les maladies rares empêchent de : voir (rétinites), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires), coaguler normalement le sang (hémophilie), grandir et développer une puberté normale (syndrome de Turner : absence ou anomalie chez une fille d'un des 2 chromosomes sexuels féminin X)…
D’autres provoquent : un vieillissement accéléré (progéria, 100 cas dans le monde) ; des fractures à répétition (maladie des os de verre) ; une transformation des muscles en os (maladie de l’homme de pierre, 2 500 cas dans le monde) ; une démarche incertaine, la mémoire hésitante, des comportements parfois " inappropriés par rapport aux convenances sociales" et des difficultés à contrôler la vessie (hydrocéphalie à pression normale : accumulation du liquide céphalo-rachidien dans le cerveau, après 60 ans) ; une anémie par anomalie de globules rouges (bêta-thalassémie) ; une sclérose cérébrale et une paralysie progressive de toutes les fonctions (leucodystrophie) … ou encore des mouvements incontrôlables et un affaiblissement intellectuel allant jusqu’à la démence (maladie de Huntington).
Constitution d'une alliance maladies rares maroc 2016
1. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
والجهاسيت الذاتيت المناعت ألمزاض المغزبيت الجمعيت
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
CONSTITUTION D’UNE
ALLIANCE MALADIES RARES
MAROC
(dossier en français et en arabe)
2. SOMMAIRE
COMMUNIQUE EN FRANÇAIS SUR LA PROBLEMATIQUE DES
MALADIES RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE
MALADIES RARES
COMMUNIQUE EN ARABE SUR LA PROBLEMATIQUE DES MALADIES
RARES ET LA CONSTITUTION D’UNE ALLIANCE MALADIES RARES
PROGRAMME DE LA CONFERENCE DU 25 FEVRIER 2016 POUR LE
LANCEMENT DE L’ALLIANCE MALADIES RARES
ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION DE L’ASSOCIATION
MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES (AMMAIS)
ANNEXE : LES MALADIES AUTO-IMMUNES ET L’ACTION D’AMMAIS
3. Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (de 17 h30 à 20h) - HOTEL KENZI TOWER (Bd
Zerktouni TwinCenter Maarif) - CASABLANCA
Une Alliance Maladies Rares au Maroc
L’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) organise, avec le soutien
des laboratoires Africphar et en partenariat avec plusieurs associations de patients atteints de maladies rares,
une conférence de presse pour le lancement d’une alliance maladies rares.
Les 7 Associations S.O.S METABO, Espoir Vml Maroc, Hajar, des amis des Myasthéniques du
Maroc, de la fièvre méditerranéenne familiale, des intolérants et allergiques au Gluten et AMMAIS
ont décidé de se regrouper pour appeler à une Plateforme –Alliance Maladies Rares Maroc
A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les
rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses
membres dans leurs propres actions.
Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours
que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels
compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût ainsi que la reconnaissance par la société de
leur prise en charge globale posent également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un
isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage.
On estime que 5 % à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit
approximativement 1 individu sur 17 à 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent
environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre
dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de diabète.
Par la création de cette plate forme maladies rares, les associations des malades pourront donc mutualiser
leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués - professionnels de santé, chercheurs,
industriels et pouvoirs publics - afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la
reconnaissance publique de leurs problèmes.
Ainsi que l’association AMMAIS l’avait recommandé lors de sa dernière journée de l’auto-immunité en
novembre 2015, il est nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique
s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait les objectifs et les
mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le
développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour
les soins. C'est en créant des lieux et des outils qui rapprochent que les malades pourront alors espérer un
meilleur avenir.
