Volume 11 numéro 2                                                                                                        ...
L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ           Monsieur Gascon nous présentait quel-       collection de livres par des élèves autistes....
L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ            Enfin, le Prix Coup de chapeau            Madame Dominique Vien, ministre déléguée      ...
L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ                      À quand les services aux adolescents et aux adultes TED?Le 23 mai dernier, san...
L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉMarche de l’autismeLa Fédération a réalisé une petite vidéo illustrant la mobilisation du 28 avril o...
LE DOSSIER : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAI« Stratégies d’adaptation de la famille d’une personne présentant untrouble du spect...
LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAIÀ partir de ces constats, quelques pratiques             insuffisants ou ina...
LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAIConférence 3 - Jean-Claude Kalubi, profes-                D’après les résult...
LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAI                                   « À quels principes doit souscrire linter...
LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAI   L’intervention précoceSelon le Dr Mottron, ce qui pose un problème dans  ...
ZOOM SUR :                           LUCILA GUERRERO, ARTISTE ASPERGER                                                    ...
ZOOM SUR (SUITE):Avoir le souci du détail est à lafois une caractéristique souventassociée à l’autisme mais aussiune quali...
PORTRAIT D’UN MEMBRE : SOUTIEN AUTISM(E) SUPPORT (S.AU.S)                                                        «      No...
MOBILISATION                MONTRÉAL                Grand rassemblement pour que l’autisme devienne                une pri...
QUOI DE NEUF AU CENTRE DE DOC?                   Voici quelques nouveautés qui peuvent être empruntées en personne pour le...
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L´actualité de l´autisme juin 2012

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L´actualité de l´autisme juin 2012

  1. 1. Volume 11 numéro 2 Juin 2012 L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ : LA JOURNÉE ANNUELLE Le 2 juin dernier marquait notre 37e Les administrateurs de la Fédéra- assemblée générale. Elle se tenait tion pour 2012-2013 sont : dans la traditionnelle Journée annuelle de la Fédération. Nous avions le plaisir - Ginette Côté, présidente d’y accueillir des représentants de nos Région de Québec associations de 10 régions. La présiden- - Lucille Bargiel, vice-présidente é te, madame Ginette Côté, a rappelé que Région de la Montérégie le taux de prévalence de l’autisme avait - Aline Moreau, secrétaire-trésorière encore augmenté pour atteindre 1 % de Région de Lanaudière la population et que nous attendions avec impatience le bilan du plan d’action - Marie Decoste, administratriceL’actualité de la Fédé 1 gouvernemental puisque nous avions Région de l’Est-du-Québec constaté sur le terrain que les besoins - Nathalie Plante, membre deDes nouvelles des 5 étaient toujours aussi grands. la communautémembres La directrice a présenté les réalisations - Michel Francoeur, administrateur de 2011-2012 en soulignant qu’une Région de la MauricieLe dossier : Les 6 grande partie du travail touchait la re- - Jocelyne Sylvestre, administratrice vendication de services de qualité Région de l’Outaouaisconférences avril-mai pour nos familles. Elle a aussi présenté - Germain Lafrenière, administrateur les activités au plan d’action pour le Région de LavalZoom sur : Lucila 11 nouvel exercice qui devraient certaine- ment tourner autour des résultats de - Martin Prévost, membre associéGuerrero, artiste l’enquête du Protecteur du citoyen sur Après le lunch, la journée s’est poursui-Asperger les services offerts aux adolescents et vie avec une conférence présentée par aux adultes ainsi que sur les résultats M. Hubert Gascon, professeur titulaire du bilan du plan d’action du MSSS.Portrait d’un mem- 13 et chercheur au département desbre : S.Au.S Les administrateurs dont le mandat était sciences de léducation de l’Université échu se sont dits intéressés à renouveler du Québec à Rimouski, campus de leur engagement et ont été réélus par Lévis. (suite p.2)Initiative 13 acclamation.À vos agendas 14 Le 12 juin, la Fédération déménage !Mobilisation 14 À compter de cette date, les bureaux de la Fédération seront situés au : 7675, boulevard Saint-Laurent, suite #200, Montréal (Québec) H2R 1W9Quoi de neuf au 15 Notre numéro de téléphone restera le même : 514-270-7386 ou 1-888-830-2833 Nos adresses courriels et télécopieur feront aussi l’objet d’un changement.centre de doc? Nous vous communiquerons nos coordonnées complètes dans la semaine du déménagement. Nos activités seront ralenties et nous espérons que les désagréments occasionnés seront de courte durée. Merci de votre compréhension!
  2. 2. L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ Monsieur Gascon nous présentait quel- collection de livres par des élèves autistes. Six ques résultats de la première enquête livres ont été publiés et le 7e est en cours d’im-sur le portrait des familles qui ont un enfant TED. pression. Ces élèves sont impliqués dans tout leIl s’agit d’un regard croisé sur les réalités et les processus de création. : depuis l’imagination deressources pour les enfants, adolescents et jeunes l’histoire jusqu’à la venteadultes ayant un trouble envahissant du déve- et la promotion du livre.loppement et leurs familles. Plus de 400 familles Cela leur permet de déve-ont participé à cette enquête. Monsieur Gascon lopper leurs compétencesnous a présenté le portrait des familles : 9,2 % académiques (goût de lade celles-ci ont plus d’un enfant TED, le taux de lecture, écriture), leurséparation des couples est tout à fait comparable créativité et leurs habiletésà celui de la population en général. Dans le cas sociales (présentationsdes couples séparés, les deux conjoints sont publiques et promotionprésents pour répondre aux besoins de l’enfant du livre).autiste. 