Parcours personnalisé pendant et après le cancer : un nouveau modèle de prise en charge intégrée pour répondre aux besoins des patients Présentation de Graziella Pourcel au colloque "Recherche interventionnelle contre le cancer : Réunir chercheurs, décideurs et acteurs de terrain » - 17 et 18 novembre 2014, BnF, Paris

1. Parcours personnalisé pendant et après le cancer : un nouveau modèle
de prise en charge intégrée pour répondre aux besoins des patients
Integrated cancer care and patient’s pathway : a new model to meet
patient’s needs
Dr. Graziella POURCEL
Département Parcours de soins et relations avec les professionnels
18 novembre 2014

2. Les constats de départ
Sentiment de rupture de la part
des patients après l’hôpital lors
du retour à domicile
Complexification des prises en
charge, multiplicité des acteurs et
des lieux de prise en charge
Problématiques sociales, d’emploi,
financières,psychologiques
émergentes avec l’augmentation
importante du nombre de personnes
ayant eu un cancer ou vivant avec
Nécessité de renforcer le
rôle du MT « Pivot » de la
prise en charge en ville
L’annonce, et
après?
Traitement du
cancer :
Comment? Par
qui? Où?
Vivre plus longtemps
avec ou après un
cancer mais
comment?
Comment assurer
la continuité de
la pec en ville?

3. Quels objectifs pour construire une expérimentation?
Démarche INCa-DGOS
Mesure 18
Mesure 25
Personnaliser de la prise en charge des
patients, incluant dimension sociale et besoins
en soins de support (PPS, fiche détection
fragilité sociale, )
Fluidifier le parcours en intra et extra-hospitalier
: facilitation de l’interface hôpital-ville,
lien avec le MT et autres intervenants de
proximité
Suivre spécifiquement des personnes âgées, en
difficulté sociale, ou toute personne nécessitant
une coordination renforcée (notamment pour
retour à dom)
Préparer la sortie et anticiper le suivi (PPAC), y
compris sur les problématiques du retour à
l’emploi
Positionner des infirmiers
coordonnateurs hospitaliers
(IDEC) =patient navigator
comme « facilitateurs » du
parcours
Le socle initial des missions des IDEC?
Expérimentation
phase 1 conduite sur 1 an

4. Expérimentations “parcours personnalisé
pendant et après le cancer”
35 sites pilotes engagés dans
l’éxpérimentation depuis 2010
CHU, CLCC, CH les plus
représentés
5 ESPIC/35
 Régions IDF, Rhône-Alpes, NPDC
plus représentées
Partenariat avec autre
établissements (la moitié) ou
partenaires de ville, dont MT
Haute Normandie
Basse Normandie
Bretagne
Pays de la Loire
Poitou Charentes
Aquitaine
Nord pas de
Calais
Picardie
Île de France
Midi Pyrénées
Languedoc
Roussillon
Franche Comté
Rhône Alpes
Alsace
Lorraine
Champagne
Ardenne
Centre Bourgogne
Auvergne
Limousin
PACA & Corse
CLCC
CHU
CH
ESPIC
PRIVE
Bilan quantitatif
Evaluation qualitative
d’impact
Hétérogénéité?
Transférabilité?

5. Quel bénéfice pour les patients?
Principaux résultats à un an
• Résultats quantitatifs : 9200 patients inclus
Remise PPS : 64%
Détection fragilités sociales : 32% dont
2/3 nécessitant un ACP social
1/3 de cas complexes sur le plan social
Complexités médicales : poumon et orl
31 % de remise PPAC
Prise en charge onco-psychologique
et aide au maintien dans l’emploi
< 10%
Satisfaction élevée des patients
Satisfaction plus
élevée en cas de
rencontre avec
l’IDEC

