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Journée "Ethique" Robert Debré Hospital, 2010, Paris/France

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My prestation was : Corps et soins, analyse d’un kinésithérapeute
Vincent LE ROY, masseur-kinésithérapeute, doctorant en philosophie.

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Journée "Ethique" Robert Debré Hospital, 2010, Paris/France

  1. 1. Amphithéâtre Étienne-Vilmer – Hôpital Robert-Debré Création Réalisation Espace Événementiel ENTRER
  2. 2. Bienvenue du Directeur des soinsComme les équipes soignantes s’y étaient engagées, noussommes au rendez-vous pour la 2ème journée annuelle desparamédicaux de l’hôpital Robert-Debré, qui a pour thème :«Éthique dans les soins de la mère et l’enfant ».Le Comité d’organisation piloté par la direction des soins a préparé des interventions degrande qualité, et les soignants infirmiers, puéricultrices, sages-femmes vont analyser à partirde situations vécues auprès des mères et des enfants, les dilemmes éthiques dans leurspratiques professionnelles. Les différents aspects abordés concerneront également lesmétiers de kinésithérapeute, diététicien, technicien de laboratoire ou aide-soignant.Les questionnements éthiques traiteront de situations liées au début de la vie, à l’annonce dela maladie grave chez l’enfant, voire à la décision de limitation ou d’arrêt thérapeutique enréanimation.Des communications médicales viendront enrichir ces échanges, et les équipes de l’hôpitalNecker-Enfants Malades apporteront leur analyse sur la dimension éthique de certainessituations.Les aspects juridiques liés à la loi de bioéthique, ainsi que les travaux menés par l’EspaceEthique de l’AP-HP viendront compléter cette journée.J’espère que cette journée sera riche d’échanges et de convivialité, qu’elle permettra devaloriser et dynamiser la démarche éthique engagée au sein des équipes, et qu’elle marquerale lancement de la journée annuelle d’éthique du CHU Robert-Debré.Très cordialementMartine MASSIANIDirecteur des soins
  3. 3. DocumentsPour ouvrir au format PDF lesdocuments, cliquer sur leurs icones.Communiqué Programmede presse PC Macintosh
  4. 4. Fils d’une aide-soignante et d’un chef de cuisine en hôpital, Rémy Martin est depuis toujours adhérent à la MNH, la Ire mutuelle des professionnels de la santé et du social. Parce qu’il partage leurs valeurs et leurs exigences. Et parce qu’il sait qu’une protection santé conçue par des professionnels de la santé, c’est forcément bon pour lui et sa famille. Renseignements sur www.mnh.frsommaire
  5. 5. SommaireConférence introductiveAccompagner une courte vieDu diagnostic à l’annonceÉthique : la relation, les pratiqueset la communication
  6. 6. De l’éthique à la qualité des soins enPérinatologiePr Yannick AUJARD, DR C. FARNOUXRéanimation et Pédiatrie Néonatales. Hôpital Robert-DebréEn 20 ans, l’éthique médicale appliquée à la période périnatale adécollé. Se sont développés les concepts de prise en compte dudroit des patients et de leur famille, la disparition du mythe « dumédecin qui sait tout et qui décide », la reconnaissance desinteractions au sein des équipes soignantes entre personnel paramédical et médical. La publication de 2 lois sur la bioéthique en2002 et 2005 a permis de mettre un cadre légal aux réflexions etactions en maternité et en néonatologie. Tout n’est pas terminé –rien n’est figé en médecine - mais le regard éthique estdéfinitivement intégré dans la prise en charge des femmesenceintes, des nouveau-nés et de leurs parents.Ces grandes étapes ont été initiées au sein deséquipes, conceptualisées et vécues à la fois par des individus etdes groupes multidisciplinaires dans le cadre de sociétés savantes.Reste à en évaluer, au quotidien, leur application et leur implicationdans les soins.
  7. 7. La mise en place d’un cadre légal a permis de faire émerger la réflexion éthique existantesur de nombreux sujets et de l’inscrire dans la pratique. Parmi ces problématiques :- les modalités de décision et d’application des limitations, abstentions et arrêt detraitement en salle de naissance et en néonatologie ;- l’absence de consensus sur le terme à partir duquel une prise en charge est réalisée ensalle de naissance : 24 semaines (?) d’âge gestationnel (AG), la décision étant liée àl’évaluation entre le bénéfice, la vie, et les risques, l’incidence et la gravité des séquellesqui sont inversement proportionnelles à l’AG ;- les actes médicaux autorisés mais aussi ceux interdits en fin de vie ;- le caractère prioritaire de la prise en compte de l’inconfort, de la souffrance et de ladouleur ;- les modalités de décision par une équipe pluri disciplinaire, multi spécialisée au sein del’hôpital.-la place du patient / des parents dans ces décisions et les modalités de délivrance del’informationCes progrès sont acquis mais font l’objet d’une réflexion permanente car aucune situationn’est identique et les concepts eux-mêmes se modifient. L’intégration, dans leraisonnement, des perceptions différentes en fonction des cultures familiales estégalement essentielle.Quelle est la place de l’éthique au quotidien dans un pôle de Périnatologie ?-L’ information, en périnatologie, est rendue extrêmement complexe par l’opposition entrele concept du fœtus patient, et la modification de son statut légal à la naissance. Il existede plus en plus une continuité et une harmonisation de la prise en charge médicale entrel’anténatal et le post natal, qui se heurte à une discontinuité juridique. L’information estcelle d’un couple mais aussi de chaque individu dans sa singularité- La demande de soins est constante, pressante souvent débordante. Il faut pourtantassurer l’équité dans l’accès au soin ; c’est le rôle de l’institution et on ne peut pas« botter en touche » en confiant des nouveau-nés ayant une situation instable auxcollègues d’établissements voisins : leurs conditions de travail sont souvent moinsfavorables que les nôtres.
  8. 8. - Les actions de prise en charge, à la naissance et dans les premiers jours de vie, ontdes conséquences à long terme. La plupart sont positives mais d’autres le sont moinsen raison d’une accumulation, aux facteurs de risque initiaux, de difficultés dans laprise en charge initiale.- Les décisions prises au sein d’un centre de diagnostic prénatal s’appuient surl’expérience clinique pratique de ses membres mais aussi sur des données d’analysestatistique issues de la littérature, dont les conclusions sont souvent soumises à uncontexte clinique ou socio-culturel différent. L’attitude différente, pour une mêmepathologie, entre deux centres de diagnostic prénatal illustre toute la difficulté de cesdécisions. Des réflexions complé-mentaires et des réunions multicentriques restent àfaire pour appuyer, autant que possible, les propositions d’IMG sur une base deréflexion collectivement validée.L’impossibilité d’une attitude totalement consensuelle entre les équipes illustre bien ladimension éthique de ces décisions.Quel aspect éthique de la qualité de soins en périnatologie ?Ce questionnement touche toutes les étapes de l’organisation et de la pratique de lamédecine périnatale et concerne donc l’ensemble du personnel hospitalier. Quelquesexemples pour illustrer une discussion difficile voire irritante.-L’ouverture d’un service avec un nombre insuffisant de personnels soignants faitpotentiellement, l’impasse sur la sécurité des soins.- L’éxécution de travaux insuffisamment protégés à proximité immédiate d’un service desoins induit un risque infectieux.- L’appel d’un membre d’une équipe soignante, à 17 heures, pour signalerque, finalement, il ne pourra pas venir le soir mais sans vraie raison médicale est unemenace pour la sécurité des patients.
  9. 9. L’équipe médicale est la plus visée par la nécessité d’un comportement et d’uneréflexion éthiques permanents. Les réunions multi disciplinaires pour décider de lapoursuite de soins chez un nouveau-né sont les plus les plus encadrées et celles dont ladimension éthique est la plus évidente. Toutefois, le questionnement éthique n’est pasabsent dans la décision de fermeture temporaire de lits en raison d’une inadéquationsoignants / soignés.Il y a un mélange volontaire, dans cette introduction, entre responsabilité professionnelleet comportement éthique. Certains le feront remarquer mais les idées sur l’éthiquedoivent être suivies d’une éthique des pratiques, sur le terrain, ce qui concerne tous lesacteurs du système de santé.Cette première journée est riche en promesses et la gageure sera de « tenir » l’horaire.Trois grands chapitres sont au programme : l’accompagnement d’une courte vie, dudiagnostic à l’annonce et certains aspects éthiques de la relation, de certaines pratiquesmédicales et de la communication.Votre appréciation sur cette journée est très attendue pour pouvoir en mettre enplace une seconde.
  10. 10. Accompagner une courte vieQuestions éthiques posées au staff anténatalRéflexion éthique en cytogénétiqueEnjeux et impacts du décret du 20 août 2008Soins palliatifs du nouveau-né en sallede naissanceAspects éthiques liés au deuil ennéonatologie
  11. 11. Questions éthiques posées austaff anténatalDr Clarisse BAUMANNPH, généticienne, Unité de Génétique clinique, Département de génétiqueAu cours des 20 dernières années, le diagnostic prénatal a beaucoup évolué du fait desprogrès techniques issus de l’imagerie et de la génétique.Dans le même temps, une crainte diffuse s’est répandue dans l’opinion publique et chez lesprofessionnels du DPN : comment concilier la prise en considération de la souffrance d’unefamille et d’un enfant à naître, porteur d’une pathologie sévère, et le risque de sélection desenfants à naître ?Le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) rassemble de façon statutaire(décret de 1997) des médecins gynécologue-obstétricien, échographistes fœtal, généticiensmédical, néonatologues aidés de chirurgiens et autres spécialistes médicaux . Il a pour rôlede donner des avis et conseils en matière de diagnostic, de thérapeutique et depronostic, lorsqu’une affection embryonnaire ou fœtale est suspectée.Le CPDPN de Robert Debré traite plus de 1.800 dossiers/an dont plus de 300 aboutiront àune décision concertée d’interruption médicale de grossesse (IMG).Les cas examinés posent de très nombreuses questions éthiques parmi lesquelles serontévoquées :- les questions éthiques face à la difficulté d’évaluer le degré de gravité d’une anomalieéchographique fœtale. Dans ce cadre, l’utilisation de nouvelles techniques de diagnosticultra précoce peut rendre l’évaluation du pronostic de certaines de ces anomalies encoreplus incertaines.-le cas de nombreuses maladies génétiques transmissibles d’un parent à un enfant et dontl’expression inter individuelle au sein même d’une famille peut être variable sans aucunepossibilité d’évaluer cet aspect en anténatal.
