Ministère de la Santé
Direction de l’Epidémiologie et de Lutte contre les Maladies
Programme National de Lutte contre les IST/SIDA
Plan stratégique national de lutte contre le SIDA 2007 - 2011
Master class HF 2017 - Expérience du Centre de l'Insuffisance cardiaquePierre Troisfontaines
Exposés dans le cadre d'une formation sur la prise en charge des patients souffrants d’insuffisance cardiaque chronique et de leurs comorbidités.
Cette formation scientifique organisée au Centre de l'insuffisance cardiaque (CIC) du Centre hospitalier régional de la Citadelle (Liège) et animée par le
Docteur P. Troisfontaines,(cardiologue, responsable du CIC ) et de Mme Laurence Greday (infirmière référente et coordinatrice du CIC).
La communication est un élément clé dans la construction de la relation soignant-soigné. Le défaut de communication a un impact direct sur la qualité et la sécurité des patients.
Pour en savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1660975/fr/communiquer-impliquer-le-patient
Stratégies de lutte contre le paludisme adaptées à un système de santé défaillant - Présentation du 4e édition du Cours international « Atelier Paludisme » - Alpha Jean Luc ASSANI AKILI MALI - Médecin - Inspection Provinciale de la Santé, Goma - République Démocratique du Congo - alphaasani@yahoo.fr
Enquête : Les médecins généralistes et leurs perceptions des discussions avec...Haute Autorité de Santé
Congrès de la médecine générale – Nice 24 juin 2011
Table ronde « Plus de deux Français sur trois sur Internet : quel impact pour vous, généralistes? »
L’enquête a pour objet de répondre à la question « comment les médecins ressentent-ils les discussions où les patients font état de leurs recherches sur Internet? ».
– Les médecins sont-ils « pro-actifs » sur le sujet?
– Les patients leur parlent-ils de leurs recherches sur Internet?
– Les médecins pensent-ils que ces discussions sont utiles aux patients?
– Les médecins ressentent-ils une gêne?
– Les médecins ont-ils le sentiment d’apprendre quelque chose?
Un échantillon représentatif de 200 médecins généralistes français, exerçant en France métropolitaine hors Corse et DOM-TOM, a été interrogé par téléphone entre avril et juillet 2010.
Le site d’information des usagers sur la qualité des prises en charge dans les établissements de santé. S'informer pour bien choisir > http://www.scopesante.fr
Ministère de la Santé
Direction de l’Epidémiologie et de Lutte contre les Maladies
Programme National de Lutte contre les IST/SIDA
Plan stratégique national de lutte contre le SIDA 2007 - 2011
Master class HF 2017 - Expérience du Centre de l'Insuffisance cardiaquePierre Troisfontaines
Exposés dans le cadre d'une formation sur la prise en charge des patients souffrants d’insuffisance cardiaque chronique et de leurs comorbidités.
Cette formation scientifique organisée au Centre de l'insuffisance cardiaque (CIC) du Centre hospitalier régional de la Citadelle (Liège) et animée par le
Docteur P. Troisfontaines,(cardiologue, responsable du CIC ) et de Mme Laurence Greday (infirmière référente et coordinatrice du CIC).
La communication est un élément clé dans la construction de la relation soignant-soigné. Le défaut de communication a un impact direct sur la qualité et la sécurité des patients.
Pour en savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1660975/fr/communiquer-impliquer-le-patient
Stratégies de lutte contre le paludisme adaptées à un système de santé défaillant - Présentation du 4e édition du Cours international « Atelier Paludisme » - Alpha Jean Luc ASSANI AKILI MALI - Médecin - Inspection Provinciale de la Santé, Goma - République Démocratique du Congo - alphaasani@yahoo.fr
Enquête : Les médecins généralistes et leurs perceptions des discussions avec...Haute Autorité de Santé
Congrès de la médecine générale – Nice 24 juin 2011
Table ronde « Plus de deux Français sur trois sur Internet : quel impact pour vous, généralistes? »
L’enquête a pour objet de répondre à la question « comment les médecins ressentent-ils les discussions où les patients font état de leurs recherches sur Internet? ».
– Les médecins sont-ils « pro-actifs » sur le sujet?
– Les patients leur parlent-ils de leurs recherches sur Internet?
– Les médecins pensent-ils que ces discussions sont utiles aux patients?
– Les médecins ressentent-ils une gêne?
– Les médecins ont-ils le sentiment d’apprendre quelque chose?
Un échantillon représentatif de 200 médecins généralistes français, exerçant en France métropolitaine hors Corse et DOM-TOM, a été interrogé par téléphone entre avril et juillet 2010.
