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RAPPORT ANNUEL 
2013 
V A I N C R E L A M U C O V I S C I D O S E 
Rapport d’orientation - Rapport d’activité - Rapport fi nancier 
vaincrelamuco.org
3 Rapport d’orientation 
8 Nos valeurs 
9 L’année 2013 en bref 
10 Nos instances de gouvernance 
12 Le mot de la directrice générale 
13 L’équipe permanente en 2014 
14 Remerciements 
15 Nos partenaires 2013 
16 Rapport d’activité 
sommaire 
Département recherche 
Département médical 
Département qualité de vie 
Département communication 
Mission patients adultes 
Mission vie associative 
Département développement des ressources 
Département administration et fi nances 
42 Rapport fi nancier de l’exercice 2013 
66 Glossaire 
67 Présentation de l’association 
Photo de couverture : © Vaincre la Mucoviscidose 2 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 3 
Rapport d’orientation 
Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier 
Pour la première fois, je viens vous présenter le rapport 
d’orientation de notre association. 
C’est une association forte et entreprenante que j’ai l’hon-neur 
de présider, tant elle a eu, dans son histoire bientôt 
quinquagénaire, des acteurs décidés, courageux, vision-naires, 
et compétents. Le paysage de la mucoviscidose 
change considérablement depuis quelques années et 
même quelques mois. Aujourd’hui, des thérapies sont 
en oeuvre pour, pas encore guérir certes, mais soulager 
certains patients dans des cas de mutations particulières. 
Aujourd’hui, des centres de transplantation permettent, 
plus efficacement qu’avant, de greffer plus vite et de 
survivre plus longtemps. 
Alors même que ces succès fantastiques sont à saluer 
comme il se doit, un paradoxe apparaît, dont il nous faut 
déjà nous méfier : celui de croire que la tendance vers 
la guérison est définitivement positive et que tout va se 
dérouler merveilleusement bien maintenant. Ce paradoxe 
entraîne deux conséquences qui peuvent se révéler très 
négatives : 
- premièrement, que les patients et les familles 
pensent que la guérison est juste pour demain, et 
du coup, prendre le risque d’une grande déception 
s’il faut encore attendre après-demain, 
- deuxièmement, que nos donateurs baissent leur 
engagement vers notre cause car elle apparaîtrait 
moins grave. 
Nous devons donc renouveler doublement d’énergie, car 
beaucoup reste encore à faire, et, comme le dit si bien le 
proverbe, ne pas vendre la peau de l’ours, en l’occurrence 
celle de la muco, avant de l’avoir définitivement mise hors 
de course. 
Des pistes de recherches fortement 
teintées d’espoir 
Notre effort doit rester de haut niveau dans la recherche, 
et dans toutes ses dimensions : celle fondamentale des 
laboratoires et éprouvettes, celle appliquée des modèles, 
et celle, plus récente, de la recherche translationnelle qui 
touche déjà un peu aux solutions thérapeutiques. Notre 
appel d’offres aux projets scientifiques traité par le Conseil 
Scientifique doit couvrir toutes les pistes, car aucune a 
priori n’est suffisante pour guérir pour de bon à terme. 
L’exemple du projet Transplantation menée pendant 5 ans, 
et présenté en novembre dernier lors d’une conférence au 
sein des locaux de l’Assemblée nationale, a montré l’effi­cacité 
de notre approche. Que ce soit la thérapie de la 
protéine, avec la mise sur le marché du Kalydéco™ et les 
essais en cours à travers le monde par le laboratoire Vertex 
notamment, ou encore tous les projets sur l’inflamma-tion 
et l’infection, les aspects de la nutrition, nous devons 
maintenir notre niveau d’impulsion et de motivation des 
nombreuses équipes qui cherchent, en France mais aussi 
en Europe et dans le monde entier. 
© Vaincre la Mucoviscidose 
Patrick Tejedor 
PRÉSIDENT DE VAINCRE 
LA MUCOVISCIDOSE
La conférence sur la transplantation a démontré l’in-croyable 
travail réalisé en une dizaine d’années sur la 
greffe, sa préparation, sa gestion lors de la transplan­tation, 
et son suivi ensuite. Il ne faut pas nous contenter de 
ces beaux résultats mais poursuivre toujours sur les deux 
indicateurs essentiels : le temps d’attente avant la greffe 
qui doit être le plus court possible, et la durée de survie 
après greffe qui doit être maximale. 
Si souvent le patient en attente de greffe doit parcourir 
quelques centaines de kilomètres pour rejoindre un centre 
de transplantation, nous avons aussi à nous préoccuper de 
nos concitoyens des DOM-TOM pour qui il s’agit de milliers 
de kilomètres. 
Des actions très concrètes ont été menées par notre asso-ciation 
pour assurer leur accueil en métropole, et doivent 
se poursuivre. 
Gardons aussi en tête que la transplantation n’est pas 
qu’une affaire technique chirurgicale, il s’agit aussi de 
passer à une autre vie, dont les dimensions psychologique 
et sociale sont à appréhender avec beaucoup d’attention. 
Des Centres de soins plus structurés 
et mieux financés 
L’organisation des soins a vécu en 2013 une année impor-tante 
d’accélération, dans la suite de la grande idée lancée 
par notre association il y a plus de 20 ans de centres de 
soins organisés autour du patient dans une dimension 
transdisciplinaire. Ces centres, devenus officiellement 
Centres de Ressources et de Compétences de la Muco-viscidose 
(CRCM) en 2001 par une circulaire ministérielle, 
ont été financés par le Ministère lors des deux premières 
années seulement mais ensuite il n’y a eu plus rien de 
précis pendant des années. 
La légitimité de notre association, et aussi la ténacité de 
notre ancien président, Jean Lafond, toujours présent sur 
ce dossier maintenant en tant que chargé de mission, a 
permis des négociations au niveau du Ministère de la 
4 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
Santé et sa cheville ouvrière la DGOS (Direction Générale 
de l’Offre de Soins) pour clarifier et décider du niveau de 
financement de nos CRCM. Nous en sommes à ce jour en 
quelque sorte à la mi-temps : la première phase a consisté 
à identifier les besoins en coût de structure pour faire 
fonctionner un CRCM, à travers des financements appelés 
MIG (Missions d’Intérêt Général). Ces montants, négociés 
d’abord au niveau global, puis dans leur répartition entre 
un socle de base commun à chaque CRCM et un niveau 
variable en fonction de la file active, a conduit à attribuer en 
2013 une somme totale supérieure de 7 M€ de ce qui a été 
fait précédemment (19 M€ vs. 12 M€). C’est considérable, 
mais en même temps, nous devons rester doublement 
vigilants : 
- d’une part, sur la réalisation sincère de cette attri-bution 
auprès de chaque CRCM, 
- d’autre part, sur la poursuite de cet engagement 
dans les années suivantes. 
La deuxième phase de la négociation avec la DGOS et la 
CNAM (organisme payeur) portera sur la Tarification à 
l’Acti­vité 
(T2A) qui est donc ce qui sera payé aux CRCM pour 
tous les actes de nature médicale auprès des patients. 
Dans le contexte politique du moment et ses contraintes 
budgétaires tous azimuts, cette négociation sera difficile et 
néanmoins si utile. 
Ces nouveaux financements, issus du ministère, nous 
amènent à une réflexion importante sur nos propres 
subventions que nous versons depuis des années aux 
CRCM. Il n’est pas bien sûr utile de financer deux fois la 
même action, mais comment identifier les actions non 
encore financées et pourtant nécessaires ? C’est le travail 
du CASM (Comité Associatif de Suivi de la prise en charge 
de la Mucoviscidose), dont les travaux en novembre ont été 
réalisés juste avant l’annonce par la DGOS de la consé-quente 
décision des MIG. Le CASM s’est réuni à nouveau 
récemment, et une approche nouvelle est maintenant à 
développer au sein de notre Conseil d’Administration. 
Les principes de cette réflexion tiennent en deux points 
principaux :
RAPPORT D’ORIENTATION 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 5 
- malgré l’accroissement des enveloppes MIG versés 
par la DGOS aux CRCM, les CRCM ont encore des 
besoins, 
- notre association reste partenaire des CRCM pour 
les aider à toujours mieux soigner les patients. 
Lors des discussions avec le Ministère de la Santé, les 
critères de reconnaissance du label CRCM ont été réexa-minés 
pour chaque centre, et la décision, en décembre 
dernier, a été prise de retirer ce label à 4 centres, et de le 
confirmer pour les 45 autres. 
Vaincre la Mucoviscidose, qui n’est pas décideur en la 
matière, a accepté cette décision, car nous considérons 
qu’il appartient à chaque centre de respecter absolument 
son cahier des charges en tant que CRCM, et de tenir ses 
exigences. Le critère géographique, même s’il n’est pas 
nul, n’est pas le critère prioritaire en matière de soins. 
Notre association s’est engagée à assurer la meilleure 
transition possible pour tous les patients concernés vers 
les CRCM qu’ils choisiront. 
Cela nous amène aussi à être plus attentifs à la réalité 
des soins dans les CRCM pour que tous respectent leur 
mission, qui est de soigner les patients en mettant en place 
et en organisant les ressources nécessaires (en personnel, 
en permanence d’horaires, en matériel…), et en dévelop-pant 
leurs compétences (par la formation, les expériences 
partagées, les travaux en réseaux…). 
Le cas des CRCM Adultes reste une forte préoccupation : 
en effet, l’allongement de vie des patients, qui est une 
excellente nouvelle, accroît considérablement la file active 
dans les CRCM Adultes, dont beaucoup sont restés dimen-sionnés 
aux effectifs de la création des CRCM il y a plus 
de 12 ans. Nous devons donc en permanence appeler à 
l’organisation des soins en fonction de la réalité présente 
et tenir compte des évolutions démographiques à venir. 
Que sera le «CRCM de demain» ? Il mettra en oeuvre une 
médecine personnalisée, voire prédictive, qui permettra en 
fonction du type de mutation de déterminer quels aspects 
développera la maladie. 
Le Ministère de la Santé a lancé en 2013 un appel d’offres 
pour constituer les filières autour des maladies rares, dans 
le cadre du PNMR2, Plan National Maladies Rares n° 2 
(dans la suite du premier plan lancé il y a 10 ans). 
Nous avons répondu ensemble pour la mucoviscidose avec 
la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), qui est la 
fédération des CRCM, et les deux Centres de Références 
(Lyon et Nantes). Nous avons eu en février connaissance 
de la décision de création des 14 premières filières (sur 
23 prévues au total), dont la nôtre qui s’appelle Muco/CFTR 
et dont la gouvernance sera assurée par la SFM, les deux 
Centres de Référence et Vaincre la Mucoviscidose. L’ani-mation 
de la filière est confiée au Pr Isabelle Durieu, prési-dente 
de la SFM. 
Il s’agit là d’un enjeu très fort, qui montre à la fois l’im-portance 
pour le ministère de la spécificité de la mucovis-cidose 
(en effet, une autre filière s’adresse aux maladies 
respiratoires en général, mais la mucoviscidose a été 
considérée indépendamment), et la place de notre asso-ciation 
comme acteur incontournable de la lutte contre la 
mucoviscidose. 
En 2014, la filière Muco/CFTR va prendre officiellement 
corps, et nous sommes engagés à la soutenir et la déve-lopper. 
Objectif : une vie normale 
Concernant la qualité de vie, nous assistons à une évolu-tion 
des besoins et des problématiques. La tendance 
heureuse du développement de nouveaux traitements et 
des techniques de soins, notamment en kinésithérapie et 
en antibiothérapie, est de permettre aux patients de vivre 
statistiquement (car ce n’est pas encore vrai pour chacun) 
plus longtemps. Encore faut-il que ces années gagnées ne 
soient pas des années plus difficiles et moins vivables. 
Sur le plan de la santé, les effets indésirables des médi-caments 
à long terme sont à identifier plus précisément 
qu’aujourd’hui en particulier pour les greffés, et surtout 
à traiter car ils leur gâchent la vie. Avec l’âge, d’autres 
problèmes apparaissent comme le diabète ou encore 
d’autres maladies graves qui se superposent à la muco-viscidose.
Sur le plan social, les adultes souhaitent une vie de 
couple puis fonder une famille, ce qui n’est pas simple 
avec la muco, ils souhaitent entrer dans le monde du 
travail, ils veulent accéder à l’emprunt pour un logement 
avec des primes d’assurance normales… Nous devons 
améliorer les compensations du handicap, et même aider 
les aidants. 
Avec une vie plus longue, nous avons à réfléchir dès à 
présent aux problèmes du muco vieillissant et comment 
répondre aux inquiétudes des parents âgés qui vont laisser 
un muco derrière eux… 
Collecter plus et mieux 
La collecte des ressources nécessaires à la mise en 
oeuvre de notre stratégie est essentielle. Encore faut-il 
bien définir nos besoins, choisir les modes de collecte qui 
correspondent à nos valeurs associatives, et en mesurer 
l’efficacité. 
Les Virades de l’espoir sont et resteront le pilier incon-tournable 
de nos manifestations, car elles sont l’originalité 
même de notre association, permettent (comme beaucoup 
d’autres manifestations locales d’ailleurs) de conjuguer 
collecte et sensibilisation, et ont démontré depuis mainte-nant 
30 ans leur fantastique niveau d’efficacité. 
Nous devons néanmoins leur redonner du souffle, les 
étendre dans les départements encore peu viradeurs, et 
surtout renforcer le lien de parrainage qui en a fait la force 
dès ses débuts. 
Au-delà des Virades qui couvrent aujourd’hui près de 
la moitié des ressources, nous devons poursuivre les 
autres pistes, et en développer de nouvelles, innovantes, 
originales, que les moyens technologiques d’information 
permettent désormais de mettre en oeuvre. 
L’action en tout lieu, en tout temps 
Vaincre la Mucoviscidose est une association nationale 
dont le maillage territorial est dense et énergique. Ce 
point fort de notre association doit s’entretenir et toujours 
se développer, par un travail en réseau entre les Délégués 
territoriaux, par un travail local autour du Délégué, par 
l’échange des bonnes pratiques. 
6 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
C’est au plus près des familles et des patients que nous 
devons être, pour les servir et les accompagner, leur 
donner les clés qui ouvrent les aides, les conseils, les 
soutiens dont ils ont tant besoin. 
Je rends hommage ici aux nombreux bénévoles, élus, 
écoutants, proches des équipes des CRCM, organisa-teurs 
de manifestations, cueilleurs de partenaires, qui 
assurent notre présence et notre rôle au quotidien et en 
tout lieu. 
Fédérer les initiatives 
Notre rôle est aussi de fédérer autant que possible les 
multiples initiatives venant de nombreuses associations se 
réclamant de la lutte contre la mucoviscidose. La muco-viscidose 
est un adversaire bien trop redoutable pour 
que nous restions dispersés à le combattre. Aux côtés 
d’associations amies de longue date (Association Grégory 
Lemarchal, AFM-Téléthon, La Pierre Le Bigaut…), nous 
avons à aller chercher encore une réelle synergie avec les 
nombreuses autres associations qui ont choisi aussi de 
lutter contre le même fléau, et avec lesquelles la mise en 
oeuvre de nos structures d’experts (le Comité stratégique 
de la recherche, le Conseil scientifique, le Conseil médi-cal, 
le Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de 
la Mucoviscidose …) permettra de mieux encore valoriser 
leurs actions. 
Une communication expressive 
Quelle image voulons-nous donner de nous-mêmes ? Par 
quels mots simples et essentiels, par quelles images, 
souhaitons-nous à la fois nous faire connaître, donner 
envie de nous rejoindre, appeler au don ? C’est tout l’enjeu 
de notre campagne institutionnelle initiée en 2013 et qui se 
poursuivra encore. 
À l’heure où les bonnes nouvelles côtoient encore les 
mauvaises, nous avons à trouver le subtil équilibre qui sait 
parler au grand public sans heurter les familles éprouvées. 
Notre notoriété est une clef nécessaire pour accéder à nos 
ambitions.
RAPPORT D’ORIENTATION 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 7 
Rigueur et transparence 
Nous avons su progresser dans tous les domaines, tout en 
restant fidèles à nos valeurs, et en particulier à la rigueur 
et la transparence auxquelles nous sommes tant attachés. 
Le renouvellement de l’agrément triennal du Comité de la 
Charte est pour nous une réponse forte et significative au 
travail sérieux et persévérant de nos équipes à respecter 
les règles qui garantissent la bonne utilisation de l’argent 
issu de la générosité. Cet argent se mérite. 
De même l’accomplissement de toutes nos activités au 
service final du patient nécessite en toute action une effi-cacité 
réelle, car l’inefficacité et le désordre coûtent cher. 
Souffle 2015 
C’est parce que les défis sont nombreux et les actions à 
entreprendre multiples, que nous avions décidé en 2011 de 
lancer un Plan d’Actions Prioritaires sur 5 ans (2011-2015) 
que nous avons appelé Souffle 2015. Une quarantaine d’ac-tions 
ciblées sont travaillées par des groupes transverses, 
et sont pour la plupart citées dans le rapport d’activité. 
Ce projet amorce sa dernière année de travail. Des réali-sations 
fortes ont été produites, et ont accompagné notre 
association dans de nombreux chemins d’espoir. 
Nous devons les mener à terme et transformer ce travail 
en bénéfices tangibles pour les patients. 
En conclusion 
Je salue avec infiniment de respect tous les acteurs qui 
se mobilisent au service de notre association : les élus de 
tous les conseils statutaires, les élus des délégations terri-toriales, 
les bénévoles, les salariés, les experts, les parte-naires, 
les mécènes… Tous contribuent à la vigoureuse 
performance associative qui fait reculer la mucoviscidose. 
Il n’y a pas une seule voie qui serait la solution, mais de 
multiples dont chacune fait sens et doit avoir de notre part 
la plus grande attention. 
Le maintien de notre notoriété, le développement de nos 
actions en matière de santé publique, notre influence 
dans les décisions qui nous concernent, notre place dans 
le domaine des maladies rares, le renforcement de notre 
politique communautaire, sont de véritables atouts pour 
notre combat. 
Il y a tant à faire et tant d’énergie à déployer que cela exige 
de nous un effort permanent de recherche d’efficacité, 
sans perdre notre temps et notre argent sur des sujets qui 
ne sont pas les sujets essentiels. 
Nos patients et leurs familles attendent, et c’est normal, 
que nous répondions d’abord à leur appel pour une vie 
belle, longue et heureuse ! 
Patrick Tejedor
Nos valeurs 
L’intérêt du patient est au coeur des actions que mène Vaincre la Mucoviscidose, et celles-ci s’appuient 
sur des valeurs essentielles. 
8 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
LA SOLIDARITÉ 
Pour que la communauté des 
adhérents, des bénévoles, des 
soignants et des chercheurs 
oeuvre avec plus de force et de 
rapidité au bénéfice des malades 
et des familles. 
Pour qu’altruisme, bienveillance 
et respect guident nos actions. 
L’ESPOIR 
Pour que la mobilisation et 
l’enthousiasme soient toujours 
le moteur d’une vie associative 
riche, dynamique et efficiente. 
LE COMBAT 
Contre la maladie, contre les inégalités, contre l’ignorance. 
Pour accélérer la mise en oeuvre de thérapies et garantir 
des soins de qualité à tous les malades. 
Pour une meilleure qualité de vie des patients. 
LA TRANSPARENCE 
Pour garantir aux donateurs et aux partenaires la meilleure 
utilisation et efficacité des fonds collectés et versés. 
© Vaincre la Mucoviscidose
Lancement des Courses des héros pour la 4e année avec 200 participants 
Conférence de presse sur le lancement des Virades de l’espoir, le 18 juin 
Le Conseil d’administration vote le financement de 69 projets scientifiques 
à hauteur de 2,7 M€, le 21 juin 
Journée nationale des psychologues, le 27 juin 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 9 
L’année en bref 
Mai 
1. Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose 
14e Colloque français des jeunes chercheurs, 26 février 
7e édition du Colloque européen des jeunes 
chercheurs, 27 février - 1er Mars 
5es Entretiens de la mucoviscidose et Assemblée générale 
Séminaire recherche de l’association, avec près de 800 participants à Saint-Malo, les 6 et 7 avril 
translationnelle issu du plan 
d’actions prioritaires Souffle 2015 
de l’association, le 8 mars 
Opération Jour du macaron 
en partenariat avec l’association 
des Relais Desserts et Pierre 
Hermé, le 20 mars. 
Lancement de la nouvelle campagne 
de communication 2013-2015 
Petit-déjeuner presse avec l’insertion 
professionnelle pour thématique, le 12 septembre 
Journée nationale des kinésithérapeutes, 
le 13 septembre 
29e édition des Virades de l’espoir totalisant 5,2 M€ 
de fonds collectés (représentant près de la moitié 
des ressources de l’association), le 29 septembre 
Octobre 
Rencontre annuelle des patients 
adultes, les 9 et 10 novembre 
Conférence de restitution 
du programme de recherche 
en transplantation pulmonaire, 
à Toulouse les 14 et 15 novembre 
Financement d’une enveloppe de 1,3 M€ 
pour financer des postes et projets au sein 
des 45 CRCM1. Fin d’une première étape de 
négociations avec le ministère de la Santé 
pour le déblocage de 19,1 M€ destinés à 
financer une partie de l’activité des CRCM, 
le 13 décembre. 
Février 
Avril 
mars 
Septembre 
Novembre 
Décembre 
Juin 
2013 
Journée nationale des diététiciennes, le 17 mai 
La 19e finale du Green de l’espoir a élu domicile 
sur le golf de Bordeaux Lac, avec 110 compétitions 
Journée nationale des infirmières coordinatrices, 
le 11 octobre 
Vote du Conseil d’administration pour l’attribution 
des aides aux patients et à leurs proches sous critères 
de ressources (sauf en ce qui concerne la greffe et 
le deuil), le 18 octobre
Nos instances de gouvernance 
Les adhérents 
Le Conseil 
d’administration 
le Bureau 
du Conseil 
d’administration 
10 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
Le Conseil d’administration 
nomme les conseils statutaires 
Le Conseil stratégique 
de la recherche (CSR) 
Président : Pr Pierre Lehn 
8 membres 
Le Conseil stratégique de la recherche 
propose au Conseil d’administration 
une stratégie pour la politique 
scientifi que ainsi que des actions 
pour la mettre en oeuvre. 
Le Conseil des patients 
Porte-parole : Karen Lebourg 
17 membres 
Instance de réfl exion et de proposition 
auprès du Conseil d’administration, afi n 
de favoriser l’autonomie et d’améliorer 
la qualité de vie des patients adultes. 
Le Conseil national de 
la mucoviscidose (CNM) 
Coprésidé par le président de Vaincre 
la Mucoviscidose et le président de la 
Société française de la mucoviscidose. 
Instance en charge de la stratégie et 
des grandes orientations communes 
en matière médicale. 
Nomme les membres du Conseil 
médical de la mucoviscidose. 