  12. 12. Outre l’aspect strictement médical des pathologies concernées, les membres du staff deDPN sont confrontés au versant extra médical de chaque cas. L’histoire médicalefamiliale, les aspects psychologiques, culturels, les conditions d’accueil familial etéconomiques d’un enfant à naître, ainsi que l’accueil réservé par la société aux enfants etaux futurs adultes handicapés peut entrer en compte dans les conseils qui seront donnésaux couples concernés.Le cadre juridique français permettant l’IMG semble actuellement suffisant pour faireobstacle aux dérives, et laisse aux professionnels du DPN le rôle d’aider les couples etcelui de partager avec lui une décision et non pas de leur en faire porter tout le poids de laresponsabilité.
  13. 13. Réflexion éthique encytogénétiqueAdeline THALY et Mathieu BERNADELLITechniciens de laboratoire, Laboratoire de cytogénétiqueINTRODUCTION : Une Biopsie de Trophoblaste prélevée chez une femme enceinte à 12semaines d’aménorrhée arrive au laboratoire de cytogénétique pour réalisation d’uncaryotype fœtal.La seule indication mentionnée sur les documents reçus est : « mère porteuse d’unetranslocation réciproque équilibrée ».Le technicien de cytogénétique prenant en charge le prélèvement est alors confronté à ladécision de réaliser ou non un examen direct de villosités choriales.Au vu des renseignements disponibles dans le dossier, quelle doit être l’attitude dutechnicien de laboratoire ?DISCUSSION : L’examen direct de villosités choriales est une analyse faite sur 24hpermettant d’obtenir un caryotype fœtal de faible résolution. Il permet ainsi de diagnostiquerles anomalies de nombre et les anomalies de structures de grande taille. Lesanomalies de structure de petite taille ne sont pas diagnostiquées à cette résolution. Cettetechnique est manuelle et très chronophage. De plus, la qualité de l’analyse dépend de laqualité et de la quantité du prélèvement.Dans tous les cas, une mise en culture du prélèvement permettra d’obtenir un caryotypefœtal complet de bonne résolution en 15 jours à 3 semaines.RÉSULTATS : Si la translocation de la mère implique des fragments chromosomiques degrande taille, l’avantage de l’examen direct est de diagnostiquer très précocement undéséquilibre de la translocation permettant de discuter d’une interruption médicale degrossesse de façon précoce.Si, par contre, la translocation implique des fragments chromosomiques de petite taille, lerisque de l’examen direct est de rendre un résultat faussement rassurant.
  14. 14. CONCLUSION : Le technicien en cytogénétique peut, dans son exercice, avoir laresponsabilité de réaliser certains choix impactant les décisions médicales de suivi degrossesse. Les choix lui seront d’autant plus simples que la coordination entre lesgynécologues obstétriciens et le laboratoire sera de bonne qualité.
  15. 15. Enjeux et impacts du décretdu 20 août 2008Catherine BATALSage-femme cadre, Gynécologie-obstétriqueDÉCRET DU 20 AOÛT 2008 CONCERNANT L’ENREGISTREMENT À L’ÉTAT-CIVILHistorique• Avant 1993 Code Napoléon, en vigueur depuis 1802 (fœtus avant 28 SA : produit innomé)• 8 janvier 1993 loi n°93-22 relative à l’Etat-Civil (acte d’enfant sans vie)• 30 novembre 2001 (circulaire 2001-576) critères de l’OMS (>22s et/ou >500g)• Trois arrêts de la Cour de Cassation du 6 février 2008 (jurisprudence) demanded’inscription à l’état-civil avant l’âge gestationnel de 22 SAContexte• Découverte de fœtus non identifiés dans un établissement hospitalier• Demande des parents, souffrance de certains, couples non mariésSituation douloureuse• Pour le professionnel : déclarer « morts-nés « des enfants nés vivants mais non« viables » (gaspes, convulsions, souffrance). Pas d’accompagnement de ces fœtus• Pour les parents : séparation rapide du fœtus et de la mère, manque de transparence surles gestes techniques pratiquésDécret du 20-8-2008• Supprime la notion d’âge gestationnel limite inférieur• Permet la déclaration à l’état civil de tout fœtus avant 22 s sur demande des parents• Oblige les professionnels à la production d’un certificat d’accouchementLa Circulaire du 19 juin 2009 précise certaines règles• L’enregistrement à l’état-civil (sans délai maximum)• La délivrance du livret de famille (aux couples non mariés)• La prise en charge des corps
  16. 16. Prise en charge des corps des enfants déclarés sans vie• Autorisation parentale d’autopsie nécessaire• La famille peut organiser les obsèques à sa charge (possibilité d’aide financière par lacommune)• La famille peut aussi en laisser la charge à l’établissement, qui décide de l’inhumation oude la crémation• Si la famille ne s’est pas manifestée dans les dix jours, prise en charge par l’établissementAvantages des nouvelles dispositions• Permet l’inscription des fœtus sans personnalité juridique sur le livret de famille, de donnerun prénom, de délivrer un livret de famille aux couples non mariés mettant au monde leurpremier enfant décédé avant 22 SA• Donne lieu à la délivrance d’un acte d’enfant sans vie (possibilité d’obsèques)• Affirme le statut d’être humain du fœtus, sans aller jusqu’à lui donner une personnalitéjuridique, ni changer les droits sociaux auxquels peut prétendre la mèreDifficultés d’applications• Obligation d’information sans induire un besoin (respect des sensibilités individuelles)• Les fausses couches précoces (<15SA) ne sont pas concernées (risque de remise encause de la loi sur l’IVG)• L’inscription implique le recueil d’un corps formé et sexué, en principeConclusion• Obligation de transparence et information précise sur toutes les possibilités• Rigueur dans la traçabilité et dans la signature des consentements• Large choix laissé aux familles, possibilité d’adaptation individuelle• Reconnaissance du fœtus comme être humain, ouverture vers soins palliatifs etsoulagement de la douleur
  17. 17. Soins palliatifs du nouveau-néen salle de naissanceDominique GARION Sage-femme cadre, Gynécologie-obstétriqueDominique VERNIER Psychologue, Gynécologie-obstétriqueDr Christine BOISSINOT Pédiatre, Gynécologie-obstétriqueLes soins palliatifs(SP) sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipeinterdisciplinaire qui visent à soulager la douleur , à sauvegarder la dignité de la personnemalade et à soutenir son entourage.Les soins palliatifs chez le nouveau-né sont apparus en application de la loi du 22/04/2005relative au droit des malades et à la fin de vie dite Loi Léonetti.Deux situations régulièrement rencontrées à la maternité de RD peuvent après discussionavec les parents bénéficier de la mise en œuvre de soins palliatifs.- Les enfants porteurs de malformations sévères dépistées en prénatal pour lesquelles lesparents ne demandent pas d’Interruption Médicale de Grossesse.-Nouveau-nés aux limites de viabilité pour lesquels une réanimation n’est pas débutée.La mise en place des SP comporte trois temps :- Identification d’une obstination déraisonnable pour l’enfant à naître.- Décision d’un renoncement thérapeutique à la naissance.-Début des soins palliatifs en salle de naissance.Le projet de soin palliatif en salle de naissance s’élabore avec les parents pendant lagrossesse et se poursuit à l’accouchement et au-delà de la salle de naissance.Nous vous présentons les propositions de prise en charge prénatal dans le pôle depérinatalogie de Robert-Debré et l’accueil en salle de naissance.
  18. 18. Aspects éthiques liés au deuilen néonatologieDr Caroline FARNOUXPédiatre, master d’éthiqueL’ouverture de la réanimation néonatale en octobre 2005 a confronté de façon brutalementaccrue les soignants de notre service à la fin de vie.En parallèle, le service a du s’approprier un changement de mentalité majeur, revendiquépar l’évolution de notre société, et formalisé par les lois du 4 mars 2002 relative au droit desmalades et à la qualité du système de santé et du 22 avril 2005 dite « loi leonetti » relativeau droit des malades et à la fin de vie.La place des parents dans les décisions de fin de vie, et dans l’application de ces décisionsest à réinventer à la lumière de la loi mais dans toute la singularité de chaque situation. Onest passé d’une mort « épargnée, cachée » aux parents à une reconnaissance de leur placeauprès de leur enfant. Les parents revendiquent cette place mais souhaitent êtreguidés, épaulés, accompagnés. C’est le rôle des soignants.Les soignants doivent apprendre à accepter la confrontation au mourir, en dépassant lasouffrance née de l’aveu d’impuissance à guérir, par la mise en place de plans de soins pourl’enfant et sa famille : c’est l’esprit des « soins palliatifs ».Cette démarche de soins, nous le verrons, est toujours singulière, pour chaque enfant, pourchaque famille, dans une écoute et une implication qui nous engage en tant qu’humain.Ces situations bouleversantes nécessitent un soutien de l’équipe.
  19. 19. Du diagnostic à l’annonceBanque de sang de cordon et questionséthiques sur les cellules souchesÉthique et accompagnement de la finde vie en réanimation pédiatriqueCorps etsoins, analyse d’unkinésithérapeuteÉducation thérapeutiqueet questions éthiquesBioéthique : de la conception à la fin de vie
  20. 20. Banque de sang de cordonet questions éthiquessur les cellules souchesOdile BELZANNESage-femme, Gynécologie-obstétrique1. IntroductionLe don de sang cordon ou sang placentaire permet chaque année de sauver la vie denombreux patients atteints de maladies graves du sang, puisqu’il contient de précieusescellules souches hématopoïétiques (CSH) qui sont à la base de la production des cellulessanguines.Il est prélevé au niveau de la veine ombilicale du cordon immédiatement après la naissancede l’enfant, sans aucun danger pour la mère ni l’enfant.2. Intérêt particulier du sang placentaire dans les greffesEn plus du sang placentaire, il existe 2 autres sources pour réaliser des greffes allogéniques(donneur et receveur sont 2 personnes distinctes).Le sang placentaire présente des avantages mais aussi certaines limites, c’est pourquoi les3 différentes sources sont complémentaires, et le sang de cordon permet une alternativeaux greffes de moelle osseuse.3. Historique et législationLa France a été pionnière dans les greffes de sang placentaire : La 1ère greffe mondiale aété réalisée en 88 à l’hôpital St LOUIS à Paris.Néanmoins il a fallu attendre juin 1999 pour qu’un réseau Français de Sang Placentaire voitle jour.
