1. Ledigitalau servicedesattentes
despatientset duplaidoyer associatif
FrançoisBerdougo, Collectif Impatients, Chroniques et Associés
NathalieBissot-Campos,Association Maladies Foie Enfants, AMFE

2. Quisommes-nous?
 2005: collectif informel Chroniquesassociésà lasuitedu projet européen Equal «Pathologieschroniques évolutiveset milieude
travail»
 2011: association[im]Patients,Chroniques&Associés(ICA)
 11associationsmembres: AIDES,AFD(Associationfrançaisedesdiabétiques),AFH(Associationfrançaisedes hémophiles),AFSEP
(Associationfrançaisedessclérosésenplaques), Amalyste,JSC (Jeunessolidaritécancer),FNAIR(Fédérationnationaled’aideaux
insuffisantsrénaux),Keratos,AssociationFrançoisAupetit,APTES(Associationdespersonnesconcernéespar letremblement
essentiel)etFibromyalgieFrance
 Alliancede patientscapablede porter desrevendicationscollectiveset d’êtreforce de propositions auprèsdespouvoirs publics
 Objectifprioritaire: permettrel’affirmationde la dimension « patient » tellequ’ellea étéévoquéedanslaloi du 4 mars2002

3. Objectifset missions
 Fairevaloir les attentes etles besoinsdes personnesquiviventavecuneoudesmaladies chroniques
 Concouriràla réformedusystèmesanitaire etsocial
 Menertoute action visantà la transformationdes pratiques,desstructureset desréglementationsdèslorsqu’elles constituentune
entraveauxconditionsdevie et àla qualité devie despatients oulorsqu’ellesportentatteinte à la dignité et auxdroits des
personnesmalades
 Publieroufavoriserla diffusiondedocumentsde toustypesde supportsrelatifs auxattentesdes patients
 Menerdes actionsde formations,notammentpourfaire prévaloir les approchescommunautaireset participatives
 Conduiredespartenariats(avec LeCISSnotamment)
 Porte-paroleet outil de plaidoyerdestinéàfaire entendre
lavoix des personnes malades chroniques en France

4. Auservicede la démocratie sanitaire ?
 Implicationdetoutes lesparties prenantesdans ladécision publique en santé
 Loidu4mars2002
 «Troisièmepilier »de lafutureStratégienationalede santé
 Dansleprojetde loide santé: …
 4grandescomposantes :
 Desdroitsindividuels(accèsaudossiermédical,indemnisation)
 Desdroitscollectifs(participation,moyensde laparticipation)
 Desprocédurescontradictoires(présenceet poidsdanslesinstances)
 Desdispositifsd’autonomisationdespersonnes(informationdescitoyens/ usagerset despatients/malades,actions
d’accompagnement,médiationensanté)
 Commentle digital contribueàla démocratie sanitaire?

5. Leplaidoyer
«Stratégie d’influenceetde convictiondesdécideursafinqu’ilsagissentenfaveurdela causequinousintéresse »
«Processusd’actionscoordonnéesmenéesauprèsde décideursenvue duchangementsouhaitépour unecommunauté »
Atraversnotamment:
 Lelobby,au senspremierduterme,directementauprèsdesdécideurs
 Lasensibilisationdesmédias
 L’informationetlamobilisationdel’opinionpublique
 objectifs,stratégie,plan d’action

6. Recueillirlesbesoins, pourquoi ?
Nourrirun plaidoyerefficace
 Faireémergerla parole des personnes
 Mobilisationetempowerment (encapacitation,empouvoirment)
 Documenterles situations vécuespar les personnes: absencedetraitementsinnovants oudifficultés d’accès,
difficultésd’accès auxsoins ou auxdroits, parcoursdesanté, conditions devie (restes à charge),emploi, logement…
 Rendrevisibles etfaire connaître cesdifficultés
 Renforcersespositions
 Peserdavantage dansles discussions etnégociations
 Convaincrequedes transformations sont nécessaires

7. Recueil: élargir sabase sociale
Démultiplier lessupportsdecontribution
 Observatoiresparticipatifs (ATU, essais cliniques…)
 «Etats générauxpermanents» (forums…)
 Témoignagesenregistrés
 Cahiersdedoléancesélectroniques
 Communautésvirtuelles
 Profilsde réseauxsociaux
 Faireparticiper denouveauxtypesde« militants »(vidéastes, photographes, graphistes, webdesigners,community
managers…)

8. 1er décembre1994
Journéemondiale de lutte contrele sida

9. Printemps2012
Campagne pour l’électionprésidentielle

10. Plaidoyer :accroîtresa visibilité
 Mobilisationdespersonnes: actionsàdistance
 Pétitions
 Diffusionde « kits militants » (e-mailings aux décideurspolitiques…)
 Productionet diffusiond’images
 Sensibilisationdesmédia
 Sensibilisationderéseauxextérieursàlasanté
 Convictiond’un public surlelong terme
 Identificationde nouveaux interlocuteurs
 Créationd’alliances etde relais d’information
 Prisedirecteaveclesmédiaset lesdécideurs
 Ouverturefacilitéeversl’international
 Economiede moyens
NB.S’inspirerd’autresluttes: écologie,droitshumains,féminisme,luttesdes« sans»…

11. Auservicede la démocratie sanitaire
 Desdroits individuels
 DMP
 Bluebutton
 Desdroits collectifs
 Desprocédurescontradictoires
 Filmerlesinstancesde démocratiesanitaire
 Outilsdu« débatpublic» auservicedelasanté
 Forumscitoyensen priseaveclesinstances
 Desdispositifs d’autonomisation despersonnes
 Informationdescitoyens/usagersetdespatients/malades
 Auto-supportdespatients/malades
 Diseasemanagement,auto-surveillance
 Vigilancesurlesdémarchesmercantilistes
 question: quelles formes d’engagementcollectif ?

