Education Thérapeutique du Patient et
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Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien
Pascal Lebray, Hép...
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Selon vous l’éducation thérapeutique du patient atteint d’une
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Maladie Chronique
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population en France (en 2020, 1...
Education Thérapeutique du Patient
 Selon l’OMS en 1998* :
« aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences...
● Mieux gérer sa maladie chronique : comprendre et accepter
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décisi...
Non implication
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Cadre légal de l’ETP
● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et
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Cadre légal de l’ETP
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Financement
17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012
-21 500 €/programme autorisé
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Diagnostic éducatif = Ecoute
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● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient
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Enquête comparative: pratique médicale
vs. demande du patient
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(n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:
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 La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à
l’adhérence et se normalise après guérison
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 SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs.
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Cacoub, WJG 2008
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L’ETP influence-t-elle la SVR ?
 PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème
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Le kit Prati’C
 Demande pré-remplie d’inclusion
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PRATI’C en pratique….
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patient:
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 Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien,
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Ex.1 Module « Mieux connaître ma maladie »
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Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »
 Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de
l’hépatite C et l...
 Patient :
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observance

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
satisfaction vis-à-vis du progr...
Quel avenir pour notre
programme ETP ?
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Année 2014: une révolution dans la prise
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 Evolution rapide des stratégies thérapeutiques (cf recos AFE...
Année 2014: une révolution dans la prise
en charge de l’HCV
 en 2015 association des DAA ± Ribavirine selon le profil du ...
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Doit-on encore prescrire une ETP en
2014 ?
Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
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Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
Maladie chronique (Fibrose hépatique) avant/après
traitement

FU 6,3 ans en moyenne

Régression de fibrose si SVR:
 du ...
Année 2014: une révolution dans la prise
en charge de l’HCV
Place de ETP+++
 Maladie chronique avec une guérison possible...
Projets futurs
 Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :
 F3/4, transplanté, co-infecté
 interféron
 échec(s) pré...
Conclusions
 L’ETP :
 Une démarche nécessaire et obligatoire pour
toute maladie chronique
 Un cadre réglementaire défin...
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  • L’observance est l’un des objectifs principaux pour la réussite lors d’un traitement chronique.
    Son importance est encore plus perceptible pour un patient dans le cadre de la greffe d’organe du fait du risque de rejet du greffon.
    Pour autant plusieurs études se sont intéressées à évaluer l’observance dans ce cadre soi disant hautement « sécurisé » de fait de patients très alertés
    Ces études basées sur différentes définitions d’une bonne observance et selon méthodes appréciant l’observance montrent quelque soit l’organe greffé :
    Une hiérarchisation à la carte des patients sur la priorités de chacun de leur traitement
    Néanmoins, la non observance  pourraient être le fait d’une mauvaise tolérance des traitements
    une variabilité intra étude de l’observance selon la méthodologie employée
    Une part importante des patients observent de façon imparfaite leur traitement malgré le risque encouru
    Perception de l’utilité (reconnaissance de la maladie, de sa sévérité) ne rime pas avec observance
    Malgré le risque encouru
  • Etude au sein du service d’hépatologie de la Pitié
    Analyse qualitative des besoin des patients HCV+ avant traitement antiVHC
    Comparaison entre patients naïfs / expérimentés.
    Sous estimation du risque de mal observance chez les patients ¨non expérimentés
    Mal observance évoquée à posteriori par les patients en échec lors d’un premier traitement, déclaré comme pris à doses optimales lors du suivi thérapeutique
  • Les traitements à l’avenir risquent de scinder les patients en 2 groupes bien distincts !
