Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR

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Présentation réalisée par Christine THOËR dans le cadre du colloque "La communication au coeur de la e-santé. Opportunités et enjeux pour les patients, les professionnels de la santé et les organisations" qui s'est déroulé le 3 octobre 2013 à l'Université du Québec à Montréal (UQAM).

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Communiquer avec des patients comme moi - Christine THOËR

  1. 1. Communiquer avec d’autres patients comme moi : Les espaces d’échange en ligne Christine Thoër, Ph.D Département de communication sociale et publique, UQAM Axe Internet et santé, ComSanté Réseau de recherche en santé des populations du Québec (FRSQ) Colloque : La communication au coeur de la e-santé – UQAM – 4 octobre 2013
  2. 2.  (CROP-AQESSS, étude auprès des Québécois sur l’informatisation clinique, oct 2011)
  3. 3.     Espaces d’échanges synchrones ou asynchrones sur des problématiques de santé et des traitements, pour les proches et les malades Les forums Les YahooGroups Les groupes Facebook La plateforme Twitter La plateforme YouTube Les salles de clavardage (sur différents sites) Applications mobiles
  4. 4.    Plus souvent une femme Moyenne d’âge : 40 ans Personne scolarisée Revenu élevé Avec des enfants au domicile 50% des recherches réalisées pour des proches
  5. 5.   • Partage de récits d’expérience sur la santé, les maladies, leurs traitements, les ressources  Diagnostic  Caractère approprié de la prescription (Recherche du “bon traitement”)  Efficacité du traitement/Effets secondaires éprouvés et moyens de les gérer  Information sur les ressources locales • Un espace de soutien social  Expérience de la maladie ou de proche vivant avec une personne malade  Un lieu pour « tout dire », sous le couvert de l’anonymat  Reconnaissance et validation de l’expérience de la maladie et des traitements • Diffusion et vulgarisation de l’information scientifique  Diffusion et discussion des études scientifiques, de l’actualité médicale, de multiples liens vers d’autres sites Internet  Construction d’une expertise collective (Thoër, 2012; Bruchez et al, 2009; van Uden-Kraan et coll. 2008 ; Thoër et de Pierrepont, 2009 ; De Pierrepont, à paraître 2009 ; Weisberger, 2004; Fox, Ward et O’Rourke, 2005 Akrich et Meadel, 2002 ; Bresnahan et Murray, 2002; Wikgren, 2003; Aubé et Thoër, 2009)
  6. 6.      Information de qualité variable Grandes variété d’acteurs à l’origine des espaces  création par des individus et collectifs d’usagers (diffusion des plateformes)  par des organisations, institutions, ONG  par des compagnies pharmaceutiques et des compagnies qui vendent des médicaments de contrefaçons dont le commerce en ligne explose  par des groupes médias  par des professionnels de la santé Variation de la qualité  selon le mode de fonctionnement (type de modération)  selon les problématiques abordées
  7. 7.
  8. 8.   Analyse de 400 tweets : 1.75 % d’informations incorrectes (Chew et Eysenbach, 2009) Nombre de Tweets contenant les termes «Ah1N1», «swineflu» ou «Swine flu» du 1er mai au 18 mai 2009
  9. 9.   La consultation d’Internet :  a affecté ma décision concernant la manière de traiter ma condition 60 a affecté ma manière de gérer ma santé ou celle de mon entourage 56 m’a incité à poser des questions au médecin ou à obtenir une seconde opinion 53 a changé mon attitude à propose de l’alimentation, l’exercice ou la gestion du stress 49 a affecté ma décision de consulter un médecin 38 a changé ma manière de gérer une maladie chronique ou de gérer la douleur 38 Pew Internet & American Life Project (2009). The social life of health information. 
  10. 10.   Au niveau du patient : vers la renégociation de la relation Le recours au forum aide le patient  à s’approprier le savoir biomédical  À explorer les options de traitements, voire à adapter son traitement Le patient plus informé se sent plus « en droit » de questionner le clinicien pendant la consultation Le forum est un espace pour véhiculer des insatisfactions concernant la relation médecin/patient, le manque d’écoute MAIS Les soignants restent la référence La confiance à l’égard des soignants reste très élevée Tous les patients ne sont pas sur Internet et Tous ne veulent pas jouer un rôle plus actif ou renégocier la relation avec le soignant 
  11. 11.     Comment assurer une meilleure qualité de l’information dans les forums?  Certification des sites  Identification de sites fiables  Présence accrue des soignants dans les médias sociaux  Miser sur les pairs experts : des relais ? Comment soutenir cette présence ?  Soutien organisationnel  Rémunérer cette présence (ex : crédit de formation)  Intérêt de cette présence : une autre forme de communication avec les patients et la population
  12. 12. Merci de votre attention Pour me contacter : thoer.christine@uqam.ca http://blogsgrms.com/cthoer/ www.internetsante.uqam.ca

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