De l'expérience patient au patient expert...Amah KOUEVI
Intervention du 17 janvier 2019 au CNAM. Amah KOUEVI, fondateur de l'Institut de l'expérience patient et Catherine Tourette-Turgis, Fondatrice de l'université des patients
Conférence de Roland Ollivier, directeur de l’Institut du management, EHESP et Karine Lefeuvre, professeure et directrice adjointe du Département des sc. humaines et sociales, EHESP
#PATIENT #EXPERT
✅ Chers membres, un article rappelant le rôle essentiel du patient-expert, paris-aidants comme partenaires permettant de contribuer à améliorer la qualité et la sécurité des soins.
⏩ Une expertise mise à contribution pour former des professionnels de santé en France, en Suisse ou au Québec ainsi dans les projets de recherche.
良 Complémentaires des professionnels de santé, ils mettent à disposition leurs savoirs fondés sur leur expérience.
Le partenariat en santé et la démocratie sanitaire doivent être pensés par la coconstruction pour améliorer l'organisation du système de santé et la prise en soin.
Conférence de Sandrine Perrot, chargée de mission, Bureau des usagers de l'offre de soins, sous-direction stratégie et ressources, Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS), ministère des Affaires sociales, de la santé et droits des femmes - 24 novembre 2015
Conférence d'Alexandre Berkesse, conseiller sénior à la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’UdeM - 24 novembre 2015
De l'expérience patient au patient expert...Amah KOUEVI
Intervention du 17 janvier 2019 au CNAM. Amah KOUEVI, fondateur de l'Institut de l'expérience patient et Catherine Tourette-Turgis, Fondatrice de l'université des patients
Conférence de Roland Ollivier, directeur de l’Institut du management, EHESP et Karine Lefeuvre, professeure et directrice adjointe du Département des sc. humaines et sociales, EHESP
#PATIENT #EXPERT
✅ Chers membres, un article rappelant le rôle essentiel du patient-expert, paris-aidants comme partenaires permettant de contribuer à améliorer la qualité et la sécurité des soins.
⏩ Une expertise mise à contribution pour former des professionnels de santé en France, en Suisse ou au Québec ainsi dans les projets de recherche.
良 Complémentaires des professionnels de santé, ils mettent à disposition leurs savoirs fondés sur leur expérience.
Le partenariat en santé et la démocratie sanitaire doivent être pensés par la coconstruction pour améliorer l'organisation du système de santé et la prise en soin.
Conférence de Sandrine Perrot, chargée de mission, Bureau des usagers de l'offre de soins, sous-direction stratégie et ressources, Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS), ministère des Affaires sociales, de la santé et droits des femmes - 24 novembre 2015
Conférence d'Alexandre Berkesse, conseiller sénior à la Direction collaboration et partenariat patient de la Faculté de médecine de l’UdeM - 24 novembre 2015
Dans le cadre de la révision de la loi sur les entraves techniques au commerce (LETC) en juillet 2010, le Parlement a décidé d’introduire le principe « Cassis de Dijon » (CdD) aux denrées alimentaires en Suisse. En facilitant l’importation des denrées alimentaires dont les prescriptions ne correspondent pas aux exigences suisses, le principe vise principalement à baisser les prix des denrées alimentaires et augmenter la concurrence sur le marché suisse. Trois ans après son introduction, le principe CdD fait l’objet de vives critiques. Plusieurs acteurs sociétaux souhaitent exclure les denrées alimentaires du champ d’application du principe en raison de ses incidences négatives sur l’environnement et la protection des consommateurs notamment. En adoptant la démarche d’une évaluation d’impact sur la santé (EIS), ce travail vise à identifier les impacts potentiels sur la santé liés à l’application du principe CdD aux denrées alimentaires. L’évaluation se base sur des données qualitatives collectées auprès d’acteurs et informateurs clés ainsi que sur l’analyse de données existantes. L’intérêt d’une telle démarche est d’apporter une aide à la décision. Avec son approche par les déterminants de la santé, l’EIS permet de suggérer des mesures d’accompagnement ou des ajustements de la décision pour une meilleure intégration de la santé publique.
