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#COMPTERENDU
La santé à l’ère du
numérique : un nouveau mo-
dèle de financement pour un
nouveau modèle social ?
Compte rendu de la conférence du 19 mars 2014 :
« Financer la santé à l’ère des objets connectés et du Big Data »
Les bouleversements du secteur de la
santé par les nouveaux outils numériques
apparaissent dans un contexte démographique
marqué par l’augmentation de la demande
de soins, du fait du vieillissement de la
population et de l’explosion du nombre de
personnes atteintes de pathologies chroniques
(actuellement 15 millions en France). Ces
patients nécessitent une prise en charge
médicale coûteuse et un suivi régulier.
Parallèlement l’offre de santé est de plus
en plus contrainte, avec des institutions
hospitalières en difficulté face à une demande
croissante, une désertification médicale
qui s’accroît de façon problématique dans
certaines zones et bien sûr, un déficit structurel
de la sécurité sociale, qui s’élève aujourd’hui à
16,2 milliards d’euros.
Alors que le secteur de la santé est
amené à se réformer pour faire face à
ces problèmes structurels d’une part, et
parce que les pratiques et les usages des
patients évoluent d’autre part, le think tank
Renaissance Numérique a souhaité interroger
les perspectives d’un nouveau système
économique de santé qui capitaliserait sur le
potentiel du numérique. Ce nouveau système
ne pourrait-il pas davantage reposer sur une
logique individuelle et préventive plutôt que
sur une logique curative a posteriori ?
Mercredi 19 mars, le think tank a organisé
en partenariat avec Orange Healthcare et
Interaction Healthcare une conférence sur
le thème “Financer la santé à l’heure du
Big Data et des objets connectés”, afin de
rassembler les différents acteurs concernés par
ces nouveaux schémas économiques que l’on
pourrait esquisser à l’heure de la prolifération
des objets connectés bien-être et des données
qu’ils génèrent.
Acteurs de la mutuelle, du secteur public,
économistes de la santé, nouveaux industriels
du domaine du bien-être… ces acteurs réunis
ont abordé les enjeux de ce nouveau modèle
économique de la santé en exploitant les
nouveaux outils numériques.
Des enjeux qui sont : 	
- juridiques : sur la confidentialité et
la propriété des données, leur accès et
la possibilité de leur exploitation, leur
appartenance ;
- éthiques : sur l’égalité de l’accès au soin
et la solidarité envers les personnes malades
; 	
- sociales : sur le changement des usages
liés à la santé et au bien être, les relations
patients/médecins.
	
En repensant le système de santé “à la
française”, il apparaît que l’on questionne tout
un ensemble de valeurs induit qui fondent
notre système social de financement de la
santé, solidaire et équitable.
INTRODUCTION
LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE:
unnouveaumodèledefinancementpourunnouveaumodèlesocial
Si la santé a toujours été liée aux progrès
technologiques, on assiste avec l’apparition
des dernières innovations technologiques à
un changement de paradigme dans la façon
même de gérer sa santé, à une transformation
des usages. Avec les objets connectés qui
permettent de monitorer notre quotidien,
on ne gère plus uniquement la maladie mais
bien la santé de tous les jours. Pour Alexis
Normand, responsable des relations avec les
professionnels de santé chez Withings, c’est
justement ce suivi au quotidien qui permet une
transformation en profondeur des habitudes
santé.
Les objets connectés au service de
notre bien être
Attractifs, objets de désir pour le grand public,
les objets connectés font ainsi apparaître
la santé sous un nouveau jour : celui du
“quantified self” et du “self care”[1]. En effet,
loin de la chambre d’hôpital, de la contrainte
ou de la frustration du traitement médical, ils
encouragent une vision ludique et séduisante
de la santé. On bascule alors dans le domaine
du bien-être, sorte d’“antichambre de la
santé”, selon l’expression de Jérôme Leleu,
le président du Groupe Interaction. On ne se
soigne pas mais on prend soin de soi.
D’où le paradoxe relevé par Thierry Zylberberg,
directeur d’Orange Healthcare, dans son
introduction “les gens sont prêts à payer pour
des objets connectés santé mais pas pour se
soigner”. Ces objets deviennent bien plus que
de simples gadgets et ont un véritable impact
dans la gestion de notre santé. Ils permettent
un suivi peu contraignant des patients au
jour le jour. Ils offrent la possibilité de lutter
plus efficacement contre les problèmes
d’obésité (aujourd’hui, 16 % des français sont
obèses), de suivre les maladies chroniques au
quotidien, de rendre à certains patients leur
autonomie. On adopte alors une approche
d’accompagnement et non plus de frustration
grâce à une gamification du traitement.
Certains objets connectés sont littéralement
“intégrés” au corps des patients pour
permettre un suivi le plus précis possible, à
l’instar des lentilles connectées pour permettre
aux diabétiques de mesurer leur taux de
glucose. Ces nouveaux outils de mesure
viennent révolutionner le système de santé
en redonnant au patient son indépendance
et la mainmise sur sa santé. Apparaissent
donc une pluralité d’usages nouveaux, à la
frontière entre les pratiques de bien-être et le
traitement médical.
JE me monitore donc JE me soigne
Ces objets connectés produisent une quantité
innombrable d’informations sur notre état
général de santé. Le consommateur qui délivre
délibérément ces informations souhaite alors
prendre en main sa santé et son bien être et
avoir une meilleure lecture sur sa qualité de
vie.
