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Coordinateur : S. Sarnacki
Rapporteur : J. Clavel
Membres : R.Choquet, J.Clavel, P.Landais, G.Michel, G.Schleiermacher, S.Sarnacki, F.de Vathaire
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Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes
pour les objectifs des axes majeurs du PAIR
 Données permettant des recherches innovantes sur les
prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions,
l'après cancer etc.
importance des interactions pluridisciplinaires pour que les
données nécessaires soient enregistrées avec la meilleure fiabilité
possible
6
3
Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes
pour les objectifs des axes majeurs du PAIR
 Bases de données: plus que des ensembles de données
- contours bien définis en termes de population concernée et de
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existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de
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propriété intellectuelle et de valorisation)
Il peut relever de l’appel d’offre d’assurer la qualité et la fiabilité de
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Interopérabilité – Bases de données - Jacqueline Clavel

  • 1. Coordinateur : S. Sarnacki Rapporteur : J. Clavel Membres : R.Choquet, J.Clavel, P.Landais, G.Michel, G.Schleiermacher, S.Sarnacki, F.de Vathaire 1. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR 2. Valoriser l'exploitation des bases de données existantes pour des projets de recherche des axes majeurs du PAIR 3. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR 1 PAIR pédiatrie – groupe 3 Interopérabilité des bases de données
  • 2. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR  Recherches sur les facteurs de risque environnementaux, génétiques, liés au mode de vie - prédisposition au risque de cancer, de seconds cancers, de rechutes, de toxicité - étude des disparités territoriales, environnementales et sociodémographiques d'incidence, de survie, de prise en charge  Evaluation des traitements, des pratiques et des interventions en population  Recherche sur les effets tardifs des traitements et leurs facteurs de prédisposition 2 1
  • 3. Favoriser les études épidémiologiques qui peuvent concourir aux axes majeurs du PAIR  Recherches sur les facteurs de risque environnementaux, génétiques, liés au mode de vie - prédisposition au risque de cancer, de seconds cancers, de rechutes, de toxicité - étude des disparités territoriales, environnementales et sociodémographiques d'incidence, de survie, de prise en charge  Evaluation des traitements, des pratiques et des interventions en population  Recherche sur les effets tardifs des traitements et leurs facteurs de prédisposition 3 1 Recherches pluridisciplinaires, s'inscrivant aussi dans les thèmes des groupes 1 (RT), 2 (SHS), 5 (génome et épigénome)
  • 4. Valoriser l'exploitation des bases de données existantes pour des projets de recherche des axes majeurs du PAIR  Rentabiliser les investissements antérieurs dans la constitution de bases de données  Bénéficier du travail de recueil, des contrôles de qualité, de l’organisation du stockage de données  Développer des approches collaboratives pour les recherches menées à partir de bases de données Il peut relever de l’appel d’offre de poursuivre le développement de projets innovants correspondants aux axes du PAIR, si leur méthodologie est adaptée. 4 2
  • 5. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR  Données permettant des recherches innovantes sur les prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions, l'après cancer etc.  Bases de données: plus que des ensembles de données - contours bien définis en termes de population concernée et de variables recueillies - impératifs de qualité (référentiels internationaux lorsqu’ils existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de sécurité et d'éthique (information ± consentements), d'interoperabilité (minimum data sets) - facilitation des collaborations (cadrage juridique des partages de propriété intellectuelle et de valorisation) 5 3
  • 6. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR  Données permettant des recherches innovantes sur les prédispositions, biologie des cancers, l'évaluation d'interventions, l'après cancer etc. importance des interactions pluridisciplinaires pour que les données nécessaires soient enregistrées avec la meilleure fiabilité possible 6 3
  • 7. Soutenir dans la durée les bases de données pertinentes pour les objectifs des axes majeurs du PAIR  Bases de données: plus que des ensembles de données - contours bien définis en termes de population concernée et de variables recueillies - impératifs de qualité (référentiels internationaux lorsqu’ils existent, indicateurs de qualité destinés aux investigateurs), de sécurité et d'éthique (information ± consentements), d'interoperabilité (minimum data sets) - facilitation des collaborations (cadrage juridique des partages de propriété intellectuelle et de valorisation) Il peut relever de l’appel d’offre d’assurer la qualité et la fiabilité de données exploitées dans des projets transversaux, et d’optimiser le coût final de la recherche. 7 3
  • 8. Quelques remarques  Beaucoup de bases de données (ou ensembles de données), de qualité variable – leur recensement serait contreproductif  Les recherches sur l'interopérabilité informatique ne rentrent pas dans le champ de l'appel d'offre  L'exploitation des bases de données doit conduire à leur amélioration et à leur enrichissement  L'exploitation des bases de données doit être le plus possible pluridisciplinaire  L'exploitation des bases de données doit être guidée par des objectifs de recherche innovants 8