Le document discute des principes éthiques déontologiques en lien avec les pratiques autour du handicap, mettant en lumière la nécessite d'une réflexion approfondie sur la dignité, l'autonomie et la vulnérabilité des individus. Il souligne l'importance de traiter les personnes handicapées avec respect et responsabilité, tout en rappelant les lois en vigueur qui garantissent leurs droits. Enfin, il aborde les défis contemporains de l'intégration et de l'accès à des soins justes et éthiques dans un contexte médical complexe.

1. Rappel de quelques
principes fondamentaux en
éthique déontologique:
Concordance ou discordance
avec nos pratiques autour du
handicap?
Amine Benjelloun
Rabat, février 2008

2. Problématiques:
 Quid de nos connaissances sur le
handicap?
 Quid de notre réflexion autour des
principes qui sous tendent nos
pratiques?
 Le déni de la différence n’est il pas
encouragé, car non réfléchi, non pensé,
encouragé par une médecine
prométhéenne,confondant fins et
moyens?

3. Éloge de la Faiblesse
Alexandre Jollien
« Aujourd’hui on prône l’intégration; à mon époque,
on préconisait l’immersion:un groupe plongé
dans un autre groupe.Ces deux entités restaient
dans leur isolement confortable et convenu sans
communion ni communication escargot qui
traverse l’herbe sous le regard intrigué, dégoûté ,
presque, de l’enfant qui joue dans le parc.Mes
camarades et moi étions cet escargot.Quand a l
enfant, il représente toute la sphère sociale: les
hommes et les femmes, qui font leur emplettes,
se rencontrant dans la rue.Inconsciemment, j’ai
longtemps traîné cette image d’escargot,
finissant presque par m’identifier à lui.Si le
mercredi représentait une joie à nos yeux,
rétrospectivement je le rangerais plutôt du cote
des mauvais souvenirs… »

4. Le Handicap
 Certes, depuis peu, « cause nationale ».
 Progrès ? «Oui, si et seulement si
l’environnement relationnel et humain est
conforme aux principes éthiques d’entraide,
de justice, et d’hospitalité ».(J.F.Mattei)
 Loi du 30 juin 1975 (Fr)
 Loi du 11 février 2005 (Fr): « Toute personne
handicapée a droit, quelle que soit la cause
de sa déficience, à la solidarité de l’ensemble
de la collectivité nationale. »

5. Le handicap:loi de 2005
 Redéfinition actualisée et formulée.
 Participation sociale:accès aux écoles, a
l’emploi, aux loisirs, à la culture.
 Droit à la compensation.
 Libre choix du mode de vie (à domicile ou en
établissement en parallèle à une vie sociale
et professionnelle)
 Maisons Départementales des Personnes
Handicapées (annonce , accompagnement,
mais aussi Commission des Droits et de
l’Autonomie, et CDES)

6. Le Handicap:
 Définition (2005): « Toute limitation d’activité ou
restriction de participation a la vie en société
subie dans son environnement par une personne
en raison d’une altération substantielle durable
ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d’un polyhandicap, ou trouble de
santé invalidant. »
 Limites: seule la dimension médicale abordée.
La dimension anthropologique (subjectivité) est
délaissée (Hamonet).

7. Rappel:Éthique utilitariste
- Bentham;John Stuart Mill (1863).
• Morality (ou correction morale):le vrai du faux
• Policy (ou prudence):règles d’une gestion des
affaires publiques ou privées. ’’Useful’’+++
• Aesthetics:recherche du beau , de l’aimable.
– Les techniques, les sciences…
– But ultime:le bonheur de l’homme en tant
qu’homme; plaisirs et absence de douleurs;
– L’idéal utilitariste:le bonheur du plus grand
nombre et non pas du particulier.

8. Rappel:Éthique déontologique
 Éthique de conviction (Antigone) & éthique de
responsabilité (Créon)
 Une des sources:les impératifs kantiens
– « Agis de façon telle que tu traites l'humanité,
aussi bien dans ta personne que dans tout
autre, toujours en même temps comme fin, et
jamais simplement comme moyen. »
– « Agis selon la maxime qui peut en même temps
se transformer en loi universelle. »
– « Agis selon des maximes qui puissent en même
temps se prendre elles-mêmes pour objet comme
lois universelles de la nature. »

9. « L’acte de soin n’est pas neutre.
Il engage deux personnea dans
une situation qui dépasse le
contexte d’une rencontre
ordinaire et les force à se
reconnaître mutuellement. C’est
dans cette reconnaissance que
peuvent s’affirmer la
responsabilité de l’un,
l’autonomie de l’autre, et la
liberté des deux. »
C.Deschamps.

10. Bien en amont des grands
principes, le secret:
« C’est le prix donc à payer pour se faire
pardonner d’avoir l’air de confondre les
intérieurs de la personne avec l’intériorité
de l’être. C’est le prix que doit payer un
médecin, un soignant, pour s’autoriser à
explorer un intimité que le patient n’aurait
partagée avec aucun de ses proches. »
Dominique Folscheid.

11. Le Principe de Dignité.
 Ricœur :l’estime de soi, la sollicitude pour
autrui, des institutions justes et fortes.
 Levinas : la sollicitude pour autrui,
promue par des institutions justes et
fortes, concourt à l’instauration de
l’estime de soi.
 J.Rawls: « le sens de sa propre valeur,
l’intime conviction de sa conception du
bien,son projet de vie, sont dignes d’être
mis en œuvre(…) La confiance dans la
capacité de réaliser ses propres
intentions dans la mesure où c’est en son
pouvoir .»