Jusqu’à très récemment, les données telles
que le rythme cardiaque, le taux de glycémie
ou la tension étaient récoltées par le corps
médical qui par son équipement et son savoir,
gardait le monopole de ces informations et
de leur signification. L’essentiel des données
délivrées aujourd’hui par les objets connectés
ne sont pas transmises au médecin. Elles
appartiennent à l’entreprise qui permet de
les récolter et à l’utilisateur qui souhaite
les exploiter pour améliorer sa qualité de vie.
La santé cesse alors d’être le domaine
gardé du corps médical et des autorités
publiques. Les entreprises deviennent
des acteurs clés permettant à tous les
citoyens de prendre en charge leur état
physique.
[1] Pour aller plus loin, vous pouvez consulter le Livre
Blanc réalisé par Renaissance Numérique pour le G9+
: « Objets connectés : les nouveaux eldorados de
l’économie »
LE NUMÉRIQUE FAIT BOUGER LES FRONTIÈRES ENTRE LA
SANTÉ ET LE BIEN-ÊTRE
LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE:
C’est ce nouveau paradigme d’empowerment
qui permettrait de poser les bases d’un
nouveau modèle de financement. Celui-ci
reposerait sur un modèle davantage préventif
permis par une prise en charge autonome des
individus qui se monitorent pour améliorer
leur forme physique. Un modèle donc qui
impliquerait de repenser les fondements même
de notre solidarité nationale basée aujourd’hui
sur le remboursement de la maladie et
l’accompagnement de la personne malade.
TRAITER DES DONNÉES POUR AMÉLIORER LA SANTÉ
Du médecin au data-scientist ?
L’utilisation quotidienne d’objets connectés
permet de délivrer un nombre de données
incalculables sur nos habitudes physiques. De
la tension au battement de coeur, en passant
par les comportements alimentaires, le tout
récolté en temps réel, ces bases de données
n’ont rien de comparable avec le traditionnel
dossier médical que le médecin devait gérer
il y a encore quelques années. Le nombre
d’informations que l’on peut traiter relève à
présent d’une nouvelle échelle : celle du Big
Data.
Au-delà du stockage de ces données, se
pose alors l’enjeu de leur traitement, soulevé
lors de la conférence par Benjamin Sarda
: “le véritable problème est un problème
d’organisation : on collecte les données mais
on ne sait pas comment les utiliser.” La gestion
et l’analyse de ces données sont un vrai défi
pour les industriels qui les récoltent et les
médecins qui y auraient accès.
Fondamentalement, le rôle du médecin ne
change pas. “Seul un professionnel de santé
saura interpréter ces données et garantir la
bonne prise en charge du patient. ” d’après
Jérôme Leleu.
Données personnelles ou données
personnelles de santé ? Frontières
juridiques et scientifiques
La question de l’accès et du traitement de ces
données doit aussi être posée dans le cadre
législatif. Les données générées par les objets
connectés sont des données personnelles à
partir desquelles l’identité de l’utilisateur peut-
être retracée. Dans ce cadre, elles sont donc
soumises à la loi Informatique et libertés.
Mais ces données personnelles sont-elles des
données personnelles de santé, catégorisées
juridiquement comme des “données sensibles”
et soumises à un régime particulier de
protection [2], ne pouvant être utilisées que
dans l’intérêt du patient ou pour les besoins de
la santé publique ?
La question est ici de savoir dans quelle
mesure l’exploitation des données générées
par une balance connectée doit-être encadrée
de la même façon que celles récoltées dans
un laboratoire d’analyse médicale. Pour Alexis
Normand, la frontière entre les données bien-
être et santé est déterminée par l’identité de la
personne à qui elles sont délivrées : au corps
médical ou à l’industriel qui a vendu l’objet au
consommateur.
La question de l’appartenance de ces données
se pose alors. Une fois délivrées délibérément
par l’utilisateur, qui détient ces données
permettant une réelle visibilité sur la santé
? Aujourd’hui, ce sont les utilisateurs et les
entreprises, dans le cadre de la protection
des données personnelles encadrée par la Loi
Informatique et libertés.
[2] Directive 95/46/CE et la loi
Informatique et liberté (2004)
Mais la question de la classification de ces
données reste pregnante à l’heure où les
objets connectés de la santé cherchent à
garantir leur légitimité scientifique, devenue
un argument sur le marché. D’ailleurs, leur
vocation commerciale et grand public ne les
empêche pas d’être conçus en partenariat
avec le corps médical et d’être exploités dans
certains hôpitaux, comme l’hôpital parisien
Pompidou qui utilise déjà les objets Withings.
Les balances connectées ont d’ailleurs permis
à l’entreprise de réaliser une grande enquête
sur l’obésité en France, un mal que peinent à
combattre les autorités publiques.
Là encore, la frontière se dissipe entre ce qui
relève de la santé et donc entités publiques
responsables de ces questions, et ce qui relève
du bien-être, marché de consommation en
plein essor qui appartient aux entreprises
privées. De nombreuses pistes de
complémentarité se dessinent alors entre ces
deux domaines, mais leur articulation, on le
comprend, pose de véritables enjeux éthiques
et juridiques.
UN NOUVEAU MODÈLE ÉCONOMIQUE POUR DE NOUVELLES
VALEURS SOCIALES ? QUID DU MODÈLE EMPREINT DES VA-
LEURS HUMANISTES HÉRITÉES DE L’APRÈS-GUERRE ?