Annelyse Lemaire Karen Lebourg Hélène Lefebvre Pierre Guérin Hughes Gauchez Francis Faverdin Raphaël Chiron Michel Chignard Jean Chautard
BUREAU DU CONSEIL 
D’ADMINISTRATION 2013 
Président 
Patrick Tejedor 
Vice-présidents 
Karen Lebourg 
Francis Faverdin 
Secrétaire générale 
Christine Pezel 
Secrétaire générale 
adjointe 
Joëlle Moulinoux 
Trésorier national 
Pierre Guérin 
Le Comité associatif de 
prise en charge de la 
mucoviscidose (CASM) 
12 membres 
Instance de réfl exion au service du 
Conseil d’administration en matière 
d’amélioration de la prise en charge 
de la maladie, et notamment chargée 
de proposer les subventions attribuées 
à des actions contribuant à améliorer 
les soins. 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 11 
© Vaincre la Mucoviscidose 
Le Conseil de la vie 
associative (CVA) 
Président : François Fallouey 
Composé des 30 délégués 
territoriaux, le Conseil de la 
vie associative est l’instance de 
réfl exion et de proposition au Conseil 
d’administration afi n d’améliorer la 
vie associative au sein des délégations 
territoriales. 
Le Conseil 
d’audit interne 
2 membres 
Instance au service du Conseil 
d’administration, chargée de 
contrôler les procédures propres au 
fonctionnement de l’association. 
Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM) 
Président : Pr Christophe Marguet 
18 membres 
Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la 
mucoviscidose, constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants 
des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la 
maladie des patients/familles et de professionnels/soignants ; de coordonner 
l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques ; 
d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifi ques. 
Le Conseil 
qualité de vie 
Président : Alain Naturel 
14 membres 
Instance de réfl exion et de proposition 
auprès du Conseil d’administration 
en matière d’action sociale, afi n 
d’améliorer la vie des patients 
et de leur famille, par un soutien 
moral et psychologique, une aide 
à la scolarisation et à l’insertion 
professionnelle, une information et 
une facilitation à l’accès au droit. 
Le Conseil 
scientifi que (CS) 
Président : Pr Marc Delpech 
26 membres 
Le Conseil scientifi que est l’instance 
d’expertise scientifi que au service 
du Conseil d’administration, pour 
dynamiser la recherche et accélérer le 
transfert des découvertes scientifi ques 
vers la mise en oeuvre des thérapies 
visant à réduire les symptômes et à 
guérir la maladie. 
Patrick Tejedor Marc Roy Gilles Rault Nicolas Przybysz Marie-Thérèse 
Piraud 
Christine Pezel Joëlle Moulinoux Jean-Jacques 
Secousse 
Claudine Sanchez
Le mot de la directrice générale 
L’année 2013 aura mobilisé 
l’équipe salariée sur tous 
les fronts, aux côtés des 
élus et des bénévoles, au 
service des patients et de 
leurs proches. 
Nouvelle campagne de 
sensibilisation et d’appel à 
dons, refonte des critères 
d’aides financières de la qualité de vie, conférence de 
restitution sur le programme de transplantation pulmo-naire 
initié par l’association en 2009, accompagnement 
accru des patients dans le cadre de la greffe, lancement 
d’un état des lieux des bases de données médicales 
mucoviscidose, réponse à l’appel à projets Filière de 
santé maladies rares avec les centres de référence et 
la Société française de la mucoviscidose, sont autant de 
nouvelles actions, en plus des dossiers récurrents, qui 
traduisent l’activité soutenue de nos missions sociales. 
Pour les mener à bien, l’on peut souligner en terme de 
collecte, un fort développement des pages personnelles 
de collecte en ligne, et en particulier une 1re mobilisa-tion 
des organisateurs de Virades sur ce dispositif, mais 
aussi une très belle opération conjuguant sensibilisation 
et collecte, il s’agit de l’opération Un don, un macaron au 
profit de Vaincre la Mucoviscidose, une réussite conjointe 
rendue possible grâce à l’énergie de nos bénévoles et la 
persuasion de nos équipes salariées auprès de nouveaux 
partenaires. Comme toujours, nos ressources, issues à 
95 % de la générosité du public, nous imposent la plus 
grande transparence à l’égard de nos donateurs. Notre 
département administration et finances et nos dispo­sitifs 
de contrôle ont encore oeuvré en 2013 à l’application 
des recommandations du cabinet Mazars, qui enregistre 
chaque année les progrès réalisés dans ce domaine par 
l’association. 
12 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
En faisant le lien entre les instances statutaires et 
l’équipe salariée, la direction générale est un lieu de 
réflexion, d’appui et de mise en oeuvre des orientations 
stratégiques : elle coordonne et anime pour que les déci-sions 
deviennent actions, en veillant tant aux priorités 
de Souffle 2015 qu’au respect des obligations réglemen-taires 
de l’association. 
De 2013, nous retiendrons plus particulièrement notre 
implication soutenue dans les négociations menées 
auprès de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) 
pour le financement des CRCM, les premiers résultats 
obtenus en fin d’année, notre participation active aux 
travaux du Plan national maladies rares n° 2, et la pugna-cité 
de la gouvernance à obtenir le juste financement des 
CRCM pour une prise en charge toujours meilleure des 
patients. 
Pour 2014, l’accompagnement et le soutien apporté 
aux CRCM restent bien sûr une priorité, et la création 
d’un poste d’infirmière au sein du département médical 
traduit cette volonté. Avec une première journée Parents 
d’adolescents, le département qualité de vie enrichit son 
accompagnement des familles. Nous poursuivons l’ani-mation 
scientifique et le financement de la recherche, 
dans toutes ses dimensions, y compris au travers de 
coopérations internationales ; un nouveau site internet 
destiné à tous, grand public, patients et familles, cher-cheurs 
et soignants, partenaires, se prépare. Innova-tion 
et optimisation de nos outils et canaux de collecte, 
maîtrise de nos ratios pour les manifestations et autres 
actions, réflexion sur l’adhésion, seront essentiels pour 
financer de manière optimale nos missions sociales. 
Vous l’avez compris, nous sommes à vos côtés dans le 
combat ! 
Clotilde Mallard 
DIRECTRICE GÉNÉRALE 
© DR
Équipe permanente en 2014 
DIRECTION GÉNÉRALE 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 13 
Directrice générale 
Clotilde Mallard 
Attachée de direction 
Dominique Tuaillon 
DÉPARTEMENT RECHERCHE 
Directrice 
Paola de Carli 
Adjointe et responsable de 
la recherche fondamentale 
et translationelle 
Véronique Marguerite-Heissat 
Responsable des programmes 
de recherche clinique 
Anna Ronayette 
Assistante 
Virginie Jaunet 
MISSION PATIENTS ADULTES 
Assistante 
Sylvie Garozzo 
MISSION VIE ASSOCIATIVE 
Coordinateur 
de la vie associative 
Erwan Martin 
Assistante de la vie 
associative 
Marion Pelamatti 
DÉPARTEMENT 
COMMUNICATION 
Directrice 
Sandrine Jobbin 
Rédactrice 
Diane Hérissé 
Chargée de communication 
Aurélie Da Costa 
Attachée de presse 
Émilie Massard 
Chargée de communication 
Internet 
Marion Borel 
DÉPARTEMENT MÉDICAL 
Directrice 
Virginie Colomb-Jung 
Adjointe et chargée de mission 
registre épidémiologie 
Lydie Lemonnier 
Infirmière 
Anne-Sophie Duflos 
Assistante registre 
Marie Sponga 
Assistante de direction 
médicale 
Corine Baran 
DÉPARTEMENT 
DÉVELOPPEMENT 
DES RESSOURCES 
Directrice 
Laure Brogliolo 
Responsable 
des partenariats et 
du développement 
des manifestations 
Odile Thébault 
Chargée du marketing direct 
Nathalie Cassina 
Chargée des relations 
donateurs et bénévoles 
Sabine Dubernard 
Assistante-coordinatrice 
Green de l’espoir 
Diana Nammisay 
DÉPARTEMENT 
QUALITÉ DE VIE 
Directrice 
Catherine Berry 
Conseillère technique 
en action sociale 
Féreuze Aziza 
Assistants sociaux 
Corinne Le Foll 
Mathieu Neveu 
Noémie Solvignon 
Conseiller chargé d’emploi 
Romain Montariol 
Chargée de scolarité 
et vie étudiante 
Élizabeth Garaycochea 
DÉPARTEMENT 
ADMINISTRATION 
ET FINANCES 
Directeur 
Yves Beligné 
Responsable informatique 
Vincent Tran 
Contrôleur de gestion 
Jean-Patrick Bidault 
Chef des services généraux 
Nicolas Rémon 
Employé des services 
généraux 
Marc Parsekian 
Chef comptable 
Béatrice Rémy 
Comptables 
Sabine Bouchez 
Danielle Duflot 
Alexandre Reignier 
Secrétaire 
Isabelle Jullien De Pommerol
Remerciements 
Particuliers, petites ou grandes entreprises, collectivités territoriales, associations, c’est de votre 
générosité que Vaincre la Mucoviscidose tire la quasi-totalité de ses ressources. En 2013, malgré la crise 
qui perdure, vous êtes restés à nos côtés, mobilisés, fidèles et généreux. C’est grâce à vous que la lutte 
contre la mucoviscidose avance et nous permet d’espérer vaincre un jour la maladie. Soyez-en remerciés ! 
Merci aux 45 264 donateurs particuliers 
qui ont fait un don lors d’une Virade de l’espoir, d’un 
Green de l’espoir ou d’un événement organisé par nos 
bénévoles en région. 
Merci aux 34 466 donateurs particuliers 
qui ont répondu favorablement à un appel à don par 
courrier. 
Merci aux 5 834 particuliers qui ont donné sur 
l’une des 1 190 pages de collecte ouvertes sur Internet 
en 2013. 
Merci aux 3 281 petites, moyennes 
et grandes entreprises, qui ont apporté 
un soutien financier national ou local à l’une des 
manifestations organisées par nos bénévoles en région. 
Merci aux 783 associations locales 
et nationales qui ont fait un don, parmi lesquelles 
l’Association Grégory Lemarchal, la Pierre le Bigaut 
mucoviscidose, Espoir contre la mucoviscidose, 
la Diagonale du souffle, le Relais de l’espoir, les 
clubs Kiwanis mais aussi l’Association nationale des 
établissements hôteliers privés (ANEPHOT). 
14 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
Merci aux 246 particuliers supplémentaires 
qui ont opté pour un don régulier par prélèvement 
automatique tous les mois. 
Merci à nos testateurs, Georges, Jean, Colette, 
Louise, Jean-Claude, Renée et Rachel d’avoir désigné 
Vaincre la Mucoviscidose comme légataire de leurs biens 
ou bénéficiaire de leur assurance-vie et dont l’association 
a perçu l’héritage en 2013. 
Merci aux 5 000 bénévoles impliqués tout 
au long de cette année 2013 dans le combat contre la 
mucoviscidose, au travers de leur engagement en tant 
que forces vives de notre association, élus au sein de 
nos délégations territoriales ou actifs dans le cadre de 
l’organisation de nos manifestations et dans nos missions 
de sensibilisation. 
Merci aux 30 000 bénévoles présents à 
l’occasion des Virades de l’espoir, le dernier week-end 
de septembre, et qui contribuent ainsi à leur réussite 
renouvelée.
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 15 
Nos partenaires 2013 
Aussi divers par leurs secteurs d’activités que par leur apport à notre association, les partenaires nationaux 
de Vaincre la Mucoviscidose ont tous un point commun : ils souhaitent engager une action avec notre 
association. Impliqués à nos côtés dans la lutte contre la mucoviscidose, ils sont nombreux à nous rester 
fidèles de longues années durant. Que tous soient ici sincèrement remerciés pour leur précieux soutien. 
AGRO-ALIMENTAIRE 
Carrefour Solidarité 
Haribo 
ASSOCIATIONS, 
INSTITUTIONS, FONDATIONS 
ANEPHOT (Association Nationale 
des Écoles Privées d’Hôtellerie) 
Assistance Publique - Hôpitaux 
de Paris (AP-HP) 
Association Grégory Lemarchal 
Association Étoile des Neiges 
Association Française contre 
les Myopathies (AFM Téléthon) 
Caisse Nationale d’Assurance 
Maladie (CNAM) 
Caisse d’Assurance Maladie 
des Professions Libérales – 
Provinces (CAMPLP) 
Caisses Primaires et Régionales 
d’Assurance Maladie 
De nombreux Conseils régionaux, 
généraux et mairies 
Fondation Axa Atout Coeur 
Fondation CNP 
Fondation de France 
Institut Pasteur 
La Pierre Le Bigaut 
Ministère de la Santé 
Ministère des sports et Centre 
national du développement 
des sports (CNDS) 
BANQUES, ASSURANCES 
ET MUTUELLES 
Crédit Mutuel et Crédit du Nord 
Groupe France Mutuelle 
Société Générale 
CLUBS SERVICES 
Kiwanis Club 
Lions Club 
Rotary Club 
Zonta Club 
FABRICANTS DE MATÉRIELS 
B.BRAUN 
FÉDÉRATIONS 
Fédération Française de Golf 
INDUSTRIES 
Philips France 
Ponticelli Frères 
Schlumberger 
LABORATOIRES ET GROUPES 
PHARMACEUTIQUES 
Boehringer Ingelheim France 
Forest 
GlaxoSmithKline Pharma 
Glaxo Welcom 
Groupe PHR 
Novartis Pharma 
Vertex pharmaceuticals 
LUXE ET SPORTS 
Champagne Veuve Cheurlin 
Château Durfort-Vivens 
Christian Dior Parfums 
Clarins 
Footjoy 
Guy Savoy 
Kenzo Parfums 
Le Golf en Privé 
Pierre Hermé Paris 
Ping 
Relais Desserts 
Rigobert Distribution 
Titleist 
MÉDIAS 
Canal + / Sport + 
France Télévisions 
Golf Européen et Golf Magazine 
Nostalgie 
TF1 
Et de nombreux médias qui diffusent 
gracieusement nos campagnes 
publicitaires (chaînes TV, radios, presse, 
Internet…) 
PRESTATAIRES DE SERVICE 
ADEP Assistance 
VITALAIRE 
VOYAGES, LOISIRS, 
SPECTACLES, HÔTELLERIE 
Accor 
Air France 
EuroDisney SCA 
Hasbro France 
Le Moulin Rouge 
Novotel 
Parcours voyage 
SACEM 
MAIS AUSSI 
AKKA 
Astre 
Babilou 
Création loisirs Roger Sacreste 
Don de star 
Eurotec 
Groupe SFR Cegetel 
IMS Health - Logimed 
Les départements « Techniques 
de commercialisation » des IUT 
MC GROUP 
Partylite 
ET BIEN D’AUTRES…
Département recherche 
Vaincre la Mucoviscidose est un acteur incontournable du paysage de la recherche contre cette maladie. 
Il s’agit d’un des principaux financeurs de la lutte contre la mucoviscidose, aussi bien au niveau 
national, qu’européen ou mondial. Depuis quelques années, Vaincre la Mucoviscidose n’effectue plus 
seulement le financement de la recherche, mais promeut un meilleur accès des patients aux résultats 
de cette recherche. Ceci passe, entre autres, par le soutien à la recherche translationnelle (RT), qui est 
le passage de la connaissance de la recherche théorique vers la recherche clinique. Les faits marquants 
de l’année 2013 illustrent clairement ce positionnement de l’association. 
Faits marquants de l’année 2013 
Séminaire recherche translationnelle 
Dans le cadre de son plan d’actions prioritaires Souffle 
2015, Vaincre la Mucoviscidose a affirmé sa volonté de 
s’engager en faveur de la recherche translationnelle (RT). 
En 2013, le département recherche a particulièrement 
travaillé à l’élaboration des bases nécessaires à la structu-ration 
de l’implication de l’association en RT. Un séminaire 
thématique s’est ainsi tenu le 8 mars 2013, réunissant cher-cheurs, 
cliniciens, représentants de patients, membres 
du Conseil scientifique, du Comité stratégique pour la 
recherche et du Conseil d’administration. Il s’est agi de 
préciser l’implication de l’association dans ce continuum 
de la recherche en définissant les termes d’une stratégie 
spécifique proactive pour la RT. 
Conférence de restitution 
du programme dédié à la 
transplantation pulmonaire 
Depuis 2008, Vaincre la Mucoviscidose coor-donne 
un programme spécifique dédié à la 
recherche en transplantation pulmonaire. Elle 
a ainsi financé, en collaboration avec l’association 
Grégory Lemarchal, 33 projets depuis 5 ans. Ce programme 
avait pour objectif d’unir les forces vives de la transplantation 
pulmonaire dans le but d’accélérer l’avènement de progrès 
dans ce domaine. Les 14 et 15 novembre 2013, s’est tenue, 
dans les locaux de l’Assemblée nationale, une conférence de 
restitution permettant d’apprécier les avancées réalisées. 
16 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
Autres actions 2013 
Outre cette volonté de faire bénéficier les patients le plus 
rapidement possible des avancées de la recherche, Vaincre 
la Mucoviscidose assure une émulation constante dans ce 
domaine à travers le financement de projets, la promotion 
de la recherche clinique, l’organisation de colloques, la 
collaboration européenne, etc. 
Promotion de la recherche 
Un des axes de travail majeurs du département recherche 
reste le financement de projets de recherches scienti-fiques. 
Ce soutien est encadré par une procédure désor-mais 
bien établie, qui met à profit l’expérience d’experts 
internes et externes à notre Conseil scientifique. 
Appel à projets annuel 
69 projets scientifiques ont été soutenus par Vaincre la 
Mucoviscidose en 2013, ce qui correspond à un financement 
total de 2 673 770 euros, réparti de la manière suivante : 
- Génétique, thérapie génique et thérapie cellulaire : 
12 projets, 413 374 euros 
- Fonction de CFTR : 7 projets, 392 106 euros 
- Infection : 20 projets, 785 398 euros 
- Inflammation : 13 projets, 562 319 euros 
- Recherche clinique : 16 projets, 484 573 euros 
- Pathologies associées : 1 projet, 36 000 euros 
Ces investissements permettent notamment de soute-nir 
30 jeunes chercheurs, soit 23 doctorants et 7 post-doctorants. 
© Sylvain Lefebvre
RAPPORT D’ACT IVITÉ / DÉPARTEMENT RECHERCHE © L’outil a ainsi permis d’établir, qu’à ce jour, 4 353 patients, 
de 44 CRCM, ont contribué à la réalisation de 90 études 
depuis 2010. 
Collaboration européenne 
Dans le domaine de la recherche contre la mucovisci-dose, 
notre association joue un rôle prépondérant dans 
l’animation de la collaboration européenne. Nous assu-rons 
un soutien régulier et efficace au réseau européen 
de recherche clinique, l’ECFS-CTN. De même, Vaincre 
la Mucoviscidose est un membre actif du conseil de CF 
Europe1 et du PO Research Group2. Dans ce contexte, 
l’asso­ciation 
a organisé en 2013 un séminaire sur les 
modèles animaux en recherche contre la mucoviscidose, 
avec pour objectif l’optimisation, voire le partage, de finan-cements 
dans le domaine. 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 17 
Soutien spécifique à la recherche sur la transplantation 
pulmonaire 
En fin d’année 2013, Vaincre la Mucoviscidose, en colla-boration 
avec l’Association Grégory Lemarchal, réaffir­mait 
son soutien à trois projets du domaine de la transplantation 
pulmonaire et ce, à hauteur de 192 030 euros. 
Organisation de colloques visant 
à fédérer les jeunes chercheurs autour 
de la recherche contre la mucoviscidose 
Le 26 février 2013 s’est tenu le 14e Colloque français des 
jeunes chercheurs, organisé et financé par Vaincre la 
Mucoviscidose. Ce fut l’occasion pour 51 jeunes cher-cheurs 
français d’exposer leurs travaux, sous forme de 
posters (35) ou de présentations orales (16). 
La 7e édition du Colloque européen des jeunes cher-cheurs 
a pour sa part eu lieu du 27 février au 1er Mars 
2013, également à l’Institut Pasteur. Cette manifestation, 
coordonnée par Vaincre la Mucoviscidose, est organi-sée 
en collaboration avec la Société européenne de la 
mucoviscidose (ECFS) et cinq autres pays européens, 
qui sont l’Allemagne, la Belgique, l’Italie, les Pays-Bas et 
le Royaume-Uni. 38 jeunes scientifiques y ont présenté 
leurs travaux. 
Optimisation de la recherche clinique 
à travers la plateforme nationale 
de recherche clinique (PNRC) 
Depuis 2009, Vaincre la Mucoviscidose anime ce réseau natio-nal 
qu’est la PNRC en collaboration avec la Société française 
de la mucoviscidose (SFM). Cette plateforme a pour vocation 
de promouvoir la recherche clinique en France. 
En 2013, l’encadrement de ce réseau et le financement 
de 9 postes de coordonnateurs inter régionaux ont été 
assurés. Dans le cadre de la PNRC, un outil de suivi des 
inclusions, en lien avec le Registre français de la mucovis-cidose, 
a été mis en place en 2010. Il apporte un éclairage 
sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose inclus 
dans chaque essai clinique en France. 
1. CF Europe : regroupement de 39 associations européennes de patients 
atteints de mucoviscidose. 
2. PO Research Group (patients organisation research group) : groupe de 
travail des associations membres de CF Europe, autour de la recherche 
contre la mucoviscidose. 
Anton Balazh
Les acteurs de 
larecherche 
Le Conseil scientifi que, présidé par 
le professeur Marc Delpech ; 
le Comité stratégique de la recherche, 
présidé par le professeur Pierre Lehn ; 
l’équipe du département recherche, 
sous la direction de Franck Dufour, en 
collaboration avec la direction générale 
et en lien avec l’ensemble de l’équipe 
salariée de l’association. 
Zoom sur Souffl e 2015 
Accélérer le passage de la recherche du fondamental à la 
clinique passe également par la mise en place de colla-borations 
entre chercheurs. C’est dans ce cadre que 
l’association a développé CF3 Experts, une interface web 
interactive, qui permet de fédérer la communauté scien-tifi 
que en proposant un panorama des équipes françaises 
travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utili-sateurs 
de la plateforme font partie d’un réseau où chacun 
accède à un ensemble d’informations scientifi ques lui 
permettant d’identifi er les autres experts scientifi ques 
selon leurs thématiques de recherche, les techniques 
maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance, 
entre autres. L’objectif est ainsi de favoriser la collabora-tion 
et d’accélérer la recherche contre la mucoviscidose. 
À la date du lancement de cet outil, le réseau CF Experts 
fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, 
dans 32 villes réparties sur tout le territoire français. 
18 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
Perspectives 2014 
2013 a vu le lancement de projets innovants tels que CF 
Experts. En 2014, ce dispositif de mise en réseau des 
scientifi ques du domaine de la mucoviscidose favorisera 
l’échange et la collaboration entre chercheurs, accélérant 
ainsi la recherche et l’avènement de progrès au bénéfi ce 
des patients. 
Le séminaire sur la recherche translationnelle a, pour sa 
part, permis d’envisager pour 2014 une meilleure struc-turation 
et une gestion optimisée de la recherche transla-tionnelle 
dans le domaine de la mucoviscidose. 
Fin 2013, le département recherche a été restructuré, avec 
un accent supplémentaire sur le développement interna-tional. 
