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1
Préparé pour
LES FRANÇAIS ET LA LUTTE CONTRE LES
MALADIES RARES
ASAP FOR CHILDREN
MAI 2019
UN AN APRÈS LA MISE EN PLACE DU PLAN NATIONAL MALADIES RARES 3,
OÙ EN SONT LES FRANÇAIS ? QUELLES SONT LEURS ATTENTES ET LEURS
REVENDICATIONS ?
2
Fiche technique
Ce rapport a été élaboré dans le respect de la norme internationale ISO 20252 « Etudes de marché, études sociales et
d’opinion ». Ce rapport a été relu par Zoé Desforges et Amélie Marmuse
Du 7 juin au 14 juin 2019.1000 personnes, constituant un échantillon
représentatif de la population française âgée
de 18 ans et plus.
Échantillon interrogé par Internet
via Access Panel d’Ipsos.
Méthode des quotas :
Sexe, âge, profession de la
personne interrogée, catégorie
d’agglomération et région.
ÉCHANTILLONS DATES DE TERRAIN MÉTHODE
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
3
LE NIVEAU DE CONNAISSANCE DES
FRANÇAIS À L’ÉGARD DES MALADIES RARES
4
OUI, JE SAIS ASSEZ PRÉCISÉMENT
DE QUOI ON PARLE
OUI ET JE SAIS VAGUEMENT
DE QUOI ON PARLE
NON, JE NE SAIS PAS DU TOUT
DE QUOI ON PARLE
NON, JE N’AVAIS JAMAIS ENTENDU
CE TERME
33
59
6 2
% OUI
92
En %
Les Français avouent avoir peu de connaissances sur les maladies rares : seulement un tiers
d’entre eux sait précisément ce que recouvre ce terme.
Question : « Savez-vous de quoi on parle lorsque l’on parle de « maladie rare » ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
5
19
26
31
36
38
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46
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73
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76
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41
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16
9
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19
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40
59
55
41
46
46
29
25
22
21
19
18
La majorité des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants
En Europe, 1 personne sur 20 serait affectée par une maladie rare
Chaque semaine, on identifie de nouvelles maladies rares
En France, les maladies rares affectent plusieurs millions de personnes
La très grande majorité des maladies rares sont d’origine génétique
Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’1 personne sur 2 000
Dans leur grande majorité, les maladies rares sont des maladies graves
Pour la quasi-totalité des maladies rares, il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif
Il existe des milliers de maladies rares différentes
On peut déclarer une maladie rare à tout âge de la vie
Chacun d’entre nous peut un jour être atteint par une maladie rare
Les personnes atteintes de maladies rares attendent souvent plusieurs années avant d’obtenir un diagnostic de leur maladie
Question : « Selon vous, est-ce que chacune des propositions suivantes concernant les maladies rares est vraie ou fausse ? »
(Base : Ensemble)
En %
C’EST VRAI C’EST FAUX JE NE SAIS PAS VRAIMENT
Certaines informations essentielles concernant les maladies rares sont aujourd’hui connues
des Français mais ils en savent encore peu sur leur gravité ou leur origine.
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
6
OUI, MOI-MÊME
OUI, UNE PERSONNE TRÈS PROCHE
(FAMILLE, AMIS…)
OUI MAIS C’EST JUSTE UNE CONNAISSANCE NON, JE NE CONNAIS PERSONNE
5
16
13
66
% OUI
34
En %
Plus d’1 Français sur 3 est concerné par les maladies rares et c’est le plus souvent une personne
proche ou une connaissance : 1 personne sur 20 se déclare elle-même atteinte.
Question : « Est-ce que vous connaissez dans votre entourage, une personne atteinte d’une maladie rare ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
7
TRÈS BIEN INFORMÉ PLUTÔT BIEN INFORMÉ PLUTÔT MAL INFORMÉ TRÈS MAL INFORMÉ
2
15
65
18
% OUI
17
En %
Pourtant, de leur propre avis, les Français considèrent que leur niveau d’information est
aujourd’hui faible : moins d’1 personne sur 5 se dit bien informée sur le sujet.
Question : « Personnellement, vous estimez-vous bien ou mal informé sur les maladies rares ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
8
TRÈS BIEN INFORMÉ PLUTÔT BIEN INFORMÉ PLUTÔT MAL INFORMÉ TRÈS MAL INFORMÉ (NSP)
En % % BIEN INFORMÉ
17
16
16
15
15
14
13
13
Les Français se disent très majoritairement mal informés sur tous les sujets concernant les maladies
rares : les avancées de la recherche, la prise en charge, les moyens financiers investis, etc.
Question : « Plus précisément, vous diriez que vous vous sentez bien ou mal informé sur les points suivants ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
1
2
2
2
2
2
2
2
3
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11
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13
13
14
14
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57
53
58
58
56
60
58
58
30
34
28
27
29
23
25
25
1
La place de la recherche française dans la lutte contre les maladies rares
Les avancées permises sur d’autres maladies grâce à la recherche sur les maladies rares
Les progrès accomplis en matière de traitement des maladies rares
La prise en charge médicale des maladies rares
L’accompagnement médical et social dont bénéficient les patients souffrant d’une maladie rare
Le niveau d’avancement de la recherche dans la lutte contre les maladies rares
Le reste à charge non remboursé que doivent payer les patients de maladies rares et leur famille pour les soins
(consultations, traitements, suivi psychologique...)
Les moyens financiers investis dans la recherche contre les maladies rares
9
PERCEPTION DES SITUATIONS VÉCUES PAR
LES PATIENTS ET DE LEUR PRISE EN CHARGE :
LE CONSTAT
10
TRÈS SATISFAISANTE ASSEZ SATISFAISANTE ASSEZ PEU SATISFAISANTE PAS DU TOUT SATISFAISANTE
1
22
57
20
% SATISFAISANTE
23
En %
Presque 8 Français sur 10 considèrent que la prise en charge des personnes atteintes de
maladies rares n’est pas satisfaisante aujourd’hui en France (77%).
