Journée "Chirurgie des Cancers Thyroïdiens" à l'IGR Villejuif, mars 2012
Exposé "le point de vue des patients" par Beate Bartès, présidente de l'association Vivre sans Thyroïde
Alors qu’Internet se développe de plus en plus, les médias et les entreprises découvrent un nouveau canal de communication: Le Web ! Pour les aider à mieux appréhender cet univers et à mieux l’utiliser pour plus d’efficacité, l’Agence E-Voir a été créée. C’est une agence de Webmarketing qui propose aussi des solutions médias innovantes et adaptées aux entreprises, aux Institutions aux personnalités. E-Voir, c’est un incubateur de projets web et médias.
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BNP Paribas lance le Premier Concours Vidéo sur Instagram. http://instagram.com/bnpparibas >> un iPad écran retina de 32 Go est en jeu ainsi que 5 bouteilles de Pop Corn XXL et des contremarques à 3€50 pour prolonger la Fête du Cinéma.
Agrevia® - Circulez, il y a tout à voirEurovia_Group
L’aspect et la couleur des revêtements destinés aux différentes surfaces circulables - pour transports en commun, automobilistes, cyclistes, piétons… - permettent aux usagers de percevoir et de différencier les zones qui leur sont réservées. Ils représentent donc des éléments fondamentaux de sécurité, en plus des qualités esthétiques importantes.
Recycan® - Rien ne se perd, tout se transformeEurovia_Group
Le développement des zones urbaines impose de nombreux travaux d’aménagement des réseaux
enterrés : eau potable, eaux usées ou pluviales, gaz, électricité, téléphone, câbles…
Les interventions sur les réseaux existants conduisent à mener des travaux dans des environnements
complexes et contraignants pour les riverains.
Toute solution technique permettant de limiter la gêne provoquée par ces travaux et d’en réduire
la durée est donc la bienvenue. Avec Recycan®, Eurovia complète sa gamme de produits pour
remblayage de tranchées initiée par Autocan® et Scorcan®, matériaux déjà très innovants.
Comprendre l'importance d'Instagram pour améliorer l'image de son BusinessAnouck Atlan
Je t'explique en 4 sliders l'importance du réseau social basé sur de la photo Instagram pour la stratégie marketing de ton entreprise
Qu'est ce qu'Instagram? Quelle est la population ciblée? Comment ça marche? Sont des questions auxquelles je réponds!
Le raz de marée du mobile (Déjeuner des médias 2015)37e AVENUE
Ce que les professionnels du marketing, des communications et des médias doivent savoir sur le mobile:
- comment téléphones intelligents et tablettes ont changé les habitudes des consommateurs à travers le monde, et plus particulièrement au Québec et au Canada
- quels sont les impacts sur le marché publicitaire et pour les autres médias
- quelles tendances sont à surveiller attentivement.
(Présentation faite au Déjeuner des médias à Québec le 25 novembre 2015 par Patrick Pierra, associé et stratège en contenu d’Esprit de Marque)
Congrès SFORL, Paris, Octobre 2012
Présentation de l'association Vivre sans Thyroïde sur "Le point de vue des patients" lors de la séance "Les recommandations SFORL sur l'information du patient avant la thyroïdectomie"
L'Institut national du cancer, la Fondation Arc et la Ligue contre le cancer ont organisé le séminaire de préparation à l'appel à projet "Programme d'Actions Intégrées de Recherche (PAIR) sur les cancers de l'enfant" qui s'est tenu le 13 avril 2016 à Paris.
