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peut-elle contribuer à la science programmatique?
L’exemple de Pouvoir Partager/Pouvoirs Partagés (PP/PP),
un programme développé avec, par et pour les femmes vivant avec le VIH
Symposium sur la science programmatique du REACH 2.0
24e Congrès annuel canadien de recherche sur le VIH/sida, Toronto, 2015
Cette étude a été rendue possible grâce à des fonds du
Programme de recherche communautaire sur le VIH/sida des IRSC
Otis, Joanne, professeure, Département de sexologie, UQAM,
et les partenaires de PP/PP et Gundo So.
1
2. La science programmatique et
la mobilisation communautaire
© Joanne Otis, 2015, tous droits réservés
• La science programmatique offre une réponse à la
complexité croissante de l’épidémie
– Prévention combinée, cascade de la prévention, cascade
des traitements, etc.
• L’importance de la mobilisation communautaire est
reconnue par la science programmatique
– « La pratique éclaire la science et vice-versa »
• Les modèles de science programmatique ne sont pas
suffisamment explicites au sujet des façons
d’intégrer la mobilisation communautaire
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3. Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et
des communautés vers une approche intégrée à la prévention et
à la promotion de la santé
3
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4. PP/PP : un programme axé sur l’habilitation
• Objectif général : Outiller les femmes vivant avec le VIH (FVVIH) quant à la
question du dévoilement/non-dévoilement de leur statut VIH.
• Diverses méthodes pédagogiques sont employées : exercices de réflexion par le
dessin, techniques d’impact utilisant le mouvement ou un objet, discussions de
groupe
• Objectifs spécifiques :
Prendre une décision proactive et réfléchie quant au dévoilement/non-
dévoilement du statut VIH dans divers contextes
Développer des stratégies appuyant la décision de dévoiler ou non
Être capable de mieux gérer les situations difficiles ou les expériences négatives
dans le contexte d’un dévoilement planifié ou non désiré
• Neuf ateliers de 3 heures chacun, portant sur les thèmes suivants :
processus d’adaptation à la vie avec le VIH;
contextes où dévoiler et où ne pas dévoiler;
enjeux soulevés par le dévoilement et le non-dévoilement;
stratégies possibles (pour appuyer le dévoilement ou la décision de ne pas
dévoiler).
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5. Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et
des communautés vers une approche intégrée à la prévention et
à la promotion de la santé
Cycle 1 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour évaluer les
besoins et les
ressources
(2002-2005)
5
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6. Cycle 1 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
évaluer les besoins et les ressources
VIE QUOTIDIENNE AVEC LE TRAITEMENT :
Interactions avec fournisseurs de soins de santé
Effets secondaires biologiques et cliniques
Observance
Traitement (amorce, adaptation,
modification, arrêt)
Représentation sociale du
traitement
CONTEXTE SOCIAL DE LA VIE
QUOTIDIENNE :
Aspects socioéconomiques
Aspects relationnels
Aspects professionnels
Aspects liés au travail
Aspects juridiques
Relations avec les organismes
commmunautaires
VIE QUOTIDIENNE AVEC SOI ET
PARTENAIRE(S) (identité-intimité) :
Relation avec soi
(identité féminine, image corporelle, santé)
Relation avec partenaire(s)
(affection, sexualité, prévention)
VIE QUOTIDIENNE EN FAMILLE/AU FOYER :
Aspirations parentales (désir d’avoir
des enfants,,grossesse)
Relation avec les enfants
(soins maternels, santé des enfants)
Relation avec la famille immédiate et
élargie
VIH
Nouveaux
traitements
6
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7. Cycle 1 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
évaluer les besoins et les ressources
7
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8. HIV
New
therapies
Cycle 1 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
évaluer les besoins et les ressources
8
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VIE QUOTIDIENNE AVEC LE TRAITEMENT :
Interactions avec fournisseurs de soins de santé
Effets secondaires biologiques et cliniques
Observance
Traitement (amorce, adaptation,
modification, arrêt)
Représentation sociale du traitement
CONTEXTE SOCIAL DE LA VIE
QUOTIDIENNE :
Aspects socioéconomiques
Aspects relationnels
Aspects professionnels
Aspects liés au travail
Aspects juridiques
Relations avec les organismes
commmunautaires
VIE QUOTIDIENNE AVEC SOI ET
PARTENAIRE(S) (identité-intimité) :
Relation avec soi
(identité féminine, image corporelle, santé)
Relation avec partenaire(s)
(affection, sexualité, prévention)
VIE QUOTIDIENNE EN FAMILLE/À LA
MAISON :
Aspirations parentales (désir d’avoir
des enfants,,grossesse)
Relation avec les enfants
(soins maternels, santé des enfants)
Relation avec la famille immédiate et
élargie
DÉVOILEMENT
9. Cycle 2 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour développer
et valider le projet
pilote
(2006-2007)
Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et
des communautés vers une approche intégrée à la prévention et
à la promotion de la santé
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10. Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
• Création de trois comités dont la composition et les mandats sont évolutifs :
o Comité de la surveillance :
Composé de chercheuses (universitaires et communautaires)
Sous la supervision de la coordonnatrice de l’étude
Direction scientifique de la recherche et de l’évaluation
Identification d’occasions de financement
Dissémination et partage des connaissances.