In July 2010, as part of the revision of the Law on Technical Barriers to Trade, the Swiss Parliament decided to introduce the "Cassis de Dijon" (CdD) principle in Switzerland and apply it to all food products. By facilitating the importation of food products whose requirements do not match the Swiss requirements, the principle mainly aims to lower food prices and increase competition in the Swiss market. Three years after its introduction, the CdD principle is highly criticised. Several societal actors would like to exclude food products from the scope of the principle because of its negative impacts on the environment and consumer protection in particular. This paper adopts the approach of a health impact assessment (HIA), it aims to identify the potential health impacts associated with the implementation of the CdD principle on food products. The evaluation is based on qualitative data collected through interviews with stakeholders and key informants as well as the analysis of existing data. This approach through health determinants aims to provide support to decision-making : the evaluation allows to suggest accompanying measures or adjustments that can be applied to the decision for an improved integration of public health.
Ce document présente la synthèse et les recommandations du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective, pour répondre à la demande du Régime social des indépendants, anciennement la Canam, concernant la dyslexie, la dysorthographie et la dyscalculie. Ce travail
s’appuie sur les données scientifiques disponibles en date du deuxième semestre 2006. Plus de 2 000 articles ont constitué la base documentaire de cette expertise.
Module 2. Évaluation de la croissance des enfants Partie II : Explications dé...Nutrition Resource Centre
Les fournisseurs de service qui évaluent des personnes ayant des risques de nutrition graves, surtout les diététistes professionnel(le)s, doivent connaître les renseignements généraux et l’information clinique concernant la nutrition pédiatrique, ainsi qu'avoir les compétences en counselling nécessaires auprès des familles et des enfants.
Nous avons préparé et évalué cinq modules de formation autonomes pour répondre à ces besoins; ils existent aussi en français.
1000 jours plus tard: les DRG re dessinent le paysage hospitalier
Eliane Deschamps
Responsable de la politique vaudoise "Vieillissement et Santé" Service de la santé publique, Etat de Vaud
Project Title: Co-creation of a strengths-based approach to improve cardiometabolic health: a community-based and Indigenous-led healthy lifestyle intervention
SETE 2019 : Outils visuels dans la pratique clinique, Expériences, représenta...SoniaTrop
This document provides references for research studies that have examined the use of pictograms and visual aids in healthcare communication and patient education. Several studies found that pictures can help improve attention, comprehension, recall, and adherence compared to text-only formats. Pictograms may be especially helpful for low-literacy patients to understand medical instructions and diagnostic information. Overall, the references suggest that visual representations can enhance communication when incorporated appropriately into healthcare materials and education.
SETE 2019 : ETP en scène, Benoît SAUGERON SoniaTrop
This document contains contact information for Benoit SAUGERON from CRES Paca, including his email address and LinkedIn profile. It also includes the website for CRES Paca and a link to their YouTube channel featuring 9 films to help with patient education.
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...SoniaTrop
Formation digitale gratuite conçue et mise en place par une association de malades dédiée à la polyarthrite rhumatoïde en collaboration avec des soignants.
Savoirs, savoirs-faire et savoirs-être dans une démarche complémentaire de l’ETP, pour permettre aux équipes d'axer leur démarche prioritairement sur les aspects psycho-sociaux.
CONGRES SETE 2019 L'ANDAR présente la 1ère Formation associative et collabora...
SETE 2019 : Comment questionner la littératie en santé dans les séances d'éducation thérapeutique du patient ? Delphine BALLET
1. Comment questionner la littératie en santé
dans les séances
d’éducation thérapeutique du patient ?
Delphine Ballet et Jessica Caroupin, Ingénieures de recherche, doctorantes en sciences de l’éducation,
laboratoire de recherche en éducation Icare EA 7389, Université-ESPé de La Réunion ;
Maryvette Balcou-Debussche, Professeur des Universités en sciences de l’éducation, laboratoire de
recherche en éducation Icare EA 7389, Université-ESPé de La Réunion
Xavier Debussche, Endocrinologue, CHU Bellepierre, Saint-Denis de La Réunion
2. Littératie en santé
« Capacité des personnes à mettre en œuvre des pratiques, à en
comprendre le sens et à adapter ces pratiques en tenant compte
des atouts et des contraintes des contextes dans lesquels elles
s’actualisent. Ces capacités s’articulent autour de trois pôles :
- la gestion de la maladie (alimentation, activité physique,
traitement, suivi de la maladie)
- les savoirs en santé (connaissances, accès aux savoirs)
- l’expertise et le soutien social (professionnels de santé, famille).
La capacité à articuler ces trois pôles et à maîtriser les différentes
variables qui les structurent est constitutive d’un maintien de la
santé et d’un évitement des complications liées à la maladie
chronique »
(Balcou-Debussche, 2016)
3. L’observation in situ : l’entrée par les interactions verbales
Les séances d’éducation thérapeutique sont questionnées
comme des situations d’enseignement-apprentissage (SEA).
