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Aides techniques et fauteuils roulants,
    les restants à charge pour les familles

            Analyse de 611 dossiers
    concernant des malades neuromusculaires




      La loi pour l'égalité des droits et des chances, la
      participation et la citoyenneté des personnes
      handicapées a été votée le 11 février 2005 et instaure un
      droit à compensation universel. Cinq ans après la mise en
      œuvre effective de cette loi, il apparait clairement que
      dans le domaine du financement des aides techniques, on
      est encore loin d’un véritable droit à compensation.




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Principales conclusions de cette enquête :

L’Association Française contre les Myopathies a réalisé une étude portant sur le financement
des aides techniques destinées aux personnes en situation de handicap auprès desquelles elle
intervient. Il en ressort que, malgré certaines avancées de la loi de 2005, le financement de
ces aides techniques est un véritable parcours d’obstacles et que le reste à charge des
personnes en situation de handicap est souvent très important :

   • Les financements légaux : Assurance maladie (LPPR), Prestation de compensation du
     handicap (PCH), et Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ne couvrent
     que 48% du coût des aides techniques et fauteuils roulant électriques.

   • 52% des financements nécessaires relèvent donc de critères d’action sociale, de
     procédures extralégales, de financement privés (mutuelles, associations caritatives,
     institutions de prévoyance) et de restants à charge très élevés pour les familles.


   • Ainsi, après intervention des financements légaux de l’assurance maladie et de la
     Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le restant à charge
     moyen est de 6 449 euros et dans 20 % des cas il est supérieur à 11 609 euros.

   • Après intervention des fonds départementaux de compensation et des fonds
     extralégaux de l’assurance maladie le restant à charge moyen est de 3 007 euros et
     dans 20 % des cas il est supérieur à 5 367 euros. Les fonds départementaux de
     compensation ne jouent pas du tout leur rôle de suppression ou limitation des restants
     à charge et de plus leurs interventions sont très inéquitables sur tout le territoire. Ces
     fonds s’épuisent et certains n’assurent déjà plus aucun financement.

   • Après intervention des financeurs publics et de tous les financeurs privés (mutuelles,
     institutions de prévoyance, associations hors AFM …), le restant à charge moyen est
     de 1 100 euros. S’il est nul dans la moitié des cas il peut être très élevé dans de
     nombreux autres. Pour 20 % il est supérieur à 1 600 euros. Rappelons que le plus
     souvent plusieurs aides techniques s’avèrent nécessaires simultanément (Fauteuil
     roulant, dispositif pour la toilette, pour les wc…).




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1) Le champ retenu pour cette analyse

   • Cette analyse porte sur les projets d’acquisitions concernant des personnes atteintes de
     maladies neuromusculaires ayant bénéficié d’une intervention de l’AFM sous forme
     d’une avance financière ou d’une aide (avril 2006 à début juillet 2010) ;
   • 611 dossiers clôturés concernant : fauteuils roulants manuels (19 FRM) ; électriques
     (205 FRE) ; électriques avec verticalisateur (103 FREV) ; autres aides techniques (284
     AAT) telles que des sièges de bain, lits médicalisés, lève personnes, etc.

L'ensemble des ces projets représente un coût total de 7,5 millions d'euros.



2) Des projets coûteux, notamment en raison des adaptations
                                          Coûts moyens

                          AAT             FRE            FREV             FRM        Total

       Coût global
         moyen           4 215€         17 501 €      25 645 €            4 807 €   12 304 €

       Nombre de
                           284             205           103                19        611
        projets



                               Éléments de dispersion par déciles
                       des montants des adaptations (base devis 2006-2009)

                         Montant moyen                          6 890 €
                        Montant maximum                        33 465 €
                               D1                                 0€
                               D2                                514 €
                               D3                               2 336 €
                               D4                               3 775 €
                          D5 (médiane)                          5 889 €
                               D6                               8 327 €
                               D7                               9 578 €
                               D8                              12 073 €
                               D9                              15 711 €

Sur une base de 360 devis de fauteuils électriques avec ou sans verticalisateurs, l'écart moyen
entre le modèle de base et le modèle incluant toutes les options et adaptations atteint près de
7 000€. Si 10% des devis ne prévoient aucune option, la moitié des devis en revanche prévoit
des adaptations au-delà de 5 000€ et 10% au-delà de 15 000€.


