ROLE DES ASSOCIATIONS DE «PERSONNES CONCERNEES» PAR LES HEPATITES VIRALES
DEUX AXES <ul><li>Auprès des malades </li></ul><ul><li>et/ou </li></ul><ul><li>de leurs proches </li></ul>En matière de sa...
DEUX AXES <ul><li>Décodeur, reformulation </li></ul><ul><li>Information adaptée en temps et en capacité d’écoute </li></ul...
<ul><li>Ce que les patients veulent dire  </li></ul><ul><li>à leur médecin traitant….. </li></ul><ul><li>et aux partenaire...
<ul><li>L’hépatite ne rend ni sourd, ni muet….. </li></ul><ul><li>Parlez nous, </li></ul><ul><li>  Ecoutez nous, </li></ul...
LA MALADIE DU PARADOXE <ul><li>«Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter...
L’AMBIGUITE … <ul><li>L’hépatite C :  </li></ul><ul><li>La première maladie chronique  </li></ul><ul><li>dont on peut guér...
<ul><li>Quel sens prend cette guérison ? </li></ul><ul><li>La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état...
<ul><li>Les différents partenaires sont  perdus entre maladie chronique et maladie aiguë. </li></ul>
<ul><ul><li>Psycho </li></ul></ul>Social Travailleurs sociaux <ul><ul><li>Malade </li></ul></ul><ul><ul><li>Psychologue, p...
LES ASSOCIATIONS SONT  LE PORTE VOIX DES ATTENTES DES MALADES
La première attente des malades est la RECONNAISSANCE
<ul><li>RECONNAISSANCE </li></ul><ul><li>EN QUALITE D’USAGER DU SYSTEME DE SOINS </li></ul><ul><li>accéder à un statut soc...
RECONNAISSANCE DE L’INDIVIDU   <ul><li>Discrimination vis-à-vis des malades </li></ul><ul><li>Difficile reconnaissance de ...
<ul><li>Difficulté pour faire reconnaître cette maladie par les Maisons de l’Handicap (ex COTOREP) </li></ul><ul><li>Gesti...
RECONNAISSANCE  DU SEUL FAIT D’ETRE UN ETRE HUMAIN <ul><li>Les « TROUBLES DE L’ HUMEUR » … </li></ul><ul><li>Le projet d’e...
Une autre attente  La PRISE EN CHARGE
<ul><li>Subir ou participer ? </li></ul><ul><li>La biopsie ! … accès aux alternatives </li></ul><ul><li>La prise en charge...
Autre attente Aide à  L'OBSERVANCE
<ul><li>Observance = comportement non naturel </li></ul><ul><li>Travail préparatoire à l’acceptation de la maladie puis du...
DES MALADIES CHRONIQUES A L'EDUCATION
<ul><li>Education = approche singulière de la médecine = maîtrise individuelle </li></ul><ul><li>Etapes </li></ul><ul><li>...
ENQUETE «SOS HEPATITES» <ul><li>Sur 300 questionnaires (nos adhérents) </li></ul><ul><li>1/4 des « biopsiés » ne connaisse...
<ul><li>Aidez-nous à supporter les traitements pour avoir toutes nos chances ! </li></ul>
5 L'ACCOMPAGNEMENT
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Les 4 questions éducatives  de Christiane Courteheuse <ul><li>Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depui...
DES MALADES PARTICULIERS
<ul><li>Les co-infectés VIH/VHC </li></ul><ul><li>Les personnes en situation de précarité </li></ul><ul><li>Les personnes ...
<ul><li>Être rassuré </li></ul><ul><li>Être informé </li></ul><ul><li>Être accompagné </li></ul><ul><li>Pouvoir être pris ...
