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Enjeux posés par la circonscription de la souffrance en lien avec l'euthanasie et le suicide assisté : l'exemple des Pays-Bas
Présentation d'Isabelle Marcoux. Professeure adjointe à l'École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d'Ottawa.

Plan de la présentation :
1. Le concept de la souffrance
2. L'euthanasie et le suicide assisté (ESA) aux Pays-Bas
3. Les demandes d'ESA
4. Les pratiques d'ESA

Publié dans : Santé & Médecine
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CRISE - INSTITUT ÉTÉ 2013 - Isabelle Marcoux

  1. 1. 10E  INSTITUT  D’ÉTÉ,  CRISE,  UQAM   1   ISABELLE  MARCOUX,  PhD.   Professeure,  École  interdisciplinaire  des  sciences  de  la  santé,  Université  d’Ottawa   Chercheure  associée,  CRISE,  UQAM  
  2. 2. Introduction   1)  Le  concept  de  la  souffrance   2)  L’euthanasie  et  le  suicide  assisté  (ESA)  aux  Pays-­‐ Bas     Historique  de  l’encadrement  juridique  des  mesures     Particularités  culturelles  et  sociales   3)  Les  demandes  d’ESA   4)  Les  pratiques  d’ESA   2  
  3. 3. Que dire de la souffrance... 3  
  4. 4. Définitions  /  conceptions     de  la  souffrance   •  Multi  Dictionnaire  de  la  langue  française:   •  «  douleur  physique  ou  morale  »   •  E.S.  Schneidman1:  Élément  commun  des  personnes  qui   s’enlèvent  la  vie  =  psychache  (souffrance  Ψ  intolérable)   •  «  le  suicide  n’est  pas  un  choix,  mais  un  non  choix  »     •  E.J.  Cassell2:  Expérience  subjective  négative  qui   survient  lorsque  l’intégrité  de  la  personne  est  détruite   ou  menacée.   4  
  5. 5. 5   Physique   Psycho-­‐ logique   Sociale   Spirituelle   Le  concept  de  souffrance  globale   («  Total  pain  »,  Cicely  Saunders3)   Physique   Douleur  et  autres  symptômes     Psychologique   Dépression,  anxiété,  peurs   Spirituelle   Perte  de  sens  de  l’existence,   appréhension  de  l’après,  regrets   Sociale   Isolement,  perte  de  rôles  sociaux,   sentiment  de  fardeau  
  6. 6. La loi aux Pays-Bas 6  
  7. 7. Historique  de  l’encadrement   juridique  des  pratiques  d’ESA4-­‐6   1881   Code  pénal   L’euthanasie  est  un  crime   1973   Cour  régionale  de   Leeuwarden   1re  ouverture  légale  à  l’euthanasie   1982   Commission  d’État  sur   l’euthanasie   Avis  sur  les  politiques  gouv.  futures  sur  ESA   (1985)  –  définition  et  conditions   1984   Association  médicale   royale  néerlandaise   Établissement  de  critères  pour  la  pratique   médicale       1990-­‐91   Commission  Remmelink   1re  enquête  nationale  sur  ESA  (PMFV)   1994   Réglement  sur  la   procédure  de  déclaration   Influence  des  partis  au  pouvoir   Débat  quant  aux  conditions  acceptables   2002   Loi  sur  l’interruption  de   la  vie  et  sur  le  suicide   assisté   Amendement  du  code  pénal   7  
  8. 8. Loi  sur  l’interruption  de  la  vie  sur  demande   et  sur  le  suicide  assisté  (2001)6   Critères  de  minutie   •  La  demande  est  volontaire  et  répétée;   •  Les  souffrances  sont  persistantes  et  insupportables;   •  Le  patient  est  informé  de  sa  situation  et  de  ses   perspectives;   •  Selon  le  patient  (et  le  médecin),  il  n’y  a  pas  d’autres   solutions  envisageables;   •  Au  moins  un  autre  médecin  indépendant  examine  le  patient   et  atteste  du  respect  des  critères   •  Le  médecin  interrompt  la  vie  ou  aide  au  suicide  en   prodigant  les  soins  et  l’attention  requis.   8   Âge   Oral  /  écrit   Géographie  
  9. 9. Débats  quant  aux  conditions   d’acceptabilité   Nouveaux-­‐nés  et  enfants7-­‐8   •  (1990)  Prématurés  ou   handicapés   1.  résultat  trmt   prolongation  de  vie   2.  arrêt  trmt  avec   souffrance  insupportable   3.  condition  santé   cohérente  avec  la  vie,   mais  non  avec  une  vie   «  qui  vaut  la  peine  d’être   vécue  »   •  (2005)  Protocole  de   Groningen   1.  aucune  chance  de  survie   2.  pronostic  sombre  et   nécessite  des  soins   intensifs   3.  pronostic  sans  espoir   d’amélioration  avec   souffrance  insupportable   9  
