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Campagne environnementale migraine
24/02/2020
LE CONTEXTE
3
VOSOBJECTIFS
•Construire l’image de Lilly en neurologie / neurosciences
•Sensibiliser et éduquer les KOL’s à l’impact : sur la vie des patients, d’un point de vue social
et économique
•Contribuer au fait que la migraine soit comprise, respectée et surtout correctement prise
en charge
LEDISPOSITIFENVISAGÉ
• Campagne de sensibilisation sur la migraine avec des influenceurs digitaux en santé - GP
• Publication d’une tribune ou regards croisés d’experts sur la prise en charge de la
migraine et son coût - Institutionnels
• Amplification de la communication via un plan presse et digital - Institutionnels
4
UNSUCCÈSSI…
Nous construisons un discours sur la migraine qui intègre le nouveau
paradigme des traitements de fond permettant de :
Générer un bruit de fond : positionner Lilly et préparer le lancement à venir
Sensibiliser et améliorer la connaissance du GP non seulement sur la migraine mais
aussi sur la QoL des patients
Générer une prise de conscience des experts et des PDS en les amenant à débattre
et si possible converger sur :
• La reconnaissance de la migraine en tant que véritable maladie / sous diagnostic
• L’impact de la migraine sur la QoL
• L’impact médico-économique
REDÉFINIR LA MIGRAINE
POUR RECONSIDÉRER LES MOYENS ALLOUÉS À SA PRISE EN CHARGE
NOTRE AMBITION
6
POSERUNNOUVEAUPARADIGMESURLAMIGRAINE
L’arrivée des traitements à base d’anticorps monoclonaux anti-CGRP va permettre d’abaisser le
seuil de la douleur en préventif pour la migraine épisodique ou chronique.
Dés lors, l’enjeu thérapeutique n’est plus la gestion des pics de douleur, MAIS …
Douleur physique
Charge émotionnelle Souffrance relationnelle
… la succession des crises imprévisibles qui engendre une souffrance quasi permanente.
AVANT ANTI-CGRP
APRÈS ANTI-CGRP
7
AUJOURD’HUIQUEDEVIENTLAMIGRAINE?
Une douleur physique :
-au delà des maux de tête, un ensemble de symptômes douloureux intenses et épisodiques
-Une charge émotionnelle :
-le caractère imprévisible des migraines entraine un stress, la peur de la prochaine crise
engendre fréquemment une charge mentale et pouvant mener à la dépression.
Une souffrance relationnelle :
-Le manque de reconnaissance, de compréhension des proches voire le manque de soutien.
AVANT ANTI-CGRP
APRÈS ANTI-CGRP
8
QUEDEVIENNENTLESIMPACTSDELAMIGRAINE?
Les impacts de la douleur physique : .
-Une répercussion directe dans la vie personnelle et professionnelle : ponctuellement « rater
des moments de vie, s’absenter au travail » et au fil des crises récurrentes « reconsidérer ses
priorités et passer à coté d’opportunités professionnelles ».
Les impacts de la charge émotionnelle :
-Des effets indirects : au delà de la fatigue physique, une fatigue psychologique, vivre dans le
stress de la prochaine crise, une inquiétude sur ses capacités cognitives mémoire, attention,
concentration, une inquiétude sur ses capacités en général pouvant conduire à la dépression.
Les impacts de la souffrance relationnelle :
-des impacts sociaux dues aux difficultés à aborder le sujet avec les autres … état de solitude
face à l’incompréhension, pouvant mener à l’isolement.
AVANT ANTI-CGRP
APRÈS ANTI-CGRP
9
POURQUOILILLYEST-ILLÉGITIME ?
⇒Lilly communique déjà sur son engagement dans la douleur.
⇒ Lilly est présent dans de nombreuses aires thérapeutiques où la prise en charge de la douleur
est fondamentale.
⇒Lilly bénéficie d’un historique en psychiatrie qui le rend pertinent dans la prise en charge des
douleurs psychologiques.
⇒ Lilly est fortement engagé auprès des associations de patients.
10
UNEAPPROCHEQUIS’INSCRITDANSL’ENGAGEMENTDELILLYETDELADOULEUR
Une approche bio-psycho-sociale qui prend en compte le vécu du patient de sa maladie
-La douleur se trouve souvent par erreur, réduite aux symptômes liés à un dysfonctionnement physique,
sans corrélation aux composantes psychologiques et sociales qui entrent en compte dans le vécu
douloureux du patient.
-On a démontr
é
que la migraine n’affecte pas que le corps de l’individu mais touche également à la
perception que le patient a de sa maladie avec des impacts dans sa relation
à
soi, aux autres et au monde.
-De part la récurrence des crises qui surviennent à n’importe quel moment, la migraine occupe de mani
è
re
quasi permanente l’esprit des sujets.
La migraine ne serait plus seulement une maladie chronique ou épisodique qui affecte le corps
mais une DOULEUR PSYCHOLOGIQUE PERSISTANTE.
Claudia V
é
ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP)
Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
NOTRE ANGLE DE COMMUNICATION
12
LAMIGRAINE:UNENJEUDESANTEMAJEUR
UNE SOUFFRANCE RECONNUE
La vraie souffrance des patients: la douleur physique, la charge émotionnelle et relationnelle.
DES IMPACTS SOCIO-ECONOMIQUES ALARMANTS
L’ensemble des impacts de la maladie sur la vie personnelle & professionnelle des patients.
UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE EST NECESSAIRE
Les couts économiques :
Par exemple : la sous performance au travail
Les (sur)couts sociaux :
Par exemple : la sur-médication
13
LAMIGRAINE:UNEINJUSTICEFAITEAUXFEMMESAUTRAVAIL
La migraine touche principalement les femmes. Elle les impacte dans leur vie professsionnelle.
https://buy.withcove.com/migraine-careers
http://www.leparisien.fr/societe/sante/tous-migraineux-bientot-un-mauvais-souvenir-06-09-2018-7879185.php
14
LAMIGRAINE:UNEINJUSTICEDEPLUS
Salaires, retraites : des inégalités à tout âge.
• Le revenu salarial des femmes est inférieur de 24 % à celui des hommes en 2014, selon
l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee).
• Une partie de l’écart salarial s’explique par le recours plus fréquent au temps partiel et
aux emplois moins valorisés : 44,8 % des emplois féminins sont concentrés dans
quelques secteurs peu rémunérateurs.
• En raison des différences de carrières, les femmes partent en moyenne à la retraite un
an plus tard que les hommes, avec des droits à la retraite inférieurs de 42 %.
Le poids inégal de l’organisation familiale.
• 33 % de temps partiel parmi les mères.
• Les femmes subissent davantage les contraintes des enfants au niveau professionnel :
seules 72 % des mères de famille ont un travail, contre 85 % des pères, et parmi ces
dernières, un tiers (33 %) travaille à temps partiel, contre seulement 4 % des pères en
moyenne.
• Quatre heures trente-huit par jour pour le ménage et les enfants
La migraine devient un enjeu de société
15
FACEALAMIGRAINE
16
DESFEMMESQUIFONTFACEÀLAMIGRAINEPOURVIVRELEURVIE
La migraine c’est une situation à laquelle les femmes doivent s’adapter et faire face pour rester en
contrôle de la situation et vivre leurs journées plus ou moins comme tout le monde.
Elle se conçoivent une routine quotidienne pour maximiser leur qualité de vie et se donner un
sentiment de contrôle sur une maladie souvent incontrôlable.
Ces stratégies plus communément appelées stratégies de coping représentent « l’ensemble des
efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes
et externes qui menacent ou excèdent les ressources d’un individu » (Doron & Parot, 2005).
17
AVECELLES,NOUSALLONSFAIREFACEALAMIGRAINEPOUR:
Faire reconnaître la migraine comme maladie
En sensibilisant grâce aux chiffres sur le nombre de personnes non diagnostiquées ou mal prises
en charge … Mettre des mots sur les maux en pointant les impacts : des chiffres, des faits, des
verbatim …
Soutenir les femmes qui en subissent les conséquences
Avec des témoignages de femmes qui font leur possible au quotidien pour vivre normalement,
malgré la douleur. Des femmes qui rencontrent des difficultés dans le milieu professionnel, et n’ont
pas toujours le soutien de leurs proches.
Mobiliser autour d’une cause commune
- Une mobilisation collective de femmes, de médecins, d’employés …
18
FACEALAMIGRAINEC’ESTALAFOIS…
Le concept de communication qui lie nos prises de parole :
-dire la vérité sur la migraine en communiquant des faits #migrainetruth
-faire comprendre le vécu des malades pour obtenir la reconnaissance #respectmigraine
-mobiliser collectivement #facealamigraine pour obtenir que les institutionnels s’engagent
pour une meilleur prise en charge.
Notre mot d’ordre face à l’inertie des institutionnels :
-Les patients et leurs proches qui aimeraient vivre leur vie comme tout le monde,
-Les médecins, neurologues, psychologques qui défendent une approche globale,
pluridisciplinaire, dans le temps autour du patient
-Les services publics qui prennent en charge l’invalidité et le handicap ainsi que les
responsables des ressources humaines dans les entreprises
LOT 2 en juin 2020 :
- Ouverture du groupe
LinkedIn
- Posts Linkedin
-Regards croisés de
professionnels
(Event institutionnel)
- Publication société savante
-Vidéos publiées sur Youtube
-Lancement de la pétition à
signer sur change.org
LOT 1 de septembre
à Décembre 2020 :
-Ouverture du groupe Facebook
-Premiers posts sur les chiffres/
faits sur Facebook
-1ère vidéo témoignage YouTube
sur le vécu de la migraine
-2ème vidéo témoignage sur
YouTube sur la migraine
LOT 3 de juin à Décembre 2020 : -
- Tribune pour une meilleure prise
en charge de la migraine publiée
dans un grand media
d’information
Le déroulé de la campagne #facealamigraine
LOT 1 en juin 2020 :
-1000 adhérents sur le
groupe Linkedin
- 500 vues vidéos Youtube
LOT 2 de septembre
à Décembre 2020 :
-100 000 vues YouTube
-5 000 adhérents au groupe
Facebook
-LOT 3 de juin à Décembre 2020 : -
Tribune lue par 10 000 personnes
Les KPI’s de la campagne #facealamigraine
Pétition sur change.org signée par 5 000 personnes
LOT 2 :
-EARNED MEDIA :
-Sociétés savantes
-Associations de patients et
autres groupes de
migraineux
-Reprise dans la presse
grand public et
professionnelle
LOT 1 :
-EARNED MEDIA :
les abonnées des
influenceurs
LOT 3 :
- PAID MEDIA :
-BUDGET FACEBOOK
et YOUTUBE
- BUDGET LINKEDIN
-BUDGET CHANGE.ORG
Le ROI de la campagne #facealamigraine
RÉPONSE AU LOT 1
23
LESUSAGESD’INTERNETEN2019
- L’actualité et l’information est au cœur des activités des internautes. En
2019 Ils y ont également consacré plus de temps : 22% de plus qu’en
2018. Les acteurs de l’information n’hésitent pas à s’emparer de la vidéo
et des réseaux sociaux pour diffuser leurs contenus.
- 7 Français sur 10 se connectent chaque jour sur les réseaux sociaux. Si
les jeunes sont les premiers concernés par cet usage, ils marquent
souvent leur préférence : à chaque âge son réseau. Ainsi les 11-20 ans
font la part belle à Snapchat et Instagram quand Facebook attire
davantage les 25-34 ans.
