Dédommagement financier des patients partenaires en recherche

Webinaire
Le dédommagement financier des patients partenaires en
recherche
27 septembre 2018
PARTENAIRES PRINCIPAUX
Instituts de recherche en santé
du Canada (IRSC)
Ministère de la Santé et des
Services sociaux du Québec
Fonds de recherche du Québec - Santé
PARTENAIRES UNIVERSITAIRES
Université Laval
Université McGill
Université de Montréal
Université de Sherbrooke

Geneviève David
Coordonnatrice de recherche
Alexandre Grégoire
Coordonnateur Patient
Nous déclarons n’avoir aucun conflit d’intérêts réel ou potentiel.
Antoine Boivin
Co-Directeur
COMPOSANTE STRATÉGIE DE RECHERCHE EN
PARTENARIAT AVEC LES PATIENTS ET LE PUBLIC
Vincent Dumez
Co-Directeur

Curriculum de formation
• Module 101 Les fondements du partenariat patient
• Module 201 Le partenariat avec les patients dans la recherche en santé :
premières étapes
• Module 301 Consolider le partenariat patient : évaluation des pratiques et
amélioration continue
• Module Recrutement Le recrutement de patients partenaires en recherche
• Module Dédommagement financier des patients partenaires en recherche
• Module Littératie de la recherche
• Module Évaluation du partenariat patient
Le dédommagement financier des patients partenaires en recherche | Geneviève David, Alexandre Grégoire, Antoine Boivin
COMPOSANTE STRATÉGIE DE RECHERCHE EN
PARTENARIAT AVEC LES PATIENTS ET LE PUBLIC

Plan du webinaire
• Rappel des fondements du partenariat patient
• Contextes du partenariat patient au Québec
• Principes directeurs (Unité de soutien SRAP du Québec) - les valeurs
• Cadre de référence de l'approche de partenariat entre les usagers, leurs
proches et les acteurs en santé et en services sociaux
• Période de questions

Avant de débuter
Dans le cadre de cette formation, vous vous identifiez
en tant que…

FONDEMENTS DE BASE DU PARTENARIAT
AVEC LES PATIENTS ET LE PUBLIC
EN RECHERCHE
Le dédommagement financier des patients partenaires en recherche

Qu’est-ce que le partenariat avec les patients et le public?
Définition fournie sur le site des Instituts de
recherche en santé du Canada (IRSC):
➢« On parle d'engagement des patients
lorsque ceux-ci collaborent véritablement
et activement à la gouvernance, à
l'établissement de priorités et au processus
de recherche, ainsi qu'au compte rendu, à
la diffusion, à la communication et à
l'application des connaissances qui en sont
issues. »1
1: IRSC, http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html, consulté le 17 mai 2017.
Patients
partenaires
impliqués en
recherche
Recherche en
première ligne
Amélioration
des soins de
santé
Impact positif chez
les utilisateurs de
soins de santé

Fondements du partenariat
Source de l’image: Direction Collaboration et Partenariat Patient, Faculté de médecine, Université de Montréal.
➢ Reconnaissance de la complémentarité des expertises
➢ Reconnaissance de l’interdépendance
PROFESSIONNELS ET
INTERVENANTS
Experts de la maladie
PATIENTS
Experts de la vie avec
la maladie

Continuum d’engagement
2: Carmen et al. (2013)
3: DCPP et CIO:UdeM. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux.
Montréal,Québec :Université de Montréal
Information Consultation Collaboration Partenariat
Continuum 2
“Relation entre les patients et les intervenants de différents domaines qui favorise, par le
partage des expertises et des savoirs respectifs, l’amélioration de la santé et de la qualité de
vie des personnes, des populations, des patients et des proches aidants.
Les différents domaines du partenariat en santé sont : la santé publique, les soins et les
services de santé à la population, l’enseignement et la recherche.” 3

CONTEXTES DU PARTENARIAT PATIENT AU
QUÉBEC

Contextes du partenariat patient au Québec
Recherche Enseignement
Soins Gouvernance

