Regards croisés France/Québec :
avec les patients et les citoyens
co-construction en partenariat
dans le système de santé,...
Qu’est-ce que la participation
des citoyens en santé en
France et comment s’est-elle
construite dans le temps ?
Regards cr...
Une reconnaissance de la participation
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et...
Une concrétisation dans les textes
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les...
Les modalités de la participation
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les ...
Les enjeux du droit à la participation
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et...
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Qu’est-ce que la participation
des citoyens en santé au
Québec et comment s’est-elle
construite dans le temps ?
Regards cr...
Comment définit-on la
démocratie en santé en
France ?
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec ...
De la démocratie sanitaire
… à la démocratie en santé
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec ...
Citoyenneté et démocratie en santé
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les...
Parle t-on de démocratie
sanitaire ou de démocratie
en santé au Québec
Regards croisés France/Québec : co-construction en ...
Comment se fait la
représentation des usagers
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établissements en France et
au Québec et sur quels
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En France: dans les établissements sanitaires
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Au Québec : 4 grands domaines d’implication
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AGIR
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PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE
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« Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, F...
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« Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, F...
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Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
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Mot d'introduction - Qu’entend-on par participation des patients, des usagers et des citoyens en santé, en France et au Québec?

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Mot d'introduction par Marie-Pascale Pomey, Karine Lefeuvre, Roland Ollivier et Jacques T. Godbout - 24 novembre 2015

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Mot d'introduction - Qu’entend-on par participation des patients, des usagers et des citoyens en santé, en France et au Québec?