12. Le Principe de Dignité:
 Affirmons avec E.Kant un principe
d’humanité sans exception aucune :
« tout homme est porteur d’une idée
d’humanité qui demande à être
honorée. »
 « L’être raisonnable ne doit jamais
être traité seulement comme un
moyen. »

13. Le Principe de Dignité.
 1948…1997 (Oviedo): «Protection des
droits de l’homme et de la dignité de l’être
humain »; « Respecter l’être humain
comme individu et dans son appartenance
a l’espèce humaine »
 CCNE, 1987: « La dignité est cette lumière
que sur tout l’humain la liberté du sujet
moral projette de derrière l’horizon
longtemps après son coucher et bien plus
tôt que son lever. »

14. « La perte de la dignité, c’est avoir honte de
ce qu’on est devenu. C’est se trouver
engagé sans issue immédiatement
envisageable dans des situations
humiliantes. Pour l’interne que je suis, ma
conception de la dignité consiste à
partager cette honte; à la prendre en
quelque sorte sur moi. J’ai du mal à
supporter que les malades soient à ce
point mal à l’aise. »
Un interne en médecine

15. La Dignité:
« Ce qui , justement ,
délimite le contour des
soins. »

16. Le Principe de Responsabilité
Husserl. L’authenticité.
Heidegger. Responsabilité pour
la vérité.
Autonomie ,
Engelhardt & Rawls bienfaisance ,justice.
Jünger Habermas Envers les
– &Hans Jonas. générations futures.
Emmanuel Levinas
Subjectivité.

17. -Principe d’Autonomie:ce qui est juste.
-Tout acte entraînant des conséquences
pour autrui doit être soumit au
consentement de la personne impliquée.
Sans cet accord, l’action n’est pas
légitime, et l’usage de la force pour y
résister est moralement défendable.
-il s’oppose a tout pratique paternaliste.
-il injecte des valeurs propres au patient
dans la relation.
-Il permet la coexistence de croyances et
valeurs différentes.

18. Principe de Bienfaisance: ce qui est bien
 Vise a produire ou à réaliser le bien.
 Associé en tandem au principe
d’autonomie (contenant) auquel il
donne son contenu.
 La bienfaisance est orientée vers
l’action et non pas vers l’agent.
 Principe violé si la poursuite sincère
du bien cause du tort.

19. Le Principe de Non Malfaisance
-« Primum non nocere »
-Les bénéfices l’emportent sur les maux.
-Une intention inoffensive n’excusera pas
entièrement le mal causé en l’absence
d’un bien qui puisse le compenser.
-Interdiction de faire à autrui ce qu’autrui
considère comme un bien, alors que
l’agent y décèle une nocivité.
(H.Tristam Engelhardt)

20. «Comment entendre et
soutenir la personne là
où elle nous attend? »
Un soignant.

21. La Personne Vulnérable
-« Être humain dont l’autonomie, la dignité
et l’intégrité exigent protection et
sollicitude en raison de leur fragilité .»
⇒Notion de « Personne » ( et assimilables):
-avec une identité narrative ,une histoire,
des projets,irremplaçable et vulnérable.
-avec une corporéité: un corps capable
d’affectivité, d’activité, de perception, et
d’action.
-Rôle de l’État-Providence, sans tomber
dans la victimisation (rôles premiers du
Droit et de l’Éthique)

22. Le Principe de Vulnérabilité:
 Respect, protection d’autrui et du vivant
en général, sur la base du constat de la
fragilité, de la finitude, et de la mortalité
des êtres.
 Peut être, plus en amont et plus de
puissance heuristique que le principe de
dignité.
 Efface la distinction entre faits et normes.
+++
 Préserve dignité et intégrité, même quand
l’autonomie est perdue.
 Lie « les étrangers moraux dans une
société pluraliste ».(Engelhardt)

23. Dimensions du Principe de Vulnérabilité
-Ontologique et anthropologique: finitude de la
condition humaine.
-Phénoménologique: réceptivité personnelle.
-Naturelle: fragilité et irremplaçabilité de la nature.
-Médicale:fragilité de la vie du patient.
-Culturelle:fragilité des traditions et des mœurs.
-Sociale:fragilité des groupes particuliers et des
personnes défavorisées.
-Philosophique (J.Habermas):
Principe de justice ( égal respect et égalité des
droits)
+Principe de solidarité( empathie et assistance)

24. « L’éthique procède d’une relation avec les
autres, pour les autres, au sein d’institutions
JUSTES et FORTES. »
Paul Ricœur.
Principe de responsabilité
confidentialité+++
Du Principe de Précaution
au Principe de BIENTRAITANCE
5

25. Exemple de l’implant cochléaire:
 Vrai progrès technologique.
 Les orl: dépistage le plus tôt possible,
pour intervenir le plus tôt possible.Avec
tout un programme , très précoce et très
lourd.
 Oublieux des recommandations de la HAS
(janvier 2007) et du CCNE (décembre
2007).
 Le langage , dès lors, n’est plus que la
sonorisation du silence. Et les dérapages
nombreux !!!

26. « L’humain commence dans la
sainteté avec comme première
valeur de ne pas laisser le
prochain à sa solitude, à sa mort.
Vocation médicale de l’homme .»
Emmanuel Levinas.