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Comment questionner la littératie en santé
dans les séances
d’éducation thérapeutique du patient ?
Delphine Ballet et Jessica Caroupin, Ingénieures de recherche, doctorantes en sciences de l’éducation,
laboratoire de recherche en éducation Icare EA 7389, Université-ESPé de La Réunion ;
Maryvette Balcou-Debussche, Professeur des Universités en sciences de l’éducation, laboratoire de
recherche en éducation Icare EA 7389, Université-ESPé de La Réunion
Xavier Debussche, Endocrinologue, CHU Bellepierre, Saint-Denis de La Réunion
Littératie en santé
« Capacité des personnes à mettre en œuvre des pratiques, à en
comprendre le sens et à adapter ces pratiques en tenant compte
des atouts et des contraintes des contextes dans lesquels elles
s’actualisent. Ces capacités s’articulent autour de trois pôles :
- la gestion de la maladie (alimentation, activité physique,
traitement, suivi de la maladie)
- les savoirs en santé (connaissances, accès aux savoirs)
- l’expertise et le soutien social (professionnels de santé, famille).
La capacité à articuler ces trois pôles et à maîtriser les différentes
variables qui les structurent est constitutive d’un maintien de la
santé et d’un évitement des complications liées à la maladie
chronique »
(Balcou-Debussche, 2016)
L’observation in situ : l’entrée par les interactions verbales
Les séances d’éducation thérapeutique sont questionnées
comme des situations d’enseignement-apprentissage (SEA).
Prenant appui sur les sciences de l’éducation, nous définissons la
SEA comme une « situation de communication dont l’expression
fine s’effectue dans le cadre d’interactions sociales,
pédagogiques et didactiques » (Tupin & Sauvage, 2012)
Méthodologie de la recherche
Étape 1
Une méthodologie
en 3 étapes
Étape 2
Étape 3
Corpus : Observation de 10 SEA-ETP
SEA-ETP Pathologie concernée Thème abordé Lieu Nombre de
formateurs
Nombre
d’apprenants
Durée de la
SEA-ETP
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SEA2 Diabète Insuline Hôpital/Réunion 1 6 1h15
SEA3 Insuffisance cardiaque Diététique Hôpital/Métropole 1 2 50 min
SEA4 Diabète Alimentation Maison de
santé/Réunion
1 7 2h10
SEA5 Insuffisance cardiaque Connaissance de la
maladie
Hôpital/Métropole 1 2 50 min
SEA6 Hypertension artérielle Hypertension artérielle Réseau de
santé/Réunion
1 6 1h53
SEA7 Diabète Soin du pied Hôpital/Métropole 1 6 1h08
SEA8 Diabète Connaissance de la
maladie
Hôpital/Réunion 1 6 1h
SEA9 Cancer Activité physique Association/Métropole 2 5 1h32
SEA10 Insuffisance rénale Méthodes de dialyse Hôpital/Réunion 2 5 1h33
Résultats :
les prises de paroles
59%
56%
51%
60%
50% 52%
58%
64%
55%
31%
41%
44%
49%
40%
50% 48%
42%
36%
45%
69%
SEA1 SEA2 SEA3 SEA4 SEA5 SEA6 SEA7 SEA8 SEA9 SEA10
Total Apprenants Formateur
Répartition des prises de parole, en pourcentage, entre l’ensemble des
apprenants et les formateurs dans les 10 SEA-ETP
76.33%
61.28%
92.51%
55.69%
92.02% 85.81%
64.26% 62.32% 58.83%
86.05%
21.40%
35.64%
5.24%
38.66%
6.19% 11.57%
33.61% 34.20% 39%
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S E A 1 S E A 2 S E A 3 S E A 4 S E A 5 S E A 6 S E A 7 S E A 8 S E A 9 S E A 10
Formateur Total apprenants
Répartition de la « couverture »
des prises de parole, en
pourcentage, entre l’ensemble des
apprenants et les formateurs dans
les dix Situations d’Enseignement-
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Résultats : les dimensions de la littératie en santé
727
1496
132 175
39 26
1108 1124
215 241
68 30
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
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En
contexte
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En
contexte
En
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En
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En
situation
Accès à
l'information
Compréhension Prise de décision
Total des prises de paroles pour les 10 SEA-
ETP en fonction des trois dimensions
constitutives de la littératie en santé
Total Formateurs Total Apprenants
0
50
100
150
200
Contexte
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Formateur Apprenants
SEA2/Réunion
0
20
40
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80
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0
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Dans les discours….