Question : « Globalement, diriez-vous que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares est aujourd’hui en France ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
% PAS SATISFAISANTE
77
11
TRÈS SATISFAISANTE PLUTÔT SATISFAISANTE PLUTÔT PAS SATISFAISANTE PAS DU TOUT SATISFAISANTE (NSP)
En % % OUI
La grande majorité des Français se montre critique sur l’ensemble des différents aspects de la
prise en charge médicale, psychologique et sociale des malades et de leurs familles.
Question : « D’après ce que vous en savez, est-ce que la situation est aujourd’hui satisfaisante ou pas en France
en ce qui concerne chacun des points suivants ? » (Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
% NON
16
18
21
22
23
24
27
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81
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77
76
75
72
682
2
1
2
2
2
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25
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21
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16
14
52
51
58
54
56
51
55
57
16
21
17
22
21
26
26
26
1
1
1
1
1
2
1
1
Le temps passé entre le moment où un patient commence à souffrir d’une maladie rare et celui où elle est
correctement diagnostiquée
Les aides accordées aux proches aidants qui s’occupent d’une personne atteinte de maladie rare (aide financière,
temps de travail aménagé…)
Le niveau de remboursement des soins et le reste à charge pour les familles des patients souffrant de maladies
rares
Les moyens financiers et humains investis actuellement dans la recherche contre les maladies rares
La prise en charge des situations de handicap générées par les maladies rares
Le développement de nouveaux traitements contre les maladies rares
La prise en charge psychologique des patients, notamment des enfants et de leur famille à l’annonce du diagnostic
d’une maladie rare
L’accès à des soins permettant au malade de mieux supporter les effets de la maladie des soins de support et
d’aide aux patients atteints de maladie rare (psychologue, kinésithérapeute, diététicien, etc.)
12
BEAUCOUP S’AMÉLIORER UN PEU S’AMÉLIORER
À NI S’AMÉLIORER, NI SE
DÉTÉRIORER
UN PEU SE DÉTÉRIORER BEAUCOUP SE DÉTÉRIORER
4
50
27
11
8
% S’AMÉLIORER
54
En %
1 Français sur 2 estime que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares
s’améliore, les autres considèrent qu’elle n’évolue pas ou qu’elle se détériore.
Question : « Avez-vous le sentiment que depuis ces 10 dernières années en France, la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares a plutôt
tendance à s’améliorer, à se détériorer ou à ni s’améliorer, ni se détériorer ? » (Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
13
En %
L’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années pour un patient atteint de
maladie rare : une situation inacceptable pour 7 Français sur 10.
Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes,
quelle serait votre réaction la plus probable ? » (Base : Ensemble)
VOUS L’ACCEPTERIEZ,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES
MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE
GRAND-CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER
VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL
EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES
ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE
FAUT PAS LES ACCEPTER
(NSP)
27%
72%
1%
L’IMPOSSIBILITÉ D’OBTENIR UN DIAGNOSTIC PENDANT PLUSIEURS ANNÉES
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
14
En %
L’annonce qu’il n’existe aucun traitement efficace est aussi intolérable pour 6 Français sur 10 qui
considèrent que ce sont des situations contre lesquelles il est possible d’agir s’il y a mobilisation.
Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes,
quelle serait votre réaction la plus probable ? » (Base : Ensemble)
VOUS L’ACCEPTERIEZ,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES
MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE
GRAND-CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER
VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL
EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES
ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE
FAUT PAS LES ACCEPTER
(NSP)
41%
59%
0%
L’ANNONCE QU’IL N’EXISTE AUCUN TRAITEMENT EFFICACE POUR LE MOMENT
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
15
En %
Apprendre qu’aucune recherche n’est réalisée contre la maladie rare d’un proche est aussi une
découverte inacceptable pour la très grande majorité des interviewés (74%).
Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes,
quelle serait votre réaction la plus probable ? » (Base : Ensemble)
VOUS L’ACCEPTERIEZ,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES
MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE
GRAND-CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER
VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS,
CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL
EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES
ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE
FAUT PAS LES ACCEPTER
(NSP)
25%
74%
1%
LA DÉCOUVERTE QU’AUCUNE RECHERCHE N’EST RÉALISÉE CONTRE CETTE MALADIE
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
16
Un diagnostic rapide de la maladie
L’espoir de guérir un jour
La garantie que la recherche scientifique s’investit dans la recherche de
traitements
La prise en charge des situations de handicap générées par la maladie
L’aide des aidants familiaux et des proches
L’accès à un accompagnement psychologique
62
57
53
47
45
424
4
5
4
5
4
26
24
22
23
19
18
28
27
26
20
18
16
25
25
26
24
26
25
17
20
21
29
31
37
BEAUCOUP PLUS UN PEU PLUS NI PLUS, NI MOINS UN PEU MOINS BEAUCOUP MOINS
En % % PLUS
Les personnes atteintes de maladies rares sont considérées comme ayant moins d’égalité des
chances que les autres patients en termes de diagnostic, d’accompagnement, de prise en charge et
d’espoir de guérison
Question : « Personnellement, pensez-vous que les personnes atteintes de maladies rares disposent de plus, de moins ou d’autant de chances qu’un autre
patient atteint d’une maladie grave en ce qui concerne … ? » (Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
% MOINS
22
24
27
27
28
30
17
26
26
27
27
29
296
7
7
8
6
6
23
22
20
19
20
20
39
37
37
39
40
39
32
34
35
34
34
35
1
OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT NE SAIS PAS
En % % OUI
Et pour les Français qui considèrent que les patients qui souffrent de maladies rares n’ont pas
d’égalité des chances dans leur prise en charge et leur espoir de guérir, cette situation est
inconcevable.
Question : « Pensez-vous que l’on doit accepter que les personnes atteintes de maladies rares disposent de moins de chances qu’un autre patient atteint d’une
maladie grave en ce qui concerne … ? » (Base : A ceux qui disent « moins », soit 770 personnes)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
% NON
74
74
73
72
71
71
La prise en charge de la maladie (diagnostic, soins, aides, etc.)