- La vidéo a également une place de choix dans les pratiques en ligne : elle
séduit en moyenne 4 Français sur 10 chaque jour. Là encore, les jeunes
sont en première ligne puisque 38% des vidéos sont vues par les 15-24
ans
Médiamétrie : https://www.mediametrie.fr/fr/lannee-internet-2019
24
NOSESPACESDECOMMUNICATION:
YouTube pour les femmes de 25 à 49 ans en quête d’information
-La plateforme d’information en vidéo des femmes de 25 à 49 ans.
-Le réseau des influenceuses YouTube vers les autres espaces sociaux des femmes – comme
Instagram & Facebook
Facebook pour les femmes de 25 à 49 ans en quête d’information et d’échanges
-Le réseau social utilisé par les femmes de 25 à 49 ans pour s’informer et converser
-Les conversations ont lieu dans des groupes thématiques
Et … LinkedIn pour les cibles professionnelles et institutionnelles.
Twitter pour les journalistes
25
LESFEMMESSONTMAJORITAIREMENTSURYOUTUBE
26
YOUTUBECOUVREUNEGRANDEPARTIEDENOTRECIBLE
27
LESINFLUENCEURSSANTÉPARLENTILSDELAMIGRAINE?
https://www.youtube.com/watch?v=D4wnZ4Z6b0I
Sur YouTube la santé c’est un sujet lifestyle. Les youtubeurs santé font de la pédagogie sur les aspects
médicaux de la migraine. Les faits sont énoncés sans émotion, da façon factuelle, ce qui ne permet pas
de favoriser l’appropriation des contenus par le grand public..
28
QUELLESYOUTUBEUSESPARLENTDESANTÉAUXFEMMES?
Parlons peu, mais Parlons ! Camille & Justine
Le monde de Lisa
VVLD
Médicaments,
prises en charge maladies ...
Les youtubeuses abordent les sujets de santé féminine parmi d’autres sujets avec un ton personnel,
parfois de l’humour. Voici celles qui les abordent toujours avec sincérité, empathie et sérieux.
Règles douloureuses, sexualité … Gynécologie ...
Santé au travail, charge mentale
Mardi Noir
Hystérie, déprime…
100 %
santé
Le regard des autres : cancer…
Genre humaine
90 % la vie
de tous les jours
Les impacts physiques
Les impacts émotionnels et relationnels
29
NOTRERECOMMANDATIONN°1 :JULIETTETRESANINI
Juliette Tresanini est connue pour son rôle de Sandrine Lazzari dans la série TF1 Demain nous appartient.
En 2015, elle lance la chaîne YOUTUBE Parlons peu, parlons cul, qui devient ensuite Parlons peu, mais
parlons !, avec Maud Bettina-Marie, rencontrée sur le tournage de Bref.
La comédienne gère une chaîne Youtube à son nom, suivie par 245 000 abonnés. Une chaîne ou elle
publie des mini-films et des courts métrages https://www.youtube.com/watch?v=vcvuClubgSA
30
JULIETTETRESANINI NOUSPROPOSEUN«MINI-COURT»#FACEALAMIGRAINE
Vidéo YouTube de 2 mn https://www.youtube.com/watch?v=qUB1rVG9uYI
FAIRE FACE OU NE PAS
FAIRE FACE ?
Le format créatif repose
sur une mécanique
identique posée sous
forme de dilemme au
début de chaque histoire.
Elle propose la question
suivante : avouer sa
migraine à son supérieur
hiérarchique ou
continuer à ne rien lui
dire ?
31
JULIETTETRESANINI DIFFUSERALAVIDÉOSURSESESPACES
1 Vidéo YouTube de 2 mn
2 Stories
Instagram
Partages sur Facebook
sur 1 semaine
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NOTRERECOMMANDATIONN°2 :ELÉONORECOSTES
Comédienne et auteure, cela fait dix ans qu'elle s'active sur le web en particulier dans les sketches
délirants de Golden Moustache et Studio Bagel. En 2010, elle lance « Le Journal de Lolo », une série de
podcasts shootés à la webcam où elle confesse en filigrane ses amours, ses emmerdes, ses angoisses, ses
« lose ». Dédramatiser le cancer : mission impossible ? Dans sa chaîne YouTube, elle évoque avec
humour et sans tabou cette maladie si redoutée pour l’Institut National du Cancer (une vidéo, saluée
dans un article Télérama) et aussi des sujets de société comme le désir d’enfants à découvrir ICI
33
ELÉONORECOSTESPROPOSEDERÉALISERUNEFICTIONPORTANTSUR
LAMIGRAINEAUTRAVAIL
FAIRE FACE SANS VRAIMENT FAIRE
FACE.
Le principe : les sentiments et la vérité
non-dites apparaissent dans les sous
titres. A l’instar de son premier court-
métrage « Sous Titre Moi »
avec Studio Bagel. Sa migraine reste
donc une histoire intime, vécue à fleur
de peau, pudiquement portée au
niveau d’histoire burlesque parce que
ca commence à faire des histoires de
ne pas en parler ouvertement.
34
UNEFICTIONPARMISESAUTRESFICTIONS
2 vidéos sous forme de mini séries parmi les fictions de sa chaine YouTube qui compte 82k abonnés
Episode 1 : la charge émotionnelle de la migraine
(au travail)
Episode 2 : La souffrance relationnelle
(au travail)
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NOSVIDÉOSINVITENTÀREJOINDRENOTRECOMMUNAUTÉFACEBOOK
En clôture des vidéos, incitation à rejoindre le groupe Facebook pour partager leur vécu
#facealamigraine. Et Signer la pétition.
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LEBONRÉSEAUSOCIALPOURNOTRECIBLEETSTRATÉGIE
- Le 1er réseau social des femmes.
- Chaque jour, les utilisateurs regardent 100 millions d’heures de vidéos.
- 85 % des vidéos sont regardées sans le son.
- Un utilisateur a en moyenne 155 amis.
(source)
37
LEBONMOMENTPOURDIRELAVÉRITÉSURLAMIGRAINE
Pour limiter la désinformation sur la santé et que les publications apparaissent trop souvent
dans les fils d’actualité des internautes, le réseau social a amélioré son algorithme.
«Il est impératif que nous minimisions les contenus liés à la médecine qui sont sensationnalistes ou
fallacieux» écrit Travis Yeh, chef de produit de Facebook, sur le blog officiel du réseau social.
Concrètement, comment va s’y prendre Facebook ?
- Facebook va réduire la visibilité des groupes et pages qui diffusent ces fausses informations dans
le fil d’information et dans le fil de recherches. «Ces groupes et pages ne seront plus inclus dans
les recommandations quand vous les taperez dans la fenêtre recherche»
- Les publicités, qui contiennent de fausses informations seront en outre rejetées. «Nous
retirerons aussi des options qui pourraient conduire aux informations visées, telles que (des
recherches associées à des controverses», a indiqué la responsable de Facebook.
- Cette dernière a également expliqué que le réseau réfléchit à la façon dont peut être partagée
l’information pédagogique sur la santé. L’une des pistes est de remonter dans le fil des
recherches les informations d’experts incontestés.
38
LALIGNEÉDITORIALEDEFACEBOOK
Le groupe d’échange sur Facebook sera animé par un Community Manager de
juillet à décembre Le CM modère et anime la conversation.
1 post sur la migraine
en tant que maladie
tous les 3 – 4 jours :
- Des chiffres
- Des faits de société
- Des moment vécus
- Des cris d’alarme
1 post par semaine :
témoignage (fictif) afin d’inciter
les femmes à partager leur
expérience.
39
DESFAITSAUTOURDELAMIGRAINE
40
EXEMPLESDEFAITS
- «Une vaste enquête menée en France montre que 60 % des migraineux ne sont pas conscients de
l’être, refusant de reconnaître leur souffrance et incapables de lui donner un nom.» (source)
- Selon les données de l'Inserm, 15 à 18 % des femmes en sont affectées.
- Les femmes dont le taux d'oestrogènes chute rapidement dans les jours qui précèdent leurs
règles auraient plus de risques de souffrir de migraine selon une étude menée par une équipe de
chercheurs dirigée par le Dr Jelena Pavlovic de l'Ecole de Médecine du Bronx, à New-York.
41
DESTÉMOIGNAGES AUTOURDELAMIGRAINE
42
S’entendre dire : « Vous n’avez que mal à la tête ! »
Ils ne comprennent pas car pour eux vous avez un mal de t
ê
te donc un cachet et
ç
a repart, et quand
ç
a
dure une semaine et que vraiment des fois vous en arrivez aux larmes parce que vous avez tr
è
s mal, ils
pensent que vous faites du cin
é
ma les gens en fait.
« Il y a beaucoup de gens qui disent euh...enfin pensent avoir la migraine, alors qu’ils ont un simple mal
de tète. »
« Quel manque de respect, ces gens qui arrivent à me faire « criser » d’avoir une migraine en me faisant
passer pour l'hystérique que je ne suis pas. Merci"
https://twitter.com/sdaouche/status/375262094545158144
Claudia V
é
ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP)
Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:LASTIGMATISATION
43
EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:VIVREDANSLAPEURDELAPROCHAINECRISE
« La migraine est un poids insurmontable car elle m’ôte toute perspective d’envisager l’instant présent avec
sérénité et me projeter, même dans un futur proche».
Le stress mental, la peur de développer des maux de tête ou l'angoisse de s'absenter du travail ou d’éviter les
sorties sociales :
« Comme je ne sais jamais à quels moments et à quelles fréquences les crises vont survenir, j’ai de la peine à vivre
l’instant présent pleinement ».
« La crise est arrivée en fin de journée comme
à
peu près tout le temps. Mais, je ne peux jamais dire “si c’est ce soir
ou dans deux jours, je vis dans l’attente de la prochaine crise.»
« C’est une douleur qui est telle que
ç
a te cloue au lit et t’arrives pas
à
t’en d
é
faire, tu y penses sans arrêt, tu as le
sentiment que plus tu y penses, plus t’as mal, que tu n’arriveras jamais à t’en sortir,
ç
a t’obs
è
de totalement et tu es
dans un tel
é
tat, tu es tellement mal que de toute fa
ç
on tu ne peux plus rien faire du tout. »
« J'ai le sentiment que rien n’est stable, c’est comme un équilibre précaire où tout peut basculer d’une minute à
l’autre, même avec une hygiène de vie stricte. On ne peut pas vivre dans une bulle, sans contrariétés, sans les
amis »
« Des fois, je les prends et j’ai pas mal, parce que j’ai peur d’avoir mal, comme une sorte de protection. Après, je
prends si je sens que j’ai mal, et parfois avant que j’ai mal. En fait, j’ai toujours, toujours mal
à
la tète, tous les jours,
tous les jours ! [...] J’ai peur de la douleur. Dès que je me réveille, je prends un, parce que quand la douleur
commence, je tiens plus debout, je suis pas bien, énervée, je suis en colère, je suis pas bien »
Claudia V
é
ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP)
Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
44
EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:VIVREDANSLAPEURDELAPROCHAINE
CRISE
•« C'est évidemment toujours aux pires moments : « un concert qu'on attend depuis des mois, une soirée
entre amis, un anniversaire, énumère Ophélie. « J'avais tellement peur d'avoir une crise le jour de mon
mariage, que j'ai pris mon traitement de manière préventive, en accord avec mon médecin»
•« Je ne compte plus le nombre de dîners annulés parce qu'elle était incapable de se lever. « Ne rien
pouvoir prévoir, être contrainte d'annuler ses engagements à la dernière minute déprime terriblement ».
