Les leishmanioses sont des maladies parasitaires provoquant des affections cutanées ou viscérales très invalidantes, voire mortelles si elles ne sont pas traitées. Elles sont dues à différents parasites du genre Leishmania, transmis par la piqûre d'insectes communément appelés phlébotomes La leishmaniose est une maladie parasitaire faisant partie des zoonoses, des maladies qui passent de l’animal à l’homme. Le phlébotome, un insecte proche du moustique, est le vecteur de cette maladie, il s'infecte après avoir piqué le principal réservoir du parasite, le chien. Des transmissions interhumaines par contact sanguin (transfusions, seringues souillées, exposition accidentelle au sang) et par voie sexuelle sont décrites. LES CAUSES ET SYMPTÖMES La maladie est causée par plusieurs espèces du genre leishmania qui, selon l’état d’immunité de l’individu infecté, conditionnent la forme clinique. Ainsi, Les parasites peuvent rester localisés dans la peau ou s'étendre au nez et à la bouche, ou encore se propager à d'autres organes. Il existe trois formes principales de leishmaniose : viscérale (la plus grave dans la mesure où elle est presque toujours fatale), cutanée (la plus fréquente, qui cause habituellement des ulcères cutanés) et cutanéomuqueuse (qui touche la bouche, le nez et la gorge). La leishmaniose cutanée, se manifeste par un bouton croûteux encore appelé « bouton d’orient », parfois multiple, localisé sur les parties découvertes du corps et qui guérit en général spontanément en laissant des cicatrices. La leishmaniose viscérale ou « kala-azar ») est signalée par de la fièvre, de l’anémie, un amaigrissement, un gonflement du foie et de la rate et des ganglions lymphatiques. Elle est mortelle en l’absence de traitement. LES TRAITEMENTS Le traitement dépend de la forme clinique, il repose sur des dérivés de l'antimoine en injection intramusculaire ou dans la lésion. Mais, l'émergence de résistances a conduit à utiliser d’autres médicaments tels l’amphotéricine B ou l’Interféron. DES CONSEILS POUR SE PREMUNIR DE CETTE PATHOLOGIE Les personnes qui ont contracté la leishmaniose auparavant sont toujours susceptibles de la contracter de nouveau. Pour s’en prémunir, il faut dormir dans des pièces climatisées et enfermées ou sous une moustiquaire traitée au pyréthirinoïde et éviter les activités de plein air entre le crépuscule et l'aube. Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار , الدكتورة خديجة موسياراختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب, Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS),رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية, vice -présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM). I/ Spécificités selon les Régions (source OMS) Région africaine : La leishmaniose cutanée est fortement endémique en Algérie.

1. La leishmaniose une maladie
parasitaire émergente dans le monde
Les leishmanioses sont des maladies parasitaires provoquant des affections cutanées ou viscérales
très invalidantes, voire mortelles si elles ne sont pas traitées. Elles sont dues à différents parasites
du genre Leishmania, transmis par la piqûre d'insectes communément appelés phlébotomes
La leishmaniose est une maladie parasitaire faisant partie des zoonoses, des maladies qui passent de
l’animal à l’homme. Le phlébotome, un insecte proche du moustique, est le vecteur de cette maladie,
il s’infecte après avoir piqué le principal réservoir du parasite, le chien. Des transmissions
interhumaines par contact sanguin (transfusions, seringues souillées, exposition accidentelle au sang)
et par voie sexuelle sont décrites. Chaque année, 700 000 à 1 million de nouveaux cas de cette
pathologie sont répertoriés dans le monde, et ces affections sont aujourd’hui considérées comme des
maladies trop car négligées émergentes en Europe
LES CAUSES ET SYMPTÖMES
La maladie est causée par plusieurs espèces du genre leishmania qui, selon l’état d’immunité de
l’individu infecté, conditionnent la forme clinique. Ainsi, Les parasites peuvent rester localisés dans la
peau ou s'étendre au nez et à la bouche, ou encore se propager à d'autres organes. Il existe trois
formes principales de leishmaniose : viscérale (la plus grave dans la mesure où elle est presque

