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« PLAN SANTE 2025 »
Ministère de la Santé
Groupe de travail n° 7
Prévention et contrôle des maladies nonPrévention et contrôle des maladies non
transmissibles
Contexte
• MS a lancé le mardi 15 Mai 2018
« le plan santé 2025 »
qui s’inscrit dans l’esprit de continuité du plan 2017-2021
• 3 grands piliers de force:
– Organisation et développement de l’offre de soins en vue
d’améliorer l’accès aux services de santé,
– Renforcement des programmes nationaux de santé et des
programmes de lutte contre les maladies,
– Amélioration de la Gouvernance du secteur de la Santé et
optimisation de l’allocation et l’utilisation des ressources.
Préalables
• Charte nationale sur la Santé
• Financement
• Promotion de la Santé
3 piliers majeurs non mentionnés sur la feuille de
route
Approche Méthodologique
• Coordonnateur du groupe :
Dr Rachid Bekkali, Directeur Général de la Fondation
Lalla Salma.
• Rapporteur(s) :
Chef de la Division des Maladies Non Transmissibles
Dr Latifa Belakhel de la même division
Membres du groupe :
– Pr Jamal Belkhadir : Professeur d’endocrinologie et de diabétologie ;
– Pr Benghanem : Professeur de Néphrologie à la faculté de Médecine de
Casablanca
– Pr Hassan Agnaou : Spécialiste en nutrition,
– Pr Tazi Mezalek : Professeur de médecine interne, Hopital Ibn Sina - Rabat,
Approche Méthodologique
interne, Hopital Rabat,
– Monsieur Bruno Perrussel : Spécialiste en communication
– Dr Youssef Chami Khazraji : Expert en santé publique, Fondation Lalla Salma
– Dr Latifa Belakhel : chef du Service de Prévention et de Contrôle du Cancer
(DELM/MS)
– Dr F.Z Mouzouni : Chef du service des Maladies Métaboliques et Endocriniennes
(DELM/MS)
– Dr Fadoua Rehhaoui : Chef de Service des Maladies Cardiovaculaires-(DELM/MS)
– Dr Amal Alla : Responsable de l’unité Mode de vie sain - (DELM/MS)
– Dr El Khansa Mahdaoui, cadre à la Division des Maladies Non Transmissibles
– Dr Najat Halabi, chef du service de la Santé bucco-dentaire
Programmes de Maladies non transmissibles
• Cancer, diabète, HTA, RAA, maladies ophtalmologiques chroniques et
otologiques, santé bucco-dentaire, maladies cardiovasculaires et les
maladies respiratoires chroniques
• Insuffisance rénale chronique
• Promotion du don et de greffe d’organes et de tissus humains.
• Maladies rares …… et inflammatoires chroniques
Maladies ciblées
• Maladies rares …… et inflammatoires chroniques
• Promotion de la santé.
• Renforcer les anciens programmes
• Elaborer les nouveaux programmes
• Dresser et analyser l’état des lieux des maladies rares et inflammatoires
en vue d’élaborer un nouveau programme.
Approche adoptée
Définition et contexte - « maladie rare »
• Conformément à l'accord international , une « maladie rare »
est définie comme une maladie :
– qui survient dans moins de cinq cas pour 10 000 habitants ou un cas
pour 2000, et
– qui est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante.
• On dénombre près de 8 000 maladies rares
– cinq nouvelles pathologies / semaine
– 6 à 8 % de la population mondiale, soit près de 2 millions
et demi de Marocains.
• Parmi ces maladies, 80 % sont d’origine génétique et 1200
représentent 95% des malades.
• Ces maladies rares sont caractérisées par :
– un début précoce dans la vie (avant 2 ans), 2 fois sur 3;
– des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ;
– la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou
intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une
Définition et contexte - « maladie rare »
intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une
réduction significative de l’autonomie dans 1/3 des cas
et d'un handicap majeur dans 15%;
– la mise en jeu du pronostic vital dans prés de la moitié
des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès
avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre
5 et 15 ans.