  • Liou du etp et vhc a liou et p lebray 16 janv 2015 final

    1. 1. Education Thérapeutique du Patient et Hépatite Virale C Chronique Amélie Liou-Schischmanoff, Pharmacien Pascal Lebray, Hépatologue GH Pitié-Salpêtrière (Paris)
    2. 2. 2 Selon vous l’éducation thérapeutique du patient atteint d’une maladie chronique c’est … 1  Dire aux patients ce qu’ils doivent faire pour se soigner et protéger leur santé 2  Donner aux patients des informations claires/communiquer 3  Transmettre aux patients des connaissances sur leur maladie et leur traitement 4  Aider les patients à exprimer leurs symptômes, leurs inquiétudes, leurs attentes, leurs besoins … leurs projets de vie 5  Devenir expert de sa maladie : « patient expert »  Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    3. 3. 3 Maladie Chronique ● 14 millions de personnes souffrant de maladies chroniques 20% de la population en France (en 2020, 18 millions) Souvent silencieuse, cachée , état durable, souvent à vie : « il faut vivre avec » adaptation environnement-mode de vie , crainte d’incidents, complications à long terme… Vivre la chronicité améliorer la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée ● Médecine des Maladies : recommandations, algorithme spécifiques par discipline, EBM, stratégies spécialisées cloisonnées, médications multiples Vers une Médecine de la Personne : maladie chronique, profil psychosocial et culturel, priorités du patient, stratégie synergiques coordonnées et personnalisées, Médecine personnalisée 3 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    4. 4. Education Thérapeutique du Patient  Selon l’OMS en 1998* : « aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente à la prise en charge du patient…  »  Aide apportée aux patients, à leurs familles/entourage pour « comprendre la maladie et les traitements, collaborer aux soins, prendre en charge leur état de santé et/ou améliorer leur qualité de vie »** • *Who. Therapeutic Patient Education, continuiting education programmes for healthcare providers in field of prevention of chronic diseases. Who- Euro Copenhagen, 1998 • ** Ministère de la Santé. Plan d’amélioration de la Qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et des Solidarités. 2007-2011 4 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    5. 5. ● Mieux gérer sa maladie chronique : comprendre et accepter ● Adhérer au projet thérapeutique (soins et/ou suivi) : décision partagée motivation+++ ● Acquérir des compétences : apprendre à se soigner Patient : « acteur et auteur de son traitement »  Savoir juger son état de santé  Auto observation : reconnaitre et interpréter des symptômes (ex: hypoglycémie, eau dans le ventre = ascite…)  Prise de décision : modifier / alerter  Auto-soins  Concilier maladie / contexte socioprofessionnel et culturel  Optimiser l’observance et la tolérance 5 ETP : prise en charge globale du patient Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    6. 6. Non implication Adhésion à l ’information (se sentir « concerné ») Décision d'un changement (préparation à l'action) Initiation du changement (mise en place d'un nouveau comportement) Maintien du changement Dégagement (le nouveau comportement devient une habitude) "Rechute" (reprise d'un comportement antérieur, ou non observance) Modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente) 6 spirale motivationnelle Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    7. 7. JE NE SAIS PAS JE SAIS, JE DOIS JE VEUX, JE PEUX JE FAIS JE POURSUIS JE N’Y PENSE MEME PLUS JE CRAQUE, JE RENONCE Le modèle de la porte tournante (Prochaska & Di Clemente) 7 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015 ETP