Casablanca le 18 février 2016
Dr MOUSSAYER KHADIJAمىسيار خذيجت الذكتىرة
االشيخىخت أمزاض و الباطنيت األمزاض في ختصاصيت
MD PHD Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie
Présidente de l’association marocaine
des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS)
والجهاسيت و الذاتيت المناعت ألمزاض المغزبيت الجمعيت رئيست
Chairwoman of the Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
5. Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques
والجهاسيت الذاتيت المناعت ألمزاض المغزبيت الجمعيت
Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
Conférence de presse Jeudi 25 février 2016 avec le soutien des Laboratoires AFRICPHAR (De 17h 30à 20h)
HOTEL KENZI TOWER (Bd Zerktouni TwinCenter Maarif) CASABLANCA
Constitution d’une alliance maladies rares du Maroc
17 h 00 : accueil des participants et des journalistes
Modératrice de la conférence: Pr Kenza Bouayad
18 h: Allocution d’ouverture et présentation de la problématique des maladies rares au Maroc
Dr Khadija Moussayer, Présidente AMMAIS
18h 10 : les erreurs congénitales du métabolisme
Dr Afaf Benitto (Présidente Association S.O.S METABO)
18h20 : les maladies lysosomales, des maladies enzymatiques aux formes multiples
M Benyounes Dhichi (Président Association Espoir Vml Maroc)
18h 30 : les déficits immunitaires primitifs au Maroc
Pr Aziz Bousfiha (Président Association Hajar)
18h40 : la myasthénie, une pathologie neurologique trop méconnue
Dr My Ahmed Idrissi (Association des amis des Myasthéniques du Maroc AAMM)
18h 50 : La fièvre méditerranéenne, une maladie dont le bassin méditerranéen est l’épicentre
(Représentant de l’association marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres
héréditaires AMFMF)
18h 55 : L’intolérance au gluten ou maladie cœliaque sous sa forme la plus sévère, la sprue réfractaire
Mme Maria Chentouf (Association des intolérants et allergiques au Gluten AMIAG)
19h05 : Débat avec les représentants de la presse, les patients, les personnalités officielles et
représentants des pouvoirs publics
19h30 : Recommandations Dr Moussayer khadija
Clôture et Cocktail dinatoire
6. ANNEXE
L’ASSOCIATION MAROCAINE DES MALADIES AUTO-IMMUNES ET
SYSTEMIQUES (AMMAIS)
Les Maladies Auto-Immunes
Une maladie auto-immune est une pathologie provoquée par un dysfonctionnement du système
immunitaire : des cellules spécialisées et des substances, les anticorps, sont sensées normalement protéger
nos organes, tissus et cellules des agressions extérieures provenant de différents virus, bactéries,
champignons... Pour des raisons encore non élucidés, ces éléments se trompent d’ennemi et se mettent à
attaquer nos propres organes et cellules. Ces anticorps devenus nos ennemis s’appellent alors « auto-
anticorps ».
Parmi les maladies auto-immunes, on peut citer des maladies connues : la maladie de Basedow
(hyperthyroïdie), la thyroïdite chronique de Hashimoto (hypothyroïdie), le lupus érythémateux disséminé
(LED), la myasthénie, la Sclérose en plaques (SEP), le diabète de type 1, la polyarthrite rhumatoïde, la
spondylarthrite, la maladie cœliaque (intolérance au gluten), la maladie de Crohn…
Et des maladies plus rares et peu connues : le syndrome de Goodpasture, le pemphigus, l'anémie
hémolytique auto-immune, le purpura thrombocytopénique auto-immun, la polymyosite et dermatomyosite,
la sclérodermie, l'anémie de Biermer, la maladie de Gougerot-Sjögren, la glomérulonéphrite…
Ces pathologies constituent un grave problème de santé publique du fait de leur poids économique et humain
: 3ème cause de morbidité dans le monde après les maladies cardiovasculaires et les cancers, elles
touchent en effet environ 10 % de la population mondiale et occupent le troisième poste du budget de la
santé dans les pays développés. Enfin, dernier point mais pas le moindre, ces maladies concernent les
femmes dans plus de 75 % des cas
Les missions d’AMMAIS
Les objectifs de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), créée
en 2010 à la suite d’une rencontre avec un groupe de marocaines atteintes de la maladie de Gougerot, sont
d’informer et sensibiliser grand public et médias sur ces maladies en tant que catégorie globale afin que le
diagnostic soit plus précoce, d’aider à leur meilleure prise en charge et de promouvoir la recherche et les
études sur elles.
