Rapport d'expérience ETP Willebrand - CRTH de Strasbourg Découvrez les mystères de la maladie de Willebrand

1. Découvrent les mystères
de la maladie de Willebrand
Rapport d’experience ETP Willebrand
pour jeunes patients suivis
au CRTH de Strasbourg
20 Novembre 2015

2. File active du CRTH de Strasbourg
300 patients dont 5 % ont moins de 14 ans: 15 patients
0% type 3
50% type 2, soit 8 patients dont 5 filles dont 3 pubères
50% type 1, soit 7 patients dont 4 filles dont 2 pubères

3. Suivi…
1 à 2 visites par an, avec parfois des visites supplémentaires
en « période de crise »
( fatigue, recrudescence d’epitaxis, ménométroragies)
PAI pour presque chaque enfant
dans certains cas : rencontre avec l équipe pédagogique afin
d’expliquer la maladie et le PAI

4. Néanmoins plusieurs constations
Absentéisme scolaire, moins marqué que pour les jeunes «Glanzmann»,
mais présent néanmoins
Grosses interrogations des jeunes filles et parfois de leurs mères sur leurs
premières règles
Manque de connaissance des jeunes sur leur pathologie
Attitude globalement assez passive face aux manifestations hémorragiques
avec leur fameux « maman sait quoi faire »
Décision de faire une séance d ‘ETP pour ces jeunes patients…

5. Diagnostic éducatif
Réduit à quelques questions :
Question 1 : Sais-tu ce que c’est la maladie de Willebrand ?
Question 2 : comment ça se traduit dans la vie de tous les jours ?
Question 3 : Est-ce que ta maladie t’empêche de faire du sport ?
Question 4 : Comment te soignes tu ?
Questions 5 : Tes copains savent ils ce que tu as la maladie de Willebrand?

7.  Organisation d’une séance collective que nous avons essayé de
rendre le plus possible ludique
 Durée 2h
 Salle non connue des patients, pour faire moins consultation…
 Avec 10 enfants de 5 à 14 ans….et leurs parents

8. Animateurs de la séance
IDE du centre: Josiane
Secrétaire du centre : Véronique
Pharmacienne du centre: Anne Cécile
Patient ressource AFH: Alain
Patiente Willebrand psychologue: Elodie
Médecin du centre : Dominique
6 personnes pour accueillir 10 enfants et leurs parents

9. Mot d’accueilMot d’accueil
avec présentation du programmeavec présentation du programme
et des participant…et des participant…
1. Film
2. Explication sur la maladie de Willebrand par le docteur et la
pharmacienne
3. Dessin et utilisation du microscope
4. Jeu de rôle portant sur gestion des situations à risque animé par
Alain
5. Gouter
6. Surprise ( sparadrap ludique et livret personnalisé)
7. Rab pour Sevinia et Valentina….qui elles ont leur
règle….intervention d’ Elodie qui est passée par là.

10.  Le fil conducteur tout le long de l’atelier
a été la personnalisation des explications

11. Comment voit on qu’on est atteintComment voit on qu’on est atteint
de la maladie de Willebrand ?de la maladie de Willebrand ?
 Aprés un coup , Amitie va faire un gros bleu
 Sevan va saigner longtemps après une coupure
 Cem va saigner du nez
 Marin va saigner en se brossant les dents
( pour embrasser les filles)
 Sevinia va saigner après s’être fait un piercing

12.  Faire asseoir Sevan la tête légèrement penchée en
avant
 Le calmer
 Le moucher ou le faire moucher
 Lui comprimer la narine à la base 10 mn
TRES SOUVENT CA SUFFIT
 Sinon on humidifie une mèche de Coalgan et on lui
enfile dans la narine BEURK
 Lui dire de ne surtout pas tirer dessus et de la
laisser en place
 Donner une ampoule d’ Exacyl et/ou de l’ OCTIM
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13. Mehdy Ronaldo
est champion du monde de foot…
Il doit partir en argentine…
Que doit il emmener dans son sac?
 Il doit mettre ses protections
 Sa carte de Willebrand
 Son Octim
 Peux tu me faire un autographe Mehdy???Peux tu me faire un autographe Mehdy???
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14. Evaluation
Lors d’une consultation
Double évaluation
Evaluation par l’enfant et ses parents de notre programme
Evaluation des connaissances acquises mais surtout de leur
capacité à gérer leurs saignement Utilisation d’un jeu de carte que→
nous avons crée avec l’aide logistique de LFB

15. Le plus…
Meilleure compréhension de la maladie
Meilleure gestion des situations hémorragiques
avec moins de passivité
Rencontre avec d’autres enfants confrontés avec la même
pathologie
Mais surtout présence très bénéfique d’ Elodie et d’Alain dont le
témoignage a été tres apprécié et par les enfants et leurs parents

16. Le moins…
Groupe trop disparate…par l'âge et la gravité de la pathologie
On fera mieux l’année prochaine…
Grand merci
aux enfants, leurs parents ,
à l’équipe du CRTH
à Mathilde de LFB et surtout à Alain