Définition et contexte
« maladie inflammatoire chronique »
• Concept trop large
– Choix limitatif :
• affections handicapantes
• bénéfice d’un diagnostique précoce• bénéfice d’un diagnostique précoce
• traitement spécifique accessible
– Les topics proposés (?):
• maladies rhumatismales
• maladies chroniques inflammatoires du tube digestif
• maladie inflammatoires occulaires
– Même méthodologie de travail que « maladies rares »
Objectifs du plan « maladies rares »
Les objectifs généraux
– étudier et mieux connaitre l’épidémiologie,
– améliorer l’accès aux soins et définir le
parcours médical du patient,
– former les professionnels de santé et
médico-sociaux,
– reconnaître la spécificité de ces maladies,
– organiser leur dépistage précoce et l’accès
aux tests diagnostiques,
Les objectifs spécifiques
– créer une cellule de travail dédiée à ces
maladies inflammatoires chroniques et
maladies rares / en cibler les partenaires
– identifier les pathologies maladies rares /aux tests diagnostiques,
– poursuivre l’effort en faveur de l'accès aux
thérapeutiques et des médicaments
orphelins,
– promouvoir la recherche fondamentale et
clinique,
– développer l’information pour les malades,
les professionnels de santé et le grand public
– développer des partenariats internationaux,
tant en matière de recherche qu’en matière
d'accès à des thérapies innovantes,
– identifier les pathologies maladies rares /
maladies inflammatoires chroniques
prioritaires par groupes,
– articuler les actions autour des centres de
références tout en renforçant et l'acquis
– identifier les sources de financement et
estimer les budgets nécessaires à court,
moyen et long termes pour la mise en
œuvre du plan
AXES DE TRAVAIL - PLAN MALADIES RARES
• Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à
ces maladies inflammatoires chroniques et
maladies rares / en cibler les partenaires
• Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares /
maladies inflammatoires chroniques prioritairesmaladies inflammatoires chroniques prioritaires
par groupes,
• Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• Axe 4 : Identifier les sources de financement et
estimer les budgets nécessaires à court, moyen
et long terme,
Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
• - Les partenaires : sous l'égide de la DELM, DHSA, Facultés de
Médecine et CHU, ministère de la solidarité, protection de
l'enfance, .............................
• - Les actions / mission :
1 – Création et labellisation des centres de référence,
2 – Veille épidémiologique
3 – Information
4 – Evaluation
Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
• Les actions / mission :
1 - Créer et labéliser des centres de référence,
– diffuser un appel à projets pour la labellisation de centres de référence
maladies rares
– cahier de charge préétabli basé sur un ensemble de compétences
pluridisciplinaires hospitalières (ou pas), organisées autour d’équipes médicalespluridisciplinaires hospitalières (ou pas), organisées autour d’équipes médicales
spécialisées.
– créer un comité (National) de labellisation, constitué de représentants des
professionnels de santé experts dans le domaine des maladies rares,
d’institutionnels et des associations de malades,
– diffuser largement auprès des professionnels de santé, des associations et des
malades et de leur famille, afin de faciliter l’orientation des patients vers les
centres labellisés
Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
• Les actions / mission :
1 - Créer et labéliser des centres de référence,
2 - Veille épidémiologique
– mettre en place et centraliser une collecte de données pour la
surveillance épidémiologique des maladies rares, en lien avec
l’ensemble des partenaires concernés et les centres de référence.l’ensemble des partenaires concernés et les centres de référence.
– créer un outils informatique commun ou une plateforme centralisée
de collecte de données,
– registre pour les affections bien définies
– déclaration de cas pour les affections "orphelines"
– discuter de l'utilisation de ces données au plan éthique avec
"protection de données personnelles"
• Les actions / mission :
3 - Information
– les campagnes médiatiques
– développer des outils d'information : numéro de téléphone vert /
serveur d'information / page facebook ........
