Le document traite de la responsabilité éthique des pédiatres face à l'annonce d'un handicap, explorant différents philosophes et concepts relatifs à la responsabilité pour autrui. Il met en lumière les défis émotionnels et psychologiques que rencontrent les médecins et les parents lors de telles annonces, ainsi que l'importance de la communication et de l'empathie. Enfin, il souligne la complexité de l'expérience humaine face à la maladie, illustrée par divers témoignages et réflexions sur la souffrance et la difficulté de partager ces expériences.

1. ’’La responsabilité du pédiatre
& l’annonce du handicap ’’
Mohamed Amine BENJELLOUN,
PEDOPSYCHIATRE.
1er Colloque de Bioéthique.
Casablanca,1&2Juillet 05

2. La responsabilité:
 Husserl.  Responsabilité pour la
vérité.
 Heiddeger.  L’authenticité.
 Engelhardt  Autonomie ,
& Rawls
 Jünger Habernas bienfaisance ,justice.
 Envers les générations
&Hans Jonas.
futures.
 Emmanuel Lévinas
 Subjectivité.

3. « Nous sommes tous
coupables de tout et de
tous devant tous, et moi
plus que tous les autres. »
Dostoïevski,
Les frères Karamazov

4. Après Lévinas….
« Nous sommes tous
RESPONSABLES
de tout et de tous devant tous,
et moi plus que tous les
autres. »

5.  L’éthique entendue comme responsabilité
où se noue la subjectivité.
 La responsabilité pour autrui, pour ce qui
n’est pas mon fait, pour ce qui ne me
regarde pas.
 Dès lors qu’autrui me regarde, j’en suis
responsable
 Ce qui me regarde, est abordé comme
visage.

6. Lévinas:
 ’’Le visage me demande et m’ordonne.’’
 ’’La relation au visage est d’emblée
éthique.Le visage est ce qu’on ne peut tuer,
ce dont le sens consiste à dire « tu ne tueras
point .»’’
 ’’Visage et discours sont liés. Le visage
parle, rend possible et commence tout
discours.’’

7. Code marocain de
déontologie médicale:
 Art 42: Le médecin doit toujours élaboré son diagnostic
avec le le plus grand soin…
Mais à qui appartient le « diagnostic »?
 Art 43: Un pronostic grave peut légitimement être
dissimulé au malade.La révélation au malade d’un
pronostic fatal doit tenir compte de son comportement vis
à vis de la maladie.Cette révélation pourrait être faite à des
tiers que le malade aurait désigné ou à sa famille sauf
opposition formelle de sa part.

8. « L’apprenti médecin, non sans raison,
se défend contre tout ce qui pourrait le
fléchir, l’attendrir, lui faire perdre la
dignité stoïque, hermétique, hautaine
de l’homme dont le devoir est
d’expliquer, de résoudre et de prévoir;
il s’applique à sculpter son masque, et
même dans le secret, il est économe de
ses émotions.C’est bon qu’il soit
ainsi. »
Georges Duhamel

9. « Mais j’étais à ce point de la vie que je
n’avais plus aucune raison de me refuser
aux mystères de la sympathie,
aux miracles de la sympathie. »
G.Duhamel
Concept d’EMPATHIE:
Max Scheller & Henri Bergson.

10. « L’éthique procède d’une relation avec
les autres, pour les autres, au sein
d’institutions fortes. »
Paul Ricœur.
Principe de responsabilité
confidentialité+++
Du Principe de Précaution
au Principe de BIENTRAITANCE

11. Ces fées au dessus des berceaux…
Oé Kenzaburô, in « Une affaire personnelle »:
« Comment relater ou partager cette expérience
impensable, inimaginable? Car avoir un enfant
handicapé , c’est bien une affaire strictement
personnelle. »
« Ce qui m’arrive me donne l’impression que je
m’enfonce, seul, dans un tunnel sans fond, en
m’éloignant de plus en plus du monde des autres.
Comment faire partager à qui que ce soit ce que
j’éprouve .»