o Comité de la mise en œuvre :
Composé de directeurs généraux d’organismes communautaires (partenaires du
projet)
Rôle politique et décisionnel; assurer la faisabilité, la mise en œuvre et la durabilité du
projet.
o Comité technique :
Composé de FVVIH et d’intervenantes communautaires ayant une expertise en la
matière, dans un rôle de consultantes
Rôle opérationnel pour appuyer le développement du programme (validation de la
matrice d’intervention, aide à la planification d’activités éducatives et à la tenue
d’ateliers).
Concevoir, mettre à l’essai et valider un projet pilote pour habiliter les femmes à
gérer de manière proactive et réfléchie le dévoilement (ou le non-dévoilement)
de leur statut VIH.
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11. Développement de programme guidé par la cartographie interventionnelle,
une approche de partage des pouvoirs rassemblant les connaissances de
divers dépositaires d’enjeux, comme les FVVIH, les organismes
communautaires et les chercheuses.
Des méthodes de collecte des données diversifiées permettent une
évaluation formative et le développement d’une version améliorée du
programme PP/PP
Journal de bord après chaque atelier
Questionnaires pré- et post-test
Discussions de groupe à la fin du programme
Mise en œuvre de 5 sites à Montréal, dans le cadre d’un projet pilote en
collaboration avec 4 organismes communautaires, 38 FVVIH et 5 intervenantes
communautaires
Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
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12. La satisfaction des participantes est très élevée (M = 4,39; échelle de 1 à 5).
Les résultats pré- et post-test indiquent que PP/PP améliore la capacité des
femmes de dévoiler (ou ne pas dévoiler, si telle est leur décision) leur statut
VIH de manière réfléchie et proactive (p = 0,001).
PP/PP a atteint l’objectif d’aider les FVVIH à mieux gérer les situations où
émerge l’enjeu du dévoilement, ce qui contribue à leur habilitation.
Compte tenu de ces résultats prometteurs, le programme était un bon
candidat pour une mise en œuvre élargie et une évaluation plus rigoureuse.
Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
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13. Difficultés à joindre les femmes
isolées
Peu de FVVIH utilisent les services
d’organismes communautaires
Distance géographique (la région
desservie par l’organisme
communautaire est vaste)
Le sujet décourage certaines femmes
de participer aux ateliers (peur,
manque d’intérêt, etc.)
1. Promotion de l’intervention simplement
comme une discussion de groupe pour
échanger des expériences et réfléchir au
sujet du statut VIH.
2. Diversification des stratégies de
recrutement (par le biais de médecins, de
pharmaciens, de CLSC).
Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
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14. Difficultés à comprendre les
activités (instructions complexes,
participantes de scolarité faible ou
nulle, langue maternelle autre que
le français, difficultés de lecture,
etc.)
Difficultés rencontrées par les
intervenantes communautaires et
les bénévoles, dans la gestion de
groupe (commérage, conflits entre
participantes, attaques
personnelles, etc.)
1. Une rencontre préliminaire avec les
participantes potentielles pour discuter du
programme a permis aux intervenantes
communautaires de confirmer
l’admissibilité et l’engagement des
participantes.
2. Le programme a été amélioré de manière à
être moins structuré et plus flexible.
