La spondylarthrite ankylosante est une maladie rhumatismale touchant environ 200 000 personnes en France, principalement les jeunes adultes, et affectant la colonne vertébrale ainsi que d'autres articulations. Elle se manifeste par des douleurs intenses, souvent nocturnes, et peut mener à des complications graves comme l'ankylose, malgré des traitements comme les anti-inflammatoires et les immunosuppresseurs. La maladie, souvent invisible, entraîne des incompréhensions au sein de l'entourage, soulignant l'importance du soutien familial.

1. La Spondylarthrite Ankylosante 2 ème grande maladie rhumatismale après la Polyarthrite elle touche 200 000 personnes en France (0.5 à 2% de la population) Elle débute chez l’adulte jeune (entre 15 et 30 ans)

3. Elle touche principalement la colonne vertébrale et le rachis, mais aussi : Les autres autres articulations Les tendons et les ligaments (hanches, talon…) L’œil (uvéite)

4. Parmi les articulations touchées on retrouve souvent les hanches, les épaules, les clavicules, mais aussi : La cage thoracique, ce qui peut mener à une insuffisance respiratoire

5. Elle se caractérise surtout par de fortes douleurs dans la fesse, tantôt à gauche tantôt à droite, et les lombaires Elles réveillent le malade, en fin de nuit ou le matin S’estompent avec l’exercice, (dérouillage matinal + ou - long) pour réapparaître le soir Les douleurs « montent » avec les années pour atteindre les dorsales, puis les cervicales…

6. Une colonne en forme de bambou

7. On parle aussi de prédispositions génétiques Le gène HLA B27 est présent chez 90% des malades Alors qu’il n’est que de 10 % dans la population saine Mais ce n’est pas le gène de la maladie

8. D’autres pathologies sont souvent associées à la spondylarthrite : La maladie de Crohn (inflammation de l’intestin) Le psoriasis La maladie de Reiter Le cœur est plus rarement atteint

9. Avec les années, les vertèbres « fabriquent » des ponts osseux qui les soudent les unes aux autres En s’ossifiant, elles provoquent des douleurs et des raideurs pouvant aller jusqu’à l’ankylose (paralysie) dans certains cas

10. Du supportable et occasionnel au début, On passe à l’insupportable et à la maladie chronique au fil des ans… De la kiné toutes les semaines…

11. La spondylarthrite entraîne souvent une invalidité qui est due : A l’ankylose du dos lorsque les vertèbres sont soudées entre elles, mais aussi : Aux douleurs de forte intensité (soulagées + ou - par la prise de morphiniques et des traitements de fond)

13. Les traitements de base sont : Les anti-inflammatoires Les Anti-TNF alpha par injection (immunosuppresseurs) Les antalgiques

14. A VIE prendre des médicaments

15. A VIE Être un poids pour les autres

16. Maladie invisible On passe souvent pour des tirs aux flancs : « tiens ! Tu galopes … t’as plus mal au dos !» (dorsales et cervicales ne servent pas à marcher !!!) La douleur est invisible et indicible Incompréhension de l’entourage !

18. Tendre la main simplement…. Ne pas juger….

19. JE VOULAIS JUSTE DIRE MERCI ! A mon mari, qui me comprennent et se montrent patient… A mes enfants, qui ne me laissent jamais seule dans mon coin et qui souffrent aussi de cette situation… A ma famille et à mes amis, qui ont toujours été là quand il fallait…