Je me dis : « Mon Dieu, j’ai une grosse journ
é
e, pas un lundi, pas un vendredi, pas un samedi. Je ne
pourrais pas faire ci, pas faire ça. Oui, j’ai l’angoisse ...voil
à
et quand la crise arrive, c’est pareil, je me dis :
« Piti
é
, pourvu que
ç
a tombe pas un vendredi, un lundi. »
Ç
a oui,
ç
a m’angoisse. »
Claudia V
é
ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP)
Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
45
EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:IMPACTSSURLAVIEPROFESSIONNELLE
« M
ê
me avec mon mal de t
ê
te je me rends au travail. Il faut que je sois vraiment malade pour m’arr
ê
ter. [...] Je
pense qu’il faut avoir la volont
é
de stopper sa maladie. Je me sens lasse de lutter en permanence contre les
douleurs, c’est un perp
é
tuel combat dans ma vie. J’ai lutt
é
contre mes probl
è
mes de sant
é
, mes probl
è
mes
d’emploi et je me sens fatiguée. »
« Bon il y a des moments au travail, o
ù
j’arrive
à
supporter, parce que j’ai de l’endurance, je me force
à
faire les
choses. [...] mais cette fatigue, je l’ai tout le temps, tout le temps, je n'en peux plus de devoir combattre tous les
jours cette douleur pendant mes heures de bureau. »
« La fatigue m’accable, j’ai l’impression de travailler en repoussant mes limites. Le soir, je suis épuisée. [...] Je ne
me suis jamais autorisée à m’arrêter pour les migraines car je veux conserver mon travail. »
Claudia V
é
ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP)
Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
46
EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:SENTIMENTDENEPASÊTREOPÉRATIONNEL ETDEPERDRELAFACEAUTRAVAIL
•« Si j’ai un entretien important par exemple et que la crise survient, je mémorise moins bien, j’ai du mal
à me concentrer, à écouter, à comprendre … je suis obligée de compter sur les autres pour me clarifier ce
qui s’est dit »
•« La migraine m’oblige à anticiper et à organiser tout mon travail en fonction des crises. »
La pression sociale veut d’
ê
tre toujours au meilleur de ses capacités. Ainsi lors de crises de migraine au
travail, certaines s’expriment ainsi :
« Je prends plus facilement des m
é
dicaments pour que la douleur passe sans que les autres le
remarque. »
•J’ai peur que mon visage ne reflète la douleur ou la colère/ frustration et que cela soit mal interpr
é
t
é
. »
Claudia V
é
ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP)
Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
LOT 2
30/01/2020
48
SENSIBILISERETÉDUQUERLESKOL’SAUXIMPACTSDELAMIGRAINESURLA
VIEDESPATIENTS,D’UNPOINTDEVUESOCIALETÉCONOMIQUE
Réunir des experts reconnus pour leurs apports sur la migraine pour échanger sous forme de table
ronde afin de :
-Soulever les enjeux de la migraine et faire l’ébauche de solutions
-Poser des chiffres en couvrant tous les impacts de la migraine dans le nouveau paradigme
Les échanges seront filmés puis publiés sur notre chaine Youtube.
Radhouane DALLEL directeur de l'équipe Inserm douleur trigéminale et migraine, Université
Clermont Auvergne sera le journaliste chargé d’animer les débats.
La synthèse des échanges sera publié dans la revue scientifique de l’ Insern sous réserve de leur
accord.
49
LEDÉROULÉSERALESUIVANT
1- Une maladie qui n’est pas reconnue
2- Le mal imaginaire des femmes
3- Les migraineux ne parlent pas de leur maladie a leur médecin
4- L’orientation des patients pourrait être affinée et leur prise en charge élargie
5 - la douleur physique dissimule une souffrance psychologie permanente mal
percue par les médecins
6- Les patients qui vivent dans la crainte de la prochaine crise abusent de
médicaments
7- La perception qu’on les patients de leur maladie et ses impacts sont évalués dans
les centres d’évaluation et traitement de la douleur
8- La migraine impacte la vie des patients
9- La migraine impacte la vie des patients…au travail
10 - Les impacts sociaux economiques de la migraine
50
LAMIGRAINE,UNEMALADIEQUIN’ESTPASRECONNUE
Cette maladie neurologique touche 15 % de la population mondiale. Elle est due à une
excitabilité neuronale anormale, liées à des facteurs génétiques complexes associés à des
facteurs environnementaux. La France compte 10 millions de migraineux. 10 % d'entre eux
en ont chaque semaine. Et 14 % des patients en souffrent plus de 15 jours par mois (Inserm)
Chez la moitié des migraineux, la durée de la crise ne dépasse pas six heures et peut être
raccourcie grâce aux traitements. En revanche, chez environ 10 % des patients, elle dépasse
48 heures.
La migraine est un mal invisible, qui ne met pas la vie en danger. Culturellement, elle est donc
considérée comme un "prétexte", explique Esther Lardreau, agrégée de philosophie qui a
dédié une thèse et un livre à ce sujet ("La migraine, biographie d’une maladie"). Ainsi, cette
maladie n’a pas de "reconnaissance sociale". La migraine est devenue presque banale, et
pourtant, elle reste encore mystérieuse : «Une vaste enquête menée en France montre que 60
% des migraineux ne sont pas conscients de l’être, refusant de reconnaître leur souffrance et
51
LEMALIMAGINAIREDESFEMMES
Selon les données de l'Inserm, 15 à 18 % des femmes en sont affectées, avec une
forte prévalence féminine « 3 femmes pour 1 homme », selon une étude de 2012
menée notamment par le docteur Lantéri-Minet, Neurologue, responsable du
centre antidouleur du CHU (centre hospitalo-universitaire) de Nice
Les femmes dont le taux d’oestrogènes chute rapidement dans les jours qui
précèdent leurs règles auraient plus de risques de souffrir de migraine selon une
équipe de chercheurs dirigée par le Dr Jelena Pavlovic de l'Ecole de médecine du
Bronx, à New-York.
Comme la migraine concerne trois fois plus les femmes que les hommes,
généralement, la migraine est vue, par certains, comme un mal imaginaire.
52
LESMIGRAINEUXNEPARLENTPASDELEURMALADIEALEUR
MEDECIN
Dans sa pratique d'urgentiste, est confronté à des cas de figure très divers. «Je vois aussi bien
des patients diagnostiqués comme migraineux mais qui ne sont plus soulagés par leur
traitement habituel que des migraineux qui s'ignorent», souligne-t-il. De fait, près de 50% des
migraineux authentiques ne se savent pas atteints par cette pathologie. Loïc Étienne
Urgentiste
Une minorité frappe à la porte d'un des 250 centres ou consultations antidouleur labellisés,
installés un peu partout en France. «La moitié des migraineux souffrant de crises fréquentes qui
arrivent pour une première consultation n'ont encore jamais reçu de traitement de fond. Pire,
20% d'entre eux ne disposent pas non plus du traitement recommandé en cas de crise». Le
docteur Lantéri-Minet, Neurologue, responsable du centre antidouleur du CHU (centre
hospitalo-universitaire) de Nice
53
L’ORIENTATIONDESPATIENTSPOURRAITÊTREAFFINÉEETLEUR
PRISEENCHARGEÉLARGIE
«Dans l’idéal, tout migraineux devrait en parler à son médecin traitant (1er palier), qui renvoie au
neurologue en cas de migraine inhabituelle ou résistant au traitement d’usage (2e palier). Ainsi, le 3e palier
(consultation migraine et/ou centre antidouleur) devrait être réservé aux cas les plus sévères.
Malheureusement, il y a souvent plusieurs mois d’attente pour obtenir un rendez-vous ». Dr Anne Donnet,
neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille.
Un traitement complet de la migraine comprend la prise en charge des facteurs liés au mode de vie et des
déclencheurs, une médication pour traiter les douleurs aiguës et un traitement prophylactique, ainsi que des
stratégies d'autogestion de la migraine.
2 syndromes conduisent au diagnostic : Un syndrome anxieux associ
é
, d
é
fini par un score
à
l’
é
chelle HAD
(Hospital Anxiety and Depression scale) (70) de l’item anxi
é
t
é
sup
é
rieur
à
10 et/ou des arguments cliniques. Un
syndrome d
é
pressif, d
é
fini par un score
à
l’
é
chelle HAD de l’item d
é
pression sup
é
rieur
à
10 et/ou des
arguments cliniques.
Christian Lucas, neurologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la douleur, service de Neurochirurgie du
CHRU de Lille.
54
LADOULEURPHYSIQUEDISSIMULEUNESOUFFRANCE
PSYCHOLOGIEPERMANENTEMALPERCUEPARLESMEDECINS
«La douleur est le principal symptôme d’un grand nombre de maladies chroniques, elle
empoisonne la vie de 12 millions de personnes qui vivent avec Cancers, lombalgies, arthrose,
migraines, fibromyalgie, endométriose, rhumatismes inflammatoires, syndrome de l’intestin
irritable…Or, dans 70 % des cas, ces personnes ne reçoivent pas un traitement approprié à leur
douleur et moins de 3 % des patients sont suivis dans des centres spécialisés. Pr Serge Perrot,
président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD).
« Il est temps que l'on développe davantage une médecine de la douleur centrée sur l'expérience
intime des personnes afin de les aider, à mener une réorganisation radicale de leur existence avec et
autour de cette douleur chronique à tous les niveaux de leur quotidien, autrement dit à "tenir'. Il
plaide pour une prise en charge centrée sur la subjectivité intime afin d'aider le souffrant à accomplir
une réinvention de soi avec et autour de la douleur, pour acquérir une estime de soi participant à la
capacité de résistance. David Le Breton, sociologue, dans Tenir. Douleur chronique et réinvention de
soi (Éditions Métailié).
55
LESPATIENTSQUIVIVENTDANSLACRAINTEDELAPROCHAINE
CRISE ABUSENTDEMÉDICAMENTS
Ne pas être suivi par son médecin pour ce trouble conduit, en pratique, à une très forte automédication
et à des risques de mésusage, non sans gravité. « Les gens sont prêts à tout pour soulager leur douleur.
Ils commencent avec du paracétamol, puis de la codéine… Il est très fréquent de voir dans nos
consultations des personnes migraineuses qui ont développé une forte pharmacodépendance ». Xavier
Aknine, généraliste parisien spécialisé dans les addictions.