Il est impossible de dissocier de financement
de la santé de toutes les questions sociales
qui y sont liées. En effet, le choix d’un mode
de financement est basée sur un ensemble de
valeurs.
Le nouveau paradigme de financement :
un enjeu sociétal
Au sortir de la Seconde Guerre mondiale, la
France s’est dotée d’une nouvelle Constitution
empreinte d’une vision humaniste et solidaire
dans laquelle on pouvait lire : « La nation
assure à l’individu et à la famille les conditions
nécessaires à leur développement. Elle garantit
à tous (…) la protection de la santé (…). Tout
être humain qui se trouve dans l’incapacité de
travailler a le droit d’obtenir de la collectivité
des moyens convenables d’existence ».
Cette tendance vers la généralisation et
l’universalité a trouvé son aboutissement en
1999 avec l’adoption de la Couverture Maladie
Universelle.
Aujourd’hui, à l’heure des objets connectés,
il serait possible d’envisager un nouveau
modèle de financement basé sur
la prévention. Celle-ci serait permise
par l’équipement des citoyens en objets
permettant de surveiller leur état de santé
général et de détecter plus rapidement et de
façon autonome l’apparition de maladies.
Il est alors essentiel de s’interroger sur les
transformations sociétales induites par le
bouleversement du système de santé. C’est
pourquoi Renaissance Numérique, dont la
mission est d’accompagner la société dans les
transformations liées au développement du
numérique, a investi ce sujet.
L’abandon des principes d’égalité et de
solidarité ?
C’est parce que le financement de la santé
repose sur des valeurs sociales que la question
relève d’un débat politique et sociétal. Un
financement basé sur l’analyse des données
de santé pourrait remettre en cause tout le
système actuel basé sur la solidarité envers les
malades. Les dérives inégalitaires d’un tel
régime sont faciles à imaginer et pourraient
mettre à mal l’actuel système de solidarité et
de mutualisation du risque santé.
unnouveaumodèledefinancementpourunnouveaumodèlesocial
La question est particulièrement frappante
dans le cas de l’observance ou non d’un
traitement et elle s’est déjà posée par le
passé, dans le cadre des soins dispensés aux
personnes souffrant d’apnée du sommeil.
Ceux-ci avaient été équipés de masques à
oxygène permettant de surveiller leur sommeil
et de prévenir un éventuel manque d’oxygène.
Un dispositif très coûteux pour l’Assurance
maladie. Or, il s’est avéré que du fait de la
lourdeur du traitement et de son caractère
inconfortable, 20 % des patients n’utilisaient
pas ces masques. Dans quelle mesure peut-
on alors responsabiliser les patients en
déremboursant les moins assidus ? En 2013,
un arrêté de la Ministre des affaires sociales
déclarait que les patients inobservants ne
verraient plus leurs soins remboursés. Ce
dispositif a été invalidé l’année suivante par
le Conseil d’Etat, sur le principe juridique qu’il
n’est pas légal ni acceptable de surveiller le
comportement du patient jusque chez lui.
Les citoyens transmettant aujourd’hui
spontanément des informations concernant
leur santé et leur qualité de vie, on
pourrait imaginer pousser à l’extrême un
tel raisonnement de responsabilisation. Les
patients les plus vertueux ou les personnes
transmettant des données traduisant un
cadre de vie équilibré pourraient par exemple,
obtenir de meilleurs remboursements de leurs
soins : à l’image des principes de bonus-
malus appliqués à la conduite.
Ici, on observe bien un changement majeur
de paradigme par rapport au traditionnel «
système d’égalité pour tous » basé sur la
solidarité.
L’empowerment du citoyen
La logique du “chacun pour soi” est-elle une
fatalité à l’heure du Big Data et des objets
connectés ? Pour Nicolas Péju, Directeur de
la démocratie sanitaire, de la communication
et des affaires publiques de l’Agence régionale
de santé d’Ile-de-France, “ce mouvement,
cette révolution en cours est d’autant plus
forte qu’elle s’appuie sur la révolution sociale
de l’empowerement des citoyens qui veulent
être acteurs de leur santé. Cela existait avant
les objets connectés, avec les associations de
patients. La révolution technologique a été
portée par la révolution sociétale. Les patients
d’aujourd’hui ne sont donc plus les mêmes
malades qu’hier. Leur relation avec les autres
patients est différente tout comme leur relation
avec leur médecin.”
Ainsi, le patient reprend la main sur sa santé,
mais il n’est pas nécessairement seul. D’ailleurs
le terme d’empowerement, défini à l’origine
par la Charte d’Ottawa désigne l’accroissement
de sa capacité d’action sur sa propre santé,
mais cela dans une démarche collective car le
processus concerne « les populations ».
Pour Henri Isaac, maître de conférence à
l’Université Paris Dauphine et Vice-Président de
Renaissance Numérique, on peut donc espérer
une gestion plus citoyenne de la santé. L’accès
du citoyen à ses données de santé et bien-
être est selon lui une tendance inéluctable.
On peut déjà constater que les mouvements
de patients sur certaines pathologies
ont contribué à démocratiser l’accès à la
connaissance de santé. Le numérique facilitera
les communautés et les échanges sur et autour
de ces données, leur partage, leur lecture et
interprétation.
LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE:
UN NOUVEAU MODÈLE ÉCONOMIQUE : QUI FINANCE ?