Prenant appui sur les sciences de l’éducation, nous définissons la
SEA comme une « situation de communication dont l’expression
fine s’effectue dans le cadre d’interactions sociales,
pédagogiques et didactiques » (Tupin & Sauvage, 2012)
Méthodologie de la recherche
5. Corpus : Observation de 10 SEA-ETP
SEA-ETP Pathologie concernée Thème abordé Lieu Nombre de
formateurs
Nombre
d’apprenants
Durée de la
SEA-ETP
SEA1 Diabète Lipides Hôpital/Métropole 1 5 1h13
SEA2 Diabète Insuline Hôpital/Réunion 1 6 1h15
SEA3 Insuffisance cardiaque Diététique Hôpital/Métropole 1 2 50 min
SEA4 Diabète Alimentation Maison de
santé/Réunion
1 7 2h10
SEA5 Insuffisance cardiaque Connaissance de la
maladie
Hôpital/Métropole 1 2 50 min
SEA6 Hypertension artérielle Hypertension artérielle Réseau de
santé/Réunion
1 6 1h53
SEA7 Diabète Soin du pied Hôpital/Métropole 1 6 1h08
SEA8 Diabète Connaissance de la
maladie
Hôpital/Réunion 1 6 1h
SEA9 Cancer Activité physique Association/Métropole 2 5 1h32
SEA10 Insuffisance rénale Méthodes de dialyse Hôpital/Réunion 2 5 1h33
6. Résultats :
les prises de paroles
59%
56%
51%
60%
50% 52%
58%
64%
55%
31%
41%
44%
49%
40%
50% 48%
42%
36%
45%
69%
SEA1 SEA2 SEA3 SEA4 SEA5 SEA6 SEA7 SEA8 SEA9 SEA10
Total Apprenants Formateur
Répartition des prises de parole, en pourcentage, entre l’ensemble des
apprenants et les formateurs dans les 10 SEA-ETP
76.33%
61.28%
92.51%
55.69%
92.02% 85.81%
64.26% 62.32% 58.83%
86.05%
21.40%
35.64%
5.24%
38.66%
6.19% 11.57%
33.61% 34.20% 39%
11.74%
S E A 1 S E A 2 S E A 3 S E A 4 S E A 5 S E A 6 S E A 7 S E A 8 S E A 9 S E A 10
Formateur Total apprenants
Répartition de la « couverture »
des prises de parole, en
pourcentage, entre l’ensemble des
apprenants et les formateurs dans
les dix Situations d’Enseignement-
Apprentissage
7. Résultats : les dimensions de la littératie en santé
727
1496
132 175
39 26
1108 1124
215 241
68 30
0
200
400
600
800
1000
1200
1400
1600
En
contexte
En
situation
En
contexte
En
situation
En
contexte
En
situation
Accès à
l'information
Compréhension Prise de décision
Total des prises de paroles pour les 10 SEA-
ETP en fonction des trois dimensions
constitutives de la littératie en santé
Total Formateurs Total Apprenants
0
50
100
150
200
Contexte
Séance
Contexte
Séance
Contexte
Séance
Formateur Apprenants
SEA2/Réunion
0
20
40
60
80
100
Formatrice Apprenants
SEA3/Métropole
0
50
100
150
200
Formatrice Apprenants
SEA9/Métropole
0
100
200
300
400
Formatrice Apprenants
SEA10/ Réunion
8. Dans les discours….
A5 : « La pharmacienne me dit
« Madame A5 on peut vous donner
des chaussures pour le diabète » . Je
suis allée voir le docteur, je lui ai dit
« paraît qu’on donne les chaussures
pour les gens diabétiques ». Il me dit
« où ça ? Il n’y a pas besoin de
chaussures ». Je lui ai dit que j’étais
sûre qu’on me l’avait dit, il m’a dit
« c’est pas vrai ». Je lui ai dit qu’on
m’avait dit qu’il fallait mettre une
paire de chaussures pour le diabète »
(SEA2/Insuline/Réunion)
F : « Quoi d’autres ? À quoi
ça sert le gras ? Bien est-ce
que ça sert à quelque
chose déjà ? »
(SEA1/Lipides/Métropole)
A6 : « Et puis bon je vais faire un
petit peu d’activité physique quand
même »
(SEA6/HTA/Réunion)
A2 : « Mais il faudrait que je sorte
plus aussi »
(SEA9/AP/Métropole)
A2 : « Le corps produit de
l’insuline. Le pancréas, bien
comme ça ne fonctionne plus, il
faut se soigner avec des piqûres
ou des médicaments »
(SEA8/Diabète/Réunion)
9. Sensibiliser au
concept de
littératie en
santé dans la
formation des
formateurs à
l’ETP
Prendre en
compte le
concept de
littératie en
santé dans la
conception et
l’animation des
séances d’ETP
Contextualiser
les supports
pédagogiques
Conclusions et Perspectives
L’objectif de notre présentation est d’interroger le concept de littératie en santé lors des séances d’éducation thérapeutique via des choix méthodologiques et complémentaires pour outiller les professionnels de santé dans la conception et la mise en œuvre d’interventions éducatives adaptées.