12. Merci!
ChroniCité,un site communautairewww.chronicite.org
Inscriptionrapide(2minutes)et gratuite
Anonymatconseillédesprofils(pseudo,avatar)
Libertédechoixdesinternautesdedireounonleurmaladie
Utilisationdesdonnéesàdesseulesfinsstatistiques
Guide« Maladies chroniques etemploi »
Encoursde réédition
coordination@chronicite.org

13. L’AMFE
Présentation
L'AMFE est uneassociation de patients créée en 2009.
Ellereprésente les enfants atteints d'une maladie du foie.

14. Lesmissions de l’AMFE
• Sortirles familles deleur isolement, de lessoutenir, moralement et financièrement,
• Sensibiliserletout public , les professionnels de santé et de la petite enfance,
• Luttercontre l’errance ou l’absence dediagnostic précoce viades campagnes d’informations (L’AlerteJaune),
• Promouvoir la recherchemédicale dans cesmaladies, toutes rares,
• Soutenir les équipes médicales (achat matériel, travaux, projets),
• Sensibilisersur ledon d’organes,
• Militerpour l’application de la chartede l’enfant hospitalisé et les Droits des enfants malades.

15. Lecontexte
• Desmaladies toutesdîtes rares,inconnues du grand public
etpourtant 1enfant sur 2500 estconcerné !
• Desfamilles isolées etréparties danstoute laFrance,en Belgique,
DomTom, Nouvelle Calédonie, Canada..
• Lamajorité des familles ont vécu l’errance dediagnostic etune prise
encharge tardive
• 50%desgreffespédiatriques sont desgreffesdu foie

16. Leweb2.0
Pourrépondreauxattentesdespatientset auxobjectifsde
l’association:
Réseauxsociaux
Stratégie digitale:
Applicationdesanté

17. 30000
visiteursen
2013!
Lesite de l’AMFE

18. Avecun forumprivé pour les familles d’enfants malades du foie
22720 messages
550membres

19. L’AMFE sur les réseauxsociaux
Avec uneforte présence sur tous lesréseaux sociauxetune communicationadaptéeàchacun d’eux:
Actions :
• Communiquersurles maladies dufoie des enfants,
• Fédérerla communautédel’AMFE
• Intéragiravecla communauté,
• Menerdes actionsde prévention
• Militeretsensibiliser pourle dond’organes
• Militerpourle droitdes enfants malades
• Effectuerdufundraising
• Meneruneveille sursesthématiquesd’intervention,faire de la curation

20. 2262followers
4871fans
avec publicationsatteignant les10 000 personnes
30054 vues
566followers 140000 vues
21700 vues
+de15000 vues

21. Ledigital pour la réalisation d’une campagne d’informationset des actions de
prévention,l’alerte jaune
Siteinternet pourl’alerte jaune avecun accès destinéaux professionnels desanté
www.alertejaune.com

22. 3formats :
-Télé
-Web
-Radio
Déclinéeaussi sur les réseauxsociaux avec :
PageFacebook : 3819 fans Pinterest: 383 abonnés, playlist Youtube : 128 000 vues
Nosproblématiques:
• unecible àatteindre très large:
800000naissancesparan
1enfant/2500concerné
• unchangementdecarnetde santéprévupour2015 avecuneestimationde 3ansnécessairesà saréalisationparchaqueDépartement.
Notresolution: Une campagnemédiatiquequi...décoiffe!
avecla réalisation d’une Minute Blonde pour l’Alerte Jaune
L’exemplede la minute blonde pour l’alerte jaune

23. 1.Diffusion du spot TV :
140K€ HT despots TV gratuits obtenus
LePlan Médias gracieuxde la Campagne
«La Minute Blonde pour l’Alerte Jaune »

24. Approchesde personnalités du PAF pour réaliser une photo en
témoignagede leur soutienàla campagne de l’AMFE

25. Lesretombéesbloggeurs et influenceurs

26. RetombéesRadio et TV

27. Retombées Actualités presse

29. RetombéesPeople(tous médias confondus)

30. Témoignages familles et expert de santé : près de 45 000 vues
6348 vues
13921 vues 18737 vues
5728 vues
Lemaking of réalisépar la Chaîne du Coeur
Webtv partenaires

31. >60 retombées« santé/infogénérale»
OJDtotale: 2 002960 exemplaires
Audiencetotale: 56 292448 auditeurs/visiteurs
>59 retombées« people»
Audiencetotale:20 492644 personnes
>20 retombéesaudiovisuelles
Audiencetotale: 14 366820 personnes(sourceMédiamétrie)
Leschiffresclés de la campagne de relations médias

32. PageOuiauxdonsd’organes: 6712fans
Publicationsenmoyenneatteignant40000personneset parfois 1,2 millionsdepersonnesenune semaine
Ledigital pour sensibiliser sur le don d’organes

33. Lesapplications desanté : réalisation en coursd’uneapplication « pediaguide »incluantle livre
bleuetl’alertejaune