3. Les petits groupes fermés ont été identifiés
comme étant la formule préférentielle
(maximum de 4-6 participantes).
4. Le programme a été adapté aux besoins de
la population cible (possibilité
d’intervention individuelle, en personne ou
au téléphone).
Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
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15. Difficultés à mobiliser les
participantes sur une base
régulière (engagement).
Absences et retards (manque de
motivation, mauvaise santé,
préoccupations quotidiennes,
etc.).
Les participantes voulaient
discuter de besoins autres que
ceux liés à l’enjeu du dévoilement,
lors de l’atelier.
Au delà de l’acquisition de
stratégies pour gérer le
dévoilement/non-dévoilement,
les participantes ressentaient le
besoin de réduire leur isolement
et de partager des expériences.
1. Des incitatifs ont été offerts aux participantes :
repas, transport, frais de gardiennage,
compensation pécuniaire $$$.
2. Les ateliers ont été présentés selon un horaire
qui convenait aux participantes.
3. Un soutien était fourni aux participantes après
chaque atelier.
4. La formule des ateliers pouvait varier
(hebdomadaires, fin de semaine intensive,
chalet)
5. Les ateliers étaient animés par une intervenante
communautaire et une bénévole qui avaient
préalablement complété le programme.
6. On a accordé plus de temps aux discussions entre
les participantes (p. ex., pour partager des
expériences de vie avec le VIH).
Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
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16. Cycle 2 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
développer et valider le projet pilote (2006-2007)
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17. Cycle 3 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour appuyer la
mise à l’échelle
(2008-2011)
Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et
des communautés vers une approche intégrée à la prévention et
à la promotion de la santé
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18. Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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19. Formation : La formation a été planifiée et offerte en collaboration avec certaines
FVVIH qui ont participé à PP/PP (2006-2007) et avec le Comité des femmes de la Coalition
des organismes communautaires québécois de lutte contre le sida
• Lors d’une séance de formation « Outillons-nous »
• Octobre 2008
• Intervenantes communautaires / bénévoles / FVVIH de 17 organismes communautaires et
établissements du Québec
• Au total, 26 femmes ont participé à la formation
Collecte des données (d’octobre 2008 à novembre 2008) :
• Au total, 26 femmes ayant participé à la formation provinciale ont rempli un questionnaire pré-test
auto-administré et ont participé à la séance plénière d’évaluation.
• 21 femmes ont rempli le questionnaire post-test auto-administré.
Analyses :
• Des tests non paramétriques (t-test) ont été effectués pour comparer les pointages pré- et post-test
du groupe expérimental.
• On a procédé à une analyse thématique du contenu de la séance plénière d’évaluation.
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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20. ** p<0,001
1
2
3
4
5
6
7
Women (n=21)
Means
(%)
Figure 1. Self-efficacy towards program
implementation
Pretes
t
Échelle de (1) totalement en désaccord à (7) totalement d’accord
** p<0,05
5.34
5.71
5.43
6.13
Après la séance de formation, le degré de satisfaction des participantes était élevé (M = 6,15)
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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21. En 2009-2010, 84 FVVIH (de 15 organismes) ont été recrutées dans diverses
régions du Québec.
Une méthodologie mixte a été utilisée pour évaluer les effets du
programme : pré-test, post-test, suivi, discussions de groupe des
participantes, journaux de bord remplis par l’intervenante communautaire
et la coordonnatrice de l’étude.