La problématique qui se joue actuellement dans les séances d’ETP est, pour le formateur qui dispense l’ETP, de passer d’une posture de transmission à une posture de médiation (Balcou-Debussche, 2016). En d’autres termes de croiser et de mettre en lien les savoirs prescrits avec les savoirs expérientiels que les personnes malades chroniques mobilisent, de prendre en considération leur degré de littératie en santé.
Ainsi, à travers l’observation de séances d’éducation thérapeutique que nous avons mené dans le cadre de notre thèse, nous avons souhaité comprendre comment les personnes malades chroniques accèdent à l’information et aux savoirs en santé, comment elles comprennent ou pas ces savoirs, comment elles sont amenées à réfléchir sur ces savoirs lorsqu’elles rentrent chez elles, dans ce que nous nommons le « contexte ordinaire »
Qu’entend-t-on par littératie en santé ?
De plus en plus d’actualité, les travaux sur la littératie en santé permettent de connaître les résultats en termes d’accès à l’information, à la compréhension et à la prise de décisions auprès de différents publics et d’en suivre l’évolution, notamment chez les personnes qui bénéficient de programmes éducatifs (Nutbeam, 2000, 2008 ; Balcou-Debussche, 2016a).
Dans le cadre d’une récente recherche que nous avons mené à La Réunion, la recherche ERMIES-ethnosocio (financée par l’IRESP), et qui portait sur l’évolution des pratiques en santé de 44 personnes diabétiques de type 2 entre 2013 et 2015, nous avons défini le concept de littératie en santé comme la capacité des personnes à mettre en œuvre des pratiques, à en comprendre le sens et à adapter ces pratiques en tenant compte des atouts et des contraintes des contextes dans lesquels elles s’actualisent.
Notre méthodologie de recherche s’est appuyée sur l’observation in situ, avec une entrée par les interactions verbales.
Dans le cadre de notre thèse, l’Éducation thérapeutique du patient (ETP) est approchée à travers des Situations d’enseignement-apprentissage- ETP (SEA– ETP) impliquant un formateur et des apprenants malades chroniques et/ou leur famille. Nous prenons appui sur les sciences de l’éducation pour définir la situation d’enseignement-apprentissage comme une « situation de communication dont l’expression fine s’effectue dans le cadre d’interactions sociales, pédagogiques et didactiques. » (Tupin & Sauvage, 2012, p. 103)
Etape 1 : Nous avons construit une grille d’observation en nous appuyant sur différents travaux quantitatifs (Osborne) et qualitatifs (Nutbeam, Balcou-Debussche). Nous avons ainsi
Envisager le développement du concept de littératie en santé autour de trois dimensions :
L’accès à l'information des apprenants
La compréhension de ce qui est en jeu
La prise de décision
Nous avons complété l’étude des trois composantes de la littératie en santé en y intégrant la dimension contextuelle (en ajoutant deux sous-catégories : en contexte « ordinaire » et en séance d’ETP) puisque des travaux (Glasgow, Toobert, Barrera, & Strycker, 2005) (Fisher, Brownson, O'Toole, Shetty, & al., 2005) soulignent notamment que la capacité à l’autogestion de la maladie est dépendante du contexte environnemental de l’individu
Etape 2 : Puis nous avons observé, enregistré, retranscrit intégralement 42 situations d’enseignement-apprentissage-ETP portant sur différentes pathologies et différentes thématiques en respectant l’anonymat des formateurs et des apprenants.
Etape 3 : Puis nous avons codé l’ensemble des situations d’enseignement-apprentissage-ETP dans le logiciel N’Vivo12 QSR international.