La redistribution des rôles entre le médecin
et le patient, l’industriel et le secteur public,
implique de se poser la question du modèle
de financement de la santé qui s’appuierait
sur l’adoption des outils numériques de
monitoring.
Si jusque là on remboursait le traitement d’une
maladie peut-on imaginer rembourser demain
la bonne santé, le bien-être ? Qui devrait
financer ce qui permet de ne pas être malade ?
L’Assurance maladie ou les mutuelles,
en mettant en place un nouveau modèle
économique basé sur un meilleur calcul de la
gestion des risques grâce à l’utilisation de ces
données ?
Les entreprises, qui dans une logique de
Corporate Wellness adoptent les objets
connectés pour garantir un meilleur cadre de
vie et donc une meilleure productivité de leurs
salariés ?
Le citoyen et l’entreprise : des nouveaux
financeurs pour la santé ?
Pour le moment, la dimension “grand public”
et attractive de ces objets a fait de l’utilisateur
le principal financeur. D’ailleurs le fait que les
patients payent eux-mêmes pour leur santé est
assez largement accepté dans la culture anglo-
saxonne. Mais dès lors se pose la question de
l’équité de l’accès aux soins, centrale dans la
culture française.
On pourrait tout aussi bien imaginer un
scénario différent : dans une logique de
“corporate wellness”, l’entreprise pourrait
financer ces objets connectés pour garantir
le bien-être de ses employés. Pour Julien
Guez, directeur stratégie et marketing, santé
et prévoyance du groupe Malakoff-Médéric,
l’entreprise est un réel “ territoire de santé
qu’il faut investir”. En effet on observe
depuis quelques années la part croissante
de l’entreprise dans le système de santé.
Auparavant, les clauses se limitaient au risque
professionnel mais aujourd’hui, on prend en
compte les critères de pénibilité, de bien-
être au travail. De plus, la loi oblige toutes
les entreprises à avoir une complémentaire
santé. Il y a donc une responsabilisation
croissante des entreprises dans le domaine
de la santé. Les enjeux sont importants pour
celles-ci : réduction de l’absentéisme, bien-être
des employés et par là même une meilleure
productivité.
Certaines applications ont ainsi été créées
spécialement pour le monde du travail, c’est le
cas de Soma Analytics, une application mobile
présentée lors du forum Netexplo. Celle-ci
mesure la voix, le sommeil et la coordination
œil-main puis établit, pour chaque employé,
un programme de suivi précis et sur mesure de
prévention des risques liés au stress au travail.
Cette application a été créée dans le but
d’aider les employeurs qui souvent ne voient
pas comment aborder le problème du stress,
pouvant entrainer de graves troubles, comme
le burnout et la dépression.
Là encore certaines questions se posent : est-
ce que le service RH de l’entreprise aura accès
à ces données ? Comment gérer de façon
sécurisée ses données personnelles dans la vie
privée et professionnelle ? Peut-on imaginer
l’existence d’un dossier santé pour chaque
employé ?
Quel est le seuil de rentabilité pour les
modèles préventifs ?
L’autre aspect majeur du financement de la
e-santé est la démonstration qui doit être
faite de sa rentabilité. En effet, prix des objets
connectés étant encore très élevé, il faut
être en mesure de pouvoir garantir à leurs
financeurs un retour sur investissement. Or,
pour Myriam Le Goff, économiste de la
santé, Telecom Bretagne, la principale difficulté
des travaux d’évaluation médico-économiques
dans le domaine de la e-santé est que l’on
se penche sur la prévention et non plus
seulement sur le traitement curatif.
unnouveaumodèledefinancementpourunnouveaumodèlesocial
Or il est très difficile d’évaluer la rentabilité
d’un système préventif. Pour cette économiste
de la santé, il est nécessaire de faire des
études plus longues, plus larges pour que
les résultats soient satisfaisants, chose qui
n’était pas encore possible il y a quelques
années. Maintenant avec le développement
et la démocratisation de ces nouveaux objets,
les chercheurs sont capables de réaliser des
études plus pertinentes. Des expérimentations
de taille conséquente sont mises en oeuvre en
s’appuyant sur des design méthodologiques de
qualité scientifique satisfaisante. Les résultats
ne sont pas encore publiés et les attentes sont
fortes. Mais le coût de ces études est là encore
non négligeable et leur réalisation implique
des choix stratégiques majeurs de la part des
politiques publiques.
LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE:
En mot de la fin, on retiendra finalement
le “vertige” de Nicolas Péju. Vertige
devant tout le potentiel du développement
technologique mais aussi devant l’ampleur des
questionnements sociaux, économiques et
du défi pour les services publics. Le passage
à la e-santé est à la fois un changement de
modèle économique, d’usages et de mentalité.
Or l’un des obstacles à dépasser sera celui
de la rigidité des institutions, des statuts des
organisations face à vitesse des évolutions
sociales et technologiques.
Ainsi, si Renaissance Numérique s’intéresse à
la question du financement de la santé c’est
bien parce que la question n’est pas seulement
économique mais aussi profondément sociale.
En tant que think tank, c’est la mission
de Renaissance Numérique d’apporter
une réflexion citoyenne sur la question et
d’accompagner dans ces changements les
élus mais aussi les acteurs économiques et les
utilisateurs, premiers concernés.
CONCLUSION
2
27/03/2014
La révolution numérique est passée. Elle redéfinit des pans
entiers de la société. De l’économie. Pour tous.