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Journée "Tumeurs de la thyroïde et endocrines" de la Pitié-Salpêtrière, septembre 2014
Exposé de l'association Vivre sans Thyroïde - 1ère partie : présentation de l'association
Réunion des Infirmières - JCHB 2020
Protocole sonaTHe : intégration de la musicothérapie sur le parcours de soin du patient greffé hépatique - Intégration en hospitalisation en pré et post transplantation - Thomas BREARD, Daniel PIETRASZ
Jeudi 30 janvier 2020
3ème journée "Thyroïde & Tumeurs Endocrinines", Pitié-Salpêtrière : présentation de l'association Vivre sans Thyroïde sur "Le vécu du patient face à l’innovation thérapeutique"
Webinaire "Retour et maintien en emploi après cancer" du 24 juin 2021CRAMIF
Le 24 juin dernier, la Cramif a organisé avec le Centre Régional de Pathologie Professionnelle et Environnementale (CRPPE) de Paris-Centre Hôtel-Dieu et en y associant les Centres de Coordination en Cancérologie du GHU AP-HP Centre - Université de Paris, les 1ères rencontres AP-HP – Cramif « Regards croisés patients-professionnels sur le maintien et retour à l’emploi chez les patients atteints de cancer ». Atelier collaboratif - 1ères rencontres, maintien et retour à l'emploi : regards croisés parents-professionnels - Cancer et Travail
Programme du 28ème festival de la communication santé de Deauville qui se déroule les 24 et 25 novembre 2017
Infos et inscriptions : www.festivalcommunicationsante.fr
Idk what happened but i think I need to be a man who is the best for you to be a man who is this 50 I don't know what to do it for you and your family a very good morning my dear friend how are you going to the office tomorrow I will be there for you in my life is so much for the first time in the morning and happy new year to you
LA Gestion du processus dans les soins contre le cancer du poumon : réduire l...DataNB
Le cancer du poumon est le type de cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les hommes néo-brunswickois, et le deuxième chez les femmes de la province. Il s’agit aussi d’un cancer mortel, ayant causé le décès d’environ 600 Néo-Brunswickois en 2017. Malheureusement, dans 44 % des cas au Nouveau-Brunswick, le cancer diagnostiqué est à un stade avancé (stade IV), pour lequel le taux de survie sur cinq ans est d’environ 1 %. S’il n’est pas traité, un cancer du poumon de stade IV est associé à une survie médiane d’une durée de 3,9 mois. Ce court laps de temps met en évidence le peu de temps à agir pour faire le diagnostic et entamer le traitement. L’objectif de cette étude était de décrire le temps requis pour qu’un patient atteint du cancer du poumon franchisse le processus de traitement du cancer du poumon à l’Hôpital régional de Saint John (HRSJ). Nous avons effectué un examen rétrospectif des dossiers afin de compiler les dates de diagnostic et les dates de traitements des patients atteints d’un cancer du poumon en 2018. À partir de ces données, nous avons quantifié le temps entre : 1) la première radiographie thoracique et le début des traitements, 2) la première radiographie thoracique et le thomodensitogramme (TDM), 3) le thomodensitogramme et la première biopsie diagnostic, 4) le thomodensitogramme et la tomographie par émission de positrons (TEP), et 5) la biopsie et le traitement. Cette information est importante d’emblée puisqu’elle permet de cibler ce qui peut être amélioré. Elle peut aussi servir de données de base pour des études futures s’intéressant aux répercussions des interventions dans le système (p. ex. les modèles d’aiguillage centralisé) ou d’autres circonstances extérieures (p. ex. la COVID-19).
Le Téléthon, à quoi ça sert ?
Evénement initié par l’AFM (Association Française contre les Myopathies), cet événement avait au départ pour but de sensibiliser la population et surtout de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies neuromusculaires. Petit à petit, la recherche a permis de cartographier le génome par exemple, et elle s’est donc ouverte à l’exploration de maladies génétiques rares, qui aujourd’hui font partie des buts du Téléthon.
L’AFM communique autour de trois grandes missions :
Aider :
Améliorer l’espace de vie, l’ergonomie des outils thérapeutiques, l’assistance aux personnes handicapées, et augmenter la qualité de vie des patients, partie importante de la prise en charge des patients et du chemin vers la guérison.
Guérir :
En étudiant le génome, en explorant le mécanisme cellulaire, et en traitant avec de nouvelles thérapies géniques et des biothérapies innovantes.