6. La fiche de détection de la fragilité sociale
1. L’âge du patient est égal ou supérieur à 75 ans
2. Le patient vit seul
3. Le patient a des personnes à charge (personnes âgées, handicapées)
4. Le patient ne vit pas chez lui1
5. Le patient ne bénéficie pas de l’aide de son entourage en cas de besoin
6. Le patient n’a pas eu des contacts amicaux et/ou des activités de loisirs, sportives,
culturelles ou associatives au cours des 12 derniers mois
7. Le patient n’a pas eu des contacts familiaux au cours des 6 derniers mois
8. Le patient rencontre des difficultés dans ses gestes de la vie quotidienne,
y compris au travail
9. Le patient ne bénéficie pas d’une couverture maladie complémentaire
ou d’une couverture prévoyance
10. Le patient n’exerce pas d’activité professionnelle
( si le patient est retraité, passer directement à la question 12)
11. Son emploi n’est pas stable2 (ne pas répondre en cas d’inactivité)
12. La situation financière de son foyer risque d’être déstabilisée par
la maladie
Synthèse
Le patient présente un risque de fragilité sociale oui non
Le patient souhaite rencontrer une assistante sociale oui non
Si la réponse à ces 2 items est oui : Signalement au service social
Commentaires : …………………………………………………………………………....................................................
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………
1 La notion de vivre chez soi s’oppose à celle de vivre chez un parent, un enfant une tierce personne ou dans une
institution.
2 Contrat à Durée Déterminée, temps partiel, intérim, …
Outil de screening des
problématiques sociales
permettant de faciliter la
décision d’orientation vers le
service social en faisant un
point global de la situation du
patient.
Elaborée par des
professionnels du travail
social
Composée de 12 items
permettant à une infirmière
coordinatrice d’interroger le
patient dès le début de sa
prise en charge mais
également au cours
de celle-ci

7. Détection fragilité sociale et orientation :
les résultats
13,0%
7,2%
17,3%
12,4%
23,6%
15,5%
28,4%
18,8%
31,0%
21,3%
31,9%
21,4%
35,0%
30,0%
25,0%
20,0%
15,0%
10,0%
5,0%
0,0%
Proportion de patients pour lesquels une situation de fragilité sociale a été
détectée (par l'IDEC et/ou l'AS)
Proportion de malades ayant bénéficié de la mise en place d’un plan d'aide sociale
(à l'initiative de l'AS)
Septembre-Octobre
Septembre-Décembre
Septembre-Février
Septembre-Avril
Septembre-Juin
Septembre-Septembre 2011
Source : INCa/Indicateurs parcours de soins-Octobre 2011
Médiane : 21,7%
Min : 3,2%
Max : 100%
Médiane : 31,1%
Min : 6,4%
Max : 100%

8. Le rôle de l’IDEC précisé à partir des
remontées du terrain
Temps moyens consacrés 45 mn
Apport de l’IDEC perçu positivement par
les patients
Plus au début et pendant traitement
Plus pour les dimensions d’écoute (95%),
d’évaluation des besoins (92%) et
d’information (85%)
Impact de la fréquence des rencontres avec
seuil de 2/mois
entretien
initial
10 mn
Contact MT
Rôle moins visible
pour les patients dans
l’interface hôpital-ville
(63%) et peu perçu
dans la préparation de
l’après cancer (14%)
4 grands domaines
d’activité
200 patients en
moyenne
suivis/an/IDEC

9. Quels profils et compétences des IDEC?
Retours du terrain
Profils des IDEC
Soignants en
cancérologie
expérimentés dont
certains déjà formés au
D.Annonce
Qqes Masters en
cours (fonctions
infirmières
avancées,
coordination en
cancérologie

10. Quelles compétences requises pour les IDEC?
Les retours du terrain
Compétences et savoir-faire
Compétences relationnelles : conduite d’entretiens, évaluation des
besoins, climat de confiance avec le patient et ses proches
Communication : conseil et information auprès des patients et des
proches
Case management : Conception et mise en place d’un plan de soins
personnalisé
Capacité à travailler en équipe pluridisciplinaire
Capacité à participer à des travaux de recherche

11. Quelles compétences requises pour les IDEC?
Les retours du terrain
Connaissances associées
Connaissances médicales , pathologies rencontrées en
cancérologie
Organisation des soins en cancérologie et champs de prise en
charge préventif, curatif, palliatif
Maîtrise des outils d’évaluation des besoins en soins de support
Maîtrise de l’outil informatique
profil type et socle minimum de compétences :
Pour mieux positionner le rôle de l’infirmier
coordonnateur au sein des équipes

12. Parcours et situations complexes :
les observations de terrain
Différents niveaux de besoins mis en évidence selon le niveau
de soins et de prise en charge requis
 Parcours dits « simples » : intervention IDEC à la phase initiale du parcours
(entretien initial/annonce, information, écoute)
 Parcours nécessitant une coordination plus importante :
Complexité médicale et/ou psychosociales des patients (k ORL et bronchiques),
Intervention IDEC pendant la prise en charge hospitalière, et lors retour à domicile.
Environ un patient sur 3
 Suivi spécifique pour des patients âgés de 75 ans et plus
Pour 12 % des patients
k digestifs + souvent
 Pour environ 1 patient sur 5, coordination pour organisation du retour à domicile
(concernant des patients des 2 situations précédentes)