  10. 10. Débats  quant  aux  conditions   d’acceptabilité   Démence  (Alzheimer)7,9-­‐10   •  Respect  des  critères  de  minutie?   •  est-­‐ce  que  les  personnes  démentes  souffrent  de  leur  condition?   •  directives  anticipées  basées  sur  la  souffrance  associée  à  l’anticipation  du   devenir   •  Détermination  du  moment  approprié   •  responsabilité  de  la  décision  sur  les  autres   Pratiques  actuelles?   •  publications  scientifiques     •  vs  Rapport  annuel  =                              25  cas  de  début  de  démence   10  
  11. 11. Débats  quant  aux  conditions   d’acceptabilité   Personnes  atteintes  d’un  trouble  psychiatrique7   •  situation  de  co-­‐morbidité  (maladie  physique  et  trouble   psychiatrique)   •  aptitude  à  prendre  une  décision  libre  et  éclairée   •  trouble  psychiatrique  seul   •  aptitude  à  prendre  une  décision  libre  et  éclairée   •  la  nature  de  la  souffrance   •  l’existence  d’alternatives  de  traitement   11  
  12. 12. Débats  quant  aux  conditions   d’acceptabilité   Personnes  atteintes  d’un  trouble  psychiatrique7   •  Avis  de  la  Commission  en   1993   •  compétence   (compréhension/choix)   •  ne  pas  discriminer  les   sources  de  souffrance   •  alternatives  avant  tout   •  principe  de  priorité  remis   en  question  (arrêt  des   mesures  de  prévention   du  suicide  vs  aide  au   suicide)   12   •  (<1990)  maladie  incurable  –   phase  terminale   •  (1991)  Association  médicale:   importance  de  la  maladie   physique  ou  douleur  &  doute   capacité  de  prendre  une  telle   décision   •  (1993)  Association   néerlandaise  de  psychiatrie  est   favorable  à  l’ESA   •  (1993)  Commission  sur  ESA   •  (1994)  Influence  du  cas  Chabot  
  13. 13. Débats  quant  aux  conditions   d’acceptabilité   Suicide  «  rationnel  »7   •  La  souffrance  est  le   résultat  d’une  série   d’expériences   traumatiques,  sans   perspective  de   soulagement   •  Être  «  tanné  de  vivre  »,  en   raison  de  l’âge,  perte  de   capacités  ou  en  prévision   de...  souffrance?  (suicide   pills)   •  Cas  Chabot   •  Mme  B.,  50  ans   •  événements  de  vie  (fils  suicidé,   divorce,  fils  décédé  d’un   cancer,  tentative  de  suicide)   •  Inefficacité  des  trmts  /  refus   •  Diagnostic:  trouble   d’ajustement  avec  humeur   dépressive  dans  le  contexte   d’un  deuil  compliqué   •  Consultation  auprès  de  7   experts  (pas  en  personne)   13  
  14. 14. Le  contexte  particulier  des   Pays-­‐Bas   •  Réglementation  de  plusieurs   problématiques  sociales   •  Organisation  des  soins  de  santé   •  accès  aux  MDF   •  suivi  à  long  terme   •  un  mot  sur  les  soins  palliatifs   •  La  religion   14  
  15. 15. En  résumé   •  La  complexité  de  la  souffrance   •  Expérience  subjective  (Cassell),  donc  difficulté  de   porter  un  jugement  extérieur   •  Du  physique  au  psychologique  quasi  exclusivement   (lien  Saunders)   •  L’élément  central  qui  justifie  l’acceptabilité  des   demandes   •  Va  au-­‐delà  de  la  maladie  incurable   •  Les  difficultés  d’établir  des  critères  précis   15  
  16. 16. Demander à mourir par ESA 16  
  17. 17. Les  demandes  d’ESA:   (1977  à  2001)11   •  Considérations  techniques   •  Rapporté  par  le  médecin   •  Tendance  sur  24  ans  (avant  la   loi)   •  Diminution  du  recours  à  la   douleur  (et  symptômes   physiques)   •  Amélioration  des  traitements   et  prise  en  charge  =  souffrance   physique   •  Augmention  du  recours  aux   facteurs  psychologiques   •  Changement  dans  les  critères   (acceptabilité)  =  souffrance   psychologique  vs  existentielle  17  
