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Handicap et sociabilités en ligne




Antonio A. CASILLI
Centre Edgar Morin
2e Congrès international de l'intégration par le Sport
Nancy, 020409
Corrélation positive entre utilisation du
web et niveau de bien-être

a) Pour les personnes en situation de
handicap
    •mobilité
    •médiation informatique de
    l’interaction




                                    Barak, & Sadovsky (2008) Computers in Human Behavior, 24, 1802-1815
Corrélation positive entre utilisation du
web et niveau de bien-être

b) Pour la gestion des maladies
chroniques associées à une situation
de handicap
    •accès aux services et aux soins
    en ligne
    •communautés virtuelles de
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                                            Bull et al. (2005) Chronic Illness, 1 (2): 143-155
Corrélation positive entre utilisation du
web et niveau de bien-être

c) Pour les familles des handicapés,
pour les accompagnateurs et pour les
membres des réseaux d’entraide
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    •achat équipements
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                                  Blackburn & Read (2005) Child: Care, Health and Development, 31, 507-515
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                                        Davis (2002) Journal of Health Communication, 7, 355-367.
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                                      Adam & Kreps 2006 Information Technology & People 19 3 203 - 218
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                         http://www.rue89.com/2009/03/11/les-sites-de-sante-pieges-pour-anxieux-ou-democratie-sanitaire
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                                         Casilli, (2009) Esprit, 343 : 175-188
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                                          Bowker & Tuffin (2002) Disability & Society, 17: 327-344
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                                http://avatarrank.com/index.php?cmd=clinic + Cooper (2007) Alter Ego, Chris Boot.
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Casilli Technologies capacitantes : handicap et sociabilité en ligne

  • 1. Technologies « capacitantes » Handicap et sociabilités en ligne Antonio A. CASILLI Centre Edgar Morin 2e Congrès international de l'intégration par le Sport Nancy, 020409
  • 2. Corrélation positive entre utilisation du web et niveau de bien-être a) Pour les personnes en situation de handicap •mobilité •médiation informatique de l’interaction Barak, & Sadovsky (2008) Computers in Human Behavior, 24, 1802-1815
  • 3. Corrélation positive entre utilisation du web et niveau de bien-être b) Pour la gestion des maladies chroniques associées à une situation de handicap •accès aux services et aux soins en ligne •communautés virtuelles de patients •éducation Bull et al. (2005) Chronic Illness, 1 (2): 143-155
  • 4. Corrélation positive entre utilisation du web et niveau de bien-être c) Pour les familles des handicapés, pour les accompagnateurs et pour les membres des réseaux d’entraide •information •achat équipements •aménagement emploi du temps Blackburn & Read (2005) Child: Care, Health and Development, 31, 507-515
  • 5. •Le maître-mot est « autonomie » pour les personnes vivant avec un handicap •Pourquoi alors certains chercheurs ont-ils pu dénoncer l’inaccessibilité des informations de santé en ligne pour les personnes handicapées ? •Les sites web accessibles sont estimés à 19% à peine Davis (2002) Journal of Health Communication, 7, 355-367.
  • 6. •Les TIC sont-elles en même temps « capacitantes » et « incapacitantes » (enabling/disabling) ? •Reproduire en ligne les mêmes inégalités de la vie de tous les jours ? •Décalage entre les discours sur l’accessibilité de l’information en ligne et la manière de vivre le corps dans la communication assistée par ordinateur Adam & Kreps 2006 Information Technology & People 19 3 203 - 218
  • 7. •Approche du handicap par la construction sociale du corps •Équilibres de forces, hiérarchies, accès aux ressources (cognitives, économiques, etc.)‫‏‬ •Si les équilibres sociaux et le contexte culturel changent, suite à l’arrivée de l’informatique ubiquitaire, le handicap change •Les handicapés devraient être moins passifs, plus « interacteurs » Goggin & Newell (2003) Digital Disability: Social Construction of Disability in New Media
  • 8. •Les informations de santé ne sont pas inaccessibles : elles sont verrouillées •La pression de la part des institutions biomédicales •Voir le débat sur l’amendement de la loi Bachelot imposant le label Haute Autorité de Santé à tout site d’info médicale •Difficile de régler un système sur lequel les institutions sont en retard http://www.rue89.com/2009/03/11/les-sites-de-sante-pieges-pour-anxieux-ou-democratie-sanitaire
  • 9. •Le succès de Doctissimo.fr, de Wikipedia •La culture du numérique a toujours eu de l’avance •Dès le début de l’informatique de masse, la formation de collectifs de désobéissance civile électronique •« Dialectique entre le stéthoscope et la souris » Casilli, (2009) Esprit, 343 : 175-188
  • 10. •Internet est une technologie « capacitante » dans la mesure où elle permet d’accroître le capital social •Internet permet de « se révéler » ou pas dans une situation où l’on contrôle les détails •En ligne, on parle d’« identité performative » •Le corps est central pour cette construction identitaire Bowker & Tuffin (2002) Disability & Society, 17: 327-344
  • 11. •Il ne s’agit pas de tricher, mais de contrôler le cadre alternatif de « positionnement social » (alternative frameworks for social positioning)‫‏‬ 1) bloquer les a priori des interlocuteurs 2) afficher les points de force 3) entreprendre des démarches sociales sans médiateurs Bowker & Tuffin (2007) New Zealand Journal of Psychology, 36: 63-71
  • 12. •Construire une présence en ligne •L’avatar comme invention de soi •Il ne s’agit pas d’un soi idéal complètement désancré de la réalité •L’alter ego numérique de l'utilisateur handicapé est un outil pour vaincre l'isolement social http://avatarrank.com/index.php?cmd=clinic + Cooper (2007) Alter Ego, Chris Boot.
  • 13. •Blogging, networking, social media •Après la promesse de la sociabilité, la promesse de la communauté •Cela favorise et accompagne la formation d'un mouvement de personnes ayant un « corps autre » Goggin & Noonan (2006) In Uses of blogs: 161-172
  • 14. Merci. Téléchargez cette présentation sur le blog http://www.bodyspacesociety.eu E-mail: antonio [point] casilli [at] ehess [point] fr