Cette volonté ainsi affi chée permettra d’étendre les 
collaborations de Vaincre la Mucoviscidose, au-delà de la 
sphère européenne, à l’international, afi n de s’assurer que 
toute nouveauté thérapeutique, quelle que soit son origine, 
soit effi cacement identifi ée et rapidement importée au 
bénéfi ce des patients. 
3. Cystic Fibrosis. 
© lightpoet
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 19 
Département médical 
Soigner et guérir sont deux des missions prioritaires de l’association. L’objectif ultime du département 
médical est donc de contribuer à faire progresser la qualité des soins et d’en favoriser l’accès à tous les 
patients. Cet objectif se concrétise au quotidien par un véritable partenariat avec les professionnels de 
santé et du monde de la recherche. 
Faits marquants de l’année 2013 
L’organisation du département médical 
Le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale, a quitté l’asso-ciation 
fin mars, et a été remplacée à partir d’août par 
le Dr Virginie Colomb-Jung. Pour compléter l’expertise 
auprès des soignants et le soutien aux familles, elle a 
entrepris la démarche de recrutement d’une infirmière au 
département médical pour le début d’année 2014. 
L’avenir du financement 
des centres de soins 
L’état des lieux des moyens humains des CRCM réalisé par le 
département médical et l’étude réalisée par la société Essor 
ont permis d’argumenter les négociations sur le finance-ment 
des CRCM menées au ministère de la santé (direction 
générale de l’organisation des soins, DGOS) conjointement 
par l’Association (J. Lafond, C. Mallard), la Société française 
de la mucoviscidose (Pr I. Durieu) et les deux centres de 
référence (Pr G. Bellon pour Lyon, Dr G. Rault pour Nantes) 
dans le but d’obtenir des moyens adaptés à une prise en 
charge conforme aux recommandations du protocole natio-nal 
de diagnostic et de soins (PNDS)4. Ces négociations ont 
abouti à l’individualisation et à la revalorisation du montant 
des dotations « MIG » (missions d’intérêt général destinées 
au financement des activités « hors hospitalisation » pour les 
maladies rares) fléchées pour la mucoviscidose, à hauteur 
de 19,1 millions d’euros pour 2013 (vs 11,7 millions euros en 
2011). De plus, le mode de répartition de ces dotations a été 
clarifié et rendu plus équitable avec le principe d’un socle 
« fixe » (environ 118 000 euros par CRCM) complété d’une 
part variable, ajustée sur la file active de patients suivis par 
chaque CRCM. 
Le Conseil médical de la mucoviscidose 
Cette structure commune à Vaincre la Mucoviscidose, aux 
deux centres de référence de Lyon et Nantes et à la Société 
française de la mucoviscidose (SFM), s’est réunie cinq fois 
en 2013. Le Conseil médical a notamment participé à l’éla-boration 
du programme des Journées scientifiques 2013 
de la SFM et à celle des 1res Journées francophones de la 
mucoviscidose prévues à Montpellier du 27 au 29 mars 
2014. Cet événement fédérateur, fusion des journées 
scientifiques de la SFM et des assises de l’association, est 
ouvert à tous, soignants, chercheurs et parents/patients, 
avec la volonté d’étendre les échanges aux pays franco-phones 
et de renouveler par la suite cette réunion pour en 
faire un rendez-vous incontournable de la communauté 
mucoviscidose. Parmi les autres réalisations du CMM en 
2013, on peut citer en particulier la décision de mise à jour 
du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) 
pour la mucoviscidose datant de 2006. 
Le Conseil national de la mucoviscidose 
Les Bureaux de Vaincre la Mucoviscidose et de la 
Société française de la mucoviscidose se sont réunis 
trois fois en 2013. Les travaux ont essentiellement porté 
sur la stratégie de négociation et de communication 
pour le financement des CRCM, les choix concernant 
les 1res Journées francophones de la mucoviscidose, la 
médecine personnalisée et sur la réponse à l’appel à 
projets Filières de santé maladies rares, confirmant le 
Pr Isabelle Durieu en tant que coordinatrice de la filière 
mucoviscidose. 
4. Édité par la Haute autorité de santé (www.has-sante.fr)
Autres actions 2013 
Subventions aux centres de soins 
et réseaux de soins 
Depuis plus de 20 ans, l’association a fi nancé des postes de 
soignants au sein des équipes hospitalières spécialisées 
des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins, 
afi n de pallier le manque de moyens disponibles dans les 
hôpitaux. En 2013, les priorités suivantes ont été défi nies : 
- l’accompagnement médicosocial ; 
- le soutien à la transplantation pulmonaire ; 
- le déploiement de l’éducation thérapeutique ; 
- la promotion de l’activité physique et sportive. 
Pour 2013, les centres et réseaux de soins ont fait appel 
au soutien de Vaincre la Mucoviscidose pour le fi nance-ment 
de 96 postes de soignants. La somme totale deman-dée 
étant de 2 325 000 euros. Le budget consenti en 2013 
par Vaincre la Mucoviscidose s’est élevé à 1 200 000 euros 
pour fi nancer des postes dans 41 CRCM, quatre centres de 
transplantation, trois réseaux et un centre de référence. 
Les nouvelles dispositions concernant les MIG, connues fi n 
octobre 2013, ont impacté les décisions du Conseil d’admi-nistration 
quant au versement des subventions demandées 
pour 2014 par les centres de soins avant la connaissance 
de ces dotations MIG, puisque, dans de nombreux cas, la 
revalorisation de ces dotations en 2013 excède largement 
le montant des subventions demandées à l’association. La 
décision du Conseil d’administration en décembre 2013 a 
donc été de ne suivre les propositions du CASM que dans 
les cas où la dotation MIG 2013-2014 était maintenue 
sensiblement égale ou réduite par rapport à 2011. 
L’éducation thérapeutique 
Sous l’égide de Vaincre la Mucoviscidose, du Centre de 
référence de Nantes et de la SFM, le Géthem (groupe 
éducation thérapeutique et mucoviscidose) réunit plus de 
20 professionnels, deux patients et un parent. 47 CRCM 
ont déjà obtenu un agrément pour leur programme d’édu-cation 
thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose 
grâce à l’aide du Géthem. En parallèle, le Géttam (groupe 
éducation thérapeutique du transplanté adulte atteint 
20 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
de mucoviscidose), qui réunit 
également patients et profes-sionnels 
impliqués dans la 
transplantation, travaille sur 
les aspects spécifi ques à la 
greffe. 
En 2013, de nouveaux outils 
pédagogiques conçus par le 
Géthem ont été transmis à 
tous les CRCM, tels que : 
la liste des aliments-clés, 
un outil pour identifi er les 
signes de déshydratation et 
les aliments riches en sel, 
un questionnaire vrai/faux sur les enzymes pancréatiques, 
un outil destiné aux adultes Des mots pour le dire, etc. Un 
article a été publié Motivations et freins à la greffe chez 
les patients, aidants et médecins dans la mucoviscidose 
(C. Marchand et al. Revue des maladies respiratoires), à 
partir duquel un référentiel de compétences d’auto-soin et 
d’adaptation du patient adulte transplanté pour mucovis-cidose 
a été élaboré par le Géttam. 
Les journées thématiques 
Grâce à Vaincre la Mucoviscidose, les professionnels de 
santé se retrouvent pour des journées d’informations et 
d’échanges. 
Infi rmières coordinatrices (octobre) 
71 infi rmières des centres de soins ont été réunies au siège 
de Vaincre la Mucoviscidose autour des thèmes Éducation 
thérapeutique d’une part, et Diabète d’autre part. 
Psychologues (juin) 
35 psychologues des CRCM et Centres de transplantation 
ont échangé sur les spécifi cités de l’accompagnement 
psychologique en CRCM et Centre de transplantation. 
Diététiciennes (mai) 
Cette journée a réuni 40 diététiciennes des CRCM sur des 
thèmes d’actualité tels que la réglementation des nutri-ments, 
l’alimentation entérale, les compléments oraux, 
les indicateurs nutritionnels et l’amélioration de la qualité
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT MÉDICAL 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 21 
des soins, les outils des diététiciennes en éducation théra-peutique, 
etc. 
Kinésithérapeutes (septembre) 
Lors de la journée réunissant 58 kinésithérapeutes, les 
échanges ont porté sur le contenu d’un bilan annuel, les 
activités physiques recommandées selon l’âge (étire-ment, 
sport), la réhabilitation respiratoire (avant et après 
la greffe), et trois ateliers se sont tenus autour de situa-tions 
préoccupantes pour les parents, les adolescents et 
les adultes. 
La kinésithérapie 
Formation des parents et des patients 
Parce que la kinésithérapie est un élément essentiel, 
permanent et préventif du traitement, par les patients 
eux-mêmes et par tous ceux qui les entourent, Vaincre 
la Mucoviscidose a poursuivi son soutien aux formations 
proposées par l’AMK (Association Muco-Kiné) pour les 
patients parents et soignants. Les 11 journées animées 
par des kinésithérapeutes formateurs expérimentés et 
organisées en collaboration avec les équipes des CRCM 
ont permis de former 163 parents en 2013. De même, 
21 patients ont été formés en trois journées. Le taux de 
satisfaction était chaque fois de plus de 90 %. 
Formation des libéraux 
Vingt-trois kinésithérapeutes ont bénéficié des formations 
destinées aux kinésithérapeutes libéraux à Amiens et Paris- 
Trousseau : organisées par l’AMK et Vaincre la Mucoviscidose, 
ces formations à la fois théoriques et pratiques d’une durée 
de deux jours sont agréées et soutenues par le FIFPL (Fond 
interprofessionnel de formation des professionnels libéraux). 
Les bases de données 
épidémiologiques 
Le Registre français de la mucoviscidose 
Mis en place en 1992, il permet de colliger les princi-paux 
indices épidémiologiques décrivant la population 
de malades à partir des questionnaires renseignés par 
les centres de soins. Son exhaustivité (estimée à 88 % 
aujourd’hui) et le nombre de données recueillies n’ont 
cessé de progresser. Près de 7 000 questionnaires portant 
sur l’année 2012 ont été traités en 2013, en collabora-tion 
avec les centres de soins et l’INED (Institut national 
des études démographiques), permettant de dénombrer 
6 145 patients suivis dont 50 % d’adultes. 
C’est un outil indispensable pour les médecins et les 
chercheurs car il permet de suivre des indicateurs de 
qualité des soins (VEMS, état nutritionnel, survie, nombre 
de greffes, etc.), de mettre en évidence des thèmes de 
recherche d’intérêt, et aussi de dénombrer et de localiser 
rapidement les malades susceptibles d’être inclus dans 
un essai clinique. En 2012 et 2013, l’arrivée des nouvelles 
thérapies pour certains types de mutations a montré tout 
l’intérêt d’un registre pour faciliter l’accès des patients 
aux nouveaux traitements. En 2013, le Registre a intégré 
des données relatives au suivi des patients traités et a 
aussi permis une étude sur les grossesses, présentée au 
congrès européen de Lisbonne et en cours de rédaction 
pour publication (I. Durieu, L. Lemonnier et al.). 
Depuis plusieurs années, les données de 20 pays euro-péens 
sont transmises au Registre européen géré par la 
Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Cette base 
de données a les mêmes objectifs généraux que le Registre 
français, mais permet d’étudier à un niveau européen des 
caractéristiques rares, qui ne pourraient pas l’être au niveau 
national, faute d’un nombre suffisant de données. La France 
est, grâce aux plus de 6 000 patients enregistrés au Registre 
français, l’un des trois principaux contributeurs au Registre 
européen (qui recense aujourd’hui environ 30 000 patients). 
L’observatoire Cepacia et bactéries apparentées 
Créé en 1993 et financé par Vaincre la Mucoviscidose 
(personnel et fonctionnement, à hauteur de 30 000 euros 
par an), ses activités se répartissent entre : 
- l’analyse moléculaire des souches, dont le géno­typage 
permet le diagnostic des infections croisées et la 
classi­fication 
dans un génotype épidémique ou non ; 
- l’enquête épidémiologique annuelle effectuée auprès 
des cliniciens et des biologistes et qui retrouve une 
centaine de patients français colonisés par deux
atteints de mucoviscidose, dans le but de les identifi er, 
d’améliorer la communication entre ces bases et d’en faciliter 
l’accès pour les chercheurs, médecins, et autres utilisateurs. 
Perspectives 2014 
Parmi les projets et actions prioritaires en 2014, citons : la 
coordination de la mise à jour du PNDS (avec le Pr Isabelle 
Durieu) ; le suivi des fi nancements des CRCM et centres de 
transplantation à la suite des nouvelles mesures concer-nant 
les MIG-muco, et le soutien des équipes dans le cadre 
des négociations avec les établissements et les ARS5 ; 
l’optimisation du dispositif des subventions aux centres de 
soins dans le cadre du CASM et de l’action Souffl e ; l’état 
des lieux de la transplantation et la fi nalisation des actions 
Souffl e P3-1 à P3-5 se rapportant à la greffe ; la réfl exion 
sur le soutien aux jeunes professionnels dans le cadre de 
l’action Souffl e 2015 (encourager les vocations des jeunes 
soignants) en particulier avec des projets tels qu’une jour-née 
annuelle destinée aux jeunes médecins, la valorisation 
de leurs travaux par un prix de mémoire ou de thèse, ou 
encore des actions auprès des IFSI (écoles d’infi rmières). 
Les acteurs du médical 
Jean Lafond, chargé de mission ; 
Le Conseil médical de la mucoviscidose 
présidé par le Pr Christophe Marguet ; 
Le Comité associatif de suivi de la prise 
en charge de la mucoviscidose (CASM) ; 
L’équipe du département médical, sous 
la direction de Sophie Ravilly puis de 
Virginie Colomb-Jung, en collaboration 
avec la direction générale et en lien 
avec l’ensemble de l’équipe salariée de 
l’association. 
ceno-cepacia 
espèces prédominantes (B. multivorans et B. ) ; 
- un rôle de conseil sur les autres espèces résistantes 
à la colistine et les souches atypiques. Avec le temps 
et les mesures de prévention des infections croi-sées, 
on observe une diminution du pourcentage de 
B. multivorans et une diversifi cation des espèces. 
Représentation 
Vaincre la Mucoviscidose avait obtenu en 2011 le renou-vellement 
de son agrément pour représenter les usagers 
dans les instances hospitalières ou de santé publique, 
pour une période de cinq ans (Arrêté du 24 juin 2011, paru 
au journal offi ciel). L’association a représenté les usagers 
dans différents groupes de travail du ministère de la Santé 
(Suivi du 2nd Plan national maladies rares, suivi du plan 
qualité de vie et maladies chroniques). 
Zoom sur Souffl e 2015 
Lancé en 2011, ce plan destiné à améliorer la qualité de la 
prise en charge des patients se développe avec l’avancement 
en 2013 de plusieurs actions touchant directement au médi-cal, 
parmi lesquelles l’action S’appuyer sur des systèmes 
d’information performants avec deux versants : 
La poursuite du déploiement du logiciel patient 
Mucodoméos 
Ce logiciel installé dans deux nouveaux CRCM en 2013, ce qui 
porte à 18 le nombre de centres équipés au 1er janvier 2014, 
permet un gain de temps et une prise en charge améliorée 
de l’équipe pluridisciplinaire, en regroupant de manière orga-nisée 
et ergonomique toute l’information du patient dans un 
seul dossier, disponible en permanence et en tout lieu. Ce 
logiciel est distribué gratuitement par Vaincre la Mucovisci-dose 
et basé sur des technologies sans coût de licence, grâce 
à un mécénat de compétences avec la société AKKA. 
Le lancement d’un état des lieux des bases de données 
mucoviscidose 
En septembre 2013, Vaincre la Mucoviscidose a sollicité un 
audit externe sur le Registre et toutes les autres bases de 
données existantes recueillant des données sur les patients 
22 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
5. Agences régionales de santé
Département qualité de vie 
Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, le département qualité de vie répond au quotidien 
aux diffi cultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d’aides 
individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable. 
4 
1 
3 
GUADELOUPE GUYANE MARTINIQUE LA RÉUNION 
ET AUTRES TOM 
2 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 23 
Faits marquants de l’année 2013 
En 2013, l’organisation du département qualité de vie a 
fait l’objet d’une réfl exion concernant la répartition des 
charges de travail au sein de l’équipe, les temps d’ouver-ture 
des lignes téléphoniques, la lisibilité de l’action à 
améliorer. Un travail d’analyse mené au sein du dépar-tement, 
avec le soutien de l’association, a conduit à une 
nouvelle organisation. Celle-ci a consisté à créer un 
quatrième poste de travailleur social, parallèlement au 
doublement du temps de l’ouverture des lignes télépho-niques 
au public. 
Dans l’objectif de pallier au mieux aux diffi cultés 
vécues par la communauté, la réfl exion a également 
porté sur l’analyse des aides fi nancières proposées par 
l’association, d’autant que l’expérimentation concer-nant 
le dispositif d’aide à domicile arrivait à terme fi n 
2013. Pour cette analyse, afi n de disposer des meil-leurs 
éléments de réfl exion, un questionnaire de satis-faction 
a été proposé aux bénéfi ciaires de ce dispositif 
et les réponses ont permis d’envisager les modali-tés 
de pérennisation du dispositif. Dans la ligne des 
fondamentaux de l’association et du devoir de solida-rité 
envers les personnes touchées par la maladie, les 
plus démunies, le Conseil d’administration a décidé de 
la prise en compte des ressources pour le calcul du 
montant des aides fi nancières, exceptions faites de la 
greffe et du deuil. 
Enfi n, compte tenu de l’évolution démographique de 
la communauté des patients adultes, l’association a 
décidé de la création d’une aide visant à permettre aux 
patients parents de jeunes enfants, de recourir aux 
modes de garde nécessaires à la préservation de leur 
capital santé. 
Autres actions 2013 
L’accompagnement individualisé 
Le département qualité de vie reste très sollicité : en 2013, 
il a répondu aux demandes concernant 1 121 patients, soit 
une progression de 9 % par rapport à 2012. L’accompa-gnement 
social individuel a concerné 918 patients en 2013 
pour lesquels ont été proposés : 
- écoute, évaluation et analyse de la situation et des 
diffi cultés rencontrées ; 
- information spécialisée sur les droits sociaux ; 
- aide et accompagnement actifs dans les démarches 
auprès des différentes institutions (maison dépar-tementale 
des personnes handicapées (MDPH), 
caisse d’allocations familiales (CAF), caisse de 
sécurité sociale, préfecture, mairie, etc.) ; 
- instruction et présentation de demandes d’aides 
fi nancières.
Le soutien, l’information en matière de droits sociaux 
permettent aux patients et aux familles d’organiser et 
d’anticiper les répercussions de la maladie sur leur vie 
quotidienne. Ces interventions menées auprès des diffé-rentes 
administrations sont complexes et nécessitent un 
haut niveau de technicité de la part des professionnels. 
Les principaux sujets d’accompagnement concernent : 
- Les droits MDPH et notamment le taux d’incapa-cité, 
l’allocation adulte handicapé (AAH) et l’allo-cation 
d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). 
De nombreuses demandes concernent le calcul de 
l’AAH : en cas de reprise d’activité professionnelle, 
de projet de vie en couple, de baisse de ressources, 
etc. Une partie importante de l’activité est consacrée 
à l’aide à la constitution des dossiers de demandes 
et de recours, qui nécessitent de déployer de véri-tables 
argumentaires personnalisés. 
- Les droits en matière de sécurité sociale, en parti-culier 
des questions sur le régime affection de longue 
durée (ALD) et notamment les droits aux indemnités 
journalières, la pension d’invalidité, la fiscalité et la 
prise en charge des soins et des transports. 
- Les questions sur l’organisation de la vie quoti-dienne 
: elles sont traitées en lien, si besoin, avec les 
chargés de mission scolarité et emploi et concernent 
l’installation en vie autonome pour les jeunes adultes, 
la vie de couple, la parentalité, etc. Elles se posent 
souvent à des moments particuliers dans la vie du 
patient comme celui de l’annonce du diagnostic, d’un 
projet d’union, d’achat d’un bien immobilier. 
- Les difficultés financières représentent une part 
importante des demandes d’intervention. Celles-ci, 
qu’elles soient adressées directement par les 
patients et familles ou par l’intermédiaire d’un 
travailleur social de proximité (CRCM en majorité), 
sont examinées chaque semaine par les béné-voles 
de la commission d’aides financières. Chaque 
examen de dossier par la commission nécessite au 
préalable une étude attentive de la situation des 
demandeurs : budget, situation familiale, ouverture 
des droits sociaux, aides légales sollicitées, etc. 
24 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
En 2013, 2 157 aides financières (36 % de plus qu’en 2012) 
ont été attribuées pour un montant total de 784 452 euros). 
L’accompagnement de la scolarité et des études 
supérieures 
En 2013, 105 élèves ou étudiants ont sollicité la chargée 
de vie scolaire et études supérieures. Plus d’une demande 
sur trois a concerné les aménagements aux examens 
(baccalauréat, concours, études supérieures). 
© WavebreakmediaMicro 
Un quart environ des demandes ont été en rapport avec 
une aide financière : inscription en établissement privé 
car celui de référence est loin du domicile, frais du CNED 
ou d’autres cours par correspondance, achat d’un ordina-teur 
pour la poursuite des cours à distance dans le cadre 
des études supérieures. Ces demandes ont donné lieu à 
présentation devant la commission d’aides financières. 
La chargée de mission a été sollicitée par ailleurs pour de 
nombreuses interrogations liées à l’orientation scolaire. 
À partir du collège, puis du lycée, jusqu’aux études supé-rieures, 
les patients et leur famille se questionnent quant 
au choix d’une nouvelle orientation ou bien la recherche 
d’un logement étudiant. 
Malgré la généralisation du projet d’accueil individualisé 
(PAI), un dixième des appels ont concerné ce sujet tant il est 
vrai que la scolarité est un enjeu sensible pour les familles.
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 25 
Ainsi, la plupart de ces demandes concernent la première 
rentrée en maternelle, puis celles en école élémentaire et 
en collège. 
Enfin des difficultés concernant l’application des règles 
d’hygiène, les besoins de dérogations diverses, le fait de 
parler ou non de la maladie, continuent à être source de 
beaucoup d’inquiétude. 
Il arrive que la médiation auprès des équipes pédagogiques 
et médicales des établissements (directeur, enseignant, 
médecin scolaire, infirmière, psychologue) au sujet des 
contraintes liées à la maladie (mesures d’hygiène, aména-gements, 
sorties, voyages scolaires) reste nécessaire pour 
désactiver un conflit plus ou moins latent. Il s’agit parfois 
d’un exercice difficile qui requiert là encore beaucoup de 
professionnalisme. 
L’accompagnement autour de l’emploi 
La conseillère en insertion professionnelle accompagne 
et conseille les patients dans tous les aspects de leur vie 
professionnelle : choix d’un métier, recherche et maintien 
dans l’emploi, reconversion. 
En 2013, elle a répondu aux demandes de 110 patients. 
La question la plus fréquemment soulevée concerne 
le fait de parler ou non de la maladie dans le cadre du 
travail, que ce soit lors de la recherche d’emploi en elle-même 
ou bien des relations avec ses collègues. L’aide à 
la recherche d’emploi proprement dite se décline tant en 
termes de techniques de recherche d’emploi (lettre de 
motivation, curriculum vitae, entretien), que de stratégie 
de recherche. 