75 % des enfants n’ont pas de déficienceintellectuelle associée. La présentation a suscitéde nombreuses questions des participants. Les Le Prix Peter-Zwack 2012, a été décerné àrésultats de l’enquête seront rendus publics l’organisme Intégration Autismopolis et à Mmeprogressivement, un document complet assorti Josée Richer, employée de l’organisme depuisde recommandations devrait être disponible maintenant un an. Madame Richer a reçu sond’ici 2 ans. diagnostic de TED vers l’âge de 20 ans. C’est alors qu’elle décide que ce diagnostic ne l’em- pêchera pas de réussir sa vie professionnelle. Bien décidée, elle terminera son secondaire et s’engagera dans un DEC en bureautique au Cégep de St-Jean-sur-Richelieu, dont elle sera diplô- mée en 2007. Josée rencontre alors plusieurs difficultés pour s’intégrer au marché du travail. En 2009, elle prend connaissance du projet Inté- gration Autismopolis dont la vocation est d’aider les personnes autistes à développer leurs habiletés sociales par le biais de médiums artistiques pour favoriser leur intégration sur le marché du tra- vail. Rapidement, Josée offre à l’organisme sa participation bénévole pour différentes tâchesPour une deuxième année consécutive, nous administratives. Conscient des compétencesavons clôturé la journée avec la remise des de Mme Richer et de la valeur ajoutée qu’ellePrix Reconnaissance de la Fédération, soit le apporte à l’organisme le directeur, M. Pascalprix Peter-Zwack, qui a pour but de perpétrer la Bonneau, décidera finalement de l’embaucher.mémoire et l’œuvre de Peter Zwack, le PrixGilbert-Leroux qui a pour but de rendre hom-mage à un homme exceptionnel à qui l’on doitl’implantation des classes inspirées du modèleTEACCH et le Prix Coup de chapeau qui vise àreconnaître tous les projets qui, dans uncontexte ou un autre, favorisent l’intégrationsociale d’une personne TED.Le Prix Gilbert-Leroux 2012 a été décernéaux 9 élèves de la classe spéciale de l’École Sainte-Anne de Sherbrooke ainsi qu’à leur enseignanteMme Caroline Tanguay et au directeur de l’école,M. Patrick Pinsonneault pour la réalisation d’une 2
  3. 3. L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ Enfin, le Prix Coup de chapeau Madame Dominique Vien, ministre déléguée 2012, a été décerné à la troupe du aux Services sociaux et Mme Ginette Côté,Talent Show et à Autisme Québec pour avoirmonté la troupe ainsi qu’aux deux partenaires del’événement depuis 3 ans : l’organisme Entr’acteset le Musée de la civilisation de Québec. Depuis6 ans, une quinzaine d’artistes TED forment latroupe du Talent Show et présente un spectacle àenviron 150 personnes, cette représentation alieu chaque année depuis 6 ans. Cet exerciceparticipe à faire reconnaître la diversité des ta-lents des personnes TED tout en leur permettantd’apprendre à mieux gérer leur stress. Le talentdes artistes est reconnu à sa juste valeur, ce qui présidente de la Fédération, ont signé des certifi-est très gratifiant pour les membres de la troupe. cats qui ont été remis aux récipiendaires.L’organisme Entr’actes, dédié à la productiond’événements artistiques avec des personnes En résumé, une journée annuelle de la Fédérationhandicapées et le Musée de la civilisation de qui semble avoir été appréciée des participants etQuébec soutiennent depuis 3 ans ce show qui qui laisse présager une prochaine année rempliefait salle comble. de défis! > Jo-Ann Lauzon, directrice générale Mise en place d’un programme pour des services de surveillance 12-21 ans : Une bonne nouvelle….mais qui arrive tard !Le 2 mai dernier, la Fédération, en tant que res. La part à payer par les parents devrait êtremembre de la Confédération des organismes basée sur les frais des services de garde au pri-de personnes handicapées du Québec maire.(COPHAN), a assisté à une présentation par leministère de la Famille et des Ainés (MFA) du Le programme n’étant pas encore entréfutur programme de financement de services en vigueur, il est possible que les informa-de surveillance pour les enfants à besoins parti- tions données plus haut soient sujettes àculiers 12-21 ans. des changements.Ce programme devrait entrer en vigueur le 1er Toutefois, si vous pensez que votre régionjuillet 2012 afin que les organismes de surveillan- pourrait mettre sur pied un projet de servicesce puissent en bénéficier dès la rentrée scolaire. de surveillance pour 2012-2013 ou est en train d’en structurer un, nous vous invitons à penserD’après les premières informations, chaque dès maintenant à réunir les informations et docu-service qui postulera à ce programme devra ments qui vous seront nécessaires pour êtreavoir au minimum 6 élèves inscrits de façon admissibles à la subvention du MFA, sachantrégulière pour l’année. Pour ce quota minimum, que les délais seront très serrés entre l’entréeune enveloppe fixe de 30 000 $ pourra lui être en vigueur du programme et la date limite deoctroyée. Par tranche de 3 élèves inscrits au-delà soumission et l’organisation du services pour lade ce quota un supplément de 2 500$ sera prévu rentrée 2012.(avec un seuil maximum fixé à 45 000 $). Pour en savoir davantage, vous pouvez meLes ententes passées avant l’entrée en contacter.vigueur de ce programme seront mainte- > Julie Croizille,nues et menées à échéance. Coordonnatrice de projetsIl a été demandé que les services de surveillance communicfqa@contact.netsoient cofinancés par un apport minimum des 514-270-7386parents et éventuellement de la part de partenai- 3
  4. 4. L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉ À quand les services aux adolescents et aux adultes TED?Le 23 mai dernier, sans tambour ni trompette, sur les services aux adolescents et aux adultesest arrivé le rapport spécial du Protecteur du TED et que nos attentes étaient trop élevées?citoyen : les services aux jeunes et aux adultes Peut-être, mais nous sommes déçus. Déçus deprésentant un trouble envahissant du développement : la teneur des recommandations. La majoritéde l’engagement gouvernemental à la réalité. d’entre elles sont à l’effet de produire des plans, des bilans, des programmes, nous nous questionnons sérieusement à savoir ce que deUn rapport attendu depuis trois longues années telles recommandations changeront à courtpar des parents qui avaient déposé une plainte terme dans la vie des personnes TED ou cellespour dénoncer le manque ou l’absence de service de leur famille qui était déjà épuisée lors dudont leur adolescent ou leur adulte était victime.Trois ans d’attente pour des familles qui ont dépôt de leur plainte il y a trois ans.exercé leur droit de se plaindre en respectantchacune des étapes du processus. Le rapport recommande fortement aux ministè- res concernés de travailler en étroite collabora- tion, de partager leur expertise, de préciserPendant cette longue attente, leur situation a leurs rôles et responsabilités. La même chosecontinué de se dégrader, elles sont épuisées et était recommandée en 2009 dans le rapportont perdu confiance dans le mécanisme de plainte. consacré aux enfants TED de 0-7 ans. Il sembleD’autres parents ont rejoint le rang des insatis- que rien n’ait changé puisque ce sont les mêmesfaits, en même temps que le taux de prévalence ministères et les mêmes établissements qui tra-des TED a augmenté de manière significative. vaillent avec les adolescents et les adultes. LeLes listes d’attente s’allongent et dans certaines nouvel échéancier repousse la réalisation derégions, des services aux adultes ont disparu ces recommandations à 2018 dans bien des cas.