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Rappel de quelques
principes fondamentaux en
  éthique déontologique:

Concordance ou discordance
avec nos pratiques autour du
         handicap?

        Amine Benjelloun
        Rabat, février 2008
Problématiques:

   Quid de nos connaissances sur le
    handicap?
   Quid de notre réflexion autour des
    principes qui sous tendent         nos
    pratiques?
   Le déni de la différence n’est il pas
    encouragé, car non réfléchi, non pensé,
    encouragé     par     une      médecine
    prométhéenne,confondant     fins     et
    moyens?
Éloge de la Faiblesse
          Alexandre Jollien
« Aujourd’hui on prône l’intégration; à mon époque,
  on préconisait l’immersion:un groupe plongé
  dans un autre groupe.Ces deux entités restaient
  dans leur isolement confortable et convenu sans
  communion ni communication escargot qui
  traverse l’herbe sous le regard intrigué, dégoûté ,
  presque, de l’enfant qui joue dans le parc.Mes
  camarades et moi étions cet escargot.Quand a l
  enfant, il représente toute la sphère sociale: les
  hommes et les femmes, qui font leur emplettes,
  se rencontrant dans la rue.Inconsciemment, j’ai
  longtemps traîné cette image d’escargot,
  finissant presque par m’identifier à lui.Si le
  mercredi représentait une joie        à nos yeux,
  rétrospectivement je le rangerais plutôt du cote
  des mauvais souvenirs… »
Le Handicap
   Certes, depuis peu, « cause nationale ».
   Progrès ? «Oui, si et seulement si
    l’environnement relationnel et humain est
    conforme aux principes éthiques d’entraide,
    de justice, et d’hospitalité ».(J.F.Mattei)
   Loi du 30 juin 1975 (Fr)
   Loi du 11 février 2005 (Fr): « Toute personne
    handicapée a droit, quelle que soit la cause
    de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble
    de la collectivité nationale. »
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   Redéfinition actualisée et formulée.
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   Définition (2005): « Toute limitation d’activité ou
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    subie dans son environnement par une personne
    en raison d’une altération substantielle durable
    ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
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- Bentham;John Stuart Mill (1863).
     • Morality (ou correction morale):le vrai du faux
     • Policy (ou prudence):règles d’une gestion des
       affaires publiques ou privées. ’’Useful’’+++
     • Aesthetics:recherche du beau , de l’aimable.
        – Les techniques, les sciences…
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Rappel:Éthique déontologique
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    responsabilité (Créon)
   Une des sources:les impératifs kantiens
     – « Agis de façon telle que tu traites l'humanité,
       aussi bien dans ta personne que dans tout
       autre, toujours en même temps comme fin, et
       jamais simplement comme moyen. »
–   « Agis selon la maxime qui peut en même temps
    se transformer en loi universelle. »
–   « Agis selon des maximes qui puissent en même
    temps se prendre elles-mêmes pour objet comme
    lois universelles de la nature. »
« L’acte de soin n’est pas neutre.
  Il engage deux personnea dans
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  reconnaître mutuellement. C’est
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  responsabilité         de      l’un,
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  liberté des deux. »
                       C.Deschamps.
Bien en amont des grands
principes, le secret:
« C’est le prix donc à payer pour se faire
  pardonner d’avoir l’air de confondre les
  intérieurs de la personne avec l’intériorité
  de l’être. C’est le prix que doit payer un
  médecin, un soignant, pour s’autoriser à
  explorer un intimité que le patient n’aurait
  partagée avec aucun de ses proches. »
      Dominique Folscheid.
Le Principe de Dignité.
   Ricœur :l’estime de soi, la sollicitude pour
    autrui, des institutions justes et fortes.
   Levinas : la sollicitude pour autrui,
    promue par des institutions justes et
    fortes, concourt à l’instauration de
    l’estime de soi.
   J.Rawls: « le sens de sa propre valeur,
    l’intime conviction de sa conception du
    bien,son projet de vie, sont dignes d’être
    mis en œuvre(…) La confiance dans la
    capacité      de réaliser ses propres
    intentions dans la mesure où c’est en son
    pouvoir .»
Le Principe de Dignité:
 Affirmons   avec E.Kant un principe
  d’humanité sans exception aucune :
  « tout homme est porteur d’une idée
  d’humanité qui demande à être
  honorée. »
 « L’être raisonnable ne doit jamais
  être traité   seulement comme un
  moyen. »
Le Principe de Dignité.
   1948…1997 (Oviedo): «Protection des
    droits de l’homme et de la dignité de l’être
    humain »; « Respecter l’être humain
    comme individu et dans son appartenance
    a l’espèce humaine »
   CCNE, 1987: « La dignité est cette lumière
    que sur tout l’humain la liberté du sujet
    moral projette       de derrière l’horizon
    longtemps après son coucher et bien plus
    tôt que son lever. »
« La perte de la dignité, c’est avoir honte de
  ce qu’on est devenu. C’est se trouver
  engagé     sans      issue   immédiatement
  envisageable      dans     des     situations
  humiliantes. Pour l’interne que je suis, ma
  conception de la dignité consiste à
  partager cette honte; à la prendre en
  quelque sorte sur moi. J’ai du mal à
  supporter que les malades soient à ce
  point mal à l’aise. »
                         Un interne en médecine
La Dignité:

