Le digital au service des attentes des patients et du plaidoyer associatif | ...
Evaluer la qualité des contenus et des échanges sur les réseaux sociaux | 2ème Journée Innov’Asso
1. Évaluer la qualité des contenus et des
échanges sur Internet
Jean-Philippe Rivière
David Oziel
2. 2
• Définir la qualité
• Grandes règles de la qualité sur les contenus santé
• Exercices
• HON : histoire, intérêt, limites
• D’autres référentiels de qualité
• La qualité des échanges sur les forums et communautés
• Exercices
• Critères de qualité : une synthèse
3. 3
• 1. Autorité
• 2. Complémentarité
• 3. Confidentialité
• 4. Attribution
• 5. Justification
• 6. Professionnalisme
• 7. Transparence du financement
• 8. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
4. • Forums Vivre sans thyroïde
Avec ça je pense ke tu peux sans pb passer à un un nouveau médicament en
stoppant l'ancien... Ce nouveau médicament te fera la même quantité de T4
et un peu plus de T3. Or tes T3 étant po hauts ça ne te fera po de mal... au
contraire même.
5. • Forum e-sante.fr
Message :
Je suis atteinte de sclérose en plaques (forme secondaire progressive) et je voudrais
essayer le régime X (manger cru le + possible)
Une réponse d’un autre utilisateur du forum :
je ne sais pas ce que donne ce régime pour la sclérose en plaque, mais pour ma
part il a marché pour d'autres maladies. de tte facon tu ne risque rien a essayer
6. Forum Doctissimo
Purpura thrombopénique idiopathique
Nous ignorons si les plaquettes de notre fils sont remontées spontanèment ou si le
traitement y est pour quelque chose.
Essayez-le, vous verrez bien et ça ne peux en tout cas pasfaire de mal (contrairement à
cette m.... de traitement classique). Il s'agit d’un traitement qui est préparé à la
demande et que l'on peut commander dans n'importe quelle pharmacie.
7. Forum Santé-AZ
Maladie coeliaque
Il y a un bon traitement qui pourrait t’aider.
Va voir les sites spécialisés. Cette solution pourrait améliorer beaucoup ta vie.
8. Forums e-sante.fr
Sclérose en plaques
Je suis une jeune fille sourde…je suis suivie et prend un traitement. J’ai presque
tous les jours des troubles, fatigues, trouble urinaire, trouble visuel, trouble d
equilibre,....
MAIS depuis quelques mois j’ai découvert une autre solution et j ai moins de
troubles??? et je demande si c'est normal??? car je me sens mieux avec ça....
9. Message dans le Forum maladies graves (Doctissimo)
Concerne le Spina Bifida
Il y a pas mal de choses intéressantes sur wikipédia, allez y jeter un oeil on en
apprend beaucoup je vous souhaite bon courage, sachez qu'il existe des
solutions permettant de faciliter la vie du malade et de son entourage
10. • Un message recommande un traitement
• Un message compare deux traitements pour une maladie
• Un message recommande un spécialiste
• Un message compare des services hospitaliers
• Un message dénigre un service hospitalier
• Un message critique l’accueil d’un service hospitalier
11. Forums Doctissimo
Mon mari vient de téléphoner à "Maladies rares infos services" au ****** ( prix d'un
appel local ) et une personne compétente , au courant des différentes ataxies , lui a
dit qu'il n'existait que 3 hôpitaux en France, traitant , si on peut dire les ataxies.
Cette personne a conseillé à mon mari de faire un traitement dans un hôpital
spécialisé dans la région .
[moderation] Pas de n° de tél.svp.
12. Forums e-sante.fr
Gougerot-Sjögren
J'ai créé un groupe sur Yahoo autour de cette maladie. Vous y trouverez des
informations et un peu de réconfort. Je vous invite à nous rejoindre. Il vous
suffit de rechercher "Sjogren" (ou "Gougerot") dans les groupes de Yahoo
ayant trait aux Maladies et pathologies
13. Message adressé à un forum
"Réservoir Prod" (Note : société de production TV) nous a demandé de faire passer un
appel à témoignages de personnes de 17 à 25 ans
(sic) pour une émission sur le thème "Malade à 20 ans".