  1. 1. Regards croisés France/Québec : avec les patients et les citoyens co-construction en partenariat dans le système de santé, la formation et la recherche Colloque EHESP / ESPUM / IRSPUM 24 et 25 novembre 2015 CRCHUM, Amphithéâtre, 5e étage 900, rue Saint-Denis, Montréal ( Station Champ-de-Mars) Information www.irspum.umontreal.ca/colloque2015 En collaboration avec : Qu’entend-on par participation des usagers et des citoyens en santé, en France et au Québec ?
  2. 2. Qu’est-ce que la participation des citoyens en santé en France et comment s’est-elle construite dans le temps ? Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Karine Lefeuvre, Professeur de l’EHESP
  3. 3. Une reconnaissance de la participation Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Participation et … - Expression de la volonté - Recueil du consentement éclairé - Représentation La reconnaissance de l’usager en santé comme un sujet de droit: - Personnalité juridique: Capacité de jouissance et d’exercice des droits - 1ère déclinaison du principe de dignité: L’autonomie de la volonté Un vaste champ d’application: du domicile à l’établissement au territoire … à la vie en Société
  4. 4. Une concrétisation dans les textes Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche - Une philosophie commune aux textes du champ sanitaire, social et médico-social depuis 2002 -D’une démocratie… à une démocratie participative -De la participation… à la participation sociale
  5. 5. Les modalités de la participation Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Une participation pluridimensionnelle: - La participation individuelle: usager et famille/ représentation légale - Participation collective: principe de la représentation par les associations agrées ou pas Des modalités qui restent encore largement à définir: - 1ers résultats de l’étude EHESP pour la DGOS sur les projets du label et concours « Droits des usagers en santé » (5 novembre 2015)
  6. 6. Les enjeux du droit à la participation Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche • Le premier enjeu: un enjeu d’effectivité • Un enjeu d’appropriation par les citoyens et les professionnels - écouter, entendre, respecter - Temporalité • Un enjeu de pilotage et de management Prévenir le risque d’une « participation-fiction »: … lui donner « corps et âme »
  7. 7. 7
  8. 8. Qu’est-ce que la participation des citoyens en santé au Québec et comment s’est-elle construite dans le temps ? Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Jacques Godbout, Professeur émérite à l’INRS
  9. 9. Comment définit-on la démocratie en santé en France ? Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Roland OLLIVIER, directeur de l’Institut du Management de l’EHESP
  10. 10. De la démocratie sanitaire … à la démocratie en santé Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Démocratie sanitaire : une terminologie employée depuis les années 2000 et parfois contestée : La reconnaissance des droits individuels concrétisée par la représentation des usagers dans des instances Démocratie en santé : une apparition timide et que cela recouvre-t-il ? ARS Ile-de-France : « Schéma régional de promotion de la Démocratie en santé »
  11. 11. Citoyenneté et démocratie en santé Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche • Reconnue à travers les droits individuels • Moins évidente en termes d’expression de choix collectifs sur la santé - reconnue par le biais de la participation au débat public ? • Insuffisamment réfléchie dans son articulation avec la sphère « politique »
  12. 12. Parle t-on de démocratie sanitaire ou de démocratie en santé au Québec Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Jacques Godbout, Professeur INRS et Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM
  13. 13. Comment se fait la représentation des usagers ou des patients dans les établissements en France et au Québec et sur quels domaines porte cette représentation ? Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Karine Lefeuvre, Roland Ollivier, Jacques Godbourt, Professeur émérite INRS et Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM
  14. 14. En France: dans les établissements sanitaires Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Conseil de surveillance - Missions : cadrage stratégique, contrôle, avis sur les droits des usagers, qualité de l’accueil et de la prise en charge - Nombre de représentants des usagers : 2/9 ou 15 - Mode de désignation : le représentant de l’Etat Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) - Missions : examens des plaintes et recommandations, consultée sur la politique d’accueil et de la prise en charge, établissement d’un rapport annuel sur l’exercice des missions, participation à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins - Nombre de représentants des usagers : 2/5 ou 8 - Mode de désignation : par l’autorité de régulation sur proposition des associations agréées - Autres: Maison des usagers /Formation des représentants des usagers Guide élaboré par le Collectif inter associatif sur la santé (CISS)
  15. 15. 15
  16. 16. Au Québec : 4 grands domaines d’implication Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche • Les droits des usagers • L’évaluation de la satisfaction • La gestion des plaintes • La promotion de la qualité des soins et des services (comprenant l’organisation des soins)
  17. 17. ©DCPP2014 AGIR DE CONSTRUIRE « POUR » à construire « avec » le patient PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE © DCPP 2013 CONSULTER STIMULERINFORMER CONSTRUIRE ENSEMBLE PARTENARIAT PATIENT DÉFENSE DE DROIT QUESTIONNERLIRE LEADERSHIP PARTAGÉ PATIENT INTERVE. PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS POUR SES SOINS MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE 17
  18. 18. ©DCPP2014 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014 SOINS DIRECTS (MICRO = CLINIQUE) QUALITÉ ET ORGANISATION DES SERVICES (MESO=ORGANI.) POLITIQUES DE SANTÉ (MACRO=POLITIQUE) Patient reçoit de l’information (diagnostic, traitement) Patient consulté sur leur perception Décision partagée portant sur les préférences thérapeutiques Prise de décision par le patient en fonction de ses objectifs de vie, plan d’intervention interdisciplinaire Documents donnés aux patients portant sur leur maladie Groupe de discussion sur des thèmes particuliers Création de comités où sont présents des patients Co-construction de services, programmes, démarches d’amélioration continue de la qualité Centre d’information pour les patients / médias Groupe de discussion pour recueillir l’opinion Recommandations faites par des groupes patients sur priorités santé Co-construction avec des patients/citoyens de politiques favorable à la santé FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT Focus partenariats clinique et gouvernance 18
  19. 19. ©DCPP2014 « Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014 SANTÉ PUBLIQUE ENSEIGNEMENT RECHERCHE Information transmise à la population Consultation de personne sur la promotion et la prévention et éducation à la santé Participation à l’élaboration de programme de santé publique Co-construction de programme de santé publique Utilisation dans l’enseignement d’information obtenue auprès de patients Implication individuelle non encadrée de patient dans des cours (ex. témoignage) Implication de patients formés et avec des tâches précises (simulation, jeux de rôle) Co-construction des programmes et co- enseignement avec partage de savoir expérientiel Information pour les patients sur la recherche Consultation patients sur les priorités de recherche Implication de patients dans la recherche Co-construction de programmes de recherche, de réalisation et de diffusion des résultats de recherche FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT : Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION PARTENARIAT CO-CONSTRUCTION Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT Focus santé publique, enseignement et recherche 19
  20. 20. 20
  21. 21. En conclusion Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens dans le système de santé, la formation et la recherche Mais vous n’y connaissez rien: vous n’êtes même pas malade!!!

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