Conférence d'Annie Janvier, médecin pédiatre au Centre hospitalier Sainte-Justine, et un parent - 24 novembre 2015

1. Contrastes entre la vision
parentale et la vision médicale
en pédiatrie
Annie Janvier, MD, PhD

2. Plan
•Historique: participation des parents en clinique et en
recherche en néonatologie
•Avantages du partenariat-parent en recherche
•Nouvelles initiatives partenariat-parent en recherche
•Exemples de contrastes entre la vision parentale et
médicale

3. Historique:
Implications des parents en clinique
• Peu de thérapies et médecin au chevet (ad ~ 1930)
• Paternalisme (1930-1970)
• « Patient empowerment »
• « Women’s lib »
• Puis, les droits des enfants
• Consentement éclairé (1970-2010)

4. Nouvelle ère:
« Prise de décision partagée » (2010-…)
« Partenariat patient »

5. Implication des parents partenaires: clinique
Avec contact patients
• Accompagnants « parrains-marraine »: nouveaux Dx, décès
• Tournée
• Parents dans le service
• Groupe de support
• Capsules enseignement (avec ou sans soignants): ex
préparation au congé, allaitement…

6. Implication des patients partenaires: clinique
Sans contact patient:
•Discussions de cas difficile, réunion multi
•Réunions de service lorsque pertinent :
consentement, nouveau protocole clinique etc
•Documentation écrite donnée aux parents
•Site web

7. Administratif
• Politique des visites
• Comité: congés, allaitement, deuil, prévention des infections
• Comités de pilotage: rénovations unité, salle attente, achat
de matériel
• Comités de recrutement

8. Recherche
•Innovations sauvages
(avant l’ère de la recherche)
•Recherches non éthiques
•Phase du consentement éclairé

9. Phase du partenariat patient:
plus récente en recherche
• De plus en plus d’intégration des patients en recherche
• NHS exige un représentant des patient (patient
representative) dans les recherches subventionnées
• The Patient-Centered Outcomes Research Institute:
organisation à but non lucrative, non-gouvernementale
• Reconnue en 2010 par le Patient Protection and Affordable Care Act.

10. Comment les impliquer?
“Research with families, not about
families”
Les parents comme co-chercheurs

11. Contraste 1: où mettre l’argent?
Comment répartir le budget
La stratégie de la cible

12. Élaboration du protocole
Contraste 2: Repenser l’issue primaire
• Traitement de l’arthrite, outcome importants pour les
enfants
• Douleur >>>>>> manqué l’école >>> Effets secondaires medication
• Classifications des outcomes néonataux
• Handicap majeur, mineur, “normal”
• Outcome importants à l’âge adulte

13. Contraste 3: recrutement
• But des chercheurs: uniforme, non biaisé
• But des parents: personnalisé
Suggestions:
• Page Facebook pour l’étude ou les participants peuvent se parler
• Rencontrer autres parents
• Rencontre tandem: infirmière et autre parent pour information
et consentement
• Rencontres de groupe
• Consentement sur internet, après renseignements

14. Contraste 3: Confidentialité
• Personnaliser le questionnaire (nom)
• Entrevue au téléphone
• Stratégies pour “protéger” les participants vs protéger
les chercheurs et le centre de recherché?

15. Contraste 4: langage utilisé
•“Life sustaining interventions”, “intensive care”
“comfort care”
•“Réanimation” vs “stabilisation”
•“Soins palliatifs”

16. Consentement éclairé exhaustif, pour qui?
« science by signing forms »
« Who are we protecting? The
hospital, our carreer, the IRB
or the patients? »

17. Contraste 5: formulaires de consentement
• Co-construit chercheurs-patients
• Construits de manière indépendante et comparés
• Construits par les patients et modifiés par les chercheurs ou
l’inverse
• Exemple SUPPORT et COT vs BOOST NZ et Aus
• Ceux des patients sont: plus courts, plus simples, plus visuels
• Patients proposent consentement vidéo, en ligne, en groupe,
etc