Connectés, ou non.
Depuis 2007, certains ont choisi de se mobiliser au sein d’un
think tank dédié à la société numérique :
Renaissance Numérique.
Pour que cette révolution ne soit pas subie, mais construite.
Pour que la dynamique économique qu’elle induit soit partagée
par tous. Pour que le citoyen soit au coeur de cette nouvelle
société.
Parce que notre combat est plus que jamais d’actualité, rejoi-
gnez les citoyens, acteurs économiques ou universitaires de
premier plan qui s’engagent pour le numérique citoyen.

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Compte-rendu de la conférence "Financer la e-santé à l'ère du Big Data et des objets connectés"

  • 1. #COMPTERENDU La santé à l’ère du numérique : un nouveau mo- dèle de financement pour un nouveau modèle social ? Compte rendu de la conférence du 19 mars 2014 : « Financer la santé à l’ère des objets connectés et du Big Data »
  • 2. Les bouleversements du secteur de la santé par les nouveaux outils numériques apparaissent dans un contexte démographique marqué par l’augmentation de la demande de soins, du fait du vieillissement de la population et de l’explosion du nombre de personnes atteintes de pathologies chroniques (actuellement 15 millions en France). Ces patients nécessitent une prise en charge médicale coûteuse et un suivi régulier. Parallèlement l’offre de santé est de plus en plus contrainte, avec des institutions hospitalières en difficulté face à une demande croissante, une désertification médicale qui s’accroît de façon problématique dans certaines zones et bien sûr, un déficit structurel de la sécurité sociale, qui s’élève aujourd’hui à 16,2 milliards d’euros. Alors que le secteur de la santé est amené à se réformer pour faire face à ces problèmes structurels d’une part, et parce que les pratiques et les usages des patients évoluent d’autre part, le think tank Renaissance Numérique a souhaité interroger les perspectives d’un nouveau système économique de santé qui capitaliserait sur le potentiel du numérique. Ce nouveau système ne pourrait-il pas davantage reposer sur une logique individuelle et préventive plutôt que sur une logique curative a posteriori ? Mercredi 19 mars, le think tank a organisé en partenariat avec Orange Healthcare et Interaction Healthcare une conférence sur le thème “Financer la santé à l’heure du Big Data et des objets connectés”, afin de rassembler les différents acteurs concernés par ces nouveaux schémas économiques que l’on pourrait esquisser à l’heure de la prolifération des objets connectés bien-être et des données qu’ils génèrent. Acteurs de la mutuelle, du secteur public, économistes de la santé, nouveaux industriels du domaine du bien-être… ces acteurs réunis ont abordé les enjeux de ce nouveau modèle économique de la santé en exploitant les nouveaux outils numériques. Des enjeux qui sont : - juridiques : sur la confidentialité et la propriété des données, leur accès et la possibilité de leur exploitation, leur appartenance ; - éthiques : sur l’égalité de l’accès au soin et la solidarité envers les personnes malades ; - sociales : sur le changement des usages liés à la santé et au bien être, les relations patients/médecins. En repensant le système de santé “à la française”, il apparaît que l’on questionne tout un ensemble de valeurs induit qui fondent notre système social de financement de la santé, solidaire et équitable. INTRODUCTION LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE:
  • 3. unnouveaumodèledefinancementpourunnouveaumodèlesocial Si la santé a toujours été liée aux progrès technologiques, on assiste avec l’apparition des dernières innovations technologiques à un changement de paradigme dans la façon même de gérer sa santé, à une transformation des usages. Avec les objets connectés qui permettent de monitorer notre quotidien, on ne gère plus uniquement la maladie mais bien la santé de tous les jours. Pour Alexis Normand, responsable des relations avec les professionnels de santé chez Withings, c’est justement ce suivi au quotidien qui permet une transformation en profondeur des habitudes santé. Les objets connectés au service de notre bien être Attractifs, objets de désir pour le grand public, les objets connectés font ainsi apparaître la santé sous un nouveau jour : celui du “quantified self” et du “self care”[1]. En effet, loin de la chambre d’hôpital, de la contrainte ou de la frustration du traitement médical, ils encouragent une vision ludique et séduisante de la santé. On bascule alors dans le domaine du bien-être, sorte d’“antichambre de la santé”, selon l’expression de Jérôme Leleu, le président du Groupe Interaction. On ne se soigne pas mais on prend soin de soi. D’où le paradoxe relevé par Thierry Zylberberg, directeur d’Orange Healthcare, dans son introduction “les gens sont prêts à payer pour des objets connectés santé mais pas pour se soigner”. Ces objets deviennent bien plus que de simples gadgets et ont un véritable impact dans la gestion de notre santé. Ils permettent un suivi peu contraignant des patients au jour le jour. Ils offrent la possibilité de lutter plus efficacement contre les problèmes d’obésité (aujourd’hui, 16 % des français sont obèses), de suivre les maladies chroniques au quotidien, de rendre à certains patients leur autonomie. On adopte alors une approche d’accompagnement et non plus de frustration grâce à une gamification du traitement. Certains objets connectés sont littéralement “intégrés” au corps des patients pour permettre un suivi le plus précis possible, à l’instar des lentilles connectées pour permettre aux diabétiques de mesurer leur taux de glucose. Ces nouveaux outils de mesure viennent révolutionner le système de santé en redonnant au patient son indépendance et la mainmise sur