Contextes du partenariat patient au Québec - Recherche
Recherche
Chercheurs
Universités
Finance
Réseaux
Cliniciens
Patients
CdR
Organisations/Regroupements
● Universités québécoises, canadiennes
● Réseaux universitaires intégrés de santé (RUIS) -
Pôles engagement des patients
● Réseaux SRAP - Réseau-1 Québec, BRILLEnfant,
Douleur chronique, Action diabète, IMAGINE, Can
Solve-CKD, ACCESS Esprits ouverts
● Centres de recherche (CdR) - Plateformes
engagement des patients
● Comités d’éthique de la recherche
● Unités de soutien
Financement de la recherche
● Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
● Fonds de recherche du Québec (FRQ)
Org.
Commu

Principes directeurs - valeurs, public cible et taux de
dédommagement

Principes directeurs - les valeurs
Les principes à la base de la stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public sont :
i) Reconnaître la complémentarité des savoirs expérientiels des patients et du public, par
rapport aux savoirs expérientiels et professionnels des chercheurs et autres partenaires de
recherche,
ii) Introduire la possibilité d’un leadership partagé de la recherche et d’une collaboration à
travers l’ensemble du processus de recherche (de l’élaboration des priorités et questions de
recherche à l’interprétation et l’implantation des résultats) et parfois au-delà de la période de
financement d’un projet,
iii) Soutenir le développement d’approches de partenariat qui se veulent à la fois inclusives,
équitables et respectueuses de la diversité sociale et culturelle permettant dans un souci
d’équité l’expression et la mobilisation de différents patients et membres du public (ex :
personnes ayant des défis en terme de littératie, personnes vivant en situation de pauvreté, etc.),
iv) Valoriser les principes de respect mutuel entre les différents partenaires, de réciprocité, de
co-apprentissage et de reconnaissance de la complémentarité des différents savoirs

Principes directeurs - le public cible
S'appliquent à tous les patients partenaires ou membres du public impliqués dans des comités, réunions, activités,
projets de recherche et aux comités de gouvernance de l’Unité de soutien SRAP du Québec.
Les montants indiqués dans ces principes directeurs sont à titre indicatif. Les patients ou membres du
public partenaire sont libres d’accepter ou non les dédommagements qui leur sont offerts.
Message à se rappeler:
● Patients partenaires et membres du public
● Activités de recherche
● Unité de soutien SRAP du Québec
● À titre indicatif

Principes directeurs - le taux de dédommagement
“un salaire égal pour un travail différent mais
équivalent”
- Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST)4
4: http://www.ces.gouv.qc.ca/equite-salariale/equite.asp

Principes directeurs - le taux de dédommagement
“L’Unité de soutien SRAP du Québec suggère
un dédommagement pour toutes participations
des patients partenaires et membres du public.
À titre indicatif, le dédommagement des
partenaires (patients ou membres du public)
devrait être déterminé selon un taux horaire en
lien avec le niveau d’expertise et de formation
en partenariat avec les patients et le public de
même que l’intensité de la participation. Par
exemple, un taux horaire de 22,82$ à 50$ de
l’heure est suggéré en fonction du rôle, des
responsabilités, des expériences et des
formations suivis par le patient partenaire ou
membre du public5
. Pour certains type
d’activité, par exemple la participation à une
conférence, un dédommagement financier
forfaitaire de 250$ par jour par exemple peut
être utilisé.” p.6
5: La participation en tant que partenaire au projet doit être faite de manière volontaire, après mûre réflexion et sans avoir fait l’objet d’influence ou
d’incitation indue ni de coercition. Une rémunération élevée, lorsque mise en perspective avec le contexte de vie du partenaire et de ses responsabilités au
sein de l’équipe, peut être perçue comme une forme d’influence, d’incitation indue ou de coercition (Bentley et al. The influence of risk and monetary
payment on the research participation decision making process, J Med Ethics 2004;30:293–298.)