La question de la reconnaissance de travailleur handicapé 
(RQTH) mobilise également beaucoup les patients qui 
cherchent à se situer quant à cette possibilité dont ils ne 
sont pas toujours demandeurs. De nombreuses demandes 
concernent aussi directement le droit du travail (aménage-ments, 
inaptitude, rôle du médecin du travail). 
La constitution d’un réseau d’entreprises partenaires 
pour faciliter l’accès à l’emploi des patients est en cours 
et devra s’intensifier à l’avenir ainsi que le collectif inter-associatif. 
Les actions collectives 
Elles visent à défendre, informer, réunir et accompagner 
les patients et leurs familles. 
Actions du Conseil qualité de vie 
Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et 
de proposition au service du Conseil d’administration en 
matière d’action sociale. Les salariés du département 
qualité de vie accompagnent les travaux des membres 
bénévoles (patients, parents et sympathisants) de ce 
conseil. En 2013, le Conseil qualité de vie s’est réuni quatre 
fois. Il concentre ses efforts sur le plan d’actions priori-taires 
Souffle 2015, et notamment sur les actions visant à 
favoriser l’intégration sociale, la confiance en soi et l’accès 
aux droits sociaux comme : 
- L’accès à l’assurance pour les patients porteurs 
d’un projet immobilier. Sur cette question, la prési-dente 
du conseil a initié un questionnaire auprès 
des patients adultes, très largement diffusé, afin 
d’établir un état des lieux de la question. L’analyse 
de ce questionnaire a fait l’objet d’une présentation 
en Bureau ainsi qu’en Conseil qualité de vie. 
- L’amélioration des difficultés existantes au niveau 
des MDPH (travail en cours). 
Le conseil a également oeuvré à la mise en place de quatre 
ateliers portant sur la qualité de vie pour les 5es Entretiens 
de la mucoviscidose à Saint-Malo en 2013. 
Il s’est aussi doté de deux nouvelles thématiques pour 
2013/2014 : 
- rédaction d’un guide du voyageur, 
- réflexion sur la problématique de l’adolescence. 
Les autres actions 
- Sur proposition d’un délégué territorial, le conseil 
qualité de vie a validé l’idée de réalisation d’une 
journée nationale consacrée aux parents d’adoles-cents 
atteints de mucoviscidose. Le département 
a pu trouver un partenaire pour financer ce projet. 
Un groupe de travail émanant en partie du conseil 
a préparé cette journée qui s’est tenue le 15 mars 
2014 et qui devrait être suivie d’autres actions.
Les acteurs de 
laqualité de vie 
Le Conseil qualité de vie, présidé par 
Céline Léonelli puis à la fi n de l’année, 
par Alain Naturel ; 
L’équipe du département qualité de vie, 
sous la direction de Catherine Berry, en 
coordination avec la direction générale 
et en lien avec l’ensemble de l’équipe 
salariée de l’association. 
- Le groupe De l’espoir à l’absence apprivoisée et le 
département qualité de vie ont travaillé à l’organi-sation 
d’une quatrième journée à l’attention des 
proches et familles endeuillés, le 18 janvier 2014. 
- Les professionnels du département ont rédigé des 
articles pour Vaincre, le Lien, la Lettre aux adultes. 
Certains ont participé à l’Assemblée générale de 
Saint-Malo, d’autres ont participé à la conférence de 
presse ainsi qu’à la campagne de communication. 
Ils ont aussi participé aux travaux liés à la refonte 
du site internet de l’association, à la réalisation des 
nouveaux formulaires du département. 
- Le département qualité de vie a organisé deux 
journées de formation et d’échange, l’une pour 
les assistants de service social et l’autre pour les 
psychologues de CRCM. 
Zoom sur Souffl e 2015 
L’action Obtenir un statut de greffé a vu la réalisation d’une 
nouvelle brochure d’information réalisée avec le soutien 
fi nancier de la Fondation de la famille : le guide pratique 
greffe accompagné de son mémo des droits sociaux en 
format marque page. Consacrée aux aspects pratiques et 
sociaux de la greffe, cette publication est à destination des 
patients. Le groupe de travail de cette action est animé par 
la conseillère technique du département. 
À noter également la mobilisation importante du dépar-tement, 
de la délégation territoriale d’Île-de-France et de 
l’association concernant l’installation en métropole pour 
greffe de patients originaires d’outre-mer. Des solutions 
en matière d’hébergement ont dû être trouvées, d’autre 
sont à l’étude pour l’horizon 2014. 
L’action Favoriser l’intégration sociale, la confi ance en 
soi et l’accès aux droits a vu plusieurs de ses outils (aide 
à la rédaction du projet de vie et aide pour remplir le 
certifi cat médical) validés par le Conseil médical et attend 
maintenant la validation associative. Un diaporama à 
destination des MDPH est en cours de réalisation avec 
l’objectif de sensibiliser à la maladie et à ses répercus-sions 
sur la vie quotidienne. 
26 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
L’action Adapter nos actions sociales aux patients 
adultes et étayer nos revendications progresse égale-ment 
par la rédaction d’un guide des moments clés de 
la vie, au sein du Conseil qualité de vie. Par ailleurs, le 
département qualité de vie, en lien avec le département 
médical, a entamé des démarches auprès de certaines 
compagnies d’assurance dans l’objectif de nouer un 
dialogue constructif autour des besoins des patients en 
matière d’assurance emprunteur. 
Perspectives 2014 
La pérennisation des aides destinées à préserver le capital 
santé des patients (aide à domicile, aide à la parentalité), la 
prise en compte des critères de ressources dans un objectif 
de solidarité, sans exclure quiconque du bénéfi ce des aides 
fi nancières réaffi rment l’attachement de l’association à un 
soutien des patients et de leur famille au plus près de leurs 
préoccupations et de l’évolution de leur situation. 
Certaines des actions préparées en 2013 trouveront leur 
réalisation en 2014, dans la logique d’une anticipation des 
besoins et d’une nécessaire adaptation aux environnements. 
Les dossiers en cours (greffe, assurance emprunteur, 
adolescence) doivent se poursuivre, ils sont potentiellement 
porteurs d’avancées attendues.
Département communication 
Le département communication a poursuivi ses missions en 2013 à travers l’information des patients et de 
leur famille, de l’ensemble des acteurs de la communauté, mais également à travers la sensibilisation du 
grand public au combat de l’association contre la mucoviscidose et la valorisation de ses expertises et de 
ses actions. 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 27 
Faits marquants de l’année 2013 
L’association a lancé sa nouvelle campagne de communi-cation 
en septembre 2013, à travers un plan de commu-nication 
à 360° (TV, presse, radio, web et affi chage) 
visible dès le mois d’août, jusqu’aux Virades de l’espoir 
fi n septembre, ainsi qu’en fi n d’année. L’objectif de cette 
campagne sur trois ans est de permettre au grand public 
de mieux connaître la mucoviscidose et le combat mené 
par l’association. Le concept Vaincre de la campagne a 
pour objectif de rendre visible l’invisible maladie, par la 
matérialisation de la mucoviscidose et l’entrave qu’elle 
représente au quotidien pour les patients. Cette entrave se 
traduit visuellement par une chaîne ADN venant entourer 
le torse du patient, afi n de permettre une compréhension 
directe du grand public. Cette nouvelle campagne met 
en avant des patients, participants et chercheurs qui ont 
généreusement donné de leur temps pour apparaître sur 
les visuels de campagne. Notre parrain François Cluzet 
a marqué une fois de plus son engagement en prêtant 
sa voix à l’ensemble de la campagne (spots TV et radio). 
Le lancement de la refonte du site internet de l’association, 
avec pour objectif de l’inscrire comme site référent tant pour 
le grand public que pour les acteurs du combat, tels que 
les donateurs, les patients et leurs proches, les bénévoles 
de l’association, les adhérents, les sympathisants, les entre-prises 
partenaires, les soignants, les chercheurs. 
Des retombées presse importantes, notamment la 
mise en avant de la 29e édition des Virades de l’espoir à 
travers la reprise médiatique de la nouvelle campagne 
de communication, et deux nouvelles actions, le Jour 
du macaron en mars, et la conférence de restitution du 
programme de transplantation pulmonaire, en novembre. 
De nouveaux parrains pour l’association, Laurence 
Ferrari et Yves Duteil, nous ont fait l’honneur de rejoindre 
l’association en 2013, et étaient présents lors de la 
29e édition des Virades de l’espoir. Outre la partici pation 
de notre parrain François Cluzet dans le cadre de la 
nouvelle campagne de sensibilisation grand public, notre 
marraine Isabelle Carré était présente lors de la remise 
de chèque de l’opération solidaire le Jour du macaron. 
Gérard Lenorman a généreusement offert de son temps 
tout au long de l’année à travers plusieurs événements en 
régions. Enfi n, Delphine Chanéac a défendu les couleurs 
de Vaincre la Mucoviscidose lors de l’émission Un air de 
star. L’association remercie sincèrement et chaleureu-sement 
chacun pour son implication.
Autres actions 2013 
Des supports institutionnels 
toujours plus optimisés 
Un rapport annuel 2012 revisité permet une lecture plus 
fluide et plus visuelle de l’ensemble des activités de 
l’asso­ciation 
; 
Un livret à destination des collègues, pour les patients 
atteints de mucoviscidose en activité professionnelle 
souhaitant informer leurs collègues de leur maladie ; 
La brochure transplantation pulmonaire à destination des 
participants à la conférence de restitution du programme 
de transplantation pulmonaire des 14 et 15 novembre 2013 ; 
La carte de voeux et sa déclinaison électronique reprenant 
la nouvelle campagne de communication; 
Aide à la conception du kit bénévolat à destination de 
nouveaux bénévoles ; 
Actualisation des documents suivants : 
- L’Essentiel des comptes 2012 ; 
- Le dossier de partenariat Virades de l’espoir 2013 ; 
- La plaquette Green de l’espoir pour l’accompagne-ment 
des organisateurs de Green de l’espoir dans 
leur recherche de partenaires ; 
- L’affiche Green de l’espoir ; 
- Les affiches financements 2013 valorisant les finan-cements 
accordés par l’association aux CRCM et 
laboratoires de recherche sur la mucoviscidose ; 
- Le Focus 2013 reprenant les chiffres clés de l’as­so­ciation 
et les actions majeures menées dans 
l’année ; 
- Les outils Virades de l’espoir et 841 affiches grands 
formats utilisées par 45 Virades afin de contribuer à 
leur bonne visibilité locale. 
Une présence publicitaire forte 
et une notoriété stable 
En 2013, la notoriété globale de Vaincre la Mucoviscidose 
se situe à 50 %, en 22e position des associations et fonda-tions 
faisant appel à la générosité du public. La nouvelle 
campagne de sensibilisation a également été très présente 
sur de nombreux supports et de manière complète, en 
28 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
amont et pendant les Virades de l’espoir, puis en fin d’année, 
pour cette année de lancement : 
En gracieux, à travers : 
- 24 chaînes de télévision, avec près de 300 passages, 
dont notre partenaire national France Télévisions 
- 8 stations de radio, avec plus de 150 passages (dont 
France Inter, Europe 1, RTL, etc.) 
- 5 supports de presse écrite 
- 5 réseaux internet totalisant plus de 100 sites internet 
En semi gracieux, à travers : 
- 132 passages radio grâce à notre partenaire 
national Nostalgie 
- 10 supports de presse écrite 
- 1 support web, Doctissimo sur un mois de campagne 
- 4 000 affiches grand format près des grandes villes 
de province, dans les gares d’Île-de-France, et dans 
le métro parisien. 
Le total valorisé, tous médias confondus, est estimé à plus 
de 1,8 M€ (en progression de 12,5 % par rapport à 2012) 
pour 197 K€ d’investissement. Ce plan média conçu à l’aide 
de nombreux partenaires a permis de lancer la campagne 
de communication et de contribuer à son objectif de sensi-bilisation 
en 2013. 
Une couverture médiatique importante 
en continu 
La médiatisation nationale hors Virades de l’espoir 
L’on note 509 retombées médias en 2013 (vs 399 en 2012 
et représentant une augmentation de + 27,5 % en 2013), en
RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT COMMUNICATION 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 29 
dehors des Virades de l’espoir et de la presse régionale. 
72 sujets TV, 52 sujets radios, plus de 150 articles dans la 
presse écrite et 232 sujets sur le Web. 
- Des sujets de fonds sur la mucoviscidose en continu : 
Aujourd’hui en France, La Croix, AFP mondiales, Côté 
Santé, Enfant magazine, Santé  Bien être pour elle, 
France 2, France 5, France info, RTL, France Culture, 
France Bleu, Le Quotidien du Médecin, etc. 
- Une visibilité médiatique sur le Green de l’espoir 
avec près de 150 retombées ; 
- Une médiatisation régionale maintenue grâce aux 
multiples événements organisés dans les différentes 
délégations et aux 5es Entretiens de la mucoviscidose 
à Saint-Malo du 6 au 7 avril ; 
- Une communication autour du Jour du macaron, 
une opération de solidarité initiée par Pierre Hermé 
Paris et les Relais Desserts au profit de Vaincre la 
Mucoviscidose pour la première fois. Cet événement 
a permis à l’association une visibilité médiatique 
conséquente avec plus de 100 retombées médias. 
- Une conférence de presse sur le programme de 
recherche en transplantation pulmonaire a été orga-nisée 
le 14 novembre en amont du colloque de resti-tution 
de celui-ci, avec un bel écho dans les médias. 
La sollicitation spontanée des médias a continué, les 
réponses apportées et les interviews de patients et d’ex-perts 
permettent de positionner l’association comme le 
référent en France sur la mucoviscidose. 
Les retombées spéciales Virades de l’espoir totalisent : 
- 21 reportages TV sur France 3 en régions ; 
- 30 reportages TV nationaux ; 
- 21 radios nationales ; 
- 6 radios régionales ; 
- plus de 100 articles en presse écrite et sites internet. 
Une conférence de presse a été organisée en juin au siège 
de l’association pour lancer les Virades de l’espoir et faire le 
point sur les nouveaux champs d’intervention de l’association. 
À cette occasion, Yves Duteil, nouveau parrain de Vaincre la 
Mucoviscidose, a témoigné de son soutien. Les axes straté-giques 
de l’association ont été présentés ainsi que l’accélé-ration 
de la recherche sur les nouvelles pistes pour traiter 
l’origine de la maladie et lutter contre la résistance aux 
antibiotiques, ainsi que la pluridisciplinarité des acteurs de 
soins et leur coopération dans les Centres de ressources 
et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour une 
prise en charge optimale des patients. 
Un petit-déjeuner presse s’est tenu le 12 septembre au 
cours duquel Patrick Tejedor a abordé la réalité du terrain 
en 2013. La nouvelle campagne de communication a été 
dévoilée aux journalistes présents, la thématique Vie 
professionnelle et mucoviscidose a permis de montrer 
l’investissement de l’association dans ce domaine, et les 
Virades de l’espoir ont été à nouveau présentées par la voix 
d’un patient. Ces deux conférences de presse ont permis 
de lancer la communication autour des Virades de l’espoir 
et de donner des idées de sujets aux médias pour couvrir 
cet événement sous différents angles. 
De nombreux reportages et sujets significatifs au moment 
des Virades de l’espoir, dont, en amont du 29 septembre, 
la chronique santé de Télématin, C’est au programme sur 
France 2, La grande édition sur LCI ; puis le jour J, le JT de 
13 h et 20 h sur France 2, le JT 19/20 et Soir 3 sur France 3, 
un reportage diffusé 3 fois sur BFM TV, et I télé qui a couvert 
l’événement en diffusant 15 passages tout au long de la 
journée. En radio sur France info, France inter, France Bleu, 
RTL, Nostalgie, et des articles de fond en presse écrite et 
sur le web dans Aujourd’hui en France, La Croix, Femme 
Actuelle, metronews.fr, topsanté.com, enfant.com, etc. 
Fréquentation du site et réseaux sociaux 
Nous notons, sur l’année 2013, 292 514 visiteurs uniques, 
soit un recul de 16,2 % par rapport à 2012 (année pour 
laquelle la fréquentation du site avait été fortement soute-nue 
par l’investissement d’une dernière année de campagne 
institutionnelle intégralement sur le web). Le lancement du 
nouveau site en 2014 dynamisera à nouveau ce support. 
Le dépassement des 73 000 fans sur Facebook en fin 
d’année 2013, (près de 60 000 fans fin 2012) démontre l’ac-croissement 
continu de la communauté Facebook autour de 
la page Vaincre la Mucoviscidose d’année en année. Celle-ci 
contribue, par des publications régulières à l’information
Les acteurs de 
lacommunication 
L’équipe du département communication, 
sous la direction de Sandrine Jobbin, en 
coordination avec la direction générale 
et en lien avec l’ensemble de l’équipe 
salariée de l’association. 
et à la sensibilisation de la communauté et du grand public 
autour de l’asso ciation, la maladie et de l’ensemble des actua-lités 
qui ponctuent l’année. Une veille quotidienne est faite, et 
cinq à dix posts sont publiés par mois, sur l’actualité régionale 
et nationale de l’association. Un post est vu en moyenne par 
15 000 personnes (moyenne effectuée sur 10 posts). 
La newsletter Le Lien est destinée au grand public et à 
la communauté mucoviscidose. Elle compte 3 500 abon-nés 
parmi lesquels des patients et des familles, des béné-voles, 
des professionnels et des sympathisants. Le Lien a 
mis en avant les actualités de l’association telles que la 
nouvelle campagne de communication, la présentation de 
ses nouveaux parrains, les événements nationaux (Virades 
de l’espoir, Green de l’espoir, Courses des héros, etc.), les 
retombées médias (Les médias en ont parlé), la présen-tation 
des pages personnelles de collecte, des rappels 
importants (canicule, vaccination, etc.), ou bien encore les 
dernières actualités relatives à la recherche et au médical 
(conférences, études, parutions, etc.), ainsi qu’à la qualité 
de vie (droits, enquêtes, parution, etc.). 
Le taux d’ouverture s’est maintenu cette année (à une 
exception près) au-delà des 40 % de taux d’ouverture 
(39,1 % à 43,7 %). Certaines éditions peuvent être parta-gées 
jusqu’à 36 fois via Facebook, e-mail. 
Le magazine Vaincre 
Destiné aux adhérents de l’association, le magazine trimes-triel 
de l’association développe les actualités de Vaincre la 
Mucoviscidose et traite des sujets de fond en matière de 
soins, de recherche et de qualité de vie. En 2013, les dossiers 
du magazine ont mis à l’honneur les thèmes suivants : 
N°136 – mars-mai : « La kiné : une 
N°137 – juin-août : « Vie professionnelle : 
mode d’emploi » 
N°138 – septembre-novembre : 
« Recherche : ensemble, on va plus loin » 
N°139 – décembre-février : 
« La transplantation pulmonaire : une 
aventure hors du commun » 
30 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 
Zoom sur Souffl e 2015 
Le document Focus 2013 à destination des organisateurs 
de Virades reprend les principales réalisations de l’asso-ciation 
pour permettre de faciliter la présentation de 
l’association et la sensibilisation des médias, comme des 
partenaires lors des Virades de l’espoir. 
L’optimisation des supports de communication de l’asso-ciation 
à destination des bénévoles se poursuit en 2014. 
Perspectives 2014 
La nouvelle campagne de sensibilisation Vaincre, lancée 
en 2013 et conçue pour trois ans va être diffusée en 2014 
pour la deuxième année. De nouveaux visuels viendront 
également enrichir et dynamiser la campagne. La refonte 
du site internet est en cours depuis 2013. Ce nouveau site 
destiné tant au grand public qu’à la communauté muco-viscidose 
permettra de valoriser les messages de sensi-bilisation 
et l’information sur les activités de l’association. 
Le lancement du site internet est prévu au mois d’octobre 
2014 et comportera un certain nombre de nouveautés 
répondant aux besoins de ses internautes. Le projet d’un 
nouveau fi lm institutionnel en résonnance avec la nouvelle 
campagne de communication de l’association et en cohé-rence 
avec les avancées de l’association depuis plusieurs 
années devrait être mis en oeuvre en 2014. Celui-ci prendra 
la suite du fi lm « Un rêve sans mucoviscidose » qui avait été 
réalisé en 2009. 
approche globale centrée sur le patient »
Mission patients adultes 
Rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose et en liaison avec le secrétariat général de 
l’association, la mission est à l’écoute de tous les patients adultes et en relation permanente avec tous les 
départements de l’association (médical, qualité de vie, communication et vie associative), à l’occasion des 
demandes qu’ils expriment. Les patients adultes contribuent à la vie de l’association en témoignant des 
problématiques de leur quotidien, régulièrement relayées par la presse. Le Conseil des patients a pour 
objectif d’offrir un espace de partage, d’expérience et d’entraide grâce à diverses rencontres, de favoriser 
l’information sur le droit des patients. 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 31 
Faits marquants de l’année 2013 
La participation des patients adultes dans tous les temps 
forts de communication de l’association a été particuliè-rement 
notable : présence lors des trois conférences de 
presse (et interviews presse écrite, radio et TV), en amont 
des Virades de l’espoir pour témoigner de l’organisation 
d’une Virade, de l’insertion professionnelle, et de l’expé-rience 
singulière de la transplantation pulmonaire lors de 
la conférence de restitution du programme de recherche à 
l’Assemblée nationale. Soulignons également la première 
représentation des patients adultes dans le cadre de la 
nouvelle campagne institutionnelle de l’association (affi-chage 
et spot TV). 
Le Conseil des patients (15 membres, élus chaque 
année à l’occasion de la Rencontre annuelle) s’est réuni 
quatre fois, dont un Conseil délocalisé à Lille. Son fonc-tionnement 
a été repensé : il s’est doté d’un porte-parole 
et d’un référent pour chaque groupe de travail. Des repré-sentants 
ont porté la voix des patients lors de temps forts 
tels que le carrefour des Virades de l’espoir de Biarritz et 
les Entretiens de Saint-Malo. 
Un important travail est mené sur la préservation du capi-tal 
santé par la pratique d’une activité physique ou spor-tive 
ou du réentraînement à l’effort. Plusieurs centres de 
réhabilitation ont été visités par le Conseil des patients (De 
Haan, Giens et dernièrement le Centre Domyos, à Lille). Ce 
sujet a fait l’objet d’une intervention d’Hugues Gauchez en 
plénière lors de la Rencontre annuelle de Toulouse. 
Autres actions de 2013 
La journée couples 
Cette rencontre a lieu tous les deux ans, au siège de l’asso­ciation. 
Cette année, les thèmes fondements du couple, 
désir d’enfant, adoption et massage à deux ont été abor-dés. 
28 couples étaient présents. 
La Rencontre annuelle 
Organisée à Toulouse, elle a rassemblée 92 personnes 
en novembre. Outre la plénière sur le réentraînement à 
l’effort, des ateliers (problèmes rénaux, diabète, insertion 
professionnelle, comment gérer son budget, faire face 
aux renoncements qu’impose la maladie, l’art-thérapie, 
stretching et zumba), ont animé ces journées.
Les acteurs de la 
mission patients adultes 
Joëlle Moulinoux, secrétaire générale 
de Vaincre la Mucoviscidose ; 
le Conseil des patients dont la porte-parole 
est Karen Lebourg 
Clotilde Mallard, directrice générale et 
Sylvie Garozzo, assistante de la mission 
patients adultes, en lien avec l’ensemble de 
l’équipe salariée de l’association. 