  21. 21. Alors que la France a été pionnière dans ces greffes, elle est aujourd’hui extrêmement enretard dans la conservation des CSH, c’est pourquoi l’agence de la biomédecine a décidéd’apporter son soutien financier à de nouvelles banques.En 2007 début du partenariat entre le laboratoire de thérapie cellulaire (LTC) de St Louis etla maternité Robert Debré (1ère poche effectuée le 11/02/08).En 2010, 5 banques sont actives dans l’hexagone et 3 nouvelles équipes vont être intégréesau réseau.Les prélèvements sont réglementés, contrôlés, et conformes aux standards internationauxet les banques de sang de cordon soumises à l’autorisation de l’Agence Française deSécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), après avis de l’agence de labiomédecine.La législation sur la bioéthique est stricte : seuls les établissements publics de banqueallogénique sont autorisés dans le respect des principes fondateurs de la loi de bioéthique :gratuité, altruisme et anonymat.4. Intégration de la maternité Robert Debré dans le réseau de centres préleveursLe service ayant adhéré au projet en 2007, il a fallu un an pour tout mettre en place :Etude de la faisabilité, optimisation des moyens, réunions multiples pour l’organisation desétapes obligatoires de sécurisation, formation du personnel de la salle d’accouchement afind’acquérir la technique de prélèvement.5. Parcours du don de sang placentaireUne sage femme est référente dans chaque maternité partenaire d’une banque, mais celle-ci ne peut obtenir de bons résultats qu’avec l’étroite collaboration des autres professionnelsde son service.a) Information des patientes pendant la grossesse et en cas d’avis favorable la sage femmeréférente finalise le consentement au 3ème trimestre :Explications, vérification du dossier et interrogatoire complet, signature du consentementb) Le jour de l’accouchement prélèvement de 4 tubes à la mère + prélèvement du sang decordonc) Départ quotidien de la glacière vers le LTC de l’hôpital St LOUIS.d) Validation du greffon par le LTC.
  22. 22. e) Validation clinique néo-natale par la sage femme référente.f) Convocation des patientes pour la visite de sécurisation à J42g) Inscription du don sur le registre France greffe de moelle.6. Difficultés/Contraintesa) Au niveau des patientes : recueillir le maximum de consentement au don.b) Au niveau du personnel : maintenir un bon niveau de motivation.c) Au niveau « technique » : améliorer le nombre de poches validées (et donc leur qualité).7. Polémique et débat : la conservation de sang placentaire autologueConserver le sang de cordon de son enfant dans une banque, dans l’éventualité d’unemaladie future, pour le soigner avec ses propres cellules, est sans fondementscientifique, donc inutile.La rupture du principe d’anonymat n’est autorisée, qu’en cas de nécessité avérée etjustifiée.Par ailleurs, la perspective de médecine régénérative est un domaine toujours au stade dela recherche fondamentale et aucune application thérapeutique n’est envisageableactuellement.Les arguments des sociétés privées tiennent donc plus d’un marketing de l’espoir, que d’uneréalité scientifique.C’est pourquoi la loi française n’autorise pas, à ce jour, la conservation et l’exportation desang placentaire, à usage exclusivement autologue.8. ConclusionsLes patientes sont très enthousiastes à l’idée de pouvoir sauver une vie en donnant la vie.Les professionnels du service sont extrêmement impliqués, car ils ont été sensibilisés àl’intérêt de santé publique que cela représente.Après plus de 2 ans d’exercice, 8 prélèvements de sang placentaire de la maternité RobertDebré ont déjà été greffés à des patients (5 en Europe et 3 aux U.S.A).Il s’agit d’un formidable espoir, et il est préférable de considérer le sang de cordon pour unusage public et solidaire, afin de constituer une banque nationale et non une réservepatrimoniale privée.Anonymat, gratuité et bénévolat du don, restent des principes fondamentaux dusystème de santé français.
  23. 23. Marie OUACHÉEPédiatre, Hématologie-immunologie pédiatriqueLa greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) peut guérir certaines pathologies.Les principales indications sont les hémopathies malignes (principalement les leucémiesaigues), les hémopathies non malignes (dont les aplasies médullaires et leshémoglobinopathies), les maladies héréditaires du système immunitaire et certainesmaladies métaboliques.Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) proviennent de la moelle osseuse et du sangplacentaire prélevé dans le sang du cordon ombilical. La moelle osseuse peut-être prélevéesoit directement en intra osseux dans la moelle, soit dans le sang périphérique. Le sang decordon est recueilli juste après la naissance de l’enfant dans les maternités associées auxbanques de sang placentaire autorisées.Lorsqu’une greffe allogénique est envisagée, la compatibilité HLA entre le receveur et legreffon est une préoccupation majeure dans la recherche d’un donneur.La recherche est effectuée en premier lieu dans la fratrie du patient avec une probabilitéd’identifier un donneur identique de 25%. S’il n’existe pas de donneur familial, une recherchede donneur non apparentée (fichier de donneur non apparenté) ou d’unité de sangplacentaire (fichier d’unité de sang placentaire) est effectuée par l’intermédiaire du registrefrançais de greffe de moelle de l’agence de la Biomédecine. Cette recherche se fait à unniveau national et international.En décembre 2009 : 176 364 donneurs inscrits au registre français et 13,8 millions dedonneurs internationaux ; 8501 unités de sang placentaire du réseau français et 418 000unités de sang placentaire du réseau international.Les objectifs de cette recherche sont une compatibilité la meilleure possible avec lereceveur, et pour les unités de sang placentaire, une richesse suffisante.Le sang de cordon est largement utilisé en greffe de CSH et les allogreffes de sangplacentaire représentent 16% des greffes réalisées en France. Ces greffes se sontstabilisées après une forte croissance entre 2003 et 2008
  24. 24. La survie, après greffe de sang de cordon, est comparable aux greffes de moelle osseuse.Une incompatibilité supérieure, comparée aux donneurs de moelle, est possible avec uneincidence de GVH aigue et chronique moins importante. L’unité de sang de cordon estégalement un greffon rapidement mobilisable, ce qui en fait un avantage. En revanche, ilexiste un retard de la reconstitution immuno-hématologique après greffe de sang de cordon.L’intérêt de la greffe de sang de cordon allogénique est donc prouvé.La première greffe de CSH médullaire a été réalisée en 1968 et la première greffe de sangplacentaire en 1988.En 2009, 239 greffes de sang placentaire (17% des greffes) ont été réalisées dans 34centres français. En pédiatrie, sur 264 greffes, 77 provenaient du sang de cordon (29%).Le don de cellules souches hématopoïétiques est régi par des lois de bioéthique dont lesprincipes sont basés sur le respect de la gratuité, l’altruisme et l’anonymat.L’implantation de banques privées de sang placentaire, dont l’objectif est de permettre auxparents de conserver, via un établissement à but lucratif, le cordon de leur enfant, posed’importantes questions éthiques.Alors que la greffe allogénique (le donneur n’est pas le patient) de sang de cordon n’a plus àfaire ses preuves, la greffe de cordon autologue (dont le donneur est le patient) ne reposeactuellement sur aucun fondement scientifique et incite à une grande prudence.Concernant les cellules souches hématopoïétiques, l’utilisation d’auto-greffe de sang decordon à visée hématopoïétique ne doit pas être envisagée en cas de leucémie en raison demodification onco génique possible des CSH. De plus, l’auto-greffe n’apporte pas lebénéfice greffe contre leucémie allogénique.La forte probabilité actuelle pour un patient de trouver un donneur non apparenté ou uneunité de sang placentaire ne justifie pas le recours à une conservation autologue.Concernant les cellules souches non hématopoïétiques présentes dans le sang de cordon, àvisée régénérative, leur bénéfice reste spéculatif en terme d’intérêt scientifique.Les banques privées de sang placentaire posent de nombreux problèmeséthiques, législatifs et d’organisation.En raison de leur orientation lucrative, elles posent aussi le problème d’une injustice sociale.De plus, les banques privées posent le problème de limiter l’accès au don vers les banquespubliques et pourraient ainsi constituer une compétition importante et préjudiciable auxbanques publiques.