Le site d’information des usagers sur la qualité des prises en charge dans les établissements de santé. S'informer pour bien choisir > http://www.scopesante.fr
Exemple d’un plan d’action en matière de prévention et de lutte contre les i...Ibnelafif Samir
La lutte contre les infections nosocomiales dans un hôpital de 320 lits, nécessite un engagement continu de l’unité de supervision et d’évaluation des soins. La mise en œuvre d’un plan d’action structuré permet d’avoir une perspective globale et de garder bien en vue les activités à inscrire en priorité, à réaliser et à maintenir pour réduire le risque infectieux relié à la prestation des soins et services.
La lutte contre les infections nosocomiales doit être un projet commun. Administrateurs, gestionnaires, médecins, professionnels et intervenants, dont chacun doit participer efficacement de prés ou de loin fasse a ce problème néfaste, et contribuer à renforcer le lien de confiance entre la population a desservie et cette établissement de soins.
2014-02-06 ASIP Santé RIR "Le SI des infirmiers libéraux"ASIP Santé
Présentation "Le SI des infirmiers libéraux" par Nicolas SCHINKEL, infirmier libéral, chargé de mission Télésanté, Fédération Nationale des Infirmiers, URPS Infirmiers de Franche-Comté
Recommandations de la 1ère journée des maladies rares au MarocKhadija Moussayer
Maladies Rares les priorités de Santé Publique au Maroc. Recommandations adoptées par l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) à la suite de la première journée nationale des maladies rares au Maroc à l'université Mohamed VI de Casablanca (et en partenariat avec le laboratoire national de référence - LNR), le 24 février 2018 et présentées à la conférence de l’Ecole Nationale de Santé Publique (ENSP) à Rabat, le 20 Mars 2018, sur la 11ème journée internationale des maladies rares.
L’AMRM, créée en 2017, par le regroupement de 9 associations œuvrant dans le domaine des maladies rares est présidée par Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار,
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie,
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب ,
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Document de synthèse réalisé par le site de santé Pharma Ma et publié avec l’aimable autorisation de M Abderrahim Derraji, Docteur en pharmacie, Fondateur des sites Internet: Pharmacie.ma, Medicament.ma
Rencontres régionales HAS 2012 (Lille) - Maladies chroniques, un enjeu de tra...Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé a organisé le 13 décembre 2012 au Grand Palais de Lille une rencontre interrégionale afin d'échanger avec les professionnels de santé et ses partenaires des régions Basse-Normandie, Haute-Normandie, Nord-Pas-de-Calais et Picardie sur des thèmes les mobilisant.
Cette journée s'est articulée autour de deux séances plénières :
- Maladies chroniques, un enjeu de transformation pour la ville et l’hôpital,
- Sécurité du patient, des défis à relever en région,
et de trois tables rondes simultanées :
- Certification des établissements de santé et nouvelles méthodes de visite,
- Nouvelles modalités d’exercice : quels bénéfices pour le patient ?
- Chirurgie ambulatoire, vecteur de qualité et de sécurité pour le patient.
2015-09-24 ASIP Santé RIR "Parcours santé des aînés : apports des SI au progr...ASIP Santé
"Parcours santé des aînés : apports des SI au programme PAERPA
Estel Queral, chef de projet PAERPA, DSS
Dr Marguerite-Marie Defebvre, chef de projet PAERPA, ARS Nord Pas de Calais"
Les plans maladies rares francais par le Pr Loïc GuillevinKhadija Moussayer
Dans le cadre de ses Journées de l’Auto-Immunité, l’association AMMAIS a organisé le 28 novembre 2015 à Casablanca une grande conférence consacrée aux maladies rares.
Animé par le Pr Loïc Guillevin (Président d’honneur d’AMMAIS, membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France), cet événement a permis aux participants de mieux appréhender les avancées en matière de recherche et d’innovations thérapeutiques relatives aux maladies auto-immunes rares (sclérodermie, vascularites, cryoglobulinémies…).
A l’issue des débats, l’association a appelé, par la voix de sa présidente, le Dr Khadija Moussayer, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc avec en particulier :
1/ le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ;
2/ une meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ;
3/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?) qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés ;
4/ le regroupement avec l’aide des pouvoirs publiques des associations œuvrant dans ce domaine en une plate-forme commune, une « Alliance des Maladies Rares », comme cela a déjà été instituée en Europe.
Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !
Les interventions, notamment des Pr ou Dr David Saadoun, Fouzia Chraibi, Rachid Laraki, Mounir Filali et Ouafa Mkinsi, ainsi que les discussions qui en ont suivi, ont bien mis en évidence un manque d’information à ce sujet pour les patients comme pour les professionnels, ayant pour conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement psychologique des malades, outils de diagnostics ignorés, etc
Les vigilances sanitaires dans un établissement de santéADIPh
LES VIGILANCES SANITAIRES DANS UN ETABLISSEMENT DE SANTE:
ETAT DES LIEUX, ACTIONS ET PERSPECTIVES
COORDINATION OU INTEGRATION DANS UNE GESTION GLOBALE DES RISQUES?
Chacun peut constater que la manière d'exercer des professionnels de santé exercent se modifie et semble promise encore à des évolutions plus importantes.
Différentes raisons motivent ces changements : l’évolution générationnelle des aspirations professionnelles, la démographie professionnelle et les tensions qu’elle génère, le développement des nouvelles technologies, l’évolution épidémiologique, le vieillissement de la population et la prépondérance des maladies chroniques, souvent dans un contexte poly-pathologique, qui en résulte.
Enfin, les évolutions sociales importantes motivent les patients et leur entourage à souhaiter une prise en charge globale, impliquant une coordination forte des soignants. Elles engagent également les professionnels à être sans doute moins attachés à leur autonomie et plus sensibles à de nouveaux modes d’exercice caractérisés par exemple, par la coopération renforcée ou par la diversification des formes de rémunération.
De son côté, la HAS est évidemment attentive à ce que ces modifications des modalités d’exercice soient porteuses de progression en matière de qualité et de sécurité. C’est la raison pour laquelle la HAS y est largement investie.
En savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1072170/rencontres-has-2011-accompagner-les-nouvelles-modalites-d-exercice
Organisation du système de santé en tunisiephenicien2
il s'agit d'une présentation de l'organisation du système de santé tunisien avec notamment la pyramide administrative et les secteurs de santé ainsi que les sources de financement du système.
Exemple d’un plan d’action en matière de prévention et de lutte contre les i...Ibnelafif Samir
La lutte contre les infections nosocomiales dans un hôpital de 320 lits, nécessite un engagement continu de l’unité de supervision et d’évaluation des soins. La mise en œuvre d’un plan d’action structuré permet d’avoir une perspective globale et de garder bien en vue les activités à inscrire en priorité, à réaliser et à maintenir pour réduire le risque infectieux relié à la prestation des soins et services.
La lutte contre les infections nosocomiales doit être un projet commun. Administrateurs, gestionnaires, médecins, professionnels et intervenants, dont chacun doit participer efficacement de prés ou de loin fasse a ce problème néfaste, et contribuer à renforcer le lien de confiance entre la population a desservie et cette établissement de soins.
2014-02-06 ASIP Santé RIR "Le SI des infirmiers libéraux"ASIP Santé
Présentation "Le SI des infirmiers libéraux" par Nicolas SCHINKEL, infirmier libéral, chargé de mission Télésanté, Fédération Nationale des Infirmiers, URPS Infirmiers de Franche-Comté
Recommandations de la 1ère journée des maladies rares au MarocKhadija Moussayer
Maladies Rares les priorités de Santé Publique au Maroc. Recommandations adoptées par l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) à la suite de la première journée nationale des maladies rares au Maroc à l'université Mohamed VI de Casablanca (et en partenariat avec le laboratoire national de référence - LNR), le 24 février 2018 et présentées à la conférence de l’Ecole Nationale de Santé Publique (ENSP) à Rabat, le 20 Mars 2018, sur la 11ème journée internationale des maladies rares.
L’AMRM, créée en 2017, par le regroupement de 9 associations œuvrant dans le domaine des maladies rares est présidée par Dr MOUSSAYER KHADIJA الدكتورة خديجة موسيار,
اختصاصية في الطب الباطني و أمراض الشيخوخة, Spécialiste en médecine interne et en Gériatrie,
Présidente de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc, رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة المغرب ,
Présidente de l’association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) رئيسة الجمعية المغربية لأمراض المناعة الذاتية و والجهازية
Document de synthèse réalisé par le site de santé Pharma Ma et publié avec l’aimable autorisation de M Abderrahim Derraji, Docteur en pharmacie, Fondateur des sites Internet: Pharmacie.ma, Medicament.ma
Rencontres régionales HAS 2012 (Lille) - Maladies chroniques, un enjeu de tra...Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé a organisé le 13 décembre 2012 au Grand Palais de Lille une rencontre interrégionale afin d'échanger avec les professionnels de santé et ses partenaires des régions Basse-Normandie, Haute-Normandie, Nord-Pas-de-Calais et Picardie sur des thèmes les mobilisant.