« Ce qui , justement ,
délimite le contour des
        soins. »
Le Principe de Responsabilité
 Husserl.             L’authenticité.
 Heidegger.           Responsabilité pour
                        la vérité.
                       Autonomie ,
 Engelhardt & Rawls    bienfaisance ,justice.

 Jünger Habermas      Envers les
 –   &Hans Jonas.       générations futures.
 Emmanuel Levinas
                       Subjectivité.
-Principe d’Autonomie:ce qui est juste.
-Tout acte entraînant des conséquences
   pour autrui doit être soumit au
   consentement de la personne impliquée.
   Sans cet accord, l’action n’est pas
   légitime, et l’usage de la force pour y
   résister est moralement défendable.
   -il s’oppose a tout pratique paternaliste.
   -il injecte des valeurs propres au patient
   dans la relation.
-Il permet la coexistence de croyances et
   valeurs différentes.
Principe de Bienfaisance: ce qui est bien

 Vise  a produire ou à réaliser le bien.
 Associé en tandem au principe
  d’autonomie (contenant) auquel il
  donne son contenu.
 La bienfaisance est orientée vers
  l’action et non pas vers l’agent.
 Principe violé si la poursuite sincère
  du bien cause du tort.
Le Principe de Non Malfaisance
-« Primum non nocere »
-Les bénéfices l’emportent sur les maux.
-Une intention inoffensive n’excusera pas
   entièrement le mal causé en l’absence
   d’un bien qui puisse le compenser.
-Interdiction de faire à autrui ce qu’autrui
   considère comme un bien, alors que
   l’agent y décèle une nocivité.
                       (H.Tristam Engelhardt)
«Comment entendre et
soutenir la personne là
 où elle nous attend? »