A5 : « La pharmacienne me dit
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suis allée voir le docteur, je lui ai dit
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pour les gens diabétiques ». Il me dit
« où ça ? Il n’y a pas besoin de
chaussures ». Je lui ai dit que j’étais
sûre qu’on me l’avait dit, il m’a dit
« c’est pas vrai ». Je lui ai dit qu’on
m’avait dit qu’il fallait mettre une
paire de chaussures pour le diabète »
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SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'éducation thérapeutique du patient ? Delphine BALLET

  • 1. Comment questionner la littératie en santé dans les séances d’éducation thérapeutique du patient ? Delphine Ballet et Jessica Caroupin, Ingénieures de recherche, doctorantes en sciences de l’éducation, laboratoire de recherche en éducation Icare EA 7389, Université-ESPé de La Réunion ; Maryvette Balcou-Debussche, Professeur des Universités en sciences de l’éducation, laboratoire de recherche en éducation Icare EA 7389, Université-ESPé de La Réunion Xavier Debussche, Endocrinologue, CHU Bellepierre, Saint-Denis de La Réunion
  • 2. Littératie en santé « Capacité des personnes à mettre en œuvre des pratiques, à en comprendre le sens et à adapter ces pratiques en tenant compte des atouts et des contraintes des contextes dans lesquels elles s’actualisent. Ces capacités s’articulent autour de trois pôles : - la gestion de la maladie (alimentation, activité physique, traitement, suivi de la maladie) - les savoirs en santé (connaissances, accès aux savoirs) - l’expertise et le soutien social (professionnels de santé, famille). La capacité à articuler ces trois pôles et à maîtriser les différentes variables qui les structurent est constitutive d’un maintien de la santé et d’un évitement des complications liées à la maladie chronique » (Balcou-Debussche, 2016)
  • 3. L’observation in situ : l’entrée par les interactions verbales Les séances d’éducation thérapeutique sont questionnées comme des situations d’enseignement-apprentissage (SEA). Prenant appui sur les sciences de l’éducation, nous définissons la SEA comme une « situation de communication dont l’expression fine s’effectue dans le cadre d’interactions sociales, pédagogiques et didactiques » (Tupin & Sauvage, 2012) Méthodologie de la recherche
  • 4. Étape 1 Une méthodologie en 3 étapes Étape 2 Étape 3
  • 5. Corpus : Observation de 10 SEA-ETP SEA-ETP Pathologie concernée Thème abordé Lieu Nombre de formateurs Nombre d’apprenants Durée de la SEA-ETP SEA1 Diabète Lipides Hôpital/Métropole 1 5 1h13 SEA2 Diabète Insuline Hôpital/Réunion 1 6 1h15 SEA3 Insuffisance cardiaque Diététique Hôpital/Métropole 1 2 50 min SEA4 Diabète Alimentation Maison de santé/Réunion 1 7 2h10 SEA5 Insuffisance cardiaque Connaissance de la maladie Hôpital/Métropole 1 2 50 min SEA6 Hypertension artérielle Hypertension artérielle Réseau de santé/Réunion 1 6 1h53 SEA7 Diabète Soin du pied Hôpital/Métropole 1 6 1h08 SEA8 Diabète Connaissance de la maladie Hôpital/Réunion 1 6 1h SEA9 Cancer Activité physique Association/Métropole 2 5 1h32 SEA10 Insuffisance rénale Méthodes de dialyse Hôpital/Réunion 2 5 1h33