18. Administration de questionnaires
• Méthode
• Auto-administré
• Interviewer
• Interface
• Internet
• Papier-crayon
• Téléphone
• Video
• Photos

19. Contraste 6: flexibilité vs uniformité
• Participants ne sont pas tous les mêmes
• Sujets sensibles: prise de drogue, non compliance, vision de la
vie et la mort, sexualité, intimité, décisions importantes, etc
• Désihibition de l’internet-telephone pour bien des participants
vs
• Contact-ouverture avec un interviewer
• Personnaliser la méthode peut-être utile (dépasser les religions
méthodologiques)
• Autres innovations: photos, diary, Faebook, blogs, apps sur
cellulaire

20. “I just completed the survey and I want to tell
you, I loved the questions. I was able to tell of
the frustration I experienced […] I really
enjoyed talking about the positive physicians.
It felt very therapeutic and the words flowed
from my fingers. I wrote things and was able
to reflect on my own. In silence. If my survey
answers have a positive impact on just one
doctor or family, I would be completely
satisfied and it would be part of Bristol's brief
but profound legacy.”
Jeremy Elliot

21. Parents/patients et CÉR
TRÈS aidant
• “We want to have a voice”
• “We want to speak about our dead (or disabled) children”
• “We want to speak about our difficult decisions”
• “We need an internet questionnaire, we do not use paper
and pens anymore”
• Confidentiality: “Who are you protecting? We want to tell
our story to the entire world”
• Protection des participants: ex: visionnement de vidéos de
reanimation infructueuse

22. Résultats et interprétation des résultats
• Verre à moitié vide ou à moitié plein
• Peut-être complémentaire pour l’analyse des questions
ouvertes (qualitatif)
• Intéressant pour formuler des hypothèses

23. Exemple: informer les parents avant une
naissance prématurée

24. “Contraste 7:
Que veulent dire les statistiques?”
• “How can I be the mom of a dead boy?”
• “Can I be the father of a disabled girl? How do I learn that?”
• Is it better if she dies without “OK, so the risk of cerebral
palsy is 8%, what does that mean for our family?”
• “Will she be happy? Will we be happy?”
• “Can our family be a happy one?”
• “Will we be OK?”
• or with intensive care?
– Regrets, couple, me, my other kids…

25. « We did not have a hundred babies. We had two but 50%
had died. One was left. What did that meam for Maren? »
Jason baardsness et Rebecca Pearce

26. A DIFFERENT VIEW
Our child is not just a gestational age. A first-hand account of what parents
want and need to know before premature birth
Katharina Staub (katharina.staub@cpbf-fbpc.org), Jason Baardsnes, Nina Hebert, Michael Hebert, Stephanie Newell, Rebecca Pearce
Canadian Premature Babies Foundation-Fondation pour Beb es Prematur es Canadiens, Sherwood Park, AB, Canada

27. Publications: parents partenaires sont une
valeur ajoutée
• Peuvent régler des problèmes de confidentialité
• Bonnes idées

28. Contraste 8:
la vision des parents vs vision médicale

29. Medical View vs. Parents’ View

31. (Cyclopie)

32. Ces images reflètent des valeurs
– “After the diagnosis, it was as if he was already dead
and I was no longer pregnant”
– “He is not lethal, and I am not the Edward’s mom. I am
Brenda. This is my son, Nathaniel, a human baby”
– “He was not incompatible with life. He was compatible
with our life. He lived inside me. He lived 102 days. He
was my son.
He was a brother. He was a nephew.
He was compatible with our family.”