La Lettre aux adultes 
Un travail a été mené en colla-boration 
avec le département 
communication pour refondre 
le graphisme et le rubriquage, 
prenant en compte l’enquête de 
lectorat de 2012. Le numéro de 
printemps (n° 65) comportait 
un dossier spécial Vivre ailleurs 
et celui d’automne (n° 66) un 
dossier sur le thème de la 
dépression. 
Zoom sur Souffl e 2015 
Plusieurs membres du Conseil des patients participent 
activement à des groupes de travail du plan d’actions prio-ritaires 
Souffl e 2015, en particulier pour l’axe 1 concernant 
l’amélioration de la santé globale pour tous les patients. 
Acteurs au quotidien de la collaboration soignants-patients, 
ils sont particulièrement motivés pour faire 
remonter tout ce qui contribue à rechercher l’excellence 
des soins. 
Perspectives 2014 
Le Conseil des patients souhaite matérialiser sa mobili-sation 
autour du réentraînement à l’effort par un dossier 
spécial dans La Lettre aux adultes dans le courant de l’an-née. 
Une réfl exion sur le thème de la parentalité est en 
cours et fera également l’objet d’un dossier spécial dans 
un autre numéro. 
32 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
Mission vie associative 
Au coeur de l’action de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative a pour priorités l’animation et la 
coordination du réseau national, territorial et bénévole (Conseil de la vie associative, formation, information, 
soutiens technique et statutaire); la mise en application du développement de la politique de l’adhésion 
(relance, suivi et recrutement) ; l’organisation événementielle des grands rendez-vous associatifs de 
l’année (Assemblée générale, Entretiens, etc.). En étroite collaboration avec le secrétariat général et 
rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative s’emploie à garantir 
l’action participative, l’esprit et le travail d’équipe, en créant des synergies entre les milliers de bénévoles – 
élus ou non élus – luttant contre la mucoviscidose. 
RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 33 
Faits 
marquants 
de l’année 2013 
Les 5es Entretiens 
de la 
Mucoviscidose 
Saint-Malo 2013 
Jamais une Assem-blée 
générale ou une 
édition des Entretiens 
de la Mucoviscidose n’a 
connu un tel succès ! 
Près de 800 participants, 
714 votants sur place à l’Assemblée générale, 754 pouvoirs de 
vote répartis sous contrôle d’huissier, 65 patients présents, 
les 30 délégations territoriales largement représentées, y 
compris celle de la Réunion ; des participants venus spécia-lement 
de Suisse et du Maroc pour vivre ces instants, etc. 
Voici quelques chiffres illustrant la force de ce congrès pas 
comme les autres. 
Organisé par l’équipe nationale de la vie associative, 
aux côtés de l’équipe territoriale d’Ille-et-Vilaine et de 
Chrystelle Maret, déléguée territoriale et de ses 80 béné-voles 
engagés et disponibles, l’événement national 2013 
s’est tenu pour la première fois en Bretagne. Plébiscités 
par l’ensemble des participants, les 5es Entretiens ont 
rempli tous leurs objectifs : 
- informer autour de plénières d’actualités fortes, 
scientifi ques et européennes notamment, 
- former grâce aux trois sessions de dix ateliers 
thématiques à caractère médical, social, scienti-fi 
que et associatif, 
- s’orienter lors de l’assemblée générale, la 48e, qui 
a permis de rappeler toutes les grandes actions de 
2012 et d’élire un nouveau président, Patrick Tejedor. 
L’hommage à Jean Lafond, président de Vaincre la Muco-viscidose 
de 2003 à 2013 a constitué l’un des temps forts 
du congrès. 
Par ailleurs, un travail collégial a été mené dès 2013 pour 
l’organisation des 1res Journées francophones de la muco-viscidose 
au corum de Montpellier en 2014, et communé-ment 
organisées par Vaincre la Mucoviscidose et la Société 
française de la mucoviscidose. 
Enfi n, un appel d’offres a été mené pour l’accueil des 
6es Entretiens de la mucoviscidose en 2015. 
Autres actions 2013 
Le Conseil de la vie associative : 
accompagnement social des patients et de 
leur famille et table ronde sur les CRCM 
Le Conseil de la vie associative, composé des délégués terri-toriaux 
ou de leurs représentants, sous la présidence de 
Corine Roy, déléguée territoriale de Loire-Atlantique - Vendée,
Rapport sur la mucoviscidose
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  • 1. RAPPORT ANNUEL 2013 V A I N C R E L A M U C O V I S C I D O S E Rapport d’orientation - Rapport d’activité - Rapport fi nancier vaincrelamuco.org
  • 2. 3 Rapport d’orientation 8 Nos valeurs 9 L’année 2013 en bref 10 Nos instances de gouvernance 12 Le mot de la directrice générale 13 L’équipe permanente en 2014 14 Remerciements 15 Nos partenaires 2013 16 Rapport d’activité sommaire Département recherche Département médical Département qualité de vie Département communication Mission patients adultes Mission vie associative Département développement des ressources Département administration et fi nances 42 Rapport fi nancier de l’exercice 2013 66 Glossaire 67 Présentation de l’association Photo de couverture : © Vaincre la Mucoviscidose 2 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
  • 3. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 3 Rapport d’orientation Assemblée générale du 29 mars 2014 à Montpellier Pour la première fois, je viens vous présenter le rapport d’orientation de notre association. C’est une association forte et entreprenante que j’ai l’hon-neur de présider, tant elle a eu, dans son histoire bientôt quinquagénaire, des acteurs décidés, courageux, vision-naires, et compétents. Le paysage de la mucoviscidose change considérablement depuis quelques années et même quelques mois. Aujourd’hui, des thérapies sont en oeuvre pour, pas encore guérir certes, mais soulager certains patients dans des cas de mutations particulières. Aujourd’hui, des centres de transplantation permettent, plus efficacement qu’avant, de greffer plus vite et de survivre plus longtemps. Alors même que ces succès fantastiques sont à saluer comme il se doit, un paradoxe apparaît, dont il nous faut déjà nous méfier : celui de croire que la tendance vers la guérison est définitivement positive et que tout va se dérouler merveilleusement bien maintenant. Ce paradoxe entraîne deux conséquences qui peuvent se révéler très négatives : - premièrement, que les patients et les familles pensent que la guérison est juste pour demain, et du coup, prendre le risque d’une grande déception s’il faut encore attendre après-demain, - deuxièmement, que nos donateurs baissent leur engagement vers notre cause car elle apparaîtrait moins grave. Nous devons donc renouveler doublement d’énergie, car beaucoup reste encore à faire, et, comme le dit si bien le proverbe, ne pas vendre la peau de l’ours, en l’occurrence celle de la muco, avant de l’avoir définitivement mise hors de course. Des pistes de recherches fortement teintées d’espoir Notre effort doit rester de haut niveau dans la recherche, et dans toutes ses dimensions : celle fondamentale des laboratoires et éprouvettes, celle appliquée des modèles, et celle, plus récente, de la recherche translationnelle qui touche déjà un peu aux solutions thérapeutiques. Notre appel d’offres aux projets scientifiques traité par le Conseil Scientifique doit couvrir toutes les pistes, car aucune a priori n’est suffisante pour guérir pour de bon à terme. L’exemple du projet Transplantation menée pendant 5 ans, et présenté en novembre dernier lors d’une conférence au sein des locaux de l’Assemblée nationale, a montré l’effi­cacité de notre approche. Que ce soit la thérapie de la protéine, avec la mise sur le marché du Kalydéco™ et les essais en cours à travers le monde par le laboratoire Vertex notamment, ou encore tous les projets sur l’inflamma-tion et l’infection, les aspects de la nutrition, nous devons maintenir notre niveau d’impulsion et de motivation des nombreuses équipes qui cherchent, en France mais aussi en Europe et dans le monde entier. © Vaincre la Mucoviscidose Patrick Tejedor PRÉSIDENT DE VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
  • 4. La conférence sur la transplantation a démontré l’in-croyable travail réalisé en une dizaine d’années sur la greffe, sa préparation, sa gestion lors de la transplan­tation, et son suivi ensuite. Il ne faut pas nous contenter de ces beaux résultats mais poursuivre toujours sur les deux indicateurs essentiels : le temps d’attente avant la greffe qui doit être le plus court possible, et la durée de survie après greffe qui doit être maximale. Si souvent le patient en attente de greffe doit parcourir quelques centaines de kilomètres pour rejoindre un centre de transplantation, nous avons aussi à nous préoccuper de nos concitoyens des DOM-TOM pour qui il s’agit de milliers de kilomètres. Des actions très concrètes ont été menées par notre asso-ciation pour assurer leur accueil en métropole, et doivent se poursuivre. Gardons aussi en tête que la transplantation n’est pas qu’une affaire technique chirurgicale, il s’agit aussi de passer à une autre vie, dont les dimensions psychologique et sociale sont à appréhender avec beaucoup d’attention. Des Centres de soins plus structurés et mieux financés L’organisation des soins a vécu en 2013 une année impor-tante d’accélération, dans la suite de la grande idée lancée par notre association il y a plus de 20 ans de centres de soins organisés autour du patient dans une dimension transdisciplinaire. Ces centres, devenus officiellement Centres de Ressources et de Compétences de la Muco-viscidose (CRCM) en 2001 par une circulaire ministérielle, ont été financés par le Ministère lors des deux premières années seulement mais ensuite il n’y a eu plus rien de précis pendant des années. La légitimité de notre association, et aussi la ténacité de notre ancien président, Jean Lafond, toujours présent sur ce dossier maintenant en tant que chargé de mission, a permis des négociations au niveau du Ministère de la 4 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Santé et sa cheville ouvrière la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) pour clarifier et décider du niveau de financement de nos CRCM. Nous en sommes à ce jour en quelque sorte à la mi-temps : la première phase a consisté à identifier les besoins en coût de structure pour faire fonctionner un CRCM, à travers des financements appelés MIG (Missions d’Intérêt Général). Ces montants, négociés d’abord au niveau global, puis dans leur répartition entre un socle de base commun à chaque CRCM et un niveau variable en fonction de la file active, a conduit à attribuer en 2013 une somme totale supérieure de 7 M€ de ce qui a été fait précédemment (19 M€ vs. 12 M€). C’est considérable, mais en même temps, nous devons rester doublement vigilants : - d’une part, sur la réalisation sincère de cette attri-bution auprès de chaque CRCM, - d’autre part, sur la poursuite de cet engagement dans les années suivantes. La deuxième phase de la négociation avec la DGOS et la CNAM (organisme payeur) portera sur la Tarification à l’Acti­vité (T2A) qui est donc ce qui sera payé aux CRCM pour tous les actes de nature médicale auprès des patients. Dans le contexte politique du moment et ses contraintes budgétaires tous azimuts, cette négociation sera difficile et néanmoins si utile. Ces nouveaux financements, issus du ministère, nous amènent à une réflexion importante sur nos propres subventions que nous versons depuis des années aux CRCM. Il n’est pas bien sûr utile de financer deux fois la même action, mais comment identifier les actions non encore financées et pourtant nécessaires ? C’est le travail du CASM (Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de la Mucoviscidose), dont les travaux en novembre ont été réalisés juste avant l’annonce par la DGOS de la consé-quente décision des MIG. Le CASM s’est réuni à nouveau récemment, et une approche nouvelle est maintenant à développer au sein de notre Conseil d’Administration. Les principes de cette réflexion tiennent en deux points principaux :
  • 5. RAPPORT D’ORIENTATION RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 5 - malgré l’accroissement des enveloppes MIG versés par la DGOS aux CRCM, les CRCM ont encore des besoins, - notre association reste partenaire des CRCM pour les aider à toujours mieux soigner les patients. Lors des discussions avec le Ministère de la Santé, les critères de reconnaissance du label CRCM ont été réexa-minés pour chaque centre, et la décision, en décembre dernier, a été prise de retirer ce label à 4 centres, et de le confirmer pour les 45 autres. Vaincre la Mucoviscidose, qui n’est pas décideur en la matière, a accepté cette décision, car nous considérons qu’il appartient à chaque centre de respecter absolument son cahier des charges en tant que CRCM, et de tenir ses exigences. Le critère géographique, même s’il n’est pas nul, n’est pas le critère prioritaire en matière de soins. Notre association s’est engagée à assurer la meilleure transition possible pour tous les patients concernés vers les CRCM qu’ils choisiront. Cela nous amène aussi à être plus attentifs à la réalité des soins dans les CRCM pour que tous respectent leur mission, qui est de soigner les patients en mettant en place et en organisant les ressources nécessaires (en personnel, en permanence d’horaires, en matériel…), et en dévelop-pant leurs compétences (par la formation, les expériences partagées, les travaux en réseaux…). Le cas des CRCM Adultes reste une forte préoccupation : en effet, l’allongement de vie des patients, qui est une excellente nouvelle, accroît considérablement la file active dans les CRCM Adultes, dont beaucoup sont restés dimen-sionnés aux effectifs de la création des CRCM il y a plus de 12 ans. Nous devons donc en permanence appeler à l’organisation des soins en fonction de la réalité présente et tenir compte des évolutions démographiques à venir. Que sera le «CRCM de demain» ? Il mettra en oeuvre une médecine personnalisée, voire prédictive, qui permettra en fonction du type de mutation de déterminer quels aspects développera la maladie. Le Ministère de la Santé a lancé en 2013 un appel d’offres pour constituer les filières autour des maladies rares, dans le cadre du PNMR2, Plan National Maladies Rares n° 2 (dans la suite du premier plan lancé il y a 10 ans). Nous avons répondu ensemble pour la mucoviscidose avec la Société Française de la Mucoviscidose (SFM), qui est la fédération des CRCM, et les deux Centres de Références (Lyon et Nantes). Nous avons eu en février connaissance de la décision de création des 14 premières filières (sur 23 prévues au total), dont la nôtre qui s’appelle Muco/CFTR et dont la gouvernance sera assurée par la SFM, les deux Centres de Référence et Vaincre la Mucoviscidose. L’ani-mation de la filière est confiée au Pr Isabelle Durieu, prési-dente de la SFM. Il s’agit là d’un enjeu très fort, qui montre à la fois l’im-portance pour le ministère de la spécificité de la mucovis-cidose (en effet, une autre filière s’adresse aux maladies respiratoires en général, mais la mucoviscidose a été considérée indépendamment), et la place de notre asso-ciation comme acteur incontournable de la lutte contre la mucoviscidose. En 2014, la filière Muco/CFTR va prendre officiellement corps, et nous sommes engagés à la soutenir et la déve-lopper. Objectif : une vie normale Concernant la qualité de vie, nous assistons à une évolu-tion des besoins et des problématiques. La tendance heureuse du développement de nouveaux traitements et des techniques de soins, notamment en kinésithérapie et en antibiothérapie, est de permettre aux patients de vivre statistiquement (car ce n’est pas encore vrai pour chacun) plus longtemps. Encore faut-il que ces années gagnées ne soient pas des années plus difficiles et moins vivables. Sur le plan de la santé, les effets indésirables des médi-caments à long terme sont à identifier plus précisément qu’aujourd’hui en particulier pour les greffés, et surtout à traiter car ils leur gâchent la vie. Avec l’âge, d’autres problèmes apparaissent comme le diabète ou encore d’autres maladies graves qui se superposent à la muco-viscidose.
  • 6. Sur le plan social, les adultes souhaitent une vie de couple puis fonder une famille, ce qui n’est pas simple avec la muco, ils souhaitent entrer dans le monde du travail, ils veulent accéder à l’emprunt pour un logement avec des primes d’assurance normales… Nous devons améliorer les compensations du handicap, et même aider les aidants. Avec une vie plus longue, nous avons à réfléchir dès à présent aux problèmes du muco vieillissant et comment répondre aux inquiétudes des parents âgés qui vont laisser un muco derrière eux… Collecter plus et mieux La collecte des ressources nécessaires à la mise en oeuvre de notre stratégie est essentielle. Encore faut-il bien définir nos besoins, choisir les modes de collecte qui correspondent à nos valeurs associatives, et en mesurer l’efficacité. Les Virades de l’espoir sont et resteront le pilier incon-tournable de nos manifestations, car elles sont l’originalité même de notre association, permettent (comme beaucoup d’autres manifestations locales d’ailleurs) de conjuguer collecte et sensibilisation, et ont démontré depuis mainte-nant 30 ans leur fantastique niveau d’efficacité. Nous devons néanmoins leur redonner du souffle, les étendre dans les départements encore peu viradeurs, et surtout renforcer le lien de parrainage qui en a fait la force dès ses débuts. Au-delà des Virades qui couvrent aujourd’hui près de la moitié des ressources, nous devons poursuivre les autres pistes, et en développer de nouvelles, innovantes, originales, que les moyens technologiques d’information permettent désormais de mettre en oeuvre. L’action en tout lieu, en tout temps Vaincre la Mucoviscidose est une association nationale dont le maillage territorial est dense et énergique. Ce point fort de notre association doit s’entretenir et toujours se développer, par un travail en réseau entre les Délégués territoriaux, par un travail local autour du Délégué, par l’échange des bonnes pratiques. 6 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 C’est au plus près des familles et des patients que nous devons être, pour les servir et les accompagner, leur donner les clés qui ouvrent les aides, les conseils, les soutiens dont ils ont tant besoin. Je rends hommage ici aux nombreux bénévoles, élus, écoutants, proches des équipes des CRCM, organisa-teurs de manifestations, cueilleurs de partenaires, qui assurent notre présence et notre rôle au quotidien et en tout lieu. Fédérer les initiatives Notre rôle est aussi de fédérer autant que possible les multiples initiatives venant de nombreuses associations se réclamant de la lutte contre la mucoviscidose. La muco-viscidose est un adversaire bien trop redoutable pour que nous restions dispersés à le combattre. Aux côtés d’associations amies de longue date (Association Grégory Lemarchal, AFM-Téléthon, La Pierre Le Bigaut…), nous avons à aller chercher encore une réelle synergie avec les nombreuses autres associations qui ont choisi aussi de lutter contre le même fléau, et avec lesquelles la mise en oeuvre de nos structures d’experts (le Comité stratégique de la recherche, le Conseil scientifique, le Conseil médi-cal, le Comité Associatif de Suivi de la prise en charge de la Mucoviscidose …) permettra de mieux encore valoriser leurs actions. Une communication expressive Quelle image voulons-nous donner de nous-mêmes ? Par quels mots simples et essentiels, par quelles images, souhaitons-nous à la fois nous faire connaître, donner envie de nous rejoindre, appeler au don ? C’est tout l’enjeu de notre campagne institutionnelle initiée en 2013 et qui se poursuivra encore. À l’heure où les bonnes nouvelles côtoient encore les mauvaises, nous avons à trouver le subtil équilibre qui sait parler au grand public sans heurter les familles éprouvées. Notre notoriété est une clef nécessaire pour accéder à nos ambitions.