  • 6. Résultats : les prises de paroles 59% 56% 51% 60% 50% 52% 58% 64% 55% 31% 41% 44% 49% 40% 50% 48% 42% 36% 45% 69% SEA1 SEA2 SEA3 SEA4 SEA5 SEA6 SEA7 SEA8 SEA9 SEA10 Total Apprenants Formateur Répartition des prises de parole, en pourcentage, entre l’ensemble des apprenants et les formateurs dans les 10 SEA-ETP 76.33% 61.28% 92.51% 55.69% 92.02% 85.81% 64.26% 62.32% 58.83% 86.05% 21.40% 35.64% 5.24% 38.66% 6.19% 11.57% 33.61% 34.20% 39% 11.74% S E A 1 S E A 2 S E A 3 S E A 4 S E A 5 S E A 6 S E A 7 S E A 8 S E A 9 S E A 10 Formateur Total apprenants Répartition de la « couverture » des prises de parole, en pourcentage, entre l’ensemble des apprenants et les formateurs dans les dix Situations d’Enseignement- Apprentissage
  • 7. Résultats : les dimensions de la littératie en santé 727 1496 132 175 39 26 1108 1124 215 241 68 30 0 200 400 600 800 1000 1200 1400 1600 En contexte En situation En contexte En situation En contexte En situation Accès à l'information Compréhension Prise de décision Total des prises de paroles pour les 10 SEA- ETP en fonction des trois dimensions constitutives de la littératie en santé Total Formateurs Total Apprenants 0 50 100 150 200 Contexte Séance Contexte Séance Contexte Séance Formateur Apprenants SEA2/Réunion 0 20 40 60 80 100 Formatrice Apprenants SEA3/Métropole 0 50 100 150 200 Formatrice Apprenants SEA9/Métropole 0 100 200 300 400 Formatrice Apprenants SEA10/ Réunion
  • 8. Dans les discours…. A5 : « La pharmacienne me dit « Madame A5 on peut vous donner des chaussures pour le diabète » . Je suis allée voir le docteur, je lui ai dit « paraît qu’on donne les chaussures pour les gens diabétiques ». Il me dit « où ça ? Il n’y a pas besoin de chaussures ». Je lui ai dit que j’étais sûre qu’on me l’avait dit, il m’a dit « c’est pas vrai ». Je lui ai dit qu’on m’avait dit qu’il fallait mettre une paire de chaussures pour le diabète » (SEA2/Insuline/Réunion) F : « Quoi d’autres ? À quoi ça sert le gras ? Bien est-ce que ça sert à quelque chose déjà ? » (SEA1/Lipides/Métropole) A6 : « Et puis bon je vais faire un petit peu d’activité physique quand même » (SEA6/HTA/Réunion) A2 : « Mais il faudrait que je sorte plus aussi » (SEA9/AP/Métropole) A2 : « Le corps produit de l’insuline. Le pancréas, bien comme ça ne fonctionne plus, il faut se soigner avec des piqûres ou des médicaments » (SEA8/Diabète/Réunion)
  • 9. Sensibiliser au concept de littératie en santé dans la formation des formateurs à l’ETP Prendre en compte le concept de littératie en santé dans la conception et l’animation des séances d’ETP Contextualiser les supports pédagogiques Conclusions et Perspectives
  • 10. Merci de votre attention !