Cette journée s'est articulée autour de deux séances plénières :
- Maladies chroniques, un enjeu de transformation pour la ville et l’hôpital,
- Sécurité du patient, des défis à relever en région,
et de trois tables rondes simultanées :
- Certification des établissements de santé et nouvelles méthodes de visite,
- Nouvelles modalités d’exercice : quels bénéfices pour le patient ?
- Chirurgie ambulatoire, vecteur de qualité et de sécurité pour le patient.
2015-09-24 ASIP Santé RIR "Parcours santé des aînés : apports des SI au progr...ASIP Santé
"Parcours santé des aînés : apports des SI au programme PAERPA
Estel Queral, chef de projet PAERPA, DSS
Dr Marguerite-Marie Defebvre, chef de projet PAERPA, ARS Nord Pas de Calais"
Les plans maladies rares francais par le Pr Loïc GuillevinKhadija Moussayer
Dans le cadre de ses Journées de l’Auto-Immunité, l’association AMMAIS a organisé le 28 novembre 2015 à Casablanca une grande conférence consacrée aux maladies rares.
Animé par le Pr Loïc Guillevin (Président d’honneur d’AMMAIS, membre du collège de la Haute Autorité de Santé – HAS -et président de sa commission de la transparence ainsi que membre du Comité de Pilotage du Plan National Maladies Rares en France), cet événement a permis aux participants de mieux appréhender les avancées en matière de recherche et d’innovations thérapeutiques relatives aux maladies auto-immunes rares (sclérodermie, vascularites, cryoglobulinémies…).
A l’issue des débats, l’association a appelé, par la voix de sa présidente, le Dr Khadija Moussayer, à la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique au Maroc avec en particulier :
1/ le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétence régionaux pour les soins en nombre suffisant pour assurer la couverture globale du territoire ;
2/ une meilleure accessibilité à certains médicaments indispensables et au demeurant pas toujours onéreux (comme le Plaquénil pour le lupus ou l’Ursolvon pour la cirrhose biliaire primitive) ;
3/ une formation accentuée des professionnels de santé à « l’univers des maladies rares » (il n’est pas possible de toutes les connaître !) et, ce faisant, à la « culture du doute » (et si c’était une maladie rare ?) qui donnerait aux patients de meilleures chances de soins appropriés ;
4/ le regroupement avec l’aide des pouvoirs publiques des associations œuvrant dans ce domaine en une plate-forme commune, une « Alliance des Maladies Rares », comme cela a déjà été instituée en Europe.
Rappelons que si les maladies dites rares touchent chacune par définition un nombre restreint de patients, moins d’une personne sur 2 000, elles deviennent massives lorsqu'on les cumule : près de 8 000 pathologies identifiées ! On estime que plus de 5 % de la population mondiale en seraient atteintes soit environ 1.5 millions de marocains. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de maladies que de cas de cancer ou de diabète !
Les interventions, notamment des Pr ou Dr David Saadoun, Fouzia Chraibi, Rachid Laraki, Mounir Filali et Ouafa Mkinsi, ainsi que les discussions qui en ont suivi, ont bien mis en évidence un manque d’information à ce sujet pour les patients comme pour les professionnels, ayant pour conséquences errances de diagnostic, souffrance et isolement psychologique des malades, outils de diagnostics ignorés, etc
Les vigilances sanitaires dans un établissement de santéADIPh
LES VIGILANCES SANITAIRES DANS UN ETABLISSEMENT DE SANTE:
ETAT DES LIEUX, ACTIONS ET PERSPECTIVES
COORDINATION OU INTEGRATION DANS UNE GESTION GLOBALE DES RISQUES?
Chacun peut constater que la manière d'exercer des professionnels de santé exercent se modifie et semble promise encore à des évolutions plus importantes.
Différentes raisons motivent ces changements : l’évolution générationnelle des aspirations professionnelles, la démographie professionnelle et les tensions qu’elle génère, le développement des nouvelles technologies, l’évolution épidémiologique, le vieillissement de la population et la prépondérance des maladies chroniques, souvent dans un contexte poly-pathologique, qui en résulte.
Enfin, les évolutions sociales importantes motivent les patients et leur entourage à souhaiter une prise en charge globale, impliquant une coordination forte des soignants. Elles engagent également les professionnels à être sans doute moins attachés à leur autonomie et plus sensibles à de nouveaux modes d’exercice caractérisés par exemple, par la coopération renforcée ou par la diversification des formes de rémunération.
De son côté, la HAS est évidemment attentive à ce que ces modifications des modalités d’exercice soient porteuses de progression en matière de qualité et de sécurité. C’est la raison pour laquelle la HAS y est largement investie.