(Montérégie, services de jour). Et soyons clairs : le ministère de la Santé et des Services sociaux demandait déjà en 2003, dansEt voilà qu’enfin le rapport spécial du Protecteur Un geste porteur d’Avenir, d’établir des partena-est déposé. Certes le rapport brosse un tableau riats pour assurer des services de qualité auxde la situation réelle des adolescents et des personnes autistes. En 2018, on en sera à 15adultes TED. On y constate que théoriquement ans d’attente dans le cas des adultes TED.il existe une offre diversifiée de services publicsqui leur est destinée. Cependant, dans la réalité Qu’est-ce qu’on répond à nos parents qui ontcette offre est peu et inégalement accessible et largement dépassé l’âge de la retraite et qui sesoumise à de longues listes d’attente. Le pro- demande si leur rêve de voir leur enfant dansgramme de soutien à la famille est obsolète, le une ressource sécuritaire et bien encadrée vaplan de services individualisés et intersectoriels se réaliser avant leur décès? Qu’est-ce qu’onn’est pas établi de façon systématique et la répond à nos parents qui se sont investis depuiscoordination en est absente. Les établissements plus de 30 ans pour l’obtention de services aux-qui ont le mandat des services spécialisés aban-donnent les responsabilités qu’ils avaient sans quels leurs enfants sont en droit de s’attendre?s’assurer au préalable d’une prise en charge despersonnes. Bref, le rapport présente des situa- Ne vous en faites pas madame, ne vous en faitestions problématiques dénoncées depuis de pas monsieur, en 2018 les ressources du réseaunombreuses années par les représentants des travailleront en partenariat et on vous offrirafamilles et nous saluons le travail de l’équipe du des services appropriés… Encore heureux deProtecteur pour ce portait qui reflète malheureu- pouvoir compter sur des intervenants qui ontsement la réalité. de l’initiative et qui sont créatifs. Ils réussissent à répondre à certains besoins de nos ados et deEst-ce parce que nous avons attendu trois ans les nos adultes parce que 2018, c’est loin!résultats de l’enquête du Protecteur du citoyen > Jo-Ann Lauzon 4
  5. 5. L’ACTUALITÉ DE LA FÉDÉMarche de l’autismeLa Fédération a réalisé une petite vidéo illustrant la mobilisation du 28 avril où 8 000 personnes àtravers le Québec ont marché pour l’autisme. > La vidéo est consultable en cliquant iciRevue de presse électroniquePour ceux d’entre vous qui ne le savent pas déjà, la Fédération vous offre la possibilité de recevoirgratuitement, deux fois par semaine, sa revue de presse de l’actualité en autisme.Si vous souhaitez la recevoir régulièrement, merci d’en faire la demande à l’adresse :communicfqa@contact.net DES NOUVELLES DES MEMBRES Souhaitons la bienvenue à... Pascale Couture Marie-Ève Desmarais Sabrina Poulin É ducatrice spécialisée, Pascale Couture travaille depuis près de 20 ans auprès des personnes handicapées et ayant des TED. Marie-Ève Desmarais, coordonnatrice et Sabrina Poulin, agente de sensibilisation sont désormais les personnes Depuis 5 ans, elle travaille au regroupement de ressources de la société de lautisme de la région de parents et de personnes handicapées l’Arc-en- Lanaudière. Ayant travaillé dans le monde des troubles Ciel, organisme ayant reçu fin 2011 le mandat envahissant du développement depuis déjà quelques pour la région Chaudière-Appalaches en autisme. années, elles ont acquis une grande connaissance des Elle y est responsable de l’équipe du service ressources disponibles aux familles. Au fil du temps, elles d’hébergement-répit. ont développé de grandes connaissances concernant les Au volet régional Autisme-TED de l’organisme, besoins des personnes ayant un trouble envahissant du elle assume le soutien aux parents et aux organis- développement. C’est pour elle un immense plaisir et un mes. grand privilège de côtoyer cette clientèle qui leur permet à chaque jour douvrir un peu plus leurs horizons. 5
  6. 6. LE DOSSIER : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAI« Stratégies d’adaptation de la famille d’une personne présentant untrouble du spectre de l’autisme et pratiques d’adaptation desintervenants à la situation de ces familles »Le 26 avril 2012, le Réseau national d’expertise en tion de ces facteurs qui déterminent le niveau deTED (RNETED) a organisé une visioconférence qualité de vie des parents.regroupant près de 400 participants sur le thème Les caractéristiques sociobiographiques étudiéesdes « Stratégies d’adaptation de la famille d’une portaient sur :personne présentant un trouble du spectre de - le revenu des familles,l’autisme et pratiques d’adaptation des interve- - le type d’intervention dont bénéficiait leur enfant,nants à la situation de ces familles ». - le niveau d’autonomie de leur enfant, - leur milieu de scolarisation,La conférence avait pour originalité d’être cen- - la perception qu’ont les parents des servicestrée sur les familles et sur les moyens qu’elles offerts à leur enfant (intervention et scolarisa-utilisent pour adapter leur quotidien à l’annonce tion adaptée ou non).du diagnostic de leur enfant. L’objectif final étantde trouver des solutions concrètes pour outiller Quant au processus transactionnel, il s’agit desles intervenants afin qu’ils puissent mieux les ac- ajustements élaborés par un individu confronté àcompagner dans leur adaptation. Le système de un stress. Il est en effet communément admisvisioconférence a permis une belle interactivité qu’une personne soumise à une situation deentre le panel de chercheurs et les participants stress ne reste pas passive, mais élabore des stra-des 16 régions du Québec, provenant de divers tégies d’adaptation.horizons (du réseau de la santé et des services Trois types de réactions sont généralement obser-sociaux, du milieu communautaire, des familles et vés :des chercheurs). Cette rencontre a été l’occasion - se centrer sur le problème, cest-à-dire recher-de confronter les différents points de vue à la fois cher des informations, élaborer des plans d’action,régionaux et sectoriels et de dresser un tableau augmenter ses ressources…exhaustif de la situation vécue sur le terrain par - se centrer sur les émotions, c’est-à-dire minimiserles multiples acteurs intervenants en troubles du la menace, s’auto-accuser, éviter le problème,spectre de l’autisme (TSA). réévaluer positivement la situation, rechercherDans cet article, nous vous proposons de faire un un soutien émotionnel.point sur les conférences de cette journée et sur - rechercher un soutien social, cest-à-dire recher-les échanges entre les participants qui ont eu lieu cher des services, des informations, une aide maté-autour des questions : quelles stratégies d’adapta- rielle, une écoute…tion des familles sont le plus utilisées ou les plus Cette recherche montre que certains critèresefficaces? Et comment bonifier les interventions influent positivement sur la qualité de vie desauprès des familles pour leur permettre de mieux familles. Notamment le fait qu’il existe un vrais’adapter