Alors que la prescription de médicaments opioïdes a fortement progressé, les hospitalisations pour
overdose et les décès ont également fait un bond spectaculaire. Les décès (hors suicides) par
médicaments opioïdes forts ont ainsi été multipliés par trois en dix ans, passant de 1,3 à 3,4 pour
1 million d’habitants, révèle une étude menée par l’Observatoire français des médicaments antalgiques
(Ofma). Des overdoses qui, contrairement à ce que l’on peut imaginer, ne frappent pas de jeunes
toxicomanes accros aux médicaments. En effet, 40 % des hospitalisations pour overdose concernent des
femmes âgées de 62 ans, sans diagnostic de cancer, sans chirurgie récente et sans antécédent
d’addiction connue. Pr Nicolas Authier, responsable du centre de la douleur du CHU de Clermont-Ferrand
56
LAPERCEPTIONQU’ONLESPATIENTSDELEURMALADIEETSESIMPACTSSONT
ÉVALUÉSDANSLESCENTRESD’ÉVALUATIONETTRAITEMENTDELADOULEUR
"C'est une maladie chronique. Elle revient toujours. Prendre conscience de ce caractère cyclique
produit une anxiété qui peut conduire à la dépression ». DOMINIQUE VALADE, Docteur neurologue
spécialiste des céphalées, migraines, névralgies
La prise en charge de la douleur chronique dans un centre d’évaluation et traitement de la douleur
comprend :
• Son diagnostic ;
• Une évaluation pluridimensionelle, bio-psycho-sociale des syndromes douloureux chroniques ;
• Un suivi pluridisciplinaire (plusieurs médecins de disciplines différentes) ;
• Une approche pluri-professionnelle (un médecin associé à plusieurs professionnels de santé : infirmière,
psychologue…) ;
• Une prise en charge individualisée en prenant compte de l’environnement familial, culturel, social, et professionnel de
patient et en favorisant sa coopération avec l’équipe de soins.
 

Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille, ancienne
présidente de la Société française d'étude des migraines et céphalées
57
LAMIGRAINEIMPACTELAVIEDESPATIENTS
Des études épidémiologiques ont montré à quel point ces maux de tête sont fréquents et invalidants : un
rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé décrivait les migraines comme l’1 des 4 troubles chroniques
les plus handicapants. La migraine, une pathologie handicapante en raison de la fréquence, la durée et
l’intensité des crises. Le Dr Geneviève DEMARQUAY, neurologue à l’hôpital Pierre Wertheimer (Neuro) - HCL
« Les malades ont peur de la stigmatisation, peur de perdre leur emploi, peur des réflexions ». Kalina
Tyminski, membre du conseil d’administration de l’Alliance européenne contre la migraine et les maux de
tête.
« Elle impacte la vie professionnelle (hausse de l'absentéisme, baisse de l'efficience), familiale, de couple,
la vie sociale. Pour moi, c'est évidemment une préoccupation de santé publique. » Anne Donnet,
neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille, ancienne présidente de
la Société française d'étude des migraines et céphalées
58
LAMIGRAINEIMPACTELAVIEDESPATIENTS…AUTRAVAIL
Francois Atger, Directeur de la communication - Talentéo ...plateforme d’emploi pour handicapés
Que faire pour aider un migraineux au travail :
Eviter les bruits trop intenses.
Baisser les stores en été si la luminosité est trop importante.
Instaurer des séances de méditation pour réduire le stress et ainsi des cycles migraineux.
Proposer des séances de sport afin de se défouler.
Si le cas est nécessaire, proposez du télétravail.
Anne Ducros, neurologue au CHU de Montpellier et présidente de la Société Française d’Étude des
Migraines et Céphalées.
Il est souvent « compliqué » pour les malades d’obtenir des arrêts de travail. « Les arrêts maladie, il faut
oublier ». « Les migraineux ne peuvent pas travailler en 3/8 car les changements de rythme biologique
aggravent leur crise » Tout dépend alors du « bon vouloir » des entreprises, reconnaît-elle, en citant les
environnements de travail à proscrire : « espaces confinés », « fenêtres qui ne s’ouvrent pas », « écrans
trop lumineux », « néons agressifs » et « climatisations non réglables ».
https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/63782/reader/reader.html#!preferred/1/package/63782/pub/91090/page/13
59
QUANDRECOMMANDERUNTRAITEMENTDEFOND?
En fonction de la récurrence et de l’intensité des crises mais aussi du handicap social et
professionnel. Et dés que le patient consomme depuis 3 mois, 6 à 8 prises de traitements de
crise et ceci pour éviter les abus médicamenteux. Dr Gilles BAUDESSON, médecin généraliste,
Le traitement de fond, destiné à prévenir les crises ou à réduire leur fréquence, il passe par des
bêta-bloquants, des antidépresseurs ou des antiépileptiques. Toutefois, «ces médicaments
s’accompagnent d’un risque important d’effets secondaires. Les bêta-bloquants font baisser la
tension artérielle de façon excessive, ce qui peut poser problème chez certains patients, et les
antiépileptiques sont des médicaments très puissants qui ont tendance à ralentir le
fonctionnement cérébral. Les antidépresseurs sont les mieux tolérés s’ils sont pris à petite
dose».
L'échec de la réponse aux traitements préventifs contre la migraine est chose courante ; on
estime que plus de 40 % des patients qui prennent des médicaments pour prévenir la migraine
dans le monde n'ont pas répondu aux traitements antérieurs ou ont changé de traitement
(Lilly).Le Pr Philippe Ryvlin est professeur ordinaire de l’UNIL et chef du Département des
Neurosciences Cliniques (DNC) du CHUV de Lausanne.
60
LAPRISEENCHARGEDUTRAITEMENTETDEL’INVALIDITÉ
Madame L. CHEVALIER, Directrice de la Maison Départementale des Personnes Handicapées – Touraine
1 Prise en charge du traitement des céphalées
Pour l’instant, les Céphalées de Tension Chroniques ne sont pas prise en charge à 100 %. Mais il peut y
avoir une prise en charge partielle, pour vos traitements médicaux de votre céphalée, par la Sécurité
Sociale (S.S.) car elle est considérée comme le résultat d’une névrose par la S.S.
2 Prise en charge d’une invalidité professionnelle causée par les céphalées ?
Elle n’est pas pris en charge, par la COTOREP, n’étant pas encore considéré comme un handicap durable,
sur une très longue période (et pourtant c’est le cas). Les céphalées de tensions chroniques sont
considérés comme un vrai handicap par l’OMS, par des pays nordique comme la Norvège (où le
handicap est pris en charge à 100 %), mais pas en France. Pour qu’il puisse y avoir prise en charge à
100 % par la Sécurité Sociale ou la COTOREP, il faudrait prouver que la maladie (les céphalées de
tension chroniques) aient créé un état grave de dépression et que ces céphalées soient liés à un trouble
psychiatrique (psychose …)
http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/PriseEnChargeInvalidite.htm
61
LESIMPACTSSOCIAUXECONOMIQUESDELAMIGRAINE
L’impact socio économique se chiffre à 3,8 milliards d’euros
Pour soulager les migraines sévères, 58 % des patients ont dû acheter des médicaments non remboursés
avec un coût mensuel moyen de 31,9 € (± 40,8). 43 % des patients ont utilisé d'autres thérapies avec un
coût mensuel moyen de 51,7 € (± 48,0).
- La migraine entraîne un surcoût de dépenses annuelles de santé directes de 16 % par patient et par an
- 47 % des personnes souffrant de migraine qui ont un emploi estiment que les migraines les ont
empêché d'avancer dans leur carrière. https://buy.withcove.com/migraine-careers
Les migraines sévères entraînent également une perte de salaire chez près de la moitié des patients ayant
déclaré un impact sur leur vie professionnelle. 18 % ont estimé une perte de salaire supérieure à 20 %.
Sur une période de 3 mois, le nombre moyen de jours d'absentéisme estimé par les patients (n=139)
était de 8,3 (± 14,1), soit un nombre annuel de jours d'absentéisme dû à une migraine de 33 jours. La
dernière étude réalisée sur le sujet évaluait à 20 millions le nombre de journées de travail perdues.
Dans cette enquête, l'absentéisme au travail dû à la migraine impacte leur rémunération chez au moins
60 % des patients. Etude Novartis
62
MÉCANIQUE
63
COMMENTMEDIATISER?
Promouvoir l’événement sur LinkedIn pour sensibiliser à la migraine au travail
-Publication de posts dans le groupe #facealamigraine au sujet de l’événement incitant à
s’inscrire
-Sponsoring des posts en ciblant par métiers (DG, DRH, assistante sociale…) et secteur
(santé).
Collecter des noms / adresses pour leur proposer de signer la pétition
-Constituer un fichier des inscrits classés par poste / métier / entreprise
-Les contacter pour leur signaler la pétition et leur proposer de la signer.
Poster les videos de l’événement sur Linkedin et Youtube et les sponsoriser
LOT 3
65
NOTRESTRATÉGIEPOURL’OBTENIR
Lilly s’implique dans la migraine en vue de faire bouger les lignes
LOBBYING D’ENTREPRISES
66
MOBILISERSURUNEBASEDEREVENDICATIONSCOMMUNES
Dés juin, nous allons mettre une pétition en ligne sur Change.org adressée au ministère de la santé avec le
détail des impacts de la migraine au travail du point de vue du patient et de l’entreprise. En détaillant la
prise en charge que nous aimerions que le gouvernement mette en place.
Elle contiendra le regard croisé et les témoignages des patients pour mobiliser les patients, les entreprises
et les professionnels de santé.
Change.org
67
MOBILISERSURUNEBASEDEREVENDICATIONSCOMMUNES
L’exemple de l’endométriose
« Il faut alerter les femmes de tout âge, ainsi que le corps médical, pour permettre une prise en charge
adaptée et rapide !
• Parce que taire l’endométriose conduit les femmes à souffrir longtemps en silence avant
d’aller consulter
• Parce que taire l’endométriose conduit à un retard de diagnostic de 6 à 10 ans en
moyenne, augmentant d’autant la sévérité des atteintes et les risques d’infertilité
• Parce que taire l’endométriose ne permet pas à l’entourage personnel et professionnel
de comprendre que la femme qui en est atteinte est vraiment malade
• Parce que il y a aucun traitement , il faut que cela change , l'opération ne doit pas être la seul
solution
68
UNETRIBUNESIGNÉEPARLESENTREPRISESPUBLIÉEGRATUITEMENT
Rédaction d’une tribune sur la base de la pétition qui sera signée par des DG, DRH, coachs pour
amener une prise de conscience au ministère de la santé - impact de la migraine + coûts au travail
- désorganisation, absentéisme, manque de concentration, aménagement du poste de travail, etc.
Proposition à la presse de la publier en exclusivité : le monde, les échos….
La migraine touche
• Les migraines sévères ont entraîné une perte de salaire supérieure à 20 % chez 18 % d’entre eux. En cause, notamment :
le nombre de jours d’absence générés par la migraine sévère, estimé à 33 jours par an en moyenne.
• Ces violentes céphalées ont aussi un coût économique pour la société, entraînant une perte annuelle entre 3 milliards
d’euros et 3,8 en France –
• Il est souvent « compliqué » pour les malades d’obtenir des arrêts de travail, relève le Pr Anne Ducros, neurologue au CHU
de Montpellier et présidente de la Société française d’étude des Migraines et Céphalées. « Les arrêts maladie, il faut
oublier », confirme Fabienne, cadre dans un cabinet de conseil et migraineuse depuis 17 ans. « Mes congés y passent,
mes RTT aussi. » Sonia raconte aussi « taper dans [ses] RTT. J’en garde un stock spécialement pour mes crises, ça
m’évite de perdre de l’argent avec les jours de carence ».
• « Les migraineux ne peuvent pas travailler en 3/8 car les changements de rythme biologique aggravent leur crise. Tout
dépend alors du « bon vouloir » des entreprises, reconnaît-elle, en citant les environnements de travail à proscrire :
« espaces confinés », « fenêtres qui ne s’ouvrent pas », « écrans trop lumineux », « néons agressifs » et
« climatisations non réglables ».