– l’information à destination des professionnels
Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies
inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires
– soutenir le travail avec les associations de malades afin de mieux faire
connaître le plan maladies rares par des campagnes de communication
– aider et soutenir une meilleure reconnaissance des maladies rares, dans
le cadre du dispositif des affections de longue durée (ALD) ;
– s'associer aux partenaires (MEN, M solidarité ...) afin de d'organiser
l'information et la formation des enseignants d'école et de lycée, en lien
avec les médecins scolaires ;
– réfléchir sur les principes et les mécanismes de suivi / évaluation du
plan maladies rares / inflammatoires chroniques
Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies
inflammatoires chroniques prioritaires par groupes,
• Mission principale : établir un ordre de priorité des maladies à suivre en
termes d’incidence, de prévalence, de gravité, de morbidité, de handicap et
de mortalité,
• Base de travail : liste actualisée des maladies rares
Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies
inflammatoires chroniques prioritaires par groupes,
• Liste des affections
– Plan d’action existant et actif
• L’hémophilie
• Les thalassémies
– Liste des maladies rares les plus fréquentes (arbitraire)
• Le syndrome de Turner (1 fille sur 2500)
• La maladie de Charcot-Marie-Tooth
• La sclérodermie systémique
• La myasthénie
• Le syndrome de Marfan
• La polyglobulie de Vaquez
• Le syndrome de Noonan
• La fibrose pulmonaire idiopathique
• Le syndrome du QT long congénital
– Liste des maladies inflammatoires
• La polyarthrite rhumatoïde
• La spondylarthrite ankylosante
• Les maladies chronique inflammatoires de l’intestin
• Les uvéites / maladie de Behçet
Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies
inflammatoires chroniques prioritaires par groupes,
• Bases de choix
– Le choix des pathologies qui feront l’objet d’une prise en charge par un
centre d’expertise multidisciplinaire se fera sur base :
• De relevé de l’expertise existant déjà
• De la qualité des dossiers de création de centre d'expertise (appel d'offre)
• Des besoins en soins spécialisés et spécifiques pour la pathologie,• Des besoins en soins spécialisés et spécifiques pour la pathologie,
• De la fréquence de la pathologie et du handicap engendré,
• Des objectifs préétablis par le groupe de travail
– La priorité sera donnée aux pathologies pour lesquelles une demande de
centre d’expertise a déjà été introduite, et selon l’importance des
besoins en soins multidisciplinaires, et en expertise pour garantir la
qualité des soins.
– Elle sera également donnée pour les pathologies qui disposent d'un
traitement accessible, d'un test diagnostic accessible, ........
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• Un centre de référence est composé d’une équipe
pluridisciplinaire hospitalière ayant acquis une expertise, un
savoir faire dans le domaine de la pathologie concernée lui
permettant de coordonner la prise en charge du malade dans
sa globalité et sur toute le territoire.
• Un centre de référence regroupe des compétences organisées
autour d'une équipe médicale et paramédicale hautement
spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies
dans les domaines des soins, de la recherche et de la
formation.
• Les centres de référence assurent un double rôle :
d’expertise et de recours.
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• Les missions d'un centre de référence
pourraient être déclinées ainsi :
– Une mission de collecte de donnée
Une mission d'expertise– Une mission d'expertise
– Une mission d' amélioration de l’accès aux soins
et la qualité de la prise en charge
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Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• mission de collecte de donnée
– apporter une expertise méthodologique, de poursuivre et aider
le développement des registres de maladies rares par la cellule
dédiée
– mettre en place un réseau de collecte de données par différents– mettre en place un réseau de collecte de données par différents
autres centres recruteurs, avec une organisation adaptée de la
remontée d’informations,
– aide logistique pour l’analyse et la synthèse des données
recueillies
– définir des outils de surveillance épidémiologique adaptés ;
élaborés avec les autres professionnels concernés et les
associations de malades ;
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• mission d'expertise
– élaboration et/ou contribution à l’élaboration de guides de
bonnes pratiques, protocoles nationaux de diagnostic et de
soins, (guidelines, bases de données, etc.).