  25. 25. Ethique et accompagnement de la fin de vieen réanimation pédiatriqueJournée paramédicale Robert-DebréEthique dans les soins de la mère et de l’enfantMardi 21 septembre 2010 Florence FAURY, Puéricultrice Réanimation pédiatrique polyvalente et néonatale – Necker Enfants Malades
  26. 26. Introduction1 Une dimension éthique du métier de soignant incontournable …  Notre rôle de soignant confronté à la fin de vie = prendre soin sans guérir  Un cadre législatif mis en place pour clarifier les prises de décisions (Loi du 22 avril 2005) Une problématique2 …renforcée avec l’apparition des progrès techniques éthique  Ces progrès ont entraîné des réanimations à outrance, qui ont soulevé au centre des des problèmes éthiques (notamment en cas de survie avec qualité de préoccupations vie dégradée) du personnel soignant3 … et fréquemment rencontrée dans le service  Le service accueille des enfants de la naissance à 17 ans et la moitié des malades de réanimation polyvalente est âgée de moins de 18 mois  Le site de Necker présente des particularités dans le recrutement des populations soignées  En 2008, 105 décès ont eu lieu dans le service, dont la moitié survenait suite à des réunions de limitations et arrêts de traitement actifs Paris, le 21 septembre 2010 26
  27. 27. Chaque temps de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille soulève un problème éthique Accomp.t jusqu’au Accompagnement Diagnostic Décision Annonce dernier souffle post-mortem Accompagnement de l’enfant et de son entourage Quelle part donner aux parents dans Organisation de la prise de Proposition de réunions éthiques décision ? rites, représentant Staff : Consensus s du culte Travail de repriseQuelles limites à ou collégialité ? des entretiens Participation aux des examens trop Possibilité pour les soins du corps Plusieurs réunions difficiles avec la invasifs ? parents de se si nécessaire : psychologue du Proposition de (transports en service réapproprier leur  pour une prises de photos radiologie, biopsie enfant s, …) meilleure Les 3 temps forts Remise du livret communication de l’entretien : Ouverture à deuilCommunication au sein de l’entourage l’équipe  Où en sont-ils Lettre un mois aux parents de de la situation ? (bénéfices et l’organisation du  pour approfondir inconvénients) après le décès l’expertise  Quelle décision staff est ressortie du Possibilité de Présence des staff ? pourquoi revoir la parents non ? psychologue du souhaitée  Comment service reçoivent-ils l’annonce ? Paris, le 21 septembre 2010 27
  28. 28. Le staff : un temps fort dans le métier du soignant Une assemblée élargie conformément aux recommandations du Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques (2005) permet un regard le plus complet possible sur la situation de l’enfant • L’équipe soignante • Les médecins externes au service (spécialistes) • Un 3ème intervenant : regard extérieur neutre (autre médecin, …) La quasi-totalité des soignants estime leur présence au staff importante … et la moitié d’entre eux a été amenée à changer de position sur la décision LATAD’après une étude menée en 2009 au sein du servicesur le vécu des soignants lors des prises de décision LATA Paris, le 21 septembre 2010 28
  29. 29. Conclusion L’éthique est une question quotidienne, avec une multitude de moments « critiques » Toute décision est plus ou moins consensuelle mais elle se veut dans tous les cas collégiale par l’intervention et l’expression de chacun : une éthique « partagée » La grande implication des soignants dans ces décisions nécessite une sensibilisation régulière compte tenu du fort renouvellement des équipes Paris, le 21 septembre 2010 29
  30. 30. Corps et soins, analyse d’unkinésithérapeuteVincent LE ROYMasseur-kinésithérapeute, doctorant en philosophie, Unité de kinésithérapie-rééducation, Pôle de chirurgieCorps et médecine moderne.Le corps apparaît de plus en plus dans une complexité uniquement scientifique et médicale.L’invention de ce corps prend pour origine la Renaissance, mais notre corps n’est plus lecorps renaissant. À la Renaissance avec Descartes, et par rapport au Moyen-Âge, nousrenouons avec le dualisme, mais ce n’est plus le dualisme platonicien, mais un dualismepensé pour une science opératoire. En effet Descartes fait de la non-pensée une réalitésubstantielle dont fait partie le corps. Ainsi, par ce corps mécanique, Descartes donne à lamédecine le terrain d’application qui lui fera retrouver l’efficacité perdue au Moyen-Âge.Mais désormais le corps entre pleinement dans le champ phénoménal que Kant met horschamp de la morale. Mais Descartes place Dieu à l’origine de l’infini en l’homme et il saitque quand nous parlons du corps d’un homme « nous entendons toute la matière qui estensemble unie avec l’âme de cet homme ». Aussi Descartes met-il l’homme à l’abri durisque de sortir lui-même du champ de la morale.Aujourd’hui par la neurologie, la neuropsychologie, la neurothéologie, l’homme sort dudualisme cartésien pour un monisme biologique : l’âme et Dieu sont les jeux illusoires de lachimie du corps, renouant ainsi avec l’atomiste de Leucippe. L’homme n’est donc plus quela somme des étants qui le compose, il entre pleinement dans le champ phénoménal, il estmis hors champ de la morale. Il n’est donc plus matière à penser pour laphilosophie, désormais seule la science et la médecine peuvent tenir un discours valide surl’homme et l’éthique ne plus se réduire quaux prescriptions d’un droit relatif qu’est labioéthique. La question urgente aujourdhui ne serait-elle pas de repenserlincommensurable en lhomme ?
  31. 31. Éducation thérapeutiqueet questions éthiquesÉmilie CARDE Infirmière coordinatrice CRCMFlorence LIEBERT Infirmière coordinatrice NPADLe service de gastro-entérologie accueille des enfants atteints de pathologies chroniquestelles que la mucoviscidose, la pseudo obstruction intestinale chronique, le grêle court… Lesinfirmières coordinatrices ont pour rôle d’accompagner ces enfants et leurs familles depuisl’annonce diagnostique et tout au long de l’évolution de leur maladie. Chacune dans sondomaine est confrontée au travers de ses pratiques (annoncediagnostique, accompagnement, éducation thérapeutique…) à des questions d’ordreéthique.Autour de la mucoviscidoseL’annonce de la mucoviscidose est un bouleversement majeur dans la vie d’un bébé et desa famille. Elle met en péril les relations enfant parents, elle détruit le rêve de « l’enfantparfait ». L’annonce diagnostique se conjugue toujours avec accompagnement, c’est un desprincipaux rôles de l’infirmière coordinatrice.Le dépistage systématique de la mucoviscidose permet une prise une charge médicaleprécoce et préventive de l’enfant mais quelles en sont les conséquences sur les relationsintrafamiliales ?Jusqu’où doit on aller dans notre prise en charge ? Où se trouve la limite entre interventionet intrusion ?Nos mots, nos gestes, nos attitudes laisseront une empreinte définitive.
  32. 32. Autour de la nutrition parentérale à domicileL’éducation thérapeutique vise à donner des informations, l’acquisition de compétencesextrêmement pointues au patient afin de lui permettre de gérer au mieux sa maladie et sestraitements. Cela permet d’avoir une autonomie complète sur la prise en charge de lamaladie et d’éviter de vivre à l’hôpital en permanence. Mais quelles conséquences celaimplique-t-il sur la famille ?La pratique de la nutrition parentérale à domicile est encadrée par l’équipe médicale etparamédicale, elle se limite à certains soins. Nous pourrions élargir la formation à d’autrescompétences. Mais quel impact auraient ses nouvelles pratiques autorisées sur l’enfant etses parents ? Plus de responsabilité ? Plus de culpabilité ?
  33. 33. Bioéthique : de la conceptionà la fin de vieThérence FISCHERMagistrat, enseignante en droit, Université Paris DauphineIntroductionNaissance de la bioéthique : fin du 20ème et du 21ème siècle.Bioéthique = réflexion pluridisciplinaire sur les questions morales et éthiques que soulèventles progrès et les pratiques de la biologie et de la médecine.La bioéthique implique des choix de sociétés inspirés par notre conception de la viehumaine afin de répondre à des demandes sociales évoluant et se diversifiant au gré desprogrès scientifiques.Première législation, 1994 : 3 textes de lois promulgués pour 5 ans, en principe, afin de tenircompte des progrès scientifiques.- Loi du 1er juillet n°94-548 relative aux « traitements des données nominatives ayant pourfin la recherche dans le domaine de la santé ».- Loi du 29 juillet n°94-653 relative au respect du corps humain.- Loi du 29 juillet n°94-654 relative « au don et à l’utilisation des éléments et produits ducorps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal ».Ces lois confèrent au corps humain un statut légal de droit civil :- Primauté de la personne humaine,- Respect de l’être humain dès le commencement de la vie,- Inviolabilité du corps humain en tant que droit de la personnalité,- Non patrimonialité du corps humain (à l’exception des dons d’organes, de sang et desperme).Seule la loi relative « au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, àl’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal » a été réexaminée et adonné naissance la loi du 6 août 2004, promulguée pour 5 ans.Juillet 2008, présentation par le gouvernement du processus officiel choisi en vue del’adoption d’éventuelles modifications législatives de la loi du 6 août 2004.
  34. 34. Sujets de réflexion :- La médecine doit elle répondre à tout prix au désir d’enfant ? questions posées par l’AMPet la gestation pour autrui.- Jusqu’à quel point avoir un enfant en bonne santé ? Question posée par la médecineprédictive.- comment la recherche doit elle respecter l’humain, les progrès de la médecine pourront-ils rester au service de l’homme ? questions posées par la recherche sur les cellulessouches embryonnaires.- 31 août 2010, présentation par Roselyne Bachelot du projet de loi de révision des loisbioéthique qui doit être voté devant le Parlement, fin novembre 2010.I)La personne juridiqueII)Qu’est ce qu’une personne en droit ? Qui est sujet de droit ? l’embryon est-il unepersonne, un être humain, un individu susceptible de protection ou une chose ?A) définition de la personne juridique.Pour les juristes : la personne est sujet de droits. Elle s’oppose à la chose.La personnalité juridique est l’aptitude à être titulaire (actif ou passif) de droits.Principe : Une personne physique acquiert la personnalité juridique si elle est née vivante etviable.Exception : la loi fait rétroagir la personnalité juridique de l’enfant à sa conception lorsqu’il yva de son intérêt.B) Le droit à la vie : l’embryon et le fœtus.Pas de définition légale de l’embryon et du fœtus.Le débat éthique aux conséquences juridiques porte sur la protection qu’il convientd’apporter à l’embryon et au fœtus et quel est leur statut.Le statut de l’embryon et du fœtus est dicté par des considérations pragmatiques.L’embryon et le fœtus ont un statut particulier même s’ils ne sont pas des personnesjuridiques. Ils doivent être protégés car ils peuvent être un enfant en devenir mais ils sontutiles pour la recherche.
  35. 35. Dans les Religions du Livre- Coran : très précis, distingue 3 phases et pour le prophète Mahomet, le statut du fœtus n’estcelui d’un humain qu’au 120ème jour.- Talmud : jusqu’au 40ème jour, l’embryon n’est pas considéré comme un être humain. Il n’atteintque progressivement ce stade entre le 40ème jour après la conception et le jour de sa naissance(Lamy santé étude 279-28 et réf).- Pour l’Eglise Catholique, l’embryon et le fœtus sont des personnes dès la conception. Il n’y adonc pas de différence de statut moral entre l’embryon et l’homme né.L’Etat et le législateurLa Cour Européenne des droits de l’Homme a estimé que le point de départ du droit à la vie, àsupposer qu’elle s’applique au fœtus, relevait de la marge d’appréciation des Etats (CHEDN8/07/04 affaire Vo / France)Le législateur refuse de prendre parti : le terme embryon n’apparaît pas dans le Code Civil. Il nedétermine pas la nature juridique de l’embryon. Il a seulement posé des limites à sa création ouà son utilisation, ce qui permet peut être d’en déduire un statut implicite :1. l’embryon ou le fœtus « in utero »Il n’a pas d’existence en dehors de la femme.Statut pénal de l’embryon « in utero » ? Le droit pénal refuse à l’enfant à naître le statut depersonne juridique : le délit d’homicide involontaire d’autrui, réprimé par l’art 221-6 c. pénal n’estpas constitué sur un fœtus in uterola Cour de Cassation ne permet pas la condamnation pénale d’un médecin qui causerait destraumatismes à un enfant lors de l’accouchement si ce dernier décédait in utero (Cass. crim. 29juin 2001, n°99-85.973 ; Cass. crim 25 juin 2002n°00-81.359)Cet état du droit jurisprudentiel n’est pas satisfaisant. En effet, il suffit que l’enfant ait vécu uneheure pour prétendre à la qualification de « personne » au sens du droit pénal et l’atteinte à la vieaurait pu être qualifiée d’homicide involontaire.2. L’embryon ou le fœtus « in vitro » :L’embryon est crée en dehors du corps de la femme puis transféré « in utero » par fivète.Statut juridique complexe. Depuis l’entrée en vigueur de la loi du 6 août 2004, l’embryon a 5destins possibles : il peut être implanté, conservé en vue d’une implantation future (latransplantation post mortem est elle possible ? La Jurisprudence ne l’admet pas puisqu’il n’y aplus existence d’un couple), donné à un couple stérile, détruit ou utilisé à des fins de recherche.