à leur situation? partenariat entre l’intervenant et le parent, que les parents pensent les interventions adaptées auConférence 1- Émilie CAPPE, maitre de besoin de leur enfant, que ce dernier soit intégréconférences en psychologie à l’université en milieu scolaire régulier et qu’il bénéficie deParis Descartes, France, avec la collabora- loisirs adaptés.tion de Myriam ROUSSEAU Par ailleurs, il semble que les réactions centrées surLa conférence portait sur les résultats de sa thèse l’émotion soient moins appropriées et qu’une meil-de doctorat en psychologie : « Qualité de vie et leure adaptation des parents serait possible enprocessus d’adaptation des parents d’un enfant combinant les 3 types de réactions : centrés surayant un TSA ». Dans cette étude, Mme Cappe part l’action, sur l’émotion et sur la recherche d’unde l’hypothèse que la qualité de vie des parents soutien social.dépend de caractéristiques sociobiographiques et (suite page 7)de processus transactionnels opérés par les parentsà l’annonce du TSA de leur enfant. C’est l’interac- 6
  7. 7. LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAIÀ partir de ces constats, quelques pratiques insuffisants ou inappropriés. Exemples types :gagnantes ont été identifiées : projets domiciliaires, appartements supervisés- relais dans la prise en charge de l’enfant pour les adultes TED,- développement du réseau social - la recherche d’informations par les parents, no-- indemnités et congés de travail mieux adaptés tamment sur Internet.- interventions psychoéducatives et comportemen- Comment améliorer les interventions?tales - Mieux informer les familles (mieux connaitre-renforcement du partenariat entre les interve- l’offre de services de tous les ministères, mieuxnants et la famille coordonner les interventions entre les différents- scolarisation services, simplifier le vocabulaire ou créer un- participation à la vie sociale lexique pour les parents, distribuer le guide de laAllocution du sous-ministre de la Santé et FQA pour les premières démarches à l’intentiondes Services sociaux, Monsieur Jacques des parents, encadrer l’information sur Internet…),Cotton - offrir de la formation aux familles, notamment lesDans son discours, M. Cotton a annoncé deux plus démunies qui ne peuvent pas se l’offrir finan-recherches en cours : cièrement,- une recherche sur l’éducation spécialisée auprès - proposer davantage de services de répit et dedes 0-5 ans en Montérégie gardiennage,- une recherche sur les meilleures pratiques en - amener les familles à mieux exprimer leurs be-Intervention comportementale intensive. soins, - atténuer les disparités régionales,Il a également rappelé que le bilan du plan d’action - faire en sorte que le réseau puisse soutenir leen TED, mené par M. Langlais, était attendu pour parent qui est obligé de quitter son emploi pourjuin et qu’il devrait dégager « les perspectives et s’occuper de son enfant (service d’accompagne-nouveaux enjeux pour adapter les services ». ment et ressources financières),Conférence 2 – Céline Chatenoud, profes- - orienter la famille vers un intervenant-pivot quiseure en éducation spécialisée puisse l’accompagner RAPIDEMENT,(Intervention éducative auprès des DI – - sensibiliser la population pour éviter l’isolementTED). social des familles et permettre une meilleure inté-Madame Chatenoud s’est faite la porte-parole de gration (notamment scolaire et professionnelle),son équipe de recherche. Elle travaille actuelle- - mieux individualiser l’offre de services (dans lesment à l’élaboration d’une revue de littérature grandes villes les spécificités du multiculturalismesur les stratégies d’adaptation des familles d’enfants sont à prendre en compte),ayant un TSA. Cette recherche est financée par le - faire preuve de créativité dans l’offre de services,RNETED et devrait conduire à la publication, à - sensibiliser les familles au potentiel des animauxl’automne, d’un document de transfert de connais- d’accompagnement,sances pour les familles et les intervenants. - faire en sorte que le parent soit en action et non pas en attente.Table ronde des régionsLes régions ont ensuite été amenées à réfléchir par Parmi ces constats et suggestions, certains peuventgroupe aux stratégies d’adaptation des familles qui être comblés par les services offerts par la FQA etsont efficaces dans leur région et sur les améliora- ses associations régionales. Concernant la FQA, lestions à y apporter pour une meilleure adaptation. intervenants peuvent orienter les familles vers sonVoici les résultats obtenus sur ces deux points : forum de discussion ou son site Internet qui contient une grande quantité d’information enca-Quelles stratégies font leur preuve en régions? drée sur les TED et les services disponibles au- Orientation des parents vers le milieu commu- Québec. Il est une référence en matière d’autisme.nautaire (associations de parents, associations ré- Certaines formations gratuites ou à moindre coûtgionales de l’autisme, FQA…). Certaines régions sont également référencées dans son répertoireorganisent des jumelages de familles qui ont un in- des formations.térêt commun, des groupes de discussion, des (suite page 8)activités…,- développement d’une ressource par un parentou un groupe de parents qui jugent les services 7
  8. 8. LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAIConférence 3 - Jean-Claude Kalubi, profes- D’après les résultats :seur à l’Université de Sherbrooke et titulaire - 41 % des mères et 15 % des pères sont en détresse.de la Chaire de recherche sur les identités et - À cela s’ajoutent 25 % des mères et 32 % des pèresles innovations professionnelles en déficience qui jugent leur état de santé comme étant « moyen »intellectuelle et en troubles envahissants du ou « mauvais » (ces taux sont nettement supérieurs àdéveloppement. la moyenne nationale).Plusieurs pistes de réflexion intéressantes ont été - Ce sont les besoins concrets qui sont le moins com-soumises lors de l’intervention de M. Kalubi. De ses blés, soient les besoins instrumentaux (aide financière,études de terrain, il a pu observer certains facteurs matérielle, gardiennage…) et récréatifs (avoir dususceptibles d’influencer les interventions d’un profes- temps pour soi, loisirs…).sionnel, comme son engagement individuel, son âge, - Les familles éprouvent également de la difficulté aucelui de la personne qu’il accompagne, mais aussi des niveau de leur participation sociale, qu’il s’agisse defacteurs plus exogènes soit sa région d’appartenance, faire des sorties en famille ou de faire des rencontres.la fréquence des circulaires administratives, sa forma- - 32 % des mères sont sans emploi (taux très supé-tion, l’organisation de son cadre de travail… Il note rieur à la moyenne nationale) et une large majoritéégalement qu’il est très fréquent que les intervenants des parents rapportent avoir de grandes difficultés àdépassent le cadre de leurs compétences pour tenter articuler leur vie de famille et leur travail.de combler un manque dans les services offerts aux - Depuis le diagnostic de leur enfant, la moitié desfamilles. mères et le quart des pères ont soit réduit leurs heures de travail, soit quitté leur emploi, soit chan-Trois recommandations ont conclu sa présentation : gé leur emploi. Les raisons qui sont évoquées sont- Établir un référentiel de compétences pour cibler les majoritairement liées aux besoins spécifiques debesoins des familles leur enfant.