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Collecte des données génétique Humaine
en France
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Neglected Human Genetics
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Centre National de Recherche en Génomique Humaine (CNRGH-CEA), Evry
Institut Rafael, Levallois-Perret
Neglected Human Genetics
Le « Direct-to-consumer » (DTC)
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européens	(à	l’excep2on	de	la	
France).	
Pourtant	Puni	
de	plusieurs	
millier	d’euros	
-	Chaque	année,	près	de	100.000	Français	se	procurent	un	test	ADN	à	visée	généalogique	et	font	analyser	leurs	gènes...	à	
l'étranger.		
-	La	France	interdit	aux	par2culiers	la	consulta2on	de	laboratoires	pour	la	recherche	de	paternité.Les	risques	encourus	pour	
une	recherche	de	paternité	à	l'étranger	sont	la	confisca2on	par	les	douanes	;	un	an	d'emprisonnement	et	15000	euros	
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Le marché français ciblé
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(juillet 2015), MERRI G03,
permet le remboursement du séquençage
à haut débit dans le cadre des RIHN au
1er janvier 2016 pour une durée de 3 ans	
- Retour vers la personne:
Consentement dynamique
- Nécessité d’une finalité: de recherche
ou de soin mais peux varier dans le
temps…
Merci
Guillaume.VOGT@inserm.fr
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Corto STOEKLÉ , PhD, Post-Doctorant (NHG, Evry)
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  • 1. Collecte des données génétique Humaine en France Guillaume.VOGT@inserm.fr 1 Neglected Human Genetics Inserm Centre National de Recherche en Génomique Humaine (CNRGH-CEA), Evry Institut Rafael, Levallois-Perret Neglected Human Genetics Le « Direct-to-consumer » (DTC) Interdit en France Adapté à partir de Stoeklé et al, BMC Medical Ethics 2016 2 - Des dizaines de millions de par2cipants - 10 millions de par2cipant =10 Milliards. - 60 millions de $ - 3000 par2cipants maladie de Parkinson ,GENENTECH. -  Collabora2on avec les chercheurs du monde en2er sans leur fournir les données brutes. Université de Cambridge, Ins2tut Pasteur, Université Paris Diderot, CNRS Société de géné2que 23andMe
  • 2. Un clair intérêt… Avec une cible: les français En Suisse, en Belgique, les tests ADN sont autorisés sans aucune restric2on, que ce soient les tests légaux ou à domicile( Etats-Unis, le Canada et les autres pays européens (à l’excep2on de la France). Pourtant Puni de plusieurs millier d’euros - Chaque année, près de 100.000 Français se procurent un test ADN à visée généalogique et font analyser leurs gènes... à l'étranger. - La France interdit aux par2culiers la consulta2on de laboratoires pour la recherche de paternité.Les risques encourus pour une recherche de paternité à l'étranger sont la confisca2on par les douanes ; un an d'emprisonnement et 15000 euros d'amende ( ar2cle 226-28 du code pénal ). Le marché français ciblé
  • 3. Recherches Génétiques en France SOIN RECHERCHE - CPP - CNIL - soin - plan Médecine Génomique 2025 +++++ années INSTRUCTION N° DGOS/PF4/2015/258 (juillet 2015), MERRI G03, permet le remboursement du séquençage à haut débit dans le cadre des RIHN au 1er janvier 2016 pour une durée de 3 ans - Retour vers la personne: Consentement dynamique - Nécessité d’une finalité: de recherche ou de soin mais peux varier dans le temps… Merci Guillaume.VOGT@inserm.fr 6 Corto STOEKLÉ , PhD, Post-Doctorant (NHG, Evry) Alain TOLEDANO, MD (Directeur, Institut Rafaël, Levallois-Perret) Alexandre ALCAÏS, MD, PhD (GHMI, Inserm, Institut IMAGINE) Christian HERVÉ, MD, PhD (Président de la Sffem et de IAMEPH) Neglected Human Genetics