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Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe en Algérie. (1) Service d’Urologie EHU Oran(2) Service de Néphrologie et de Transplantation rénale EHU Oran Entretiens du CHU Oran Nov2009 http://www.MedeSpace.net Sharewhatyou know, learnwhatyoudon’t
Situation actuelle  (*) Navarro A. Brain death epidemiology : the Madrid study. Transplant Proc 1996 ; 28 : 103-4.
Pourtant  Entretiens du CHU Oran Nov2009
Piliers du prélèvement d’organes  Entretiens du CHU Oran Nov2009
loi sanitaire 85/05 16 février 1985 Entretiens du CHU Oran Nov2009
Consentement du receveur art 166 loi 85 Entretiens du CHU Oran Nov2009
Aspect organisationnel  Entretiens du CHU Oran Nov2009
Loi juillet 1990  Autorise le prélèvement d’organe sur donneur décédé  Entretiens du CHU Oran Nov2009
France : Loi Caillavet 1976 Tunisie : loi 91-22 du 25 mars 1991 Entretiens du CHU Oran Nov2009
Position de l’Islam : le sens des priorités. Le don est non seulement permis, mais méritoire. nécessite de l’accord du donneur de son vivant ou de l’absence de refus de sa part ou de ses héritiers en cas de non déclaration. Ou l’accord de l’autorité musulmane, si le défunt est un inconnu et (ou) sans héritiers. Le musulman est encouragé à prendre position de son vivant. le don est possible à part celui des organes reproductifs.  Entretiens du CHU Oran Nov2009
Le consentement  Entretiens du CHU Oran Nov2009 Ignorance de la population générale du sujet de la mort cérébrale ,du prélèvement d’organe. 80% des familles s’opposent au don d’organe du défunt dans les suites de la déclaration d’une mort encéphalique en Tunisie (**). Aucune étude algérienne publiée. Sondage .
Méthode Sondage  par internet Début : 17/07/2009 11:31 Fin : 03/08/2009 22:4 www.Medespace.net :Portail Médical francophone pour les étudiants et les professionnels de la santé . 1 500 000 visiteurs depuis sa mise en ligne en février 2008. Entretiens du CHU Oran Nov2009
Population  Entretiens du CHU Oran Nov2009
Questionnaire  Êtes vous pour ou contre le don d'organe après le décès ?  Pour concernant mon corps: Pour concernant le corps d'un membre de ma famille: Je ne me suis jamais posé la question : J'hésite pour ce qui concerne mon corps:   J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: Contre pour ce qui concerne mon corps : Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille:      Entretiens du CHU Oran Nov2009
Recueil des données Recueil des données à partir des archives des sondages du site. Recueil des pourcentages et du nombre de votes. Entretiens du CHU Oran Nov2009
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Réponses /sexe  Pour concernant votre corps48% [14 Votes]6hommesPour concernant le corps d'un membre de votre famille3% [1 Voter]1hommeJe ne me suis jamais posé la question10% [3 Votes]1homme J'hésite pour ce qui concerne mon corps7% [2 Votes]0hommeJ'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille14% [4 Votes]4hommesContre pour ce qui concerne mon corps7% [2 Votes]0hommeContre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille10% [3 Votes]3hommes Entretiens du CHU Oran Nov2009
Quelle est votre position concernant le don d'organes?  Je suis pour même pour une personne étrangère54% [20 Votes] Je suis pour mais si pour une personne proche38% [14 Votes] Je suis pour mais pas en étant vivant5% [2 Votes] Je suis contre3% [1 Voter] Votes : 37 Début : 02/03/2009 17:54 Fin : 26/03/2009 09:21 Entretiens du CHU Oran Nov2009
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Interprétation difficile des résultats  vu les facteurs subjectifs individuels et de groupe. DISCUSSION Entretiens du CHU Oran Nov2009
POUR   Pour concernant mon corps 48% Tunisie 2007- CEE 2003 (**) Pour concernant le corps d'un membre de ma famille 3% (*)don d’organe et opinion publique;  Sondage commandité par le Centre National  Pour la Promotion de la Transplantation d’Organe (Tunisie 2006-2007)
Contre Contre pour ce qui concerne mon corps : 7% Sur 1000 français(*) 5 % opposées à un prélèvement d’organes sur eux-mêmes ou un de leur proche. 14.4% opposés pour certains organes . Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille:     10% Moatti JP, Attitude des français vis-àvis du prélèvement d’organes sur soi ou sur un proche. In : Carvais R, Sasportes M, Eds. La greffe humaine. Paris : PUF ; 2000. p. 815-30.