    8. 8. • Avant d’essayer de motiver un patient à changer, encore faut-il savoir où il en est « diagnostic éducatif » • Le patient s’est-il déjà engagé dans la porte tournante ou est-il encore… dans la rue ? 8 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    9. 9. Cadre légal de l’ETP ● La loi HPST de 2009 reconnaît l’ETP comme un acte de soin à part entière et doit faire partie intégrante du parcours de soin de tout patient atteint de maladie chronique ● Un cadre réglementaire bien défini* ● 1ère autorisation de l’ARS en janvier 2012 dont notre programme PRATI’C ● APHP : 615 programmes ETP autorisés ARS IDF dont 264 programmes APHP (42.9% ≈ 20 M€) : 21.6% diabète, 8.3% VIH/Sida (Husson et al 2014 Educ Ther Patient) ● 2015: première renouvellement quatriennale des programmes autorisés •Loi n°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’Hôpital et relative aux patients, à la santé et au territoire. •° Décret n°2010-904 du 2 août 2010 relative aux conditions ‘autorisation des programmes d’ETP, décret n°2010-906 du 2 août 2010 relative aux compétences requises pour dispenser l’ETP du patient, arrêté du 2 août 2010 relative au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande de leur autorisation, arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’ETP •* Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C 9 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    10. 10. Place de l’ETP dans la politique régionale de santé de l’ARS Le cahier des charges national  Equipe pluridisciplinaire comportant au moins un médecin  Compétences justifiées pour au moins un intervenant (40 heures de formation ou expérience de 2 ans)  Programme structuré et formalisé  Modalités de coordination entre les intervenants et avec le médecin traitant  Respect des règles de confidentialité et de déontologie  Evaluation (autoévaluation/an). 10 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    11. 11. Cadre légal de l’ETP 11 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    12. 12. Financement 17 millions € sous forme de MIG pour l’APHP en 2012 -21 500 €/programme autorisé - ≈250 € par patient inclus Elaboration du programme PRATI’C* :  103 000€ sur 3 ans dans le cadre d’un Programme de Recherche en Qualité Hospitalière (MIG PREQHOS, DHOS ) 10.000 € don Schering Plough * Programme d’Aide et d’Education Thérapeutique au Traitement Antiviral C 12 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    13. 13. 13 les étapes de la démarche éducative • Après information orale et écrite du patient et de son médecin généraliste • Centrée sur le patient, prise de décision partagée • Prise en compte du contexte socioprofessionnel, culturel et des capacités du patient • Processus permanent avec évaluation des acquis et besoins • Par des professionnels de santé formés aux techniques d’ETP Guide méthodologique 2007- HAS 13 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    14. 14. Diagnostic éducatif = Ecoute active ● Etre attentif aux sentiments, à l’émotion de son patient ● Explorer les savoirs et les représentations du patient ● Vérifier la compréhension ; la reformuler ● Ne pas chercher à prouver quoi que ce soit ou à trouver absolument une solution ● Savoir identifier ce qui est important pour le patient : décision partagée Définir des axes principaux d’ETP et en exposer les principes et modalités Obtenir l’adhésion du patient (accord mutuel sur les objectifs) 14 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    15. 15. 15 Pourquoi l’Education Thérapeutique dans l’HCV ? Patients VHC + Sources de contamination vie quotidienne Pratiques à risque Dépister les Complications limiter la progression vers IH, cirrhose, CHC Avant sous traitement : Altération Qualité Vie (IFNpeg +Rbv Observance+++(perception de l’utilité) Poly médications Surveillance et suivi biologique réguliers (interprétations), Tt d’appoint Apprentissage : auto soin maîtrise des gestes techniques (auto-injection d’IFN Peg) Modifier les modes de vie: arrêt de l’alcool, réduction pondérale Motivation +++ 15 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    16. 16. Données bibliographiques Traitement anti HCV Evolution ETP 16 Jusqu’en 2013 IFN peg + RBV ± DAA1 2014….. MAIS IFN peg DAA2 ± RBV Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    17. 17. Données bibliographiques Intérêt de l’ETP: Données bibliographiques 17 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    18. 18. Notre consultation satisfait-elle les patients? Attente complémentaire des patients (n =29)* % Rencontre/dialogue 50 Obtenir des informations 46,7 Mieux se soigner 40 Trouver la motivation et le soutien 26,7 Echanger des conseils 13,3 Etre rassuré(e) 13,3 Savoir ce qu’il faut faire au niveau hygiène de vie / alcool 13,3 Apprendre à éliminer les risques de contamination 13,3 Ecoute 6,7 *étude intra-service 18 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    19. 19. Enquête comparative: pratique médicale vs. demande du patient  consultation d’hépatologie (GHPS 2010)  29 patients HCV+ (9 naïfs / 10 guéris / 10 NR)  Propositions de 21 thèmes d’ETP  >60% des thèmes jugés très intéressants (3/3).  Les plus recherchés : (1) reconnaissance des signes de sévérité, (2) l’interprétation des examens et la (3) gestion des effets secondaires  Nécessité d’une prise en compte des conséquences socioprofessionnelles du traitement et des astuces pour l’observance* selon les patients expérimentés . * vs. naïfs, p < 0.05, test du χ2 19 Liou/Lebray DU hépatites 17 janvier 2014