- Donner les moyens à l’intervenant de devenir unesource d’enrichissement pour les familles Les recommandations de cette enquête sont :- Établir un plan d’intervention intersectoriel avec la - comprendre la détresse des parents et intervenirfamille et les différents milieux, car actuellement les pour la réduire devraient être une priorité,interventions des professionnels ne sont pas tournées - le soutien aux familles ne devrait pas se limiter auvers le soutien aux familles. soutien émotif, - l’intervention devrait inclure l’ensemble des compo-Conférence 4- Catherine des Rivières-Pigeon, santes de la vie des familles (travailler avec l’enfant etprofesseure au département de sociologie de les parents pour permettre davantage de participationlUniversité du Québec à Montréal. sociale, donner davantage de moyens financiers auxLa conférence a porté sur les résultats d’une de ses familles, leur offrir plus de répit…).recherches, menée en collaboration avec Isabelle En conclusion, nous pouvons dire que tous lesCourcy, Gabrielle Sabourin et Stéphanie Granger et intervenants présents à cette journée, chercheurs,portant sur le thème : « L’expérience et la santé des professionnels du réseau de la santé et des servicesparents de jeunes enfants ayant un TSA ». Madame sociaux, parents, membres du réseau communautaire,des Rivières-Pigeon avait également accepté de livrer politiques et institutionnels se sont accordés sur laà la Fédération les premiers résultats d’une autre nécessité de mieux penser l’intervention auprès desenquête sur les effets de l’Intervention Comporte- familles, en développant une approche plus globale dementale Intensive (ICI) sur les familles dans la revue leur situation.de vulgarisation l’EXPRESS d’avril 2012. Aide financière, accompagnement psychologique etL’enquête a porté sur 180 parents d’enfants âgés de 2 social, informations claires et compréhensibles, in-à 5 ans, dont 76 % recevaient de l’ICI. Les objectifs terventions rapides et adaptées, aide au répit et à laétaient de dresser un état des lieux de l’expérience et participation sociale…sont autant d’éléments quide la santé des parents, de voir quels étaient les effets devront nécessairement être pris en considérationde l’ICI sur eux, mais aussi de penser et d’améliorer dans la réévaluation en cours du plan d’action en TED.les stratégies d’aide qui leur sont offertes.Les résultats sont sans appel et mettent en lumière Pour visionner les documents afférents à la journéeune prise en charge insuffisante de la détresse des de conférence : http://www.rneted.ca/archives/126parents et du véritable manque de services pour lesaccompagner. > Julie Croizille 8
  9. 9. LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAI « À quels principes doit souscrire lintervention précoce aux enfants autistes » Dr Laurent Mottron. Dr Mottron, il serait intéressant d’envisager l’appren-Dans le cadre des Relais scientifiques de lHôpital tissage de patterns récurrents avec des variations,Rivière-des-Prairies, le Dr Laurent Mottron, psychia- cest-à-dire des cadres plus larges et évolutifs.tre, a donné une conférence le mardi 15 mai 2012, Des outils visuellement présentéssur le thème : « À quels principes doit souscrire S’appuyant sur une recherche d’A. Klin, étudiant lelintervention précoce aux enfants autistes ». La mouvement des yeux d’enfants autistes mis enFédération y a assisté et vous propose dans cette contexte d’interaction visuelle et auditive, il remet enédition d’en faire un résumé, que nous tenterons de question l’utilisation systématique de support visuelrendre aussi fidèle que possible. dans l’apprentissage des patterns. Pour lui, l’ingrédientLa conférence a débuté par une présentation du actif n’est peut-être pas seulement visuel mais davan-contexte global dans lequel s’inscrivent ses recher- tage multi-modal. Or, les interventions comportemen-ches. Selon le Dr Mottron, au Québec, il existe un tales actuelles réduisent leur champ d’action au seulcloisonnement entre les centres de réadaptation qui canal visuel, certainement parce qu’il est plus faciles’occupent de l’intervention d’acquisition pour les intervenants de représenter un pattern de(intervention comportementale) et les hôpitaux qui façon visuelle.s’occupent de l’intervention en période de crise. Or, L’intervention intensivepour lui, il ne peut y avoir de gestion de crise efficace Ce principe part de l’idée que si l’on stoppe ou l’onsans intervention d’acquisition. Il a également déploré diminue l’apprentissage du pattern, les mauvaisesqu’il n’y ait pas au Québec de lieu d’expertise dédié habitudes reviennent. Or, avant de poser ce constat, ilà l’analyse des méthodes comportementales actuel- serait intéressant d’étudier les effets du temps librelement prescrites. Pour lui, il est nécessaire de ques- sur les personnes autistes. Le Dr Mottron présupposetionner les méthodes aujourd’hui utilisées, et c’est ici que si ce temps libre est aménagé, il est possibled’ailleurs l’objet de cette conférence. qu’il puisse être bénéfique aux personnes autistes, auUn à un, les grands principes de l’intervention com- même titre qu’il l’est pour les personnes neurotypi-portementale qui sont aujourd’hui unanimement ques.acceptés à l’échelle internationale vont être ques- De plus, deux recherches qu’il a menées en collabora-tionnés et quelque peu ébranlés. En utilisant cette tion arrivent à la conclusion qu’à intelligence égale, lesméthodologie de recherche, le Dr Mottron a pour autistes emmagasineraient plus facilement l’informa-objectif d’aboutir à « proposer des techniques in- tion que les neurotypiques et ils seraient égalementventives et alternatives » se basant sur des observa- plus rapides à comprendre les patterns, même danstions cliniques, des recherches scientifiques et des le bruit. D’où l’intérêt de questionner le caractèretémoignages. intensif des interventions. L’intervention structuréePar essence, les interventions comportementales Une méthode fragmentéereposent sur le principe de structuration de l’envi- En prenant l’exemple des calculs de calendrier queronnement pour éviter tout élément inattendu peuvent réaliser certaines personnes autistes sansgénérant de l’anxiété. Pour créer cette structure, il guidance extérieure en assimilant les règles qui régis-faut la répétition d’une situation et une similitude dans sent le défilement des jours, des mois, des années d’unces répétitions. Or, selon le Dr Mottron, plus on est calendrier, le Dr Mottron remet en question l’appren-précis dans la structuration du pattern, moins on lais- tissage systématique par décomposition des tâches.se de place à une adaptation du comportement en Il pense en effet que la détection d’une structurefonction de la situation. Un cadre structuré à l’extrê- complexe et des relations entre ses éléments impliqueme, présenté comme modèle à la personne autiste, sa présentation non décomposée.pourrait alors générer de l’anxiété devant une situa- (suite page 10)tion qui n’est pas tout à fait similaire à celle répétée.Ceci renforcerait également la précision des person-nes dans leur façon d’observer le monde. Selon le 9