  36. 36. * Les embryons surnuméraires et la recherche sur l’embryon et les cellules souchesembryonnaires :Embryons non- transplantés dans le cadre d’une AMP.Les cellules souches embryonnaires proviennent de l’embryon humain aux tous premiersstades de son développement. Elles peuvent produire des cellules de n’importe quel tissude l’organisme. Le prélèvement de cellules souches est effectué sur un embryon au stadeblastocyte (5/6ème jour) qui est ensuite détruit.La loi du 6 août 2004 prévoit que les embryons surnuméraires ne sont plus conservés auterme d’un délai de 5 ans, s’il n’existe plus de projet parental ou en cas de décès d’unmembre du couple.Les scientifiques peuvent-ils utiliser l’embryon comme un matériau de recherchequelconque ?Principe : interdiction de la recherche mais dérogations possibles, pendant 5 ans, dans desconditions très strictes car la recherche est un facteur de progrès de l’humanité.Juridiquement le fait d’autoriser ou non la recherche sur l’embryon dépend, en réalité, de laréponse apportée à la question de savoir si l’embryon est un être humain ou une chose.La protection reconnue à l’embryon et donc ses droits évolue en fonction de sa maturité :- le pré-embryon est un objet de recherche et n’a pas de droit à la vie garanti. Le terme préembryon qualifie le stade allant de la fécondation à l’apparition de la ligne primitive quideviendra le système nerveux. Ce qui se produit vers le 14ème jour.- L’embryon : dispose d’un droit à la vie relatif conditionné au droit de la mère sur son corps.Les droits de la mère étant durant cette période supérieure à ceux de l’enfant qu’elle porte.Le terme « embryon » marque le passage de la cellule unique (ou zygote) à un ensemblecomplexe de cellules (ou fœtus). C’est la période qui va de la fécondation aux deux premiersmois : à ce terme les organes et les membres sont formés donnant à l’embryon une formehumaine. Aucun texte de droit ne définit véritablement ce qu’est l’embryon.- Le fœtus : bénéficie d’une protection supérieure tout en n’étant pas considéré comme unepersonne.* L’anonymat des dons de gamètes :II) Le droit de procréerLe 20ème siècle est considéré comme celui d’une « culture de la procréation » avec le droitde la femme de choisir ou non d’enfanter.
  37. 37. A) La procréation comme liberté négative : l’avortement.B) la procréation comme liberté positive.a) L’Assistance médicale à la procréation.l’A.M.P regroupe les techniques permettant la procréation en dehors du processusnaturel, comme l’insémination artificielle et la fécondation in vitro.Article L 2141-1 du Code Santé Publique « seul un couple composé d’un homme et d’unefemme vivants ensemble, en âge de procréer, mariés ou ayant une vie commune prouvéed’au moins deux ans.. ; peut bénéficier de l’AMP ».Elargissement de l’AMP ? :couples de lesbiennes, célibataires, femmes ménopausées.Nombre de couples de lesbiennes ou de femmes célibataires partent à l’étranger pourbénéficier des techniques de l’AMP.b) la maternité de substitution.Maternité de « substitution » ou maternité « pour autrui » = fait pour une femme deconcevoir et de porter un enfant afin de le donner à un autre couple.Art 16-7C.Civ : « toute convention portant sur la gestation pour le compte d’autrui est nulle ».Contournement de cette législation cette interdiction, certains couples se rendent dans despays étrangers (Royaume Unis, Espagne, certains états des USA) où la gestation pourautrui est autorisée : mais quid de la filiation de l’enfant ?Modification de la législation ?c) le droit à l’enfant sain : la question du diagnostic prénatal.Les diagnostics préimplantatoires (DPI) et diagnostics prénataux (DPN) sont des examensanténataux permettant l’établissement de certaines caractéristiques de l’embryon et visant àdétecter un risque de survenance d’une anomalie ou d’une maladie définie et déjà existantedans la famille.Soigner un enfant ou risque d’eugénisme ?ConclusionProjet de loi présenté par R. Bachelot, le 31 août 2010 et qui devrait être voté par leParlement d’ici fin 2010 : pas de modifications majeures sur les grands sujets d’actualitéexception de la possibilité de la evée de l’anonymat sur les dons de gamètes.
  38. 38. Éthique : la relation, les pratiqueset la communicationAspects éthiques du diagnosticà la transplantation rénaleDiet’éthiqueLe secret partagé ?Éthique et psychiatrie : paradoxe ?Investir la communication en hématologieCompréhension parentale et processusde consentement éclairé : l’exemple d’unprotocole de recherche clinique autourdes leucémies de l’enfant
  39. 39. Aspects éthiques du diagnosticà la transplantation rénaleAlexandra MUSIALOWSKI IDEÉlodie ÉTIENNE IDENéphrologie-hémodialyseLe service de dialyse de Robert Debré dispose de 7 postes d’hémodialyse accueillantchaque jour 6 à 9 patients. Les enfants dialysés sont pris en charge par une équipepluridisciplinaire qui se rencontre à l’occasion de Staff. Le diagnostic de ces enfants est déjàposé lors de la mise en dialyse ; dans la plupart des cas, la mise sur liste d’attente de greffeest sans équivoque, mais parfois, des questionnements d’ordre éthique se posent ;notamment lorsqu’il s’agit de patients présentant un polyhandicap, pour lesquels une greffen’apporte pas forcement une meilleure qualité de vie, ou pour ceux dont il n’y a pas de projetde greffe.D’autres questions éthiques sont soulevées face à la non compliance ou au refus de greffede la part du patient qui compromettraient un projet de greffe.Quelle prise en charge le service d’hémodialyse a mis en place lorsque Susan, 15 ans, s’estopposée à la greffe rénale ? Nous nous sommes demandés si nous pouvions nouspermettre d’attendre pour la greffer, pouvions nous laisser le choix à Susan (en regard de laloi du 4 mars 2002) ? Comment devions-nous amener Susan à accepter ce projetthérapeutique ?Qu’en est-il de Marc, 19 ans, atteint du VIH, qui ne prend pas ses traitements de façonrégulière ? Peut-on lui greffer un rein qu’il mettra en péril s’il ne prend pas ses anti- rejets ?Peut- on rendre Marc compliant s’il ne le souhaite pas ?
  40. 40. Autant de questions abordées, lors des staffs, qui nous ont amenés à établir des projetsthérapeutiques personnalisés. Les échanges au sein de l’équipe pluridisciplinaire sontprimordiaux pour trouver la meilleure réponse possible et pour mener à bien ces projetsthérapeutiques. Mais ces échanges ne sont pas toujours possibles ; en effet, il est difficile deréunir toutes les catégories de personnels régulièrement.Une remise en question nous a permis de nous interroger sur notre place d’infirmière ausein de cette équipe et sur la manière de remédier aux difficultés rencontrées : l’infirmièredevrait participer activement aux discussions lors de staffs. IL nous semble que dans notreservice, l’instauration d’une infirmière référente par enfant, avec élaboration de synthèsesmensuelles, serait tout à fait adaptée et améliorerait les échanges avec les autres acteursde soins.
  41. 41. Diet’éthiqueVirginie ASDOUA professeur de diététique, docteur enanthropologie, CNRS UMR 6578, Unité d’anthropologie bioculturelle, Faculté demédecine secteur nord, Université de la Méditerranée MarseilleEn préambule, nous précisons que notre posture ici n’est pas celle d’un économiste maiscelle d’un chercheur sur les questions de la pratique des diététiciens hospitaliers, en Franceaujourd’hui. Il existe d’autres regards que celui-ci mais ils ne seront pas abordés.Diét’éthiqueDerrière ce jeu de mots, que cherchons-nous à exposer aujourd’hui ?Nous présenterons cet « art de vivre » selon le Dr Jean Trémolières, un des pères de ladiététique en France, et poserons l’acte alimentaire à sa manière, comme un révélateur ducomportement humain.Manger constitue un ensemble de conduites et d’après ce médecinnutritionniste : « L’homme est probablement consommateur de symboles autant que denutriments » (Trémolières, 1975).Il s’agit de voir d’emblée la diététique dans une dimension humaine sociale et émotionnelletout autant que dans une dimension biologique.Effectivement tout être humain attribue une réalité à l’action de manger et la faim ou lasatiété sont à la fois socio-psycho-physiologiques. La faim n’est pas seulement biologique(« j’ai faim »), elle est conditionnée par l’environnement social comme à l’hôpital où elledépend du réseau des « soignants » et des médecins qui décident si l’enfant (lenourrisson, l’enfant ou l’adolescent) doit rester à jeun.