2. toujours fatale), cutanée (la plus fréquente, qui cause habituellement des ulcères cutanés)
et cutanéomuqueuse (qui touche la bouche, le nez et la gorge).
PHLEBOTOME
La leishmaniose cutanée, se manifeste par un bouton croûteux encore appelé « bouton d’orient »,
parfois multiple, localisé sur les parties découvertes du corps et qui guérit en général spontanément
en laissant des cicatrices.
La leishmaniose viscérale ou « kala-azar ») est signalée par de la fièvre, de l’anémie, un
amaigrissement, un gonflement du foie et de la rate et des ganglions lymphatiques. Elle est mortelle
en l’absence de traitement
LES TRAITEMENTS
Le traitement dépend de la forme clinique, il repose sur des dérivés de l'antimoine en injection
intramusculaire ou dans la lésion. Mais, l’émergence de résistances a conduit à utiliser d’autres
médicaments tels l’amphotéricine B ou l’Interféron.
DES CONSEILS POUR SE PREMUNIR DE CETTE PATHOLOGIE
Les personnes qui ont contracté la leishmaniose auparavant sont toujours susceptibles de la
contracter de nouveau. Pour s’en prémunir, il faut dormir dans des pièces climatisées et enfermées
ou sous une moustiquaire traitée au pyréthrinoïde et éviter les activités de plein air entre le
crépuscule et l'aube.
Dr MOUSSAYER KHADIJA ‫و‬ ‫الباطني‬ ‫الطب‬ ‫في‬ ‫موسياراختصاصية‬ ‫خديجة‬ ‫الدكتورة‬ , ‫موسيار‬ ‫خديجة‬ ‫الدكتورة‬
‫أمراض‬
‫الشيخوخة‬ ,Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie, Présidente de l’Alliance des Maladies
Rares au Maroc, ‫المغرب‬ ‫النادرة‬ ‫األمراض‬ ‫ائتالف‬ ‫رئيسة‬, Présidente de l’association marocaine des maladies
auto-immunes et systémiques (AMMAIS),‫والجهازية‬ ‫و‬ ‫الذاتية‬ ‫المناعة‬ ‫ألمراض‬ ‫المغربية‬ ‫الجمعية‬ ‫رئيسة‬, vice -
présidente du Groupe de l’Auto-Immunité Marocain (GEAIM).

3. POUR EN SAVOIR PLUS : SPECIFICITE DE LA LEISHMANIOSE SELON LES REGIONS, II/ DEFINITION
DES MALADIES RARES, III/ L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC (AMRM) : ACTIONS ET
REVENDICATIONS, IV/BIBLIOGRAPHIE
I/ Spécificités selon les Régions (source OMS)
Région africaine : La leishmaniose cutanée est fortement endémique en Algérie. On ne dispose que
de peu d’informations épidémiologiques pour Afrique de l’Ouest, en revanche toutes les formes de
leishmaniose sont endémiques en l’Afrique de l’Est, où des épidémies de leishmaniose viscérale
sévissent fréquemment.
Région des Amériques : La leishmaniose cutanée est la forme la plus présente. Le Brésil y est le
principal réservoir d’endémie
Région de la Méditerranée orientale : Elle concentre 80 % des cas de leishmaniose cutanée
répertoriés dans le monde. La leishmaniose viscérale est fréquente en Iraq, en Somalie, au Soudan et
au Yémen
Région européenne : La leishmaniose cutanée et la leishmaniose viscérale sont endémiques dans
cette Région, avec de nombreux cas importés d’Afrique et des Amériques.
Région de l’Asie du Sud-Est : La leishmaniose viscérale est la forme principale.
II/ Les Maladies Rares
Les maladies rares ont une définition internationale, c’est toute maladie qui touche moins d’une
personne sur 2 000. Elles sont au nombre de 7000 à 8 000 et chaque année 200 à 300 maladies rare
s sont nouvellement décrites. On estime que plus de 5 % de la population mondiale serait concernée
par ces maladies, soit environ 1 personne sur 20 et donc au moins1,5 millions de patients au Maroc
et 3 millions en France.

