les pathologies associées à ces insuffisances. Dans les cas les plus
graves, lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 % de leurs capacités, on se trouve à faire face à
l’insuffisance rénale terminale, nécessitant un traitement de suppléance par dialyse et/ou greffe de
rein.
3/ Quand parle-t-on d’insuffisance rénale aiguë ?
Alors que l’insuffisance rénale chronique (IRC) correspond à une destruction progressive et
irréversible des reins, l'insuffisance rénale aiguë (IRA), est due à une atteinte brutale et réversible des
reins, au cours d'une infection grave (septicémie), d'une hémorragie, d’une obstruction des voies
urinaires (calculs, adénome prostatique) d’une intoxication médicamenteuse…ou à l’ingestion de
produits toxiques. Dans ce cas, les reins retrouvent leur fonctionnement normal, après, si nécessaire,
une période transitoire d'assistance par dialyse. Le recours à la dialyse est en général indispensable :
Elle assure la survie du patient pendant le processus de régénération des fonctions rénales. Mal prise
en charge ou répétée, cette crise aiguë est susceptible d’évoluer vers une forme chronique
4/ l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) et l’Alliance des
Maladies Rares au Maroc (AMRM)
Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines
atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces
maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur
meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles.
Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la
rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-
biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Le président d’honneur
d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin.
L’association se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes
d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG),
l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM), l’association marocaine des
malades d’angioedèmes (AMMAO)… ou encore l’association pour les personnes atteintes de
rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH).
Ammais est enfin à l’origine de la création en 2017 de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
(AMRM) avec d’autres associations de patients atteints de maladies rares. Celle - ci a organisé de
nombreuses manifestations, seule ou en partenariat.
Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de
maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en
« Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris ;
. L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24
février 2024 à Casablanca La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day) est
organisée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 90 pays. L’objectif principal de cette
journée est de sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées
5/ La journée mondiale du rein (World Kidney Day)-
La Journée Mondiale du Rein a été initiée par l’« International Society of Nephrology (ISN) » et la
Fédération Internationale des Fondations du Rein (International Federation of Kidney Foundations -
IFKF) en 2 006. Célébré chaque deuxième jeudi de mars, elle a vocation à sensibiliser sur l’importance
des reins ainsi que les problèmes de santé qui en découlent directement. Cette journée est relayée
dans plus de 150 pays. Elle s’accompagne ou se complète parfois « d’une semaine du rein, comme
c’est le cas en France.
Références et bibliographie utile
- Fondation canadienne du rein https://www.kidney.ca/depistage-et-prevention
- Maladie rénale chronique - Ameli.fr pour les
assurés https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-renale-chronique
- D. Golshayan, C. Mathieu, M. Burnier, Maladies rénales et grossesse Rev Med Suisse 2007 ; volume
3. 32119 https://www.revmed.ch/RMS/2007/RMS-101/32119
- Youssef El Housseini, Olivier Phan, Bruno Vogt, Michel Burnie tabagisme et rein Rev Med Suisse
2009 ; volume 5.457-462 https://www.revmed.ch/RMS/2009/RMS-192/Tabagisme-et-rein
- Melanie K. Haroun, Bernard G. Jaar, Sandra C. Hoffman, George W. Comstock, Michael J. Klag, and
Josef Coresh, Risk Factors for Chronic Kidney Disease : A Prospective Study of 23.534 Men and
Women in Washington County, MarylandJ. Am. Soc. Nephrol., Nov 2003 ; 14 : 2934 - 2941.
- Bertram L. KASISKE and DAGMAR KLINGER, Cigarette Smoking in Renal Transplant Recipients, J. Am.
Soc. Nephrol., Apr 2000 ; 11 : 753 - 759.
- Résultats de l’enquête sur la maladie rénale chronique au Maroc (Ministère de la Santé) CNOPS
- Home page of the World Kidney Day, a joint initiative of the International Society of
Nephrology (ISN) and the International Federation of Kidney Foundations (IFKF).
https://www.worldkidneyday.org/2019-campaign/2019-wkd-theme/
GALERIE DE PHOTOS
MARCHE DES MALADIES RARES CO-ORGANISE PAR L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC
EN 2017
JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES AU MAROC EN 2019
JOURN2E MONDIALE DES MALADIES RAARES AU MAROC ORGANISEE PAR L’ALLIANCE DES
MALADIES RARES AU MAROC
CARAVANE MEDICALE AU MAROC ORGANISEE PAR L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC
Dr MOUSSAYER KHADIJA A LA JOURNEE DES MALADIES RARES AU MAROC LE 24 FEVRIER 2024
JOURNEE DES MALADIES RARES AU MAROC LE 24 FEVRIER 2024
CONFERENCE PHENYLCETONURIE COORGANISEE AVEC L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU
MAROC
l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) :Elle organise
régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le
syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec
l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr
Loïc Guillevin.