L’aide des aidants familiaux
L’accès à une aide psychologique
La prise en charge des situations de handicap à cause de la maladie
L’espoir de guérir un jour
La garantie que la recherche scientifique s’investit dans la recherche
de traitements
18
LES ATTENTES À L’ÉGARD
DE LA RECHERCHE FRANÇAISE
19
1
3
2
2
28
24
22
21
27
29
30
29
12
10
11
13
32
34
35
35
TRÈS EN AVANCE PLUTÔT EN AVANCE PLUTÔT EN RETARD TRÈS EN RETARD JE NE SAIS PAS VRAIMENT
En %
% EN AVANCE
23
24
27
29
En ce qui concerne l’état de la recherche française contre les maladies rares, les avis sont
partagés : en retard pour certains, en avance pour d’autres et beaucoup ne savent pas.
Question : « Par rapport aux autres grands pays industrialisés, avez-vous le sentiment que la France est en avance, en retard ou ni en avance, ni en retard dans
les domaines suivants ? » (Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
42
41
39
39
% EN RETARD
La production de traitements contre les maladies rares
La mise au point de traitements contre les maladies rares
L’accès aux traitements existants pour tous les malades qui en ont
besoin
La recherche scientifique dans le domaine des maladies rares
20
4
9
12
27
34
40
23
8
9
10
3
3
36
46
36 52
43
31
OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT JE NE SAIS PAS VRAIMENT
En %
% OUI
Beaucoup ne savent pas où en est la recherche en France.
Question : « Etes-vous d’accord ou pas avec chacune des propositions suivantes ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
En France, on ne tire pas assez parti des résultats de notre
recherche fondamentale pour développer de nouveaux
médicaments contre les maladies rares
D’autres pays que la France utilisent les résultats des équipes de
recherche française pour produire et commercialiser des
traitements pour des maladies rares
La France est à la pointe dans le domaine de la recherche
fondamentale sur les maladies rares
21
33
29
28
23
22
58
60
60
58
56
6
8
8
15
16
3
3
4
4
5
OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT (NSP)
En %
% OUI
78
81
88
89
91
En revanche, les Français considèrent massivement que le financement de projets de recherche
sur des traitements innovants contre les maladies rares pourrait avoir des conséquences
importantes pour des patients atteints d’autres maladies et valoriser la recherche française.
Question : « Selon vous, le fait de financer des projets de recherche sur des traitements innovants (comme la thérapie génique ou l’immunothérapie par
exemples) au sein des structures de recherche française permettrait-il ? » (Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
1De disposer de retombées économiques importantes issues de ces
recherches
De créer de nombreux emplois
De positionner la recherche française à la pointe dans ce domaine
De soigner et de sauver de nombreuses vies de personnes atteintes de
maladies rares
De faire avancer la recherche pour d’autres maladies que les maladies
rares
22
LES ATTENTES DES FRANÇAIS DANS LE DOMAINE
DE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES
ET DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS
23
TOUT À FAIT NORMALE PLUTÔT NORMALE PLUTÔT ANORMALE TOUT À FAIT ANORMALE
8
14
38
40
% OUI
22
En %
Près de 8 Français sur 10 estiment « anormal » que les nouvelles techniques de dépistage des
maladies rares à la naissance ne soient pas encore mises en place.
Question : « De nouvelles techniques pourraient permettre de dépister systématiquement dès la naissance de nombreuses maladies rares mais ne sont pas
utilisées en France. Trouvez-vous cette situation normale ou pas ? » (Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
% NON
78
24
58
64
72
74
59
34
29
21
21
36
6
4
4
3
4
2
2
2
2
1
1
1
0
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
C’EST ESSENTIEL
C’EST IMPORTANT
MAIS PAS ESSENTIEL
CELA NE SERT PAS
À GRAND-CHOSE
C’EST INUTILE (NSP)
Les Français soutiennent massivement les mesures qui pourraient améliorer la lutte contre les
maladies rares – 1/2
Question : « Personnellement, quelle est votre opinion face aux mesures suivantes qui pourraient être mises en place pour améliorer la lutte contre les
maladies rares et la prise en charge des patients ? » (Base : Ensemble)
% Essentiel ou
important
95
95
93
93
92
En %
Créer des outils d’information du parcours de soins pour les patients atteints de maladies
rares (expliquer les différentes étapes de la prise en charge, informer sur l’évolution de la
maladie, proposer des soins d’aides et de support, etc.)
Former les professionnels de santé à mieux savoir identifier et prendre en charge les
maladies rares (lors de leurs études, lors des formations proposées pendant leur activité)
Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire le temps de diagnostic avec un
objectif réduit à 1 an
Former les professionnels de santé à l’annonce de diagnostic de maladie rare (les mots à
utiliser, les explications qu’il faut donner, les informations à ne pas oublier, etc.)
Créer des consultations spécifiques pour permettre à l’équipe médicale, soignante et de
soutien psycho-social de mieux encadrer et adapter certains moments clés du parcours des
malades
25
C’EST ESSENTIEL
C’EST IMPORTANT
MAIS PAS ESSENTIEL
CELA NE SERT PAS
À GRAND-CHOSE
C’EST INUTILE (NSP)
Les Français soutiennent massivement les mesures qui pourraient améliorer la lutte contre les
maladies rares– 2/2
Question : « Personnellement, quelle est votre opinion face aux mesures suivantes qui pourraient être mises en place pour améliorer la lutte contre les
maladies rares et la prise en charge des patients ? » (Base : Ensemble)
% Essentiel ou
important
91
91
91
90
85
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
37
49
60
50
56
48
41
31
41
35
12
8
6
6
5
3
2
3
2
3
1
1
Transmettre les données de santé des patients à des organismes de recherche pour qu’ils
réalisent des traitements statistiques pour améliorer la prise en charge des maladies rares
Mettre en place des groupes de travail réunissant des professionnels de la santé, des malades et
leur entourage pour sensibiliser les personnels soignants aux difficultés et expériences vécues par
les patients et leurs aidants
Rendre systématique le partage de l’ensemble des données de santé du patient sur son DMP à
partir du moment où il le demande pour que toutes les informations le concernant soient
accessibles à l’ensemble des professionnels de santé qui les suivent
Aider et soutenir par des mesures d’incitations plus fortes les acteurs privés qui s’engagent dans
la lutte contre les maladies rares
Développer des outils comme la téléconsultation pour permettre aux patients et à leur famille
d’échanger plus facilement plus fréquemment avec les professionnels de santé qui les suivent
26
LES ACTEURS LÉGITIMES
POUR S’INVESTIR DANS LA LUTTE
CONTRE LES MALADIES RARES
27
9
27
64
% OUI
36
En %
Aujourd’hui, seul 1 Français sur 3 a déjà entendu parler des actions de RSE mises en place par
les entreprises : des actions qui manquent encore de visibilité et d’impact.
