Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre
certaines problématiques des associations de patients ?
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L’association loi 1901 c’est du 2.0 avant l’heure
• Une communauté d’intérêt et une volonté participative
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Principales préoccupations d’une
association de patients
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La visibilité/ la notoriété
Affirmation : aucune action associative aussi belle soit elle n’existe
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Montrons nos ventres
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Montrons nos ventres
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Orienter la recherche et la pratique clinique
avec la remontée des récurrences dans les
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Affirmation : l’argent c’est le nerf de la guerre, une association pour exister a
besoin d’argent, et pour être représenta...
La collecte sur internet
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689 donateurs
33 700 € collectés
Situation à J-12
Collecter des fonds
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Recruter de nouveaux adhérents
Recruter de nouveaux adhérents
Recruter de nouveaux adhérents
Affirmation : chaque malade a la capacité de revendiquer une amélioration
de sa qualité de vie, une avancée plus rapide de...
(photos parues sur la page facebook de l’afa)
 à Paris, la mobilisation a permis d’être reçu au Ministère de la Santé
Plaidoyer/Lobbying : medias sociaux
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Plaidoyer/Lobbying : etudes
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Plaidoyer/Lobbying : les pétitions
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Communication / vidéoconférences
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Communication / vidéoconférences
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Gérer son événement
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• Les NTIC sont aujourd’hui un partenaire naturel des Associations
• Le temps passé sur internet est croissant, établir un...
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Tableronde n2 innovasso2012

  1. 1. Comment les NTIC vont-elles contribuer à résoudre certaines problématiques des associations de patients ? Anne BUISSON - AFA Dr Antoine POIGNANT - EuroHealthNet Jeudi 27 septembre 2012
  2. 2. L’association loi 1901 c’est du 2.0 avant l’heure • Une communauté d’intérêt et une volonté participative • Une communauté d’individualités qui interagissent sur un même sujet L’internet et les NTIC sont plus que jamais un outil pour les associations de patients ! Avant Propos 2
  3. 3. 3 Principales préoccupations d’une association de patients • Faire connaître sa cause / rendre visible ses actions / gagner en visibilité • Lever des fonds / accroître le nombre de ses adhérents et donateurs • Connaître les besoins des malades / être au plus proche des besoins des malades et familles pour y répondre au mieux / Mener des études (recherche) • Recruter des bénévoles • Actions de plaidoyer/lobbying
  4. 4. 4 La visibilité/ la notoriété Affirmation : aucune action associative aussi belle soit elle n’existe vraiment si elle n’est pas visible  Site internet : une vitrine à portée de tous  La visibilité/notoriété peut-être multipliée notamment par les réseaux sociaux grâce Viralité  Une information, une action, si infime soit-elle, peut être visible par des milliers de personnes grâce au partage Temporalité  Réactivité, accroissement de la vitesse de l’information Répétitivité  Un des piliers de la visibilité et de la notoriété !  Qui peut mieux qu’un malade ou une personne concernée parler de vous ? Participation des malades à la reconnaissance de LEUR cause Ex : la campagne « montrons nos ventres »
  5. 5. Montrons nos ventres 5 84 retombées média
  6. 6. Montrons nos ventres 6
  7. 7. Affirmation : c’est en étant sur le terrain et proche des malades que l’association peut construire son projet associatif, orienter ses actions, recruter des bénévoles Les communautés en ligne (forum, facebook) Echanges du vécu, d’expériences qui peuvent être importants pour coller en temps réel aux besoins des personnes, et orienter les services Générer de l’entraide dans la communauté d’où peuvent jaillir des personnes véritablement efficaces dans le soutien = personnes susceptibles de devenir bénévoles et piliers associatifs (écoutants voire patients experts) Orienter la recherche et la pratique clinique avec la remontée des récurrences dans les communautés La connaissance du terrain, la proximité avec les malades, les services, la recherche 7
  8. 8. Orienter la recherche et la pratique clinique avec la remontée des récurrences dans les communautés 8 Etude SUMMAC Assises des MICI 1000 réponses
  9. 9. Affirmation : l’argent c’est le nerf de la guerre, une association pour exister a besoin d’argent, et pour être représentative a besoin d’adhérents ! • La collecte sur Internet permet de toucher les personnes concernées, mais pas seulement (donateurs) ! Ex : la plateforme Alvarum • La collecte sur Internet permet de générer automatiquement des reçus fiscaux et de les recevoir en ligne : économie de temps et d’argent • Le recrutement de nouveaux adhérents et fidélisation par la newsletter, le e- mailing  éviter les surcoûts, cibler les envois Lever des fonds / recruter des adhérents 9
  10. 10. La collecte sur internet
  11. 11. 104 collecteurs 689 donateurs 33 700 € collectés Situation à J-12
  12. 12. Collecter des fonds 12
  13. 13. Recruter de nouveaux adhérents
  14. 14. Recruter de nouveaux adhérents
  15. 15. Recruter de nouveaux adhérents
  16. 16. Affirmation : chaque malade a la capacité de revendiquer une amélioration de sa qualité de vie, une avancée plus rapide de la Recherche, etc. C’est en multipliant et en structurant nos forces qu’on y arrive. Chacun a un pouvoir de mobilisation relayé par les NTIC : pétitions en ligne, relai de flashmobs Capacité de structurer les besoins avec des sondages en ligne « Survey Monkey » et de faire remonter les priorités aux décideurs (Etats Généraux) Plaidoyer/Lobbying 16
  17. 17. (photos parues sur la page facebook de l’afa)  à Paris, la mobilisation a permis d’être reçu au Ministère de la Santé
  18. 18. Plaidoyer/Lobbying : medias sociaux 18
  19. 19. Plaidoyer/Lobbying : etudes 19
  20. 20. Plaidoyer/Lobbying : les pétitions 20
  21. 21. Communication / vidéoconférences 21
  22. 22. Communication / vidéoconférences 22
  23. 23. Gérer son événement 23
  24. 24. • Les NTIC sont aujourd’hui un partenaire naturel des Associations • Le temps passé sur internet est croissant, établir une bonne qualité de présence est aujourd’hui crucial ! • Bien utilisés internet et ses outils permettent de gagner du temps et de l’argent :-) Conclusion 24 Source Synthesio 2010

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