  42. 42. La faim chez l’enfant est aussi sous l’influence des émotions : annonce dudiagnostic, modifications de la perception de ses goûts, perte de l’autonomie, inappétencedue à des textures modifiées ou des choix restreints, appréhensions diverses, croyancesalimentaires…Nous lirons ces comportements alimentaires à la lumière des écrits de Poulain (2002) quipose l’alimentation humaine dans une dimension sociale et donc comme un acte relationnelet de communication1 (comme le corps à corps de la mère allaitante avec son bébé). Lerefus ou à l’inverse l’acceptation de manger, chez l’enfant est une des premières manièrespour lui de s’exprimer (Masdoua, 2007).Son régime alimentaire quel qu’il soit est vu ici sous l’angle d’un acte ou d’une expressioncorporelle et communicationnelle (Masdoua, 2010).Tout d’abord nous définirons les mots diète et diététique, puis nous qualifieronssommairement le mot éthique sur lequel nous ne pourrons nous étendre et qui fait parailleurs l’objet d’ouvrages entiers2.Notre dessein ici est de retranscrire des réflexions émises par et autour des diététiciensnutritionnistes hospitaliers sur l’éthique. Sur cette lancée notre regard s’ajustera sur desrégimes alimentaires pour enfants avec comme questionnement de départ : qu’est cequ’une relation alimentaire éthique ou une diète éthique ? Poursuivant notrecheminement, nous nous orienterons vers la compréhension de cette relation éthique qui sejoue dans l’acte social alimentaire à l’hôpital et exposerons partiellement le rôle d’éducateurspécialisé tenu par le diététicien. Nous insisterons sur l’importance de son intention éthiquedans sa pratique quotidienne.La diéte, diététiqueLa diète (Rey, 2000) : Emprunté au grec diaita, elle prend au sens large la définition de« mode de vie », et au sens restreint un régime alimentaire.Diététique, est quant à lui, un adjectif et un nom emprunté au latin impérial diaeteticus . Ilsignifie : « relatif à un régime alimentaire » lorsqu’ il est utilisé comme adjectif, quant aunom, il décrit un « ensemble de règles à suivre pour un régime équilibré ».De diététique dérive le mot diététicien, nom attesté depuis 1891 et répandu au 20ème siècle.En France ce terme est appliqué à des professionnels de la santé titulaires d’un diplôme.C’est le diplôme d’état de diététicien.
  43. 43. L’éthique/ La relation éthiqueNous qualifierons l’éthique à travers des écrits de Ricoeur (2008) qui distingue éthique etmorale. Cette dernière désigne tout ce qui est de l’ordre du bien et du mal et se rapporte àdes lois, des normes, des impératifs, elle est une obligation. L’éthique quant à elle requièredu sujet une obéissance motivée par le pur respect de la loi elle-même. Il ajoute pour définirl’éthique qu’elle est réservée aux sujets qui visent le sens de la vie bonne comme unefinalité. Ainsi il parle plutôt d’intention éthique qui précède dans l’ordre du fondement, lanotion de morale. Avançant dans notre réflexion, nous chercherons à identifier une éthiquedes relations humaines qui se jouent dans les objets et pratiques alimentaires à l’hôpital.Nous traiterons maintenant du comment de la relation éthique.Comment penser une diète éthique ou une relation alimentaire éthique ?L’éthique des relations humaines est étudiée par Chappuis (1999, p.23). Il développe larelation à autrui à partir de 4 principes qu’il pose. Nous présenterons ces 4 principes en lesappliquant à la relation alimentaire éthique entre le diététicien et l’enfant dans le systèmehospitalier.Le premier principe celui du désir, celui de vieD’après Deleuze et Guattari, le désir est le fondement de l’éthique et il ne s’agit pas poureux comme chez Spinoza de la simple « préservation de l’être » mais c’est vivre sa viepleinement et en apprécier les saveurs. Les saveurs sont idéelles mais pas seulement, ellessont sensorielles aussi. Nous entrons dans une dimension éthique où le désir, la joie devivre peuvent s’épuiser mais également se renouvellent.Le désir de vivre en effet reprend de sa vigueur grâce à la « force affirmative »3 et le désird’échanger, la solidarité. Manger à l’hôpital c’est se trouver au cœur d’un espace solidaire.Nous pouvons prendre comme exemple des dons de lait maternels qui sont réalisés par lesmères dans un service de néonatalogie (la pasteurisation du lait maternelle à Robert Debréexiste depuis 2007). Ces dons de lait maternels servent à la constitution deseringues, biberons pour des nourrissons. La pasteurisation du lait réalisée avec lacomplicité du service diététique autorise du « sur mesure » pour le nourrisson. Ce n’est pasici une industrialisation du lait de femme, ses dons permettent une continuité de la relationde la mère avec son enfant au-delà de l’apport des nutriments (Notons au passage que ceterme est particulièrement intéressant, un enfant au départ est un « nourisson » du verbenourrir conjugué à la première personne du pluriel)
  44. 44. Le second principe est celui de la réalitéPour le second principe Chappuis présente ce concept de la vie où le bonheur peut êtreatteint par un long travail de deuil et de désillusion. Ce travail permet le refus des croyancesnaïves et engendre une connaissance de ses propres limites ainsi qu’une acceptation duquotidien rempli d’embûches. Ce quotidien est présent à la fois chez l’enfant hospitalisé etchez le diététicien. Nous pouvons illustrer cette relation avec l’éducation thérapeutiquenutritionnelle de l’enfant.Quelle est cette réalité : De l’enfant ? Du diététicien ? et aussi des parents ? Nous voyonsque manger à l’hôpital, c’est apprendre. La communication est importante dans cetterelation: l’enfant est- il dominé ou au contraire est-il acteur ?Les désirs de participation à l’éducation thérapeutique nutritionnelle sont variables. Etcomme Vaillant (2008) l’écrit : il est aussi difficile d’accepter d’être éduqué que d’éduquer.Pour l’enfant, il est au sein de l’hôpital et il• se confronte à sa maladie : « Qu’est ce que cela veut dire faire un régime pour moi enfant? » qui vient d’Inde, de Chine, du Vietnam, d’Afrique, de France.• voit sa maladie à travers la représentation de son histoire de vie et de son corps et aussi àtravers d’autres malades.• vit la relation dans un réseau (médecins, infirmiers…) Des acteurs différents participent àla décision du régime alimentaire : médecins, diététiciens ne sont pas seuls décideurs durégime dans l’assiette !• acquiert des capacités à prendre une décision thérapeutique nutritionnelle ou ce sont sesparents selon l’âge et son autonomie surtout.Sur ce point Ducommun-Nagy explique l’importance de l’évolution individuelle de l’enfant iciet celle-ci contribue à la relation : le développement de soi chez l’enfant ou l’individuation nes’oppose pas à la préoccupation envers les autres.De l’autre côté, nous rencontrons le diététicien, rééducateur en alimentation : « Qu’est ceque je vais pouvoir lui donner à manger ? ». La réalisation de la diète est complexe pourrépondre aux impératifs liés à la maladie, aux goûts de l’enfant et enfin aux possibilitésmatérielles et en personnes de l’hôpital.• « comment optimiser son régime ? » Une absence de référentiels communs pour desrégimes spécifiques et donc de reconnaissance par des pairs est fréquente.• Il manque de temps, de moyens et de formation
  45. 45. • Il anime et conduit les enfants vers l’autonomie, certes mais cette éducation peut êtredouloureuse et manquée sans aller jusqu’à ce que Chappuis citant Rosset4 nous décritquand il parle du principe de cruauté et que nous retrouvons dans l’enfance martyrisée.Cette vision nous montre que l’éthique de la relation passe par une réalité adaptée auxconditions de la vie humaine. Nous ne sommes pas simplement sur la notion de savoir maisentrons dans des actes. Ceux-ci peuvent être des résistances à une certaine cruauté :L’enfant dit boire un litre de sodas alors qu’il est diabétique ! Le diététicien se confronte à ceprincipe de réalité et se retrouve face à ses désillusions.L’accès à la solidarité par le diététicien comme lien d’union à l’enfant exige cet arrachementaux illusions d’une éducation ‘sans embûches’.Par l’épreuve de la souffrance, le diététicien se familiarise à la solidarité. Nous soulignons iciune quête constante du diététicien qui cherche à nourrir de plaisir un enfant.Le troisième principe : la responsabilitéLe troisième principe est celui de la responsabilité. Hans Jonas5 l’énonce ainsi : « Agis defaçon que les effets de ton action soit compatible avec la permanence d’une vieauthentiquement humaine sur terre. »Cette idée marque que la solidarité (vis-à-vis de soi même et d’autrui) est un acte de raisonconcernant la société entière et son devenir.Cependant dire « soi » n’est pas dire « je ». Le « soi » requiert la question « qui ? » Quiest le mangeur ? A qui est imputée l’action de manger un régime ? Il existe parfois uneopposition entre le soi intime et le soi statutaire de l’enfant.L’enfant, peut se retrouver contraint de manger ce qu’on lui donne si le choix ne lui est paspermis.Il se situe dans une situation, un lieu où il est captif pour un temps donné. Il peut êtresoumis à un régime autoritaire « alimentaire » par l’angoisse maternelle, ou dessoignants, des médecins.Ils ont peur « du manque » ou « du trop » chez l’enfant. Le devoir de nourrir l’enfant selonles normes et valeurs familiales, ou médicales engendre un statut familial, un statut demalade et peut générer une pression sociale sur l’enfant.Et si par principe on pense que l’enfant ne sait pas : « Alors on le force à manger, on le gaveet..il vomit » nous expose B. This (1992). Car imposer, forcer la bouche : « C’est atteindre lapersonne au plus profond, puisque la bouche est justement le passage ouvert et naïf versl’intérieur d’un corps qui n’a pas tant de défenses que ça » complète A. Desarthe (1992).