sa santé. Apparaissent donc une pluralité d’usages nouveaux, à la frontière entre les pratiques de bien-être et le traitement médical. JE me monitore donc JE me soigne Ces objets connectés produisent une quantité innombrable d’informations sur notre état général de santé. Le consommateur qui délivre délibérément ces informations souhaite alors prendre en main sa santé et son bien être et avoir une meilleure lecture sur sa qualité de vie. Jusqu’à très récemment, les données telles que le rythme cardiaque, le taux de glycémie ou la tension étaient récoltées par le corps médical qui par son équipement et son savoir, gardait le monopole de ces informations et de leur signification. L’essentiel des données délivrées aujourd’hui par les objets connectés ne sont pas transmises au médecin. Elles appartiennent à l’entreprise qui permet de les récolter et à l’utilisateur qui souhaite les exploiter pour améliorer sa qualité de vie. La santé cesse alors d’être le domaine gardé du corps médical et des autorités publiques. Les entreprises deviennent des acteurs clés permettant à tous les citoyens de prendre en charge leur état physique. [1] Pour aller plus loin, vous pouvez consulter le Livre Blanc réalisé par Renaissance Numérique pour le G9+ : « Objets connectés : les nouveaux eldorados de l’économie » LE NUMÉRIQUE FAIT BOUGER LES FRONTIÈRES ENTRE LA SANTÉ ET LE BIEN-ÊTRE
  • 4. LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE: C’est ce nouveau paradigme d’empowerment qui permettrait de poser les bases d’un nouveau modèle de financement. Celui-ci reposerait sur un modèle davantage préventif permis par une prise en charge autonome des individus qui se monitorent pour améliorer leur forme physique. Un modèle donc qui impliquerait de repenser les fondements même de notre solidarité nationale basée aujourd’hui sur le remboursement de la maladie et l’accompagnement de la personne malade. TRAITER DES DONNÉES POUR AMÉLIORER LA SANTÉ Du médecin au data-scientist ? L’utilisation quotidienne d’objets connectés permet de délivrer un nombre de données incalculables sur nos habitudes physiques. De la tension au battement de coeur, en passant par les comportements alimentaires, le tout récolté en temps réel, ces bases de données n’ont rien de comparable avec le traditionnel dossier médical que le médecin devait gérer il y a encore quelques années. Le nombre d’informations que l’on peut traiter relève à présent d’une nouvelle échelle : celle du Big Data. Au-delà du stockage de ces données, se pose alors l’enjeu de leur traitement, soulevé lors de la conférence par Benjamin Sarda : “le véritable problème est un problème d’organisation : on collecte les données mais on ne sait pas comment les utiliser.” La gestion et l’analyse de ces données sont un vrai défi pour les industriels qui les récoltent et les médecins qui y auraient accès. Fondamentalement, le rôle du médecin ne change pas. “Seul un professionnel de santé saura interpréter ces données et garantir la bonne prise en charge du patient. ” d’après Jérôme Leleu. Données personnelles ou données personnelles de santé ? Frontières juridiques et scientifiques La question de l’accès et du traitement de ces données doit aussi être posée dans le cadre législatif. Les données générées par les objets connectés sont des données personnelles à partir desquelles l’identité de l’utilisateur peut- être retracée. Dans ce cadre, elles sont donc soumises à la loi Informatique et libertés. Mais ces données personnelles sont-elles des données personnelles de santé, catégorisées juridiquement comme des “données sensibles” et soumises à un régime particulier de protection [2], ne pouvant être utilisées que dans l’intérêt du patient ou pour les besoins de la santé publique ? La question est ici de savoir dans quelle mesure l’exploitation des données générées par une balance connectée doit-être encadrée de la même façon que celles récoltées dans un laboratoire d’analyse médicale. Pour Alexis Normand, la frontière entre les données bien- être et santé est déterminée par l’identité de la personne à qui elles sont délivrées : au corps médical ou à l’industriel qui a vendu l’objet au consommateur. La question de l’appartenance de ces données se pose alors. Une fois délivrées délibérément par l’utilisateur, qui détient ces données permettant une réelle visibilité sur la santé ? Aujourd’hui, ce sont les utilisateurs et les entreprises, dans le cadre de la protection des données personnelles encadrée par la Loi Informatique et libertés. [2] Directive 95/46/CE et la loi Informatique et liberté (2004)
  • 5. Mais la question de la classification de ces données reste pregnante à l’heure où les objets connectés de la santé cherchent à garantir leur légitimité scientifique, devenue un argument sur le marché. D’ailleurs, leur vocation commerciale et grand public ne les empêche pas d’être conçus en partenariat avec le corps médical et d’être exploités dans certains hôpitaux, comme l’hôpital parisien Pompidou qui utilise déjà les objets Withings. Les balances connectées ont d’ailleurs permis à l’entreprise de réaliser une grande enquête sur l’obésité en France, un mal que peinent à combattre les autorités publiques. Là encore, la frontière se dissipe entre ce qui relève de la santé et donc entités publiques responsables de ces questions, et ce qui relève du bien-être, marché de consommation en plein essor qui appartient aux entreprises privées. De nombreuses pistes de complémentarité se dessinent alors entre ces deux domaines, mais leur articulation, on le comprend, pose de véritables enjeux éthiques et juridiques. UN NOUVEAU MODÈLE ÉCONOMIQUE POUR DE NOUVELLES VALEURS SOCIALES ? QUID DU MODÈLE EMPREINT DES VA- LEURS HUMANISTES HÉRITÉES DE L’APRÈS-GUERRE ? Il est impossible de dissocier de financement de la santé de toutes les questions sociales qui y sont liées. En effet, le choix d’un mode de financement est basée sur un ensemble de valeurs. Le nouveau paradigme de financement : un enjeu sociétal Au sortir de la Seconde Guerre mondiale, la France s’est dotée d’une nouvelle Constitution empreinte d’une vision humaniste et solidaire dans laquelle on pouvait lire : « La nation assure à l’individu et à la famille les conditions nécessaires à leur développement. Elle garantit à tous (…) la protection de la santé (…). Tout être humain qui se trouve dans l’incapacité de travailler a le droit d’obtenir de la collectivité des moyens convenables d’existence ». Cette tendance vers la généralisation et l’universalité a trouvé son aboutissement en 1999 avec l’adoption de la Couverture Maladie Universelle. Aujourd’hui, à l’heure des objets connectés, il serait possible d’envisager un nouveau modèle de financement basé sur la prévention. Celle-ci serait permise par l’équipement des citoyens en objets permettant de surveiller leur état de santé général et de détecter plus rapidement et de façon autonome l’apparition de maladies. Il est alors essentiel de s’interroger sur les transformations sociétales induites par le bouleversement du système de santé. C’est pourquoi Renaissance Numérique, dont la mission est d’accompagner la société dans les transformations liées au développement du numérique, a investi ce sujet. L’abandon des principes d’égalité et de solidarité ? C’est parce que le financement de la santé repose sur des valeurs sociales que la question relève d’un débat politique et sociétal. Un financement basé sur l’analyse des données de santé pourrait remettre en cause tout le système actuel basé sur la solidarité envers les malades. Les dérives inégalitaires d’un tel régime sont faciles à imaginer et pourraient mettre à mal l’actuel système de solidarité et de mutualisation du risque santé. unnouveaumodèledefinancementpourunnouveaumodèlesocial
  • 6. La question est particulièrement frappante dans le cas de l’observance ou non d’un traitement et elle s’est déjà posée par le passé, dans le cadre des soins dispensés aux personnes souffrant d’apnée du sommeil. Ceux-ci avaient été équipés de masques à oxygène permettant de surveiller leur sommeil et de prévenir un éventuel manque d’oxygène. Un dispositif très coûteux pour l’Assurance maladie. Or, il s’est avéré que du fait de la lourdeur du traitement et de son caractère inconfortable, 20 % des patients n’utilisaient pas ces masques. Dans quelle mesure peut- on alors responsabiliser les patients en déremboursant les moins assidus ? En 2013, un arrêté de la Ministre des affaires sociales déclarait que les patients inobservants ne verraient plus leurs soins remboursés. Ce dispositif a été invalidé l’année suivante par le Conseil d’Etat, sur le principe juridique qu’il n’est pas légal ni acceptable de surveiller le comportement du patient jusque chez lui. Les citoyens transmettant aujourd’hui spontanément des informations concernant leur santé et leur qualité de vie, on pourrait imaginer pousser à l’extrême un tel raisonnement de responsabilisation. Les patients les plus vertueux ou les personnes transmettant des données traduisant un cadre de vie équilibré pourraient par exemple, obtenir de meilleurs remboursements de leurs soins : à l’image des principes de bonus- malus appliqués à la conduite. Ici, on observe bien un changement majeur de paradigme par rapport au traditionnel « système d’égalité pour tous » basé sur la solidarité. L’empowerment du citoyen La logique du “chacun pour soi” est-elle une fatalité à l’heure du Big Data et des objets connectés ? Pour Nicolas Péju, Directeur de la démocratie sanitaire, de la communication et des affaires publiques de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France, “ce mouvement, cette révolution en cours est d’autant plus forte qu’elle s’appuie sur la révolution sociale de l’empowerement des citoyens qui veulent être acteurs de leur santé. Cela existait avant les objets connectés, avec les associations de patients. La révolution technologique a été portée par la révolution sociétale. Les patients d’aujourd’hui ne sont donc plus les mêmes malades qu’hier. Leur relation avec les autres patients est différente tout comme leur relation avec leur médecin.” Ainsi, le patient reprend la main sur sa santé, mais il n’est pas nécessairement seul. D’ailleurs le terme d’empowerement, défini à l’origine par la Charte d’Ottawa désigne l’accroissement de sa capacité d’action sur sa propre santé, mais cela dans une démarche collective car le processus concerne « les populations ». Pour Henri Isaac, maître de conférence à l’Université Paris Dauphine et Vice-Président de Renaissance Numérique, on peut donc espérer une gestion plus citoyenne de la santé. L’accès du citoyen à ses données de santé et bien- être est selon lui une tendance inéluctable. On peut déjà constater que les mouvements de patients sur certaines pathologies ont contribué à démocratiser l’accès à la connaissance de santé. Le numérique facilitera les communautés et les échanges sur et autour de ces données, leur partage, leur lecture et interprétation. LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE: UN NOUVEAU MODÈLE ÉCONOMIQUE : QUI FINANCE ? La redistribution des rôles entre le médecin et le patient, l’industriel et le secteur public, implique de se poser la question du modèle de financement de la santé qui s’appuierait sur l’adoption des outils numériques de monitoring. Si jusque là on remboursait le traitement d’une maladie peut-on imaginer rembourser demain la bonne santé, le bien-être ? Qui devrait financer ce qui permet de ne pas être malade ?