LOGO MAROCAIN DE L’ALLIANCE MAROCAINE (AMRM) !!
world kidneys day

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Comment vivre avec une maladie rénale par Dr Moussayer Khadija.pdf

  • 1. Comment vivre avec une maladie rénale par Dr Khadija Moussayer (son site) vendredi 8 mars 2024 Les maladies rénales chroniques ont tout pour faire peur, alors qu’avec une attention minutieuse, on peut ralentir leur progression et même bien les contrôler. Cela passe en particulier par une bonne observance de l’hygiène de vie du patient. Il faut d’abord savoir que nombre total de malades souffrant d’insuffisance rénale est difficile à évaluer car elle ne se manifeste que lorsqu’elle a atteint un stade très avancé, parfois au bout de plusieurs dizaines d’années d’évolution silencieuse. Ainsi elle se manifeste rarement avant 45 ans, et
  • 2. sa prévalence augmente avec l’âge, notamment après 65 ans. En fait la plupart des gens ignorent l’état réel de leurs reins. Les personnes déjà atteintes ne sont pas encore au stade de l’insuffisance réelle mais en situation sub-pathologique avant le déclenchement de l’insuffisance. Quel que soit l'état d'un malade ou d'une personne en en bonne santé, le fonctionnement des reins dépend avant tout de notre mode de vie (hygiène alimentaire, tabagie, activités physiques, usage raisonné des médicaments…) WORLD KIDNEYS DAY - JOURNEE MONDIALE DES REINS LE 14 MARS On peut affirmer que les 8 règles pour prendre soin de ses reins se résument en : 1. Bois suffisamment 2. Mange sainement 3. Garde un poids sain 4. Pratique une activité sportive régulière 5. Surveille ta tension artérielle 6. Ne fume pas 7. Surveille ta glycémie 8. Réduis ta consommation de sel et de plats préparés. À l'occasion de la Journée mondiale du rein, le 14 mars, qui célèbre cette année sa dix-neuvième édition, passons en revue quelques-unes de ces recommandations. SOMMAIRE : I/ Un régime équilibré et adaptée cas de maladie rénale chronique, II/ Le tabac en accusation, III/La prise en charge médicale de la maladie, GRANDE GALERIE DE PHOTOS A LA FIN DE L'ARTICLE I/ Un régime équilibré et adaptée cas de maladie rénale chronique La diététique tient une place fondamentale dans le traitement de l'insuffisance rénale et la nutrition adoptée par malade doit tenir compte du stade de la maladie. Toutes les règles à suivre sans exception doivent être discutées et s’établir en concertation avec le médecin traitant et/ou éventuellement un diététicien Il est d’abord important de manger à un rythme chronologique régulier (3 repas par jour) et d'avoir une alimentation variée, équilibrée et calorique. Il est conseillé de boire en moyenne 1,5 litre d'eau ou de boissons non sucrées et non alcoolisées. L’alcool est fortement déconseillé. Si le malade est enclin à la formation de calculs rénaux, au moins deux litres d'eau seront nécessaires en moyenne durant la journée (et un verre d'eau quand on se lève la nuit) pour assurer la fonction urinaire. La diminution de la consommation de sel est recommandée (en général, pas plus de 6 g par jour). Pour cela, il faut éviter en particulier de trop consommer de plats industriels riches en sel (plats préparés, biscuits apéritifs...).
