Le document aborde l'expérience personnelle des parents d'enfants handicapés, explorant l'angoisse et le processus de partage de cette réalité complexe. Il examine la responsabilité éthique des médecins et des proches face à l'annonce de diagnostics graves, tout en évoquant les traumas et attentes associés à la parentalité. Enfin, il fait appel à des réflexions philosophiques et psychologiques sur la subjectivité et l'empathie dans ces situations difficiles.

1. Annonce
&
Responsabilité
CAMSP de la Goutte de Lait (Casablanca)
Ecole doctorale EA 3783 (Marseille)
aminebenjelloun@hotmail.com
Marrakech, ACPP, le 30.04.2012

2. « Une affaire personnelle »
Oé Kenzaburo:
« Comment relater ou partager cette expérience
impensable, inimaginable? Car avoir un enfant
handicapé , c’est bien une affaire strictement
personnelle. »
« Ce qui m’arrive me donne l’impression que je
m’enfonce, seul, dans un tunnel sans fond, en
m’éloignant de plus en plus du monde des autres.
Comment faire partager à qui que ce soit ce que
j’éprouve ?»

3. Ces fées au dessus des berceaux…
-« J’allais être l’homme le plus heureux du monde, avec le
plus beau bébé du monde. Et je me suis retrouvé sur un
ring, le médecin avait des gants en face de moi, il a
frappé, j’étais KO, en sang, en sueur. Quand j’ai repris
mes esprits, il y avait P…qui criait .»
-« Ta différence, c’est un médecin qui prononcera son
nom. »
- Oé Kenzakurô: « Mais il est possible qu’en pareil cas,
quelqu’un d’autre puisse vous aider à trouver la vérité ,
…,la dignité. »

4. Ces maudits mots dits…
 Comment décrire « cet enfant qui se situe dans
l’ineffable , l’indicible, l’impossible, le non
représentable » (Harrison Covello)
 Par les parents: « Qu’est ce qu’il a? tu ne trouves pas
qu’il a quelque chose? » …
 Par l’entourage: « Bizarre… » A désamorcer…
 La révélation médicale: F.Dolto:
– « Les paroles qui ont été dites s’écrivent comme un
destin…Ca me fait penser à ce qu’on raconte dans
les contes , avec les fées ou les sorcières au dessus des
berceaux .»

5. Ces maudits mots dits…
 Des fées et des sorcières en blouse
blanche?…
 Du « On m’a rien dit » …aux mots
conservés vivants.
 En amont des mots: les silences , les
regards, les gestes …d’ un soignant ou de
toute une équipe.
 Les quiproquos…

6. « Dans la salle d’attente de la clinique, mon père faisait
les cents pas. Une très belle femme entra, tenant dans ses
bras un fragile paquet emmailloté dans un drap rose:
’’Ciel, une fille !
- Non.
- Un garçon, alors?
- Non plus. C’est un paquet de linge sale, je suis la
femme de ménage.’’
Ce quiproquo fut le premier d’une série qui devait
durer… » GOTLIB.

7. Une étrange catastrophe:
 Bion (1965) :« transformation catastrophique »,
« sentiment de désastre », « devenir fou », « terreur sans
nom »…
 Bettelheim (1952): ’’ Situations extrêmes où l’individu
est catapulté sans pouvoir y rien comprendre, où il est
amené à toucher le fond…Avec un seul projet,
survivre’’.
– Se laisser détruire.
– Les nier et en dénier les conséquences.
– S’engager toute sa vie à lutter contre elles: « Je suis la Présidente
de la maladie de ma fille… »
SURVIVANCE :comment vivre avec une difficulté
existentielle qui ne présente pas de solution, alors
qu’on est vidé affectivement par cette expérience?

8. Il n’y a pas d’annonce heureuse…
 « Nous sommes tous condamnés à des
annonces fétiches qui seront l’objet d’un
culte, le lieu de désignation de toute la
violence autour de cet événement. Nous
sommes condamnés à être des
persécuteurs, à recevoir toutes les
projections parentales. Nous sommes
tous des porteurs de mauvaises nouvelles,
et nous serons tous des boucs
émissaires. »
Patrick Ben Soussan.