  10. 10. LE DOSSIER (SUITE) : LES CONFÉRENCES AVRIL-MAI L’intervention précoceSelon le Dr Mottron, ce qui pose un problème dans Une intervention professionnaliséele fait systématique de réaliser des interventions Souvent les thérapies comportementales offrent uneprécoces auprès des enfants autistes, c’est qu’on ne intervention un pour un, qui est très coûteuse. Pourtient pas compte de leur propre maturation physio- le Dr Mottron, certaines interventions, notammentlogique et cognitive. Chaque enfant peut avoir des tout le volet de la formation et de l’information auxstades de maturation qui différent des autres. parents, pourraient être collectivisées. Par ailleurs, il se prononce pour l’intégration des enfants autistesSon raisonnement a été illustré par une étude menée en garderie, dès le plus jeune âge.par Karen Pierce et al. qui montre par exemple queles enfants autistes sont naturellement plus attirés Conclusionpar les formes géométriques que par les visages Le Dr Mottron réitère la nécessité de repenser lesd’autres enfants, ce qui n’est pas le cas des enfants interventions précoces aux enfants autistes en dé-neurotypiques. C’est pourquoi les interventions ne veloppant des canaux de communication appropriésdevaient pas se baser sur une norme de développe- à leur besoin et qui leur laissent suffisamment dement neurotypique. liberté pour leur épanouissement. Un comportement renforcé Ces interventions devraient avoir pour but de « viserS’appuyant sur une autre étude menée par la disparition de l’anxiété sociale plutôt que les acquisS.B.Gaigg et D.M. Bowler sur le traitement par les mimant l’interaction socio-communicative typique ».personnes autistes des mots porteurs d’une signifi- Il s’agit de ce qu’il nomme l’acquisition de lacation émotionnelle, le Dr Mottron remet en cause « tolérance sociale » par opposition à lales renforçateurs utilisés dans les interventions « compétence sociale », actuellement en vigueur.comportementales. Selon lui, chez la personne autiste,il ne se produit pas le transfert émotionnel du ren- Selon lui, cela devrait passer, entre autres, par l’in-forçateur vers l’apprentissage du pattern, mais la tégration des plus jeunes enfants autistes en milieurécompense devient la dernière étape du pattern régulier de type garderie, la collectivisation de cer-lui-même. tains services, l’augmentation des ressources pour Une intervention adaptée les services de gestion de crise et pour les famillesSelon le Dr Mottron, les méthodes comportementales dans le besoin, la meilleure répartition des aidesdéfinissent des priorités d’apprentissage en se référant pour ne pas oublier les besoins en éducation, enà une norme neurotypique. Elles ne seraient donc emploi et en logement des adolescents et des adultes.pas adaptées. Selon lui, cela empêche les personnesautistes de développer leurs propres forces et leurpropre comportement. > Julie CroizilleLe modèle cité en exemple ici est celui de la langue Les Relais scientifiquesdes signes qui permet de donner un canal à l’enfant de l’Hôpital Rivière-des-Prairiespour qu’il puisse s’exprimer, mais qui le laisse librede communiquer à l’intérieur de ce canal. Chaque mois, l’hôpital Rivière-des- Prairies propose une conférence Une intervention imposée en autisme. Ces conférences sePour le Dr Mottron, il est grand temps d’instaurerun questionnement éthique sur les interventions déroulent généralement sur l’heurecomportementales qui participent au renforcement du dîner et sont gratuites et ouvertesd’une seule norme neurologique et développemen- à tous.tale, celle des neurotypiques. Pour plus de renseignements:Selon lui, il devient nécessaire de questionner lalégitimité du rapport de force qui intervient entre Mme Liliane M. Kabamba :le groupe dominant et les personnes autistes, sous- (514) 323-7260 # 2669entendant le principe de la neuro-diversité. 10
  11. 11. ZOOM SUR : LUCILA GUERRERO, ARTISTE ASPERGER pour partager mon œuvre qui contient des pho- tographies, des traitements artistiques ou des peintures crées entièrement à lordinateur. Je les fais imprimer par la suite sur papier, sur bois ou sur toile. Actuellement, je viens de finir une formation de lancement dentreprise qui ma donné des outils pour devenir travailleuse autonome. Jai travaille fort pour réussir mon projet. Jai déjà participé à des expositions collectives et je voudrais cette année pouvoir faire ma première exposition solo. Jai un livre à publier qui parle de mon expérienceQui êtes-vous? de maman Asperger dun enfant autiste. Jai aussiJe mappelle Lucila Guerrero, Asperger et artiste d’autres projets de photos à venir.en art visuel numérique. Je suis née au Pérou oùjai grandi. Depuis mon enfance jai été amatrice Quelle est votre démarche artistique?dart dans ses diverses expressions. Ainsi je partici- Mon art est une véritable expression de monpais toujours aux activités artistiques de lécole : monde intérieur.chant, danse, poésie, dessin et peinture et jobte-nais des reconnaissances. Plus tard jai découvert Jai une fascination pour les reflets de lumière,linformatique, lanalyse et le développement de spécialement sur leau. Jaime la beauté qui nestlogiciels, ma première passion professionnelle pas perçue normalement par les gens. Jai un grandqui ma suivi pendant 15 ans et que jai du arrê- amour pour la nature qui minspire constamment.ter lors de ma grossesse. Jaime transformer mes images pour les rendre plus belles, plus en accord avec mes sentiments.Cest en 2004, quand je suis tombée enceinte, Jutilise des textures, des contrastes, des atté-que jai commencé la photographie, de façon nuations, de la couleur et d’autres effets pourempirique et passionnée. Je photographiais tout arriver à mon résultat final que je ne connais pasce que je voyais de beau dans mon entourage et toujours en avance.je le gardais pour moi. Jai décidé finalement demontrer mes photos en 2007 dans des commu- Pour créer mes peintures il m’arrive de me laissernautés virtuelles où jai gagné des prix et des guider par ma seule émotion. Par exemple, jaiencouragements. Cela ma motivé à continuer à réalisé des peintures au milieu de larmes qu’ilpartager mes images. m’est difficile de regarder encore après