CONCLUSION <ul><li>Garder la foi </li></ul><ul><li>sans ne regarder  </li></ul><ul><li>que le foie </li></ul>
 
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  1. 1. ROLE DES ASSOCIATIONS DE «PERSONNES CONCERNEES» PAR LES HEPATITES VIRALES
  2. 2. DEUX AXES <ul><li>Auprès des malades </li></ul><ul><li>et/ou </li></ul><ul><li>de leurs proches </li></ul>En matière de santé publique
  3. 3. DEUX AXES <ul><li>Décodeur, reformulation </li></ul><ul><li>Information adaptée en temps et en capacité d’écoute </li></ul><ul><li>Soutien, accompagnement, défense </li></ul><ul><li>Orientation, passage de relais vers partenaires </li></ul><ul><li>Documentation gratuite </li></ul><ul><li>Dépistage, Prévention </li></ul><ul><li>Prise en compte de la problématique Hépatites, travail en partenariat </li></ul><ul><li>Optimisation de la PRISE EN CHARGE des malades ET de leur entourage </li></ul><ul><li>Tendre vers une prise en charge GLOBALE </li></ul><ul><li>Evolution de la législation (100%, assurabilité,.. ) </li></ul><ul><li>Faire remonter la réalité du vécu des malades et de leur entourage (QDV) </li></ul>Auprès des malades et/ou de leurs proches En santé publique
  4. 4. <ul><li>Ce que les patients veulent dire </li></ul><ul><li>à leur médecin traitant….. </li></ul><ul><li>et aux partenaires sociaux </li></ul>
  5. 5. <ul><li>L’hépatite ne rend ni sourd, ni muet….. </li></ul><ul><li>Parlez nous, </li></ul><ul><li> Ecoutez nous, </li></ul><ul><li>Entendez nous, </li></ul><ul><li> Croyez nous. </li></ul>
  6. 6. LA MALADIE DU PARADOXE <ul><li>«Une maladie le plus souvent mineure, mais potentiellement grave, qu’on peut ne pas traiter et surveiller régulièrement, mais dont les traitements les plus précoces ont plus de chance d’être efficaces en vous rendant malade pour vous guérir.» </li></ul>
  7. 7. L’AMBIGUITE … <ul><li>L’hépatite C : </li></ul><ul><li>La première maladie chronique </li></ul><ul><li>dont on peut guérir…. </li></ul><ul><li>Ce qui perturbe les concepts habituels </li></ul>
  8. 8. <ul><li>Quel sens prend cette guérison ? </li></ul><ul><li>La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ? </li></ul><ul><li>Comment nommer et gérer les séquelles ? </li></ul><ul><li>La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades ! </li></ul>
  9. 9. <ul><li>Les différents partenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë. </li></ul>
  10. 10. <ul><ul><li>Psycho </li></ul></ul>Social Travailleurs sociaux <ul><ul><li>Malade </li></ul></ul><ul><ul><li>Psychologue, psychiatre </li></ul></ul><ul><ul><li>Médico </li></ul></ul><ul><ul><li>Hépato, Généraliste </li></ul></ul>
  11. 11. LES ASSOCIATIONS SONT LE PORTE VOIX DES ATTENTES DES MALADES
  12. 12. La première attente des malades est la RECONNAISSANCE
  13. 13. <ul><li>RECONNAISSANCE </li></ul><ul><li>EN QUALITE D’USAGER DU SYSTEME DE SOINS </li></ul><ul><li>accéder à un statut social de «vrai malade» (prise en compte de la fatigue et de la QDV) </li></ul><ul><li>être pris en compte dans toute sa dimension d’être humain et ne pas être limité à la seule dimension de son foie </li></ul>
  14. 14. RECONNAISSANCE DE L’INDIVIDU <ul><li>Discrimination vis-à-vis des malades </li></ul><ul><li>Difficile reconnaissance de la maladie par les organismes sociaux hors des traitements (ALD, arrêts de travail, …) </li></ul><ul><li>Pas de prestations pour compenser l’incapacité due à la fatigue </li></ul><ul><li>Exclusion de la part des assureurs : accès aux prêts et aux mutuelles encore difficile </li></ul>
