La loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 établit les droits des malades en fin de vie, garantissant l'accès aux soins palliatifs et le respect de la dignité des patients. Elle précise les obligations des professionnels de santé, les droits des malades concernant le refus des traitements, et la nécessité d'une prise en charge adaptée en cas d'obstination déraisonnable. La loi met également en avant le rôle des directives anticipées et des personnes de confiance dans la prise de décision médicale.

1. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005
relative aux droits des malades et à la
fin de la vie

2.  1984: le débat
-L'article : Sur les pentes de l'euthanasie de P Verspieren in revue Etudes
-1° congrès français de l'ADMD à Nice
 1986 : la réponse: la circulaire Laroque
 1989 création de la 1° USP par Abiven à la Cité Universitaire
création des premières UMSP
 1992 : l'évaluation
 le rapport Delbecque : misère et grandeurs des soins palliatifs français
 1998 : Les affaires: Mantes la jolie ...
 1999 : les débuts de la législation
 -avril : le rapport du Conseil Economique et Social
 2002 : la loi sur le droit des malades
 2003: L’affaire Vincent Humbert
 2005 : la loi Léonetti
 2014: affaire Vincent Lambert
 2015 : Révision?

3. La loi n° 99-477 du 9 juin 1999
visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs
Article 1
A Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à
un accompagnement.
Art 1
B Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en
institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur à apaiser la souffrance psychique, à
sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Art 1
C La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.
Article 2
Le schéma régional d'organisation sanitaire fixe en particulier les objectifs permettant la mise en place
d'une organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs.
Article 4 et 5
Ouverture vers un autre mode de rémunération avec accord avec les caisses pour les libéraux, les
salariés et les structures d'HAD
Article 7
Les soins palliatifs doivent figurer dans le projet d'établissement (public)
et dans le contrat d'objectif et de moyens (privé)
Pour les CHU nécessité d'assurer la formation en soins palliatifs
Article 10
Organisation et reconnaissance des bénévoles et de leurs associations
Article 11 et 12/
Etablissement du congé d'accompagnement
3 mois
non rémunéré
Article 13
Le rapport du Haut Comité de la santé publique dresse un état des lieux des soins palliatifs sur
l'ensemble du territoire.
Cette présente loi sera exécutée comme loi de l'État.

4.  Droit des malades
 au respect de la dignité et de la vie privée
 Prise en charge de la douleur devient un droit du
malade
 Devoir d’information de la part des
médecins
 Preuve d’information
 Ouverture du dossier médical aux usagers
 Place des associations des usagers dans le
système de santé
 Personne de confiance

5.  Désignation d’une personne par écrit qui sera
consultée au cas où elle-même en serait incapable
 Révocable à tout moment
 Peut assister la personne dans toutes ses
démarches
 Assiste aux entretiens médicaux (secret non
opposable)
 Demandé au malade lors de toute hospitalisation

6.  Les formes
 Pas de modification du code pénal
 Modification du code de la santé:
 Le contenu
 Pose le droit pour les malades à ne pas subir une
obstination déraisonnable et le devoir pour les
professionnels de santé de ne pas imposer aux malades une
obstination déraisonnable
 Pose les conditions de limitation ou d’arrêt des soins de
maintien en vie dans les situations d’obstination
déraisonnable (soins inutiles, disproportionnés).
 Passage du droit à l’arrêt thérapeutique à l’arrêt des soins

7.  Droit de refuser tout traitement raisonnable ou
déraisonnable
 Exemple dialyse, réanimation
 Mais aussi perfusion , sonde…
 Mais le médecin doit mettre en œuvre tout pour le
convaincre et faire intervenir un médecin tiers
 Demande soit réitérée
 Le médecin doit respecter la volonté du malade
 Le médecin ne doit pas entreprendre de traitement
déraisonnable

8.  Mise sous dialyse d’une personne très âgée
fragile et ne supportant pas les transports.
 Trachéotomie pour un malade atteint de SLA
qui ne veut pas
 Sonde gastrique pour une personne âgée qui
la refuse

9.  Le médecin ne doit pas entreprendre de
traitement déraisonnable
 La procédure
 Collégialité
 Respect des Directives anticipées
 Personne de confiance
 Proches
 Le médecin décide en en tenant compte de
l’ensemble
 Traçabilité

10.  Malade d’Alzheimer et sonde ou gastrostomie
 Les malades en état végétatif chronique

11.  Le médecin doit respecter la volonté du
malade
 (sans le convaincre
 ni faire intervenir un autre médecin
 Pas besoin de demande réitérée )
 L’écrire dans le dossier
 Dispenser des soins palliatifs

12.  Malade cancéreux phase terminale qui refuse
une chimiothérapie
 Insuffisant d’organe qui veut rentrer à
domicile

13.  Idem que plus haut
 Respect de la collégialité
 Prise en compte des DA
 Discussion avec la personne de confiance
 Les proches
 Le médecin décide mais ne doit pas faire
d’obstination déraisonnable