– interlocuteurs privilégiés des médecins conseils des organismes– interlocuteurs privilégiés des médecins conseils des organismes
payeurs ; de donner un avis sur la pertinence de la prise en
charge par l’assurance maladie des médicaments prescrits
– aide des instances ministérielles ou décideuses pour la mise en
place d’un dispositif de prise en charge par l’assurance maladie
sur les prestations y compris hors AMM ou non remboursables ;
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de
références
• mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de
la prise en charge
– structurer une organisation des soins composés d’équipes
pluridisciplinaires permettant au patient de bénéficier d’une prise en
charge au plus près de ses besoins ; mais également assurer la
disponibilité des médicaments orphelins et prévenir les arrêts de
commercialisation ou les « ruptures de stock ».commercialisation ou les « ruptures de stock ».
– organisation de réunions de synthèse ou de concertation
pluridisciplinaires (RCP) et la mise en place de démarche qualité dans
la décision médicale.
– faciliter l'accès au diagnostic voir améliorer la disponibilité des tests
diagnostiques, destiné aux laboratoires réalisant des actes de biologie
complexes,
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de
références
• mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de
la prise en charge
– réfléchir à une politique cohérente en matière de dépistage des
maladies rares, fondée sur une définition des priorités, reposant sur
une évaluation rigoureuse des dépistages envisagés, et sur une
rationalisation des décisions prenant en compte les choix de société.
– œuvrer à améliorer l’accessibilité des actes d’assistance médicale à la
procréation, dans le cadre du diagnostic préimplantatoire.
– optimiser le passage aux urgences de personnes concernées par des
maladies rares présente des spécificités liées aux caractéristiques
inhabituelles de certaines maladies rares.
« une urgence non programmée s’anticipe »
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres
de références
• mission de recherche et enseignement
– coordonner les travaux de recherche et participer à la
surveillance épidémiologique.
– animer ou participer à des enseignements universitaires, post
universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la
maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés
– produire un rapport annuel d’activité
– aide au développement de médicaments orphelins. La
recherche pourra être préclinique – pas encore testée sur des
sujets humains – ou avoir atteint une phase d’essais cliniques.
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précise de la sémiologie de la maladie rare, ses différents
phénotypes, voir phénotypes, les particularités locales, son
évolution, la réponse au traitement ....
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références
• mission de formation et d'information
– d'améliorer la qualité, la quantité, la disponibilité, l’accessibilité des
documents pédagogiques destinés à l’éducation thérapeutique, les
professionnels de santé et les associations de malades;
– de mettre en commun et mutualiser, les expériences d’éducation;
– d'organiser des journées scientifiques annuelles de FMC
– de diffuser les protocoles de prise en charge,– de diffuser les protocoles de prise en charge,
– de participer à des actions de formation et d’information pour les
professionnels de santé, les malades et leurs familles.
– d’introduire un module d’enseignement facultaire ou postuniversitaire
(DU) sur les maladies rares
– d'animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et
médico-sociaux ;
– de développer l’éducation thérapeutique ;
Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références
• mission de formation et d'information
– d'améliorer l’information ciblée auprès des publics en difficulté
(problèmes linguistiques, sociaux, situations de précarité) en formant
les professionnels de santé de proximité (médecins et puéricultrices de
centres de protection maternelle et infantile, médecins scolaires…) ;
– de prévoir un accompagnement psychologique de la personne malade
et de la famille lors de l’annonce du diagnostic et tout au long du suivi
de l’affection ;
– de sensibiliser les professionnels de santé et le public aux tests de
dépistage et à leurs modalités de mise en place: en réalisant des
actions d’information et de communication sur les dépistages ; en
organisant des actions de formation des professionnels de santé sur les
dépistages et les problèmes éthiques et de santé publique qu’ils
soulèvent.
AXE 4 : Identifier les sources de financement et estimer les
budgets nécessaires à court, moyen et long termes
CréationCréation de pôlesde pôles
d’excellence pour lad’excellence pour la
PEC des MNTPEC des MNT
Région/CHURégion/CHU
Création des centresCréation des centres
de diagnostic desde diagnostic des
MNTMNT
NormesNormes
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Les maladies rares "Plan de santé 2025" SMMI 2018

  • 1. « PLAN SANTE 2025 » Ministère de la Santé Groupe de travail n° 7 Prévention et contrôle des maladies nonPrévention et contrôle des maladies non transmissibles
  • 2. Contexte • MS a lancé le mardi 15 Mai 2018 « le plan santé 2025 » qui s’inscrit dans l’esprit de continuité du plan 2017-2021 • 3 grands piliers de force: – Organisation et développement de l’offre de soins en vue d’améliorer l’accès aux services de santé, – Renforcement des programmes nationaux de santé et des programmes de lutte contre les maladies, – Amélioration de la Gouvernance du secteur de la Santé et optimisation de l’allocation et l’utilisation des ressources.