J'hésite J'hésite pour ce qui concerne mon corps: 7% France: 26,5 % sont indécis(*) J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: 14% (*)Moatti JP, Attitude des français vis-àvis du prélèvement d’organes sur soi ou sur un proche. In : Carvais R, Sasportes M, Eds. La greffe humaine. Paris : PUF ; 2000. p. 815-30.
Je ne me suis jamais posé la question: 10% Entretiens du CHU Oran Nov2009
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Opposition au don entre sondage et réalité   Réalité France: 36,9 % des familles se sont opposés . Tunisie: 80% des familles se sont opposés au don . Sondage 1 000 français :                             5 %  opposées (PMO sur eux-mêmes ou un de leur proche).                                                26,5 % indécis .  ,[object Object],Entretiens du CHU Oran Nov2009
Entretiens du CHU Oran Nov2009
opposition-âge - niveau d’instruction Tunisie (**) Réticence + avec l’ âge et le niveau d’instruction Les - 50 ans  + études primaires ou secondaires envisagent le + le don. France(***)  USA (****) opposition + fréquente aux âges extrêmes en France. Opposition chez + 60 ans et chez les jeunes aux USA . (****)Frezza E. Factors influencing the potential organ donation : a 6-yr experience of the New Jersey organ and tissue sharing network. ClinTransplantation 1999 ; 13 : 231- 40.
Opposition /cause du décès (**) AVC associés à une opposition élevée Délai plus court entre l’annonce de la mort et la demande aux familles. tumeurs cérébrales et méningites associées à une opposition + élevée Pour les familles , la préexistence d’une pathologie rend l’individu non prélevable. Entretiens du CHU Oran Nov2009
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Étude en cours Titre: Enquête sur l’attitude des algériens par rapport au prélèvement d’organes sur les sujets en état de mort cérébrale. (CNEPRU 2008) Objectifs:                                                                                 **évaluer les connaissances et les attitudes **identifier les facteurs de refus Lieu: Oran  Population: citoyens âgés entre 21 et 65 ans échantillon de 1000 personnes tirés au sort sur la liste électorale . un questionnaire  de 20 questions. Entretiens du CHU Oran Nov2009
Recommandations ***** *****Colloque France Maghreb  Tunisie 2009
Quelles règles adopter pour un consentementéclairé ?***** Information  claire et compréhensive Famille réceptive au moment de l’entretien. L’ information sur : état du défunt  actes médicaux pour le maintien du donneur sous machine   modalités du prélèvement des organes devenir de la dépouille après le prélèvement. Entretiens du CHU Oran Nov2009
Quelle Approche de la famille du défunt?(*****) bon accueil de la famille. Personnel formé dans l’abord des familles . dissocier l’annonce du décès du dialogue sur le prélèvement d’organes . Montrer par des preuves que le donneur est décédé  Afficher une charte de l’accueil des familles dans tous les services. Programme d’information sur la notion de mort encéphalique et la collecte et l’attribution des organes. Entretiens du CHU Oran Nov2009
la meilleure approche de la famille (suite)? (*****) Identification du membre influent . Se limiter aux plus proches parents. Interroger sur les valeurs et les convictions de l’éventuel donneur avant la perte de ses capacités mentales.  Entretiens du CHU Oran Nov2009
Quelles Règles pour le consentementexplicite ?(***** ) le défunt a, de son vivant, fait connaitre son consentement au don de ses organes âpres son décès en s’inscrivant sur un registre ou une carte de donneur. Avantages  simplifie l’abord des familles (le défunt a fait son choix de son vivant).   se manifeste sur un document officiel (permis de conduire, carte de sécurité sociale ou carte d’identité nationale) et est révocable a tout moment. Limites registres ( lourde logistique informatique).  Nombre faible d’inscrits dans les pays qui ont adopté cette démarche . Entretiens du CHU Oran Nov2009