Méthodologie pré-expérimentale
Groupe expérimental O1 (n=84) X O2 (n=68) O3 (n=55)
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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22. « Cela m’a permis de m’outiller et de rencontrer d’autres femmes qui vivent les mêmes
choses que moi pour pouvoir partager. » (Charlotte, Québécoise, 30-39 ans)
« Cela m’a donné du courage et de l’estime de soi. Je sais à qui, où et quand faire un
dévoilement ou non. Cela m’a encouragée à continuer de participer au groupe de soutien, à
des organismes, etc. » (Simone, Congolaise, 40-49 ans)
« Avant, je pensais que je devais le dire à n’importe qui, mais ça m’a permis de savoir
comment et à qui vraiment je pouvais le dire. » (Marie, Burundaise, 20-29 ans)
« Je me presse moins avant de dévoiler, je prends mon temps [...] je me demande si c’est
nécessaire que cette personne connaisse mon statut et surtout, ça ne fait pas de moi une
menteuse, si je ne le dis pas. » (Dominique, Québécoise, 40-49 ans)
« Quand je planifie un dévoilement, je suis posée, moins énervée à en finir au plus vite. Le
fait que tout ne se passe pas exactement comme je l’avais prévu n’est pas grave parce que
j’ai un sentiment de contrôle. » (Lucie, Vietnamienne, 40-49 ans)
Ce que les participantes avaient à dire au sujet des effets du programme…
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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23. Effets du programme à moyen terme (n=55)
Échelle de 1 « totalement en désaccord » à 5 « totalement d’accord »
***p≤0,001
SE = auto-efficacité
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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24. Absence ou insuffisance de soutien de la
direction et des paires;
Ressources matérielles et humaines
insuffisantes;
Difficultés de recrutement (en particulier dans
les régions éloignées);
Communautés déjà surchargées;
Difficultés liées à la gestion d’une discussion
de groupe (retards, absences, manque de
discipline);
Roulement du personnel formé;
Compromis méthodologiques;
Manque de reconnaissance mutuelle des rôles
(expertise et connaissances spécifiques à
chaque dépositaire d’enjeux);
Aucune reconnaissance des exigences de
partenariat, dans divers établissements et
organismes et parmi les bailleurs de fonds;
Projet conjoint;
Partenariat université-communauté /
communauté-communauté;
Interaction;
Prendre son temps (2002-2012);
Au bon moment (quand les acteurs principaux
sont prêts);
Croyances et attitudes à l’égard de
l’intervention (responsables des politiques);
Sentiment de compétence;
Effet structurant de la recherche (échéancier,
$)
Obstacles et forces
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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25. Traduction anglaise
en cours
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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26. Mobiliser des intervenantes
communautaires et des FVVIH dans un
projet commun
Partager des connaissances et des
expériences
80-90 participantes de diverses régions
du Québec (intervenantes
communautaires / FVVIH)
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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27. • « Gundo-So » est un nom en langue bambara
• « Gundo » veut dire « confidentialité », et « So »
veut dire « chambre » ou « compartiment ».
De PP/PP à Gundo So…
Étape 0 : Évaluer les besoins
Étape 1 : Examiner la matrice (objectifs) et le modèle
logique (FIDÉLITÉ)
Étape 2 : Identifier des fondements théoriques et
choisir les méthodes appropriées
Étape 3 : Développer le contenu du programme
Étape 4 : Établir les conditions de l’adoption et de la
mise en oeuvre
Étape 5 : Développer un plan d’évaluation
Processus d’adaptation culturelle
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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28. Phase d’essai
Rencontres hebdomadaires avec une anthropologue malienne pour le suivi et
la préparation de chacune des 10 séances.
Animation auprès de deux groupes de 10 femmes.
Phase pilote
Formation d’intervenantes communautaires dans six villages, et ajustement du
guide.
Animation auprès de 12 groupes de 8 femmes.
Utilisation des données de suivi des divers outils : journaux de bord,
questionnaires pré- et post-test, séances plénières.
Décisions concernant des modifications à l’intervention, à la lumière des
réponses des participantes et des intervenantes communautaires, et
production de la version finale du guide.
La mise à l’échelle et l’intégration dans les services sont en cours.
Une étude d’évaluation est envisagée.
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
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Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
Résultats à court terme
A : Perception du soutien des autres femmes
B : Capacité de prendre une décision libre et éclairée concernant le (non-)dévoilement
C : Auto-efficacité concernant la planification et la mise en œuvre de stratégies pour garder le
secret
D : Auto-efficacité concernant la planification et la mise en œuvre de stratégies pour partager
E : Sentiment de contrôle sur sa propre vie
F : Sentiment d’écrasement sous le poids du secret
La différence pré-/post-intervention est significative (p<0,001) selon toutes les échelles
29
30. Après leur participation au programme, les femmes :
étaient encouragées à être plus observantes à leur traitement
étaient motivées à inciter leurs partenaires à se faire dépister pour le VIH
Le programme a renforcé les liens de confiance entre les femmes et le centre de soins qu’elles
fréquentaient. Le désir de maintenir ces nouvelles relations a conduit à la création d’un groupe de
partage qui remet chaque mois une somme d’argent à l’une de ses membres (TONTINE).