12. Ces fées au dessus des berceaux…
-« J’allais être l’homme le plus heureux du monde, avec le
plus beau bébé du monde. Et je me suis retrouvé sur un
ring, le médecin avait des gants en face de moi, il a
frappé, j’étais KO, en sang, en sueur. Quand j’ai repris
mes esprits, il y avait P…qui criait .»
-« Ta différence, c’est un médecin qui prononcera son
nom. »
- Oé Kenzakurô: « Mais il est possible qu’en pareil cas,
quelqu’un d’autre puisse vous aider à trouver la vérité ,
…,la dignité. »

13. Une étrange catastrophe:
 S.Freud : L’inquiétante étrangeté (ou l’étrange
familiarité): 1919: ’’Ce sentiment surgit chaque fois que
les limites entre imagination et réalité s’effacent, où ce
que nous avions tenu pour fantastique s’offre à nous
comme réel ’’.
-1922: L’effroi &« La tête de Méduse »
 De « His Majesty the Baby » à l’ombre négatif du bébé…
 Le sentiment d’étrangeté qui va faire nier la réalité de la
perception

14. Une étrange catastrophe:
 Bion (1965) :« transformation catastrophique »,
« sentiment de désastre », « devenir fou », « terreur sans
nom »…
 Bettelheim (1952): « situations extrêmes où l’individu
est catapulté sans pouvoir y rien comprendre,où il est
amené a toucher le fond…un seul projet, survivre. »
– Se laisser détruire.
– Les nier et en dénier les conséquences.
– S’engager toute sa vie à lutter contre elles: « Je suis la Présidente
de la maladie de ma fille… »
SURVIVANCE :comment vivre avec une difficulté
existentielle qui ne présente pas de solution, alors
qu’on est vidé affectivement par cette expérience?

15. Ces maudits mots dits…
 Comment décrire « cet enfant qui se situe dans
l’ineffable , l’indicible, l’impossible, le non
représentable » (Harrison Covello)
 Par les parents: « Qu’est ce qu’il a? tu ne trouves pas
qu’il a quelque chose? » …
 Par l’entourage: « Bizarre… » A désamorcer…
 La révélation médicale: F.Dolto:
– « Les paroles qui ont été dites s’écrivent comme un
destin…Ca me fait penser à ce qu’on raconte dans
les contes , avec les fées ou les sorcières au dessus des
berceaux .»

16. Ces maudits mots dits…
 Des fées et des sorcières en blouse blanche?
…
 Du « On m’a rien dit » …aux mots
conservés vivants.
 En amont des mots:les silences , les regards,
les gestes …de toute une équipe.
 Les quiproquos…

17. « Dans la salle d’attente de la clinique, mon
père faisait les cents pas.Une très belle
femme entra, tenant dans ses bras un fragile
paquet emmailloté dans un drap rose:
’’Ciel, une fille !
- Non.
- Un garçon, alors?
- Non plus. C’est un paquet de linge sale, je suis
la femme de ménage.’’
Ce quiproquo fut le premier d’une série qui devait
durer… » GOTLIB.

18. Il n’y a pas d’annonce heureuse…
« Nous sommes tous condamnés à des
annonces fétiches qui seront l’objet d’un
culte, le lieu de désignation de toute la
violence autour de cet événement. Nous
sommes condamnés à être des persécuteurs,
à recevoir toutes les projections parentales.
Nous sommes tous des porteurs de
mauvaises nouvelles, et nous serons tous
des boucs émissaires. »
Patrick Ben Soussan.

19. Dévoiler…puis …Recouvrir…
 Le traumatisme comme corps étranger
intrapsychique.
 A.M Rajon : « Ces mots servent de nourriture à
une souffrance dont on ne sait comment elle
pourra s’élaborer. »
 M.Fain : « Le fait de vivre traumatiquement une
situation est plus la caractéristique d’une
personnalité que d’une situation. »

20. Les paroles autour des berceaux…
• « Nourrissez de mots, remplissez moi de belles
paroles sur ce bébé qui ne me comble plus en
dedans. Dites moi qu’il est beau, grand , fort,
qu’il deviendra quelqu’un , qu’il fera quelque
chose de sa vie.Redites moi qu’il est beau ,
grand, fort… »
Toutes les mamans.
• le bébé se fonde de ces mots, de cette fiction
représentative…: L’envisagement. »

21. Après vous, je
’’
vous en prie …’’
E.Lévinas