Règles pour le consentementimplicite(présumé)?(*****) Toute personne n’ayant pas fait part, de son vivant, de son opposition au prélèvement d’organe est présumée consentante. Ne peut être appliqué que si l’information a été auparavant complète, répétée et comprise.  L’information est l’étape clé dans ce type de consentement Entretiens du CHU Oran Nov2009
Quel type de consentement adopter ?(*****) Consentement présumé (implicite) En laissant la liberté au sujet de se prononcer de son vivant. Entretiens du CHU Oran Nov2009
SANDT-SATO La carte de donneur algérienne : sera proposée au ministère de la santé qui doit se prononcer sur cette proposition. (SANDT 2009) Société algérienne de transplantation d’organes 2009 . Entretiens du CHU Oran Nov2009
Quelles mesures prendre pour encourager leconsentement ? Prise en charge de la famille continuelle avant, pendant et âpres le prélèvement. Information  totale, sincère et répétée. Importance d’en parler avec ses proches. Entretiens du CHU Oran Nov2009
Pistes d’actions Formation des professionnels de terrain dont dépend la qualité relationnelle avec les familles de donneurs potentiels. Connaissance plus approfondie du contexte socioculturel à l’échelon régional ou local. Prise en considération des facteurs impliqués dans l’acceptation ou l’opposition prélèvement d’organes (sondage-réalité) Entretiens du CHU Oran Nov2009
Pistes d’action Études épidémiologiques : recenser les                   morts encéphalique dans les services hospitaliers. Études anthropologiques :les facteurs de refus du don dans la population algérienne  Etablir une stratégie de sensibilisation fondée  sur la mise en valeur des garanties médicales, légales et religieuses du don et de la transplantation .  Sensibilisation de tous les Algériens à travers des appels réguliers dans les mosquées et les médias. Entretiens du CHU Oran Nov2009
Etablir une stratégie de sensibilisation fondée  sur la mise en valeur des garanties médicales, légales et religieuses du don et de la transplantation .  Sensibilisation de tous les Algériens à travers des appels réguliers dans les mosquées et les médias Affiches-dépliants Spots audio vidéo SMS Parler entre nous  En faire un sujet de discussion… Entretiens du CHU Oran Nov2009
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Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe

  • 1. Questions-réponses autour du consentement pour le don d’organe en Algérie. (1) Service d’Urologie EHU Oran(2) Service de Néphrologie et de Transplantation rénale EHU Oran Entretiens du CHU Oran Nov2009 http://www.MedeSpace.net Sharewhatyou know, learnwhatyoudon’t
  • 2. Situation actuelle (*) Navarro A. Brain death epidemiology : the Madrid study. Transplant Proc 1996 ; 28 : 103-4.
  • 3. Pourtant Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 4. Piliers du prélèvement d’organes Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 5. loi sanitaire 85/05 16 février 1985 Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 6. Consentement du receveur art 166 loi 85 Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 7. Aspect organisationnel Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 8. Loi juillet 1990 Autorise le prélèvement d’organe sur donneur décédé Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 9. France : Loi Caillavet 1976 Tunisie : loi 91-22 du 25 mars 1991 Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 10. Position de l’Islam : le sens des priorités. Le don est non seulement permis, mais méritoire. nécessite de l’accord du donneur de son vivant ou de l’absence de refus de sa part ou de ses héritiers en cas de non déclaration. Ou l’accord de l’autorité musulmane, si le défunt est un inconnu et (ou) sans héritiers. Le musulman est encouragé à prendre position de son vivant. le don est possible à part celui des organes reproductifs. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 11. Le consentement Entretiens du CHU Oran Nov2009 Ignorance de la population générale du sujet de la mort cérébrale ,du prélèvement d’organe. 80% des familles s’opposent au don d’organe du défunt dans les suites de la déclaration d’une mort encéphalique en Tunisie (**). Aucune étude algérienne publiée. Sondage .