14. Liste Médicalistes
Prader Willi
Ce syndrome est dur, ma fille à 5 ans diagnostic dés la naissance …
car pour ma part je savais depuis le jour de ce drame qu'aucune guérison ne serait
possible car malheureusement le QI on ne peut le changer même si on veut nous le
faire croire je suis trop réaliste...
d'ailleurs la semaine dernière à un bilan avec le pedo psy surtout ne pas me faire
d'illusion l'autonomie s'arrêtera à des choses hyper simples...
c'est très dur de faire le deuil de l'enfant qu'on aurait espérer surtout pour plus tard.
15. • Forum AFA (Crohn)
sa fai un an ke je c ke j'ai la maladie de crohn o dbut sa allai je navai pa
conscience de cette maladie mai la mn moral baisse je fai ke di pensé jen è
peur tellemen jè limpression detr seule ke personne ne me compren...je me
detrui peti a peti
17. Liste Médicalistes
Willebrand
• nous sommes à quelques kilométres de l'hôpital X, et vous avez bien de la chance d'être
suivie par le Dr M… car on m'en avait parlé en bien alors que je en suis pas prête de
faire de la "publicité" au Dr D… et a son accueil et suivi plus que pitoyable!!
• je souhaiterais avoir votre accord pour transmettre ce courrier au centre de référence
willebrand, en l'anonymisant bien entendu. car ce qui apparaît comme un
dysfonctionnement doit être corrigé et vous devez obtenir une explication.
18. Contexte juridique des forums
• Loi relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés du 6 janvier 1978 : CNIL
(modifié 2010)
• Traitement automatisé d’informations nominatives
• Droit commun
• Vie privée : confidentialité,…
• Respect des personnes
• Ordre public : violence, pédophilie,...
• Protection des mineurs
• Propriété intellectuelle (Publication ?)
• Droit à l'image
• Les responsabilités
• Auteur du message / Modérateur / Editeur du forum (modéré a posteriori = régime allégé)
• Hébergeur (régime allégé : retrait)
19. Forum Santé-AZ
Mucoviscidose
Toute fois, c'est votre décision, personne d'autre que vous deux (j'insiste bien sur le
DEUX, pas de belle-mère, pas de mère, ... derrière tout ça) ne peut faire le choix
de garder cet enfant qui souffrira d'handicap ou de s'en séparer pour lui éviter
cette vie.
J'ai connu un enfant atteint de ce problème... il est mort à l'âge de 12 ans...
En tous cas, quelque soit ce que vous décidez, courage à vous deux.
20. • http://www.atoute.org
Forum sur l’halitose ou mauvaise haleine
Envie de mourir...
... Je deprime trop... La vie ne vaut pas le cout d'etre vécut si c'est de cette manière... Je
pense de plus en plus au suicide, je ne vois aucune solution à ce probleme et je ne
me vois pas souffrir durant toute ma vie...
• Forum Santé psy (Atoute.org)
Si vous vivez une période suicidaire, adressez-vous en urgence à votre médecin, psychiatre,
psychologue ou psychothérapeute, à un centre de crise, aux urgences d’un hôpital, ou aux services
d’urgences psychiatriques.
21. Editeur du site
Expertise des auteurs
Contenu original
Référence aux sources
Validation de l'information
Mise à jour de l'information
Utilité et pertinence du contenu
Exhaustivité des informations
Organisation du site
22. Transparence du financement
Information et publicités clairement séparés
Confidentialité des informations recueillies
Sécurité des données
Accessibilité
Référencement
Popularité
Design
Régulation des espaces d'échange (forums,...)
Modération des commentaires (blogs)