En savoir plus : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1072170/rencontres-has-2011-accompagner-les-nouvelles-modalites-d-exercice
Organisation du système de santé en tunisiephenicien2
il s'agit d'une présentation de l'organisation du système de santé tunisien avec notamment la pyramide administrative et les secteurs de santé ainsi que les sources de financement du système.
Interface de collaboration - Le Rôle du Médecin spécialiste répondant en pé...Université de Montréal
Ma contribution à un atelier sur le Médecin spécialiste répondant en psychiatrie (MSRP) au congrès annuel de l'Association des médecins psychiatres du Québec à La Malbaie, Québec, juin 2014
L’impact de la démocratie sanitaire : le patient et sa sécurité, point de vue...Haute Autorité de Santé
Soignants et soignés évoluent dans un système complexe qui rend parfois la communication entre ces deux partenaires difficile. Les patients ne comprennent pas toujours les messages qui leur sont délivrés, assimilant mal ce qui concerne leur prise en charge. Par crainte de faire perdre du temps, mais aussi parce que la relation soignant-soigné est par essence asymétrique, les patients n’osent pas poser des questions. Et pourtant, un patient qui communique avec les soignants, qui est attentif à son environnement, qui ose interpeller lorsqu’il ne comprend pas, permet d’améliorer sa sécurité lors des soins.
Treat to target in inflammatory diseases SMMI 2018SMMI2015
In conclusion, treat to target is a new paradigm that involves regular disease assessment, therapy adaptation, and consideration of patient factors. Integration into daily
1. « PLAN SANTE 2025 »
Ministère de la Santé
Groupe de travail n° 7
Prévention et contrôle des maladies nonPrévention et contrôle des maladies non
transmissibles
2. Contexte
• MS a lancé le mardi 15 Mai 2018
« le plan santé 2025 »
qui s’inscrit dans l’esprit de continuité du plan 2017-2021
• 3 grands piliers de force:
– Organisation et développement de l’offre de soins en vue
d’améliorer l’accès aux services de santé,
– Renforcement des programmes nationaux de santé et des
programmes de lutte contre les maladies,
– Amélioration de la Gouvernance du secteur de la Santé et
optimisation de l’allocation et l’utilisation des ressources.
3. Préalables
• Charte nationale sur la Santé
• Financement
• Promotion de la Santé
3 piliers majeurs non mentionnés sur la feuille de
route
4. Approche Méthodologique
• Coordonnateur du groupe :
Dr Rachid Bekkali, Directeur Général de la Fondation
Lalla Salma.
• Rapporteur(s) :
Chef de la Division des Maladies Non Transmissibles
Dr Latifa Belakhel de la même division
5. Membres du groupe :
– Pr Jamal Belkhadir : Professeur d’endocrinologie et de diabétologie ;
– Pr Benghanem : Professeur de Néphrologie à la faculté de Médecine de
Casablanca
– Pr Hassan Agnaou : Spécialiste en nutrition,
– Pr Tazi Mezalek : Professeur de médecine interne, Hopital Ibn Sina - Rabat,
Approche Méthodologique
interne, Hopital Rabat,
– Monsieur Bruno Perrussel : Spécialiste en communication
– Dr Youssef Chami Khazraji : Expert en santé publique, Fondation Lalla Salma
– Dr Latifa Belakhel : chef du Service de Prévention et de Contrôle du Cancer
(DELM/MS)
– Dr F.Z Mouzouni : Chef du service des Maladies Métaboliques et Endocriniennes
(DELM/MS)
– Dr Fadoua Rehhaoui : Chef de Service des Maladies Cardiovaculaires-(DELM/MS)
– Dr Amal Alla : Responsable de l’unité Mode de vie sain - (DELM/MS)
– Dr El Khansa Mahdaoui, cadre à la Division des Maladies Non Transmissibles
– Dr Najat Halabi, chef du service de la Santé bucco-dentaire
6. Programmes de Maladies non transmissibles
• Cancer, diabète, HTA, RAA, maladies ophtalmologiques chroniques et
otologiques, santé bucco-dentaire, maladies cardiovasculaires et les
maladies respiratoires chroniques
• Insuffisance rénale chronique
• Promotion du don et de greffe d’organes et de tissus humains.
• Maladies rares …… et inflammatoires chroniques
Maladies ciblées
• Maladies rares …… et inflammatoires chroniques
• Promotion de la santé.
• Renforcer les anciens programmes
• Elaborer les nouveaux programmes
• Dresser et analyser l’état des lieux des maladies rares et inflammatoires
en vue d’élaborer un nouveau programme.
Approche adoptée
7. Définition et contexte - « maladie rare »
• Conformément à l'accord international , une « maladie rare »
est définie comme une maladie :
– qui survient dans moins de cinq cas pour 10 000 habitants ou un cas
pour 2000, et
– qui est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante.