OUI, JE SAIS PRÉCISÉMENT
DE QUOI IL S’AGIT
OUI, MAIS SEULEMENT DE NOM,
JE NE SAIS PAS VRAIMENT DE QUOI IL S’AGIT
NON, JE N’EN AI JAMAIS VRAIMENT
ENTENDU PARLER
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
Question : «Un certain nombre d’entreprises s’engagent dans des actions de responsabilité sociétale de l’entreprise que l’on appelle la RSE. Elles décident de
mettre en place volontairement des actions visant à répondre dans leurs activités à des enjeux environnementaux, sociétaux et éthiques. En aviez-vous
entendu parler ? » (Base : Ensemble)
28
24
42
61
40
41
28
23
12
7
12
5
4
1
0
0
OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT (NSP)
En %
% OUI
89
83
64
L’investissement dans la lutte contre les maladies rares : une cause légitime pour
toutes les entreprises.
Question : « Selon vous, les acteurs suivants sont-ils légitimes pour s’investir financièrement pour la recherche dans la lutte contre les maladies rares ? »
(Base : Ensemble)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
Les laboratoires pharmaceutiques
Les compagnies d’assurances et les mutuelles
Les banques
29
33
54
78
79
40
34
16
15
18
8
4
3
9
4
1
3
En %
% OUI
94
94
88
73
Et leur investissement dans le financement de la lutte contre les maladies rares est considéré
par la majorité comme essentiel ou important.
Question : « Estimez-vous essentiel, important, secondaire ou inutile que les acteurs suivants s’investissent beaucoup plus financièrement dans la lutte contre
les maladies rares ? » (Base : Ensemble)
C’EST ESSENTIEL
C’EST IMPORTANT
MAIS PAS ESSENTIEL
C’EST SECONDAIRE C’EST INUTILE (NSP)
©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
1
Les laboratoires pharmaceutiques
L’Etat
Les compagnies d’assurances et les mutuelles
Les banques
30
ANNEXES
31
 EN AMONT DU RECUEIL
• Echantillon : structure et représentativité
• Questionnaire : le questionnaire est rédigé en suivant un
process de rédaction comprenant 12 standards obligatoires. Il
est relu et validé par un niveau senior puis envoyé au client pour
validation finale. La programmation (ou script du questionnaire)
est testée par au moins 2 personnes puis validée.
 LORS DU RECUEIL
• Echantillonnage : Ipsos impose des règles d’exploitation très
strictes de ses bases de tirages afin de maximiser le caractère
aléatoire de la sélection de l’échantillon: tirage aléatoire, taux de
sollicitation, taux de participation, abandon en cours, hors cible…
• Suivi du terrain : La collecte est suivie et contrôlée (lien exclusif ou
contrôle de l’adresse IP, pénétration, durée d’interview,
cohérence des réponses, suivi du comportement du panéliste,
taux de participation, nombre de relances,…).
 EN AVAL DU RECUEIL
• Les résultats sont analysés en respectant les méthodes
d’analyses statistiques (intervalle de confiance versus taille
d’échantillon, tests de significativité). Les premiers résultats sont
systématiquement contrôlés versus les résultats bruts issus de la
collecte. La cohérence des résultats est aussi contrôlée
(notamment les résultats observés versus les sources de
comparaison en notre possession).
• Dans le cas d’une pondération de l’échantillon (méthode de
calage sur marges), celle-ci est contrôlée par les équipes de
traitement (DP) puis validée par les équipes études.
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33
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Les Français et la lutte contre les maladies rares

  • 1. 1 Préparé pour LES FRANÇAIS ET LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES ASAP FOR CHILDREN MAI 2019 UN AN APRÈS LA MISE EN PLACE DU PLAN NATIONAL MALADIES RARES 3, OÙ EN SONT LES FRANÇAIS ? QUELLES SONT LEURS ATTENTES ET LEURS REVENDICATIONS ?
