Communication Orale JVC JESSAP 2014

1. 1
S
La participation de patients dans l’animation de programmes
d’ETP :
vers une migration des savoirs entre patients et soignants.
Dr. Chantal Rothschild – CRTH Necker (APHP)
Anne Lalande – Association française de hémophiles (AFH)
Jean-Charles Verheye - Laboratoire Educations et pratiques de santé (EA 3412), Université Paris 13, Sorbonne Paris Cité.
Journée de l’Education Thérapeutique des Soignants et Soignés à l’AP-HP
Du concept au partage d’expérience
27 novembre 2014
.
!
Education thérapeutique du patient (ETP)
Une pratique de la diversité
• Des courants : l’apprentissage fait appel à des modèles complémentaires pour
développer les Savoirs, les Savoir-faires et les Savoir-êtres (Giordan,1998 ; Eymard, 2010)
• Des compétences : l’ETP est réalisée par une équipe multiprofessionnelle
formée (compétences pédagogiques, relationnelles et techniques) (HAS, 2007)
• Des acteurs : Chaque membre de l’équipe (soignants et non soignants) a une
spécificité dont l’apport enrichi l’éducation thérapeutique (Ivernois, 1988)
Jean-Charles Verheye – EA 3412 – Université Paris 13

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La place des non soignants dans l’ETP
L’apport d’un savoir issu de l’expérience
- Apprendre de son expérience (Legendre, 1993)
- La valeur de l’expérience dans la transmission (Dewey, 1968)
L’implication des usagers dans le soin et les politiques de santé
Epidémie à VIH/sida (80’s) ; Le malade réformateur social (Defert, 1994) ; Etats généraux de
la santé (1992) ; Ciss (1996) ; Plan national maladies rares (2004) ; Plan qualité de vie
maladie chronique (2005).
Jean-Charles Verheye
Un fait social (Durrkheim, 1896) :
- (Extériorité) Implication au sein des associations (Lecimbre, 2011) ;
- (Coercition) Acteurs associatifs reconnus comme partenaires de l’ETP (Loi HPST, 2009) ;
- (Généralité) Collaboration dans 60% des programmes d’ETP (Fournier, 2007) ;
- (Historicité) Co-animation de séances d’ETP (2009 - Hémophilie) (Wintz, 2010).
Une réalité qui ne fait pas consensus
La valeur de l’expertise profane vs l’expertise scientifique :
Le patient éducateur, un contresens démagogique (Reach, 2009) ; L’expert profane, un
mélange des genres facilitant les manipulations (Grimaldi, 2011)
Une substitution des rôles avec les professionnels (?) :
Médiateurs de santé / pairs (Conseil national des infirmiers, 2012) ; Un rôle octroyé à des tiers et qui
échappe aux professionnels (Touzet, 2012)
La responsabilité juridique des professionnels :
Secret médical / professionnel, quelle obligation pour les patients éducateurs ? (Baillet, 2012)
Jean-Charles Verheye

3. 3
Un dispositif national de co-animation en ETP
Association française des hémophiles (AFH) :
les patients/parents ressources (PPR)
• Favorise la compréhension du discours des soignants (reformulation, questionnement).
• Transmet des astuces sur la base d’une expertise collective des patients.
• Formés à l’ETP (40 heures) et à la co-animation.
Jean-Charles Verheye
• Un déploiement national (2014)
- 31 patients/parents ressources
- 15 centres régionaux de traitements de l’hémophilie (CRTH)
- 14 régions et 3 Dom
- Ile de France : CRTH Necker, CRTH Bicêtre.
Un atelier construit avec les patients et les soignants
Perception des signes précoces d’hémarthrose
• Structuration et formalisation d’un atelier d’ETP :
- A partir d’une sémiologie des patients issue des compétences perceptives des
patients sentinelles (Baeza, 2014).
- Co-construction PPR, professionnels de santé, pédagogues.
- 6 ateliers expérimentaux (adultes, enfants) co-animé PPR / soignants.
• Objectifs de l’atelier :
- Favoriser la mise en mots de ses sensations ;
- Elaborer sa sémiologie personnelle ;
- Développer ses stratégies d’auto-soin.
Jean-Charles Verheye

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Impacts de l’intervention des PPR dans les séances
d’ETP
Une valeur ajoutée pour les patients
• Facilite la mise en mots de l’indicible (mots, images, métaphores)
• Aide à expliciter son ressenti (sémiologie personnelle)
• Favorise la prise de confiance dans ses perceptions (précocité des signes)
• Accompagne les stratégies d’action (expérience collective, astuces)
Jean-Charles Verheye
Impacts de l’intervention des PPR dans les séances d’ETP
Un changement de posture chez les soignants
• La reconnaissance d’un « savoir patient » :
- Complémentaire du « savoir soignant » : « On ne sait pas ces choses là, on ne vit pas
avec, on n’est pas malade nous-mêmes » (Sandrine, Médecin dans un CRTH)
- Utile et/ou réappropriable par les soignants : « Je vais pouvoir utiliser les petits trucs
qu’il a donné, la prochaine fois » (Sylvie, Infirmière dans un CRTH)
• Une nouvelle approche de les pratiques des soins
- L’interaction dans un autre contexte que celui du soin modifie le regard sur les
patients : « Je vois ce que c’est qu’être hémophile en vrai » (Marc, médecin hématologue)
- La manière de travailler est parfois remise en question : « Je suis convaincue que je ne
vais plus mener mes consultations comme avant » (Chantal, Médecin)
Jean-Charles Verheye

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Des perspectives pour le développement de l’ETP
Jean-Charles Verheye
Le patient devient membre à part entière d’une équipe inscrite dans une
dynamique de pratique interprofessionnelle (d’Amour, 1997)
Poursuivre la démarche…
• formation des binômes PPR/ soignants (Appel à projet DGS, 2014)
• suivi des actions d’ETP (Echange de pratiques)
L’implication de patients intervenants (DGS, 2014) dans les programmes d’ETP
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Décloisonner des savoirs «savants» (soignants) et «expérientiels» (patients) qui se complètent
Créer de nouveaux modes de collaboration entre soignants et patients