Notes de l'éditeur

  1. L’objectif de notre présentation est d’interroger le concept de littératie en santé lors des séances d’éducation thérapeutique via des choix méthodologiques et complémentaires pour outiller les professionnels de santé dans la conception et la mise en œuvre d’interventions éducatives adaptées. La problématique qui se joue actuellement dans les séances d’ETP est, pour le formateur qui dispense l’ETP, de passer d’une posture de transmission à une posture de médiation (Balcou-Debussche, 2016). En d’autres termes de croiser et de mettre en lien les savoirs prescrits avec les savoirs expérientiels que les personnes malades chroniques mobilisent, de prendre en considération leur degré de littératie en santé. Ainsi, à travers l’observation de séances d’éducation thérapeutique que nous avons mené dans le cadre de notre thèse, nous avons souhaité comprendre comment les personnes malades chroniques accèdent à l’information et aux savoirs en santé, comment elles comprennent ou pas ces savoirs, comment elles sont amenées à réfléchir sur ces savoirs lorsqu’elles rentrent chez elles, dans ce que nous nommons le « contexte ordinaire »
  2. Qu’entend-t-on par littératie en santé ? De plus en plus d’actualité, les travaux sur la littératie en santé permettent de connaître les résultats en termes d’accès à l’information, à la compréhension et à la prise de décisions auprès de différents publics et d’en suivre l’évolution, notamment chez les personnes qui bénéficient de programmes éducatifs (Nutbeam, 2000, 2008 ; Balcou-Debussche, 2016a). Dans le cadre d’une récente recherche que nous avons mené à La Réunion, la recherche ERMIES-ethnosocio (financée par l’IRESP), et qui portait sur l’évolution des pratiques en santé de 44 personnes diabétiques de type 2 entre 2013 et 2015, nous avons défini le concept de littératie en santé comme la capacité des personnes à mettre en œuvre des pratiques, à en comprendre le sens et à adapter ces pratiques en tenant compte des atouts et des contraintes des contextes dans lesquels elles s’actualisent.
  3. Notre méthodologie de recherche s’est appuyée sur l’observation in situ, avec une entrée par les interactions verbales. Dans le cadre de notre thèse, l’Éducation thérapeutique du patient (ETP) est approchée à travers des Situations d’enseignement-apprentissage- ETP (SEA– ETP) impliquant un formateur et des apprenants malades chroniques et/ou leur famille. Nous prenons appui sur les sciences de l’éducation pour définir la situation d’enseignement-apprentissage comme une « situation de communication dont l’expression fine s’effectue dans le cadre d’interactions sociales, pédagogiques et didactiques. » (Tupin & Sauvage, 2012, p. 103)
  4. Etape 1 : Nous avons construit une grille d’observation en nous appuyant sur différents travaux quantitatifs (Osborne) et qualitatifs (Nutbeam, Balcou-Debussche). Nous avons ainsi Envisager le développement du concept de littératie en santé autour de trois dimensions :  L’accès à l'information des apprenants La compréhension de ce qui est en jeu  La prise de décision  Nous avons complété l’étude des trois composantes de la littératie en santé en y intégrant la dimension contextuelle (en ajoutant deux sous-catégories : en contexte « ordinaire » et en séance d’ETP) puisque des travaux (Glasgow, Toobert, Barrera, & Strycker, 2005) (Fisher, Brownson, O'Toole, Shetty, & al., 2005) soulignent notamment que la capacité à l’autogestion de la maladie est dépendante du contexte environnemental de l’individu Etape 2 : Puis nous avons observé, enregistré, retranscrit intégralement 42 situations d’enseignement-apprentissage-ETP portant sur différentes pathologies et différentes thématiques en respectant l’anonymat des formateurs et des apprenants. Etape 3 : Puis nous avons codé l’ensemble des situations d’enseignement-apprentissage-ETP dans le logiciel N’Vivo12 QSR international. Nous avons catégorisé : Les prises de parole du formateur et des apprenants : en d’autres termes le nombre de fois où le formateur prend la parole et le nombre de fois où les apprenants prennent la parole (Balcou-Debussche, 2013) Les pratiques langagières du formateur et des apprenants en lien avec les trois dimensions de la littératie en santé en séance et en contexte Codage des catégorisations dans le logiciel d’analyse qualitative N’Vivo Codage dans N’vivo = unité d’enregistrement retenue / Les catégories et sous-catégories doivent être exclusives les unes des autres. Grille d’analyse doit être appliquée de manière systématique à l'ensemble du texte. On considère que pour que l'analyse soit réellement représentative, 80% du texte doivent être catégorisés, les 20% restants pouvant être placés dans une catégorie "divers" regroupant les éléments "hors-sujet" par rapport à l'étude qui nous intéresse.