  • 2. 2 Fiche technique Ce rapport a été élaboré dans le respect de la norme internationale ISO 20252 « Etudes de marché, études sociales et d’opinion ». Ce rapport a été relu par Zoé Desforges et Amélie Marmuse Du 7 juin au 14 juin 2019.1000 personnes, constituant un échantillon représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus. Échantillon interrogé par Internet via Access Panel d’Ipsos. Méthode des quotas : Sexe, âge, profession de la personne interrogée, catégorie d’agglomération et région. ÉCHANTILLONS DATES DE TERRAIN MÉTHODE ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 3. 3 LE NIVEAU DE CONNAISSANCE DES FRANÇAIS À L’ÉGARD DES MALADIES RARES
  • 4. 4 OUI, JE SAIS ASSEZ PRÉCISÉMENT DE QUOI ON PARLE OUI ET JE SAIS VAGUEMENT DE QUOI ON PARLE NON, JE NE SAIS PAS DU TOUT DE QUOI ON PARLE NON, JE N’AVAIS JAMAIS ENTENDU CE TERME 33 59 6 2 % OUI 92 En % Les Français avouent avoir peu de connaissances sur les maladies rares : seulement un tiers d’entre eux sait précisément ce que recouvre ce terme. Question : « Savez-vous de quoi on parle lorsque l’on parle de « maladie rare » ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 5. 5 19 26 31 36 38 45 46 55 73 76 76 76 41 15 14 23 16 9 25 19 5 3 5 6 40 59 55 41 46 46 29 25 22 21 19 18 La majorité des personnes atteintes de maladies rares sont des enfants En Europe, 1 personne sur 20 serait affectée par une maladie rare Chaque semaine, on identifie de nouvelles maladies rares En France, les maladies rares affectent plusieurs millions de personnes La très grande majorité des maladies rares sont d’origine génétique Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’1 personne sur 2 000 Dans leur grande majorité, les maladies rares sont des maladies graves Pour la quasi-totalité des maladies rares, il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif Il existe des milliers de maladies rares différentes On peut déclarer une maladie rare à tout âge de la vie Chacun d’entre nous peut un jour être atteint par une maladie rare Les personnes atteintes de maladies rares attendent souvent plusieurs années avant d’obtenir un diagnostic de leur maladie Question : « Selon vous, est-ce que chacune des propositions suivantes concernant les maladies rares est vraie ou fausse ? » (Base : Ensemble) En % C’EST VRAI C’EST FAUX JE NE SAIS PAS VRAIMENT Certaines informations essentielles concernant les maladies rares sont aujourd’hui connues des Français mais ils en savent encore peu sur leur gravité ou leur origine. ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 6. 6 OUI, MOI-MÊME OUI, UNE PERSONNE TRÈS PROCHE (FAMILLE, AMIS…) OUI MAIS C’EST JUSTE UNE CONNAISSANCE NON, JE NE CONNAIS PERSONNE 5 16 13 66 % OUI 34 En % Plus d’1 Français sur 3 est concerné par les maladies rares et c’est le plus souvent une personne proche ou une connaissance : 1 personne sur 20 se déclare elle-même atteinte. Question : « Est-ce que vous connaissez dans votre entourage, une personne atteinte d’une maladie rare ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 7. 7 TRÈS BIEN INFORMÉ PLUTÔT BIEN INFORMÉ PLUTÔT MAL INFORMÉ TRÈS MAL INFORMÉ 2 15 65 18 % OUI 17 En % Pourtant, de leur propre avis, les Français considèrent que leur niveau d’information est aujourd’hui faible : moins d’1 personne sur 5 se dit bien informée sur le sujet. Question : « Personnellement, vous estimez-vous bien ou mal informé sur les maladies rares ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 8. 8 TRÈS BIEN INFORMÉ PLUTÔT BIEN INFORMÉ PLUTÔT MAL INFORMÉ TRÈS MAL INFORMÉ (NSP) En % % BIEN INFORMÉ 17 16 16 15 15 14 13 13 Les Français se disent très majoritairement mal informés sur tous les sujets concernant les maladies rares : les avancées de la recherche, la prise en charge, les moyens financiers investis, etc. Question : « Plus précisément, vous diriez que vous vous sentez bien ou mal informé sur les points suivants ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 1 2 2 2 2 2 2 2 3 11 11 12 13 13 14 14 14 57 53 58 58 56 60 58 58 30 34 28 27 29 23 25 25 1 La place de la recherche française dans la lutte contre les maladies rares Les avancées permises sur d’autres maladies grâce à la recherche sur les maladies rares Les progrès accomplis en matière de traitement des maladies rares La prise en charge médicale des maladies rares L’accompagnement médical et social dont bénéficient les patients souffrant d’une maladie rare Le niveau d’avancement de la recherche dans la lutte contre les maladies rares Le reste à charge non remboursé que doivent payer les patients de maladies rares et leur famille pour les soins (consultations, traitements, suivi psychologique...) Les moyens financiers investis dans la recherche contre les maladies rares
  • 9. 9 PERCEPTION DES SITUATIONS VÉCUES PAR LES PATIENTS ET DE LEUR PRISE EN CHARGE : LE CONSTAT
  • 10. 10 TRÈS SATISFAISANTE ASSEZ SATISFAISANTE ASSEZ PEU SATISFAISANTE PAS DU TOUT SATISFAISANTE 1 22 57 20 % SATISFAISANTE 23 En % Presque 8 Français sur 10 considèrent que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares n’est pas satisfaisante aujourd’hui en France (77%). Question : « Globalement, diriez-vous que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares est aujourd’hui en France ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 % PAS SATISFAISANTE 77
  • 11. 11 TRÈS SATISFAISANTE PLUTÔT SATISFAISANTE PLUTÔT PAS SATISFAISANTE PAS DU TOUT SATISFAISANTE (NSP) En % % OUI La grande majorité des Français se montre critique sur l’ensemble des différents aspects de la prise en charge médicale, psychologique et sociale des malades et de leurs familles. Question : « D’après ce que vous en savez, est-ce que la situation est aujourd’hui satisfaisante ou pas en France en ce qui concerne chacun des points suivants ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 % NON 16 18 21 22 23 24 27 31 83 81 77 77 76 75 72 682 2 1 2 2 2 2 2 29 25 23 21 20 19 16 14 52 51 58 54 56 51 55 57 16 21 17 22 21 26 26 26 1 1 1 1 1 2 1 1 Le temps passé entre le moment où un patient commence à souffrir d’une maladie rare et celui où elle est correctement diagnostiquée Les aides accordées aux proches aidants qui s’occupent d’une personne atteinte de maladie rare (aide financière, temps de travail aménagé…) Le niveau de remboursement des soins et le reste à charge pour les familles des patients souffrant de maladies rares Les moyens financiers et humains investis actuellement dans la recherche contre les maladies rares La prise en charge des situations de handicap générées par les maladies rares Le développement de nouveaux traitements contre les maladies rares La prise en charge psychologique des patients, notamment des enfants et de leur famille à l’annonce du diagnostic d’une maladie rare L’accès à des soins permettant au malade de mieux supporter les effets de la maladie des soins de support et d’aide aux patients atteints de maladie rare (psychologue, kinésithérapeute, diététicien, etc.)