  • 3. Préalables • Charte nationale sur la Santé • Financement • Promotion de la Santé 3 piliers majeurs non mentionnés sur la feuille de route
  • 4. Approche Méthodologique • Coordonnateur du groupe : Dr Rachid Bekkali, Directeur Général de la Fondation Lalla Salma. • Rapporteur(s) : Chef de la Division des Maladies Non Transmissibles Dr Latifa Belakhel de la même division
  • 5. Membres du groupe : – Pr Jamal Belkhadir : Professeur d’endocrinologie et de diabétologie ; – Pr Benghanem : Professeur de Néphrologie à la faculté de Médecine de Casablanca – Pr Hassan Agnaou : Spécialiste en nutrition, – Pr Tazi Mezalek : Professeur de médecine interne, Hopital Ibn Sina - Rabat, Approche Méthodologique interne, Hopital Rabat, – Monsieur Bruno Perrussel : Spécialiste en communication – Dr Youssef Chami Khazraji : Expert en santé publique, Fondation Lalla Salma – Dr Latifa Belakhel : chef du Service de Prévention et de Contrôle du Cancer (DELM/MS) – Dr F.Z Mouzouni : Chef du service des Maladies Métaboliques et Endocriniennes (DELM/MS) – Dr Fadoua Rehhaoui : Chef de Service des Maladies Cardiovaculaires-(DELM/MS) – Dr Amal Alla : Responsable de l’unité Mode de vie sain - (DELM/MS) – Dr El Khansa Mahdaoui, cadre à la Division des Maladies Non Transmissibles – Dr Najat Halabi, chef du service de la Santé bucco-dentaire
  • 6. Programmes de Maladies non transmissibles • Cancer, diabète, HTA, RAA, maladies ophtalmologiques chroniques et otologiques, santé bucco-dentaire, maladies cardiovasculaires et les maladies respiratoires chroniques • Insuffisance rénale chronique • Promotion du don et de greffe d’organes et de tissus humains. • Maladies rares …… et inflammatoires chroniques Maladies ciblées • Maladies rares …… et inflammatoires chroniques • Promotion de la santé. • Renforcer les anciens programmes • Elaborer les nouveaux programmes • Dresser et analyser l’état des lieux des maladies rares et inflammatoires en vue d’élaborer un nouveau programme. Approche adoptée
  • 7. Définition et contexte - « maladie rare » • Conformément à l'accord international , une « maladie rare » est définie comme une maladie : – qui survient dans moins de cinq cas pour 10 000 habitants ou un cas pour 2000, et – qui est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. • On dénombre près de 8 000 maladies rares – cinq nouvelles pathologies / semaine – 6 à 8 % de la population mondiale, soit près de 2 millions et demi de Marocains. • Parmi ces maladies, 80 % sont d’origine génétique et 1200 représentent 95% des malades.
  • 8. • Ces maladies rares sont caractérisées par : – un début précoce dans la vie (avant 2 ans), 2 fois sur 3; – des douleurs chroniques chez un malade sur cinq ; – la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une Définition et contexte - « maladie rare » intellectuel dans la moitié des cas, à l’origine d’une réduction significative de l’autonomie dans 1/3 des cas et d'un handicap majeur dans 15%; – la mise en jeu du pronostic vital dans prés de la moitié des cas, les maladies rares expliquant 35 % des décès avant l’âge de 1 an, 10 % entre 1 et 5 ans et 12 % entre 5 et 15 ans.