  15. 15. <ul><li>Difficulté pour faire reconnaître cette maladie par les Maisons de l’Handicap (ex COTOREP) </li></ul><ul><li>Gestion des comportements addictifs </li></ul><ul><li>Gestion des co-infections </li></ul><ul><li>Quelle prise en charge pour les S.D.F. ? </li></ul><ul><li>L’accès aux soins passe par la reconnaissance juridique et sociale. </li></ul>
  16. 16. RECONNAISSANCE DU SEUL FAIT D’ETRE UN ETRE HUMAIN <ul><li>Les « TROUBLES DE L’ HUMEUR » … </li></ul><ul><li>Le projet d’enfant et le droit à la procréation assistée </li></ul><ul><li>L’impossibilité de s’inscrire dans une logique de compétitivité sur le plan professionnel </li></ul>
  17. 17. Une autre attente La PRISE EN CHARGE
  18. 18. <ul><li>Subir ou participer ? </li></ul><ul><li>La biopsie ! … accès aux alternatives </li></ul><ul><li>La prise en charge de la maladie existe-t-elle en dehors des traitements ? </li></ul><ul><li>Le travail en réseau </li></ul><ul><li>La communication </li></ul>
  19. 19. Autre attente Aide à L'OBSERVANCE
  20. 20. <ul><li>Observance = comportement non naturel </li></ul><ul><li>Travail préparatoire à l’acceptation de la maladie puis du traitement </li></ul><ul><li>Réflexion en trois temps : </li></ul><ul><li>avant, pendant, après </li></ul><ul><li>La place et l’utilité d’un réseau </li></ul><ul><li>L’éducation thérapeutique…. </li></ul>
  21. 21. DES MALADIES CHRONIQUES A L'EDUCATION
  22. 22. <ul><li>Education = approche singulière de la médecine = maîtrise individuelle </li></ul><ul><li>Etapes </li></ul><ul><li>information </li></ul><ul><li>appropriation </li></ul><ul><li>pouvoir d’expertise </li></ul><ul><li>Valorisation du rôle des infirmier(e)s </li></ul>
  23. 23. ENQUETE «SOS HEPATITES» <ul><li>Sur 300 questionnaires (nos adhérents) </li></ul><ul><li>1/4 des « biopsiés » ne connaissent ni leur score METAVIR, ni leur génotype </li></ul><ul><li>1/4 des personnes estiment être mal informées </li></ul><ul><li>sur les ¾ qui s’estiment correctement informées, 70% sont en attente d’informations supplémentaires </li></ul>
  24. 24. <ul><li>Aidez-nous à supporter les traitements pour avoir toutes nos chances ! </li></ul>
  25. 25. 5 L'ACCOMPAGNEMENT
  26. 26. <ul><li>Pour le malade, bien entendu </li></ul><ul><li>Mais aussi pour son entourage </li></ul><ul><li>Guérir = deuil du deuil </li></ul>
  27. 27. Les 4 questions éducatives de Christiane Courteheuse <ul><li>Que savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris depuis notre dernière rencontre ? </li></ul><ul><li>Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ? </li></ul><ul><li>Comment vivez-vous votre maladie ? </li></ul><ul><li>Qu’attendez vous de notre entretien ? </li></ul>
  28. 28. DES MALADES PARTICULIERS
  29. 29. <ul><li>Les co-infectés VIH/VHC </li></ul><ul><li>Les personnes en situation de précarité </li></ul><ul><li>Les personnes incarcérées </li></ul><ul><li>Les malades alcooliques </li></ul><ul><li>Les usagers de drogue(s) </li></ul><ul><li>Les hémophiles et les hémodialysés </li></ul><ul><li>Les transplantés hépatiques </li></ul><ul><li>Les personnes déjà atteintes d’une autre maladie chronique </li></ul>
  30. 30. <ul><li>Être rassuré </li></ul><ul><li>Être informé </li></ul><ul><li>Être accompagné </li></ul><ul><li>Pouvoir être pris en charge sans forcément être traité </li></ul><ul><li>Être reconnu dans son statut sanitaire, psychologique </li></ul><ul><li>et social </li></ul><ul><li>Avoir le droit d’exprimer sa souffrance </li></ul>
  31. 31. CONCLUSION <ul><li>Garder la foi </li></ul><ul><li>sans ne regarder </li></ul><ul><li>que le foie </li></ul>

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