  • 12. 12 BEAUCOUP S’AMÉLIORER UN PEU S’AMÉLIORER À NI S’AMÉLIORER, NI SE DÉTÉRIORER UN PEU SE DÉTÉRIORER BEAUCOUP SE DÉTÉRIORER 4 50 27 11 8 % S’AMÉLIORER 54 En % 1 Français sur 2 estime que la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares s’améliore, les autres considèrent qu’elle n’évolue pas ou qu’elle se détériore. Question : « Avez-vous le sentiment que depuis ces 10 dernières années en France, la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares a plutôt tendance à s’améliorer, à se détériorer ou à ni s’améliorer, ni se détériorer ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 13. 13 En % L’impossibilité d’obtenir un diagnostic pendant plusieurs années pour un patient atteint de maladie rare : une situation inacceptable pour 7 Français sur 10. Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes, quelle serait votre réaction la plus probable ? » (Base : Ensemble) VOUS L’ACCEPTERIEZ, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE GRAND-CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE FAUT PAS LES ACCEPTER (NSP) 27% 72% 1% L’IMPOSSIBILITÉ D’OBTENIR UN DIAGNOSTIC PENDANT PLUSIEURS ANNÉES ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 14. 14 En % L’annonce qu’il n’existe aucun traitement efficace est aussi intolérable pour 6 Français sur 10 qui considèrent que ce sont des situations contre lesquelles il est possible d’agir s’il y a mobilisation. Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes, quelle serait votre réaction la plus probable ? » (Base : Ensemble) VOUS L’ACCEPTERIEZ, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE GRAND-CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE FAUT PAS LES ACCEPTER (NSP) 41% 59% 0% L’ANNONCE QU’IL N’EXISTE AUCUN TRAITEMENT EFFICACE POUR LE MOMENT ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 15. 15 En % Apprendre qu’aucune recherche n’est réalisée contre la maladie rare d’un proche est aussi une découverte inacceptable pour la très grande majorité des interviewés (74%). Question : « Si l’un de vos proches était atteint d’une maladie rare et qu’il était confronté aux situations suivantes, quelle serait votre réaction la plus probable ? » (Base : Ensemble) VOUS L’ACCEPTERIEZ, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES MALHEUREUSEMENT ON NE PEUT PAS FAIRE GRAND-CHOSE, IL FAUT SAVOIR LES ACCEPTER VOUS NE L’ACCEPTERIEZ PAS, CE SONT DES SITUATIONS CONTRE LESQUELLES IL EST POSSIBLE D’AGIR SI L’ENSEMBLE DES ACTEURS CONCERNÉS SE MOBILISENT, IL NE FAUT PAS LES ACCEPTER (NSP) 25% 74% 1% LA DÉCOUVERTE QU’AUCUNE RECHERCHE N’EST RÉALISÉE CONTRE CETTE MALADIE ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 16. 16 Un diagnostic rapide de la maladie L’espoir de guérir un jour La garantie que la recherche scientifique s’investit dans la recherche de traitements La prise en charge des situations de handicap générées par la maladie L’aide des aidants familiaux et des proches L’accès à un accompagnement psychologique 62 57 53 47 45 424 4 5 4 5 4 26 24 22 23 19 18 28 27 26 20 18 16 25 25 26 24 26 25 17 20 21 29 31 37 BEAUCOUP PLUS UN PEU PLUS NI PLUS, NI MOINS UN PEU MOINS BEAUCOUP MOINS En % % PLUS Les personnes atteintes de maladies rares sont considérées comme ayant moins d’égalité des chances que les autres patients en termes de diagnostic, d’accompagnement, de prise en charge et d’espoir de guérison Question : « Personnellement, pensez-vous que les personnes atteintes de maladies rares disposent de plus, de moins ou d’autant de chances qu’un autre patient atteint d’une maladie grave en ce qui concerne … ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 % MOINS 22 24 27 27 28 30
  • 17. 17 26 26 27 27 29 296 7 7 8 6 6 23 22 20 19 20 20 39 37 37 39 40 39 32 34 35 34 34 35 1 OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT NE SAIS PAS En % % OUI Et pour les Français qui considèrent que les patients qui souffrent de maladies rares n’ont pas d’égalité des chances dans leur prise en charge et leur espoir de guérir, cette situation est inconcevable. Question : « Pensez-vous que l’on doit accepter que les personnes atteintes de maladies rares disposent de moins de chances qu’un autre patient atteint d’une maladie grave en ce qui concerne … ? » (Base : A ceux qui disent « moins », soit 770 personnes) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 % NON 74 74 73 72 71 71 La prise en charge de la maladie (diagnostic, soins, aides, etc.) L’aide des aidants familiaux L’accès à une aide psychologique La prise en charge des situations de handicap à cause de la maladie L’espoir de guérir un jour La garantie que la recherche scientifique s’investit dans la recherche de traitements
  • 18. 18 LES ATTENTES À L’ÉGARD DE LA RECHERCHE FRANÇAISE
  • 19. 19 1 3 2 2 28 24 22 21 27 29 30 29 12 10 11 13 32 34 35 35 TRÈS EN AVANCE PLUTÔT EN AVANCE PLUTÔT EN RETARD TRÈS EN RETARD JE NE SAIS PAS VRAIMENT En % % EN AVANCE 23 24 27 29 En ce qui concerne l’état de la recherche française contre les maladies rares, les avis sont partagés : en retard pour certains, en avance pour d’autres et beaucoup ne savent pas. Question : « Par rapport aux autres grands pays industrialisés, avez-vous le sentiment que la France est en avance, en retard ou ni en avance, ni en retard dans les domaines suivants ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 42 41 39 39 % EN RETARD La production de traitements contre les maladies rares La mise au point de traitements contre les maladies rares L’accès aux traitements existants pour tous les malades qui en ont besoin La recherche scientifique dans le domaine des maladies rares
  • 20. 20 4 9 12 27 34 40 23 8 9 10 3 3 36 46 36 52 43 31 OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT JE NE SAIS PAS VRAIMENT En % % OUI Beaucoup ne savent pas où en est la recherche en France. Question : « Etes-vous d’accord ou pas avec chacune des propositions suivantes ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 En France, on ne tire pas assez parti des résultats de notre recherche fondamentale pour développer de nouveaux médicaments contre les maladies rares D’autres pays que la France utilisent les résultats des équipes de recherche française pour produire et commercialiser des traitements pour des maladies rares La France est à la pointe dans le domaine de la recherche fondamentale sur les maladies rares