Elle organise régulièrement des manifestations comme la journée de l’auto-immunité, la rencontre sur le
syndrome sec et la maladie de Gougerot-Sjögren… ou encore des rencontre clinico-biologique avec
l’association marocaine de Biologie Médicale (AMBM).
Elle se donne par ailleurs pour but de contribuer à la création par les malades eux-mêmes d’associations
spécifiques comme l’association marocaine des intolérants au gluten (AMIAG) et l’association
marocaine de la fièvre méditerranéenne familiale (AMFM).
le Pr Loïc Guillevin
Président d’honneur d’AMMAIS
Membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que
membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France, le Pr L. Guillevin apporte à AMMAIS
une aide et un soutien inestimable
Son bureau est composé de : Khadija Moussayer, Présidente, Mme Aziza Djedidi, Vice-présidente, Soufia khoufacha,
Secrétaire générale ; Madiha Esseffah, Trésorière, Mlle Maha Moustatir, Trésoriére Adjointe, M. Ahmed Chahbi,
Conseiller, Dr Loubna Dalal, Conseillère et Mme Fatima Lahouiry, Conseillère.
7. The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association
The Moroccan Autoimmune and Systemic Diseases Association is a health association dedicated to bringing
a national focus to autoimmunity and the eradication of autoimmune diseases and the alleviation of
suffering and the socioeconomic impact of them.
Autoimmune diseases are a broad range of related diseases in which a person’s immune system produces
an inappropriate response against its own cells, tissues and/or organs, resulting in inflammation and
damage. There are over 100 different autoimmune diseases, and these range from common to very rare
diseases
الذاتيت المناعت أمزاض:واحذ مفهىم مختلفت أمزاض
اىٍَناٍّضٍاخ ّفس ًف تشتشك ِىن األػشاض ًف ٍختيفح أٍشاض ٍجَ٘ػح اىزاتٍح اىَْاػح أٍشاض ُ٘تن:ٍنّ٘اخ ٌٌٖاج اىَْاػح جٖاص
غشٌثح ًأجسا مأّٖا ٌاىجس.
ٍِ أمثش تشَو100تٍْٖا ٍِ ٗجاد ٍٍِض ٍشض:ًّاىشثٍا ًاىشٍٗاتٍض،ا ّ٘ع ٍِ اىسنشي ٍشض،اىَتؼذد اىتصية،اىحَشاء اىزئثٍح،
اىنثذ ٗ ًَاىٖع اىجٖاص ٗ اىذسقٍح اىغذج أٍشاض تؼط،ًٗاىذ اىجيذ أٍشاض تؼطٗاىجٖاص ٌٍِاىششا أٍشاض تؼط ٗمزىل اىؼعالخ ٗ
ًاىؼصث....
ٌقاسب ٍا تٖا ٍِاىَصات اىَغاستح ّسثح تقذس8%ٌٍِاىششا ٗ اىقية ٗأٍشاض اىسشغاّاخ تؼذ ىيَشاظح اىثاىثح اىَشتثح ٗتحتو.
اىزاتٍح اىَْاػح ألٍشاض األٗىى اىعحٍح ِٕ اىْساء،ٌِشني ار80℅تٖا ٍِاىَصات ٍِ.فأّْا اىزاتٍح اىَْاػح أٍشاض مو تاالػتثاس أخزّا إرا
ٍِت ٍِ ّجذ10األٍشاض ٕٔاث ٍِ ٍا تْ٘ع ٍصاتح األقو ػيى اٍشأج ّساء.
َُ٘ٗم ّشاغ فٍٖا ٍختيفح تفتشاخ ٌَش اىَشض ُال ٍؼقذ جذ اىزاتٍح اىَْاػح أٍشاض تشخٍص.غٍشٍحذدج ٗ ٍشتنح اىثذاٌح ًف ُ٘تن األػشاض.
جذٌذج تأدٌٗح ٍِح ٍْذ ٗ اىَْاػح ٍثثطاخ ٗ ُٗاىن٘ستٍض دٗاء ػيى تؼتَذ ٍْتظَح ٍتاتؼح تفعو ػيٍٖا اىتغية حاىٍا ٌٌت:اىثٍ٘ى٘جٍح اىؼقاقٍش