  18. 18. Les  demandes  d’ESA:   (1998  à  2007)12-­‐13   18    Même  méthodologie    Pas  d’augmentation  après  le  projet  de  loi    Réglementation  /  loi   Conditions  (tendances,  pas  différence  statistiquement  significative)   (+)  dépression  sévère;  maladie  pulmonaire  obstructive  chronique   (-­‐)  maladies  cardiovasculaires   Q?:  10%  manquant  /  proportionnalité  aux  causes  de  décès    (0)  cancer  (?);  maladies  neuromusculaires  (?)   Motivations  (tendances,  pas  différence  statistiquement  significative)   (+)  souffrance  insupportable    critère  de  minutie  /  langage  commun   (-­‐)  douleur;  perte  de  dignité  
  19. 19. Les  demandes  d’ESA14   19   Idéations   Discussion   Demande   Demande   explicite   Demande   honorée (EAS)   •  Demande  explicite=  7%  des  décès   •  Demande  honorée  =  représente  environ  1/3   •  Raisons  pour  ne  pas  honorer  une  demande   explicite:   •  Décès  =  39%  /  Change  d’idée  =  6%   •  Critère  de  la  souffrance  insupportable:  19%   •  Critère  de  la  souffrance  sans  espoir:  10%    
  20. 20. L’euthanasie  :     Pour  qui?  Sur  quels  critères?15   70%   27%   20%   16%   22%   0%   10%   20%   30%   40%   50%   60%   70%   80%   20   L’acceptabilité  de  l’euthanasie  par  la  population  québécoise  selon  certains  critères  
  21. 21. Pratiquer l’ESA 21  
  22. 22. Pratiques  médicales  de   fin  de  vie  aux  Pays-­‐Bas9   0   5   10   15   20   25   30   35   40   1990   1995   2001   2005   2010   Limitation   Soulagement   Sédation   Euthanasie   SA   PMSD   •  Prise  en  compte  du  contexte   légal   •  Interprétation  de   l’augmentation  des  pratiques  de   soulagement  des  douleurs   (48%  sur  20  ans)     •  souffrance  physique   •  notion  d’intention  (?)   •  L’apparition  des  pratiques   sédation   •  souffrance  psychologique  /   existentielle   •  Décès  précédés  d’une  PMFV:     •  de  39,4%  à  70%  (  43%  sur  20   ans)   22  
  23. 23. Pratiques  médicales  de   fin  de  vie  en  Belgique16   •  Prise  en  compte  du  contexte   légal   •  Interprétation  de  l’augmentation   des  pratiques  de  soulagement   des  douleurs  (31%  sur  9  ans)     •  souffrance  physique   •  notion  d’intention  (?)   •  L’apparition  des  pratiques   sédation   •  souffrance  psychologique  /   existentielle   •  Décès  précédés  d’une  PMFV:     •  de  39,2%  à  62,4%  (  37%  sur  9  ans)   23   0   5   10   15   20   25   30   1998   2001   2007   Limitation   Soulagement   Sédation   Euthanasie   SA   PMSD  
  24. 24. ESA   Pays-­‐Bas9   Belgique16   24   0   0,5   1   1,5   2   2,5   3   1990   1995   2001   2005   2010   Euthanasie   SA   PMSD   0   0,5   1   1,5   2   2,5   3   3,5   1998   2001   2007   Euthanasie   SA   PMSD   28x+   27x+  
  25. 25. Le  suicide   assisté  en   Oregon17   0   20   40   60   80   100   120   140   1998   1999   2000   2001   2002   2003   2004   2005   2006   2007   2008   2009   2010   2011   2012   Nombre  de   prescription   Décès  par  SA   Malgré  la  rareté  du   phénomène,  un   écart  semble  se   creuser  entre  le   nombre  de   prescription  et  le   nombre  de  décès   par  suicide   médicalement   assisté  
  26. 26. En  résumé   •  Élargissement  de  la  notion  de  souffrance  (conséquemment   des  conditions  acceptables)   •  Insupportable?   •  Sentiment  d’impuissance  face  à  la  souffrance  de  l’autre?   •  Regard  social  sur  la  souffrance  et  le  «  souffrant  »   •  Dans  l’optique  d’un  changement  des  lois   •  Peu  importe  les  critères,  il  y  aura  toujours  des  exclus.  Où   tracer  la  ligne  de  ce  qui  est  admissible  ou  non?     •  Formation  des  médecins   •  Euthanasie  ou  suicide  assisté?   •  Comment  assurer  le  respect  de  l’ambivalence  avec  l’AMAM?   26  
