Conférence d'Alexandre Berkesse, conseiller sénior à la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’UdeM - 25 novembre 2015

1. © DCPP 2015
LE PARTENARIAT
AVEC LES PATIENTS
DANS LA RECHERCHE
Alexandre Berkesse
Direction Collaboration et Partenariat Patient
25 novembre 2015

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CONTEXTE
§ Mouvement sociétal (légi2ma2on du pouvoir) :
inclusion des par2es prenantes et pris en compte des
besoins popula2onnels en ma2ère de santé
§ Posi2onnement des ins2tu2ons de financement en
faveur du PP :
Ø Canadian Research Chair on Pa2ent and Public partnership
Strategy for Pa2ent Oriented Research (SPOR)
Ø CIHR/SPOR Pa2ent Engagement Framework
Ø CIHR/SPOR Provincial SUPPORT Units
Besoins concrets, à court terme, des réseaux de recherche
pour élaborer, implanter et opéra2onnaliser le PP

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PERTINENCE
§ Augmenter l’alignement entre les orienta2ons de
recherche et les besoins popula2onnels prioritaires
§ Capitaliser sur la source d’innova2on que cons2tuent
les savoirs expérien2els de la vie avec la maladie
§ Renforcer la dimension par2cipa2ve de la recherche
§ Op2miser l’efficacité du transfert de connaissances

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NATURE ET ENVERGURE
§ Co-décision de la gouvernance du réseau
§ Co-construc2on des priorités de recherche du réseau
(alloca2on des fonds publics de recherche)
§ Projets de recherche cliniques
Ø Co-design
Ø Co-direc2on de l’opéra2onnalisa2on
Ø Co-construc2on des ou2ls de transfert de connaissances
(KT) et co-direc2on de leur implanta2on
Ø Co-construc2on et co-direc2on de l’évalua2on

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EXEMPLE DE STRATÉGIE INTÉGRÉE
PATIENT
PARTNERSHIP
EXPERTISE
RESEARCH
DESIGN
NETWORK
ORIENTATIONS
PROJECT EVALUATION
GOVERNANCE
LEVEL
TACTICAL
LEVEL
OPERATIONAL
LEVEL
RESEARCH
EXECUTION
RESEARCH
TRANSLATION
PATIENT
PARTNERSHIP
TRAINING & COACHING
PATIENT
PARTNER
RECRUITEMENT
• Pa2ents on board of directors
• Pa2ents on strategic boards
• Pa2ent group in strategic decision
making process

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EXEMPLE D’ACTIVITÉ
§ Co-construc2on des priorités de recherche du réseau
Ø Par2cipants : 21 pa2ents (8/13 provinces), 19 chercheurs et
cliniciens du réseau, 2 experts du PP
Ø Forma2on préalable de l’ensemble des partenaires
Ø Ques2on directrice : quels sont les enjeux majeurs dont vous
faites l’expérience au quo2dien et ceux que vous an2cipez
pour l’avenir?
Ø État des lieux de la recherche par chercheurs et cliniciens
Ø Atelier de travail sur l’iden2fica2on
Ø Comment faire le design de la gouvernance du réseau de
manière à ce qu’il permedre cede co-construc2on (co-
direc2on, co-responsabilité, etc.)

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À RETENIR
§ Agir simultanément à plusieurs niveaux pour éviter
l’augmenta2on des tensions aux interfaces :
ins2tu2onnel vs. professionnels vs. citoyens
§ Dans un premier temps :
Ø Accord sur la vision sous-jacente (base essen2elle du succès)
Ø Projet circonscrit vs. dans tout le réseau
Ø Méthodologie rigoureuse de recrutement et de co-construc2on
(processus)
Ø Noyau de pa2ents expérimentés
Ø Présence de plusieurs FCS dont leadership fort et co-construc2on