  • 7. L’Assurance maladie ou les mutuelles, en mettant en place un nouveau modèle économique basé sur un meilleur calcul de la gestion des risques grâce à l’utilisation de ces données ? Les entreprises, qui dans une logique de Corporate Wellness adoptent les objets connectés pour garantir un meilleur cadre de vie et donc une meilleure productivité de leurs salariés ? Le citoyen et l’entreprise : des nouveaux financeurs pour la santé ? Pour le moment, la dimension “grand public” et attractive de ces objets a fait de l’utilisateur le principal financeur. D’ailleurs le fait que les patients payent eux-mêmes pour leur santé est assez largement accepté dans la culture anglo- saxonne. Mais dès lors se pose la question de l’équité de l’accès aux soins, centrale dans la culture française. On pourrait tout aussi bien imaginer un scénario différent : dans une logique de “corporate wellness”, l’entreprise pourrait financer ces objets connectés pour garantir le bien-être de ses employés. Pour Julien Guez, directeur stratégie et marketing, santé et prévoyance du groupe Malakoff-Médéric, l’entreprise est un réel “ territoire de santé qu’il faut investir”. En effet on observe depuis quelques années la part croissante de l’entreprise dans le système de santé. Auparavant, les clauses se limitaient au risque professionnel mais aujourd’hui, on prend en compte les critères de pénibilité, de bien- être au travail. De plus, la loi oblige toutes les entreprises à avoir une complémentaire santé. Il y a donc une responsabilisation croissante des entreprises dans le domaine de la santé. Les enjeux sont importants pour celles-ci : réduction de l’absentéisme, bien-être des employés et par là même une meilleure productivité. Certaines applications ont ainsi été créées spécialement pour le monde du travail, c’est le cas de Soma Analytics, une application mobile présentée lors du forum Netexplo. Celle-ci mesure la voix, le sommeil et la coordination œil-main puis établit, pour chaque employé, un programme de suivi précis et sur mesure de prévention des risques liés au stress au travail. Cette application a été créée dans le but d’aider les employeurs qui souvent ne voient pas comment aborder le problème du stress, pouvant entrainer de graves troubles, comme le burnout et la dépression. Là encore certaines questions se posent : est- ce que le service RH de l’entreprise aura accès à ces données ? Comment gérer de façon sécurisée ses données personnelles dans la vie privée et professionnelle ? Peut-on imaginer l’existence d’un dossier santé pour chaque employé ? Quel est le seuil de rentabilité pour les modèles préventifs ? L’autre aspect majeur du financement de la e-santé est la démonstration qui doit être faite de sa rentabilité. En effet, prix des objets connectés étant encore très élevé, il faut être en mesure de pouvoir garantir à leurs financeurs un retour sur investissement. Or, pour Myriam Le Goff, économiste de la santé, Telecom Bretagne, la principale difficulté des travaux d’évaluation médico-économiques dans le domaine de la e-santé est que l’on se penche sur la prévention et non plus seulement sur le traitement curatif. unnouveaumodèledefinancementpourunnouveaumodèlesocial
  • 8. Or il est très difficile d’évaluer la rentabilité d’un système préventif. Pour cette économiste de la santé, il est nécessaire de faire des études plus longues, plus larges pour que les résultats soient satisfaisants, chose qui n’était pas encore possible il y a quelques années. Maintenant avec le développement et la démocratisation de ces nouveaux objets, les chercheurs sont capables de réaliser des études plus pertinentes. Des expérimentations de taille conséquente sont mises en oeuvre en s’appuyant sur des design méthodologiques de qualité scientifique satisfaisante. Les résultats ne sont pas encore publiés et les attentes sont fortes. Mais le coût de ces études est là encore non négligeable et leur réalisation implique des choix stratégiques majeurs de la part des politiques publiques. LASANTÉÀL'ÈREDUNUMÉRIQUE: En mot de la fin, on retiendra finalement le “vertige” de Nicolas Péju. Vertige devant tout le potentiel du développement technologique mais aussi devant l’ampleur des questionnements sociaux, économiques et du défi pour les services publics. Le passage à la e-santé est à la fois un changement de modèle économique, d’usages et de mentalité. Or l’un des obstacles à dépasser sera celui de la rigidité des institutions, des statuts des organisations face à vitesse des évolutions sociales et technologiques. Ainsi, si Renaissance Numérique s’intéresse à la question du financement de la santé c’est bien parce que la question n’est pas seulement économique mais aussi profondément sociale. En tant que think tank, c’est la mission de Renaissance Numérique d’apporter une réflexion citoyenne sur la question et d’accompagner dans ces changements les élus mais aussi les acteurs économiques et les utilisateurs, premiers concernés. CONCLUSION
  • 9. 2 27/03/2014 La révolution numérique est passée. Elle redéfinit des pans entiers de la société. De l’économie. Pour tous. Connectés, ou non. Depuis 2007, certains ont choisi de se mobiliser au sein d’un think tank dédié à la société numérique : Renaissance Numérique. Pour que cette révolution ne soit pas subie, mais construite. Pour que la dynamique économique qu’elle induit soit partagée par tous. Pour que le citoyen soit au coeur de cette nouvelle société. Parce que notre combat est plus que jamais d’actualité, rejoi- gnez les citoyens, acteurs économiques ou universitaires de premier plan qui s’engagent pour le numérique citoyen.