  27. 27. Questions? commentaires? 27  
  28. 28. Références   1.  Shneidman,  E.  S.  Le  tempérament  suicidaire  :  risques,  souffrances  et  thérapies.  1999;   Bruxelles  :  De  Boeck  et  Berlin.   2.  Cassell,  E.J.  The  nature  of  suffering  and  the  goals  of  medicine.  2004;  2nd  ed.  New  York:   Oxford  University  Press.   3.  Saunders  C,  Baines  M,  Dunlop  R.  Other  components  of  total  pain,  In  Saunders,  Baines  &   Dunlop  Eds.  Living  with  dying:  a  guide  to  palliative  care.  1995;  DOI:  10.1093/acprof:oso/ 9780192625144.001.0001   4.  Netherlands  State  Commission  on  Euthanasia.  Final  report  of  the  Netherlands  State   Commission  on  Euthanasia:  an  English  summary.  Bioethics.  1987  Apr;1(2):163-­‐74.   5.  Gevers  JK.  Legislation  on  euthanasia:  recent  developments  in  The  Netherlands.    J  Med   Ethics.  1992  Sep;18(3):138-­‐41.   6.  Janssen  A.  The  new  regulation  of  voluntary  euthanasia  and  medically  assisted  suicide  in   the  Netherlands.  Int  J  Law  Policy  Family.  2002  Aug;16(2):260-­‐9.   7.  Griffiths  J.  Recent  developments  in  the  Netherlands  concerning  euthanasia  and    other   medical  behavior  that  shortens  life.  Med  Law  Int.  1995;1(4):347-­‐86.   8.  Verhagen  E,  Sauer  PJ.  The  Groningen  protocol-­‐-­‐euthanasia  in  severely  ill  newborns.  N   Engl  J  Med.  2005  Mar  10;352(10):959-­‐62.   9.  Onwuteaka-­‐Philipsen  BD,  Brinkman-­‐Stoppelenburg  A,  Penning  C,  de  Jong-­‐Krul  GJ,    van   Delden  JJ,  van  der  Heide  A.  Trends  in  end-­‐of-­‐life  practices  before  and  after    the   enactment  of  the  euthanasia  law  in  the  Netherlands  from  1990  to  2010:  a  repeated  cross-­‐ sectional  survey.  Lancet.  2012  Sep  8;380(9845):908-­‐15.   28  
  29. 29. Références   10  Commissions  régionales  de  contrôle  de  l'euthanasie.  Rapport  2010.  Disponible  sur  internet:   http://www.euthanasiecommissie.nl/Images/JV  RTE  2010  FRANS  %28EU13.01%29_tcm52-­‐30369.pdf   11   Marquet  RL,  Bartelds  A,  Visser  GJ,  Spreeuwenberg  P,  Peters  L.  Twenty  five  years  of  requests  for   euthanasia  and  physician  assisted  suicide  in  Dutch  general    practice:  trend  analysis.  BMJ.  2003  Jul  26;327 (7408):201-­‐2.   12   van  Alphen  JE,  Donker  GA,  Marquet  RL.  Requests  for  euthanasia  in  general  practice  before  and  after   implementation  of  the  Dutch  Euthanasia  Act.  Br  J  Gen  Pract.  2010  Apr;60(573):263-­‐7.     13   Buiting  HM,  van  der  Heide  A,  Onwuteaka-­‐Philipsen  BD.  No  increase  in  demand  for  euthanasia  following   implementation  of  the  Euthanasia  Act  in  The  Netherlands;  pain  as  a  reason  for  euthanasia  request  was   increasing  before  implementation  but    declined  subsequently.  Evid  Based  Med.  2010  Oct;15(5):159-­‐60.   14     Onwuteaka-­‐Philipsen  BD,  Rurup  ML,  Pasman  HR,  van  der  Heide  A.  The  last  phase    of  life:  who  requests   and  who  receives  euthanasia  or  physician-­‐assisted  suicide?    Med  Care.  2010  Jul;48(7):596-­‐603.   15   Marcoux  I.  Dans  quelles  conditions  est-­‐il  acceptable  de  mourir  par  euthanasie?  Frontières,  2008;  20(1): 69-­‐75.   16  Bilsen,  J.,  Cohen,  J.,  Chambaere,  K.,  Pousset,  G.,  Onwuteaka-­‐Philipsen,  B.D.,  Mortier,  F.,  Deliens,  L.   Medical  end-­‐of-­‐life  practices  under  the  euthanasia  law  in  Belgium.  New  England  Journal  of  Medicine,   2009  361(11):  1119-­‐21.   17  Department  of  Human  Resources  Oregon  Health  Division  Center  for  Disease  Prevention  and   Epidemiology  (1998  until  2012).  Oregon’s  Death  with  Dignity  Act  Annual  Reports.  Disponible  en  ligne:     http://oregon.gov/DHS/ph/pas/ar-­‐index.shtml   29  

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