  • 7. RAPPORT D’ORIENTATION RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 7 Rigueur et transparence Nous avons su progresser dans tous les domaines, tout en restant fidèles à nos valeurs, et en particulier à la rigueur et la transparence auxquelles nous sommes tant attachés. Le renouvellement de l’agrément triennal du Comité de la Charte est pour nous une réponse forte et significative au travail sérieux et persévérant de nos équipes à respecter les règles qui garantissent la bonne utilisation de l’argent issu de la générosité. Cet argent se mérite. De même l’accomplissement de toutes nos activités au service final du patient nécessite en toute action une effi-cacité réelle, car l’inefficacité et le désordre coûtent cher. Souffle 2015 C’est parce que les défis sont nombreux et les actions à entreprendre multiples, que nous avions décidé en 2011 de lancer un Plan d’Actions Prioritaires sur 5 ans (2011-2015) que nous avons appelé Souffle 2015. Une quarantaine d’ac-tions ciblées sont travaillées par des groupes transverses, et sont pour la plupart citées dans le rapport d’activité. Ce projet amorce sa dernière année de travail. Des réali-sations fortes ont été produites, et ont accompagné notre association dans de nombreux chemins d’espoir. Nous devons les mener à terme et transformer ce travail en bénéfices tangibles pour les patients. En conclusion Je salue avec infiniment de respect tous les acteurs qui se mobilisent au service de notre association : les élus de tous les conseils statutaires, les élus des délégations terri-toriales, les bénévoles, les salariés, les experts, les parte-naires, les mécènes… Tous contribuent à la vigoureuse performance associative qui fait reculer la mucoviscidose. Il n’y a pas une seule voie qui serait la solution, mais de multiples dont chacune fait sens et doit avoir de notre part la plus grande attention. Le maintien de notre notoriété, le développement de nos actions en matière de santé publique, notre influence dans les décisions qui nous concernent, notre place dans le domaine des maladies rares, le renforcement de notre politique communautaire, sont de véritables atouts pour notre combat. Il y a tant à faire et tant d’énergie à déployer que cela exige de nous un effort permanent de recherche d’efficacité, sans perdre notre temps et notre argent sur des sujets qui ne sont pas les sujets essentiels. Nos patients et leurs familles attendent, et c’est normal, que nous répondions d’abord à leur appel pour une vie belle, longue et heureuse ! Patrick Tejedor
  • 8. Nos valeurs L’intérêt du patient est au coeur des actions que mène Vaincre la Mucoviscidose, et celles-ci s’appuient sur des valeurs essentielles. 8 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 LA SOLIDARITÉ Pour que la communauté des adhérents, des bénévoles, des soignants et des chercheurs oeuvre avec plus de force et de rapidité au bénéfice des malades et des familles. Pour qu’altruisme, bienveillance et respect guident nos actions. L’ESPOIR Pour que la mobilisation et l’enthousiasme soient toujours le moteur d’une vie associative riche, dynamique et efficiente. LE COMBAT Contre la maladie, contre les inégalités, contre l’ignorance. Pour accélérer la mise en oeuvre de thérapies et garantir des soins de qualité à tous les malades. Pour une meilleure qualité de vie des patients. LA TRANSPARENCE Pour garantir aux donateurs et aux partenaires la meilleure utilisation et efficacité des fonds collectés et versés. © Vaincre la Mucoviscidose
  • 9. Lancement des Courses des héros pour la 4e année avec 200 participants Conférence de presse sur le lancement des Virades de l’espoir, le 18 juin Le Conseil d’administration vote le financement de 69 projets scientifiques à hauteur de 2,7 M€, le 21 juin Journée nationale des psychologues, le 27 juin RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 9 L’année en bref Mai 1. Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose 14e Colloque français des jeunes chercheurs, 26 février 7e édition du Colloque européen des jeunes chercheurs, 27 février - 1er Mars 5es Entretiens de la mucoviscidose et Assemblée générale Séminaire recherche de l’association, avec près de 800 participants à Saint-Malo, les 6 et 7 avril translationnelle issu du plan d’actions prioritaires Souffle 2015 de l’association, le 8 mars Opération Jour du macaron en partenariat avec l’association des Relais Desserts et Pierre Hermé, le 20 mars. Lancement de la nouvelle campagne de communication 2013-2015 Petit-déjeuner presse avec l’insertion professionnelle pour thématique, le 12 septembre Journée nationale des kinésithérapeutes, le 13 septembre 29e édition des Virades de l’espoir totalisant 5,2 M€ de fonds collectés (représentant près de la moitié des ressources de l’association), le 29 septembre Octobre Rencontre annuelle des patients adultes, les 9 et 10 novembre Conférence de restitution du programme de recherche en transplantation pulmonaire, à Toulouse les 14 et 15 novembre Financement d’une enveloppe de 1,3 M€ pour financer des postes et projets au sein des 45 CRCM1. Fin d’une première étape de négociations avec le ministère de la Santé pour le déblocage de 19,1 M€ destinés à financer une partie de l’activité des CRCM, le 13 décembre. Février Avril mars Septembre Novembre Décembre Juin 2013 Journée nationale des diététiciennes, le 17 mai La 19e finale du Green de l’espoir a élu domicile sur le golf de Bordeaux Lac, avec 110 compétitions Journée nationale des infirmières coordinatrices, le 11 octobre Vote du Conseil d’administration pour l’attribution des aides aux patients et à leurs proches sous critères de ressources (sauf en ce qui concerne la greffe et le deuil), le 18 octobre
  • 10. Nos instances de gouvernance Les adhérents Le Conseil d’administration le Bureau du Conseil d’administration 10 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Le Conseil d’administration nomme les conseils statutaires Le Conseil stratégique de la recherche (CSR) Président : Pr Pierre Lehn 8 membres Le Conseil stratégique de la recherche propose au Conseil d’administration une stratégie pour la politique scientifi que ainsi que des actions pour la mettre en oeuvre. Le Conseil des patients Porte-parole : Karen Lebourg 17 membres Instance de réfl exion et de proposition auprès du Conseil d’administration, afi n de favoriser l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie des patients adultes. Le Conseil national de la mucoviscidose (CNM) Coprésidé par le président de Vaincre la Mucoviscidose et le président de la Société française de la mucoviscidose. Instance en charge de la stratégie et des grandes orientations communes en matière médicale. Nomme les membres du Conseil médical de la mucoviscidose. Annelyse Lemaire Karen Lebourg Hélène Lefebvre Pierre Guérin Hughes Gauchez Francis Faverdin Raphaël Chiron Michel Chignard Jean Chautard
  • 11. BUREAU DU CONSEIL D’ADMINISTRATION 2013 Président Patrick Tejedor Vice-présidents Karen Lebourg Francis Faverdin Secrétaire générale Christine Pezel Secrétaire générale adjointe Joëlle Moulinoux Trésorier national Pierre Guérin Le Comité associatif de prise en charge de la mucoviscidose (CASM) 12 membres Instance de réfl exion au service du Conseil d’administration en matière d’amélioration de la prise en charge de la maladie, et notamment chargée de proposer les subventions attribuées à des actions contribuant à améliorer les soins. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 11 © Vaincre la Mucoviscidose Le Conseil de la vie associative (CVA) Président : François Fallouey Composé des 30 délégués territoriaux, le Conseil de la vie associative est l’instance de réfl exion et de proposition au Conseil d’administration afi n d’améliorer la vie associative au sein des délégations territoriales. Le Conseil d’audit interne 2 membres Instance au service du Conseil d’administration, chargée de contrôler les procédures propres au fonctionnement de l’association. Le Conseil médical de la mucoviscidose (CMM) Président : Pr Christophe Marguet 18 membres Conseil commun à Vaincre la Mucoviscidose et à la Société française de la mucoviscidose, constitué de médecins, de paramédicaux et de représentants des parents et des patients, il est chargé de répondre aux questions sur la maladie des patients/familles et de professionnels/soignants ; de coordonner l’élaboration, la mise à jour et la diffusion des guides de bonnes pratiques ; d’organiser les assises des centres de soins et les journées scientifi ques. Le Conseil qualité de vie Président : Alain Naturel 14 membres Instance de réfl exion et de proposition auprès du Conseil d’administration en matière d’action sociale, afi n d’améliorer la vie des patients et de leur famille, par un soutien moral et psychologique, une aide à la scolarisation et à l’insertion professionnelle, une information et une facilitation à l’accès au droit. Le Conseil scientifi que (CS) Président : Pr Marc Delpech 26 membres Le Conseil scientifi que est l’instance d’expertise scientifi que au service du Conseil d’administration, pour dynamiser la recherche et accélérer le transfert des découvertes scientifi ques vers la mise en oeuvre des thérapies visant à réduire les symptômes et à guérir la maladie. Patrick Tejedor Marc Roy Gilles Rault Nicolas Przybysz Marie-Thérèse Piraud Christine Pezel Joëlle Moulinoux Jean-Jacques Secousse Claudine Sanchez
  • 12. Le mot de la directrice générale L’année 2013 aura mobilisé l’équipe salariée sur tous les fronts, aux côtés des élus et des bénévoles, au service des patients et de leurs proches. Nouvelle campagne de sensibilisation et d’appel à dons, refonte des critères d’aides financières de la qualité de vie, conférence de restitution sur le programme de transplantation pulmo-naire initié par l’association en 2009, accompagnement accru des patients dans le cadre de la greffe, lancement d’un état des lieux des bases de données médicales mucoviscidose, réponse à l’appel à projets Filière de santé maladies rares avec les centres de référence et la Société française de la mucoviscidose, sont autant de nouvelles actions, en plus des dossiers récurrents, qui traduisent l’activité soutenue de nos missions sociales. Pour les mener à bien, l’on peut souligner en terme de collecte, un fort développement des pages personnelles de collecte en ligne, et en particulier une 1re mobilisa-tion des organisateurs de Virades sur ce dispositif, mais aussi une très belle opération conjuguant sensibilisation et collecte, il s’agit de l’opération Un don, un macaron au profit de Vaincre la Mucoviscidose, une réussite conjointe rendue possible grâce à l’énergie de nos bénévoles et la persuasion de nos équipes salariées auprès de nouveaux partenaires. Comme toujours, nos ressources, issues à 95 % de la générosité du public, nous imposent la plus grande transparence à l’égard de nos donateurs. Notre département administration et finances et nos dispo­sitifs de contrôle ont encore oeuvré en 2013 à l’application des recommandations du cabinet Mazars, qui enregistre chaque année les progrès réalisés dans ce domaine par l’association. 12 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 En faisant le lien entre les instances statutaires et l’équipe salariée, la direction générale est un lieu de réflexion, d’appui et de mise en oeuvre des orientations stratégiques : elle coordonne et anime pour que les déci-sions deviennent actions, en veillant tant aux priorités de Souffle 2015 qu’au respect des obligations réglemen-taires de l’association. De 2013, nous retiendrons plus particulièrement notre implication soutenue dans les négociations menées auprès de la DGOS (direction générale de l’offre de soins) pour le financement des CRCM, les premiers résultats obtenus en fin d’année, notre participation active aux travaux du Plan national maladies rares n° 2, et la pugna-cité de la gouvernance à obtenir le juste financement des CRCM pour une prise en charge toujours meilleure des patients. Pour 2014, l’accompagnement et le soutien apporté aux CRCM restent bien sûr une priorité, et la création d’un poste d’infirmière au sein du département médical traduit cette volonté. Avec une première journée Parents d’adolescents, le département qualité de vie enrichit son accompagnement des familles. Nous poursuivons l’ani-mation scientifique et le financement de la recherche, dans toutes ses dimensions, y compris au travers de coopérations internationales ; un nouveau site internet destiné à tous, grand public, patients et familles, cher-cheurs et soignants, partenaires, se prépare. Innova-tion et optimisation de nos outils et canaux de collecte, maîtrise de nos ratios pour les manifestations et autres actions, réflexion sur l’adhésion, seront essentiels pour financer de manière optimale nos missions sociales. Vous l’avez compris, nous sommes à vos côtés dans le combat ! Clotilde Mallard DIRECTRICE GÉNÉRALE © DR
  • 13. Équipe permanente en 2014 DIRECTION GÉNÉRALE RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 13 Directrice générale Clotilde Mallard Attachée de direction Dominique Tuaillon DÉPARTEMENT RECHERCHE Directrice Paola de Carli Adjointe et responsable de la recherche fondamentale et translationelle Véronique Marguerite-Heissat Responsable des programmes de recherche clinique Anna Ronayette Assistante Virginie Jaunet MISSION PATIENTS ADULTES Assistante Sylvie Garozzo MISSION VIE ASSOCIATIVE Coordinateur de la vie associative Erwan Martin Assistante de la vie associative Marion Pelamatti DÉPARTEMENT COMMUNICATION Directrice Sandrine Jobbin Rédactrice Diane Hérissé Chargée de communication Aurélie Da Costa Attachée de presse Émilie Massard Chargée de communication Internet Marion Borel DÉPARTEMENT MÉDICAL Directrice Virginie Colomb-Jung Adjointe et chargée de mission registre épidémiologie Lydie Lemonnier Infirmière Anne-Sophie Duflos Assistante registre Marie Sponga Assistante de direction médicale Corine Baran DÉPARTEMENT DÉVELOPPEMENT DES RESSOURCES Directrice Laure Brogliolo Responsable des partenariats et du développement des manifestations Odile Thébault Chargée du marketing direct Nathalie Cassina Chargée des relations donateurs et bénévoles Sabine Dubernard Assistante-coordinatrice Green de l’espoir Diana Nammisay DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE Directrice Catherine Berry Conseillère technique en action sociale Féreuze Aziza Assistants sociaux Corinne Le Foll Mathieu Neveu Noémie Solvignon Conseiller chargé d’emploi Romain Montariol Chargée de scolarité et vie étudiante Élizabeth Garaycochea DÉPARTEMENT ADMINISTRATION ET FINANCES Directeur Yves Beligné Responsable informatique Vincent Tran Contrôleur de gestion Jean-Patrick Bidault Chef des services généraux Nicolas Rémon Employé des services généraux Marc Parsekian Chef comptable Béatrice Rémy Comptables Sabine Bouchez Danielle Duflot Alexandre Reignier Secrétaire Isabelle Jullien De Pommerol
  • 14. Remerciements Particuliers, petites ou grandes entreprises, collectivités territoriales, associations, c’est de votre générosité que Vaincre la Mucoviscidose tire la quasi-totalité de ses ressources. En 2013, malgré la crise qui perdure, vous êtes restés à nos côtés, mobilisés, fidèles et généreux. C’est grâce à vous que la lutte contre la mucoviscidose avance et nous permet d’espérer vaincre un jour la maladie. Soyez-en remerciés ! Merci aux 45 264 donateurs particuliers qui ont fait un don lors d’une Virade de l’espoir, d’un Green de l’espoir ou d’un événement organisé par nos bénévoles en région. Merci aux 34 466 donateurs particuliers qui ont répondu favorablement à un appel à don par courrier. Merci aux 5 834 particuliers qui ont donné sur l’une des 1 190 pages de collecte ouvertes sur Internet en 2013. Merci aux 3 281 petites, moyennes et grandes entreprises, qui ont apporté un soutien financier national ou local à l’une des manifestations organisées par nos bénévoles en région. Merci aux 783 associations locales et nationales qui ont fait un don, parmi lesquelles l’Association Grégory Lemarchal, la Pierre le Bigaut mucoviscidose, Espoir contre la mucoviscidose, la Diagonale du souffle, le Relais de l’espoir, les clubs Kiwanis mais aussi l’Association nationale des établissements hôteliers privés (ANEPHOT). 14 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Merci aux 246 particuliers supplémentaires qui ont opté pour un don régulier par prélèvement automatique tous les mois. Merci à nos testateurs, Georges, Jean, Colette, Louise, Jean-Claude, Renée et Rachel d’avoir désigné Vaincre la Mucoviscidose comme légataire de leurs biens ou bénéficiaire de leur assurance-vie et dont l’association a perçu l’héritage en 2013. Merci aux 5 000 bénévoles impliqués tout au long de cette année 2013 dans le combat contre la mucoviscidose, au travers de leur engagement en tant que forces vives de notre association, élus au sein de nos délégations territoriales ou actifs dans le cadre de l’organisation de nos manifestations et dans nos missions de sensibilisation. Merci aux 30 000 bénévoles présents à l’occasion des Virades de l’espoir, le dernier week-end de septembre, et qui contribuent ainsi à leur réussite renouvelée.
  • 15. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 15 Nos partenaires 2013 Aussi divers par leurs secteurs d’activités que par leur apport à notre association, les partenaires nationaux de Vaincre la Mucoviscidose ont tous un point commun : ils souhaitent engager une action avec notre association. Impliqués à nos côtés dans la lutte contre la mucoviscidose, ils sont nombreux à nous rester fidèles de longues années durant. Que tous soient ici sincèrement remerciés pour leur précieux soutien. AGRO-ALIMENTAIRE Carrefour Solidarité Haribo ASSOCIATIONS, INSTITUTIONS, FONDATIONS ANEPHOT (Association Nationale des Écoles Privées d’Hôtellerie) Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) Association Grégory Lemarchal Association Étoile des Neiges Association Française contre les Myopathies (AFM Téléthon) Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM) Caisse d’Assurance Maladie des Professions Libérales – Provinces (CAMPLP) Caisses Primaires et Régionales d’Assurance Maladie De nombreux Conseils régionaux, généraux et mairies Fondation Axa Atout Coeur Fondation CNP Fondation de France Institut Pasteur La Pierre Le Bigaut Ministère de la Santé Ministère des sports et Centre national du développement des sports (CNDS) BANQUES, ASSURANCES ET MUTUELLES Crédit Mutuel et Crédit du Nord Groupe France Mutuelle Société Générale CLUBS SERVICES Kiwanis Club Lions Club Rotary Club Zonta Club FABRICANTS DE MATÉRIELS B.BRAUN FÉDÉRATIONS Fédération Française de Golf INDUSTRIES Philips France Ponticelli Frères Schlumberger LABORATOIRES ET GROUPES PHARMACEUTIQUES Boehringer Ingelheim France Forest GlaxoSmithKline Pharma Glaxo Welcom Groupe PHR Novartis Pharma Vertex pharmaceuticals LUXE ET SPORTS Champagne Veuve Cheurlin Château Durfort-Vivens Christian Dior Parfums Clarins Footjoy Guy Savoy Kenzo Parfums Le Golf en Privé Pierre Hermé Paris Ping Relais Desserts Rigobert Distribution Titleist MÉDIAS Canal + / Sport + France Télévisions Golf Européen et Golf Magazine Nostalgie TF1 Et de nombreux médias qui diffusent gracieusement nos campagnes publicitaires (chaînes TV, radios, presse, Internet…) PRESTATAIRES DE SERVICE ADEP Assistance VITALAIRE VOYAGES, LOISIRS, SPECTACLES, HÔTELLERIE Accor Air France EuroDisney SCA Hasbro France Le Moulin Rouge Novotel Parcours voyage SACEM MAIS AUSSI AKKA Astre Babilou Création loisirs Roger Sacreste Don de star Eurotec Groupe SFR Cegetel IMS Health - Logimed Les départements « Techniques de commercialisation » des IUT MC GROUP Partylite ET BIEN D’AUTRES…
  • 16. Département recherche Vaincre la Mucoviscidose est un acteur incontournable du paysage de la recherche contre cette maladie. Il s’agit d’un des principaux financeurs de la lutte contre la mucoviscidose, aussi bien au niveau national, qu’européen ou mondial. Depuis quelques années, Vaincre la Mucoviscidose n’effectue plus seulement le financement de la recherche, mais promeut un meilleur accès des patients aux résultats de cette recherche. Ceci passe, entre autres, par le soutien à la recherche translationnelle (RT), qui est le passage de la connaissance de la recherche théorique vers la recherche clinique. Les faits marquants de l’année 2013 illustrent clairement ce positionnement de l’association. Faits marquants de l’année 2013 Séminaire recherche translationnelle Dans le cadre de son plan d’actions prioritaires Souffle 2015, Vaincre la Mucoviscidose a affirmé sa volonté de s’engager en faveur de la recherche translationnelle (RT). En 2013, le département recherche a particulièrement travaillé à l’élaboration des bases nécessaires à la structu-ration de l’implication de l’association en RT. Un séminaire thématique s’est ainsi tenu le 8 mars 2013, réunissant cher-cheurs, cliniciens, représentants de patients, membres du Conseil scientifique, du Comité stratégique pour la recherche et du Conseil d’administration. Il s’est agi de préciser l’implication de l’association dans ce continuum de la recherche en définissant les termes d’une stratégie spécifique proactive pour la RT. Conférence de restitution du programme dédié à la transplantation pulmonaire Depuis 2008, Vaincre la Mucoviscidose coor-donne un programme spécifique dédié à la recherche en transplantation pulmonaire. Elle a ainsi financé, en collaboration avec l’association Grégory Lemarchal, 33 projets depuis 5 ans. Ce programme avait pour objectif d’unir les forces vives de la transplantation pulmonaire dans le but d’accélérer l’avènement de progrès dans ce domaine. Les 14 et 15 novembre 2013, s’est tenue, dans les locaux de l’Assemblée nationale, une conférence de restitution permettant d’apprécier les avancées réalisées. 16 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Autres actions 2013 Outre cette volonté de faire bénéficier les patients le plus rapidement possible des avancées de la recherche, Vaincre la Mucoviscidose assure une émulation constante dans ce domaine à travers le financement de projets, la promotion de la recherche clinique, l’organisation de colloques, la collaboration européenne, etc. Promotion de la recherche Un des axes de travail majeurs du département recherche reste le financement de projets de recherches scienti-fiques. Ce soutien est encadré par une procédure désor-mais bien établie, qui met à profit l’expérience d’experts internes et externes à notre Conseil scientifique. Appel à projets annuel 69 projets scientifiques ont été soutenus par Vaincre la Mucoviscidose en 2013, ce qui correspond à un financement total de 2 673 770 euros, réparti de la manière suivante : - Génétique, thérapie génique et thérapie cellulaire : 12 projets, 413 374 euros - Fonction de CFTR : 7 projets, 392 106 euros - Infection : 20 projets, 785 398 euros - Inflammation : 13 projets, 562 319 euros - Recherche clinique : 16 projets, 484 573 euros - Pathologies associées : 1 projet, 36 000 euros Ces investissements permettent notamment de soute-nir 30 jeunes chercheurs, soit 23 doctorants et 7 post-doctorants. © Sylvain Lefebvre
  • 17. RAPPORT D’ACT IVITÉ / DÉPARTEMENT RECHERCHE © L’outil a ainsi permis d’établir, qu’à ce jour, 4 353 patients, de 44 CRCM, ont contribué à la réalisation de 90 études depuis 2010. Collaboration européenne Dans le domaine de la recherche contre la mucovisci-dose, notre association joue un rôle prépondérant dans l’animation de la collaboration européenne. Nous assu-rons un soutien régulier et efficace au réseau européen de recherche clinique, l’ECFS-CTN. De même, Vaincre la Mucoviscidose est un membre actif du conseil de CF Europe1 et du PO Research Group2. Dans ce contexte, l’asso­ciation a organisé en 2013 un séminaire sur les modèles animaux en recherche contre la mucoviscidose, avec pour objectif l’optimisation, voire le partage, de finan-cements dans le domaine. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 17 Soutien spécifique à la recherche sur la transplantation pulmonaire En fin d’année 2013, Vaincre la Mucoviscidose, en colla-boration avec l’Association Grégory Lemarchal, réaffir­mait son soutien à trois projets du domaine de la transplantation pulmonaire et ce, à hauteur de 192 030 euros. Organisation de colloques visant à fédérer les jeunes chercheurs autour de la recherche contre la mucoviscidose Le 26 février 2013 s’est tenu le 14e Colloque français des jeunes chercheurs, organisé et financé par Vaincre la Mucoviscidose. Ce fut l’occasion pour 51 jeunes cher-cheurs français d’exposer leurs travaux, sous forme de posters (35) ou de présentations orales (16). La 7e édition du Colloque européen des jeunes cher-cheurs a pour sa part eu lieu du 27 février au 1er Mars 2013, également à l’Institut Pasteur. Cette manifestation, coordonnée par Vaincre la Mucoviscidose, est organi-sée en collaboration avec la Société européenne de la mucoviscidose (ECFS) et cinq autres pays européens, qui sont l’Allemagne, la Belgique, l’Italie, les Pays-Bas et le Royaume-Uni. 38 jeunes scientifiques y ont présenté leurs travaux. Optimisation de la recherche clinique à travers la plateforme nationale de recherche clinique (PNRC) Depuis 2009, Vaincre la Mucoviscidose anime ce réseau natio-nal qu’est la PNRC en collaboration avec la Société française de la mucoviscidose (SFM). Cette plateforme a pour vocation de promouvoir la recherche clinique en France. En 2013, l’encadrement de ce réseau et le financement de 9 postes de coordonnateurs inter régionaux ont été assurés. Dans le cadre de la PNRC, un outil de suivi des inclusions, en lien avec le Registre français de la mucovis-cidose, a été mis en place en 2010. Il apporte un éclairage sur le nombre de patients atteints de mucoviscidose inclus dans chaque essai clinique en France. 1. CF Europe : regroupement de 39 associations européennes de patients atteints de mucoviscidose. 2. PO Research Group (patients organisation research group) : groupe de travail des associations membres de CF Europe, autour de la recherche contre la mucoviscidose. Anton Balazh