  • 12. Méthode Sondage par internet Début : 17/07/2009 11:31 Fin : 03/08/2009 22:4 www.Medespace.net :Portail Médical francophone pour les étudiants et les professionnels de la santé . 1 500 000 visiteurs depuis sa mise en ligne en février 2008. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 13. Population Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 14. Questionnaire Êtes vous pour ou contre le don d'organe après le décès ? Pour concernant mon corps: Pour concernant le corps d'un membre de ma famille: Je ne me suis jamais posé la question : J'hésite pour ce qui concerne mon corps: J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: Contre pour ce qui concerne mon corps : Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 15. Recueil des données Recueil des données à partir des archives des sondages du site. Recueil des pourcentages et du nombre de votes. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 16. Résultats pour 29 votants Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 17. Réponses /sexe Pour concernant votre corps48% [14 Votes]6hommesPour concernant le corps d'un membre de votre famille3% [1 Voter]1hommeJe ne me suis jamais posé la question10% [3 Votes]1homme J'hésite pour ce qui concerne mon corps7% [2 Votes]0hommeJ'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille14% [4 Votes]4hommesContre pour ce qui concerne mon corps7% [2 Votes]0hommeContre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille10% [3 Votes]3hommes Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 18. Quelle est votre position concernant le don d'organes? Je suis pour même pour une personne étrangère54% [20 Votes] Je suis pour mais si pour une personne proche38% [14 Votes] Je suis pour mais pas en étant vivant5% [2 Votes] Je suis contre3% [1 Voter] Votes : 37 Début : 02/03/2009 17:54 Fin : 26/03/2009 09:21 Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 19. Quelle est votre position concernant le don d'organes? Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 20. Interprétation difficile des résultats vu les facteurs subjectifs individuels et de groupe. DISCUSSION Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 21. POUR Pour concernant mon corps 48% Tunisie 2007- CEE 2003 (**) Pour concernant le corps d'un membre de ma famille 3% (*)don d’organe et opinion publique; Sondage commandité par le Centre National Pour la Promotion de la Transplantation d’Organe (Tunisie 2006-2007)
  • 22. Contre Contre pour ce qui concerne mon corps : 7% Sur 1000 français(*) 5 % opposées à un prélèvement d’organes sur eux-mêmes ou un de leur proche. 14.4% opposés pour certains organes . Contre pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: 10% Moatti JP, Attitude des français vis-àvis du prélèvement d’organes sur soi ou sur un proche. In : Carvais R, Sasportes M, Eds. La greffe humaine. Paris : PUF ; 2000. p. 815-30.
  • 23. J'hésite J'hésite pour ce qui concerne mon corps: 7% France: 26,5 % sont indécis(*) J'hésite pour ce qui concerne le corps d'un membre de ma famille: 14% (*)Moatti JP, Attitude des français vis-àvis du prélèvement d’organes sur soi ou sur un proche. In : Carvais R, Sasportes M, Eds. La greffe humaine. Paris : PUF ; 2000. p. 815-30.
  • 24. Je ne me suis jamais posé la question: 10% Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 26.
  • 27. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 28. opposition-âge - niveau d’instruction Tunisie (**) Réticence + avec l’ âge et le niveau d’instruction Les - 50 ans + études primaires ou secondaires envisagent le + le don. France(***) USA (****) opposition + fréquente aux âges extrêmes en France. Opposition chez + 60 ans et chez les jeunes aux USA . (****)Frezza E. Factors influencing the potential organ donation : a 6-yr experience of the New Jersey organ and tissue sharing network. ClinTransplantation 1999 ; 13 : 231- 40.