  • 9. Définition et contexte « maladie inflammatoire chronique » • Concept trop large – Choix limitatif : • affections handicapantes • bénéfice d’un diagnostique précoce• bénéfice d’un diagnostique précoce • traitement spécifique accessible – Les topics proposés (?): • maladies rhumatismales • maladies chroniques inflammatoires du tube digestif • maladie inflammatoires occulaires – Même méthodologie de travail que « maladies rares »
  • 10. Objectifs du plan « maladies rares » Les objectifs généraux – étudier et mieux connaitre l’épidémiologie, – améliorer l’accès aux soins et définir le parcours médical du patient, – former les professionnels de santé et médico-sociaux, – reconnaître la spécificité de ces maladies, – organiser leur dépistage précoce et l’accès aux tests diagnostiques, Les objectifs spécifiques – créer une cellule de travail dédiée à ces maladies inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires – identifier les pathologies maladies rares /aux tests diagnostiques, – poursuivre l’effort en faveur de l'accès aux thérapeutiques et des médicaments orphelins, – promouvoir la recherche fondamentale et clinique, – développer l’information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public – développer des partenariats internationaux, tant en matière de recherche qu’en matière d'accès à des thérapies innovantes, – identifier les pathologies maladies rares / maladies inflammatoires chroniques prioritaires par groupes, – articuler les actions autour des centres de références tout en renforçant et l'acquis – identifier les sources de financement et estimer les budgets nécessaires à court, moyen et long termes pour la mise en œuvre du plan
  • 11. AXES DE TRAVAIL - PLAN MALADIES RARES • Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires • Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies inflammatoires chroniques prioritairesmaladies inflammatoires chroniques prioritaires par groupes, • Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • Axe 4 : Identifier les sources de financement et estimer les budgets nécessaires à court, moyen et long terme,
  • 12. Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires • - Les partenaires : sous l'égide de la DELM, DHSA, Facultés de Médecine et CHU, ministère de la solidarité, protection de l'enfance, ............................. • - Les actions / mission : 1 – Création et labellisation des centres de référence, 2 – Veille épidémiologique 3 – Information 4 – Evaluation
  • 13. Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires • Les actions / mission : 1 - Créer et labéliser des centres de référence, – diffuser un appel à projets pour la labellisation de centres de référence maladies rares – cahier de charge préétabli basé sur un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières (ou pas), organisées autour d’équipes médicalespluridisciplinaires hospitalières (ou pas), organisées autour d’équipes médicales spécialisées. – créer un comité (National) de labellisation, constitué de représentants des professionnels de santé experts dans le domaine des maladies rares, d’institutionnels et des associations de malades, – diffuser largement auprès des professionnels de santé, des associations et des malades et de leur famille, afin de faciliter l’orientation des patients vers les centres labellisés
  • 14. Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires • Les actions / mission : 1 - Créer et labéliser des centres de référence, 2 - Veille épidémiologique – mettre en place et centraliser une collecte de données pour la surveillance épidémiologique des maladies rares, en lien avec l’ensemble des partenaires concernés et les centres de référence.l’ensemble des partenaires concernés et les centres de référence. – créer un outils informatique commun ou une plateforme centralisée de collecte de données, – registre pour les affections bien définies – déclaration de cas pour les affections "orphelines" – discuter de l'utilisation de ces données au plan éthique avec "protection de données personnelles"
  • 15. • Les actions / mission : 3 - Information – les campagnes médiatiques – développer des outils d'information : numéro de téléphone vert / serveur d'information / page facebook ........ – l’information à destination des professionnels Axe 1 : Création d'une cellule de travail dédiée à ces maladies inflammatoires chroniques et maladies rares / en cibler les partenaires – soutenir le travail avec les associations de malades afin de mieux faire connaître le plan maladies rares par des campagnes de communication – aider et soutenir une meilleure reconnaissance des maladies rares, dans le cadre du dispositif des affections de longue durée (ALD) ; – s'associer aux partenaires (MEN, M solidarité ...) afin de d'organiser l'information et la formation des enseignants d'école et de lycée, en lien avec les médecins scolaires ; – réfléchir sur les principes et les mécanismes de suivi / évaluation du plan maladies rares / inflammatoires chroniques