69
QUELLEPUISSANCEPOURÊTRECRÉDIBLE?
Une synergie avec les actions proposées dans les différents lots seront nos facteurs clés de succès
-5 000 adhérents au groupe Facebook
-1 000 adhérents au groupe LinkedIn
-Regards croisés
-Pétition signée sur Change.org
(dont certaines personnalités)
LOT # 1 & 2
LOT # 3
LOT # 2
⇒tous nos post des lots # 1 & 2 renvoient sur la pétition

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Migraine et charge mentale

  • 3. 3 VOSOBJECTIFS •Construire l’image de Lilly en neurologie / neurosciences •Sensibiliser et éduquer les KOL’s à l’impact : sur la vie des patients, d’un point de vue social et économique •Contribuer au fait que la migraine soit comprise, respectée et surtout correctement prise en charge LEDISPOSITIFENVISAGÉ • Campagne de sensibilisation sur la migraine avec des influenceurs digitaux en santé - GP • Publication d’une tribune ou regards croisés d’experts sur la prise en charge de la migraine et son coût - Institutionnels • Amplification de la communication via un plan presse et digital - Institutionnels
  • 4. 4 UNSUCCÈSSI… Nous construisons un discours sur la migraine qui intègre le nouveau paradigme des traitements de fond permettant de : Générer un bruit de fond : positionner Lilly et préparer le lancement à venir Sensibiliser et améliorer la connaissance du GP non seulement sur la migraine mais aussi sur la QoL des patients Générer une prise de conscience des experts et des PDS en les amenant à débattre et si possible converger sur : • La reconnaissance de la migraine en tant que véritable maladie / sous diagnostic • L’impact de la migraine sur la QoL • L’impact médico-économique REDÉFINIR LA MIGRAINE POUR RECONSIDÉRER LES MOYENS ALLOUÉS À SA PRISE EN CHARGE
  • 6. 6 POSERUNNOUVEAUPARADIGMESURLAMIGRAINE L’arrivée des traitements à base d’anticorps monoclonaux anti-CGRP va permettre d’abaisser le seuil de la douleur en préventif pour la migraine épisodique ou chronique. Dés lors, l’enjeu thérapeutique n’est plus la gestion des pics de douleur, MAIS … Douleur physique Charge émotionnelle Souffrance relationnelle … la succession des crises imprévisibles qui engendre une souffrance quasi permanente. AVANT ANTI-CGRP APRÈS ANTI-CGRP
  • 7. 7 AUJOURD’HUIQUEDEVIENTLAMIGRAINE? Une douleur physique : -au delà des maux de tête, un ensemble de symptômes douloureux intenses et épisodiques -Une charge émotionnelle : -le caractère imprévisible des migraines entraine un stress, la peur de la prochaine crise engendre fréquemment une charge mentale et pouvant mener à la dépression. Une souffrance relationnelle : -Le manque de reconnaissance, de compréhension des proches voire le manque de soutien. AVANT ANTI-CGRP APRÈS ANTI-CGRP
  • 8. 8 QUEDEVIENNENTLESIMPACTSDELAMIGRAINE? Les impacts de la douleur physique : . -Une répercussion directe dans la vie personnelle et professionnelle : ponctuellement « rater des moments de vie, s’absenter au travail » et au fil des crises récurrentes « reconsidérer ses priorités et passer à coté d’opportunités professionnelles ». Les impacts de la charge émotionnelle : -Des effets indirects : au delà de la fatigue physique, une fatigue psychologique, vivre dans le stress de la prochaine crise, une inquiétude sur ses capacités cognitives mémoire, attention, concentration, une inquiétude sur ses capacités en général pouvant conduire à la dépression. Les impacts de la souffrance relationnelle : -des impacts sociaux dues aux difficultés à aborder le sujet avec les autres … état de solitude face à l’incompréhension, pouvant mener à l’isolement. AVANT ANTI-CGRP APRÈS ANTI-CGRP
  • 9. 9 POURQUOILILLYEST-ILLÉGITIME ? ⇒Lilly communique déjà sur son engagement dans la douleur. ⇒ Lilly est présent dans de nombreuses aires thérapeutiques où la prise en charge de la douleur est fondamentale. ⇒Lilly bénéficie d’un historique en psychiatrie qui le rend pertinent dans la prise en charge des douleurs psychologiques. ⇒ Lilly est fortement engagé auprès des associations de patients.
  • 10. 10 UNEAPPROCHEQUIS’INSCRITDANSL’ENGAGEMENTDELILLYETDELADOULEUR Une approche bio-psycho-sociale qui prend en compte le vécu du patient de sa maladie -La douleur se trouve souvent par erreur, réduite aux symptômes liés à un dysfonctionnement physique, sans corrélation aux composantes psychologiques et sociales qui entrent en compte dans le vécu douloureux du patient. -On a démontr é que la migraine n’affecte pas que le corps de l’individu mais touche également à la perception que le patient a de sa maladie avec des impacts dans sa relation à soi, aux autres et au monde. -De part la récurrence des crises qui surviennent à n’importe quel moment, la migraine occupe de mani è re quasi permanente l’esprit des sujets. La migraine ne serait plus seulement une maladie chronique ou épisodique qui affecte le corps mais une DOULEUR PSYCHOLOGIQUE PERSISTANTE. Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  • 11. NOTRE ANGLE DE COMMUNICATION
  • 12. 12 LAMIGRAINE:UNENJEUDESANTEMAJEUR UNE SOUFFRANCE RECONNUE La vraie souffrance des patients: la douleur physique, la charge émotionnelle et relationnelle. DES IMPACTS SOCIO-ECONOMIQUES ALARMANTS L’ensemble des impacts de la maladie sur la vie personnelle & professionnelle des patients. UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE EST NECESSAIRE Les couts économiques : Par exemple : la sous performance au travail Les (sur)couts sociaux : Par exemple : la sur-médication
  • 13. 13 LAMIGRAINE:UNEINJUSTICEFAITEAUXFEMMESAUTRAVAIL La migraine touche principalement les femmes. Elle les impacte dans leur vie professsionnelle. https://buy.withcove.com/migraine-careers http://www.leparisien.fr/societe/sante/tous-migraineux-bientot-un-mauvais-souvenir-06-09-2018-7879185.php
  • 14. 14 LAMIGRAINE:UNEINJUSTICEDEPLUS Salaires, retraites : des inégalités à tout âge. • Le revenu salarial des femmes est inférieur de 24 % à celui des hommes en 2014, selon l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee). • Une partie de l’écart salarial s’explique par le recours plus fréquent au temps partiel et aux emplois moins valorisés : 44,8 % des emplois féminins sont concentrés dans quelques secteurs peu rémunérateurs. • En raison des différences de carrières, les femmes partent en moyenne à la retraite un an plus tard que les hommes, avec des droits à la retraite inférieurs de 42 %. Le poids inégal de l’organisation familiale. • 33 % de temps partiel parmi les mères. • Les femmes subissent davantage les contraintes des enfants au niveau professionnel : seules 72 % des mères de famille ont un travail, contre 85 % des pères, et parmi ces dernières, un tiers (33 %) travaille à temps partiel, contre seulement 4 % des pères en moyenne. • Quatre heures trente-huit par jour pour le ménage et les enfants La migraine devient un enjeu de société
  • 16. 16 DESFEMMESQUIFONTFACEÀLAMIGRAINEPOURVIVRELEURVIE La migraine c’est une situation à laquelle les femmes doivent s’adapter et faire face pour rester en contrôle de la situation et vivre leurs journées plus ou moins comme tout le monde. Elle se conçoivent une routine quotidienne pour maximiser leur qualité de vie et se donner un sentiment de contrôle sur une maladie souvent incontrôlable. Ces stratégies plus communément appelées stratégies de coping représentent « l’ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser, réduire ou tolérer les exigences internes et externes qui menacent ou excèdent les ressources d’un individu » (Doron & Parot, 2005).
  • 17. 17 AVECELLES,NOUSALLONSFAIREFACEALAMIGRAINEPOUR: Faire reconnaître la migraine comme maladie En sensibilisant grâce aux chiffres sur le nombre de personnes non diagnostiquées ou mal prises en charge … Mettre des mots sur les maux en pointant les impacts : des chiffres, des faits, des verbatim … Soutenir les femmes qui en subissent les conséquences Avec des témoignages de femmes qui font leur possible au quotidien pour vivre normalement, malgré la douleur. Des femmes qui rencontrent des difficultés dans le milieu professionnel, et n’ont pas toujours le soutien de leurs proches. Mobiliser autour d’une cause commune - Une mobilisation collective de femmes, de médecins, d’employés …
  • 18. 18 FACEALAMIGRAINEC’ESTALAFOIS… Le concept de communication qui lie nos prises de parole : -dire la vérité sur la migraine en communiquant des faits #migrainetruth -faire comprendre le vécu des malades pour obtenir la reconnaissance #respectmigraine -mobiliser collectivement #facealamigraine pour obtenir que les institutionnels s’engagent pour une meilleur prise en charge. Notre mot d’ordre face à l’inertie des institutionnels : -Les patients et leurs proches qui aimeraient vivre leur vie comme tout le monde, -Les médecins, neurologues, psychologques qui défendent une approche globale, pluridisciplinaire, dans le temps autour du patient -Les services publics qui prennent en charge l’invalidité et le handicap ainsi que les responsables des ressources humaines dans les entreprises
  • 19. LOT 2 en juin 2020 : - Ouverture du groupe LinkedIn - Posts Linkedin -Regards croisés de professionnels (Event institutionnel) - Publication société savante -Vidéos publiées sur Youtube -Lancement de la pétition à signer sur change.org LOT 1 de septembre à Décembre 2020 : -Ouverture du groupe Facebook -Premiers posts sur les chiffres/ faits sur Facebook -1ère vidéo témoignage YouTube sur le vécu de la migraine -2ème vidéo témoignage sur YouTube sur la migraine LOT 3 de juin à Décembre 2020 : - - Tribune pour une meilleure prise en charge de la migraine publiée dans un grand media d’information Le déroulé de la campagne #facealamigraine
  • 20. LOT 1 en juin 2020 : -1000 adhérents sur le groupe Linkedin - 500 vues vidéos Youtube LOT 2 de septembre à Décembre 2020 : -100 000 vues YouTube -5 000 adhérents au groupe Facebook -LOT 3 de juin à Décembre 2020 : - Tribune lue par 10 000 personnes Les KPI’s de la campagne #facealamigraine Pétition sur change.org signée par 5 000 personnes
  • 21. LOT 2 : -EARNED MEDIA : -Sociétés savantes -Associations de patients et autres groupes de migraineux -Reprise dans la presse grand public et professionnelle LOT 1 : -EARNED MEDIA : les abonnées des influenceurs LOT 3 : - PAID MEDIA : -BUDGET FACEBOOK et YOUTUBE - BUDGET LINKEDIN -BUDGET CHANGE.ORG Le ROI de la campagne #facealamigraine
  • 23. 23 LESUSAGESD’INTERNETEN2019 - L’actualité et l’information est au cœur des activités des internautes. En 2019 Ils y ont également consacré plus de temps : 22% de plus qu’en 2018. Les acteurs de l’information n’hésitent pas à s’emparer de la vidéo et des réseaux sociaux pour diffuser leurs contenus. - 7 Français sur 10 se connectent chaque jour sur les réseaux sociaux. Si les jeunes sont les premiers concernés par cet usage, ils marquent souvent leur préférence : à chaque âge son réseau. Ainsi les 11-20 ans font la part belle à Snapchat et Instagram quand Facebook attire davantage les 25-34 ans. - La vidéo a également une place de choix dans les pratiques en ligne : elle séduit en moyenne 4 Français sur 10 chaque jour. Là encore, les jeunes sont en première ligne puisque 38% des vidéos sont vues par les 15-24 ans Médiamétrie : https://www.mediametrie.fr/fr/lannee-internet-2019
  • 24. 24 NOSESPACESDECOMMUNICATION: YouTube pour les femmes de 25 à 49 ans en quête d’information -La plateforme d’information en vidéo des femmes de 25 à 49 ans. -Le réseau des influenceuses YouTube vers les autres espaces sociaux des femmes – comme Instagram & Facebook Facebook pour les femmes de 25 à 49 ans en quête d’information et d’échanges -Le réseau social utilisé par les femmes de 25 à 49 ans pour s’informer et converser -Les conversations ont lieu dans des groupes thématiques Et … LinkedIn pour les cibles professionnelles et institutionnelles. Twitter pour les journalistes
  • 27. 27 LESINFLUENCEURSSANTÉPARLENTILSDELAMIGRAINE? https://www.youtube.com/watch?v=D4wnZ4Z6b0I Sur YouTube la santé c’est un sujet lifestyle. Les youtubeurs santé font de la pédagogie sur les aspects médicaux de la migraine. Les faits sont énoncés sans émotion, da façon factuelle, ce qui ne permet pas de favoriser l’appropriation des contenus par le grand public..
