L'Institut national du cancer, la Fondation Arc et la Ligue contre le cancer ont organisé le séminaire de préparation à l'appel à projet "Programme d'Actions Intégrées de Recherche (PAIR) sur les cancers de l'enfant" qui s'est tenu le 13 avril 2016 à Paris.
Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel
1. Coordinateur : S. Sarnacki
Rapporteur : J. Clavel
Membres : R.Choquet, J.Clavel, P.Landais, G.Michel, G.Schleiermacher, S.Sarnacki, F.de Vathaire
1. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir
aux axes majeurs du PAIR
2. Valoriser l'exploitation des bases de données existantes pour
des projets de recherche des axes majeurs du PAIR
3. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour
les objectifs des axes majeurs du PAIR
1
PAIR pédiatrie – groupe 3
Interopérabilité des bases de données
2. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent
concourir aux axes majeurs du PAIR
Recherches sur les facteurs de risque environnementaux,
génétiques, liés au mode de vie
- prédisposition au risque de cancer, de seconds cancers, de
rechutes, de toxicité
- étude des disparités territoriales, environnementales et
sociodémographiques d'incidence, de survie, de prise en charge
Evaluation des traitements, des pratiques et des interventions en
population
Recherche sur les effets tardifs des traitements et leurs facteurs de
prédisposition
2
1
3. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent
concourir aux axes majeurs du PAIR
Recherches sur les facteurs de risque environnementaux,
génétiques, liés au mode de vie
- prédisposition au risque de cancer, de seconds cancers, de
rechutes, de toxicité
- étude des disparités territoriales, environnementales et
sociodémographiques d'incidence, de survie, de prise en charge
Evaluation des traitements, des pratiques et des interventions en
population
Recherche sur les effets tardifs des traitements et leurs facteurs de
prédisposition
3
1
Recherches pluridisciplinaires, s'inscrivant aussi dans les thèmes
des groupes 1 (RT), 2 (SHS), 5 (génome et épigénome)
4. Valoriser l'exploitation des bases de données existantes
pour des projets de recherche des axes majeurs du PAIR
Rentabiliser les investissements antérieurs dans la
constitution de bases de données
Bénéficier du travail de recueil, des contrôles de qualité, de
l’organisation du stockage de données
Développer des approches collaboratives pour les recherches
menées à partir de bases de données
Il peut relever de l’appel d’offre de poursuivre le développement
de projets innovants correspondants aux axes du PAIR, si leur
méthodologie est adaptée.
4
2
5. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes
pour les objectifs des axes majeurs du PAIR
Données permettant des recherches innovantes sur les
prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions,
l'après cancer etc.
Bases de données: plus que des ensembles de données
- contours bien définis en termes de population concernée et de
variables recueillies
- impératifs de qualité (référentiels internationaux lorsqu’ils
existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de
sécurité et d'éthique (information ± consentements),
d'interoperabilité (minimum data sets)
- facilitation des collaborations (cadrage juridique des partages de
propriété intellectuelle et de valorisation)
5
3
6. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes
pour les objectifs des axes majeurs du PAIR
Données permettant des recherches innovantes sur les
prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions,
l'après cancer etc.
importance des interactions pluridisciplinaires pour que les
données nécessaires soient enregistrées avec la meilleure fiabilité
possible
6
3
7. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes
pour les objectifs des axes majeurs du PAIR
Bases de données: plus que des ensembles de données
- contours bien définis en termes de population concernée et de
variables recueillies
- impératifs de qualité (référentiels internationaux lorsqu’ils
existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de
sécurité et d'éthique (information ± consentements),
d'interoperabilité (minimum data sets)
- facilitation des collaborations (cadrage juridique des partages de
propriété intellectuelle et de valorisation)
Il peut relever de l’appel d’offre d’assurer la qualité et la fiabilité de
données exploitées dans des projets transversaux, et d’optimiser le
coût final de la recherche.
7
3
8. Quelques remarques
Beaucoup de bases de données (ou ensembles de données),
de qualité variable – leur recensement serait contreproductif
Les recherches sur l'interopérabilité informatique ne rentrent
pas dans le champ de l'appel d'offre
L'exploitation des bases de données doit conduire à leur
amélioration et à leur enrichissement
L'exploitation des bases de données doit être le plus possible
pluridisciplinaire
L'exploitation des bases de données doit être guidée par des
objectifs de recherche innovants
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