Le document aborde l'impact potentiel des mégadonnées sur la santé, soulignant les obstacles à l'innovation dans la médecine personnalisée et prédictive, principalement dus à la réglementation actuelle. Il évoque également la manière dont l'accès et l'utilisation des données médicales changeront en fonction des choix politiques, tout en prévoyant une concurrence accrue entre les acteurs privés et le système de santé public. Enfin, il met en lumière la nécessité d'une gestion des données médicales face à la vitesse des avancées technologiques et aux défis de l'interopérabilité.

1. Un futur à l'aune de la médecine prédictive
| AMELIE-BENOIST / BSIPS'il y a un domaine où le potentiel de l'exploitation des mégadonnées
ne fait a priori aucun doute, et devrait donner lieu à d'innombrables innovations, c'est celui de la
santé. On annonce bien plus qu'une révolution technologique, car ses enjeux touchent non
seulement à l'organisation des soins, à l'équilibre financier comme à la gouvernance du système,
mais aussi à la médecine elle-même, ouvrant la voie à la médecine personnalisée, prédictive, et de
plus en plus préventive. Seulement voilà : ces révolutions annoncées sont pour l'instant quasi
bloquées. « Alors que la technologie permet aujourd'hui de tout envisager, explique Jessica
Leygues, responsable des politiques publiques de santé chez Alcimed, l'organisation des soins et
les règlements sur les données privées freinent aujourd'hui le développement de cette industrie.
»Lire aussi : La grande bataille des données personnellesMais d'abord, que sont les données
médicales ? Car, avec les nouvelles technologies, leur périmètre ne cesse de s'élargir. Pour
l'instant, les données médicales de chaque patient englobent ses consultations, ses prescriptions,
ses examens, ses actes médicaux, ses séjours à l'hôpital, etc. « En un mot, résume Vincent Genet,
associé chez Alcimed, ce sont les données médico-administratives certifiées par un professionnel
de santé que seule la CNAM [Caisse nationale d'assurance-maladie] détient pour tous . Mais, avec
l'arrivée des dispositifs connectés qui quantifient la vie des patients, la frontière des données
médicales est poreuse », remarque Jessica Leygues. A cela s'ajoute l'analyse du génome qui, d'ici
à trois ans, va permettre à chacun d'évaluer pour moins de 200 euros sa probabilité génétique de
contracter telle ou telle maladie. Ou encore les échanges sur les réseaux sociaux qui, pour les
épidémiologistes, constituent d'ores et déjà un précieux indicateur de l'arrivée des grippes et
autres dengues, et ce avant même que n'éclatent ces épidémies. Mais on pourrait aussi y ajouter
les remboursements, ou toutes les données médico-sociales.Conditions d'accès aux donnéesEn
clair, selon la définition que l'on en retiendra, et l'usage que l'on voudra en faire, l'exploitation des
données médicales changera du tout au tout : voudra-t-on juste fluidifier le parcours de soins et
apporter de nouveaux outils de diagnostic et de traitement thérapeutique aux médecins ? Ou
voudra-t-on aussi permettre aux patients de choisir les meilleurs médecins et hôpitaux, à la
Sécurité sociale de surveiller les médecins et les patients « trop dépensiers », et aux assureurs
d'individualiser leurs primes ? On le voit : les usages de gouvernance dépendent de choix
politiques très clivants. Pour les opérateurs de big data, qui lorgnent sur la monétisation des
analyses tirées du traitement de ces données, le périmètre des données médicales conditionnera la
valeur qu'ils pourront en tirer.Autre question-clé pour tous ceux qui guettent ce nouveau marché :
les conditions d'accès aux données. Dans l'article 47 de son projet de loi relatif à la santé, présenté
le 15 octobre, le gouvernement ouvre totalement l'accès à certaines données détenues par la
CNAM, en particulier aux données anonymes. Mais pour les données personnelles que l'on
pourrait identifier, « elles pourront être utilisées sur autorisation de la CNIL à des fins de
recherche, d'étude et d'évaluation d'intérêt public » . Il est même prévu que la CNAM puisse les
vendre. Mais ce, après consultation d'un Institut national des données de santé, nouvellement créé,
qui évaluera l'intérêt public de ces recherches. Bref, une usine à gaz qui, sauf alerte sanitaire, en
verrouillera l'accès. Il est probable qu'un puissant lobbying des opérateurs du big data tentera dans
les prochains mois de faire lever un à un chacun de ces verrous.Une application en guise de
médecinDe toute façon, le déluge de données qui arrive, provenant des objets connectés comme
des réseaux sociaux, est en passe de submerger la capacité de l'Etat à gérer leur accès. D'autant
que ce dernier est trop lent. Par exemple, le dossier médical personnel, alias « DMP ». Cela fait
plus de dix ans qu'on en parle, mais les problèmes d'interopérabilité des vieux systèmes
d'information de la santé sont tels que, malgré les centaines de millions d'euros versés aux
sociétés informatiques, ce dossier n'existe toujours pas. Le projet de loi relatif à la santé prévoit
certes de le relancer. Mais Apple a déjà sorti le sien : l'application Health sur iPhone, intégrée à
l'iOS 8. Votre cœur bat trop vite ? Health préviendra l'hôpital !Mieux: Apple invite tous les
développeurs d'objets connectés qui sont dotés de capteurs biométriques à les rendre compatibles
avec Health, via sa plate-forme Healthkit. Demain, vos résultats médicaux seront sur cette
application. Qui non seulement stockera vos données, mais les analysera... en temps réel, et vous
proposera des services ad hoc. Moralité: le dossier médical se fera sans la CNAM, et les données
Tous droits de reproduction réservés
Mots : 859
Date : 16/12/2014
Pays : FRANCE
Surface : 127 %
Journaliste : Valérie Segond
> Lire cet article sur le site web

2. médicales, ainsi que leur exploitation, échapperont à l'Etat, vite dépossédé de ses pouvoirs par le
GAFA (Google, Apple, Facebook, Amazon). De nouveaux services émergeront, sans doute avec
la validation d'un médecin. Se posera alors la question de la cohabitation avec un système public
de protection social, condamné à épouser le numérique pour ne pas voir émerger une médecine à
deux vitesses: numérique et efficace pour les riches, papivore et sans moyens pour les plus
pauvres.
Tous droits de reproduction réservés
Date : 16/12/2014
Pays : FRANCE
Surface : 127 %
Journaliste : Valérie Segond