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3) Malgré la Loi de 2005, la part des financements légaux reste minoritaire

                       Répartition des financeurssur lelecumul 2006-2010
                        Répartition    financeurs sur cumul 2006-2010


                                                          8,65%      0,28%
                                            3,73%

                                11,78%                                                         48%




                    financements légaux
                                          27,97%
                    financements extra-légaux

                    Participation des organismes de prévoyance

                    Divers

                    Aide de l'AFM

                    RAC4




Les financements légaux (LPPR, PCH et AEEH) ne couvrent que 48 % du coût de ces
moyens de compensation.

Un peu plus de la moitié des financements nécessaires pour l'acquisition de ces produits
relève de critères d'actions sociale, de procédures extra-légales au cas par cas. La part des
financements d'origine privée reste très importante.

12 % provient des mutuelles et institutions de prévoyance, auxquelles les personnes
contribuent directement par leurs cotisations.


4) Après un trop long parcours du combattant, seulement près de la moitié des familles
ont un restant à charge nul

                                                                     Nombre de    Nombre de     Nombre de
                             Nombre de            Nombre de
                                                                     projets en   projets en    projets en
                              projets             projets AAT
                                                                       FRE          FREV          FRM
        Restes à charge
                                    306                 144             108          44              10
        faibles (<60€)
        Restes à charge
                                    305                 140             97           59              9
        > 60€
        Ensemble                    611                 284             205          103             19



La médiane des restants à charge après intervention de l’ensemble des financeurs publics et
privés (hors AFM), c'est dire la valeur qui permet de séparer l'ensemble des données en deux
groupes numériquement égaux, est de 60 €.


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5) Mais il y a de très fortes inégalités dans le montant des restants à charge



                     Éléments de dispersion par déciles (cumul 2006-2010)
                              RAC 1                 RAC 2 après financements       RAC 3 après financements
       Reste à charge   après financements         publics légaux et extralégaux publics légaux, extralégaux et
         en Euros             légaux                  (fonds départementaux,     privés (mutuelles, prévoyance,
                                                  prestations extralégales CPAM)      associatif hors AFM)

        RAC moyen             6 449 €                             3 007 €                   1 099 €
         RAC max             34 380 €                            34 380 €                   18 781 €
           D1                  177 €                                0€                        0€
           D2                  885 €                                0€                        0€
           D3                 1 525 €                              141 €                       0€
           D4                 2 500 €                              500 €                       0€
           D5                 3 804 €                             1 092 €                     59 €
           D6                 5 559 €                             1 832 €                    273 €
           D7                 8 095 €                             3 094 €                    578 €
           D8                11 609 €                            5 367 €                    1 598 €
           D9                17 514 €                            8 664 €                    3 528 €

Exemple de lecture du tableau ci-dessus :
20% des familles ont un restant à charge après financements légaux supérieur à 11 609 €.
Ces mêmes 20 % ont un restant à charge supérieur à 5 367 € après fond départemental et
extralégales assurance maladie. 10 % des familles ont un restant à charge final (hors
intervention de l'AFM) supérieur à 3 528 €.



6) Une très grande dispersion des restants à charge qui n'est corrélée ni avec le coût des
projets, ni avec leur nature


                         Restants à charge moyens par nature de projet

              Montants MOYENS
                   en Euros
                                         Coût               RAC 1            RAC 2           RAC 3

                     AAT                4 215 €             2 364 €          1 008 €           570 €
                     FRE            17 501 €                8 417 €          4 257 €          1 432 €
                    FREV            25 645 €               14 507 €          6 287 €          2 032 €
                    FRM                 4 807€              2 570 €          1 638 €           352 €
             Ensemble des projets   12 304 €                6 449 €          3 007 €          1 099 €




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                                                                                                                  5
45000

                                 40000
C o ût glo ba l de s pro je ts

                                 35000

                                 30000

                                 25000

                                 20000

                                 15000

                                 10000

                                  5000

                                    0
                                         0   2000     4000      6000     8000      10000    12000   14000      16000     18000     20000

                                               Restant à charge pour les familles (hors aide AFM)
                                                                         RAC3




                                               Restant à charge pour les familles (horsmatériel
                                                Le RAC3 en fonction du type de aide AFM)
                                                         en fonction du type de matériel

20 000 €

  18 000 €

  16 000 €

  14 000 €

  12 000 €

  10 000 €

          8 000 €
                                             Aides techniques                        FRE                    FREV             FRM
          6 000 €

          4 000 €

          2 000 €

                                  0€
                                         0      100          200            300            400       500               600          700




            -                                                          Juin 2011
                                                                                                                                           6
7) Les fonds départementaux ne jouent pas le rôle d'écrêtement des restants à charge
que leur avait attribué la Loi




                          25000



                          20000
 F onds dé pa rte m a nta l




                              15000



                              10000



                              5000



                                 0
                                      0       2000      4000    6000   8000     10000     12000   14000   16000   18000   20000

                                                     Restant à charge pour les familles (hors aide AFM)
                                                                               RAC3




Le niveau d’intervention des fonds départementaux n’est pas corrélé avec le montant des
restants à charge et il est très variable d’un département à l’autre.