  • 3. L'apport en protéines recommandé est en général de 0,8 à 1 g par kg de poids et par jour (cela représente 48 à 60 g de protéines par jour pour un poids de 60 kg) pour une insuffisance rénale modérée. Ce taux passe de 0,6 à 0,75g/kg par jour une personne plus atteinte. Par contre, au stade de la dialyse, la prise de protéines remonte entre 1,1 et 1,5g/kg par jour pour contrer les pertes protéiques observées à ce moment-là. Des exemples d’apports en moyenne dans une ration alimentaire journalière - 10 g de protéines sont présents dans 50 g de viande ou jambon ou poisson, 2 petits œufs, 250 ml de lait ou 100 g de fromage blanc ou 2 yaourts ; - 5 g de protéines sont présents dans 5 biscottes, 3 tranches de pain de mie ou 50g de céréales de petit déjeuner, 250 g de pâtes, semoule ou riz, 100 g de légumes secs cuits (lentilles, flageolets, pois cassés, pois chiches...). II/ Le tabac en accusation Les métaux lourds (cadmium, plomb) présents dans la fumée s’accumulent dans le rein en entraînant des lésions. Le tabac est donc – à lui seul – un facteur de risque et d’aggravation de la dégradation de la fonction rénale. Des études ont d’ailleurs montré que le risque de développer une pathologie rénale chronique est 2,6 fois plus élevé pour les fumeurs et la survie est significativement plus basse chez les patients fumeurs. Le tabac constitue aussi un facteur provoquant ou accélérant la progression d’autres maladies qui inter-réagissent avec le rein. La nicotine entraîne en effet une élévation des résistances vasculaires, induisant une augmentation de la pression artérielle et l’arrivée d’une hypertension artérielle (HTA). Cette dernière provoque à son tour une diminution du débit de filtration rénal. Le tabagisme induit également une diminution de la production de l’urine, la diurèse, par stimulation (hypophysaire) de la sécrétion de l’hormone antidiurétique (ADH) ou vasopressine qui a pour fonction de favoriser la réabsorption de l'eau par l'organisme. Cela peut avoir pour conséquence de causer des œdèmes. III/La prise en charge médicale de la maladie Le suivi d’une maladie rénale chronique est normalement mené surtout quand les atteintes s’aggravent - par une équipe pluridisciplinaire en coordination avec le médecin de famille comprenant, en fonction des organes touchés, néphrologue, cardiologue, diabétologue, spécialiste en médecine interne, diététicien, infirmier, psychologue, tabacologue… Le médecin « référent » de famille (quasi obligatoire en Europe) n’est malheureusement pas encore entrée dans les habitudes de la plupart des maghrébins (faute de moyens financiers aussi) alors que cela devrait être la personne qui centralise toute l’information médicale vous concernant. On notera que le spécialiste en médecine interne, encore appelé « interniste » (une spécialité quelque peu méconnue au Maroc) soigne notamment les patients qui présentent plusieurs organes malades, ou atteints simultanément de plusieurs maladies ; Il est le spécialiste par excellence des maladies auto-immunes où les atteintes rénales sont fréquentes et potentiellement graves. Ces maladies sont très diverses comme la maladie de Basedow qui touche la thyroïde, le diabète de type qui touche le pancréas, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde ; le syndrome de Gougerot-Sjögren, la spondylarthrite… Casablanca, le 07/03/ 2024 Dr MOUSSAYER KHADIJA, spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
  • 4. Dr MOUSSAYER KHADIJA ANNEXES POUR EN SAVOIR PLUS :1/ Comment fonctionne nos reins ? 2/ Comment survient la maladie rénale chronique ? 3/ Quand parle-t-on d’insuffisance rénale aiguë ? 4/ l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), 5 /La journée mondiale du rein (World Kidney Day), Bibliographie, GRANDE GALERIE DE PHOTOS A LA FIN DE L'ARTICLE 1/ Comment fonctionne nos reins ? Outre la production d’urine qui permet l’élimination de déchets toxiques comme la créatinine et l’urée, les reins assurent tout l’équilibre de l’organisme en ajustant nos besoins en eau et sels minéraux (sodium, potassium, calcium…) et en produisant ou activant des hormones indispensables comme la rénine qui régule la pression artérielle, l’érythropoïétine (ou EPO comme celle employée en dopage par les sportifs !) qui favorise la production de globules rouges et la vitamine D au bénéfice de nos os. Les artères rénales apportent environ 1 700 litres de sang par jour aux reins. Ainsi, toutes les 30 minutes, les reins filtrent tout le sang du corps humain. Le rein contient environ 1 million d’unités productrices d'urine, les néphrons qui