Présentation faite dans le cadre de la JdCHE 20-21 le 25/02/2021

1. Comprendre l’engagement bénévole
des professionnels
dans un contexte de maladie chronique
Résultats et perspectives du projet Participate Brussels
M. Dauvrin – pour le consortium Participate Brussels
1

2. La personnalisation des soins,
un enjeu de santé publique
• Complexification de l’accompagnement des
malades chroniques : interaction des comorbidités
et des déterminants non-médicaux de la santé
• Mesure de l’adhésion thérapeutique focalisée sur
les traitements prescrits
• Manque de prise en compte des soins informels,
des thérapies alternatives, des activités de bien-
être et autres « traitements » initiés par des
patients, leurs proches ou des professionnels
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3. Une recherche collaborative
de trois ans…
Entretiens ad
hoc et
consultations
des acteurs
Séminaires et
groupes de
discussion
Entretiens
compréhensifs
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4. …en très bonne compagnie
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5. ©Participate Brussels 5

6. Onze pistes pour améliorer
la personnalisation des soins
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Pistes concrètes Pistes réflexives
• Mise en récit du patient
• Outil d’informationsur le travail
• Vie affective et sexuelle
• Activité physiqueadaptée
• Outil de bonnes pratiquessur
Internet
• Consultation infirmière
• Fonction de liaison
• Prescription médicalecontinue
• Plateforme de concertationen
autour de la maladiechronique
• Engagement bénévole des
professionnels
• Formationdes patients et des
soignants

7. Initier la réflexion
sur l’engagement bénévole
des professionnels de la santé et du social
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« Ce travail doit être financé ! On ne peut plus être bénévole.
Ce n’est pas possible, il faut du bénévolat et je sais que la
société néerlandaise fonctionne là-dessus, mais au niveau des
Pays-Bas ça fait partie de la mentalité (…) mais il faut une
reconnaissance pour ce qu’on fait, parce qu’il y a la
reconnaissance sociale, du patient etc. »
Ergothérapeute

8. Pourquoi le professionnel fait-il
du bénévolat dans l’exercice de sa profession ?
• Tension entre les exigences normatives et
règlementaires et la réalité des patients
• Paradoxe d’un système de santé axé « cure » et
« acte »
• Logiques temporelles et spatiales
• Intégration croissante des déterminants non-
médicaux de la santé
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9. Proposition d’un modèle explicatif :
le Care
Souci fondamental de bien-être d’autrui
et centre le développement moral
sur l’attention aux responsabilités
et à la nature des rapports humains
Gilligan, 2008
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10. Le Care : un processus reposant
sur quatre dimensions en interaction
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11. Enjeux de l’engagement bénévole
• Quand s’arrête le rôle / la responsabilité du
professionnel ?
• Quel(s) risque(s) ? Pour qui ?
• Quelle place pour le pouvoir discrétionnaire ?
• Quelle place pour la responsabilité sociale ?
• Quelle place pour le libre choix du patient ?
Comment le protéger ?
Comment le valoriser ?
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12. Parole du terrain
« Donc ça c’est aussi difficile parfois de prendre cette
décision, parfois jusqu’où on doit aller dans
l’accompagnement du patient isolé, qui reste quand
même un accompagnement précaire, fragile, on ne
peut pas se substituer à la famille non plus et on doit
essayer d’analyser un maximum la situation »
Assistant social
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13. Rendre visible l’invisible
Comment l’engagement bénévole des professionnels
de santé impacte-il le système de santé, les patients
et les professionnels, auteurs ou non de ces
pratiques « bénévoles », en termes d’accès, de
qualité, de sécurité, d’éthique et d’équité en santé ?
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14. Une recherche
en trois étapes interconnectées
• Enquête de terrain quantitative
• Recension des pratiques de soins bénévoles autour de la
maladie chronique (et leurs conséquences) dans différents
milieux de soins auprès de professionnels et de patients
• Croisement des savoirs
• Groupe(s) de travail de patients, professionnels, preneurs de
décisions et d’autres acteurs pertinents*
• Interprétation des résultats au regard de la pérennité et de la
durabilité de l’engagement bénévole
• Propositions concrètes de valorisation de l’engagement
bénévoles
• Rédaction et diffusion d’un mémorandum
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15. Ce qui risque de poser problème
• Hétérogénéité du champ du Care
• Standardisation à outrance
• Liberté thérapeutique
• Financement du projet
• Implication des acteurs politiques
• Choix des indicateurs de mesure
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16. Rendez-vous
le 31 mars 2021
Participate Brussels se termine
et organise un webinaire de clôture
ouvert à toutes et tous – sur inscription
Rapports finaux disponibles sur demande
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17. L’équipe de PARTICIPATEBrussels remercie
chaleureusement
Els Bakker, Marie Molera, Mandana Mehta, Alexandria
Williams, Daniel Simar, Gaëtane Geerinckx, Gilles Cornélis,
tous les participants aux entretiens, séminaires et groupes de
discussion, tous nos relecteurs, Synhera (merci Marie-
Catherine), l’ADRE et INNOVIRIS.
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18. Patients, professionnelset chercheurs,
Ensemble versdessoins de santé
personnalisés
Visitez notre site :
http://www.participate.brussels
Envoyez-nousun mail :
participate.brussels@gmail.com
Téléphonez-nous:
0499/59 89 22
Ce projet est financé par INNOVIRIS
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19. Bibliographie sélective
• Greenhalgh, T., Jackson, C., Shaw, S., & Janamian, T. (2016).
Achieving Research Impact Through Co-creation in Community-
Based Health Services: Literature Review and Case Study. Milbank
Q, 94(2), 392-429.
• Molinier P. Le care : ambivalences et indécences. Sciences
Humaines. 2006 ; 177 : 36
• Rothier-Bautzer E. Le Care négligé : les professions de la santé
face au malade chronique. Belgique : De Boeck/Estem. 2013
• Moriggi A, Soini K, Bock BB, Roep D. Caring in, for, and with
Nature: An Integrative Framework to Understand Green Care
Practices. Sustainability. 2020; 12(8):3361.
https://doi.org/10.3390/su12083361
• Tronto J. Un Monde vulnérable. Pour une politique du care. Ed. La
Découverte. 2009
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