14.  Arrêt cardiaque sur malade en fin de vie
 Pas de réanimation
 Malade d’Alzheimer en phase terminale
 Pas d’acharnement

15.  Les effets
 Le bon à rechercher ( traiter la douleur )
 Le mauvais à éviter (raccourcir la vie)
 Les conditions
 Intentionnalité
 Vouloir le bon effet
 Ne pas vouloir le mauvais
 Proportionnalité
 Pas d’autre alternative
 Non conditionnalité

16.  Champ concerné
 Actes de prévention,
 d’investigation ,
 de soin (différent de traitement: alimentation, hydratation)
 Critères
 Inutiles
 Disproportionnés
 Seul but maintien artificiel de la vie
 Maintien de la dignité, de la qualité de vie et soins
palliatifs (nommément désignés)
 Devoir pour les médecins quel que soit l’avis du malade

17.  Idem que dans la loi de 2002
 Nécessité de demander son avis en cas
d’incapacité du malade
 Avis prévaut sur tout autre non médical
(famille)
 Sauf directives anticipées
 Sur décision de traitement ou d’investigations

18.  Document sur papier libre, signé par la
personne
 Sur les conditions de fin de vie: limitation ou
arrêt de traitement
 Valable 3 ans (sauf résiliation anticipée) après
la perte de compétence
 Conservées par tous moyens permettant leur
consultation par le médecin ayant à prendre
une éventuelle décision de limitation ou
d’arrêt de traitement

19.  Concertation avec l’équipe
 Avis d’un médecin consultant
 (voire 2)
 Sans lien hiérarchique avec l’équipe
 Avis du médecin traitant
 Prise en compte dans l’ordre
 Directives anticipées
 Personne de confiance
 Famille
 Proche
 Décision appartient au médecin
responsable des soins

20. Concerne 2 situations médicales :
 Patient maintenu artificiellement en vie :
 réanimation,
 dialyse,
 nutrition artificielle
 Hydratation….
 Patients en fin de vie d’une maladie grave

21.  Patients conscients
 Le médecin doit respecter la décision du malade (éclairé, avis
réitéré )
 Patients non conscients
 Le médecin prend la décision après recueil dans l’ordre
 DA
 Personne de confiance
 Proches
 Equipe
 Dans tous les cas
 Traçabilité
 Respect de la dignité
 Soins palliatifs

22.  La consultation de la personne de confiance
ne dispense pas de la consultation des
proches et de tous les proches
 Pas de directives anticipées
 Maladie ou handicap ?
 Quelle vie relationnelle ?

23.  Formation en soins palliatifs
 Précisions sur l’obstination déraisonnable
 Affirmation qu’alimentation et hydratation
sont des traitements
 Explicitation du double effet

24.  Changements
 Opposables sauf en cas d’urgences
 2 types :
 1 générale
 1 adaptée au début de la maladie
 modèle
 Discussion
 Comment les recueillir en pratique ?
 Qui , quand, comment ?
 Un outil le jeu de cartes
 La question de la multiculturalité
 « Je veux être soigné par un médecin intelligent «

25. Etre capable d’aider les autres Etre en paix avec Dieu Préparer ses obsèques Avoir ma famille avec moi
Avoir confiance en mon docteur Pouvoir dire au revoir aux gens qui comptent pour moi Garder mon sens de l’humour Savoir comment mon corps va changer
Ne pas être essouflé Etre lucide Etre soulagé de la douleur Prier
Ne pas être un fardeau pour ma famille Rester propre Avoir mes amis proches avec moi Avoir un contact humain
Avoir quelqu’un qui m’écoute Avoir l’impression que ma vie a un sens Ne pas être relié à des machines
Avoir un docteur qui me voit comme une personne globale Avoir une infirmière avec laquelle je me sens bien Mourir à la maison
Etre libéré de l’angoisse Etre capable de parler de ce que la mort représente Rester digne
Etre capable de parler de ce qui me fait peur Me rappeler de mes réussites personnelles Etre soigné comme je le désire
Prévenir les conflits en m’assurant que ma famille sait ce que
je veux
Rencontrer un représentant du culte Mettre mes affaires financières en ordre
Avoir un avocat qui comnnait mes valeurs et mes priorités
M’occuper des affaires non résolues avec ma famille et
mes amis
Ne pas mourir seul

26.  Quand
 Maladie incurable engagée à court terme
 Ou si l’arrêt d’un traitement à la demande du
malade engage le pronostic vital
 Ou en cas de limitation de soins pour une
personne incompétente
 Comment
 Sédation terminale non réversible
 Accompagnée de l’arrêt des traitements de
maintien en vie
 Questions
 Quelle sédation pour quel symptômes
 Quel arrêt des soins