               Un soignant.
La Personne Vulnérable
-« Être humain dont l’autonomie, la dignité
   et l’intégrité exigent protection et
   sollicitude en raison de leur fragilité .»
⇒Notion de « Personne » ( et assimilables):
-avec une identité narrative ,une histoire,
   des projets,irremplaçable et vulnérable.
-avec une corporéité: un corps capable
   d’affectivité, d’activité, de perception, et
   d’action.
  -Rôle de l’État-Providence, sans tomber
   dans la victimisation (rôles premiers du
   Droit et de l’Éthique)
Le Principe de Vulnérabilité:
   Respect, protection d’autrui et du vivant
    en général, sur la base du constat de la
    fragilité, de la finitude, et de la mortalité
    des êtres.
   Peut être, plus en amont et plus de
    puissance heuristique que le principe de
    dignité.
   Efface la distinction entre faits et normes.
    +++
   Préserve dignité et intégrité, même quand
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   Lie « les étrangers moraux dans une
    société pluraliste ».(Engelhardt)
Dimensions du Principe de Vulnérabilité
-Ontologique et anthropologique: finitude de la
  condition humaine.
-Phénoménologique: réceptivité personnelle.
-Naturelle: fragilité et irremplaçabilité de la nature.
-Médicale:fragilité de la vie du patient.
-Culturelle:fragilité des traditions et des mœurs.
-Sociale:fragilité des groupes particuliers et des
  personnes défavorisées.
-Philosophique (J.Habermas):
  Principe de justice ( égal respect et égalité des
  droits)
  +Principe de solidarité( empathie et assistance)
« L’éthique procède d’une relation avec les
autres, pour les autres, au sein d’institutions
JUSTES et FORTES. »
                            Paul Ricœur.

           Principe de responsabilité

                       confidentialité+++

            Du Principe de Précaution
      au Principe de BIENTRAITANCE
                                             5
Exemple de l’implant cochléaire:
   Vrai progrès technologique.
   Les orl: dépistage le plus tôt possible,
    pour intervenir le plus tôt possible.Avec
    tout un programme , très précoce et très
    lourd.
   Oublieux des recommandations de la HAS
    (janvier 2007) et du CCNE (décembre
    2007).
   Le langage , dès lors, n’est plus que la
    sonorisation du silence. Et les dérapages
    nombreux !!!
« L’humain commence dans la
  sainteté avec comme première
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Handicap positions ethique

