Programme d’Actions Intégrées de
Recherche en cancérologie pédiatrique
(PAIR Pédiatrie)
Maison de la Chimie - 13 avril 2016
PAIR Pédiatrie
Synthèse groupe SHS
Document du 13/04/2016
Groupe SHS
• Groupe de travail:
• Réunions les 23/02/2016 et 7/03/2016 sous la forme de conférence téléphonique.
• Circula...
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cancers chez l’enfant
De la biologie des
cancers aux
innovations
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Réflexions générales (1)
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– Observateur Conscience critique de la société contempor...
Groupes
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L’ap...
Réflexions générales (2)
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– transmission, qualité, m...
Synthèse des thèmes émergents
• Le développement de système d’information centré sur le patient et entretenu
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Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard

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L'Institut national du cancer, la Fondation Arc et la Ligue contre le cancer ont organisé le séminaire de préparation à l'appel à projet "Programme d'Actions Intégrées de Recherche (PAIR) sur les cancers de l'enfant" qui s'est tenu le 13 avril 2016 à Paris.

Publié dans : Santé & Médecine
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Sciences humaines et sociales - Perrine Marec-Bérard

  1. 1. Programme d’Actions Intégrées de Recherche en cancérologie pédiatrique (PAIR Pédiatrie) Maison de la Chimie - 13 avril 2016
  2. 2. PAIR Pédiatrie Synthèse groupe SHS Document du 13/04/2016
  3. 3. Groupe SHS • Groupe de travail: • Réunions les 23/02/2016 et 7/03/2016 sous la forme de conférence téléphonique. • Circulation de documents de travail et finalisation d’une synthèse Pascal Auquier Pascal.auquier@univ-amu.fr Jean-Claude K.Dupont jean-claude.dupont@psemail.eu Karl-Léo Schwering karl-leo.schwering@univ-paris- diderot.fr Perrine Marec-Bérard marec@lyon.fnclcc.fr Benoit Dervaux benoit.dervaux@univ-lille2.fr Cyrille Delpierre cyrille.delpierre@inserm.fr / cyrildelpierre@yahoo.fr Agnès Dumas agnes.dumas@gustaveroussy.fr Julie Henry julie.henry@ens-lyon.fr
  4. 4. Groupes de travail Prédisposition aux cancers chez l’enfant De la biologie des cancers aux innovations thérapeutiques L’après cancer 1 Radiothérapie 2 SHS 3 Bases de données 4 Modèles animaux et organoïdes 5 Susceptibilités, prédispositions 6 Génome/épigénome 7 Immunothérapie 8 Phases précoces • Méthodologie de travail • Identifier des thèmes de recherche pour chacun des axes pré-identifiés • Identifier les points bloquants, les déficits de connaissance • Synthèse des idées fortes a prioriser
  5. 5. Réflexions générales (1) • 2 Postures possibles des acteurs SHS – Observateur Conscience critique de la société contemporaine quant aux savoirs émergeants structurés (Universitaire/scientifique). Observation sans intervention possible. – Interventionnel stratégie d’intervention sur la base des connaissances déjà établies. Posture reconnue valide en oncologie pédiatrique et champs de recherche a part entière. • Rareté des ressources =>Les ressources en SHS modestes et les demandes multiples  mieux positionner les acteurs de SHS dans le champ de l’oncologie au travers de dispositif déjà en œuvre (économie d’échelle dans la collection de données) structurer l'accès aux données existantes (+++) identifier/fédérer les initiatives dans les différents centres (coopérations multi- centriques) appliquer des méthodes expérimentales permettant d’optimiser la taille du nombre d'enfants/familles qu'il faut solliciter
  6. 6. Groupes de travail Prédisposition aux cancers chez l’enfant De la biologie des cancers aux innovations thérapeutiques L’après cancer SHSS Risques environnementaux • Spécificités pédiatriques • Centré sur lien environnement et inegalité sociale/environnement  Niveau de connaissance faible Prédispositions / susceptibilité • calculs des risques • Transposition assurantielles • Suivi épidémio Kc secondaire • Impact culpabilité parents/patient La question de la prédisposition renvoie à la question de l’information ex. compréhension de l'information, droit de savoir/ne pas savoir, bénéfices/risques liés à l'information.. Prévention dépistage • Cancers secondaires • Mode interventionnel publique  Approche information et approche medico economique dans le sens d'une approche globale, intégrant les aspects organisationnels, éthiques, réglementaires Cs Oncogenetique • perception du risque • Acces et mode de décision  Information + mode expérimental Thérapeutiques ciblées • Accès a l’innovation • Résistances • Nouveaux modèles de développement • Effets a long terme Développement essais précoces • Optimisme (Dé) raisonnable • Articulation Soins Palliatifs • Impact sur trajectoire enfant • Evaluation du bénéfice  Information  suivi, bases de données  effets à long terme Expérience du cancer • Capitalisation individuelle • Conséquence famille + Spécificité cancer ped / aux autres cancers ou pathologies non cancéreuses • Transversalité • Modèle exportable Transition • Organisationnelle • Information • Medico-economique Retour emploi/ scolarité • Information existante Mode interventionnel +Evaluation d'impact + efficience Transition ville/hopital Séquelles • Modèle organisation • Suivi  Information  attitudes a risque  Prévention biais décisionnels. Cancers secondaires • Qualité du suivi • Epidemio Inégalités sociales • Déterminants territoriaux? • Etudes interventionnelles Impact fratries/ parents a distance • Peu explorée
  7. 7. Réflexions générales (2) • Question de l’information récurrente dans tous les thèmes identifiés – transmission, qualité, modalité de diffusion, compréhension l’alternative est d’une réflexion centrée autour du patient, de la famille est organisée de façon « profane » : comment le sujet peut-il être à l’origine des questions ? – place des Réseaux sociaux? – écoute dématérialisée – Ces réseaux dépassent dans leurs objectifs la seule question de l’information mais touche aussi à l’émergence de questions de recherche plus ancrée sur des problématiques personnelles isolées par les patients et leur entourage.
  8. 8. Synthèse des thèmes émergents • Le développement de système d’information centré sur le patient et entretenu par les patients en articulation avec la recherche: missions des associations en terme de démocratie sanitaire et expertise patient, forum dématérialisé • Le développement d’étude médico économique centrées : stratégie de dépistage, les innovations, les modèles d’’organisation de suivi • La mise en œuvre d’étude interventionnelle sur la base des données obtenues en amont a partir des études SHS existantes • L’entretien des systèmes de veille centrés sur les tt ciblées et les innovations : effets secondaires à moyen terme… • La mise à disposition des acteurs des SHS des informations disponibles dans les grands dispositifs en place qui permettent le croisement de données : clinique, bio, social  coordination avec les bases clinicobiologiques existantes
  9. 9. Institut national du cancer ● 52, avenue André Morizet ● 92513 Boulogne-Billancourt Cedex ● France ● Tél. +33 (0) 1 41 10 50 00 ● e-cancer.fr plus d’informations sur e-cancer.fr

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