4. Zineb El Ggazaoui, atteinte de xeroderma pigmentosum (enfant de la lune) décédée en 2023 de sa
maladie après avoir connu durant sa vie plus d'une centaine d'interventions chirurgicales pour
traiter les cancers cutanés dont elle était régulièrement touchées
III/ Les Missions et actions de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc
L’Alliance a pour missions de faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès du public, des
professionnels de santé et des pouvoirs publics en informant sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires
et sociaux, par tous les moyens : presse écrite, télévision, radio, sites internet et réseaux sociaux.
Elle a également pour objectifs de contribuer à l’information des médecins en organisant des
colloques thématiques sur les maladies rares. Elle œuvre à aider à la création d’associations de
malades dédiées à chaque maladie rare et à améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des maladies
rares.
Les personnes atteintes de maladies rares posent au Maroc d’innombrables problèmes notamment
au niveau du diagnostic et de la prise en charge. Elles souffrent en outre d’un manque d’information,
d’absence de centres de référence et de compétence ainsi que de dépistage néonatal systématique
pour tous les nouveau-nés.
L’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), a trois REVENDICATIONS PRINCIPALES visant à :
– Donner rapidement le statut d’affection de longue durée (ALD) à un grand nombre de maladies
rares et en particulier d’abord aux plus couteuses ; cela garantirait ainsi une prise en charge et un
remboursement systématiques des soins à 100 % de la base de référence sécurité sociale ; on
rappellera que, pour le moment, nombre de patients sont confrontés à des problèmes de
remboursement car ils ne peuvent bénéficier que d’un remboursement dérogatoire au cas par cas,
devant être renouvelé continuellement et avec le risque d’une suspension à tout moment ;
– Mettre en place un statut de « médicament orphelin » pour les thérapeutiques employées dans les
maladies rares offrant notamment un accès plus rapide au marché en raccourcissant les délais
d’autorisation de mise sur le marché (AMM) ; il pourrait être envisagé aussi de les dispenser de

5. Certaines taxes et impôts et de leur garantir une exclusivité commerciale sur une certaine période ;
en contrepartie de ces avantages, les pouvoirs publics devraient pouvoir s’attacher à négocier des
réductions de prix sur les médicaments les plus chers (certains sont d’un montant de plusieurs
millions de dirhams !) ;
– Instaurer un dépistage néonatal systématique visant à détecter des maladies rares sévères
d’origine génétique, généralement chez les bébés : il s’agit notamment de la phénylcétonurie,
l’hypothyroïdie congénitale, l’hyperplasie congénitale des surrénales, la mucoviscidose et
l’hémoglobinopathie.
LE BUREAU DE L'AMRM
L'ALLIANCE DES MALADIES RARES AU MAROC a enfin organisé la "Journée des Maladies Rares", le 24
février 2024 à Casablanca. Elle l'a fait en partenariat avec les laboratoires Sanofi et L’Association
Marocaine de Biologie Médicale (AMBM). Les principales associations de maladies rares au Maroc
étaient présentes lors de cette manifestation (cf. galerie de photos à la fin de l'article).
BIBLIOGRAPHIE
-Leishmaniose OMS, https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/leishmaniasis
- LEISHMANIOSE, Institut Pasteur
https://www.pasteur.fr/fr/centre-medical/fiches-
maladies/leishmaniose#:~:text=Les%20leishmanioses%20sont%20des%20maladies,d'insectes%20co
mmun%C3%A9ment%20appel%C3%A9s%20phl%C3%A9botomes.

6. GALERIE DE PHOTOS
NB : Les familles et les associations ont souhaité la publication de ces photos car ils estiment que
leurs enfants n'ont pas à rester caché de la société et que, même atteints de maladies sévères, les
malades gardent toute leur dignité et souvent leur joie de vivre comme tout le monde

8. JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2018
MARCHE DES MALADIES RARES F2VRIER 2018
JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2019

9. JOURNEE DES MALADIES RARES AU MAROC LE 24 FEVRIER 2024

10. RARE DISEASES DAY