  46. 46. Dans cette notion de responsabilité, la priorité de la relation alimentaire pour le diététicienreste l’éducation et non le moralisme et non l’argument autoritaire.Nous reprenons ici les remarques d’O.Ziegler (2009) qui souligne les difficultés rencontréesdans l’éducation des obèses. Face aux échecs éducatifs chez des obèses la pratique del’éducation thérapeutique nutritionnelle est remise en cause. Le diététicien reste toujours unpartenaire compétent mais aussi un miroir qui renvoie aux malades ses réussites et seserreurs.Dans cette éducation technique qu’il donne, jusqu’où le diététicien peut-il entrer dansl’intimité de l’enfant et de la famille ? Enfin rappelons aussi que le patient et sa famille ont ledroit de refuser cette éducation (Saout –Charbonnel-Bertrand, 2008)Le quatrième principe renvoie aux notions de liberté et d’égalité dans la relationéthique.Pour la liberté, Sartre définit la liberté humaine comme une liberté finie. Rawls quant à luipropose l’existence de la liberté dans un cadre d’attributions des droits et des devoirs. Nousrepérons là que la liberté des choix alimentaires de l’enfant est encadrée par un droit etégalement des devoirs.Dans l’espace hospitalier le « Manger à l’hôpital » se pose : Quelle espace de liberté, dechoix alimentaire existe pour les enfants ?S’agissant de l’égalité, l’appliquant à l’éthique de la relation alimentaire, les enfantsmangeraient comme tout le monde à l’hôpital ? A notre connaissance il n’existe qu’un seulhôpital en France où les personnels, les patients, les familles mangent ou peuvent mangerensemble. Ils ont un même repas qui leur est proposé. Le statut socioprofessionneln’influence pas le régime servi. Les malades sont nourris pareillement comme s’ils étaientdes médecins.Avant de conclure nous ajoutons un nouveau principe énoncé par Otto Appel et Habermasconcernant ce qu’ils nomment « l’activité communicationnelle ».Cette conception del’éthique fait du « discours argumentaire » adapté, le fondement de la morale.ConclusionNous tenons pour conclure à faire l’éloge du dialogue. C’est un outil pédagogique decommunication, et de régulation de conflits (Chappuis, 1999) autour de l’assiette ; des refusou des « manger en cachette » de l’enfant.
  47. 47. Nous insistons sur le rôle du diététicien qui œuvre pour une autonomisation de l’actealimentaire et une reprise de pouvoir sur leur corps de la part des enfants.Il rénove la relation pour de nouveaux rapports aux pouvoirs. L’idée omniprésente est quechaque éducation alimentaire ou éducation thérapeutique nutritionnelle est « sur mesure »et mise au service de l’enfant.Dans ce combat d’idées et pour des actes, diététiciens, personnels hospitaliers, lafamille, les enfants doivent s’impliquer et devenir actifs pour renforcer la valeur éthique àl’hôpital.Un regret émerge, peu de réflexions sur une « diét’éthique » sont menées. La diététiqueapparaît aujourd’hui plus à finalité biologique qu’humaine.Notre projet est ici de développer la réflexion sur le sens voire les sens que donnent lesdiététiciens à leur pratique et nous avons écarté en raison du manque de temps les essaisdéontologiques déjà réalisés sur le diététicien.1. L’espace social alimentaire prend une dimension relationnelle et de transmission des savoirs culturels par son caractère collectif.2. Ensuite nous préciserons ce dont nous ne parlerons pas ici et maintenant. Nous n’aborderons pas les organismes qui réglementent ladiététique ni l’histoire des progrès éthique en nutrition qui seraient des sujets forts intéressants.3. Comment exister plus intensément, de la manière la plus affirmative, la plus positive possible ? Cest à de telles questions quelÉthique de Spinoza se confronte.4. Clément Rosset est un philosophe né à Carteret en 1939. Il développe une philosophie de l’approbation au réel ; Etre heureux selon luic’est être heureux malgré tout.5. S’inspirant de KantBibliographieChappuis R., La solidarité, l’éthique des relations humaines, PUF, Que sais-je ?, 1999.Desarthe A., in Danziger C., Nourritures d’enfance, l’imaginaire des aliments, « La bouche », Autrement, série Mutations, N°129, 1992.Ducommun Nagy C., in Edith Golbeter – Merinfeld, « Loyautés familiales et éthique en psychothérapie », cahiers critiques de thérapiefamiliale et de pratiques de réseaux1/2010(N°44), p.5-11.Masdoua V., Histoires alimentaires de personnes atteintes de la maladie de Crohn, infodiet, N°4, 2007, pp.5-14.Masdoua V., Communications et informations sur l’alimentation et la nutrition dites bénéfiques pour la santé. Les influences sur lessavoirs et pratiques corporelles d’adultes vivant en France contemporaine, Thèse de Doctorat en Anthropologie, Laboratoire UMR6578, Université d’Aix- Marseille II, 2010, 398 p.Poulain J.-P., sociologies de l’alimentation, PUF, 2002.Rapport SAOUT/CHARBONNEL/BERTRAND sur lEducation thérapeutique du patient, septembre 2008.Rey A., Diète, diététique, Dictionnaire historique de la langue française, Le Robert, 2000.Ricoeur P., Ethique, Encyclopædia Universalis s.a., 2008 , p.This B., in Danziger C., Nourritures d’enfance, l’imaginaire des aliments, « Freud n’aimait pas les épinards », séries mutationsN°129, 1992.Trémolières J., La diététique est un art de vivre, Seghers, 1975.Vaillant MF, Communication « L’éducation thérapeutique : prétexte à échanges informationnels sur la maladie », Colloque « La santédans l’espace public », Institut d’Études Politiques et École des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), co-organisé par le Gresec(EA 608) et le Crape (UMR 6051), Rennes, octobre 2008.
  48. 48. Le secret partagé ?Lydia LACOURDirectrice de la communication et du pôle socio-éducatif, et son équipeÀ travers les interactions qui composent la vie à l’hôpital, la question de la circulation et dela transmission de l’information se pose, et au-delà de cette question, la notion de « secretpartagé ».C’est une réflexion qui sous-tend les pratiques des éducatrices, des animateurs de la Villede Paris, des enseignants de l’Education Nationale, des représentants du culte, de lamédiathécaire, du responsable audiovisuel et des membres d’associations, tous rassembléssous la même entité à l’hôpital Robert-Debré, celle du pôle socio-éducatif. Autant depersonnes, autant de profils différents et complémentaires.Ces quelques 250 intervenants, plus ou moins bien identifiés pour les missions qu’ilsportent, recueillent souvent la parole de l’enfant et de sa famille, parfois au détour d’un jeuou d’une lecture, parfois lors d’une discussion plus formelle. Ils sont dépositairesd’informations, qu’à leur tour ils peuvent décider – ou non – de délivrer, ne serait-ce qu’entreeux.La bonne distance à adopter sur l’information recueillie est parfois difficile à trouver etrenvoie la question des limites (peut-on assister aux obsèques d’un enfant que l’on asuivi ?), de la confiance (peut-on dire aux personnels du service ce qu’une maman a révéléà l’occasion d’une confidence ?) et du positionnement (à qui donner certaines de cesinformations, en qualité de non-médicaux ?).De même qu’ils sont dépositaires d’une parole, ces intervenants auprès de l’enfant ne sontpas systématiquement informés en cas de changement dans l’état de santé de l’enfant oud’évolution notoire. Le travail pluridisciplinaire est de ce point de vue capital : l’informationcircule dans les 2 sens, entre soignants et non-soignants, même si les espaces dédiés auxéchanges ne sont pas toujours clairement identifiés. La capacité d’adaptation et la confiancemutuelle sont essentielles, pour parvenir à donner et à transmettre l’information, commepour la recevoir.Un secret se partage lorsque l’intérêt de la personne est en jeu.
  49. 49. Éthique et psychiatrie : paradoxe?Danielle BUSATOCadre supérieur de santé, Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescentPr Marie-Christine MOURENChef de service, Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescentIntroductionLa psychiatrie, peut-être plus que toute autre spécialité médicale, a dû démontrer sacapacité à réfléchir sur ses modalités de prise en charge. Pour cela depuis 1838 date de lapremière loi en faveur de la protection des malades, de nombreux textes ont contribué àcontrôler le respect de la liberté et de la dignité des patients hospitalisés sansconsentement.DiscussionLéthique et la psychiatrie : paradoxe ? Quen est-il des droits du patient ? De soninformation ? De son consentement éclairé ? De son refus de soins? De son autonomie ?En psychiatrie adulte comme en pédopsychiatrie, la notion de contrainte existe : contraintechimique mais également contrainte physique. Il est nécessaire de sinterroger au quotidiensur les soins prodigués et en particulier sur les mesures disolement et de contention. Sagit-il de pratiques thérapeutiques ou de pratiques sécuritaires ?RésultatsNécessité de mettre en place des procédures et des protocoles, pour que ces soins restentthérapeutiques pour le patient. Cependant lévolution du contexte compromet la qualité de larelation patient/soignant.ConclusionLa psychiatrie est liée à la notion denferment qui pose la question du droit et de laprotection des patients. Léthique et le questionnement qui laccompagne transforme un actesécuritaire en un acte de soin.
  50. 50. Investir la communication enHématologieValérie SOUYRICadre de santé Hématologie-Immunologie pédiatriques Robert-DebréGuénola VIALLEAssociation cent pour sang la vieComment les annonces en cancérologie pédiatrique peuvent mettre à l’épreuve laconfiance entre parents-enfant et soignants ?Le concept d’information et de consentement éclairé s’est progressivement imposé au coursdes dernières années. Il est hautement symbolique de l’évolution qui a marqué en quelquesdécennies la relation médecin-enfant-parents et ses conséquences sur le processusdécisionnel.C’est très en amont, dès l’accueil à l’hôpital et le premier entretien avec le médecin ques’installe, ou non, la confiance, une confiance réciproque entre une équipe soignante unenfant et ses parents. C’est une rencontre fondatrice où se met en place, ou non, le désird’alliance et de coopération.L’annonce du diagnostic est donc un moment fondateur. Il conviendrait plutôt de parler desannonces, car l’annonce des risques accompagne celle du diagnostic et ce d’autant plusque les progrès thérapeutiques effectués depuis une quarantaine d’années dans letraitement des cancers de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte jeune imposent deconsidérer plus qu’avant les risques à long terme, les séquelles potentielles. Enfin, biensouvent, en cancérologie pédiatrique ces annonces vont de pair avec celle d’une propositiond’essai thérapeutique. Il y a alors cumul des annonces auxquelles s’en ajoutent d’autres aufil du traitement.Cette fragile alliance est une quête permanente toujours en reconstruction. Les notionsd’incertitude, d’ignorance médicale relative, de risque de survenue de dysfonctionnementsaléatoires au cours du traitement d’une enfant seront explorées pour mieux saisir l’essencede ce qui fonde et consolide les liens qui perdurent et se maintiennent.