Communiquer :
Sensibiliser la population aux maladies neuromusculaires, au handicap créé ainsi qu’aux difficultés de la vie quotidienne liées à la maladie. Communiquer représente un enjeu et fait parti des statuts de l’AFM, la tâche est grande, mais pas impossible.
reseauprosante.fr
Joignez-vous aux lauréates 2024 des Bourses d’application des connaissances pour étudiants du Centre de collaboration nationale en santé publique (CCNMO) afin de prendre directement connaissance de leurs travaux essentiels permettant de combler l’écart entre la recherche et la pratique. Ces étudiantes et ces nouvelles diplômées dirigent des stratégies d’application des connaissances novatrices. Cette séance souligne leur excellence scolaire et met de l’avant des stratégies uniques et transférables pour s’attaquer aux priorités actuelles en matière de santé publique.
Hannah Bayne, Université de l’Alberta – Supporting tomorrow’s stewards: A knowledge mobilization project for climate-health literacy in Alberta elementary schools [Soutenir les intendants et intendantes de demain : un projet de mobilisation des connaissances en faveur de la littératie climat-santé dans les écoles primaires de l’Alberta]
Miranda Field, Université de Regina – Decolonized theory of place [La théorie du lieu décolonisée]
Jordan Chin, Université McMaster – The art of creation: An arts-based knowledge translation method to promote and advocate for a healthy start to life [L’art de la création : une méthode d’application des connaissances fondée sur les arts pour promouvoir et défendre un bon départ en santé]
1. Le point de vue du patient
exposé par Beate Bartès
Présidente de l'association
“Vivre sans Thyroïde”
La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
2. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Vivre sans Thyroïde
Forum de discussion, créé en 2000, libre et gratuit
• Près de 11.000 utilisateurs enregistrés
• Environ 4.000 visites par jour
• Plus de 100 messages par jour
• Différentes rubriques : Généralités, Hashimoto, Basedow, Opération,
Cancer, Traitement substitutif, Enfants/Adolescents, Grossesse,
Droits du malade …
• Foire aux Questions, vidéos éducatives, projet de « portail »
• Page Facebook et Twitter, portail Youtube
•
Informations, échange d’expérience, soutien moral
3. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Vivre sans Thyroïde
Association loi 1901
créée en 2007, reconnue d’intérêt général
• Plus de 400 adhérents
• Rencontres, conférences grand-public, antennes régionales
• Echanges et coopération avec médecins et institutions (SFE,
GRT, réseau Tuthyref, INCa, Ligue …)
• Coopération nationale et internationale avec d’autres
associations : Alliance Maladies Rares, CISS, AQIS, Thyroid
Federation International, Thyroid Cancer Alliance
•
Meilleure connaissance de la maladie, amélioration des relations
entre malades et monde médical, défense des intérêts et des
droits des malades
4. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Les patients …
Quelques « portraits-types »
5. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
• Le patient "à l'ancienne", qui ne veut rien savoir, connaitre aucun détail - sa
seule demande : "Docteur, guérissez-moi" (relation paternaliste)
• Le patient hyper-anxieux, paniqué à l'idée de "se faire ouvrir la gorge",
d'avoir éventuellement un cancer, de perdre la voix ...
6. • Le patient "parano", méfiant
• Le patient "consommateur", hyper-exigeant, râleur
• Le patient "qui sait tout" (et qui sait tout "mieux"), « Mr Google » …
La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
8. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
… et « last, but not least » :
le « patient éclairé » :
•il est bien informé
• il veut comprendre sa maladie et son traitement
• il veut participer aux décisions qui le concernent
•
véritable "médecine participative" et bonne compliance
9. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Questions de patients
10. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
A. Avant l'opération
• Qui va garder le chien ?
• Faut-il vraiment m'opérer ?
• Ne pourrait-on pas garder un bout de thyroïde,
elle fonctionne BIEN, non ?
• À quoi va ressembler ma cicatrice ?
• Qui va m'opérer ?
• Pourquoi faut-il se doucher à la Bétadine ?
• Vais-je perdre la voix ?
• On m’a dit que j’allais grossir ?
• Pourrais-je avoir des enfants ?