Au sein de l’équipe d’ARCAD-SIDA (décideurs et intervenantes communautaires), les activités ont
aidé à renforcer les compétences d’évaluation de programme et ont rehaussé la compréhension des
défis et obstacles liés à l’adaptation culturelle d’un programme.
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
30
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32. Du Mali au Québec : adaptation culturelle de PLURIELLES,
un programme visant à améliorer la santé émotionnelle
et sexuelle des FVVIH
Cycle 3 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la mise à l’échelle (2008-2011)
32
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33. Cycle 4 :
Mobilisation des
connaissances et
des communautés
pour appuyer la
viabilité du projet
(2011- …)
Modèle systémique et dynamique pour la mobilisation des connaissances et
des communautés vers une approche intégrée à la prévention et
à la promotion de la santé
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34. Cycle 4 : Mobilisation des connaissances et des communautés pour
appuyer la viabilité du projet (2011- …)
Mise en œuvre de stratégies pour l’application des connaissances et le renforcement des
capacités
Site Internet
pouvoirpartager.uqam.ca
Anthologie
Guide de l’animatrice
Webinaires
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35. Conclusion
• Cet exemple démontre que la mobilisation des
connaissances et des communautés peut être un
puissant catalyseur d’action efficace et durable
• L’habilitation individuelle, organisationnelle et
communautaire et le renforcement des capacités
peuvent également servir à appuyer la mise en
œuvre d’interventions plus intégrées et complexes
• L’inclusion explicite et l’opérationnalisation de ce
processus de mobilisation doivent être incluses dans
les modèles de science programmatique
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36. Plus d’information sur le modèle...
ACRV 2015 :
Affiche EPH41 - Program Science and the
Mobilization of Knowledge and Communities:
Towards an Integrated Model for HIV Prevention
and Health Promotion
Disponible le 26 août 2015
36
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Notes de l'éditeur C1 : diapo titre
C3 Figure position du modèle proposé
C4: Figure du modèle
C5 Diapo pour décrire PP/PP actuel
Projet qui s’inscrit dans le respect des principes de la recherche communautaire (RC).
Programme développé selon les étapes de l’intervention ciblée (Intervention Mapping).
C7 Diapo mise en relief de la boucle 1
C8 Figure de l’étude les femmes et les multithérapies (Trottier et al., 2005).
C10 Démarche de l’État des lieux.
C9 Figure de l’étude les femmes et les multithérapies (Trottier et al., 2005).
Le thème du dévoilement transcende toutes les sphères de la vie des femmes.
C11 Mise en relief de la boucle 2.
C12 Structures et mandats du partenariat élargi.
C13 Méthodologie de la phase pilote.
C15 Effets court terme de la phase pilote.
C15 Conditions d’implantation de la phase pilote.
C15 Conditions d’implantation de la phase pilote.
C15 Conditions d’implantation de la phase pilote.
C14 Photo de la première version du guide validé (version francophone et anglophone).
C16 Mise en relief de la boucle 3.
C19 L’ensemble des partenaires de la mise à l’échelle.
C21 Synthèse de la formation et de ses résultats.
C21 Synthèse de la formation et de ses résultats.
C22 Méthodologie, résultats des effets et conditions d’implantation de la mise à l’échelle.
C22 Méthodologie, résultats des effets et conditions d’implantation de la mise à l’échelle.
C22 Méthodologie, résultats des effets et conditions d’implantation de la mise à l’échelle.
C22 Méthodologie, résultats des effets et conditions d’implantation de la mise à l’échelle.
C20 Photo du guide revu et corrigé.
C23 Forum communautaire
C24 Processus de mobilisation Gundo So.
C24 Méthodologie de la validation de Gundo So.
C24 Effets validation Gundo So.
On ne pourra pas traduire cette diapo textuellement, car nous en avons seulement le pdf.
C24 Effets validation Gundo So.
C24 Effets validation Gundo So.
C25 Plurielles.
C26 Mise en relief de la boucle 4.
C28 Outils de pratiques professionnelles : Portail, ouvrage collectif, guide d’aniamtion, webinaires.
C29 Résumé
C29 Résumé
C2: Liste partenaires PP/PP et Gundo So.
Pas trouvé Centre de formation DONYA Mali (moi non plus).