    20. 20.  A l’encontre de l’attente des patients, les médecins (n = 9) développent peu les thèmes suivants en consultation:  modes de transmissions  technique d’injection de l’interféron  importance de l’observance  Les médecins apprécient mal les besoins des patients !  Q: à votre avis, comment vos patients ont-ils notés de 1 à 3 chacun des 21 thèmes proposés ?  95% des thèmes correctement notés selon le personnel de la consultation vs. 65% selon les médecins **….. *vs. patients, p < 0.05 ** p < 0.05 20 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    21. 21.  La QDV s’abaisse sous traitement antiviral, est corrélée à l’adhérence et se normalise après guérison Perillo, JVH 2004; Bernstein, Hepatol 2002; Mc Hutchinson, Jhep 2001  Amélioration des connaissances et de la QDV via 2h /sem d’ETP vs. SOC du patient HCV+ Groessl JVH 2010 Qualité de vie / Connaissance 21 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    22. 22. Adhérence /Observance Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    23. 23. Observance et maladie chronique ? Auteurs (année) Transplantatio n C/P/F/R n (pays) % Non observance IS autre Germani G 2011 52/13/103/50 218 (Italie) 38% 12% De Bleser L 2011 79/104/55/0 238 (Belgique) 24-70%* 30% Korb-Savoldelli V 2010 Tout type Review 1-43% * Évaluation par auto-questionnaire, entourage, tests biologiques, Helping hand™ 23 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    24. 24. Facteurs d’observance • Nombre (> 4), complexité et durée des traitements • L’experience thérapeutique du patient • Effets secondaires • Amélioration des symptômes • Les perturbations émotionnelles • Le sentiment de contrôle sur sa propre vie • Isolement social • Absence de croyances dans l'efficacité • Niveau de connaissance et attentes des patients • Communication du médecin, degré de confiance mutuelle 24 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    25. 25. SVR associée à une bonne observance de la durée et de la posologie du traitement (SPRINT-2 - 80/80/80%) Gordon et al. EASL 2011 Mc Hutchinson 25 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    26. 26. Observance sous PEG-RBV  Etude qualitative locale sur les besoins en ETP des patients (n=29)  Pas de problème d’observance selon les patients naïfs…..  Les patients en échec thérapeutique souhaitent des astuces pour améliorer l’observance  Pas les patients guéris…. 26 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    27. 27.  SVR améliorée si ETP per traitement (77% vs. 70%, p=0,05) Cacoub, WJG 2008 27 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    28. 28. L’ETP influence-t-elle la SVR ?  PEGOBS : multicentrique, n = 244 (2ème ligne: 40%, F3/4: 30%)  randomisation SOC vs. SOC+ ETP  ETP : Cs. IDE x 5 pour évaluation/ éducation  Observance = Durée complète de traitement  F(SVR) multivariée : gén 2/3, sujet naïf, ETP (OR 2-3) Obs 24 (%) Obs 48 (%) † NRV SVR (%) † SOC 77 53 8 25 SOC+ ETP 84 70 3 38 † p< 0,05 Larrey D, BEH Juil 2012, 350-354; Renou C AASLD 2009, abs.729A; Cacoub P, Cheobs, WJG 200828
    29. 29. 29
    30. 30. 30 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    31. 31. Le kit Prati’C  Demande pré-remplie d’inclusion  Guide d’entretien  Des cartes (symptômes, étape, situation, …)  Des magnets  Un chevalet  Des livrets patient  Fiches d’évaluation pour l’injection  Fiches de suivi 31 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    32. 32. PRATI’C en pratique….  Circuit d’inclusion d’un patient:  Information du patient :  Affiche, Dépliant  Lettre de demande type  Prise de rendez-vous au RDC haut pour une consultation individuelle d’ETP (diagnostic éducatif) 32 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    33. 33.  