  • 28. 28 QUELLESYOUTUBEUSESPARLENTDESANTÉAUXFEMMES? Parlons peu, mais Parlons ! Camille & Justine Le monde de Lisa VVLD Médicaments, prises en charge maladies ... Les youtubeuses abordent les sujets de santé féminine parmi d’autres sujets avec un ton personnel, parfois de l’humour. Voici celles qui les abordent toujours avec sincérité, empathie et sérieux. Règles douloureuses, sexualité … Gynécologie ... Santé au travail, charge mentale Mardi Noir Hystérie, déprime… 100 % santé Le regard des autres : cancer… Genre humaine 90 % la vie de tous les jours Les impacts physiques Les impacts émotionnels et relationnels
  • 29. 29 NOTRERECOMMANDATIONN°1 :JULIETTETRESANINI Juliette Tresanini est connue pour son rôle de Sandrine Lazzari dans la série TF1 Demain nous appartient. En 2015, elle lance la chaîne YOUTUBE Parlons peu, parlons cul, qui devient ensuite Parlons peu, mais parlons !, avec Maud Bettina-Marie, rencontrée sur le tournage de Bref. La comédienne gère une chaîne Youtube à son nom, suivie par 245 000 abonnés. Une chaîne ou elle publie des mini-films et des courts métrages https://www.youtube.com/watch?v=vcvuClubgSA
  • 30. 30 JULIETTETRESANINI NOUSPROPOSEUN«MINI-COURT»#FACEALAMIGRAINE Vidéo YouTube de 2 mn https://www.youtube.com/watch?v=qUB1rVG9uYI FAIRE FACE OU NE PAS FAIRE FACE ? Le format créatif repose sur une mécanique identique posée sous forme de dilemme au début de chaque histoire. Elle propose la question suivante : avouer sa migraine à son supérieur hiérarchique ou continuer à ne rien lui dire ?
  • 31. 31 JULIETTETRESANINI DIFFUSERALAVIDÉOSURSESESPACES 1 Vidéo YouTube de 2 mn 2 Stories Instagram Partages sur Facebook sur 1 semaine
  • 32. 32 NOTRERECOMMANDATIONN°2 :ELÉONORECOSTES Comédienne et auteure, cela fait dix ans qu'elle s'active sur le web en particulier dans les sketches délirants de Golden Moustache et Studio Bagel. En 2010, elle lance « Le Journal de Lolo », une série de podcasts shootés à la webcam où elle confesse en filigrane ses amours, ses emmerdes, ses angoisses, ses « lose ». Dédramatiser le cancer : mission impossible ? Dans sa chaîne YouTube, elle évoque avec humour et sans tabou cette maladie si redoutée pour l’Institut National du Cancer (une vidéo, saluée dans un article Télérama) et aussi des sujets de société comme le désir d’enfants à découvrir ICI
  • 33. 33 ELÉONORECOSTESPROPOSEDERÉALISERUNEFICTIONPORTANTSUR LAMIGRAINEAUTRAVAIL FAIRE FACE SANS VRAIMENT FAIRE FACE. Le principe : les sentiments et la vérité non-dites apparaissent dans les sous titres. A l’instar de son premier court- métrage « Sous Titre Moi » avec Studio Bagel. Sa migraine reste donc une histoire intime, vécue à fleur de peau, pudiquement portée au niveau d’histoire burlesque parce que ca commence à faire des histoires de ne pas en parler ouvertement.
  • 34. 34 UNEFICTIONPARMISESAUTRESFICTIONS 2 vidéos sous forme de mini séries parmi les fictions de sa chaine YouTube qui compte 82k abonnés Episode 1 : la charge émotionnelle de la migraine (au travail) Episode 2 : La souffrance relationnelle (au travail)
  • 35. 35 NOSVIDÉOSINVITENTÀREJOINDRENOTRECOMMUNAUTÉFACEBOOK En clôture des vidéos, incitation à rejoindre le groupe Facebook pour partager leur vécu #facealamigraine. Et Signer la pétition.
  • 36. 36 LEBONRÉSEAUSOCIALPOURNOTRECIBLEETSTRATÉGIE - Le 1er réseau social des femmes. - Chaque jour, les utilisateurs regardent 100 millions d’heures de vidéos. - 85 % des vidéos sont regardées sans le son. - Un utilisateur a en moyenne 155 amis. (source)
  • 37. 37 LEBONMOMENTPOURDIRELAVÉRITÉSURLAMIGRAINE Pour limiter la désinformation sur la santé et que les publications apparaissent trop souvent dans les fils d’actualité des internautes, le réseau social a amélioré son algorithme. «Il est impératif que nous minimisions les contenus liés à la médecine qui sont sensationnalistes ou fallacieux» écrit Travis Yeh, chef de produit de Facebook, sur le blog officiel du réseau social. Concrètement, comment va s’y prendre Facebook ? - Facebook va réduire la visibilité des groupes et pages qui diffusent ces fausses informations dans le fil d’information et dans le fil de recherches. «Ces groupes et pages ne seront plus inclus dans les recommandations quand vous les taperez dans la fenêtre recherche» - Les publicités, qui contiennent de fausses informations seront en outre rejetées. «Nous retirerons aussi des options qui pourraient conduire aux informations visées, telles que (des recherches associées à des controverses», a indiqué la responsable de Facebook. - Cette dernière a également expliqué que le réseau réfléchit à la façon dont peut être partagée l’information pédagogique sur la santé. L’une des pistes est de remonter dans le fil des recherches les informations d’experts incontestés.
  • 38. 38 LALIGNEÉDITORIALEDEFACEBOOK Le groupe d’échange sur Facebook sera animé par un Community Manager de juillet à décembre Le CM modère et anime la conversation. 1 post sur la migraine en tant que maladie tous les 3 – 4 jours : - Des chiffres - Des faits de société - Des moment vécus - Des cris d’alarme 1 post par semaine : témoignage (fictif) afin d’inciter les femmes à partager leur expérience.
  • 40. 40 EXEMPLESDEFAITS - «Une vaste enquête menée en France montre que 60 % des migraineux ne sont pas conscients de l’être, refusant de reconnaître leur souffrance et incapables de lui donner un nom.» (source) - Selon les données de l'Inserm, 15 à 18 % des femmes en sont affectées. - Les femmes dont le taux d'oestrogènes chute rapidement dans les jours qui précèdent leurs règles auraient plus de risques de souffrir de migraine selon une étude menée par une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Jelena Pavlovic de l'Ecole de Médecine du Bronx, à New-York.
  • 42. 42 S’entendre dire : « Vous n’avez que mal à la tête ! » Ils ne comprennent pas car pour eux vous avez un mal de t ê te donc un cachet et ç a repart, et quand ç a dure une semaine et que vraiment des fois vous en arrivez aux larmes parce que vous avez tr è s mal, ils pensent que vous faites du cin é ma les gens en fait. « Il y a beaucoup de gens qui disent euh...enfin pensent avoir la migraine, alors qu’ils ont un simple mal de tète. » « Quel manque de respect, ces gens qui arrivent à me faire « criser » d’avoir une migraine en me faisant passer pour l'hystérique que je ne suis pas. Merci" https://twitter.com/sdaouche/status/375262094545158144 Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE) EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:LASTIGMATISATION
  • 43. 43 EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:VIVREDANSLAPEURDELAPROCHAINECRISE « La migraine est un poids insurmontable car elle m’ôte toute perspective d’envisager l’instant présent avec sérénité et me projeter, même dans un futur proche». Le stress mental, la peur de développer des maux de tête ou l'angoisse de s'absenter du travail ou d’éviter les sorties sociales : « Comme je ne sais jamais à quels moments et à quelles fréquences les crises vont survenir, j’ai de la peine à vivre l’instant présent pleinement ». « La crise est arrivée en fin de journée comme à peu près tout le temps. Mais, je ne peux jamais dire “si c’est ce soir ou dans deux jours, je vis dans l’attente de la prochaine crise.» « C’est une douleur qui est telle que ç a te cloue au lit et t’arrives pas à t’en d é faire, tu y penses sans arrêt, tu as le sentiment que plus tu y penses, plus t’as mal, que tu n’arriveras jamais à t’en sortir, ç a t’obs è de totalement et tu es dans un tel é tat, tu es tellement mal que de toute fa ç on tu ne peux plus rien faire du tout. » « J'ai le sentiment que rien n’est stable, c’est comme un équilibre précaire où tout peut basculer d’une minute à l’autre, même avec une hygiène de vie stricte. On ne peut pas vivre dans une bulle, sans contrariétés, sans les amis » « Des fois, je les prends et j’ai pas mal, parce que j’ai peur d’avoir mal, comme une sorte de protection. Après, je prends si je sens que j’ai mal, et parfois avant que j’ai mal. En fait, j’ai toujours, toujours mal à la tète, tous les jours, tous les jours ! [...] J’ai peur de la douleur. Dès que je me réveille, je prends un, parce que quand la douleur commence, je tiens plus debout, je suis pas bien, énervée, je suis en colère, je suis pas bien » Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  • 44. 44 EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:VIVREDANSLAPEURDELAPROCHAINE CRISE •« C'est évidemment toujours aux pires moments : « un concert qu'on attend depuis des mois, une soirée entre amis, un anniversaire, énumère Ophélie. « J'avais tellement peur d'avoir une crise le jour de mon mariage, que j'ai pris mon traitement de manière préventive, en accord avec mon médecin» •« Je ne compte plus le nombre de dîners annulés parce qu'elle était incapable de se lever. « Ne rien pouvoir prévoir, être contrainte d'annuler ses engagements à la dernière minute déprime terriblement ». Je me dis : « Mon Dieu, j’ai une grosse journ é e, pas un lundi, pas un vendredi, pas un samedi. Je ne pourrais pas faire ci, pas faire ça. Oui, j’ai l’angoisse ...voil à et quand la crise arrive, c’est pareil, je me dis : « Piti é , pourvu que ç a tombe pas un vendredi, un lundi. » Ç a oui, ç a m’angoisse. » Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  • 45. 45 EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:IMPACTSSURLAVIEPROFESSIONNELLE « M ê me avec mon mal de t ê te je me rends au travail. Il faut que je sois vraiment malade pour m’arr ê ter. [...] Je pense qu’il faut avoir la volont é de stopper sa maladie. Je me sens lasse de lutter en permanence contre les douleurs, c’est un perp é tuel combat dans ma vie. J’ai lutt é contre mes probl è mes de sant é , mes probl è mes d’emploi et je me sens fatiguée. » « Bon il y a des moments au travail, o ù j’arrive à supporter, parce que j’ai de l’endurance, je me force à faire les choses. [...] mais cette fatigue, je l’ai tout le temps, tout le temps, je n'en peux plus de devoir combattre tous les jours cette douleur pendant mes heures de bureau. » « La fatigue m’accable, j’ai l’impression de travailler en repoussant mes limites. Le soir, je suis épuisée. [...] Je ne me suis jamais autorisée à m’arrêter pour les migraines car je veux conserver mon travail. » Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  • 46. 46 EXEMPLESDETÉMOIGNAGES:SENTIMENTDENEPASÊTREOPÉRATIONNEL ETDEPERDRELAFACEAUTRAVAIL •« Si j’ai un entretien important par exemple et que la crise survient, je mémorise moins bien, j’ai du mal à me concentrer, à écouter, à comprendre … je suis obligée de compter sur les autres pour me clarifier ce qui s’est dit » •« La migraine m’oblige à anticiper et à organiser tout mon travail en fonction des crises. » La pression sociale veut d’ ê tre toujours au meilleur de ses capacités. Ainsi lors de crises de migraine au travail, certaines s’expriment ainsi : « Je prends plus facilement des m é dicaments pour que la douleur passe sans que les autres le remarque. » •J’ai peur que mon visage ne reflète la douleur ou la colère/ frustration et que cela soit mal interpr é t é . » Claudia V é ron - Faculté des sciences sociales et politiques - Institut de psychologie (IP) Centre de recherche en psychologie de la santé, du vieillissement et du sport (PHASE)
  • 48. 48 SENSIBILISERETÉDUQUERLESKOL’SAUXIMPACTSDELAMIGRAINESURLA VIEDESPATIENTS,D’UNPOINTDEVUESOCIALETÉCONOMIQUE Réunir des experts reconnus pour leurs apports sur la migraine pour échanger sous forme de table ronde afin de : -Soulever les enjeux de la migraine et faire l’ébauche de solutions -Poser des chiffres en couvrant tous les impacts de la migraine dans le nouveau paradigme Les échanges seront filmés puis publiés sur notre chaine Youtube. Radhouane DALLEL directeur de l'équipe Inserm douleur trigéminale et migraine, Université Clermont Auvergne sera le journaliste chargé d’animer les débats. La synthèse des échanges sera publié dans la revue scientifique de l’ Insern sous réserve de leur accord.