• On dénombre près de 8 000 maladies rares
– cinq nouvelles pathologies / semaine
– 6 à 8 % de la population mondiale, soit près de 2 millions
et demi de Marocains.
• Parmi ces maladies, 80 % sont d’origine génétique et 1200
représentent 95% des malades.
8. • Ces maladies rares sont caractérisées par :
– un début précoce dans la vie (avant 2 ans), 2 fois sur 3;
– des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
– la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou
intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une
Définition et contexte - « maladie rare »
intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une
réduction significative de l’autonomie dans 1/3 des cas
et d'un handicap majeur dans 15%;
– la mise en jeu du pronostic vital dans prés de la moitié
des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès
avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre
5 et 15 ans.
9. Définition et contexte
« maladie inflammatoire chronique »
• Concept trop large
– Choix limitatif :
• affections handicapantes
• bénéfice d’un diagnostique précoce• bénéfice d’un diagnostique précoce
• traitement spécifique accessible
– Les topics proposés (?):
• maladies rhumatismales
• maladies chroniques inflammatoires du tube digestif
• maladie inflammatoires occulaires
– Même méthodologie de travail que « maladies rares »
10. Objectifs du plan « maladies rares »
Les objectifs généraux
– étudier et mieux connaitre l’épidémiologie,
– améliorer l’accès aux soins et définir le
parcours médical du patient,
– former les professionnels de santé et
médico-sociaux,
– reconnaître la spécificité de ces maladies,
– organiser leur dépistage précoce et l’accès
aux tests diagnostiques,
Les objectifs spécifiques
– créer une cellule de travail dédiée à ces
maladies inflammatoires chroniques et
maladies rares / en cibler les partenaires
– identifier les pathologies maladies rares /aux tests diagnostiques,
– poursuivre l’effort en faveur de l'accès aux
thérapeutiques et des médicaments
orphelins,
– promouvoir la recherche fondamentale et
clinique,
– développer l’information pour les malades,
les professionnels de santé et le grand public
– développer des partenariats internationaux,
tant en matière de recherche qu’en matière
d'accès à des thérapies innovantes,
– identifier les pathologies maladies rares /
maladies inflammatoires chroniques
prioritaires par groupes,
– articuler les actions autour des centres de
références tout en renforçant et l'acquis
– identifier les sources de financement et
estimer les budgets nécessaires à court,
moyen et long termes pour la mise en
œuvre du plan
11. AXES DE TRAVAIL - PLAN MALADIES RARES
• Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à
ces maladies inflammatoires chroniques et
maladies rares / en cibler les partenaires
• Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares /
maladies inflammatoires chroniques prioritairesmaladies inflammatoires chroniques prioritaires
par groupes,
• Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• Axe 4 : Identifier les sources de financement et
estimer les budgets nécessaires à court, moyen
et long terme,
12. Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
• - Les partenaires : sous l'égide de la DELM, DHSA, Facultés de
Médecine et CHU, ministère de la solidarité, protection de
l'enfance, .............................
• - Les actions / mission :
1 – Création et labellisation des centres de référence,
2 – Veille épidémiologique
3 – Information
4 – Evaluation
13. Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
• Les actions / mission :
1 - Créer et labéliser des centres de référence,
– diffuser un appel à projets pour la labellisation de centres de référence
maladies rares
– cahier de charge préétabli basé sur un ensemble de compétences
pluridisciplinaires hospitalières (ou pas), organisées autour d’équipes médicalespluridisciplinaires hospitalières (ou pas), organisées autour d’équipes médicales
spécialisées.
– créer un comité (National) de labellisation, constitué de représentants des
professionnels de santé experts dans le domaine des maladies rares,
d’institutionnels et des associations de malades,
– diffuser largement auprès des professionnels de santé, des associations et des
malades et de leur famille, afin de faciliter l’orientation des patients vers les
centres labellisés
14. Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
• Les actions / mission :
1 - Créer et labéliser des centres de référence,
2 - Veille épidémiologique
– mettre en place et centraliser une collecte de données pour la
surveillance épidémiologique des maladies rares, en lien avec
l’ensemble des partenaires concernés et les centres de référence.l’ensemble des partenaires concernés et les centres de référence.
– créer un outils informatique commun ou une plateforme centralisée
de collecte de données,
– registre pour les affections bien définies
– déclaration de cas pour les affections "orphelines"
– discuter de l'utilisation de ces données au plan éthique avec
"protection de données personnelles"
15. • Les actions / mission :
3 - Information
– les campagnes médiatiques
– développer des outils d'information : numéro de téléphone vert /
serveur d'information / page facebook ........