13. Parcours et situations complexes :
les observations de terrains
13
15,1%
10,2%
19,3%
16,7%
10,6%
18,4%
21,9%
11,3%
18,4%
24,9%
12,1%
18,6%
28,3%
11,9%
17,7%
30,0%
25,0%
20,0%
15,0%
10,0%
5,0%
0,0%
Proportion de patients ayant mobilisé un temps de
coordination plus important (patients avec un
parcours de soins complexe)
Proportion de personnes âgées (75 ans et plus)
ayant bénéficié d'un suivi spécifique (physique ou
psychique ou social) sur l'ensemble des patients
inclus
Proportion de patients en cours de traitement
pour lesquels le retour à domicile a été préparé
avec le médecin traitant et les autres intervenants
de proximité
Novembre-Décembre
Novembre-Février
Novembre-Avril
Novembre-Juin
Novembre-Septembre 2011
Source : INCa/Indicateurs parcours de soins-Octobre 2011

14. Quels enseignements?
-
Des points forts Des axes d’amélioration
Apport IDEC +++ pour les
patients : écoute, information,
détection précoce besoins
sociaux
Approche globale et intégrée de
type parcours perçue positivement
par tous les PS, et impact élevé sur
satisfaction des patients
Rôle des IDEC dans la coordination
ville-hôpital moins perçu par patients
et PS
Avis mitigé du MT sur son rôle dans
le parcours
Difficultés à identifier et à intégrer
les différents acteurs de la prise en
charge, en particulier les acteurs
ambulatoires

15. Quelles perspectives?
Résultats contrastés de la Phase 1 + évolutions des prises en charge
soulignées par le PK3
Poursuite de l’expérimentation (phase 2) dont le périmètre est redéfini
Activité des IDEC ciblée en priorité sur l’articulation hôpital-ville
Repositionnement dispositif sur patients et/ou situations complexes
Elargissement du champ à 10 équipes de premier recours (+35 hosp)
Evaluation médico-économique menée par un prestataire dans le cadre
d’un marché public : comparaison de 2 stratégies « prise en charge
usuelle+IDEC » vs « prise en charge usuelle »;analyse coût-utilité;
critères d’efficacité : QALY’S, qualité prise en charge médicale,
efficience de la gestion hospitalière; sur 2 ans

16. Les questions en suspens
 Les résultats observés sont-ils généralisables à l’ensemble des structures
et services de cancérologie (hétérogénéité des projets dans les pratiques
et dans le volume d’activité, hop/ville)?
 Comment intégrer l’offre IDEC à l’offre de soins territoriale?
 Cas complexes, c’est quoi exactement?
Nécessité de mobiliser des ressources supplémentaires en raison de la
gravité du cancer et/ou de la complexité de la prise en charge, pour
garantir un niveau de qualité de prise en charge identique aux situations
simples.
Positionnement des IDEC
sur cas complexes
Risque d’inégalité de prise
en charge?
Cas simpleCas complexe :
comment le repérer?
Q éthique?

17. Parcours complexes :
de l’observation à la modélisation
17
Modèle de prise en charge en charge graduée et
adaptée aux besoins?
Tous les patients ont besoin d'information sur le
diagnostic de la maladie et d'un soutien de base
Beaucoup d'entre eux patients vont
nécessiter plus d'informations et un
soutien plus important
Certains vont nécessiter
une coordination plus
importante sur le plan
médical et/ou psychosocial
Quelques uns
auriont besoin d'une
coordination très
soutenue
Supports
d’info/NTIC
Temps d’accompagnement
soignant, rôle des aidants, de
bénévoles?
Infirmiers coordonnateurs
AS/psychologue
Infirmiers coordonnateurs
AS/psychologue
Autres intervenants soins de
support, S. pall…

18. Approche« Parcours » portée
par le nouveau Plan cancer 2014-2019
 Approche globale et intégrée développée dans la continuité
des dispositifs déjà mis en place
 Enjeux de qualité en intégrant pleinement les personnes
malades en tant qu’acteurs de cette prise en charge.
 Prise en compte des évolutions des traitements et des
organisations et permettre une coordination des interventions
des multiples professionnels.
 Intégrée dans une vision territorialisée de l’offre de santé,
pour une meilleure utilisation des organismes et de personnes
ressources.

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