quelque temps.En même temps je rentrais dans lune des pério- Comment pensez-vous que votre syndromedes les plus difficiles de ma vie, la découverte de d’Asperger influe sur votre art ?lautisme de mon fils et ma propre condition La première chose à quoi je pense cest la passionautistique (le syndrome dasperger). Cela a si- Asperger. Quand jai une activité qui m’intéresse,gnifié trois ans de fréquentation de spécialistes, jessaie de lapprendre et de la pratiquer pendantde thérapies, dattente, dincertitude, de nuits de tout mon temps disponible. Jexplore, jévolue ettravail à la maison avec mon fils. La photographie je perfectionne, cela mapporte du bonheur.a été ma compagnie et mon refuge émotionnel.Vers la fin de 2010 la vie à la maison reprend de Un autre point est le développement de monlharmonie et je commence à penser à retravail- art de façon personnelle. Je ne comprends pasler. Je me suis alors inscrite à une formation en trop les livres sur la photographie mais jai leinfographie. Après beaucoup temps de réflexion, je sens pour détecter la beauté et la capacité dap-me suis rendue compte que je pouvais fusionner prendre par essais et erreurs. Ma pensée struc-mes deux passions : linformatique et la photogra- turée ma permis de comprendre linformatiquephie pour consacrer mon temps à lart numérique. comme outil de travail.Jai crée mon site web: www.lucilaguerrero.com 11
  12. 12. ZOOM SUR (SUITE):Avoir le souci du détail est à lafois une caractéristique souventassociée à l’autisme mais aussiune qualité en photographie.Est-ce que vous ressentez celien dans votre travail? Si oui,comment cela se manifeste-t-il?Jai tendance à être perfectionniste.Je suis aussi persévérante. Ces deuxcaractéristiques font que je peuxpasser des longues heures à travail-ler une œuvre à lordinateur. Je peuxagrandir une zone de limage pour latravailler avec un pinceau très précis.Cest mon sentiment et ma propreperception de la beauté qui meguident et qui me disent que cest terminé. Il arrive parfois de la laisser pendant un temps et de la re-prendre. Ça marche souvent.Est-ce que la photographie vous aide à mieux exprimer vos ressentis et vos pensées ? Si oui,comment cela se manifeste-t-il?Oui, du fait que je photographie les choses qui attirent mon regard ou ce qui me fascine. Japplique aussides traitements pour approcher le résultat à ma façon de le percevoir dans la réalité. Par exemple, je suissortie au centre ville pour échanger un achat de Noël en oubliant que cétait le « Boxing day ». Jétaistellement étourdie que jai marché directement et aveuglement jusqu’au premier endroit calme, dehors.Jai pris une photo des gens en train de marcher mais pour arriver à exprimer la façon dont je le voyaisdans la réalité jai du traiter la photo pour renforcer le mouvement et le flou, car cest comme ça que jevoyais la scène à ce moment là. Pour finir, est-ce que vous utilisez l’art comme un moyen de mieux faire comprendre aux gens la structure de pensée autistique? Si oui, comment? Je me sens engagée dans la sensibili- sation du public à lautisme. Je vois l’urgence dinformer et de sensibiliser et je ne pourrais pas dissocier mon penchant artistique de mon syndrome d’Asperger. À travers mes images je montre ma vision et mon monde autistique. Je vou- drais que les gens nous comprennent et nous acceptent mieux. Je voudrais àlong terme mimpliquer plus activement. Il y a beaucoup à faire, on sait tous que les familles manquent deservices et se sentent désemparées. Cest triste.Sur mon site web jécris des textes où je parle dautisme. Je crée aussi du matériel graphique plus explici-te pour sensibiliser et jai des projets photographiques sur lautisme que jespère pouvoir réaliser bientôt. 12
  13. 13. PORTRAIT D’UN MEMBRE : SOUTIEN AUTISM(E) SUPPORT (S.AU.S) « Nous sommes fermement convaincus qu’ensemble nous sommes en mesure d’aider L’ o r g a n i s m e ces enfants à vivre une vie à part entière » S.Au.S. a été crée Audrey Burt, présidente. en 2009 dans le but de sensibiliser la po- Les services proposés par l’organisme sont variés : pulation à lautisme. jeux libres en familles, bain libre en famille, musi- cothérapie (deux groupes de 8 enfants maximum sont encadrés par un professeur et 2 accompagna-Au départ, Audrey Burt, maman d’un enfant autiste trices), une soirée spéciale - "illumine la nuit" - unemet sur pied une course qui rassemble environ 225 expérience sensorielle, arts plastiques et yoga. Lesparticipants lors de la première édition (ils sont services en familles sont GRATUITS mais la musi-environ 1350 maintenant). La seconde année, elle cothérapie coûte 75 $ pour 12 semaines.forme un conseil d’administration dont elle devientprésidente afin de structurer l’organisme et de D’autres projets verront bientôt le jour commepoursuivre les démarches. plusieurs soirées spéciales ou encore des program- mes axés sur la fratrie.La mission de l’organisme est d’aider les en-fants à vivre avec l’autisme. Son premier mandat Une vidéo a été réalisée pour mettre en imageest de sensibiliser et conscientiser le public à ce les activités proposées par S.Au.S.que signifie vivre avec un TED et à ses effets surla communauté (parents, amis, famille élargie, en-seignants etc.). Son deuxième mandat est d’aider Elle est disponible à cette adresse :autant que possible les enfants autistes à devenir h ttp :// w w w. you tu b e . com/ w a tch ?des membres à part entière de la société. v=TJVgN1Xh9nYL’organisme offre aux enfants TED la possibilitéde participer à des programmes artistiques, d’ac- Pour plus d’information, le site web de l’organis-tivités physiques et de loisirs. me est consultable à l’adresse : www.s-au-s.org INITIATIVE : COLLABORER POUR MIEUX SERVIR LA CLIENTÈLE : L’EXEMPLE D’UN CAMP DE JOUR ESTIVAL SPÉCIALISÉ AU CENTRE-DU-QUÉBECLe 3 mai dernier, l’association Autisme entente est la mise en place, dès cet Conseillée par ses partenaires, l’équipeet TED du Centre-du-Québec été, d’un camp de jour estival spécia- du CNL travaille depuis quelques(ATEDCQ) et le Centre Normand- lisé pour la clientèle TED âgée de 6 à temps à l’élaboration d’une program-Léveillé (CNL) ont signé une entente 14 ans, résidant à Drummondville et mation adaptée et à l’aménagement dede collaboration visant à améliorer ses environs. locaux destinés uniquement à cettel’offre de services aux jeunes de la clientèle.région présentant un TED. Pour servir au mieux la clientèle, le CNL a initié différentes collaborations Pendant toute la durée du camp deAvec cet accord, les deux organismes notamment avec le CRDITED de la jour, l’équipe du Centre travailleraaffichent leur volonté d’améliorer le Mauricie et du Centre-du-Québec et conjointement avec les parents et avecbien-être des personnes TED et de avec le Centre de stimulation L’Envol. les intervenants des jeunes afin deleur famille. Pour la direction du CNL, L’expertise de ces deux organismes maintenir et de développer leurs capa-cette collaboration va permettre d’ou- sera mise à contribution notamment cités et leurs habiletés.tiller davantage les membres de son pour la formation des animateurs quiéquipe afin de mieux répondre aux encadreront les jeunes pendant le > Pour plus de renseignements,besoins spécifiques de la clientèle TED. camp de jour. contacter Marie-Ève Lavoie àLe premier projet découlant de cette ATEDCQ : atedcq@cgocable.ca 13