  • 16. Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies inflammatoires chroniques prioritaires par groupes, • Mission principale : établir un ordre de priorité des maladies à suivre en termes d’incidence, de prévalence, de gravité, de morbidité, de handicap et de mortalité, • Base de travail : liste actualisée des maladies rares
  • 17. Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies inflammatoires chroniques prioritaires par groupes, • Liste des affections – Plan d’action existant et actif • L’hémophilie • Les thalassémies – Liste des maladies rares les plus fréquentes (arbitraire) • Le syndrome de Turner (1 fille sur 2500) • La maladie de Charcot-Marie-Tooth • La sclérodermie systémique • La myasthénie • Le syndrome de Marfan • La polyglobulie de Vaquez • Le syndrome de Noonan • La fibrose pulmonaire idiopathique • Le syndrome du QT long congénital – Liste des maladies inflammatoires • La polyarthrite rhumatoïde • La spondylarthrite ankylosante • Les maladies chronique inflammatoires de l’intestin • Les uvéites / maladie de Behçet
  • 18. Axe 2 : Identifier les pathologies maladies rares / maladies inflammatoires chroniques prioritaires par groupes, • Bases de choix – Le choix des pathologies qui feront l’objet d’une prise en charge par un centre d’expertise multidisciplinaire se fera sur base : • De relevé de l’expertise existant déjà • De la qualité des dossiers de création de centre d'expertise (appel d'offre) • Des besoins en soins spécialisés et spécifiques pour la pathologie,• Des besoins en soins spécialisés et spécifiques pour la pathologie, • De la fréquence de la pathologie et du handicap engendré, • Des objectifs préétablis par le groupe de travail – La priorité sera donnée aux pathologies pour lesquelles une demande de centre d’expertise a déjà été introduite, et selon l’importance des besoins en soins multidisciplinaires, et en expertise pour garantir la qualité des soins. – Elle sera également donnée pour les pathologies qui disposent d'un traitement accessible, d'un test diagnostic accessible, ........
  • 19. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • Un centre de référence est composé d’une équipe pluridisciplinaire hospitalière ayant acquis une expertise, un savoir faire dans le domaine de la pathologie concernée lui permettant de coordonner la prise en charge du malade dans sa globalité et sur toute le territoire. • Un centre de référence regroupe des compétences organisées autour d'une équipe médicale et paramédicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. • Les centres de référence assurent un double rôle : d’expertise et de recours.
  • 20. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • Les missions d'un centre de référence pourraient être déclinées ainsi : – Une mission de collecte de donnée Une mission d'expertise– Une mission d'expertise – Une mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge – Une mission de recherche – Une mission de formation et d'information
  • 21. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission de collecte de donnée – apporter une expertise méthodologique, de poursuivre et aider le développement des registres de maladies rares par la cellule dédiée – mettre en place un réseau de collecte de données par différents– mettre en place un réseau de collecte de données par différents autres centres recruteurs, avec une organisation adaptée de la remontée d’informations, – aide logistique pour l’analyse et la synthèse des données recueillies – définir des outils de surveillance épidémiologique adaptés ; élaborés avec les autres professionnels concernés et les associations de malades ;
  • 22. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission d'expertise – élaboration et/ou contribution à l’élaboration de guides de bonnes pratiques, protocoles nationaux de diagnostic et de soins, (guidelines, bases de données, etc.). – interlocuteurs privilégiés des médecins conseils des organismes– interlocuteurs privilégiés des médecins conseils des organismes payeurs ; de donner un avis sur la pertinence de la prise en charge par l’assurance maladie des médicaments prescrits – aide des instances ministérielles ou décideuses pour la mise en place d’un dispositif de prise en charge par l’assurance maladie sur les prestations y compris hors AMM ou non remboursables ;