  • 1. Rappel de quelques principes fondamentaux en éthique déontologique: Concordance ou discordance avec nos pratiques autour du handicap? Amine Benjelloun Rabat, février 2008
  • 2. Problématiques:  Quid de nos connaissances sur le handicap?  Quid de notre réflexion autour des principes qui sous tendent nos pratiques?  Le déni de la différence n’est il pas encouragé, car non réfléchi, non pensé, encouragé par une médecine prométhéenne,confondant fins et moyens?
  • 3. Éloge de la Faiblesse Alexandre Jollien « Aujourd’hui on prône l’intégration; à mon époque, on préconisait l’immersion:un groupe plongé dans un autre groupe.Ces deux entités restaient dans leur isolement confortable et convenu sans communion ni communication escargot qui traverse l’herbe sous le regard intrigué, dégoûté , presque, de l’enfant qui joue dans le parc.Mes camarades et moi étions cet escargot.Quand a l enfant, il représente toute la sphère sociale: les hommes et les femmes, qui font leur emplettes, se rencontrant dans la rue.Inconsciemment, j’ai longtemps traîné cette image d’escargot, finissant presque par m’identifier à lui.Si le mercredi représentait une joie à nos yeux, rétrospectivement je le rangerais plutôt du cote des mauvais souvenirs… »
  • 4. Le Handicap  Certes, depuis peu, « cause nationale ».  Progrès ? «Oui, si et seulement si l’environnement relationnel et humain est conforme aux principes éthiques d’entraide, de justice, et d’hospitalité ».(J.F.Mattei)  Loi du 30 juin 1975 (Fr)  Loi du 11 février 2005 (Fr): « Toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale. »
  • 5. Le handicap:loi de 2005  Redéfinition actualisée et formulée.  Participation sociale:accès aux écoles, a l’emploi, aux loisirs, à la culture.  Droit à la compensation.  Libre choix du mode de vie (à domicile ou en établissement en parallèle à une vie sociale et professionnelle)  Maisons Départementales des Personnes Handicapées (annonce , accompagnement, mais aussi Commission des Droits et de l’Autonomie, et CDES)
  • 6. Le Handicap:  Définition (2005): « Toute limitation d’activité ou restriction de participation a la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap, ou trouble de santé invalidant. »  Limites: seule la dimension médicale abordée. La dimension anthropologique (subjectivité) est délaissée (Hamonet).
  • 7. Rappel:Éthique utilitariste - Bentham;John Stuart Mill (1863). • Morality (ou correction morale):le vrai du faux • Policy (ou prudence):règles d’une gestion des affaires publiques ou privées. ’’Useful’’+++ • Aesthetics:recherche du beau , de l’aimable. – Les techniques, les sciences… – But ultime:le bonheur de l’homme en tant qu’homme; plaisirs et absence de douleurs; – L’idéal utilitariste:le bonheur du plus grand nombre et non pas du particulier.
  • 8. Rappel:Éthique déontologique  Éthique de conviction (Antigone) & éthique de responsabilité (Créon)  Une des sources:les impératifs kantiens – « Agis de façon telle que tu traites l'humanité, aussi bien dans ta personne que dans tout autre, toujours en même temps comme fin, et jamais simplement comme moyen. » – « Agis selon la maxime qui peut en même temps se transformer en loi universelle. » – « Agis selon des maximes qui puissent en même temps se prendre elles-mêmes pour objet comme lois universelles de la nature. »
  • 9. « L’acte de soin n’est pas neutre. Il engage deux personnea dans une situation qui dépasse le contexte d’une rencontre ordinaire et les force à se reconnaître mutuellement. C’est dans cette reconnaissance que peuvent s’affirmer la responsabilité de l’un, l’autonomie de l’autre, et la liberté des deux. » C.Deschamps.
  • 10. Bien en amont des grands principes, le secret: « C’est le prix donc à payer pour se faire pardonner d’avoir l’air de confondre les intérieurs de la personne avec l’intériorité de l’être. C’est le prix que doit payer un médecin, un soignant, pour s’autoriser à explorer un intimité que le patient n’aurait partagée avec aucun de ses proches. » Dominique Folscheid.
  • 11. Le Principe de Dignité.  Ricœur :l’estime de soi, la sollicitude pour autrui, des institutions justes et fortes.  Levinas : la sollicitude pour autrui, promue par des institutions justes et fortes, concourt à l’instauration de l’estime de soi.  J.Rawls: « le sens de sa propre valeur, l’intime conviction de sa conception du bien,son projet de vie, sont dignes d’être mis en œuvre(…) La confiance dans la capacité de réaliser ses propres intentions dans la mesure où c’est en son pouvoir .»
  • 12. Le Principe de Dignité:  Affirmons avec E.Kant un principe d’humanité sans exception aucune : « tout homme est porteur d’une idée d’humanité qui demande à être honorée. »  « L’être raisonnable ne doit jamais être traité seulement comme un moyen. »