33. Informer participants des résultats de
recherche, publications, conférences
• Demander dans le consentement qui veut recevoir des
informations sur les résultats de recherche
• Internet vs autre moyen

35. Contraste 9

36. Les parents disséminent les résultats
I wanted to thank you for reaching out with the article. We
will certainly pass this along to our genetic counseling
training program. I think that our next task is to carry this
message out of genetics and educate other providers who
take care of Sandra.” Maureen May, MS
“The father of a patient involved in your research gave us
your paper in Pediatrics. We discussed this at our MD
monthly meeting this AM where we discuss clinical issues
with our 60 neonatologists at CCHMC in Cincinnati.
Thanks, Jeff W

37. Nouveaux horizons
• Implication plus vaste en recherche
• Effets sur le recrutement, compréhension, satisfaction, issues
à long terme, etc
• Les participants devraient décider comment ils veulent être
protégés
• Confidentialité peut aussi causer du tort
• La notion de confidentialité a changé avec le temps
• Anciens patients ou participants de recherche impliqués dans le
recrutement (information, vidéo etc)
• Méthodologie mixte va gagner de l’importance
• Supérieure aux méthodes qualitatives et complémentaire au quantitatif

38. Contraste 10:
Est-ce que « partenariat patient » est le mot juste?
• Bien des patients ne veulent pas être partenaires
• Exemple: présence aux réunions multi, présence lors des
réanimation, étendue de l’information médicale, décisions de fin
de vie, etc
• Tous les patients veulent
• Faire confiance à leur équipe
• Sentir qu’ils ont de la valeur
• Avoir des soins personnalisés à leur condition (y compris leur
manière de prendre des décisions et vivre la maladie)

39. • « Je suis un parent et je ne veux pas jouer avec ces bébelles médicales ».
• « There is NO WAY I wan’t to have anything to do with these decisions. God
and nature will decide when Kyle will die. I want the healthcare team to do the
best thing for him and I will follow them. »
• « Je comprends l’initiative derrière le questionnaire. Merci. J’ai un peu de
misère avec le mot partenaire. Je ne suis pas un soignant, vous l’êtes. Ni un
partenaire, ça c’est ma conjointe et mon partner à la job. J’aime pas ces mots
business. Je veux juste que vous m’aidiez à être un bon parent. »
• « The doctor told me this is a decision we will take together. I really resented
that. This is not a decision for us to take. We don’t want to have any regrets. »
• « En ce moment, j’ai besoin d’un break. J’ai raté ma grossesse, mon
accouchement, la naissance de mon enfant. Les machines font le travail pour
aider Luc à survivre à la place de mon ventre. Je veux qu’on me dise quoi faire.
Je veux pas qu’on me demande mon opinion. Je fais mon possible, mais j’ai
besoin qu’on arrête d’essayer de me donner des décisions à prendre. Je peux
juste en prendre plus en ce moment. Faut que je respire ».

40. Ce que le partenariat patient ne veut pas dire
• Le patient veut/peut tout décider et prendre en charge
• Dans les études examinant la prise de décision en contexte
difficile
• 25% des patient veulent choisir seuls
• 50% des patients désirent la prise de décision partagée
• 25% veulent que l’équipe médicale choisisse
• Catégorie difficile à prédire

41. Est-ce que « partenariat patient » est le mot juste?
• Patient care  patient centered are  family centered care  family
integrated care
• Un groupe limité de professionnels/académiques sont ceux qui changent le
vocabulaire
• Le partenariat veut-il aussi dire ne pas vouloir être partenaire?
(comme l’autonomie, etc)
• Jouer avec les mots?
• les patients et leurs familles devraient-ils être ceux qui choisissent le
vocabulaire (jargon à la mode)?
• Ma conclusion: le but est de s’adapter à la condition du patient et de
personnaliser notre interaction avec lui/eux selon ses circonstances.
• Improvisation, adaptation, curiosité, flexibilité

42. Conclusions
• L’implication des patients/parents gagne du terrain en
recherche
• La recherche avec les patients devrait remplacer la
recherche sur les patients
• Les patients peuvent être impliqués dans toutes les
recherches cliniques et à tous les niveaux
• Cette collaboration est avantageuse pour les patients
et les chercheurs
• Et est très gratifiante