  14. 14. MOBILISATION MONTRÉAL Grand rassemblement pour que l’autisme devienne une priorité nationaleLe 10 mai dernier, une cinquantaine de parents, de personnes autistes etdintervenants se sont mobilisés devant lAssemblée nationale pour faire en-tendre leurs insatisfactions concernant les services en autisme au Québec.Malgré la température fraîche et la pluie, latmosphère était festive grâce à laprésence de Pascal Bonneau dAutismopolis qui avait apporté son tam-tam etdATEDM qui avait apporté des tambourins! En avant-midi, la porte-parole officielle de lopposition en matière deservices sociaux, Mme Danielle Doyer, a déposé une pétition initiée par ATEDM comportant plus de 6 000 nomsainsi que de nombreux témoignages de familles qui réclament des services répondant à leurs besoins.Mesdames Danielle Doyer et Denise Beaudoin, députée de Mirabel, sont venues rencontrer les manifestants à lex-térieur. Pour lire la transcription des échanges qui ont eu lieu en matinée à lintérieur de lAssemblée, consultez latranscription. Plusieurs médias ont contribué à la visibilité de cette mobilisation. Dautres actions sont à prévoir. > Rachel Pouliot, 514-524-6114 #3055 ou rpouliot@autisme-montreal.com OUTAOUAIS Le 26 avril 2012, Jocelyne Sylvestre, directrice de l’association Trait d’Union Outaouais s’est exprimé devant le CA de l’Agence de la santé et des services sociaux de l’Outaouais. Pour lire son allocution, cliquez iciMONTÉRÉGIEC’est sous le thème « Il manque encore beaucoup de pièces pour que le casse-tête des services en TED soit complet » qu’une délégation de parents de l’Associa-tion Régionale Autisme et TED-Montérégie (ARATED-M) s’est présentée à l’assembléepublique du conseil d’administration de l’Agence de la santé et des services sociauxMontérégie (ASSSM) le 3 mai dernier.Madame Patsy Foley, présidente du conseil d’administration de l’ARATED-M et mère d’un jeune TED, s’est d’abordadressée au conseil pour « sensibiliser des gens qui ont non seulement le pouvoir, mais la responsabilité d’aiderles personnes autistes et leur famille en Montérégie », et ce, à titre de représentante des quelques 350 famillesmembres de l’ARATED-M. Puis, Mme Sylvie Bédard, directrice générale de l’association, a déposé à l’intentionde Mme Diane Reed, directrice de l’organisation des services à l’ASSS, une centaine de pièces de casse-têtes surlesquelles avaient été inscrits des services auxquels les familles souhaitent avoir accès pour leur(s) enfant(s)TED ou pour eux-mêmes. Répit, professionnels aptes à poser un diagnostic, services scolaires ou services auxadultes sont autant de besoins qui ont été manifestés. Par ailleurs, quatre parents ont pris la parole pour témoignerde leur quotidien et exprimer leur mécontentement à l’égard de l’offre de service actuelle en TED, particulière-ment au sujet des délais d’attente pour l’obtention d’un diagnostic, de l’accès à des services spécialisés ou à desressources de répit pour une clientèle présentant une problématique plus complexe. La question du diagnostic etdes services à l’adulte a également été abordée et a, semble t-il, soulevé quelques interrogations.Enfin, Mme Foley a conclu en rappelant aux membres du conseil que les actions régionales en autisme dépendentd’eux. Les personnes ayant un TED et leur famille jouent avec le casse-tête des services en TED tous les jours ettant que l’Agence n’agira pas, pour eux, le casse-tête demeure insoluble. > Sylvie Bédard, 450 646-2742 - direction@arated-m.org 14
  15. 15. QUOI DE NEUF AU CENTRE DE DOC? Voici quelques nouveautés qui peuvent être empruntées en personne pour les gens de la région de Montréal et par la poste pour les gens de l’extérieur de la région métropolitaine. Il s’agit de livres réalisés par une classe TED de Sherbrooke, qui a remporté le prix Gilbert-Leroux 2012 de la Fédération. L’ère des dragons Les chevaliers d’Orac – tome 2Publié par : Caroline Tanguay, enseignante en classe spécialisée et responsable du projet.Projet de classe : Classes spécialisées 8-12 ans Trouble envahissant du développement etdysphasie 2008-2009.Sherbrooke, 2009. 239 p.Résumé : Quelques années après la réalisation de la grande prophétie qui sauva Noi-tacude et qui créa des liens étroits entre les chevaliers d’Orac et leurs descendants dufutur… Les habitants de Noitacude entrent dans une nouvelle ère, celle des dragons.C’est à travers des attaques, des combats et de l’entraide que les héros vous feront vivredes émotions fortes tout au long de cette aventure remplie de rebondissements et demystères.Eriadnoces La terre des autres Publié par : Caroline Tanguay, enseignante en classe spécialisée, responsable du projet. Projet de classe : Classes spécialisées 8-12 ans Trouble envahissant du développement et dysphasie 2009-2010. Sherbrooke, 2009. 280 p. Résumé : Une nouvelle aventure pour les chevaliers d’Orac… C’est sur la terre des autres que cette fois, ils se dépasseront et iront au-delà de leurs limites. Ils y côtoie- ront des amis et des ennemis, mais ils apprendront aussi que les apparences peuvent être trompeuses… Preuve que parfois, derrière les petits crapauds se cachent de grands chevaliers… Ils en ressortiront grandis et ils y auront acquis beaucoup de maturité.Des décisions s’imposent, certaines doivent être rapides et d’autres demandent de la réflexion, maisl’important, c’est de suivre son cœur et de croire que tout est toujours possible. Quoi qu’il en soit,ils en ressortiront tous changés à jamais. Pirates en devenirPublié par : Caroline Tanguay, enseignante en classe spécialisée et responsable du projet.Projet de classe : Classes spécialisées.Sherbrooke, 2011.155 p.Résumé : Pendant l’été, ma gang d’amis et moi sommes allés en vacances dans les Caraï-bes, mais ça n’a pas été les vacances qu’ont avaient prévues…Vincent a disparu ! Eh oui,il était avec nous et l’instant d’après, il n’y était plus ! On a eu beau le chercher partout,il s’était réellement volatilisé ! cette disparition nous a entraîné dans une aventure desplus inattendues; des centaines de pirates étaient rassemblés sur l’île… Une bellehistoire d’aventure et de rebondissements, une incursion dans le monde des piratesoù l’amitié qui nous unit est plus forte que tout !Centre de documentationhttp://www.autisme.qc.ca/bibliotheque/centre-de-documentation.htmlFormulaire d’emprunt et règlementshttp://www.autisme.qc.ca/assets/files/pdf_divers/Form-reglements-doc.pdf > Geneviève Gagnon, agente de bureau 15

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