  • 49. 49 LEDÉROULÉSERALESUIVANT 1- Une maladie qui n’est pas reconnue 2- Le mal imaginaire des femmes 3- Les migraineux ne parlent pas de leur maladie a leur médecin 4- L’orientation des patients pourrait être affinée et leur prise en charge élargie 5 - la douleur physique dissimule une souffrance psychologie permanente mal percue par les médecins 6- Les patients qui vivent dans la crainte de la prochaine crise abusent de médicaments 7- La perception qu’on les patients de leur maladie et ses impacts sont évalués dans les centres d’évaluation et traitement de la douleur 8- La migraine impacte la vie des patients 9- La migraine impacte la vie des patients…au travail 10 - Les impacts sociaux economiques de la migraine
  • 50. 50 LAMIGRAINE,UNEMALADIEQUIN’ESTPASRECONNUE Cette maladie neurologique touche 15 % de la population mondiale. Elle est due à une excitabilité neuronale anormale, liées à des facteurs génétiques complexes associés à des facteurs environnementaux. La France compte 10 millions de migraineux. 10 % d'entre eux en ont chaque semaine. Et 14 % des patients en souffrent plus de 15 jours par mois (Inserm) Chez la moitié des migraineux, la durée de la crise ne dépasse pas six heures et peut être raccourcie grâce aux traitements. En revanche, chez environ 10 % des patients, elle dépasse 48 heures. La migraine est un mal invisible, qui ne met pas la vie en danger. Culturellement, elle est donc considérée comme un "prétexte", explique Esther Lardreau, agrégée de philosophie qui a dédié une thèse et un livre à ce sujet ("La migraine, biographie d’une maladie"). Ainsi, cette maladie n’a pas de "reconnaissance sociale". La migraine est devenue presque banale, et pourtant, elle reste encore mystérieuse : «Une vaste enquête menée en France montre que 60 % des migraineux ne sont pas conscients de l’être, refusant de reconnaître leur souffrance et
  • 51. 51 LEMALIMAGINAIREDESFEMMES Selon les données de l'Inserm, 15 à 18 % des femmes en sont affectées, avec une forte prévalence féminine « 3 femmes pour 1 homme », selon une étude de 2012 menée notamment par le docteur Lantéri-Minet, Neurologue, responsable du centre antidouleur du CHU (centre hospitalo-universitaire) de Nice Les femmes dont le taux d’oestrogènes chute rapidement dans les jours qui précèdent leurs règles auraient plus de risques de souffrir de migraine selon une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Jelena Pavlovic de l'Ecole de médecine du Bronx, à New-York. Comme la migraine concerne trois fois plus les femmes que les hommes, généralement, la migraine est vue, par certains, comme un mal imaginaire.
  • 52. 52 LESMIGRAINEUXNEPARLENTPASDELEURMALADIEALEUR MEDECIN Dans sa pratique d'urgentiste, est confronté à des cas de figure très divers. «Je vois aussi bien des patients diagnostiqués comme migraineux mais qui ne sont plus soulagés par leur traitement habituel que des migraineux qui s'ignorent», souligne-t-il. De fait, près de 50% des migraineux authentiques ne se savent pas atteints par cette pathologie. Loïc Étienne Urgentiste Une minorité frappe à la porte d'un des 250 centres ou consultations antidouleur labellisés, installés un peu partout en France. «La moitié des migraineux souffrant de crises fréquentes qui arrivent pour une première consultation n'ont encore jamais reçu de traitement de fond. Pire, 20% d'entre eux ne disposent pas non plus du traitement recommandé en cas de crise». Le docteur Lantéri-Minet, Neurologue, responsable du centre antidouleur du CHU (centre hospitalo-universitaire) de Nice
  • 53. 53 L’ORIENTATIONDESPATIENTSPOURRAITÊTREAFFINÉEETLEUR PRISEENCHARGEÉLARGIE «Dans l’idéal, tout migraineux devrait en parler à son médecin traitant (1er palier), qui renvoie au neurologue en cas de migraine inhabituelle ou résistant au traitement d’usage (2e palier). Ainsi, le 3e palier (consultation migraine et/ou centre antidouleur) devrait être réservé aux cas les plus sévères. Malheureusement, il y a souvent plusieurs mois d’attente pour obtenir un rendez-vous ». Dr Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille. Un traitement complet de la migraine comprend la prise en charge des facteurs liés au mode de vie et des déclencheurs, une médication pour traiter les douleurs aiguës et un traitement prophylactique, ainsi que des stratégies d'autogestion de la migraine. 2 syndromes conduisent au diagnostic : Un syndrome anxieux associ é , d é fini par un score à l’ é chelle HAD (Hospital Anxiety and Depression scale) (70) de l’item anxi é t é sup é rieur à 10 et/ou des arguments cliniques. Un syndrome d é pressif, d é fini par un score à l’ é chelle HAD de l’item d é pression sup é rieur à 10 et/ou des arguments cliniques. Christian Lucas, neurologue, Centre d’Evaluation et de Traitement de la douleur, service de Neurochirurgie du CHRU de Lille.
  • 54. 54 LADOULEURPHYSIQUEDISSIMULEUNESOUFFRANCE PSYCHOLOGIEPERMANENTEMALPERCUEPARLESMEDECINS «La douleur est le principal symptôme d’un grand nombre de maladies chroniques, elle empoisonne la vie de 12 millions de personnes qui vivent avec Cancers, lombalgies, arthrose, migraines, fibromyalgie, endométriose, rhumatismes inflammatoires, syndrome de l’intestin irritable…Or, dans 70 % des cas, ces personnes ne reçoivent pas un traitement approprié à leur douleur et moins de 3 % des patients sont suivis dans des centres spécialisés. Pr Serge Perrot, président de la Société française d’étude et de traitement de la douleur (SFETD). « Il est temps que l'on développe davantage une médecine de la douleur centrée sur l'expérience intime des personnes afin de les aider, à mener une réorganisation radicale de leur existence avec et autour de cette douleur chronique à tous les niveaux de leur quotidien, autrement dit à "tenir'. Il plaide pour une prise en charge centrée sur la subjectivité intime afin d'aider le souffrant à accomplir une réinvention de soi avec et autour de la douleur, pour acquérir une estime de soi participant à la capacité de résistance. David Le Breton, sociologue, dans Tenir. Douleur chronique et réinvention de soi (Éditions Métailié).
