La participation des patients à la recherche au Canada

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Conférence d'Alexandre Berkesse, conseiller sénior à la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’UdeM - 25 novembre 2015

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La participation des patients à la recherche au Canada

  1. 1. © DCPP 2015 LE PARTENARIAT AVEC LES PATIENTS DANS LA RECHERCHE Alexandre Berkesse Direction Collaboration et Partenariat Patient 25 novembre 2015
  2. 2. © DCPP 2015 CONTEXTE §  Mouvement sociétal (légi2ma2on du pouvoir) : inclusion des par2es prenantes et pris en compte des besoins popula2onnels en ma2ère de santé §  Posi2onnement des ins2tu2ons de financement en faveur du PP : Ø  Canadian Research Chair on Pa2ent and Public partnership Strategy for Pa2ent Oriented Research (SPOR) Ø  CIHR/SPOR Pa2ent Engagement Framework Ø  CIHR/SPOR Provincial SUPPORT Units Besoins concrets, à court terme, des réseaux de recherche pour élaborer, implanter et opéra2onnaliser le PP
  3. 3. © DCPP 2015 PERTINENCE §  Augmenter l’alignement entre les orienta2ons de recherche et les besoins popula2onnels prioritaires §  Capitaliser sur la source d’innova2on que cons2tuent les savoirs expérien2els de la vie avec la maladie §  Renforcer la dimension par2cipa2ve de la recherche §  Op2miser l’efficacité du transfert de connaissances
  4. 4. © DCPP 2015 NATURE ET ENVERGURE §  Co-décision de la gouvernance du réseau §  Co-construc2on des priorités de recherche du réseau (alloca2on des fonds publics de recherche) §  Projets de recherche cliniques Ø  Co-design Ø  Co-direc2on de l’opéra2onnalisa2on Ø  Co-construc2on des ou2ls de transfert de connaissances (KT) et co-direc2on de leur implanta2on Ø  Co-construc2on et co-direc2on de l’évalua2on
  5. 5. © DCPP 2015 EXEMPLE DE STRATÉGIE INTÉGRÉE PATIENT PARTNERSHIP EXPERTISE RESEARCH DESIGN NETWORK ORIENTATIONS PROJECT EVALUATION GOVERNANCE LEVEL TACTICAL LEVEL OPERATIONAL LEVEL RESEARCH EXECUTION RESEARCH TRANSLATION PATIENT PARTNERSHIP TRAINING & COACHING PATIENT PARTNER RECRUITEMENT •  Pa2ents on board of directors •  Pa2ents on strategic boards •  Pa2ent group in strategic decision making process
  6. 6. © DCPP 2015 EXEMPLE D’ACTIVITÉ §  Co-construc2on des priorités de recherche du réseau Ø  Par2cipants : 21 pa2ents (8/13 provinces), 19 chercheurs et cliniciens du réseau, 2 experts du PP Ø  Forma2on préalable de l’ensemble des partenaires Ø  Ques2on directrice : quels sont les enjeux majeurs dont vous faites l’expérience au quo2dien et ceux que vous an2cipez pour l’avenir? Ø  État des lieux de la recherche par chercheurs et cliniciens Ø  Atelier de travail sur l’iden2fica2on Ø  Comment faire le design de la gouvernance du réseau de manière à ce qu’il permedre cede co-construc2on (co- direc2on, co-responsabilité, etc.)
  7. 7. © DCPP 2015 À RETENIR §  Agir simultanément à plusieurs niveaux pour éviter l’augmenta2on des tensions aux interfaces : ins2tu2onnel vs. professionnels vs. citoyens §  Dans un premier temps : Ø  Accord sur la vision sous-jacente (base essen2elle du succès) Ø  Projet circonscrit vs. dans tout le réseau Ø  Méthodologie rigoureuse de recrutement et de co-construc2on (processus) Ø  Noyau de pa2ents expérimentés Ø  Présence de plusieurs FCS dont leadership fort et co-construc2on

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