  • 21. 21 33 29 28 23 22 58 60 60 58 56 6 8 8 15 16 3 3 4 4 5 OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT (NSP) En % % OUI 78 81 88 89 91 En revanche, les Français considèrent massivement que le financement de projets de recherche sur des traitements innovants contre les maladies rares pourrait avoir des conséquences importantes pour des patients atteints d’autres maladies et valoriser la recherche française. Question : « Selon vous, le fait de financer des projets de recherche sur des traitements innovants (comme la thérapie génique ou l’immunothérapie par exemples) au sein des structures de recherche française permettrait-il ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 1De disposer de retombées économiques importantes issues de ces recherches De créer de nombreux emplois De positionner la recherche française à la pointe dans ce domaine De soigner et de sauver de nombreuses vies de personnes atteintes de maladies rares De faire avancer la recherche pour d’autres maladies que les maladies rares
  • 22. 22 LES ATTENTES DES FRANÇAIS DANS LE DOMAINE DE LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES ET DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS
  • 23. 23 TOUT À FAIT NORMALE PLUTÔT NORMALE PLUTÔT ANORMALE TOUT À FAIT ANORMALE 8 14 38 40 % OUI 22 En % Près de 8 Français sur 10 estiment « anormal » que les nouvelles techniques de dépistage des maladies rares à la naissance ne soient pas encore mises en place. Question : « De nouvelles techniques pourraient permettre de dépister systématiquement dès la naissance de nombreuses maladies rares mais ne sont pas utilisées en France. Trouvez-vous cette situation normale ou pas ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 % NON 78
  • 24. 24 58 64 72 74 59 34 29 21 21 36 6 4 4 3 4 2 2 2 2 1 1 1 0 ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 C’EST ESSENTIEL C’EST IMPORTANT MAIS PAS ESSENTIEL CELA NE SERT PAS À GRAND-CHOSE C’EST INUTILE (NSP) Les Français soutiennent massivement les mesures qui pourraient améliorer la lutte contre les maladies rares – 1/2 Question : « Personnellement, quelle est votre opinion face aux mesures suivantes qui pourraient être mises en place pour améliorer la lutte contre les maladies rares et la prise en charge des patients ? » (Base : Ensemble) % Essentiel ou important 95 95 93 93 92 En % Créer des outils d’information du parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares (expliquer les différentes étapes de la prise en charge, informer sur l’évolution de la maladie, proposer des soins d’aides et de support, etc.) Former les professionnels de santé à mieux savoir identifier et prendre en charge les maladies rares (lors de leurs études, lors des formations proposées pendant leur activité) Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire le temps de diagnostic avec un objectif réduit à 1 an Former les professionnels de santé à l’annonce de diagnostic de maladie rare (les mots à utiliser, les explications qu’il faut donner, les informations à ne pas oublier, etc.) Créer des consultations spécifiques pour permettre à l’équipe médicale, soignante et de soutien psycho-social de mieux encadrer et adapter certains moments clés du parcours des malades
  • 25. 25 C’EST ESSENTIEL C’EST IMPORTANT MAIS PAS ESSENTIEL CELA NE SERT PAS À GRAND-CHOSE C’EST INUTILE (NSP) Les Français soutiennent massivement les mesures qui pourraient améliorer la lutte contre les maladies rares– 2/2 Question : « Personnellement, quelle est votre opinion face aux mesures suivantes qui pourraient être mises en place pour améliorer la lutte contre les maladies rares et la prise en charge des patients ? » (Base : Ensemble) % Essentiel ou important 91 91 91 90 85 ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 37 49 60 50 56 48 41 31 41 35 12 8 6 6 5 3 2 3 2 3 1 1 Transmettre les données de santé des patients à des organismes de recherche pour qu’ils réalisent des traitements statistiques pour améliorer la prise en charge des maladies rares Mettre en place des groupes de travail réunissant des professionnels de la santé, des malades et leur entourage pour sensibiliser les personnels soignants aux difficultés et expériences vécues par les patients et leurs aidants Rendre systématique le partage de l’ensemble des données de santé du patient sur son DMP à partir du moment où il le demande pour que toutes les informations le concernant soient accessibles à l’ensemble des professionnels de santé qui les suivent Aider et soutenir par des mesures d’incitations plus fortes les acteurs privés qui s’engagent dans la lutte contre les maladies rares Développer des outils comme la téléconsultation pour permettre aux patients et à leur famille d’échanger plus facilement plus fréquemment avec les professionnels de santé qui les suivent
  • 26. 26 LES ACTEURS LÉGITIMES POUR S’INVESTIR DANS LA LUTTE CONTRE LES MALADIES RARES
  • 27. 27 9 27 64 % OUI 36 En % Aujourd’hui, seul 1 Français sur 3 a déjà entendu parler des actions de RSE mises en place par les entreprises : des actions qui manquent encore de visibilité et d’impact. OUI, JE SAIS PRÉCISÉMENT DE QUOI IL S’AGIT OUI, MAIS SEULEMENT DE NOM, JE NE SAIS PAS VRAIMENT DE QUOI IL S’AGIT NON, JE N’EN AI JAMAIS VRAIMENT ENTENDU PARLER ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 Question : «Un certain nombre d’entreprises s’engagent dans des actions de responsabilité sociétale de l’entreprise que l’on appelle la RSE. Elles décident de mettre en place volontairement des actions visant à répondre dans leurs activités à des enjeux environnementaux, sociétaux et éthiques. En aviez-vous entendu parler ? » (Base : Ensemble)
  • 28. 28 24 42 61 40 41 28 23 12 7 12 5 4 1 0 0 OUI, TOUT À FAIT OUI, PLUTÔT NON, PLUTÔT PAS NON, PAS DU TOUT (NSP) En % % OUI 89 83 64 L’investissement dans la lutte contre les maladies rares : une cause légitime pour toutes les entreprises. Question : « Selon vous, les acteurs suivants sont-ils légitimes pour s’investir financièrement pour la recherche dans la lutte contre les maladies rares ? » (Base : Ensemble) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 Les laboratoires pharmaceutiques Les compagnies d’assurances et les mutuelles Les banques