  5. Nous vous proposons aujourd’hui de vous restituer les résultats de 10 SEA-ETP. Celles-ci se sont déroulées : Pour 5 d’entres elles en Métropole, portant sur trois pathologies : le diabète, le cancer et l’insuffisance cardiaque dans deux types de structures que sont l’hôpital et une association Pour les 5 autres à La Réunion et portant également sur trois pathologies : l’Insuffisance rénale, l’hypertension artérielle et le diabète dans trois types de structures que sont l’hôpital, le réseau de santé, la maison de santé La durée des SEA-ETP ont oscillé entre 50 min et 2h10 Avec un ou deux formateurs (pour deux séances), et entre 2 et 7 apprenants
  6. L’analyse des prises de parole (le nombre de fois où les apprenants et les formateurs prennent la parole) souligne que les interactions sont nombreuses, et que les prises de parole des apprenants sont supérieures à celles des formateurs excepté pour la SEA-ETP 10 Pourtant, si nous prenons un autre angle d’analyse en étudiant la « couverture » des prises de parole (soit la quantité de contenu source codée en pourcentage, au niveau d’un nœud (un nœud représente un thème ou un sujet, ici les prises de paroles des formateurs et celles des apprenants) , nous montrons que l’agencement d’éducation appartient avant tout au formateur et que les prises de parole des apprenants qui ne sont pas directement en lien avec les sollicitations du formateur restent assez rares
  7. L’analyse de l’ensemble des 10 SEA-ETP séances montre que :   La catégorie « accès à l’information » est la plus investie. Viennent ensuite la compréhension et la prise de décisions. Comme vous pouvez le constater sur le graphique, que ce soit en contexte (en rose) ou en situation (en violet Le nombre de propos relatifs au contexte de la séance est supérieur au nombre de propos relatifs au contexte des apprenants (excepté dans la catégorie « prises de décision »). Néanmoins, si l’on fait un focus sur les SEA-ETP, des trois dimensions constitutives de la littératie en santé (accès à l’information, compréhension, prise de décisions), deux d’entre-elles, la « compréhension » et « la prise de décisions » ne sont pas toutes travaillées lors des dix séances du côté du formateur et des apprenants réunis. Ainsi : 4/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « compréhension en situation » :SEA2 ; SEA3; SEA5; SEA9 2/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « compréhension en contexte » : SEA3 ; SEA9 3/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « prise de décisions en contexte » : SEA1; SEA5 ; SEA9 4/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « prise de décisions en séance » : SEA2 ; SEA3; SEA5 ; SEA8
  8. Pour exemple, des propos tenus dans plusieurs SEA-ETP
  9. Les résultats présentés ici permettent de souligner la nécessité de tenir compte du concept de littératie en santé  : le travail en ETP gagnerait à être pensé en perspective de ce que les personnes malades chroniques vont en faire dans les contextes qui sont les leurs. Les différents « niveaux » de littératie en santé jouent un rôle prépondérant dans l’autogestion de la maladie chronique : lors des séances d’ETP, les personnes malades chroniques devraient être en capacité de comprendre et d’évaluer l’information en santé. En effet, au-delà du traitement médical complexe qui est en jeu, elles sont amenées à ajuster leurs pratiques et à prendre des décisions réfléchies. Elles doivent aussi comprendre comment accéder aux soins lorsqu’elles en ont besoin. Par conséquent, nous proposons quelques pistes : -De sensibiliser les formateurs en ETP au concept de littératie en santé dans leur formation, par exemple lors des  40 heures ou dans le cadre de DU - De prendre en compte le concept de littératie en santé dans la conception et l’animation des séances d’ETP : par exemple de proposer davantage des situations d’enseignement-apprentissage qui favorisent la compréhension et la prise de décisions plutôt que l’accès à l’information, proposer une communication en santé simple, proposer des contenus proches de situations réelles, etc. - De contextualiser les supports pédagogiques en l’occurrence de les adapter au contexte environnemental et culturel, au plus proche du « contexte ordinaire » de la personne