• Un médicament "à vie" ?? Et s'il y avait une guerre / un naufrage /
une rupture de stock?
• Et si c'est un cancer ?
• Est-ce que je risque de mourir ?
11. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Points techniques à aborder:
• Lobectomie ou thyroïdectomie totale : avantages? Inconvénients ?
• Y aura-t-il une analyse extemporanée ? Fiabilité ?
• Si suspicion/confirmation de cancer papillaire : y aura-t-il un curage
ganglionnaire prophylactique ?
• Risques opératoires (hypoparathyroïdie, paralysie recurrentielle …):
expliquer, dessin à l'appui, les risques, les symptômes, la réversibilité,
les traitements.
La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
12. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Important :
• Ecouter ++++
• S’adapter au niveau des connaissances du patient
• Expliquer les avantages et inconvénients de chaque solution
(« survie » vs « qualité de vie »)
• Le faire participer à la décision (en précisant que certains
gestes pourront se décider PENDANT l’intervention)
13. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Les supports :
Remettre une fiche ou un livret d’information, expliquant dans des termes
simples et compréhensibles (si possible avec illustrations) :
• la thyroïde, sa fonction et son fonctionnement
• l’essentiel de l’acte opératoire
• les risques opératoires (et leur probabilité)
• les suites opératoires
• la cicatrice et ses soins
• le traitement substitutif
•
Donner des adresses (sites web, associations de patients) où trouver des
informations
Plus le patient sera informé, renseigné et rassuré avant l’opération, moins il
sera angoissé le jour de l’intervention et mieux il vivra son hospitalisation
moins de stress pour le patient ET pour l’équipe soignante !
16. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
L’annonce …
17. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
L'annonce d'un cancer doit se faire dans de bonnes conditions +++
•
Le temps :
• Disposer de suffisamment de temps pour la consultation d’annonce
• laisser le temps au patient de s'exprimer sur cette annonce
• et avoir le temps pour répondre aux interrogations.
•
18. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
L’interrelation :
•
• Chercher à savoir ce que le patient sait déjà
• Chercher à savoir ce que le patient est prêt à entendre
• Comprendre et être compris : utiliser l’écoute active, les questions
"ouvertes", la reformulation …
• Ne pas esquiver, ni banaliser, tenir compte de l'émotionnel
• Faire preuve d'empathie
• Rassurer sans minimiser (« bon » cancer : expliquer pourquoi …)
19. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Les supports :
•
• Donner de la documentation écrite
• Donner des adresses où se renseigner et trouver de l'écoute (sites,
associations de patients, ERI, Ligue ...)
•
•
Sans oublier à la fin :
• Planification : expliquer les traitements et le suivi, noter les grandes lignes
du schéma thérapeutique, fixer des étapes concrètes
• Penser à informer le médecin traitant
• Proposer un deuxième RDV, pour laisser le temps de "digérer" le diagnostic
•
20. La Chirurgie des cancers de la thyroïde, IGR, 30/31 mars 2012
Ce que nous, les patients, voudrons vous dire :
"Rien ne « va de soi », même si cela peut sembler « évident » : pour VOUS, c'est
la routine, mais pour NOUS les patients, tout est entièrement nouveau ! "
Survie ≠ Qualité de
vie
Bonne espérance de vie épée de Damoclès
(même en cas de maladie contrôles répétés
persistante, de marqueur positif …) reprise(s) chirurgicale(s)
incertitude
stress, angoisses
Le plus important : l’information « personnalisée », l’écoute et le dialogue, pour
expliquer au patient les avantages et inconvénients de chaque option et lui
permettre de prendre une décision « éclairée », en toute confiance.
22. Vidéos éducatives sur la chaine Youtube de Vivre sans Thyroïde :
www.youtube.com/user/vivresansthyroide/
Sujets abordés (entre autres) :
• Cancer de la thyroïde
• Chirurgie de la thyroïde
• Nodules : Critères de suspicion
• Cytoponction
• Risques opératoires
• Curage ganglionnaire
• Hypothyroïdie
• Vitamine D …