  • 23. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge – structurer une organisation des soins composés d’équipes pluridisciplinaires permettant au patient de bénéficier d’une prise en charge au plus près de ses besoins ; mais également assurer la disponibilité des médicaments orphelins et prévenir les arrêts de commercialisation ou les « ruptures de stock ».commercialisation ou les « ruptures de stock ». – organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP) et la mise en place de démarche qualité dans la décision médicale. – faciliter l'accès au diagnostic voir améliorer la disponibilité des tests diagnostiques, destiné aux laboratoires réalisant des actes de biologie complexes,
  • 24. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission d' amélioration de l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge – réfléchir à une politique cohérente en matière de dépistage des maladies rares, fondée sur une définition des priorités, reposant sur une évaluation rigoureuse des dépistages envisagés, et sur une rationalisation des décisions prenant en compte les choix de société. – œuvrer à améliorer l’accessibilité des actes d’assistance médicale à la procréation, dans le cadre du diagnostic préimplantatoire. – optimiser le passage aux urgences de personnes concernées par des maladies rares présente des spécificités liées aux caractéristiques inhabituelles de certaines maladies rares. « une urgence non programmée s’anticipe »
  • 25. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission de recherche et enseignement – coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique. – animer ou participer à des enseignements universitaires, post universitaires et extra-universitaires dans le domaine de la maladie rare ou du groupe de maladies rares concernés – produire un rapport annuel d’activité – aide au développement de médicaments orphelins. La recherche pourra être préclinique – pas encore testée sur des sujets humains – ou avoir atteint une phase d’essais cliniques. – promotion de l’enseignement des maladies rares : description précise de la sémiologie de la maladie rare, ses différents phénotypes, voir phénotypes, les particularités locales, son évolution, la réponse au traitement ....
  • 26. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission de formation et d'information – d'améliorer la qualité, la quantité, la disponibilité, l’accessibilité des documents pédagogiques destinés à l’éducation thérapeutique, les professionnels de santé et les associations de malades; – de mettre en commun et mutualiser, les expériences d’éducation; – d'organiser des journées scientifiques annuelles de FMC – de diffuser les protocoles de prise en charge,– de diffuser les protocoles de prise en charge, – de participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles. – d’introduire un module d’enseignement facultaire ou postuniversitaire (DU) sur les maladies rares – d'animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ; – de développer l’éducation thérapeutique ;
  • 27. Axe 3 : Articuler les actions autour des centres de références • mission de formation et d'information – d'améliorer l’information ciblée auprès des publics en difficulté (problèmes linguistiques, sociaux, situations de précarité) en formant les professionnels de santé de proximité (médecins et puéricultrices de centres de protection maternelle et infantile, médecins scolaires…) ; – de prévoir un accompagnement psychologique de la personne malade et de la famille lors de l’annonce du diagnostic et tout au long du suivi de l’affection ; – de sensibiliser les professionnels de santé et le public aux tests de dépistage et à leurs modalités de mise en place: en réalisant des actions d’information et de communication sur les dépistages ; en organisant des actions de formation des professionnels de santé sur les dépistages et les problèmes éthiques et de santé publique qu’ils soulèvent.
  • 28. AXE 4 : Identifier les sources de financement et estimer les budgets nécessaires à court, moyen et long termes
  • 29. CréationCréation de pôlesde pôles d’excellence pour lad’excellence pour la PEC des MNTPEC des MNT Région/CHURégion/CHU Création des centresCréation des centres de diagnostic desde diagnostic des MNTMNT NormesNormes StructuresStructures RHRH EquipementsEquipements ProtocolesProtocoles CommunicationCommunication DiagnosticDiagnostic Prises en chargePrises en charge CommunicationCommunication DiagnosticDiagnostic Prises en chargePrises en charge NormesNormes StructuresStructures RHRH EquipementsEquipements ProtocolesProtocoles Systèmed’informationSystèmed’information Formation/RechercheFormation/Recherche Dépistage desDépistage des maladies Nonmaladies Non TransmissiblesTransmissibles CS / CabinetsCS / Cabinets privésprivés CommunicationCommunication DépistageDépistage PrisesPrises en chargeen charge PopulationPopulation NormesNormes StructuresStructures RHRH EquipementsEquipements ProtocolesProtocoles Organigramme de PEC des MNT