  • 29. Opposition /cause du décès (**) AVC associés à une opposition élevée Délai plus court entre l’annonce de la mort et la demande aux familles. tumeurs cérébrales et méningites associées à une opposition + élevée Pour les familles , la préexistence d’une pathologie rend l’individu non prélevable. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 30. Opposition /sexe du donneur(**) Le sexe du donneur est sans incidence sur l’acceptation ou le refus Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 31. Étude en cours Titre: Enquête sur l’attitude des algériens par rapport au prélèvement d’organes sur les sujets en état de mort cérébrale. (CNEPRU 2008) Objectifs: **évaluer les connaissances et les attitudes **identifier les facteurs de refus Lieu: Oran Population: citoyens âgés entre 21 et 65 ans échantillon de 1000 personnes tirés au sort sur la liste électorale . un questionnaire de 20 questions. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 32. Recommandations ***** *****Colloque France Maghreb Tunisie 2009
  • 33. Quelles règles adopter pour un consentementéclairé ?***** Information claire et compréhensive Famille réceptive au moment de l’entretien. L’ information sur : état du défunt actes médicaux pour le maintien du donneur sous machine modalités du prélèvement des organes devenir de la dépouille après le prélèvement. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 34. Quelle Approche de la famille du défunt?(*****) bon accueil de la famille. Personnel formé dans l’abord des familles . dissocier l’annonce du décès du dialogue sur le prélèvement d’organes . Montrer par des preuves que le donneur est décédé Afficher une charte de l’accueil des familles dans tous les services. Programme d’information sur la notion de mort encéphalique et la collecte et l’attribution des organes. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 35. la meilleure approche de la famille (suite)? (*****) Identification du membre influent . Se limiter aux plus proches parents. Interroger sur les valeurs et les convictions de l’éventuel donneur avant la perte de ses capacités mentales. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 36. Quelles Règles pour le consentementexplicite ?(***** ) le défunt a, de son vivant, fait connaitre son consentement au don de ses organes âpres son décès en s’inscrivant sur un registre ou une carte de donneur. Avantages simplifie l’abord des familles (le défunt a fait son choix de son vivant). se manifeste sur un document officiel (permis de conduire, carte de sécurité sociale ou carte d’identité nationale) et est révocable a tout moment. Limites registres ( lourde logistique informatique). Nombre faible d’inscrits dans les pays qui ont adopté cette démarche . Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 37. Règles pour le consentementimplicite(présumé)?(*****) Toute personne n’ayant pas fait part, de son vivant, de son opposition au prélèvement d’organe est présumée consentante. Ne peut être appliqué que si l’information a été auparavant complète, répétée et comprise. L’information est l’étape clé dans ce type de consentement Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 38. Quel type de consentement adopter ?(*****) Consentement présumé (implicite) En laissant la liberté au sujet de se prononcer de son vivant. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 39. SANDT-SATO La carte de donneur algérienne : sera proposée au ministère de la santé qui doit se prononcer sur cette proposition. (SANDT 2009) Société algérienne de transplantation d’organes 2009 . Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 40. Quelles mesures prendre pour encourager leconsentement ? Prise en charge de la famille continuelle avant, pendant et âpres le prélèvement. Information totale, sincère et répétée. Importance d’en parler avec ses proches. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 41. Pistes d’actions Formation des professionnels de terrain dont dépend la qualité relationnelle avec les familles de donneurs potentiels. Connaissance plus approfondie du contexte socioculturel à l’échelon régional ou local. Prise en considération des facteurs impliqués dans l’acceptation ou l’opposition prélèvement d’organes (sondage-réalité) Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 42. Pistes d’action Études épidémiologiques : recenser les morts encéphalique dans les services hospitaliers. Études anthropologiques :les facteurs de refus du don dans la population algérienne Etablir une stratégie de sensibilisation fondée sur la mise en valeur des garanties médicales, légales et religieuses du don et de la transplantation . Sensibilisation de tous les Algériens à travers des appels réguliers dans les mosquées et les médias. Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 43. Etablir une stratégie de sensibilisation fondée sur la mise en valeur des garanties médicales, légales et religieuses du don et de la transplantation . Sensibilisation de tous les Algériens à travers des appels réguliers dans les mosquées et les médias Affiches-dépliants Spots audio vidéo SMS Parler entre nous En faire un sujet de discussion… Entretiens du CHU Oran Nov2009
  • 44. Merci Entretiens du CHU Oran Nov2009