  51. 51. Département de recherche en éthique, faculté de médecine Kremlin-BicêtreCHU Saint-Louis – 75475 Paris cedex 10Tél. 01 44 84 17 57/Fax. 01 44 84 17 58www.espace-ethique.org - Contact : dom.davous@wanadoo.frParents et patients face à l’éthique enpédiatrieCoordonnateurs : dominique DAVOUS, Dr Franck BOURDEAUTLa création de ce groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en octobre1997, relève d’une histoire singulière et du lien fort qui s’est établi entre une équipe soignante et une famille tout au long del’hospitalisation d’une enfant et jusqu’à son décès. Le groupe a été initialement coordonné par deux acteurs de cette histoire : lemédecin, le Docteur Elie Haddad et la maman, Dominique Davous – jusque en décembre 2004 ; suite au départ du Dr Haddad à l’hôpitalSte Justine, Montréal (Qc), le groupe a été coordonné par le Pr François Doz, service d’onco-pédiatrie, Institut Curie, Paris. Depuis2007, c’est le Dr Franck Bourdeaut, service d’hématologie pédiatrique, CHU de Nantes, qui co-coordonne ce groupe.L’originalité de ce groupe et le caractère novateur de sa démarche sont de réunir des soignants, des parents (associatifs ou non), pourparler, chacun de sa position, à partir d’expériences vécues et de réflexions menées à propos des maladies graves en pédiatrie. C’est unéchange authentique entre parents et soignants ; les soignants prennent le temps de l’échange et explicitent leurs pratiques ; les parentsprennent le risque d’une relecture de leur vécu. Le travail du groupe est enrichi par la participation d’un philosophe.La démarche participe d’un désir d’une meilleure connaissance mutuelle entre familles et soignants, d’une volonté de partenariat.THEMES ABORDESGroupe 1997> L’implication des parents dans les décisions.> La greffe de moelle osseuse en pédiatrie.Groupe 1999> L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant.Groupe 2001 > Le passage du curatif au palliatif, l’information aux familles et le recueil de consentement des parents et de l’enfant à travers laréflexion sur les essais thérapeutiques de phase I.Groupe 2003> Les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique ; les enjeux éthiques des essais de phase I.Groupe 2005> L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.Groupe 2007> "L’erreur médicale"
  52. 52. PRINCIPALES PUBLICATIONS DU GROUPEGreffe de moelle osseuse en pédiatrie, Approches éthiques. 2002. dir. D. Davous, Espace éthique collection.Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle. Nouvelle édition 2008. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des familles.Coordination : Dr Michel Duval, service d’onco-hématologie pédiatrique, hôpital Sainte Justine, Montréal, Qc, dominique Davous, Espaceéthique AP-HP- Diffusion : Sparadrap : www.sparadrap.orgL’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant. 2002. Médecine Thérapeutique Pédiatrique, vol.5, n°1. 25-31.Fin de vie et recherche clinique : essais thérapeutiques de phase I en cancérologie pédiatrique et intérêt de l’enfant. 2003.Infokara, vol.18, n°2. 109-112.Mon enfant et la recherche en cancérologie pédiatrique. 2005. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents, enpartenariat avec l’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11 et la SFCE.- Diffusion : Sparadrap : www.sparadrap.orgFin de vie de l’enfant et recherche clinique : l’essai thérapeutique de phase I représente-t-il une alternative éthiquement acceptable ?Archives de pédiatrie, 2007, vol.14, n°3. 227-318.Version abrégée, Le courrier du Grasspho, n°18, juin 2007.Doz F, Davous D, Seigneur E, Heard M. pour le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie ». L’annonce des risques encancérologie pédiatrique : consolider l’alliance thérapeutique. Archives de pédiatrie, 2007, vol.15, n°3, 229-354.Davous D, Ponsar I, Genre F, Lewkowicz R. Participation des parents aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements in Limitationou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique ; repères pour la pratique. Fondation de France. Groupe Francophone deréanimation et Urgences pédiatriques (GFRUP). Collection Réflexions, avril 2002.Davous D. L’implication des parents dans la décision en cas de maladie grave de leur enfant. 2004, in Faces aux fins de vie et à lamort, éthique et pratiques professionnelles au cœur du débat, sous la direction de Emmanuel Hirsch. Vuibert.Davous D, Chappuy H, Doz F. Information et consentement en cancérologie pédiatrique dans les essais de phase I, in La rechercheclinique avec les enfants à la croisée de l’éthique et du droit Belgique, France, Québec, in Delfosse M-L, Parizeau M-H, Amman J-P dir.Les presses de l’université de Laval, collection bioéthique critique. 2009.Mon enfant a un cancer. Guide d’information à l’intention des familles, en partenariat avec l’Institut national du cancer. 2009.- Diffusion : INCa : diffusion@institutcancer.frGreffe de cellules souches hématopoïétiques. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des patients, en partenariat avecl’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11, la SFGM-TC. ). mars 2010- Diffusion : Tom pouce… pousse la moelle : tompoucepousselamoelle@gmail.comhttp://tompoucepousselamoelle.medicalistes.org/L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale, ou comment traverser ensemble l’erreur médicale ? soumis àArchives de pédiatrie, avril 2010.
  53. 53. ORGANISATION DE COLLOQUESAspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, 15 juin 2001, HEGP (Hôpital Européen GeorgesPompidou), Paris.L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer, 25 mars 2004, Espace éthique AP-HP.Témoigner des relations et des tensions éthiques en hémato-oncologie pédiatrique, 17 juin 2005 dans le cadre des journées scientifiquesde la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent), organisation de la sessioncommune avec les parents et les associations, Marseille.Ethique de la communication autour de l’allogreffe de moelle osseuse en pédiatrie, 1er février 2007, Institut Curie (DVD disponible auprèsde dom.davous@wanadoo.fr)PRINCIPALES COMMUNICATIONS (DEPUIS 2004)> L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer. Espace éthique AP-HP, 25 mars 2004. Communication : Recherche clinique et soin.> 10éme congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 10-12 juin 2004, Besançon. Communication :Besoins et attentes des parents face à un essai thérapeutique de phase I.> IGR-Curie, 4 octobre 2004. Rechute : Traitement curateur ? traitement palliatif ? Réunion conjointe médecins-soignants. > Journées scientifiques de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent).Marseille, juin 2005. Session commune avec les parents et les associations : Témoigner des relations et des tensions éthiques enhémato-oncologie pédiatrique. Communication : Informer les parents sur les essais thérapeutiques.> Congrès SFP, juin 2007, Rouen. Atelier : L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique> 7ème Journée nationale du Grasspho, mars 2007, Tours. Essais de phase I/II.> Journées scientifiques SFCE-GIPOP, 21-22 juin 2007, Reims. Ethique et essais de phase I. > La Ligue, 30 mai 2007, Paris. Journée Thématique : L’enfant face au cancer, le sien ou celui d’un proche : La recherche clinique encancérologie pédiatrique :les besoins et les attentes des parents face à une proposition d’essai thérapeutique pour leur enfant.> Colloque avril 2009, Rouen : Accueil et qualité de vie des grands adolescents et des jeunes majeurs, L’importance du récit enmédecine.ACTIVITES DE FORMATION> Participation au DIU de soins palliatifs pédiatriques, mars 2004, Paris ; février 2007, Amiens.> Participation au DIUOP (diplôme interuniversitaire d’oncologie pédiatrique), depuis 2005. > Séminaires à la demande des équipes de cancérologie pédiatrique (Institut Curie, CHU Nantes, hôpital Ste Justine,…) et dans lesIFSI, depuis 2001
  54. 54. COMPOSITION DU GROUPE 2007 ET DATE D’ENTRÉE DANS LE GROUPE1997 - Dominique DAVOUS, parent d’enfant décédé (leucémie), associations Cent pour Sang la Vie, Appprivoiser l’Absence.Fondatrice et co-coordonnatrice du groupe2007 - Dr Franck BOURDEAUT, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris, co-coordonnateur2001 - France CORROYEZ, infirmière coordonnatrice de greffe, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP2003 - Dr Bernard ASSELAIN, biostatisticien, Institut Curie, Paris.2003 - Christiane CERNY, infirmière, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris2003 - Frédéric DESDOUITS, parent d’enfant décédé (cancer)2005Dr Etienne SEIGNEUR, pédo-psychiatre, Institut Curie, Paris2005 - Nathalie VELTER, parent d’enfant décédé (cancer), association Isis et Apprivoiser l’Absence2007 - Dr Anne AUVRIGNON, hématologie, hôpital Trousseau AP-HP2007 - Dr Laurence BRUGIÈRES, oncologie, Institut Gustave Roussy , Villejuif2007 - Béatrice KERJOSSE, parent, association Junior Solidarité2007 - Valérie SOUYRI, cadre, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP2007 - Guénola VIALLE, parent d’enfant décédée (leucémie)
  55. 55. Compréhension parentale etprocessus de consentement éclairéExemple d’un protocole de recherche cliniqueautour des leucémies de l’enfantPr André BARUCHELChef de service, Hématologie-immunologie pédiatriquesDr Hélène CHAPPUYUrgences pédiatriques, hôpital Necker-Enfants MaladesOBJECTIFS: étudier la compréhension par les parents de l’information reçue lors du recueildu consentement dans un essai clinique randomisé de phase 3 et les motivations de leurdécision.PATIENTS ET MÉTHODE : Ont été inclus dans cette étude prospective tous les parentsayant eu dans les centres participants une proposition d’inclusion pour leur enfant dans leprotocole Fralle 2000 A (leucémie aigue lymphoblastique). Les parents étaient vus enentretien semi directif par une psychologue diplômée.RÉSULTATS : 51 parents ont été rencontrés et 43 entretiens réalisés. Tous les parentsétaient satisfaits des explications données par le médecin. Trente cinq parents (81%)pensaient que les informations étaient adaptées. Huit parents (19%) ne savaient pas qu’ils’agissait d’un protocole de recherche. Seize parents (39%) n’avaient pas compris leprincipe de la randomisation. La moitié des parents ne pouvaient pas expliquer ni le but ni lebénéfice potentiel pour leur enfant à participer à cet essai clinique. Quant à la notiond’alternative, elle était connue d’un tiers des parents. La raison principale de leur décisionétait pour 29 parents (67%), leur confiance envers l’équipe médicale.CONCLUSION : les parents signent le formulaire de consentement sans avoir compris tousles éléments spécifiques d’un protocole de recherche. Les parents basent plutôt leurdécision sur la confiance qu’ils ont pour l’équipe médicale.

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