Nous avons catégorisé :
Les prises de parole du formateur et des apprenants : en d’autres termes le nombre de fois où le formateur prend la parole et le nombre de fois où les apprenants prennent la parole (Balcou-Debussche, 2013)
Les pratiques langagières du formateur et des apprenants en lien avec les trois dimensions de la littératie en santé en séance et en contexte
Codage des catégorisations dans le logiciel d’analyse qualitative N’Vivo Codage dans N’vivo = unité d’enregistrement retenue / Les catégories et sous-catégories doivent être exclusives les unes des autres. Grille d’analyse doit être appliquée de manière systématique à l'ensemble du texte. On considère que pour que l'analyse soit réellement représentative, 80% du texte doivent être catégorisés, les 20% restants pouvant être placés dans une catégorie "divers" regroupant les éléments "hors-sujet" par rapport à l'étude qui nous intéresse.
Nous vous proposons aujourd’hui de vous restituer les résultats de 10 SEA-ETP.
Celles-ci se sont déroulées :
Pour 5 d’entres elles en Métropole, portant sur trois pathologies : le diabète, le cancer et l’insuffisance cardiaque dans deux types de structures que sont l’hôpital et une association
Pour les 5 autres à La Réunion et portant également sur trois pathologies : l’Insuffisance rénale, l’hypertension artérielle et le diabète dans trois types de structures que sont l’hôpital, le réseau de santé, la maison de santé
La durée des SEA-ETP ont oscillé entre 50 min et 2h10 Avec un ou deux formateurs (pour deux séances), et entre 2 et 7 apprenants
L’analyse des prises de parole (le nombre de fois où les apprenants et les formateurs prennent la parole) souligne que les interactions sont nombreuses, et que les prises de parole des apprenants sont supérieures à celles des formateurs excepté pour la SEA-ETP 10
Pourtant, si nous prenons un autre angle d’analyse en étudiant la « couverture » des prises de parole (soit la quantité de contenu source codée en pourcentage, au niveau d’un nœud (un nœud représente un thème ou un sujet, ici les prises de paroles des formateurs et celles des apprenants) , nous montrons que l’agencement d’éducation appartient avant tout au formateur et que les prises de parole des apprenants qui ne sont pas directement en lien avec les sollicitations du formateur restent assez rares
L’analyse de l’ensemble des 10 SEA-ETP séances montre que :
La catégorie « accès à l’information » est la plus investie. Viennent ensuite la compréhension et la prise de décisions. Comme vous pouvez le constater sur le graphique, que ce soit en contexte (en rose) ou en situation (en violet
Le nombre de propos relatifs au contexte de la séance est supérieur au nombre de propos relatifs au contexte des apprenants (excepté dans la catégorie « prises de décision »).
Néanmoins, si l’on fait un focus sur les SEA-ETP, des trois dimensions constitutives de la littératie en santé (accès à l’information, compréhension, prise de décisions), deux d’entre-elles, la « compréhension » et « la prise de décisions » ne sont pas toutes travaillées lors des dix séances du côté du formateur et des apprenants réunis.
Ainsi :
4/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « compréhension en situation » :SEA2 ; SEA3; SEA5; SEA9
2/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « compréhension en contexte » : SEA3 ; SEA9
3/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « prise de décisions en contexte » : SEA1; SEA5 ; SEA9
4/10 SEA-ETP ne travaillent pas la dimension « prise de décisions en séance » : SEA2 ; SEA3; SEA5 ; SEA8
Pour exemple, des propos tenus dans plusieurs SEA-ETP
Les résultats présentés ici permettent de souligner la nécessité de tenir compte du concept de littératie en santé : le travail en ETP gagnerait à être pensé en perspective de ce que les personnes malades chroniques vont en faire dans les contextes qui sont les leurs. Les différents « niveaux » de littératie en santé jouent un rôle prépondérant dans l’autogestion de la maladie chronique : lors des séances d’ETP, les personnes malades chroniques devraient être en capacité de comprendre et d’évaluer l’information en santé. En effet, au-delà du traitement médical complexe qui est en jeu, elles sont amenées à ajuster leurs pratiques et à prendre des décisions réfléchies. Elles doivent aussi comprendre comment accéder aux soins lorsqu’elles en ont besoin.
Par conséquent, nous proposons quelques pistes :
-De sensibiliser les formateurs en ETP au concept de littératie en santé dans leur formation, par exemple lors des 40 heures ou dans le cadre de DU
- De prendre en compte le concept de littératie en santé dans la conception et l’animation des séances d’ETP : par exemple de proposer davantage des situations d’enseignement-apprentissage qui favorisent la compréhension et la prise de décisions plutôt que l’accès à l’information, proposer une communication en santé simple, proposer des contenus proches de situations réelles, etc.
- De contextualiser les supports pédagogiques en l’occurrence de les adapter au contexte environnemental et culturel, au plus proche du « contexte ordinaire » de la personne