Deux contextes - Deux approches de
dédommagement

Deux contextes - Deux approches de dédommagement
Soins Recherche (Unité)
Document de
référence
Cadre de référence de l'approche de partenariat
entre les usagers, leurs proches et les acteurs en
santé et en services sociaux6
Principes directeurs - Dédommagement financier des patients partenaires
en recherche7
Vocabulaire Usager
Proche
Patient partenaire
Membre du public
Modalité de
reconnaissance
“Il convient alors que l'établissement rembourse ces
dépenses à l'usager ou au proche, et ce, en
conformité avec les directives de la circulaire
ministérielle en vigueur relative aux frais de
déplacement.” p.15
“Quant à toute autre forme de compensation
financière, elle ne s’avère pas indiquée en situation
de partenariat. En aucun temps il ne peut être
question de rémunération de l'usager ou du proche à
titre de partenaire.” p.15
“Tous les frais de déplacement lié à la participation d’un patient ou membre
du public devraient être remboursés selon la politique de remboursement de
frais de déplacement de l’Unité de soutien SRAP du Québec”
“À titre indicatif, le dédommagement des partenaires (patients ou membres
du public) devrait être déterminé selon un taux horaire en lien avec le
niveau d’expertise et de formation en partenariat avec les patients et le
public de même que l’intensité de la participation. Par exemple, un taux
horaire de 22,82$ à 50$ de l’heure est suggéré en fonction du rôle, des
responsabilités, des expériences et des formations suivis par le patient
partenaire ou membre du public.” p. 6
6: MSSS (14 mai 2018) Cadre de référence de l'approche de partenariat entre les usagers, leurs proches et les acteurs en santé et en services sociaux,
http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-002061/
7: Unité de soutien SRAP du Québec (16 mai 2018) Principes directeurs - Dédommagement financier des patients partenaires en recherche,
http://unitesoutiensrapqc.ca/composante/strategie-de-recherche/

Les enjeux liés aux dédommagement financier
● Favoriser un contexte de partenariat plutôt qu’un autre (soins vs recherche)
● Motivation fondée sur le dédommagement
● Abus du temps des patients partenaires
● Sélection indirecte des patients partenaires (ceux qui auront le temps et l’argent)

Résumé
● Principes directeurs développés
○ Besoin des chercheurs
○ Valeurs de l’Unité
○ Patients partenaires et membres du public
○ Activités de recherche
○ Unité de soutien SRAP du Québec
○ À titre indicatif
○ Vs Cadre du MSSS
○ Enjeux

Remerciements
● L’Unité de soutien SRAP du Québec (Direction Scientifique, Direction Générale, Directeurs et
coordonnateurs de composantes)
● Réseaux SRAP - Réseau-1 Québec
● Centre d’excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CR-CHUM) et la Direction
collaboration et partenariat patient (Université de Montréal)
● Table de travail des Réseaux universitaires intégrés de santé - Pôles engagement patient
● Table de travail des patients partenaires de l’Unité de soutien SRAP du Québec
● National Patient Engagement Working Group

Liste de références et ressources
• Instituts de recherche en santé du Canada – Stratégie de recherche axée sur le patient: http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html
• Unité de soutien SRAP du Québec : http://unitesoutiensrapqc.ca/
• Direction Collaboration et Partenariat Patient, Faculté de médecine, Université de Montréal :
https://medecine.umontreal.ca/faculte/direction-collaboration-partenariat-patient/
• Unité de soutien SRAP du Québec (2018) Principes directeurs sur le dédommagement des patients partenaires et le public en recherche
• David, G et Grégoire, A (2017) Guide Pratique – Partenariat avec les patients et le public en recherche
• Boivin, A et al. (2017) Boîte à outils d’évaluation https://ceppp.ca/fr/nos-projets/boite-a-outils-devaluation/ grâce au soutien financier de l’Unité de
soutien SRAP du Québec.
• Carmen et al. (2013) Patient and family engagement: a framework for understanding the elements and developing interventions and policies
• DCPP et CIO:UdeM. (2016). Terminologie de la Pratique collaborative et du Partenariat patient en santé et services sociaux. Montréal,Québec
:Université de Montréal
• Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST) http://www.ces.gouv.qc.ca/equite-salariale/equite.asp
• Bentley et al. The influence of risk and monetary payment on the research participation decision making process, J Med Ethics 2004;30:293–298
• MSSS (14 mai 2018) Cadre de référence de l'approche de partenariat entre les usagers, leurs proches et les acteurs en santé et en services sociaux,
http://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-002061/
• Unité de soutien SRAP du Québec (16 mai 2018) Principes directeurs - Dédommagement financier des patients partenaires en recherche,
http://unitesoutiensrapqc.ca/composante/strategie-de-recherche/

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