  • 55. 55 LESPATIENTSQUIVIVENTDANSLACRAINTEDELAPROCHAINE CRISE ABUSENTDEMÉDICAMENTS Ne pas être suivi par son médecin pour ce trouble conduit, en pratique, à une très forte automédication et à des risques de mésusage, non sans gravité. « Les gens sont prêts à tout pour soulager leur douleur. Ils commencent avec du paracétamol, puis de la codéine… Il est très fréquent de voir dans nos consultations des personnes migraineuses qui ont développé une forte pharmacodépendance ». Xavier Aknine, généraliste parisien spécialisé dans les addictions. Alors que la prescription de médicaments opioïdes a fortement progressé, les hospitalisations pour overdose et les décès ont également fait un bond spectaculaire. Les décès (hors suicides) par médicaments opioïdes forts ont ainsi été multipliés par trois en dix ans, passant de 1,3 à 3,4 pour 1 million d’habitants, révèle une étude menée par l’Observatoire français des médicaments antalgiques (Ofma). Des overdoses qui, contrairement à ce que l’on peut imaginer, ne frappent pas de jeunes toxicomanes accros aux médicaments. En effet, 40 % des hospitalisations pour overdose concernent des femmes âgées de 62 ans, sans diagnostic de cancer, sans chirurgie récente et sans antécédent d’addiction connue. Pr Nicolas Authier, responsable du centre de la douleur du CHU de Clermont-Ferrand
  • 56. 56 LAPERCEPTIONQU’ONLESPATIENTSDELEURMALADIEETSESIMPACTSSONT ÉVALUÉSDANSLESCENTRESD’ÉVALUATIONETTRAITEMENTDELADOULEUR "C'est une maladie chronique. Elle revient toujours. Prendre conscience de ce caractère cyclique produit une anxiété qui peut conduire à la dépression ». DOMINIQUE VALADE, Docteur neurologue spécialiste des céphalées, migraines, névralgies La prise en charge de la douleur chronique dans un centre d’évaluation et traitement de la douleur comprend : • Son diagnostic ; • Une évaluation pluridimensionelle, bio-psycho-sociale des syndromes douloureux chroniques ; • Un suivi pluridisciplinaire (plusieurs médecins de disciplines différentes) ; • Une approche pluri-professionnelle (un médecin associé à plusieurs professionnels de santé : infirmière, psychologue…) ; • Une prise en charge individualisée en prenant compte de l’environnement familial, culturel, social, et professionnel de patient et en favorisant sa coopération avec l’équipe de soins. Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille, ancienne présidente de la Société française d'étude des migraines et céphalées
  • 57. 57 LAMIGRAINEIMPACTELAVIEDESPATIENTS Des études épidémiologiques ont montré à quel point ces maux de tête sont fréquents et invalidants : un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé décrivait les migraines comme l’1 des 4 troubles chroniques les plus handicapants. La migraine, une pathologie handicapante en raison de la fréquence, la durée et l’intensité des crises. Le Dr Geneviève DEMARQUAY, neurologue à l’hôpital Pierre Wertheimer (Neuro) - HCL « Les malades ont peur de la stigmatisation, peur de perdre leur emploi, peur des réflexions ». Kalina Tyminski, membre du conseil d’administration de l’Alliance européenne contre la migraine et les maux de tête. « Elle impacte la vie professionnelle (hausse de l'absentéisme, baisse de l'efficience), familiale, de couple, la vie sociale. Pour moi, c'est évidemment une préoccupation de santé publique. » Anne Donnet, neurologue au centre de traitement de la douleur du CHU de la Timone à Marseille, ancienne présidente de la Société française d'étude des migraines et céphalées
  • 58. 58 LAMIGRAINEIMPACTELAVIEDESPATIENTS…AUTRAVAIL Francois Atger, Directeur de la communication - Talentéo ...plateforme d’emploi pour handicapés Que faire pour aider un migraineux au travail : Eviter les bruits trop intenses. Baisser les stores en été si la luminosité est trop importante. Instaurer des séances de méditation pour réduire le stress et ainsi des cycles migraineux. Proposer des séances de sport afin de se défouler. Si le cas est nécessaire, proposez du télétravail. Anne Ducros, neurologue au CHU de Montpellier et présidente de la Société Française d’Étude des Migraines et Céphalées. Il est souvent « compliqué » pour les malades d’obtenir des arrêts de travail. « Les arrêts maladie, il faut oublier ». « Les migraineux ne peuvent pas travailler en 3/8 car les changements de rythme biologique aggravent leur crise » Tout dépend alors du « bon vouloir » des entreprises, reconnaît-elle, en citant les environnements de travail à proscrire : « espaces confinés », « fenêtres qui ne s’ouvrent pas », « écrans trop lumineux », « néons agressifs » et « climatisations non réglables ». https://www.ouest-france.fr/leditiondusoir/data/63782/reader/reader.html#!preferred/1/package/63782/pub/91090/page/13
  • 59. 59 QUANDRECOMMANDERUNTRAITEMENTDEFOND? En fonction de la récurrence et de l’intensité des crises mais aussi du handicap social et professionnel. Et dés que le patient consomme depuis 3 mois, 6 à 8 prises de traitements de crise et ceci pour éviter les abus médicamenteux. Dr Gilles BAUDESSON, médecin généraliste, Le traitement de fond, destiné à prévenir les crises ou à réduire leur fréquence, il passe par des bêta-bloquants, des antidépresseurs ou des antiépileptiques. Toutefois, «ces médicaments s’accompagnent d’un risque important d’effets secondaires. Les bêta-bloquants font baisser la tension artérielle de façon excessive, ce qui peut poser problème chez certains patients, et les antiépileptiques sont des médicaments très puissants qui ont tendance à ralentir le fonctionnement cérébral. Les antidépresseurs sont les mieux tolérés s’ils sont pris à petite dose». L'échec de la réponse aux traitements préventifs contre la migraine est chose courante ; on estime que plus de 40 % des patients qui prennent des médicaments pour prévenir la migraine dans le monde n'ont pas répondu aux traitements antérieurs ou ont changé de traitement (Lilly).Le Pr Philippe Ryvlin est professeur ordinaire de l’UNIL et chef du Département des Neurosciences Cliniques (DNC) du CHUV de Lausanne.
  • 60. 60 LAPRISEENCHARGEDUTRAITEMENTETDEL’INVALIDITÉ Madame L. CHEVALIER, Directrice de la Maison Départementale des Personnes Handicapées – Touraine 1 Prise en charge du traitement des céphalées Pour l’instant, les Céphalées de Tension Chroniques ne sont pas prise en charge à 100 %. Mais il peut y avoir une prise en charge partielle, pour vos traitements médicaux de votre céphalée, par la Sécurité Sociale (S.S.) car elle est considérée comme le résultat d’une névrose par la S.S. 2 Prise en charge d’une invalidité professionnelle causée par les céphalées ? Elle n’est pas pris en charge, par la COTOREP, n’étant pas encore considéré comme un handicap durable, sur une très longue période (et pourtant c’est le cas). Les céphalées de tensions chroniques sont considérés comme un vrai handicap par l’OMS, par des pays nordique comme la Norvège (où le handicap est pris en charge à 100 %), mais pas en France. Pour qu’il puisse y avoir prise en charge à 100 % par la Sécurité Sociale ou la COTOREP, il faudrait prouver que la maladie (les céphalées de tension chroniques) aient créé un état grave de dépression et que ces céphalées soient liés à un trouble psychiatrique (psychose …) http://benjamin.lisan.free.fr/AssoLutteContreCephalee/PriseEnChargeInvalidite.htm
  • 61. 61 LESIMPACTSSOCIAUXECONOMIQUESDELAMIGRAINE L’impact socio économique se chiffre à 3,8 milliards d’euros Pour soulager les migraines sévères, 58 % des patients ont dû acheter des médicaments non remboursés avec un coût mensuel moyen de 31,9 € (± 40,8). 43 % des patients ont utilisé d'autres thérapies avec un coût mensuel moyen de 51,7 € (± 48,0). - La migraine entraîne un surcoût de dépenses annuelles de santé directes de 16 % par patient et par an - 47 % des personnes souffrant de migraine qui ont un emploi estiment que les migraines les ont empêché d'avancer dans leur carrière. https://buy.withcove.com/migraine-careers Les migraines sévères entraînent également une perte de salaire chez près de la moitié des patients ayant déclaré un impact sur leur vie professionnelle. 18 % ont estimé une perte de salaire supérieure à 20 %. Sur une période de 3 mois, le nombre moyen de jours d'absentéisme estimé par les patients (n=139) était de 8,3 (± 14,1), soit un nombre annuel de jours d'absentéisme dû à une migraine de 33 jours. La dernière étude réalisée sur le sujet évaluait à 20 millions le nombre de journées de travail perdues. Dans cette enquête, l'absentéisme au travail dû à la migraine impacte leur rémunération chez au moins 60 % des patients. Etude Novartis
  • 63. 63 COMMENTMEDIATISER? Promouvoir l’événement sur LinkedIn pour sensibiliser à la migraine au travail -Publication de posts dans le groupe #facealamigraine au sujet de l’événement incitant à s’inscrire -Sponsoring des posts en ciblant par métiers (DG, DRH, assistante sociale…) et secteur (santé). Collecter des noms / adresses pour leur proposer de signer la pétition -Constituer un fichier des inscrits classés par poste / métier / entreprise -Les contacter pour leur signaler la pétition et leur proposer de la signer. Poster les videos de l’événement sur Linkedin et Youtube et les sponsoriser
  • 64. LOT 3
  • 65. 65 NOTRESTRATÉGIEPOURL’OBTENIR Lilly s’implique dans la migraine en vue de faire bouger les lignes LOBBYING D’ENTREPRISES
  • 66. 66 MOBILISERSURUNEBASEDEREVENDICATIONSCOMMUNES Dés juin, nous allons mettre une pétition en ligne sur Change.org adressée au ministère de la santé avec le détail des impacts de la migraine au travail du point de vue du patient et de l’entreprise. En détaillant la prise en charge que nous aimerions que le gouvernement mette en place. Elle contiendra le regard croisé et les témoignages des patients pour mobiliser les patients, les entreprises et les professionnels de santé. Change.org
  • 67. 67 MOBILISERSURUNEBASEDEREVENDICATIONSCOMMUNES L’exemple de l’endométriose « Il faut alerter les femmes de tout âge, ainsi que le corps médical, pour permettre une prise en charge adaptée et rapide ! • Parce que taire l’endométriose conduit les femmes à souffrir longtemps en silence avant d’aller consulter • Parce que taire l’endométriose conduit à un retard de diagnostic de 6 à 10 ans en moyenne, augmentant d’autant la sévérité des atteintes et les risques d’infertilité • Parce que taire l’endométriose ne permet pas à l’entourage personnel et professionnel de comprendre que la femme qui en est atteinte est vraiment malade • Parce que il y a aucun traitement , il faut que cela change , l'opération ne doit pas être la seul solution
  • 68. 68 UNETRIBUNESIGNÉEPARLESENTREPRISESPUBLIÉEGRATUITEMENT Rédaction d’une tribune sur la base de la pétition qui sera signée par des DG, DRH, coachs pour amener une prise de conscience au ministère de la santé - impact de la migraine + coûts au travail - désorganisation, absentéisme, manque de concentration, aménagement du poste de travail, etc. Proposition à la presse de la publier en exclusivité : le monde, les échos…. La migraine touche • Les migraines sévères ont entraîné une perte de salaire supérieure à 20 % chez 18 % d’entre eux. En cause, notamment : le nombre de jours d’absence générés par la migraine sévère, estimé à 33 jours par an en moyenne. • Ces violentes céphalées ont aussi un coût économique pour la société, entraînant une perte annuelle entre 3 milliards d’euros et 3,8 en France – • Il est souvent « compliqué » pour les malades d’obtenir des arrêts de travail, relève le Pr Anne Ducros, neurologue au CHU de Montpellier et présidente de la Société française d’étude des Migraines et Céphalées. « Les arrêts maladie, il faut oublier », confirme Fabienne, cadre dans un cabinet de conseil et migraineuse depuis 17 ans. « Mes congés y passent, mes RTT aussi. » Sonia raconte aussi « taper dans [ses] RTT. J’en garde un stock spécialement pour mes crises, ça m’évite de perdre de l’argent avec les jours de carence ». • « Les migraineux ne peuvent pas travailler en 3/8 car les changements de rythme biologique aggravent leur crise. Tout dépend alors du « bon vouloir » des entreprises, reconnaît-elle, en citant les environnements de travail à proscrire : « espaces confinés », « fenêtres qui ne s’ouvrent pas », « écrans trop lumineux », « néons agressifs » et « climatisations non réglables ».
  • 69. 69 QUELLEPUISSANCEPOURÊTRECRÉDIBLE? Une synergie avec les actions proposées dans les différents lots seront nos facteurs clés de succès -5 000 adhérents au groupe Facebook -1 000 adhérents au groupe LinkedIn -Regards croisés -Pétition signée sur Change.org (dont certaines personnalités) LOT # 1 & 2 LOT # 3 LOT # 2 ⇒tous nos post des lots # 1 & 2 renvoient sur la pétition