DU HEPATITE ET CYTOKINE       2013Pascal Mélin sos hépatites
Informer sans inquiéter       Soutenir sans exclure          Accompagner sans assister
Buts de la FédérationLa Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but deréunir et fédérer l’action de toutes les asso...
SOS hépatites c’est…Depuis sa création :    3000 adhérents (malades, soignants, entourage)    des milliers d’appels télé...
Rôle de la Fédération     Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière  d’associations adhérentes   Impulser c...
Quelques actions…O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372 Forum National annuel SOS hépatites Organisation de...
Quelques actions… Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C,  création du premier service d’écoute téléphonique déd...
PublicationsElles ont été conçues par des membres de l’AssociationSOS hépatites, par des personnes atteintes par le virusd...
  Le site internet : www.soshepatites.org   Le bulletin périodique   Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»...
Les différentspartenaires sont  perdus entre    maladie  chronique et maladie aiguë.
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  1. 1. DU HEPATITE ET CYTOKINE 2013Pascal Mélin sos hépatites
  2. 2. Informer sans inquiéter Soutenir sans exclure Accompagner sans assister
  3. 3. Buts de la FédérationLa Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but deréunir et fédérer l’action de toutes les associationsadhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :  la prévention  la promotion de la recherche  l’information  la solidarité  la défense de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination
  4. 4. SOS hépatites c’est…Depuis sa création :  3000 adhérents (malades, soignants, entourage)  des milliers d’appels téléphoniques  des groupes de parolesEt c’est aussi…  40 militants engagés au quotidien  6 salariés
  5. 5. Rôle de la Fédération  Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes  Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes  Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants  Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs  Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants Organisme de formation reconnu
  6. 6. Quelques actions…O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372 Forum National annuel SOS hépatites Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux… Actions de sensibilisation grand public. Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps
  7. 7. Quelques actions… Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C, création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades … Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH… Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence. Présence MEDEC, AFEF, THS… Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite
  8. 8. PublicationsElles ont été conçues par des membres de l’AssociationSOS hépatites, par des personnes atteintes par le virusd’une hépatite virale et leurs proches.Notre objectif : Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.Ces publications sont validées par des médecins.
  9. 9.   Le site internet : www.soshepatites.org Le bulletin périodique Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas» La série «Etre Hépatant» - 14 numéros La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros Deux guides d’accompagnement de la bithérapie Les brochures sur le thème juridique et social Le programme d’éducation AVANCE
  10. 10. Les différentspartenaires sont perdus entre maladie chronique et maladie aiguë.

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