Open data : Nouvelle chance ou vrai risque ? A l’occasion du 25e festival de la communication santé, “Pharmaceutiques” a organisé une table ronde consacrée à l’open data en santé.

1. Industrie Evénement
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pharmaceutiques - janvier 2015
E
vénement solidement installé
dans l’agenda du monde de la
santé, le Festival de la commu-
nication santé fêtait sa 25e
édi-
tion les 28 et 29 novembre derniers.
Il a réuni à Deauville des acteurs de
la communication santé et des indus-
triels du secteur pour récompenser les
meilleures campagnes de l’année écou-
lée. Avec le concours des différentes
partenaires, ce festival est également
l’occasion d’échanger sur les grands
sujets du moment. Pharmaceutiques a
ainsi organisé un débat sur un thème
majeur : l’open data en santé.
L’open data en panne
Big data, open data… Quelles réalités
se cachent derrière ces anglicismes ?
« En fait, il n’y a pas deux, mais
trois concepts, explique Christian
Babusiaux, président de l’Institut des
données de santé (IDS). Le big data
représente l’ensemble des données,
tous secteurs confondus, générées par
la société de l’information et qu’un
opérateur va chercher et agréger pour
produire des études et les commercia-
liser. L’open data, lui, porte sur nos
bases de données publiques de santé
– PMSI, SNIIRAM, Registre des dé-
cès – et sur la question de leur accès à
ceux qui le souhaitent. Enfin, il faut y
ajouter ce que j’appellerais l’open data
régulé, c’est-à-dire l’accès restreint à
ces mêmes bases de données, réservés
à certains opérateurs publics et privés,
dans le but de produire de l’efficience
pour le système de santé, par exemple
en retraçant les parcours de soins des
patients. » Si l’open data régulé pro-
gresse, notamment sous l’égide de
l’IDS, en revanche, le débat sur l’ac-
cès aux données est au point mort. «
Il régresse même, car le projet de loi
de santé est très en retrait par rapport
aux propositions de la commission
sur l’accès aux données de santé, sou-
ligne Christian Babusiaux. L’article 47
se contente de poser les bases tech-
niques en créant un Système national
des données de santé sans apporter
de réponse sur les modes d’accès à ce
SNDS, qui ressemble à un château en
Espagne. »
Un projet de loi insuffisant
Pourquoi ce choix en forme de retour
en arrière ? « La raison officielle, ce
sont les craintes à propos de la confi-
dentialité des données, explique
Christian Saout, porte-parole du
Collectif inter-associatif sur la santé
(CISS). Cela relève du fantasme : il
n’existe aucun cas de procès portant
sur la violation des données de santé
personnelles. La vraie raison est plus
prosaïque. L’accès aux données révéle-
rait que le roi est nu, et à quel point
le système de santé n’est pas piloté. »
Le porte-parole du CISS déplore lui
aussi la faiblesse du projet de loi de
santé. « Il faut obtenir la réécriture de
l’article 47. En l’état, il reviendrait à
restreindre davantage l’accès aux don-
nées, les journaux ne pourraient plus
par exemple publier leurs palmarès des
hôpitaux, ni le CISS dénoncer les reste
à charge sur les dispositifs médicaux. »
Selon lui, les associations ont besoin
de cet accès pour participer au débat
sur l’efficience du système, mais égale-
ment imaginer des services conformes
aux attentes des patients. Pendant
que la France polémique, le big data
avance à pas de géant dans le domaine
Open data
Nouvelle chance
ou vrai risque ?
A l’occasion du 25e
festival de la communication santé, “Pharmaceutiques”
a organisé une table ronde consacrée à l’open data en santé.
Christian Babusiaux, président de l’Institut
des données de santé : « Le débat sur
l’accès aux données est au point mort,
car le projet de loi de santé est très en
retrait par rapport aux propositions de la
commission. »
Vincent Bildstein, président d’IMS Health
France : « Les opérateurs privés ont un rôle
à jouer, car ils disposent de leurs propres
bases de données. »
DR©EricDurand