Dans la moitié des départements, sur un total de 90 figurant dans l’échantillon analysé, le
restant à charge pour les familles hors aide AFM (RAC3) est supérieur à 739€. Le RAC 3
moyen le plus élevé est d’environ 6 000€.

10 % des départements ont des montants de « reste à charge » moyens inférieurs à 12 € alors
qu’à l’opposé 10% ont des montants de « reste à charge » moyens supérieurs à 3018 €

40% des départements affichent des RAC moyens supérieurs à 1 140€.




                                          -                                   Juin 2011
                                                                                                                                  7
8) Les mutuelles, révélatrices d’inégalités


                           Projets avec/sanssans participation Mutuelle
                                 Projet avec ou participation mutuelle
                                              (base: 611 projets)


                                                                          45%
                                    55%
                                                                    276 projets
                                335 projets




                       Nombre de projets avec financement mutuelle

                       Nombre de projets sans financement mutuelle




Moins de la moitié des projets bénéficie de l’intervention d’une mutuelle. Les projets ne
bénéficiant pas d’une telle intervention concernent pour 59 % des projets d’aides techniques
alors que ces derniers ne représentent que 46% du nombre total de projets. Les fauteuils
bénéficient donc plus souvent de l’intervention d’une mutuelle.


                Montants moyens des "participations des mutuelles" par type de projets
                       (ne prends en compte que les participations non nulles)

      Montants moyens
         en Euros              AT              FRE              FREV            FRM            Total

         Coût global         4 813 €          19 890 €         26 436 €         5 317 €      16 013 €
           RAC3               696 €           1 546 €          2 147 €           331 €       1 367 €
          Mutuelle            757 €           3 890 €          4 086 €          1 598 €      2 835 €


Lorsqu’une mutuelle intervient, elle contribue à diminuer significativement les restants à charge.
La moitié des projets financés par les mutuelles bénéficie de contributions supérieures à 1 500€, 20% des
projets financés par une mutuelle obtiennent
des participations supérieures à 4 700€, avec
des participations pouvant aller au-delà de        Les financements légaux qui regroupent
20 000€..                                          l’Assurance maladie (LPPR), la Prestation
                                                   de compensation du handicap (PCH), et
                                                   l’Allocation    d’éducation     de     l’enfant
                                                   handicapé (AEEH) ne couvrent que 48% du
                                                   coût des aides techniques et fauteuils
                                                   roulants.


          -                                    Juin 2011
                                                                                                        8