– l’information à destination des professionnels
Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
– soutenir le travail avec les associations de malades afin de mieux faire
connaître le plan maladies rares par des campagnes de communication
– aider et soutenir une meilleure reconnaissance des maladies rares, dans
le cadre du dispositif des affections de longue durée (ALD) ;
– s'associer aux partenaires (MEN, M solidarité ...) afin de d'organiser
l'information et la formation des enseignants d'école et de lycée, en lien
avec les médecins scolaires ;
– réfléchir sur les principes et les mécanismes de suivi / évaluation du
plan maladies rares / inflammatoires chroniques
16. Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies
inflammatoires chroniques prioritaires par groupes,
• Mission principale : établir un ordre de priorité des maladies à suivre en
termes d’incidence, de prévalence, de gravité, de morbidité, de handicap et
de mortalité,
• Base de travail : liste actualisée des maladies rares
17. Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies
inflammatoires chroniques prioritaires par groupes,
• Liste des affections
– Plan d’action existant et actif
• L’hémophilie
• Les thalassémies
– Liste des maladies rares les plus fréquentes (arbitraire)
• Le syndrome de Turner (1 fille sur 2500)
• La maladie de Charcot-Marie-Tooth
• La sclérodermie systémique
• La myasthénie
• Le syndrome de Marfan
• La polyglobulie de Vaquez
• Le syndrome de Noonan
• La fibrose pulmonaire idiopathique
• Le syndrome du QT long congénital
– Liste des maladies inflammatoires
• La polyarthrite rhumatoïde
• La spondylarthrite ankylosante
• Les maladies chronique inflammatoires de l’intestin
• Les uvéites / maladie de Behçet
18. Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies
inflammatoires chroniques prioritaires par groupes,
• Bases de choix
– Le choix des pathologies qui feront l’objet d’une prise en charge par un
centre d’expertise multidisciplinaire se fera sur base :
• De relevé de l’expertise existant déjà
• De la qualité des dossiers de création de centre d'expertise (appel d'offre)
• Des besoins en soins spécialisés et spécifiques pour la pathologie,• Des besoins en soins spécialisés et spécifiques pour la pathologie,
• De la fréquence de la pathologie et du handicap engendré,
• Des objectifs préétablis par le groupe de travail
– La priorité sera donnée aux pathologies pour lesquelles une demande de
centre d’expertise a déjà été introduite, et selon l’importance des
besoins en soins multidisciplinaires, et en expertise pour garantir la
qualité des soins.
– Elle sera également donnée pour les pathologies qui disposent d'un
traitement accessible, d'un test diagnostic accessible, ........
19. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• Un centre de référence est composé d’une équipe
pluridisciplinaire hospitalière ayant acquis une expertise, un
savoir faire dans le domaine de la pathologie concernée lui
permettant de coordonner la prise en charge du malade dans
sa globalité et sur toute le territoire.
• Un centre de référence regroupe des compétences organisées
autour d'une équipe médicale et paramédicale hautement
spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies
dans les domaines des soins, de la recherche et de la
formation.
• Les centres de référence assurent un double rôle :
d’expertise et de recours.
20. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• Les missions d'un centre de référence
pourraient être déclinées ainsi :
– Une mission de collecte de donnée
Une mission d'expertise– Une mission d'expertise
– Une mission d' amélioration de l’accès aux soins
et la qualité de la prise en charge
– Une mission de recherche
– Une mission de formation et d'information
21. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• mission de collecte de donnée
– apporter une expertise méthodologique, de poursuivre et aider
le développement des registres de maladies rares par la cellule
dédiée
– mettre en place un réseau de collecte de données par différents– mettre en place un réseau de collecte de données par différents
autres centres recruteurs, avec une organisation adaptée de la
remontée d’informations,
– aide logistique pour l’analyse et la synthèse des données
recueillies
– définir des outils de surveillance épidémiologique adaptés ;
élaborés avec les autres professionnels concernés et les
associations de malades ;
22. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• mission d'expertise
– élaboration et/ou contribution à l’élaboration de guides de
bonnes pratiques, protocoles nationaux de diagnostic et de
soins, (guidelines, bases de données, etc.).
– interlocuteurs privilégiés des médecins conseils des organismes– interlocuteurs privilégiés des médecins conseils des organismes
payeurs ; de donner un avis sur la pertinence de la prise en
charge par l’assurance maladie des médicaments prescrits
– aide des instances ministérielles ou décideuses pour la mise en
place d’un dispositif de prise en charge par l’assurance maladie
sur les prestations y compris hors AMM ou non remboursables ;
23. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de
références
• mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de
la prise en charge
– structurer une organisation des soins composés d’équipes
pluridisciplinaires permettant au patient de bénéficier d’une prise en
charge au plus près de ses besoins ; mais également assurer la
disponibilité des médicaments orphelins et prévenir les arrêts de
commercialisation ou les « ruptures de stock ».commercialisation ou les « ruptures de stock ».