sont constitués d’un réseau de petits tubes (les tubules) et d'un système de filtration du sang, appelé glomérule. Cette épuration est effectuée par des cellules spécialisées (les podocytes) qui, en retenant les molécules de plus grosse taille, produisent un liquide qui contient de l'eau, du potassium, du sodium, du glucose, des acides aminés…ainsi que de l'urée et de l'acide urique. Sa composition varie en fonction des apports et des besoins du corps. Le bon fonctionnement des reins se mesure par le calcul du débit de filtration glomérulaire du sang. Une valeur normale se situe autour de 100 ml/mn (entre 90 et 120). Ce débit correspond aux capacités du rein en pourcentage : à 60 ml/mn ainsi, le rein fonctionne à près de 60 %, chiffre en
  • 5. dessous duquel on présente une insuffisance rénale. La présence anormale de protéines (protéinurie) ou de sang dans les urines témoigne aussi de l’existence de lésions. Par ailleurs, les glandes surrénales, située à la partie supérieure des reins, synthétisent et relâchent de nombreuses hormones dans la circulation sanguine, comme l'adrénaline qui accélère le rythme cardiaque en cas de besoin et le cortisol aux nombreuses fonctions, dont notamment la régulation de la glycémie (le taux de sucre dans le sang). 2/ Comment survient la maladie rénale chronique ? La maladie rénale chronique ou insuffisance rénale est une diminution du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l'organisme. L'insuffisance rénale est dite chronique quand la maladie rénale (ou néphropathie) en cause est irréversible, sans possibilité de guérison. Longtemps silencieuse, elle ne régresse pas et peut évoluer, vers l'insuffisance rénale chronique terminale, comme cela se passe encore trop dans les pays intermédiaires comme le Maroc. Outre l’obésité, les pathologies qui induisent un dysfonctionnement rénal sont liées dans presque un quart des cas à une hypertension et un autre quart à un diabète. Ainsi, dix ans après le début d’un diabète, près d’un tiers des patients dans le monde développe encore une insuffisance rénale malgré l’amélioration constante de la prise en charge de cette autre pathologie. Les maladies auto-immunes ou à manifestations auto-immunes en constituent ensuite la troisième grande cause chez près de 10 % des patients : dans ces dernières, le système immunitaire chargé normalement de nous défendre des agresseurs extérieurs (bactéries, virus…) se dérègle en s’attaquant à nos propres cellules et tissus. Les atteintes rénales peuvent s’y révéler parmi les plus lourdes, allant jusqu’à engager encore fréquemment le pronostic vital au Maghreb, dans certaines de ces pathologies comme le lupus ou la sclérodermie (une maladie rare qui se manifeste par un durcissement de la peau). BEAUCOUP DE MALADIES AUTO-IMMUNES SONT AUSSI DES MALADIESBRARES Aucun symptôme en général ne prévient de l’altération des reins qui parviennent au début à compenser leurs dégradations par un surcroît d’activité permettant une production identique d’urine. Les premiers signes sont malheureusement souvent trop vagues (fatigue, perte d’appétit…) pour être pris au sérieux. On note qu’à partir de 40 ans les capacités de filtration diminuent de 10 % tous les 10 ans et qu’après 70 ans un tiers des personnes présentent techniquement une insuffisance rénale sans que ne se produisent forcément des complications graves, si ces capacités peuvent se stabiliser à un niveau encore acceptable. Ces affections rénales ont tout pour faire peur alors qu’avec une attention minutieuse, on peut ralentir la progression de cette insuffisance et même la contrôler. Il est possible de ralentir cette évolution en évitant ou en traitant tous les facteurs qui peuvent l’aggraver. Il est en parallèle essentiel de traiter efficacement les pathologies associées à ces insuffisances. Dans les cas les plus graves, lorsque les reins fonctionnent à moins de 10 % de leurs capacités, on se trouve à faire face à l’insuffisance rénale terminale, nécessitant un traitement de suppléance par dialyse et/ou greffe de rein. 3/ Quand parle-t-on d’insuffisance rénale aiguë ? Alors que l’insuffisance rénale chronique (IRC) correspond à une destruction progressive et irréversible des reins, l'insuffisance rénale aiguë (IRA), est due à une atteinte brutale et réversible des reins, au cours d'une infection grave (septicémie), d'une hémorragie, d’une obstruction des voies