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Le lourd prix du handicap

  • 1. Aides techniques et fauteuils roulants, les restants à charge pour les familles Analyse de 611 dossiers concernant des malades neuromusculaires La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été votée le 11 février 2005 et instaure un droit à compensation universel. Cinq ans après la mise en œuvre effective de cette loi, il apparait clairement que dans le domaine du financement des aides techniques, on est encore loin d’un véritable droit à compensation. - Juin 2011 1
  • 2. Principales conclusions de cette enquête : L’Association Française contre les Myopathies a réalisé une étude portant sur le financement des aides techniques destinées aux personnes en situation de handicap auprès desquelles elle intervient. Il en ressort que, malgré certaines avancées de la loi de 2005, le financement de ces aides techniques est un véritable parcours d’obstacles et que le reste à charge des personnes en situation de handicap est souvent très important : • Les financements légaux : Assurance maladie (LPPR), Prestation de compensation du handicap (PCH), et Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ne couvrent que 48% du coût des aides techniques et fauteuils roulant électriques. • 52% des financements nécessaires relèvent donc de critères d’action sociale, de procédures extralégales, de financement privés (mutuelles, associations caritatives, institutions de prévoyance) et de restants à charge très élevés pour les familles. • Ainsi, après intervention des financements légaux de l’assurance maladie et de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), le restant à charge moyen est de 6 449 euros et dans 20 % des cas il est supérieur à 11 609 euros. • Après intervention des fonds départementaux de compensation et des fonds extralégaux de l’assurance maladie le restant à charge moyen est de 3 007 euros et dans 20 % des cas il est supérieur à 5 367 euros. Les fonds départementaux de compensation ne jouent pas du tout leur rôle de suppression ou limitation des restants à charge et de plus leurs interventions sont très inéquitables sur tout le territoire. Ces fonds s’épuisent et certains n’assurent déjà plus aucun financement. • Après intervention des financeurs publics et de tous les financeurs privés (mutuelles, institutions de prévoyance, associations hors AFM …), le restant à charge moyen est de 1 100 euros. S’il est nul dans la moitié des cas il peut être très élevé dans de nombreux autres. Pour 20 % il est supérieur à 1 600 euros. Rappelons que le plus souvent plusieurs aides techniques s’avèrent nécessaires simultanément (Fauteuil roulant, dispositif pour la toilette, pour les wc…). - Juin 2011 2
  • 3. 1) Le champ retenu pour cette analyse • Cette analyse porte sur les projets d’acquisitions concernant des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ayant bénéficié d’une intervention de l’AFM sous forme d’une avance financière ou d’une aide (avril 2006 à début juillet 2010) ; • 611 dossiers clôturés concernant : fauteuils roulants manuels (19 FRM) ; électriques (205 FRE) ; électriques avec verticalisateur (103 FREV) ; autres aides techniques (284 AAT) telles que des sièges de bain, lits médicalisés, lève personnes, etc. L'ensemble des ces projets représente un coût total de 7,5 millions d'euros. 2) Des projets coûteux, notamment en raison des adaptations Coûts moyens AAT FRE FREV FRM Total Coût global moyen 4 215€ 17 501 € 25 645 € 4 807 € 12 304 € Nombre de 284 205 103 19 611 projets Éléments de dispersion par déciles des montants des adaptations (base devis 2006-2009) Montant moyen 6 890 € Montant maximum 33 465 € D1 0€ D2 514 € D3 2 336 € D4 3 775 € D5 (médiane) 5 889 € D6 8 327 € D7 9 578 € D8 12 073 € D9 15 711 € Sur une base de 360 devis de fauteuils électriques avec ou sans verticalisateurs, l'écart moyen entre le modèle de base et le modèle incluant toutes les options et adaptations atteint près de 7 000€. Si 10% des devis ne prévoient aucune option, la moitié des devis en revanche prévoit des adaptations au-delà de 5 000€ et 10% au-delà de 15 000€. - Juin 2011 3
  • 4. 3) Malgré la Loi de 2005, la part des financements légaux reste minoritaire Répartition des financeurssur lelecumul 2006-2010 Répartition financeurs sur cumul 2006-2010 8,65% 0,28% 3,73% 11,78% 48% financements légaux 27,97% financements extra-légaux Participation des organismes de prévoyance Divers Aide de l'AFM RAC4 Les financements légaux (LPPR, PCH et AEEH) ne couvrent que 48 % du coût de ces moyens de compensation. Un peu plus de la moitié des financements nécessaires pour l'acquisition de ces produits relève de critères d'actions sociale, de procédures extra-légales au cas par cas. La part des financements d'origine privée reste très importante. 12 % provient des mutuelles et institutions de prévoyance, auxquelles les personnes contribuent directement par leurs cotisations. 4) Après un trop long parcours du combattant, seulement près de la moitié des familles ont un restant à charge nul Nombre de Nombre de Nombre de Nombre de Nombre de projets en projets en projets en projets projets AAT FRE FREV FRM Restes à charge 306 144 108 44 10 faibles (<60€) Restes à charge 305 140 97 59 9 > 60€ Ensemble 611 284 205 103 19 La médiane des restants à charge après intervention de l’ensemble des financeurs publics et privés (hors AFM), c'est dire la valeur qui permet de séparer l'ensemble des données en deux groupes numériquement égaux, est de 60 €. - Juin 2011 4