Pluridisciplinarité (IDE, médecin, pharmacien, représentant d’association de patient, assistante sociale...)  8 patients maximum  Salle de Staff du service  Patients naïfs et expérimentés  3 ateliers de groupe/4 semaines  Evaluation du patient (satisfaction, connaissance) transmise au médecin via le secrétariat Projet de séances de groupe ETP 33 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    34. 34. Ex.1 Module « Mieux connaître ma maladie » 34 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    35. 35. 35 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    36. 36. Ex.2 Module « Mieux connaître la surveillance »  Objectif éducatif: « Déterminer les examens de suivi de l’hépatite C et leur intérêt ». 36 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    37. 37.  Patient :  observance  acquisition de compétences: savoir, savoir-faire, savoir être  satisfaction vis-à-vis du programme  amélioration de la qualité de vie...  Equipe ETP :  cohérence de l’équipe  interdisciplinarité  connaissances actualisées...  Programme :  formalisé  remis et expliqué au patient  diffusé aux spécialistes hépatologues et aux médecins traitants  intégré aux soins  évolutif  accessible à tous  mobilisation des ressources humaines et matérielles  réseau...  et autoévaluation quadriennalle (cohorte, nbre de séances / patient, globale)  Autorisation de l’ARS Evaluation en ETP 37 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    38. 38. Quel avenir pour notre programme ETP ? 38 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    39. 39. Année 2014: une révolution dans la prise en charge de l’HCV  Evolution rapide des stratégies thérapeutiques (cf recos AFEF déc 2014)  Traitement court avec une tolérance+++ au regard de l’IFN peg + Ribavirine  Efficacité +++  Accessibilité aux nouveaux traitements (RCP)  Interactions médicamenteuses (cf VIH) Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    40. 40. Année 2014: une révolution dans la prise en charge de l’HCV  en 2015 association des DAA ± Ribavirine selon le profil du patient (génotype, Fibrose, naïf, NR RR…) : sofosbuvir (Solvadi® 400mg, 498€) daclatasvir (Daklinza® 30mg et 60mg, 417€) siméprévir (Olysio® 150mg , 425€) sofobusvir+ledipasvir (Harvoni® 400mg/90mg, 583€) dasabuvir (Exviera® mg) en 2015 Ombitasvir+Paritépravir+Ritonavir (Viekirax® mg ) en 2015  Coût +++ (12 semaines harvoni 50,000€) (F3-F4 , F2 « sévères ») 40 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    41. 41. 41 Doit-on encore prescrire une ETP en 2014 ? Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    42. 42. 42 ETP Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    43. 43. Maladie chronique (Fibrose hépatique) avant/après traitement  FU 6,3 ans en moyenne  Régression de fibrose si SVR:  du Fibrotest: 49% (vs. 23% chez les NR)  du Fibroscan 31%.  Facteurs prédictifs:  présence d’une SVR  cirrhose initiale  âge <50 ans  Disparition de la cirrhose: 56%  12% de progression vers la cirrhose à 10 ans (SVR ou non)  CHC si SVR+: 4,6% à 10 ans.  Mortalité hépatique x2-6/ pop. gale malgré SVR. Oui car Innes, Hepatology 2011, Poynard J Hepatology 201343 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    44. 44. Année 2014: une révolution dans la prise en charge de l’HCV Place de ETP+++  Maladie chronique avec une guérison possible  Traitement limité dans le temps et tolérance correcte  Accessibilité au traitement / Coût élevé  Nécessité d’une surveillance 44 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    45. 45. Projets futurs  Séances de groupe réservées (« salon VIP ») :  F3/4, transplanté, co-infecté  interféron  échec(s) précédent(s)  Poly-pathologies ?  Extension / réorientation du programme :  ETP « fibrose hépatique avancée »ETP « fibrose hépatique avancée »  Formation spécifique + diffusion du programme PRATI’CFormation spécifique + diffusion du programme PRATI’C 45 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    46. 46. Conclusions  L’ETP :  Une démarche nécessaire et obligatoire pour toute maladie chronique  Un cadre réglementaire défini avec des modalités d’exécution et de contrôle  Un champ d ’application vaste et mouvant !  Un bénéfice individuel certain  ETP et HCV indissociable vu l’enjeu 46 Liou/Lebray DU hépatites 16 janvier 2015
    47. 47. 47

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