  • 29. 29 33 54 78 79 40 34 16 15 18 8 4 3 9 4 1 3 En % % OUI 94 94 88 73 Et leur investissement dans le financement de la lutte contre les maladies rares est considéré par la majorité comme essentiel ou important. Question : « Estimez-vous essentiel, important, secondaire ou inutile que les acteurs suivants s’investissent beaucoup plus financièrement dans la lutte contre les maladies rares ? » (Base : Ensemble) C’EST ESSENTIEL C’EST IMPORTANT MAIS PAS ESSENTIEL C’EST SECONDAIRE C’EST INUTILE (NSP) ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019 1 Les laboratoires pharmaceutiques L’Etat Les compagnies d’assurances et les mutuelles Les banques
  • 31. 31  EN AMONT DU RECUEIL • Echantillon : structure et représentativité • Questionnaire : le questionnaire est rédigé en suivant un process de rédaction comprenant 12 standards obligatoires. Il est relu et validé par un niveau senior puis envoyé au client pour validation finale. La programmation (ou script du questionnaire) est testée par au moins 2 personnes puis validée.  LORS DU RECUEIL • Echantillonnage : Ipsos impose des règles d’exploitation très strictes de ses bases de tirages afin de maximiser le caractère aléatoire de la sélection de l’échantillon: tirage aléatoire, taux de sollicitation, taux de participation, abandon en cours, hors cible… • Suivi du terrain : La collecte est suivie et contrôlée (lien exclusif ou contrôle de l’adresse IP, pénétration, durée d’interview, cohérence des réponses, suivi du comportement du panéliste, taux de participation, nombre de relances,…).  EN AVAL DU RECUEIL • Les résultats sont analysés en respectant les méthodes d’analyses statistiques (intervalle de confiance versus taille d’échantillon, tests de significativité). Les premiers résultats sont systématiquement contrôlés versus les résultats bruts issus de la collecte. La cohérence des résultats est aussi contrôlée (notamment les résultats observés versus les sources de comparaison en notre possession). • Dans le cas d’une pondération de l’échantillon (méthode de calage sur marges), celle-ci est contrôlée par les équipes de traitement (DP) puis validée par les équipes études. Études auto-administrées online FIABILITÉ DES RÉSULTATS : La fiabilité globale d’une enquête est le résultat du contrôle de toutes les composantes d’erreurs, c’est pourquoi Ipsos impose des contrôles et des procédures strictes à toutes les phases des études. ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 32. 32  Ipsos est membre des organismes professionnels français et européens des études de Marché et d’Opinion suivants : – SYNTEC (www.syntec-etudes.com ), Syndicat professionnel des sociétés d’études de marché en France – ESOMAR (www.esomar.org ), European Society for Opinion and Market Research,  Ipsos France s’engage à appliquer le code ICC/ESOMAR des études de Marché et d’Opinion. Ce code définit les règles déontologiques des professionnels des études de marché et établit les mesures de protection dont bénéficient les personnes interrogées.  Ipsos France s’engage à respecter les lois applicables. Ipsos a désigné un Data Protection Officer et a mis place un plan de conformité au Règlement Général sur la Protection des Données (Règlement (UE) 2016/679). Pour plus d’informations sur notre politique en matière de protection des données personnelles : https://www.ipsos.com/fr- fr/confidentialite-et-protection-des-donnees-personnelles • A ce titre, la durée de conservation des données personnelles des personnes interviewées dans le cadre d’une étude est, à moins d’un engagement contractuel spécifique : – de 12 mois suivant la date de fin d’une étude Ad Hoc – de 36 mois suivant la date de fin de chaque vague d’une étude récurrente  Ipsos France est certifiée ISO 20252 : version 2012 par AFNOR Certification – Ce document est élaboré dans le respect de ces codes et normes internationales. Les éléments techniques relatifs à l’étude sont présents dans le descriptif de la méthodologie ou dans la fiche technique du rapport d’étude. – Cette étude a été réalisée dans le respect de ces codes et normes internationales Codes professionnels, certification qualité, conservation et protection des données NOS ENGAGEMENTS : ©Ipsos – Enquête Maladies rares – ASAP for Children – Juin 2019
  • 33. 33 ABOUT IPSOS Ipsos ranks third in the global research industry. With a strong presence in 87 countries, Ipsos employs more than 16,000 people and has the ability to conduct research programs in more than 100 countries. Founded in France in 1975, Ipsos is controlled and managed by research professionals. They have built a solid Group around a multi-specialist positioning – Media and advertising research; Marketing research; Client and employee relationship management; Opinion & social research; Mobile, Online, Offline data collection and delivery. Ipsos is listed on Eurolist - NYSE-Euronext. The company is part of the SBF 120 and the Mid-60 index and is eligible for the Deferred Settlement Service (SRD). ISIN code FR0000073298, Reuters ISOS.PA, Bloomberg IPS:FP www.ipsos.com GAME CHANGERS At Ipsos we are passionately curious about people, markets, brands and society. We deliver information and analysis that makes our complex world easier and faster to navigate and inspires our clients to make smarter decisions. We believe that our work is important. Security, simplicity, speed and substance applies to everything we do. Through specialisation, we offer our clients a unique depth of knowledge and expertise. Learning from different experiences gives us perspective and inspires us to boldly call things into question, to be creative. By nurturing a culture of collaboration and curiosity, we attract the highest calibre of people who have the ability and desire to influence and shape the future. “GAME CHANGERS” - our tagline - summarises our ambition. © 2017 IPSOS. ALL RIGHTS RESERVED. This document constitutes the sole and exclusive property of Ipsos. Ipsos retains all copyrights and other rights over, without limitation, Ipsos' trademarks, technologies, methodologies, analyses and know how included or arising out of this document. The addressee of this document undertakes to maintain it confidential and not to disclose all or part of its content to any third party without the prior written consent of Ipsos. The addressee undertakes to use this document solely for its own needs (and the needs of its affiliated as the case may be), only for the purpose of evaluating the document for services of Ipsos. No other use is permitted. FIND US www.ipsos.fr facebook.com/ipsos.fr @IpsosFrancevimeo.com/ipsos