  • 5. 5) Mais il y a de très fortes inégalités dans le montant des restants à charge Éléments de dispersion par déciles (cumul 2006-2010) RAC 1 RAC 2 après financements RAC 3 après financements Reste à charge après financements publics légaux et extralégaux publics légaux, extralégaux et en Euros légaux (fonds départementaux, privés (mutuelles, prévoyance, prestations extralégales CPAM) associatif hors AFM) RAC moyen 6 449 € 3 007 € 1 099 € RAC max 34 380 € 34 380 € 18 781 € D1 177 € 0€ 0€ D2 885 € 0€ 0€ D3 1 525 € 141 € 0€ D4 2 500 € 500 € 0€ D5 3 804 € 1 092 € 59 € D6 5 559 € 1 832 € 273 € D7 8 095 € 3 094 € 578 € D8 11 609 € 5 367 € 1 598 € D9 17 514 € 8 664 € 3 528 € Exemple de lecture du tableau ci-dessus : 20% des familles ont un restant à charge après financements légaux supérieur à 11 609 €. Ces mêmes 20 % ont un restant à charge supérieur à 5 367 € après fond départemental et extralégales assurance maladie. 10 % des familles ont un restant à charge final (hors intervention de l'AFM) supérieur à 3 528 €. 6) Une très grande dispersion des restants à charge qui n'est corrélée ni avec le coût des projets, ni avec leur nature Restants à charge moyens par nature de projet Montants MOYENS en Euros Coût RAC 1 RAC 2 RAC 3 AAT 4 215 € 2 364 € 1 008 € 570 € FRE 17 501 € 8 417 € 4 257 € 1 432 € FREV 25 645 € 14 507 € 6 287 € 2 032 € FRM 4 807€ 2 570 € 1 638 € 352 € Ensemble des projets 12 304 € 6 449 € 3 007 € 1 099 € - Juin 2011 5
  • 6. 45000 40000 C o ût glo ba l de s pro je ts 35000 30000 25000 20000 15000 10000 5000 0 0 2000 4000 6000 8000 10000 12000 14000 16000 18000 20000 Restant à charge pour les familles (hors aide AFM) RAC3 Restant à charge pour les familles (horsmatériel Le RAC3 en fonction du type de aide AFM) en fonction du type de matériel 20 000 € 18 000 € 16 000 € 14 000 € 12 000 € 10 000 € 8 000 € Aides techniques FRE FREV FRM 6 000 € 4 000 € 2 000 € 0€ 0 100 200 300 400 500 600 700 - Juin 2011 6
  • 7. 7) Les fonds départementaux ne jouent pas le rôle d'écrêtement des restants à charge que leur avait attribué la Loi 25000 20000 F onds dé pa rte m a nta l 15000 10000 5000 0 0 2000 4000 6000 8000 10000 12000 14000 16000 18000 20000 Restant à charge pour les familles (hors aide AFM) RAC3 Le niveau d’intervention des fonds départementaux n’est pas corrélé avec le montant des restants à charge et il est très variable d’un département à l’autre. Dans la moitié des départements, sur un total de 90 figurant dans l’échantillon analysé, le restant à charge pour les familles hors aide AFM (RAC3) est supérieur à 739€. Le RAC 3 moyen le plus élevé est d’environ 6 000€. 10 % des départements ont des montants de « reste à charge » moyens inférieurs à 12 € alors qu’à l’opposé 10% ont des montants de « reste à charge » moyens supérieurs à 3018 € 40% des départements affichent des RAC moyens supérieurs à 1 140€. - Juin 2011 7
  • 8. 8) Les mutuelles, révélatrices d’inégalités Projets avec/sanssans participation Mutuelle Projet avec ou participation mutuelle (base: 611 projets) 45% 55% 276 projets 335 projets Nombre de projets avec financement mutuelle Nombre de projets sans financement mutuelle Moins de la moitié des projets bénéficie de l’intervention d’une mutuelle. Les projets ne bénéficiant pas d’une telle intervention concernent pour 59 % des projets d’aides techniques alors que ces derniers ne représentent que 46% du nombre total de projets. Les fauteuils bénéficient donc plus souvent de l’intervention d’une mutuelle. Montants moyens des "participations des mutuelles" par type de projets (ne prends en compte que les participations non nulles) Montants moyens en Euros AT FRE FREV FRM Total Coût global 4 813 € 19 890 € 26 436 € 5 317 € 16 013 € RAC3 696 € 1 546 € 2 147 € 331 € 1 367 € Mutuelle 757 € 3 890 € 4 086 € 1 598 € 2 835 € Lorsqu’une mutuelle intervient, elle contribue à diminuer significativement les restants à charge. La moitié des projets financés par les mutuelles bénéficie de contributions supérieures à 1 500€, 20% des projets financés par une mutuelle obtiennent des participations supérieures à 4 700€, avec des participations pouvant aller au-delà de Les financements légaux qui regroupent 20 000€.. l’Assurance maladie (LPPR), la Prestation de compensation du handicap (PCH), et l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ne couvrent que 48% du coût des aides techniques et fauteuils roulants. - Juin 2011 8