  • 18. Les acteurs de larecherche Le Conseil scientifi que, présidé par le professeur Marc Delpech ; le Comité stratégique de la recherche, présidé par le professeur Pierre Lehn ; l’équipe du département recherche, sous la direction de Franck Dufour, en collaboration avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. Zoom sur Souffl e 2015 Accélérer le passage de la recherche du fondamental à la clinique passe également par la mise en place de colla-borations entre chercheurs. C’est dans ce cadre que l’association a développé CF3 Experts, une interface web interactive, qui permet de fédérer la communauté scien-tifi que en proposant un panorama des équipes françaises travaillant dans le domaine de la mucoviscidose. Les utili-sateurs de la plateforme font partie d’un réseau où chacun accède à un ensemble d’informations scientifi ques lui permettant d’identifi er les autres experts scientifi ques selon leurs thématiques de recherche, les techniques maîtrisées, le matériel utilisé, la ville d’appartenance, entre autres. L’objectif est ainsi de favoriser la collabora-tion et d’accélérer la recherche contre la mucoviscidose. À la date du lancement de cet outil, le réseau CF Experts fédère 116 collaborateurs appartenant à 88 laboratoires, dans 32 villes réparties sur tout le territoire français. 18 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Perspectives 2014 2013 a vu le lancement de projets innovants tels que CF Experts. En 2014, ce dispositif de mise en réseau des scientifi ques du domaine de la mucoviscidose favorisera l’échange et la collaboration entre chercheurs, accélérant ainsi la recherche et l’avènement de progrès au bénéfi ce des patients. Le séminaire sur la recherche translationnelle a, pour sa part, permis d’envisager pour 2014 une meilleure struc-turation et une gestion optimisée de la recherche transla-tionnelle dans le domaine de la mucoviscidose. Fin 2013, le département recherche a été restructuré, avec un accent supplémentaire sur le développement interna-tional. Cette volonté ainsi affi chée permettra d’étendre les collaborations de Vaincre la Mucoviscidose, au-delà de la sphère européenne, à l’international, afi n de s’assurer que toute nouveauté thérapeutique, quelle que soit son origine, soit effi cacement identifi ée et rapidement importée au bénéfi ce des patients. 3. Cystic Fibrosis. © lightpoet
  • 19. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 19 Département médical Soigner et guérir sont deux des missions prioritaires de l’association. L’objectif ultime du département médical est donc de contribuer à faire progresser la qualité des soins et d’en favoriser l’accès à tous les patients. Cet objectif se concrétise au quotidien par un véritable partenariat avec les professionnels de santé et du monde de la recherche. Faits marquants de l’année 2013 L’organisation du département médical Le Dr Sophie Ravilly, directrice médicale, a quitté l’asso-ciation fin mars, et a été remplacée à partir d’août par le Dr Virginie Colomb-Jung. Pour compléter l’expertise auprès des soignants et le soutien aux familles, elle a entrepris la démarche de recrutement d’une infirmière au département médical pour le début d’année 2014. L’avenir du financement des centres de soins L’état des lieux des moyens humains des CRCM réalisé par le département médical et l’étude réalisée par la société Essor ont permis d’argumenter les négociations sur le finance-ment des CRCM menées au ministère de la santé (direction générale de l’organisation des soins, DGOS) conjointement par l’Association (J. Lafond, C. Mallard), la Société française de la mucoviscidose (Pr I. Durieu) et les deux centres de référence (Pr G. Bellon pour Lyon, Dr G. Rault pour Nantes) dans le but d’obtenir des moyens adaptés à une prise en charge conforme aux recommandations du protocole natio-nal de diagnostic et de soins (PNDS)4. Ces négociations ont abouti à l’individualisation et à la revalorisation du montant des dotations « MIG » (missions d’intérêt général destinées au financement des activités « hors hospitalisation » pour les maladies rares) fléchées pour la mucoviscidose, à hauteur de 19,1 millions d’euros pour 2013 (vs 11,7 millions euros en 2011). De plus, le mode de répartition de ces dotations a été clarifié et rendu plus équitable avec le principe d’un socle « fixe » (environ 118 000 euros par CRCM) complété d’une part variable, ajustée sur la file active de patients suivis par chaque CRCM. Le Conseil médical de la mucoviscidose Cette structure commune à Vaincre la Mucoviscidose, aux deux centres de référence de Lyon et Nantes et à la Société française de la mucoviscidose (SFM), s’est réunie cinq fois en 2013. Le Conseil médical a notamment participé à l’éla-boration du programme des Journées scientifiques 2013 de la SFM et à celle des 1res Journées francophones de la mucoviscidose prévues à Montpellier du 27 au 29 mars 2014. Cet événement fédérateur, fusion des journées scientifiques de la SFM et des assises de l’association, est ouvert à tous, soignants, chercheurs et parents/patients, avec la volonté d’étendre les échanges aux pays franco-phones et de renouveler par la suite cette réunion pour en faire un rendez-vous incontournable de la communauté mucoviscidose. Parmi les autres réalisations du CMM en 2013, on peut citer en particulier la décision de mise à jour du Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la mucoviscidose datant de 2006. Le Conseil national de la mucoviscidose Les Bureaux de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société française de la mucoviscidose se sont réunis trois fois en 2013. Les travaux ont essentiellement porté sur la stratégie de négociation et de communication pour le financement des CRCM, les choix concernant les 1res Journées francophones de la mucoviscidose, la médecine personnalisée et sur la réponse à l’appel à projets Filières de santé maladies rares, confirmant le Pr Isabelle Durieu en tant que coordinatrice de la filière mucoviscidose. 4. Édité par la Haute autorité de santé (www.has-sante.fr)
  • 20. Autres actions 2013 Subventions aux centres de soins et réseaux de soins Depuis plus de 20 ans, l’association a fi nancé des postes de soignants au sein des équipes hospitalières spécialisées des CRCM, centres de transplantation et réseaux de soins, afi n de pallier le manque de moyens disponibles dans les hôpitaux. En 2013, les priorités suivantes ont été défi nies : - l’accompagnement médicosocial ; - le soutien à la transplantation pulmonaire ; - le déploiement de l’éducation thérapeutique ; - la promotion de l’activité physique et sportive. Pour 2013, les centres et réseaux de soins ont fait appel au soutien de Vaincre la Mucoviscidose pour le fi nance-ment de 96 postes de soignants. La somme totale deman-dée étant de 2 325 000 euros. Le budget consenti en 2013 par Vaincre la Mucoviscidose s’est élevé à 1 200 000 euros pour fi nancer des postes dans 41 CRCM, quatre centres de transplantation, trois réseaux et un centre de référence. Les nouvelles dispositions concernant les MIG, connues fi n octobre 2013, ont impacté les décisions du Conseil d’admi-nistration quant au versement des subventions demandées pour 2014 par les centres de soins avant la connaissance de ces dotations MIG, puisque, dans de nombreux cas, la revalorisation de ces dotations en 2013 excède largement le montant des subventions demandées à l’association. La décision du Conseil d’administration en décembre 2013 a donc été de ne suivre les propositions du CASM que dans les cas où la dotation MIG 2013-2014 était maintenue sensiblement égale ou réduite par rapport à 2011. L’éducation thérapeutique Sous l’égide de Vaincre la Mucoviscidose, du Centre de référence de Nantes et de la SFM, le Géthem (groupe éducation thérapeutique et mucoviscidose) réunit plus de 20 professionnels, deux patients et un parent. 47 CRCM ont déjà obtenu un agrément pour leur programme d’édu-cation thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose grâce à l’aide du Géthem. En parallèle, le Géttam (groupe éducation thérapeutique du transplanté adulte atteint 20 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 de mucoviscidose), qui réunit également patients et profes-sionnels impliqués dans la transplantation, travaille sur les aspects spécifi ques à la greffe. En 2013, de nouveaux outils pédagogiques conçus par le Géthem ont été transmis à tous les CRCM, tels que : la liste des aliments-clés, un outil pour identifi er les signes de déshydratation et les aliments riches en sel, un questionnaire vrai/faux sur les enzymes pancréatiques, un outil destiné aux adultes Des mots pour le dire, etc. Un article a été publié Motivations et freins à la greffe chez les patients, aidants et médecins dans la mucoviscidose (C. Marchand et al. Revue des maladies respiratoires), à partir duquel un référentiel de compétences d’auto-soin et d’adaptation du patient adulte transplanté pour mucovis-cidose a été élaboré par le Géttam. Les journées thématiques Grâce à Vaincre la Mucoviscidose, les professionnels de santé se retrouvent pour des journées d’informations et d’échanges. Infi rmières coordinatrices (octobre) 71 infi rmières des centres de soins ont été réunies au siège de Vaincre la Mucoviscidose autour des thèmes Éducation thérapeutique d’une part, et Diabète d’autre part. Psychologues (juin) 35 psychologues des CRCM et Centres de transplantation ont échangé sur les spécifi cités de l’accompagnement psychologique en CRCM et Centre de transplantation. Diététiciennes (mai) Cette journée a réuni 40 diététiciennes des CRCM sur des thèmes d’actualité tels que la réglementation des nutri-ments, l’alimentation entérale, les compléments oraux, les indicateurs nutritionnels et l’amélioration de la qualité
  • 21. RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT MÉDICAL RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 21 des soins, les outils des diététiciennes en éducation théra-peutique, etc. Kinésithérapeutes (septembre) Lors de la journée réunissant 58 kinésithérapeutes, les échanges ont porté sur le contenu d’un bilan annuel, les activités physiques recommandées selon l’âge (étire-ment, sport), la réhabilitation respiratoire (avant et après la greffe), et trois ateliers se sont tenus autour de situa-tions préoccupantes pour les parents, les adolescents et les adultes. La kinésithérapie Formation des parents et des patients Parce que la kinésithérapie est un élément essentiel, permanent et préventif du traitement, par les patients eux-mêmes et par tous ceux qui les entourent, Vaincre la Mucoviscidose a poursuivi son soutien aux formations proposées par l’AMK (Association Muco-Kiné) pour les patients parents et soignants. Les 11 journées animées par des kinésithérapeutes formateurs expérimentés et organisées en collaboration avec les équipes des CRCM ont permis de former 163 parents en 2013. De même, 21 patients ont été formés en trois journées. Le taux de satisfaction était chaque fois de plus de 90 %. Formation des libéraux Vingt-trois kinésithérapeutes ont bénéficié des formations destinées aux kinésithérapeutes libéraux à Amiens et Paris- Trousseau : organisées par l’AMK et Vaincre la Mucoviscidose, ces formations à la fois théoriques et pratiques d’une durée de deux jours sont agréées et soutenues par le FIFPL (Fond interprofessionnel de formation des professionnels libéraux). Les bases de données épidémiologiques Le Registre français de la mucoviscidose Mis en place en 1992, il permet de colliger les princi-paux indices épidémiologiques décrivant la population de malades à partir des questionnaires renseignés par les centres de soins. Son exhaustivité (estimée à 88 % aujourd’hui) et le nombre de données recueillies n’ont cessé de progresser. Près de 7 000 questionnaires portant sur l’année 2012 ont été traités en 2013, en collabora-tion avec les centres de soins et l’INED (Institut national des études démographiques), permettant de dénombrer 6 145 patients suivis dont 50 % d’adultes. C’est un outil indispensable pour les médecins et les chercheurs car il permet de suivre des indicateurs de qualité des soins (VEMS, état nutritionnel, survie, nombre de greffes, etc.), de mettre en évidence des thèmes de recherche d’intérêt, et aussi de dénombrer et de localiser rapidement les malades susceptibles d’être inclus dans un essai clinique. En 2012 et 2013, l’arrivée des nouvelles thérapies pour certains types de mutations a montré tout l’intérêt d’un registre pour faciliter l’accès des patients aux nouveaux traitements. En 2013, le Registre a intégré des données relatives au suivi des patients traités et a aussi permis une étude sur les grossesses, présentée au congrès européen de Lisbonne et en cours de rédaction pour publication (I. Durieu, L. Lemonnier et al.). Depuis plusieurs années, les données de 20 pays euro-péens sont transmises au Registre européen géré par la Société européenne de mucoviscidose (ECFS). Cette base de données a les mêmes objectifs généraux que le Registre français, mais permet d’étudier à un niveau européen des caractéristiques rares, qui ne pourraient pas l’être au niveau national, faute d’un nombre suffisant de données. La France est, grâce aux plus de 6 000 patients enregistrés au Registre français, l’un des trois principaux contributeurs au Registre européen (qui recense aujourd’hui environ 30 000 patients). L’observatoire Cepacia et bactéries apparentées Créé en 1993 et financé par Vaincre la Mucoviscidose (personnel et fonctionnement, à hauteur de 30 000 euros par an), ses activités se répartissent entre : - l’analyse moléculaire des souches, dont le géno­typage permet le diagnostic des infections croisées et la classi­fication dans un génotype épidémique ou non ; - l’enquête épidémiologique annuelle effectuée auprès des cliniciens et des biologistes et qui retrouve une centaine de patients français colonisés par deux
  • 22. atteints de mucoviscidose, dans le but de les identifi er, d’améliorer la communication entre ces bases et d’en faciliter l’accès pour les chercheurs, médecins, et autres utilisateurs. Perspectives 2014 Parmi les projets et actions prioritaires en 2014, citons : la coordination de la mise à jour du PNDS (avec le Pr Isabelle Durieu) ; le suivi des fi nancements des CRCM et centres de transplantation à la suite des nouvelles mesures concer-nant les MIG-muco, et le soutien des équipes dans le cadre des négociations avec les établissements et les ARS5 ; l’optimisation du dispositif des subventions aux centres de soins dans le cadre du CASM et de l’action Souffl e ; l’état des lieux de la transplantation et la fi nalisation des actions Souffl e P3-1 à P3-5 se rapportant à la greffe ; la réfl exion sur le soutien aux jeunes professionnels dans le cadre de l’action Souffl e 2015 (encourager les vocations des jeunes soignants) en particulier avec des projets tels qu’une jour-née annuelle destinée aux jeunes médecins, la valorisation de leurs travaux par un prix de mémoire ou de thèse, ou encore des actions auprès des IFSI (écoles d’infi rmières). Les acteurs du médical Jean Lafond, chargé de mission ; Le Conseil médical de la mucoviscidose présidé par le Pr Christophe Marguet ; Le Comité associatif de suivi de la prise en charge de la mucoviscidose (CASM) ; L’équipe du département médical, sous la direction de Sophie Ravilly puis de Virginie Colomb-Jung, en collaboration avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. ceno-cepacia espèces prédominantes (B. multivorans et B. ) ; - un rôle de conseil sur les autres espèces résistantes à la colistine et les souches atypiques. Avec le temps et les mesures de prévention des infections croi-sées, on observe une diminution du pourcentage de B. multivorans et une diversifi cation des espèces. Représentation Vaincre la Mucoviscidose avait obtenu en 2011 le renou-vellement de son agrément pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans (Arrêté du 24 juin 2011, paru au journal offi ciel). L’association a représenté les usagers dans différents groupes de travail du ministère de la Santé (Suivi du 2nd Plan national maladies rares, suivi du plan qualité de vie et maladies chroniques). Zoom sur Souffl e 2015 Lancé en 2011, ce plan destiné à améliorer la qualité de la prise en charge des patients se développe avec l’avancement en 2013 de plusieurs actions touchant directement au médi-cal, parmi lesquelles l’action S’appuyer sur des systèmes d’information performants avec deux versants : La poursuite du déploiement du logiciel patient Mucodoméos Ce logiciel installé dans deux nouveaux CRCM en 2013, ce qui porte à 18 le nombre de centres équipés au 1er janvier 2014, permet un gain de temps et une prise en charge améliorée de l’équipe pluridisciplinaire, en regroupant de manière orga-nisée et ergonomique toute l’information du patient dans un seul dossier, disponible en permanence et en tout lieu. Ce logiciel est distribué gratuitement par Vaincre la Mucovisci-dose et basé sur des technologies sans coût de licence, grâce à un mécénat de compétences avec la société AKKA. Le lancement d’un état des lieux des bases de données mucoviscidose En septembre 2013, Vaincre la Mucoviscidose a sollicité un audit externe sur le Registre et toutes les autres bases de données existantes recueillant des données sur les patients 22 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 5. Agences régionales de santé
  • 23. Département qualité de vie Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, le département qualité de vie répond au quotidien aux diffi cultés des patients et de leur famille. Si les actions proposées ressortent le plus souvent d’aides individuelles, elles sont aussi de dimension collective pour un effet plus large et durable. 4 1 3 GUADELOUPE GUYANE MARTINIQUE LA RÉUNION ET AUTRES TOM 2 RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 23 Faits marquants de l’année 2013 En 2013, l’organisation du département qualité de vie a fait l’objet d’une réfl exion concernant la répartition des charges de travail au sein de l’équipe, les temps d’ouver-ture des lignes téléphoniques, la lisibilité de l’action à améliorer. Un travail d’analyse mené au sein du dépar-tement, avec le soutien de l’association, a conduit à une nouvelle organisation. Celle-ci a consisté à créer un quatrième poste de travailleur social, parallèlement au doublement du temps de l’ouverture des lignes télépho-niques au public. Dans l’objectif de pallier au mieux aux diffi cultés vécues par la communauté, la réfl exion a également porté sur l’analyse des aides fi nancières proposées par l’association, d’autant que l’expérimentation concer-nant le dispositif d’aide à domicile arrivait à terme fi n 2013. Pour cette analyse, afi n de disposer des meil-leurs éléments de réfl exion, un questionnaire de satis-faction a été proposé aux bénéfi ciaires de ce dispositif et les réponses ont permis d’envisager les modali-tés de pérennisation du dispositif. Dans la ligne des fondamentaux de l’association et du devoir de solida-rité envers les personnes touchées par la maladie, les plus démunies, le Conseil d’administration a décidé de la prise en compte des ressources pour le calcul du montant des aides fi nancières, exceptions faites de la greffe et du deuil. Enfi n, compte tenu de l’évolution démographique de la communauté des patients adultes, l’association a décidé de la création d’une aide visant à permettre aux patients parents de jeunes enfants, de recourir aux modes de garde nécessaires à la préservation de leur capital santé. Autres actions 2013 L’accompagnement individualisé Le département qualité de vie reste très sollicité : en 2013, il a répondu aux demandes concernant 1 121 patients, soit une progression de 9 % par rapport à 2012. L’accompa-gnement social individuel a concerné 918 patients en 2013 pour lesquels ont été proposés : - écoute, évaluation et analyse de la situation et des diffi cultés rencontrées ; - information spécialisée sur les droits sociaux ; - aide et accompagnement actifs dans les démarches auprès des différentes institutions (maison dépar-tementale des personnes handicapées (MDPH), caisse d’allocations familiales (CAF), caisse de sécurité sociale, préfecture, mairie, etc.) ; - instruction et présentation de demandes d’aides fi nancières.
  • 24. Le soutien, l’information en matière de droits sociaux permettent aux patients et aux familles d’organiser et d’anticiper les répercussions de la maladie sur leur vie quotidienne. Ces interventions menées auprès des diffé-rentes administrations sont complexes et nécessitent un haut niveau de technicité de la part des professionnels. Les principaux sujets d’accompagnement concernent : - Les droits MDPH et notamment le taux d’incapa-cité, l’allocation adulte handicapé (AAH) et l’allo-cation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). De nombreuses demandes concernent le calcul de l’AAH : en cas de reprise d’activité professionnelle, de projet de vie en couple, de baisse de ressources, etc. Une partie importante de l’activité est consacrée à l’aide à la constitution des dossiers de demandes et de recours, qui nécessitent de déployer de véri-tables argumentaires personnalisés. - Les droits en matière de sécurité sociale, en parti-culier des questions sur le régime affection de longue durée (ALD) et notamment les droits aux indemnités journalières, la pension d’invalidité, la fiscalité et la prise en charge des soins et des transports. - Les questions sur l’organisation de la vie quoti-dienne : elles sont traitées en lien, si besoin, avec les chargés de mission scolarité et emploi et concernent l’installation en vie autonome pour les jeunes adultes, la vie de couple, la parentalité, etc. Elles se posent souvent à des moments particuliers dans la vie du patient comme celui de l’annonce du diagnostic, d’un projet d’union, d’achat d’un bien immobilier. - Les difficultés financières représentent une part importante des demandes d’intervention. Celles-ci, qu’elles soient adressées directement par les patients et familles ou par l’intermédiaire d’un travailleur social de proximité (CRCM en majorité), sont examinées chaque semaine par les béné-voles de la commission d’aides financières. Chaque examen de dossier par la commission nécessite au préalable une étude attentive de la situation des demandeurs : budget, situation familiale, ouverture des droits sociaux, aides légales sollicitées, etc. 24 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 En 2013, 2 157 aides financières (36 % de plus qu’en 2012) ont été attribuées pour un montant total de 784 452 euros). L’accompagnement de la scolarité et des études supérieures En 2013, 105 élèves ou étudiants ont sollicité la chargée de vie scolaire et études supérieures. Plus d’une demande sur trois a concerné les aménagements aux examens (baccalauréat, concours, études supérieures). © WavebreakmediaMicro Un quart environ des demandes ont été en rapport avec une aide financière : inscription en établissement privé car celui de référence est loin du domicile, frais du CNED ou d’autres cours par correspondance, achat d’un ordina-teur pour la poursuite des cours à distance dans le cadre des études supérieures. Ces demandes ont donné lieu à présentation devant la commission d’aides financières. La chargée de mission a été sollicitée par ailleurs pour de nombreuses interrogations liées à l’orientation scolaire. À partir du collège, puis du lycée, jusqu’aux études supé-rieures, les patients et leur famille se questionnent quant au choix d’une nouvelle orientation ou bien la recherche d’un logement étudiant. Malgré la généralisation du projet d’accueil individualisé (PAI), un dixième des appels ont concerné ce sujet tant il est vrai que la scolarité est un enjeu sensible pour les familles.
  • 25. RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT QUALITÉ DE VIE RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 25 Ainsi, la plupart de ces demandes concernent la première rentrée en maternelle, puis celles en école élémentaire et en collège. Enfin des difficultés concernant l’application des règles d’hygiène, les besoins de dérogations diverses, le fait de parler ou non de la maladie, continuent à être source de beaucoup d’inquiétude. Il arrive que la médiation auprès des équipes pédagogiques et médicales des établissements (directeur, enseignant, médecin scolaire, infirmière, psychologue) au sujet des contraintes liées à la maladie (mesures d’hygiène, aména-gements, sorties, voyages scolaires) reste nécessaire pour désactiver un conflit plus ou moins latent. Il s’agit parfois d’un exercice difficile qui requiert là encore beaucoup de professionnalisme. L’accompagnement autour de l’emploi La conseillère en insertion professionnelle accompagne et conseille les patients dans tous les aspects de leur vie professionnelle : choix d’un métier, recherche et maintien dans l’emploi, reconversion. En 2013, elle a répondu aux demandes de 110 patients. La question la plus fréquemment soulevée concerne le fait de parler ou non de la maladie dans le cadre du travail, que ce soit lors de la recherche d’emploi en elle-même ou bien des relations avec ses collègues. L’aide à la recherche d’emploi proprement dite se décline tant en termes de techniques de recherche d’emploi (lettre de motivation, curriculum vitae, entretien), que de stratégie de recherche. La question de la reconnaissance de travailleur handicapé (RQTH) mobilise également beaucoup les patients qui cherchent à se situer quant à cette possibilité dont ils ne sont pas toujours demandeurs. De nombreuses demandes concernent aussi directement le droit du travail (aménage-ments, inaptitude, rôle du médecin du travail). La constitution d’un réseau d’entreprises partenaires pour faciliter l’accès à l’emploi des patients est en cours et devra s’intensifier à l’avenir ainsi que le collectif inter-associatif. Les actions collectives Elles visent à défendre, informer, réunir et accompagner les patients et leurs familles. Actions du Conseil qualité de vie Le Conseil qualité de vie est une instance de réflexion et de proposition au service du Conseil d’administration en matière d’action sociale. Les salariés du département qualité de vie accompagnent les travaux des membres bénévoles (patients, parents et sympathisants) de ce conseil. En 2013, le Conseil qualité de vie s’est réuni quatre fois. Il concentre ses efforts sur le plan d’actions priori-taires Souffle 2015, et notamment sur les actions visant à favoriser l’intégration sociale, la confiance en soi et l’accès aux droits sociaux comme : - L’accès à l’assurance pour les patients porteurs d’un projet immobilier. Sur cette question, la prési-dente du conseil a initié un questionnaire auprès des patients adultes, très largement diffusé, afin d’établir un état des lieux de la question. L’analyse de ce questionnaire a fait l’objet d’une présentation en Bureau ainsi qu’en Conseil qualité de vie. - L’amélioration des difficultés existantes au niveau des MDPH (travail en cours). Le conseil a également oeuvré à la mise en place de quatre ateliers portant sur la qualité de vie pour les 5es Entretiens de la mucoviscidose à Saint-Malo en 2013. Il s’est aussi doté de deux nouvelles thématiques pour 2013/2014 : - rédaction d’un guide du voyageur, - réflexion sur la problématique de l’adolescence. Les autres actions - Sur proposition d’un délégué territorial, le conseil qualité de vie a validé l’idée de réalisation d’une journée nationale consacrée aux parents d’adoles-cents atteints de mucoviscidose. Le département a pu trouver un partenaire pour financer ce projet. Un groupe de travail émanant en partie du conseil a préparé cette journée qui s’est tenue le 15 mars 2014 et qui devrait être suivie d’autres actions.