  • 13. Le Principe de Dignité.  1948…1997 (Oviedo): «Protection des droits de l’homme et de la dignité de l’être humain »; « Respecter l’être humain comme individu et dans son appartenance a l’espèce humaine »  CCNE, 1987: « La dignité est cette lumière que sur tout l’humain la liberté du sujet moral projette de derrière l’horizon longtemps après son coucher et bien plus tôt que son lever. »
  • 14. « La perte de la dignité, c’est avoir honte de ce qu’on est devenu. C’est se trouver engagé sans issue immédiatement envisageable dans des situations humiliantes. Pour l’interne que je suis, ma conception de la dignité consiste à partager cette honte; à la prendre en quelque sorte sur moi. J’ai du mal à supporter que les malades soient à ce point mal à l’aise. » Un interne en médecine
  • 15. La Dignité: « Ce qui , justement , délimite le contour des soins. »
  • 16. Le Principe de Responsabilité Husserl. L’authenticité. Heidegger. Responsabilité pour la vérité. Autonomie , Engelhardt & Rawls bienfaisance ,justice. Jünger Habermas Envers les – &Hans Jonas. générations futures. Emmanuel Levinas Subjectivité.
  • 17. -Principe d’Autonomie:ce qui est juste. -Tout acte entraînant des conséquences pour autrui doit être soumit au consentement de la personne impliquée. Sans cet accord, l’action n’est pas légitime, et l’usage de la force pour y résister est moralement défendable. -il s’oppose a tout pratique paternaliste. -il injecte des valeurs propres au patient dans la relation. -Il permet la coexistence de croyances et valeurs différentes.
  • 18. Principe de Bienfaisance: ce qui est bien  Vise a produire ou à réaliser le bien.  Associé en tandem au principe d’autonomie (contenant) auquel il donne son contenu.  La bienfaisance est orientée vers l’action et non pas vers l’agent.  Principe violé si la poursuite sincère du bien cause du tort.
  • 19. Le Principe de Non Malfaisance -« Primum non nocere » -Les bénéfices l’emportent sur les maux. -Une intention inoffensive n’excusera pas entièrement le mal causé en l’absence d’un bien qui puisse le compenser. -Interdiction de faire à autrui ce qu’autrui considère comme un bien, alors que l’agent y décèle une nocivité. (H.Tristam Engelhardt)
  • 20. «Comment entendre et soutenir la personne là où elle nous attend? » Un soignant.
  • 21. La Personne Vulnérable -« Être humain dont l’autonomie, la dignité et l’intégrité exigent protection et sollicitude en raison de leur fragilité .» ⇒Notion de « Personne » ( et assimilables): -avec une identité narrative ,une histoire, des projets,irremplaçable et vulnérable. -avec une corporéité: un corps capable d’affectivité, d’activité, de perception, et d’action. -Rôle de l’État-Providence, sans tomber dans la victimisation (rôles premiers du Droit et de l’Éthique)
  • 22. Le Principe de Vulnérabilité:  Respect, protection d’autrui et du vivant en général, sur la base du constat de la fragilité, de la finitude, et de la mortalité des êtres.  Peut être, plus en amont et plus de puissance heuristique que le principe de dignité.  Efface la distinction entre faits et normes. +++  Préserve dignité et intégrité, même quand l’autonomie est perdue.  Lie « les étrangers moraux dans une société pluraliste ».(Engelhardt)
  • 23. Dimensions du Principe de Vulnérabilité -Ontologique et anthropologique: finitude de la condition humaine. -Phénoménologique: réceptivité personnelle. -Naturelle: fragilité et irremplaçabilité de la nature. -Médicale:fragilité de la vie du patient. -Culturelle:fragilité des traditions et des mœurs. -Sociale:fragilité des groupes particuliers et des personnes défavorisées. -Philosophique (J.Habermas): Principe de justice ( égal respect et égalité des droits) +Principe de solidarité( empathie et assistance)
  • 24. « L’éthique procède d’une relation avec les autres, pour les autres, au sein d’institutions JUSTES et FORTES. » Paul Ricœur. Principe de responsabilité confidentialité+++ Du Principe de Précaution au Principe de BIENTRAITANCE 5
  • 25. Exemple de l’implant cochléaire:  Vrai progrès technologique.  Les orl: dépistage le plus tôt possible, pour intervenir le plus tôt possible.Avec tout un programme , très précoce et très lourd.  Oublieux des recommandations de la HAS (janvier 2007) et du CCNE (décembre 2007).  Le langage , dès lors, n’est plus que la sonorisation du silence. Et les dérapages nombreux !!!
  • 26. « L’humain commence dans la sainteté avec comme première valeur de ne pas laisser le prochain à sa solitude, à sa mort. Vocation médicale de l’homme .» Emmanuel Levinas.

Notes de l'éditeur

  1. J.s.M:1843:systeme de logique; apport:il rompt definitevement avec tout systeme religieux Polycy:Useful et expedient
  2. Oviedo : extension au gropes, mais aussi au genome .
  3. Notion de personne
  4. Habermas: éthique de la discussion