– organisation de réunions de synthèse ou de concertation
pluridisciplinaires (RCP) et la mise en place de démarche qualité dans
la décision médicale.
– faciliter l'accès au diagnostic voir améliorer la disponibilité des tests
diagnostiques, destiné aux laboratoires réalisant des actes de biologie
complexes,
24. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de
références
• mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de
la prise en charge
– réfléchir à une politique cohérente en matière de dépistage des
maladies rares, fondée sur une définition des priorités, reposant sur
une évaluation rigoureuse des dépistages envisagés, et sur une
rationalisation des décisions prenant en compte les choix de société.
– œuvrer à améliorer l’accessibilité des actes d’assistance médicale à la
procréation, dans le cadre du diagnostic préimplantatoire.
– optimiser le passage aux urgences de personnes concernées par des
maladies rares présente des spécificités liées aux caractéristiques
inhabituelles de certaines maladies rares.
« une urgence non programmée s’anticipe »
25. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• mission de recherche et enseignement
– coordonner les travaux de recherche et participer à la
surveillance épidémiologique.
– animer ou participer à des enseignements universitaires, post
universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la
maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés
– produire un rapport annuel d’activité
– aide au développement de médicaments orphelins. La
recherche pourra être préclinique – pas encore testée sur des
sujets humains – ou avoir atteint une phase d’essais cliniques.
– promotion de l’enseignement des maladies rares : description
précise de la sémiologie de la maladie rare, ses différents
phénotypes, voir phénotypes, les particularités locales, son
évolution, la réponse au traitement ....
26. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références
• mission de formation et d'information
– d'améliorer la qualité, la quantité, la disponibilité, l’accessibilité des
documents pédagogiques destinés à l’éducation thérapeutique, les
professionnels de santé et les associations de malades;
– de mettre en commun et mutualiser, les expériences d’éducation;
– d'organiser des journées scientifiques annuelles de FMC
– de diffuser les protocoles de prise en charge,– de diffuser les protocoles de prise en charge,
– de participer à des actions de formation et d’information pour les
professionnels de santé, les malades et leurs familles.
– d’introduire un module d’enseignement facultaire ou postuniversitaire
(DU) sur les maladies rares
– d'animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et
médico-sociaux ;
– de développer l’éducation thérapeutique ;
27. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références
• mission de formation et d'information
– d'améliorer l’information ciblée auprès des publics en difficulté
(problèmes linguistiques, sociaux, situations de précarité) en formant
les professionnels de santé de proximité (médecins et puéricultrices de
centres de protection maternelle et infantile, médecins scolaires…) ;
– de prévoir un accompagnement psychologique de la personne malade
et de la famille lors de l’annonce du diagnostic et tout au long du suivi
de l’affection ;
– de sensibiliser les professionnels de santé et le public aux tests de
dépistage et à leurs modalités de mise en place: en réalisant des
actions d’information et de communication sur les dépistages ; en
organisant des actions de formation des professionnels de santé sur les
dépistages et les problèmes éthiques et de santé publique qu’ils
soulèvent.
28. AXE 4 : Identifier les sources de financement et estimer les
budgets nécessaires à court, moyen et long termes
29. CréationCréation de pôlesde pôles
d’excellence pour lad’excellence pour la
PEC des MNTPEC des MNT
Région/CHURégion/CHU
Création des centresCréation des centres
de diagnostic desde diagnostic des
MNTMNT
NormesNormes
StructuresStructures
RHRH
EquipementsEquipements
ProtocolesProtocoles
CommunicationCommunication
DiagnosticDiagnostic
Prises en chargePrises en charge
CommunicationCommunication
DiagnosticDiagnostic
Prises en chargePrises en charge
NormesNormes
StructuresStructures
RHRH
EquipementsEquipements
ProtocolesProtocoles
Systèmed’informationSystèmed’information
Formation/RechercheFormation/Recherche
Dépistage desDépistage des
maladies Nonmaladies Non
TransmissiblesTransmissibles
CS / CabinetsCS / Cabinets privésprivés
CommunicationCommunication
DépistageDépistage
PrisesPrises en chargeen charge
PopulationPopulation
NormesNormes
StructuresStructures
RHRH
EquipementsEquipements
ProtocolesProtocoles
Organigramme de PEC des MNT