  • 6. urinaires (calculs, adénome prostatique) d’une intoxication médicamenteuse…ou à l’ingestion de produits toxiques. Dans ce cas, les reins retrouvent leur fonctionnement normal, après, si nécessaire, une période transitoire d'assistance par dialyse. Le recours à la dialyse est en général indispensable : Elle assure la survie du patient pendant le processus de régénération des fonctions rénales. Mal prise en charge ou répétée, cette crise aiguë est susceptible d’évoluer vers une forme chronique 4/ l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) et l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) Les objectifs d’AMMAIS, créée en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les études sur elles. Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico- biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin. L’association se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG), l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM), l’association marocaine des malades d’angioedèmes (AMMAO)… ou encore l’association pour les personnes atteintes de rachitisme vitamino résistant hypophosphatémique (RVRH-XLH). Ammais est enfin à l’origine de la création en 2017 de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) avec d’autres associations de patients atteints de maladies rares. Celle - ci a organisé de nombreuses manifestations, seule ou en partenariat. Elle s’est inspirée des modèles des pays plus développés, où des associations de malades atteints de maladies rares et des malades dépourvus d’association se sont unis depuis plusieurs années en « Alliances », telles la France avec l’Alliance Maladies Rares ou la Suisse avec Proraris ; . L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24 février 2024 à Casablanca La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Diseases Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans plus de 90 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées 5/ La journée mondiale du rein (World Kidney Day)- La Journée Mondiale du Rein a été initiée par l’« International Society of Nephrology (ISN) » et la Fédération Internationale des Fondations du Rein (International Federation of Kidney Foundations - IFKF) en 2 006. Célébré chaque deuxième jeudi de mars, elle a vocation à sensibiliser sur l’importance des reins ainsi que les problèmes de santé qui en découlent directement. Cette journée est relayée dans plus de 150 pays. Elle s’accompagne ou se complète parfois « d’une semaine du rein, comme c’est le cas en France. Références et bibliographie utile - Fondation canadienne du rein https://www.kidney.ca/depistage-et-prevention - Maladie rénale chronique - Ameli.fr pour les assurés https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/maladie-renale-chronique
  • 7. - D. Golshayan, C. Mathieu, M. Burnier, Maladies rénales et grossesse Rev Med Suisse 2007 ; volume 3. 32119 https://www.revmed.ch/RMS/2007/RMS-101/32119 - Youssef El Housseini, Olivier Phan, Bruno Vogt, Michel Burnie tabagisme et rein Rev Med Suisse 2009 ; volume 5.457-462 https://www.revmed.ch/RMS/2009/RMS-192/Tabagisme-et-rein - Melanie K. Haroun, Bernard G. Jaar, Sandra C. Hoffman, George W. Comstock, Michael J. Klag, and Josef Coresh, Risk Factors for Chronic Kidney Disease : A Prospective Study of 23.534 Men and Women in Washington County, MarylandJ. Am. Soc. Nephrol., Nov 2003 ; 14 : 2934 - 2941. - Bertram L. KASISKE and DAGMAR KLINGER, Cigarette Smoking in Renal Transplant Recipients, J. Am. Soc. Nephrol., Apr 2000 ; 11 : 753 - 759. - Résultats de l’enquête sur la maladie rénale chronique au Maroc (Ministère de la Santé) CNOPS - Home page of the World Kidney Day, a joint initiative of the International Society of Nephrology (ISN) and the International Federation of Kidney Foundations (IFKF). https://www.worldkidneyday.org/2019-campaign/2019-wkd-theme/ GALERIE DE PHOTOS MARCHE DES MALADIES RARES CO-ORGANISE PAR L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC EN 2017
  • 8. JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES AU MAROC EN 2019 JOURN2E MONDIALE DES MALADIES RAARES AU MAROC ORGANISEE PAR L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC
  • 9. CARAVANE MEDICALE AU MAROC ORGANISEE PAR L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC Dr MOUSSAYER KHADIJA A LA JOURNEE DES MALADIES RARES AU MAROC LE 24 FEVRIER 2024
  • 10. JOURNEE DES MALADIES RARES AU MAROC LE 24 FEVRIER 2024 CONFERENCE PHENYLCETONURIE COORGANISEE AVEC L’ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC
  • 11. l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) :Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Le président d’honneur d’AMMAIS est le Pr Loïc Guillevin.
  • 12. LOGO MAROCAIN DE L’ALLIANCE MAROCAINE (AMRM) !!