  • 26. Les acteurs de laqualité de vie Le Conseil qualité de vie, présidé par Céline Léonelli puis à la fi n de l’année, par Alain Naturel ; L’équipe du département qualité de vie, sous la direction de Catherine Berry, en coordination avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. - Le groupe De l’espoir à l’absence apprivoisée et le département qualité de vie ont travaillé à l’organi-sation d’une quatrième journée à l’attention des proches et familles endeuillés, le 18 janvier 2014. - Les professionnels du département ont rédigé des articles pour Vaincre, le Lien, la Lettre aux adultes. Certains ont participé à l’Assemblée générale de Saint-Malo, d’autres ont participé à la conférence de presse ainsi qu’à la campagne de communication. Ils ont aussi participé aux travaux liés à la refonte du site internet de l’association, à la réalisation des nouveaux formulaires du département. - Le département qualité de vie a organisé deux journées de formation et d’échange, l’une pour les assistants de service social et l’autre pour les psychologues de CRCM. Zoom sur Souffl e 2015 L’action Obtenir un statut de greffé a vu la réalisation d’une nouvelle brochure d’information réalisée avec le soutien fi nancier de la Fondation de la famille : le guide pratique greffe accompagné de son mémo des droits sociaux en format marque page. Consacrée aux aspects pratiques et sociaux de la greffe, cette publication est à destination des patients. Le groupe de travail de cette action est animé par la conseillère technique du département. À noter également la mobilisation importante du dépar-tement, de la délégation territoriale d’Île-de-France et de l’association concernant l’installation en métropole pour greffe de patients originaires d’outre-mer. Des solutions en matière d’hébergement ont dû être trouvées, d’autre sont à l’étude pour l’horizon 2014. L’action Favoriser l’intégration sociale, la confi ance en soi et l’accès aux droits a vu plusieurs de ses outils (aide à la rédaction du projet de vie et aide pour remplir le certifi cat médical) validés par le Conseil médical et attend maintenant la validation associative. Un diaporama à destination des MDPH est en cours de réalisation avec l’objectif de sensibiliser à la maladie et à ses répercus-sions sur la vie quotidienne. 26 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 L’action Adapter nos actions sociales aux patients adultes et étayer nos revendications progresse égale-ment par la rédaction d’un guide des moments clés de la vie, au sein du Conseil qualité de vie. Par ailleurs, le département qualité de vie, en lien avec le département médical, a entamé des démarches auprès de certaines compagnies d’assurance dans l’objectif de nouer un dialogue constructif autour des besoins des patients en matière d’assurance emprunteur. Perspectives 2014 La pérennisation des aides destinées à préserver le capital santé des patients (aide à domicile, aide à la parentalité), la prise en compte des critères de ressources dans un objectif de solidarité, sans exclure quiconque du bénéfi ce des aides fi nancières réaffi rment l’attachement de l’association à un soutien des patients et de leur famille au plus près de leurs préoccupations et de l’évolution de leur situation. Certaines des actions préparées en 2013 trouveront leur réalisation en 2014, dans la logique d’une anticipation des besoins et d’une nécessaire adaptation aux environnements. Les dossiers en cours (greffe, assurance emprunteur, adolescence) doivent se poursuivre, ils sont potentiellement porteurs d’avancées attendues.
  • 27. Département communication Le département communication a poursuivi ses missions en 2013 à travers l’information des patients et de leur famille, de l’ensemble des acteurs de la communauté, mais également à travers la sensibilisation du grand public au combat de l’association contre la mucoviscidose et la valorisation de ses expertises et de ses actions. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 27 Faits marquants de l’année 2013 L’association a lancé sa nouvelle campagne de communi-cation en septembre 2013, à travers un plan de commu-nication à 360° (TV, presse, radio, web et affi chage) visible dès le mois d’août, jusqu’aux Virades de l’espoir fi n septembre, ainsi qu’en fi n d’année. L’objectif de cette campagne sur trois ans est de permettre au grand public de mieux connaître la mucoviscidose et le combat mené par l’association. Le concept Vaincre de la campagne a pour objectif de rendre visible l’invisible maladie, par la matérialisation de la mucoviscidose et l’entrave qu’elle représente au quotidien pour les patients. Cette entrave se traduit visuellement par une chaîne ADN venant entourer le torse du patient, afi n de permettre une compréhension directe du grand public. Cette nouvelle campagne met en avant des patients, participants et chercheurs qui ont généreusement donné de leur temps pour apparaître sur les visuels de campagne. Notre parrain François Cluzet a marqué une fois de plus son engagement en prêtant sa voix à l’ensemble de la campagne (spots TV et radio). Le lancement de la refonte du site internet de l’association, avec pour objectif de l’inscrire comme site référent tant pour le grand public que pour les acteurs du combat, tels que les donateurs, les patients et leurs proches, les bénévoles de l’association, les adhérents, les sympathisants, les entre-prises partenaires, les soignants, les chercheurs. Des retombées presse importantes, notamment la mise en avant de la 29e édition des Virades de l’espoir à travers la reprise médiatique de la nouvelle campagne de communication, et deux nouvelles actions, le Jour du macaron en mars, et la conférence de restitution du programme de transplantation pulmonaire, en novembre. De nouveaux parrains pour l’association, Laurence Ferrari et Yves Duteil, nous ont fait l’honneur de rejoindre l’association en 2013, et étaient présents lors de la 29e édition des Virades de l’espoir. Outre la partici pation de notre parrain François Cluzet dans le cadre de la nouvelle campagne de sensibilisation grand public, notre marraine Isabelle Carré était présente lors de la remise de chèque de l’opération solidaire le Jour du macaron. Gérard Lenorman a généreusement offert de son temps tout au long de l’année à travers plusieurs événements en régions. Enfi n, Delphine Chanéac a défendu les couleurs de Vaincre la Mucoviscidose lors de l’émission Un air de star. L’association remercie sincèrement et chaleureu-sement chacun pour son implication.
  • 28. Autres actions 2013 Des supports institutionnels toujours plus optimisés Un rapport annuel 2012 revisité permet une lecture plus fluide et plus visuelle de l’ensemble des activités de l’asso­ciation ; Un livret à destination des collègues, pour les patients atteints de mucoviscidose en activité professionnelle souhaitant informer leurs collègues de leur maladie ; La brochure transplantation pulmonaire à destination des participants à la conférence de restitution du programme de transplantation pulmonaire des 14 et 15 novembre 2013 ; La carte de voeux et sa déclinaison électronique reprenant la nouvelle campagne de communication; Aide à la conception du kit bénévolat à destination de nouveaux bénévoles ; Actualisation des documents suivants : - L’Essentiel des comptes 2012 ; - Le dossier de partenariat Virades de l’espoir 2013 ; - La plaquette Green de l’espoir pour l’accompagne-ment des organisateurs de Green de l’espoir dans leur recherche de partenaires ; - L’affiche Green de l’espoir ; - Les affiches financements 2013 valorisant les finan-cements accordés par l’association aux CRCM et laboratoires de recherche sur la mucoviscidose ; - Le Focus 2013 reprenant les chiffres clés de l’as­so­ciation et les actions majeures menées dans l’année ; - Les outils Virades de l’espoir et 841 affiches grands formats utilisées par 45 Virades afin de contribuer à leur bonne visibilité locale. Une présence publicitaire forte et une notoriété stable En 2013, la notoriété globale de Vaincre la Mucoviscidose se situe à 50 %, en 22e position des associations et fonda-tions faisant appel à la générosité du public. La nouvelle campagne de sensibilisation a également été très présente sur de nombreux supports et de manière complète, en 28 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 amont et pendant les Virades de l’espoir, puis en fin d’année, pour cette année de lancement : En gracieux, à travers : - 24 chaînes de télévision, avec près de 300 passages, dont notre partenaire national France Télévisions - 8 stations de radio, avec plus de 150 passages (dont France Inter, Europe 1, RTL, etc.) - 5 supports de presse écrite - 5 réseaux internet totalisant plus de 100 sites internet En semi gracieux, à travers : - 132 passages radio grâce à notre partenaire national Nostalgie - 10 supports de presse écrite - 1 support web, Doctissimo sur un mois de campagne - 4 000 affiches grand format près des grandes villes de province, dans les gares d’Île-de-France, et dans le métro parisien. Le total valorisé, tous médias confondus, est estimé à plus de 1,8 M€ (en progression de 12,5 % par rapport à 2012) pour 197 K€ d’investissement. Ce plan média conçu à l’aide de nombreux partenaires a permis de lancer la campagne de communication et de contribuer à son objectif de sensi-bilisation en 2013. Une couverture médiatique importante en continu La médiatisation nationale hors Virades de l’espoir L’on note 509 retombées médias en 2013 (vs 399 en 2012 et représentant une augmentation de + 27,5 % en 2013), en
  • 29. RAPPORT D’ACTIVITÉ / DÉPARTEMENT COMMUNICATION RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 29 dehors des Virades de l’espoir et de la presse régionale. 72 sujets TV, 52 sujets radios, plus de 150 articles dans la presse écrite et 232 sujets sur le Web. - Des sujets de fonds sur la mucoviscidose en continu : Aujourd’hui en France, La Croix, AFP mondiales, Côté Santé, Enfant magazine, Santé Bien être pour elle, France 2, France 5, France info, RTL, France Culture, France Bleu, Le Quotidien du Médecin, etc. - Une visibilité médiatique sur le Green de l’espoir avec près de 150 retombées ; - Une médiatisation régionale maintenue grâce aux multiples événements organisés dans les différentes délégations et aux 5es Entretiens de la mucoviscidose à Saint-Malo du 6 au 7 avril ; - Une communication autour du Jour du macaron, une opération de solidarité initiée par Pierre Hermé Paris et les Relais Desserts au profit de Vaincre la Mucoviscidose pour la première fois. Cet événement a permis à l’association une visibilité médiatique conséquente avec plus de 100 retombées médias. - Une conférence de presse sur le programme de recherche en transplantation pulmonaire a été orga-nisée le 14 novembre en amont du colloque de resti-tution de celui-ci, avec un bel écho dans les médias. La sollicitation spontanée des médias a continué, les réponses apportées et les interviews de patients et d’ex-perts permettent de positionner l’association comme le référent en France sur la mucoviscidose. Les retombées spéciales Virades de l’espoir totalisent : - 21 reportages TV sur France 3 en régions ; - 30 reportages TV nationaux ; - 21 radios nationales ; - 6 radios régionales ; - plus de 100 articles en presse écrite et sites internet. Une conférence de presse a été organisée en juin au siège de l’association pour lancer les Virades de l’espoir et faire le point sur les nouveaux champs d’intervention de l’association. À cette occasion, Yves Duteil, nouveau parrain de Vaincre la Mucoviscidose, a témoigné de son soutien. Les axes straté-giques de l’association ont été présentés ainsi que l’accélé-ration de la recherche sur les nouvelles pistes pour traiter l’origine de la maladie et lutter contre la résistance aux antibiotiques, ainsi que la pluridisciplinarité des acteurs de soins et leur coopération dans les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pour une prise en charge optimale des patients. Un petit-déjeuner presse s’est tenu le 12 septembre au cours duquel Patrick Tejedor a abordé la réalité du terrain en 2013. La nouvelle campagne de communication a été dévoilée aux journalistes présents, la thématique Vie professionnelle et mucoviscidose a permis de montrer l’investissement de l’association dans ce domaine, et les Virades de l’espoir ont été à nouveau présentées par la voix d’un patient. Ces deux conférences de presse ont permis de lancer la communication autour des Virades de l’espoir et de donner des idées de sujets aux médias pour couvrir cet événement sous différents angles. De nombreux reportages et sujets significatifs au moment des Virades de l’espoir, dont, en amont du 29 septembre, la chronique santé de Télématin, C’est au programme sur France 2, La grande édition sur LCI ; puis le jour J, le JT de 13 h et 20 h sur France 2, le JT 19/20 et Soir 3 sur France 3, un reportage diffusé 3 fois sur BFM TV, et I télé qui a couvert l’événement en diffusant 15 passages tout au long de la journée. En radio sur France info, France inter, France Bleu, RTL, Nostalgie, et des articles de fond en presse écrite et sur le web dans Aujourd’hui en France, La Croix, Femme Actuelle, metronews.fr, topsanté.com, enfant.com, etc. Fréquentation du site et réseaux sociaux Nous notons, sur l’année 2013, 292 514 visiteurs uniques, soit un recul de 16,2 % par rapport à 2012 (année pour laquelle la fréquentation du site avait été fortement soute-nue par l’investissement d’une dernière année de campagne institutionnelle intégralement sur le web). Le lancement du nouveau site en 2014 dynamisera à nouveau ce support. Le dépassement des 73 000 fans sur Facebook en fin d’année 2013, (près de 60 000 fans fin 2012) démontre l’ac-croissement continu de la communauté Facebook autour de la page Vaincre la Mucoviscidose d’année en année. Celle-ci contribue, par des publications régulières à l’information
  • 30. Les acteurs de lacommunication L’équipe du département communication, sous la direction de Sandrine Jobbin, en coordination avec la direction générale et en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. et à la sensibilisation de la communauté et du grand public autour de l’asso ciation, la maladie et de l’ensemble des actua-lités qui ponctuent l’année. Une veille quotidienne est faite, et cinq à dix posts sont publiés par mois, sur l’actualité régionale et nationale de l’association. Un post est vu en moyenne par 15 000 personnes (moyenne effectuée sur 10 posts). La newsletter Le Lien est destinée au grand public et à la communauté mucoviscidose. Elle compte 3 500 abon-nés parmi lesquels des patients et des familles, des béné-voles, des professionnels et des sympathisants. Le Lien a mis en avant les actualités de l’association telles que la nouvelle campagne de communication, la présentation de ses nouveaux parrains, les événements nationaux (Virades de l’espoir, Green de l’espoir, Courses des héros, etc.), les retombées médias (Les médias en ont parlé), la présen-tation des pages personnelles de collecte, des rappels importants (canicule, vaccination, etc.), ou bien encore les dernières actualités relatives à la recherche et au médical (conférences, études, parutions, etc.), ainsi qu’à la qualité de vie (droits, enquêtes, parution, etc.). Le taux d’ouverture s’est maintenu cette année (à une exception près) au-delà des 40 % de taux d’ouverture (39,1 % à 43,7 %). Certaines éditions peuvent être parta-gées jusqu’à 36 fois via Facebook, e-mail. Le magazine Vaincre Destiné aux adhérents de l’association, le magazine trimes-triel de l’association développe les actualités de Vaincre la Mucoviscidose et traite des sujets de fond en matière de soins, de recherche et de qualité de vie. En 2013, les dossiers du magazine ont mis à l’honneur les thèmes suivants : N°136 – mars-mai : « La kiné : une N°137 – juin-août : « Vie professionnelle : mode d’emploi » N°138 – septembre-novembre : « Recherche : ensemble, on va plus loin » N°139 – décembre-février : « La transplantation pulmonaire : une aventure hors du commun » 30 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 Zoom sur Souffl e 2015 Le document Focus 2013 à destination des organisateurs de Virades reprend les principales réalisations de l’asso-ciation pour permettre de faciliter la présentation de l’association et la sensibilisation des médias, comme des partenaires lors des Virades de l’espoir. L’optimisation des supports de communication de l’asso-ciation à destination des bénévoles se poursuit en 2014. Perspectives 2014 La nouvelle campagne de sensibilisation Vaincre, lancée en 2013 et conçue pour trois ans va être diffusée en 2014 pour la deuxième année. De nouveaux visuels viendront également enrichir et dynamiser la campagne. La refonte du site internet est en cours depuis 2013. Ce nouveau site destiné tant au grand public qu’à la communauté muco-viscidose permettra de valoriser les messages de sensi-bilisation et l’information sur les activités de l’association. Le lancement du site internet est prévu au mois d’octobre 2014 et comportera un certain nombre de nouveautés répondant aux besoins de ses internautes. Le projet d’un nouveau fi lm institutionnel en résonnance avec la nouvelle campagne de communication de l’association et en cohé-rence avec les avancées de l’association depuis plusieurs années devrait être mis en oeuvre en 2014. Celui-ci prendra la suite du fi lm « Un rêve sans mucoviscidose » qui avait été réalisé en 2009. approche globale centrée sur le patient »
  • 31. Mission patients adultes Rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose et en liaison avec le secrétariat général de l’association, la mission est à l’écoute de tous les patients adultes et en relation permanente avec tous les départements de l’association (médical, qualité de vie, communication et vie associative), à l’occasion des demandes qu’ils expriment. Les patients adultes contribuent à la vie de l’association en témoignant des problématiques de leur quotidien, régulièrement relayées par la presse. Le Conseil des patients a pour objectif d’offrir un espace de partage, d’expérience et d’entraide grâce à diverses rencontres, de favoriser l’information sur le droit des patients. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 31 Faits marquants de l’année 2013 La participation des patients adultes dans tous les temps forts de communication de l’association a été particuliè-rement notable : présence lors des trois conférences de presse (et interviews presse écrite, radio et TV), en amont des Virades de l’espoir pour témoigner de l’organisation d’une Virade, de l’insertion professionnelle, et de l’expé-rience singulière de la transplantation pulmonaire lors de la conférence de restitution du programme de recherche à l’Assemblée nationale. Soulignons également la première représentation des patients adultes dans le cadre de la nouvelle campagne institutionnelle de l’association (affi-chage et spot TV). Le Conseil des patients (15 membres, élus chaque année à l’occasion de la Rencontre annuelle) s’est réuni quatre fois, dont un Conseil délocalisé à Lille. Son fonc-tionnement a été repensé : il s’est doté d’un porte-parole et d’un référent pour chaque groupe de travail. Des repré-sentants ont porté la voix des patients lors de temps forts tels que le carrefour des Virades de l’espoir de Biarritz et les Entretiens de Saint-Malo. Un important travail est mené sur la préservation du capi-tal santé par la pratique d’une activité physique ou spor-tive ou du réentraînement à l’effort. Plusieurs centres de réhabilitation ont été visités par le Conseil des patients (De Haan, Giens et dernièrement le Centre Domyos, à Lille). Ce sujet a fait l’objet d’une intervention d’Hugues Gauchez en plénière lors de la Rencontre annuelle de Toulouse. Autres actions de 2013 La journée couples Cette rencontre a lieu tous les deux ans, au siège de l’asso­ciation. Cette année, les thèmes fondements du couple, désir d’enfant, adoption et massage à deux ont été abor-dés. 28 couples étaient présents. La Rencontre annuelle Organisée à Toulouse, elle a rassemblée 92 personnes en novembre. Outre la plénière sur le réentraînement à l’effort, des ateliers (problèmes rénaux, diabète, insertion professionnelle, comment gérer son budget, faire face aux renoncements qu’impose la maladie, l’art-thérapie, stretching et zumba), ont animé ces journées.
  • 32. Les acteurs de la mission patients adultes Joëlle Moulinoux, secrétaire générale de Vaincre la Mucoviscidose ; le Conseil des patients dont la porte-parole est Karen Lebourg Clotilde Mallard, directrice générale et Sylvie Garozzo, assistante de la mission patients adultes, en lien avec l’ensemble de l’équipe salariée de l’association. La Lettre aux adultes Un travail a été mené en colla-boration avec le département communication pour refondre le graphisme et le rubriquage, prenant en compte l’enquête de lectorat de 2012. Le numéro de printemps (n° 65) comportait un dossier spécial Vivre ailleurs et celui d’automne (n° 66) un dossier sur le thème de la dépression. Zoom sur Souffl e 2015 Plusieurs membres du Conseil des patients participent activement à des groupes de travail du plan d’actions prio-ritaires Souffl e 2015, en particulier pour l’axe 1 concernant l’amélioration de la santé globale pour tous les patients. Acteurs au quotidien de la collaboration soignants-patients, ils sont particulièrement motivés pour faire remonter tout ce qui contribue à rechercher l’excellence des soins. Perspectives 2014 Le Conseil des patients souhaite matérialiser sa mobili-sation autour du réentraînement à l’effort par un dossier spécial dans La Lettre aux adultes dans le courant de l’an-née. Une réfl exion sur le thème de la parentalité est en cours et fera également l’objet d’un dossier spécial dans un autre numéro. 32 I RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013
  • 33. Mission vie associative Au coeur de l’action de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative a pour priorités l’animation et la coordination du réseau national, territorial et bénévole (Conseil de la vie associative, formation, information, soutiens technique et statutaire); la mise en application du développement de la politique de l’adhésion (relance, suivi et recrutement) ; l’organisation événementielle des grands rendez-vous associatifs de l’année (Assemblée générale, Entretiens, etc.). En étroite collaboration avec le secrétariat général et rattachée à la direction générale de Vaincre la Mucoviscidose, la mission vie associative s’emploie à garantir l’action participative, l’esprit et le travail d’équipe, en créant des synergies entre les milliers de bénévoles – élus ou non élus – luttant contre la mucoviscidose. RAPPORT ANNUEL VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 2013 I 33 Faits marquants de l’année 2013 Les 5es Entretiens de la Mucoviscidose Saint-Malo 2013 Jamais une Assem-blée générale ou une édition des Entretiens de la Mucoviscidose n’a connu un tel succès ! Près de 800 participants, 714 votants sur place à l’Assemblée générale, 754 pouvoirs de vote répartis sous contrôle d’huissier, 65 patients présents, les 30 délégations territoriales largement représentées, y compris celle de la Réunion ; des participants venus spécia-lement de Suisse et du Maroc pour vivre ces instants, etc. Voici quelques chiffres illustrant la force de ce congrès pas comme les autres. Organisé par l’équipe nationale de la vie associative, aux côtés de l’équipe territoriale d’Ille-et-Vilaine et de Chrystelle Maret, déléguée territoriale et de ses 80 béné-voles engagés et disponibles, l’événement national 2013 s’est tenu pour la première fois en Bretagne. Plébiscités par l’ensemble des participants, les 5es Entretiens ont rempli tous leurs objectifs : - informer autour de plénières d’actualités fortes, scientifi ques et européennes notamment, - former grâce aux trois sessions de dix ateliers thématiques à caractère médical, social, scienti-fi que et associatif, - s’orienter lors de l’assemblée générale, la 48e, qui a permis de rappeler toutes les grandes actions de 2012 et d’élire un nouveau président, Patrick Tejedor. L’hommage à Jean Lafond, président de Vaincre la Muco-viscidose de 2003 à 2013 a constitué l’un des temps forts du congrès. Par ailleurs, un travail collégial a été mené dès 2013 pour l’organisation des 1res Journées francophones de la muco-viscidose au corum de Montpellier en 2014, et communé-ment organisées par Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose. Enfi n, un appel d’offres a été mené pour l’accueil des 6es Entretiens de la mucoviscidose en 2015. Autres actions 2013 Le Conseil de la vie associative : accompagnement social des patients et de leur famille et table ronde sur les CRCM Le Conseil de la vie associative, composé des délégués terri-toriaux ou de leurs représentants, sous la présidence de Corine Roy, déléguée territoriale de Loire-Atlantique - Vendée,