9. Une étrange catastrophe:
 S.Freud :
 -1919 : L’inquiétante étrangeté (ou l’étrange familiarité):
’’Ce sentiment surgit chaque fois que les limites entre
imagination et réalité s’effacent, où ce que nous avions
tenu pour fantastique s’offre à nous comme réel ’’.
-1922 : L’effroi &« La tête de Méduse »
 De « His Majesty the Baby » à l’ombre négatif du bébé…
 Le sentiment d’étrangeté qui va faire nier la réalité de la
perception

10. La responsabilité:
 Husserl.  Responsabilité pour
la vérité.
 Heidegger.  L’authenticité.
 Engelhardt & Rawls  Autonomie ,
 Jünger Habernas bienfaisance , justice.
 Envers les
&Hans Jonas
générations futures.
 Emmanuel Levinas
 Subjectivité.

11. « Nous sommes tous
coupables de tout et de
tous devant tous, et moi
plus que tous les autres. »
Dostoïevski,
Les frères Karamazov

12. Lévinas:
 ’’Le visage me demande et m’ordonne.’’
 ’’La relation au visage est d’emblée
éthique. Le visage est ce qu’on ne peut
tuer, ce dont le sens consiste à dire « tu ne
tueras point .»’’
 ’’Visage et discours sont liés. Le visage
parle, rend possible et commence tout
discours.’’

13.  Ce qui me regarde, est abordé comme
visage.
 Dès lors qu’autrui me regarde, j’en suis
responsable
 La responsabilité pour autrui, pour ce qui
n’est pas mon fait, pour ce qui ne me
regarde pas.
 L’éthique entendue comme responsabilité
où se noue la subjectivité.

14.  « Le Moi devant Autrui est infiniment responsable.
L’Autre est le pauvre et le dénué et rien de ce qui
concerne cet Etranger ne peut laisser indifférent(…)
Le Moi reste comptable de cette charge envers celui
même qu’il supporte. Celui dont j’ai à répondre est
aussi celui à qui j’ai à répondre. Le « de qui… » et le
« à qui » coïncident. C’est ce double mouvement (…)
qui m’interdit d’exercer cette responsabilité comme
pitié, car je dois des comptes à celui-là même dont je
suis comptable ; ou comme inconditionnelle
obéissance dans un ordre hiérarchique, car celui là
même qui m’ordonne, j’en suis responsable ».
Levinas ,
« Liberté et commandement »

15. De Dostoïevski…à Levinas
« Nous sommes tous responsables
de tout et de tous devant tous,
et moi plus que tous les autres … »
au risque de je le payer de ma vie .»

16. Code marocain de
déontologie médicale:
 Art 42: Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic
avec le plus grand soin…
Mais à qui appartient le « diagnostic »?
 Art 43: Un pronostic grave peut légitimement être
dissimulé au malade. La révélation au malade d’un
pronostic fatal doit tenir compte de son comportement
vis à vis de la maladie. Cette révélation pourrait être
faite à des tiers que le malade aurait désigné ou à sa
famille sauf opposition formelle de sa part.
 Une médecine paternaliste???

17. « L’apprenti médecin, non sans raison,
se défend contre tout ce qui pourrait le
fléchir, l’attendrir, lui faire perdre la
dignité stoïque, hermétique, hautaine
de l’homme dont le devoir est
d’expliquer, de résoudre et de prévoir;
il s’applique à sculpter son masque, et
même dans le secret, il est économe de
ses émotions. C’est bon qu’il soit
ainsi. »
Georges Duhamel

18. « Mais j’étais à ce point de la vie que je
n’avais plus aucune raison de me refuser
aux mystères de la sympathie,
aux miracles de la sympathie. »
Georges Duhamel
Concept d’EMPATHIE:
Max Scheller & Henri Bergson.

19. « L’éthique procède d’une relation avec
les autres, pour les autres, au sein
d’institutions fortes. »
Paul Ricœur.
Principe de responsabilité
confidentialité+++
Du Principe de Précaution
au Principe de BIENTRAITANCE

20. Dévoiler…puis …Recouvrir…
 Le traumatisme comme corps étranger
intrapsychique.
 A.M Rajon : « Ces mots servent de nourriture à
une souffrance dont on ne sait comment elle
pourra s’élaborer. »
 M.Fain : « Le fait de vivre traumatiquement une
situation est plus la caractéristique d’une
personnalité que d’une situation. »

21. Les paroles autour des berceaux…
• « Nourrissez moi de mots, remplissez moi de
belles paroles . Dites moi qu’il est beau, grand ,
fort, qu’il vivra comme il le rêvera. Redites moi
qu’il est beau ,grand, fort… »
Tout parent.
• « L’envisagement. »: le bébé se fonde de ces
mots, de cette fiction représentative…

22. ’’ Aprèsvous,
je vous en prie …’’
Emmanuel Levinas